Sprawozdanie z działalności Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. 1 Sprawozdanie 2010 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 1

Transkrypt

1 Sprawozdanie z działalności 2010 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 1 Sprawozdanie 2010 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 1

2

3 Sprawozdanie z działalności 2010 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

4 4 Sprawozdanie 2010 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

5 Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci ul. Agatowa Warszawa tel. (022) tel. (022) fax (022) Zarząd Artur Januszaniec prezes Ireneusz Kalisiak wiceprezes Danuta Olton wiceprezes Rada Fundacji Tomasz Dangel przewodniczący Zofia Debreux Jerzy Grębski Maria Jakubowska-Kujawińska Jerzy Nowak Marcin Rawicz Konta bankowe do wpłat w złotych: do wpłat dewizowych: organizacja pożytku publicznego 5 Sprawozdanie 2010 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 5

6 Osoby zatrudnione w 2010 roku w Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci lek. med. Artur Januszaniec dr n. med. Iwona Bednarska dr hab. n. med. Tomasz Dangel lek. med. Katarzyna Marczyk lek. med. Piotr Zieliński Agnieszka Ćwiklik Magdalena Karkowska Maciej Mieszało Małgorzata Morawska mgr Małgorzata Murawska mgr Katarzyna Piaseczna Jolanta Słodownik Mirosława Ślązak Elżbieta Tokarska Barbara Tokarz Barbara Ważny Robert Sobieszczuk mgr Agnieszka Chmiel-Baranowska ks. mgr Wojciech Gawryluk mgr Dorota Licau Tomasz Jarzębski Marta Kwaśniewska Ireneusz Kalisiak Wojciech Marciniak Łukasz Strojnowski Małgorzata Klimkiewicz Danuta Olton Katarzyna Jaworska-Marcjaniak Barbara Kochańska Alicja Oniszk Radosław Oniszk Konrad Wincenciak kierownik Niepublicznego Zakładu Opieki Zdrowotnej WHD specjalista anestezjolog specjalista anestezjolog specjalista anestezjolog, specjalista medycyny paliatywnej specjalista chorób dziecięcych specjalista chorób dziecięcych pielęgniarka pielęgniarka pielęgniarz pielęgniarka pielęgniarka pielęgniarka pielęgniarka pielęgniarka pielęgniarka pielęgniarka pielęgniarka fizjoterapeuta psycholog kapelan pracownik socjalny media manager PR, pracownik socjalny administracja, samochody administracja, rozliczenia z NFZ, PR administracja, wolontariat administracja główna księgowa księgowa sprzątaczka (1/2 etatu) sprzątaczka (1/2 etatu) magazyn, prace porządkowe magazyn, prace porządkowe Lekarze konsultanci dr Jacek Gorzkowski dr n. med. Krystyna Kanigowska dr n. med. Tomasz Kmieć dr Aleksandra Kowalska dr Iwona Olędzka dr n. med. Szymon Pietrzak dr n. med. Andrzej Sionek dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz -Dangel dr hab. n. med. Marek Woynarowski chirurg okulista neurolog radiolog laryngolog ortopeda ortopeda pediatra, kardiolog pediatra 6 Sprawozdanie 2010 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

7 Wolontariusze W 2010 roku wolontariat aktywnie wspierał Fundację WHD. Pięćdziesięciu wolontariuszy zaangażowanych było w pomoc 18 pacjentom i ich rodzinom. W sumie wolontariusze odwiedzili 827 razy podopiecznych hospicjum. W trakcie wizyt pomagali w opiece i pielęgnacji chorych dzieci, a także umilali im czas lub organizowali zajęcia ich zdrowemu rodzeństwu. Wolontariusze z zaangażowaniem pomagali również w biurze Fundacji przygotowując podziękowania dla darczyńców, biorąc udział w akcjach wysyłkowych oraz porządkując dokumentację. W trakcie 5 wspólnych spotkań wolontariusze mogli, nie tylko bliżej się poznać, ale także porozmawiać z zatrudnionym w hospicjum psychologiem, poznać budowę, działanie i zastosowanie podstawowych urządzeń medycznych stosowanych w opiece nad pacjentami. Koordynator pracy wolontariatu: Najbardziej aktywni wolontariusze: Łukasz Strojnowski Jacek Filc-Nowakowski Jarosław Galant Hanna Gołuńska Łucja Joppek Ilona Jurczewska-Rakowska Katarzyna Kędzierska Magdalena Kobieracka Jerzy Lewaszow Paula Libera Małgorzata Lipert Magdalena Majtyka Zofia Marnic Monika Michalkiewicz Rajmund Nafalski Paulina Noworyta Marcin Pilipczuk Cecylia Ratyńska Paulina Sikorska Anna Siwek-Gadoś Szymon Sławiński Teresa Szymczyk Agnieszka Wójcik Piotr Wójcik Żaneta Wróbel Grzegorz Zawiska oraz Szkolny Wolontariat działający w 141 Gimnazjum im. mjr. Henryka Dobrzańskiego w Warszawie pod kierownictwem p. Izabeli Paterek 7 Sprawozdanie 2010 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 7

8 Ofiarodawcy indywidualni Wszystkim wymienionym poniżej ofiarodawcom oraz osobom, których nazwiska, z racji ograniczonej ilości miejsca, nie zmieściły się w tym sprawozdaniu SERDECZNIE DZIĘKUJEMY! Abramowicz Śnieżka Adamska Elżbieta Andres-Kikowicz Lidia Andrus Artur Andruszkiewicz Beata Antas Jacek Antczak Paweł Antkowiak Krystyna Artur Herma Cezar Barc Wanda Bartosiak Katarzyna Bażyńska Joanna Bażyńska-Szwarc Joanna Bąkowski Aleksander Bereda Andrzej Błasiak Lesław Błaszczyk Sławomir Wacław Błażejewicz Tadeusz Bogusz Izodora Bojarski Piotr Bojemski Sebastian Borecki Mirosław Borkowski Piotr Borzuchowska Katarzyna Bosak-Rutkowska Beata Bratkowski Andrzej Brochocka Krystyna Brzozowska Maria Bukat Dariusz i Iwona Buerk Marta Burzyński Jarosław Bychawski Janusz Cegłowska Joanna Cegłowski Jacek Chmielewska Danuta Choiński Stanisław Cholewiński Jacek Chromy-Gąsiorowska Teresa Ciecierska Agata Cisek Tomasz Ciszewski Przemysław Czarneccy K. i St. Czarnecki Gniewomir Czarniak Agnieszka Czarnowska-Fenrych Ewa Czyżewska Zofia Czyżyk-Piątkowska Aneta Daniecki Tomasz Dej Paweł Dmowski Maciej Domińczyk Włodzimierz Drzewiński Wiesław Dubas Dariusz Dudek Roman Dudziński Krzysztof Dymiński Piotr Gasik Hanna Gizicki Marek Glapa Marek Głowacki Radosław Głód Bogusław Góral Wiesław Górecki Wojciech Górnik Jacek Gradys Beata Grossman Marek Grykałowski Mirosław Grzywacz Krzysztof Haczewska Elżbieta Hajdasz Andrzej Hamera Magdalena Herman-Iżycka Ewa Horawa Andrzej Ignatowicz Mariusz Ilnicka Ewa Iwanicki Marek Iwanow Małgorzata Jackiewicz Wacława Jackowski Jacek Janczewski Dariusz Janiszowski Andrzej Jankowska Elżbieta Janocha Małgorzata Jarosz Zygmunt Jaroszkiewicz Krzysztof Jasiński Paweł Jedynak Zbigniew Jelonek Robert Jeżewska Maria Jędras Wiesław Jędrusik Paweł Jędrzejewski Janusz Jurkiewicz Jolanta Kaczmarczyk Katarzyna Kaczorek Monika Kaczyńska Agnieszka Kalisiak Magdalena Kałuża Tomasz Kamecka Joanna Kamińska Ewa Kamiński Michał Kania Małgorzata Kaplan Michael Karmański Sławomir Karwat-Ratajczak Hanna Kielar Dorota Kierzek Robert Kietlińska Krystyna Kijowska Elżbieta Kledyński Zbigniew Klembowski Witosław Klepka Krzysztof Kłósek Edyta Kobus Andrzej Kobyłecka-Żmijewska Katarzyna Kocanda Dorota Koch Teresa Komender Janusz i Jadwiga Komorowski Czesław Konieczna Anna Konopska Liliana Korba Marzena Koroblowski Paweł Korzycki Radosław Kossowska Janina Kossowski Andrzej 8 Sprawozdanie 2010 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

9 Ofiarodawcy indywidualni Koszur Anna Kotowska Irena Kowalczyk Andrzej Kowalik Dorota Kowalska Anna Koziel Wiesław Koźluk Tomasz Krauze Aleksander Krośnicka Alina Krych Hanna Krzywina Wiesław Książka Konrad Kubel Beata Kulesza Beata Kulka Roman Kurowski Jacek Kusiak Andrzej Kuty Arkadiusz Kwiecień Dominik Lange Dorota Laskowska Ewa Lasota-Tomczyk Anna Laudy Joanna Lewczuk Katarzyna Lubach Barbara Łoniewski Andrzej Łukaszewicz Renata Łuszczyńska Anna Maciszewska Teresa Maciukiewicz Maria Macutkiewicz Wojciech Makowiecka Wanda Maksymiuk Robert Malanowski Michał Malczewska Marianna Malinowski Mikołaj Maliszewski Dariusz Manista Artur Marchwiński Jerzy Markiewicz Kamil Markiewicz Włodzimierz Matuszewska Anna Matysik Małgorzata Meuś Tomasz Miecznikowska Hanna Joanna Mielniczuk Wiesław Mika Stanisław Mikołuszko Jan Mikołuszko Wojciech Milewska-Zawada Anna Modzelewski Kazimierz Mossakowscy Konrad i Beata Muraszkiewicz Mieczysław Muszyńska Dorota Nagaj Maria Nalewajko Alicja Narkiewicz-Tarłowska Joanna Nawrocki Sebastian Nawrot Michał Niedziałkowski Andrzej Nikoniuk Barbara Nosal-Gorzeń Katarzyna Nowak Adrian Nowak Krystyna Nowak Włodzimierz Nowakowska Krystyna Nowek Robert Nowicki Robert 9 Sprawozdanie 2010 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 9

10 Ofiarodawcy indywidualni Nowosielska Anna Okoński Janusz Okurowska Zofia Olszewska Elżbieta Osiński Mariusz Ostrowska Jadwiga Owczarek Jacek Pałucki Jakub Papaj Magdalena Patocka Małgorzata Pawlewska Bianka Pawluk Tomasz Peska-Formela Anna Pieńkowski Marek Piotrowski Jarosław Piwowar Beata Plens Jacek Pluta Feliks Płodowska Anna Podlasiak Romuald Polański Michał Popiel Maria Poprzęcka Maria Porayski-Pomsta Piotr Pospiech Włodzimierz Przesmycki Wojciech Przyborski Maciej Przybylska Agnieszka Pujdak-Osik Justyna Raczyńska Krystyna Rajpold Paweł Rawicz Marcin Regulski Piotr Reich Andrzej Rogaliński Marcin Rozkrut Paweł Rudnicki Jan Rudzińska Wanda Rusinek Witold Rutecki Wojciech Rynio Roman Sapalski Arkadiusz Schinzel Andrzej Sekielski Tomasz Seliga Ewa Senko Irena Siemieński Piotr Sienkiewicz Ryszard Siennicka-Otto Krystyna Silko Dariusz Sitnicki Stanisław Siwek Jerzy Skoczylas Ewa Słowińska Małgorzata Smolińska Izabela Smoluchowska Anna Sokół-Ilska Małgorzata Sora Agnieszka Sroczyńska Agnieszka Starzomska Rene Stasiak Tomasz Stawiarski Artur Steciuk-Godzieba Dorota Stężycka Anna Strzelczyk Ewelina Stuchliński Mariusz Studencki Wiesław Stanisław Subocz-Polańczyk Anna Sypniewska Anna Szarek Tomasz Szczepiński Wojciech Szcześniak Zygmunt Szczęsny Maciej Szejman Tadeusz Szklarz Monika Szklarzewicz Krzysztof Szolc Ewa Szulc Ewa Szuster Ewa Szwajkajzer Adam Szymańska-Serwa Magdalena Szymczak Grzegorz Szymkiewicz-Dangel Joanna Ślusarscy Łukasz i Barbara Śniecikowska Beata Świąder Bogdan Świętek Beata Świtek Grzegorz Talarek Małgorzata Tenerowicz Barbara Tessar Janina Tkaczyński Andrzej Twardy Maciej Tyczyńscy Piotr i Joanna Tygielski Maciej Uszycka-Horawa Teresa Użycki Dariusz Waszczuk Marta Wawrzyniec-Sztubecki Michał Wielgołaska Joanna Wieliczko Magdalena Wilczkowski Jerzy Winiecki Jan Wojciechowicz Andrzej Wojtczuk Tadeusz Wolański Witosław Marian Wolicki Sergiusz Wolniakowska Anna Wołodźko Elżbieta Woźniak Marek Wójcik Elżbieta Wuczkowski Piotr Zaborowska Maria Zajączkowska-Jakimiak Sylwia Zaleska Izabela Zaleski Grzegorz Zalewski Robert Zaremba Magdalena Zawadka Magdalena Zawadka Marcin Żbikowski Jacek Zdanowicz Katarzyna Zienkiewicz Ewa Zientara Maciej Zięba Cezary Zonn Lidia Żelaska Halina Żołądkowska Maria Żuchlińska Anna Aneta 10 Sprawozdanie 2010 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

11 Ofiarodawcy - firmy i instytucje Wszystkim wymienionym poniżej firmom i instytucjom oraz tym ofiarodowcom, których, z racji ograniczonej ilości miejsca, nie zdołaliśmy tytaj wymienić SERDECZNIE DZIĘKUJEMY! ABC American School of Warsaw Atlantic Auto Technika Niełączny Biuro Usług Inżynierskich Niewiadomski Danje-Polymer De Soto Drukoba EBEJOT Fundacja Pomocy Emerytom i Rencistom Fundacja Zdążyć z Pomocą Gadimex Gimnazjum nr 9 Warszawa Hello Sp. z o.o. Hogan Lovells INSTAL-NIKA JJM Kancelaria Adwokacka Małecki Kancelaria Prawnicza Kaczorowski Kancelaria Radcy Prawnego Ewa Ilnicka Klub Miłośników Zegarków Kolpax Krajowa Izba Doradców Podatkowych Liceum Salezjańskie w Legionowie Linklaters Lovells Lucky Gligts Media Direction Medicover Metro Warszawskie Młodzież z Domu na Trakcie Netruture Nowartis Poland Parafia Rzymskokatolicka św. Augustyna Pracowicy BPH Przedszkole Iskierka Warszawa Ravimed Restauracja RED Sun Sjaelso Poland Sp. z o. o. Spółdzielnia mieszkaniowa Kolonia STARCOM Starling Polska Sygnity S.A. Szkoła Podstawowa nr 47 w Warszawie Szkoła Języka Angielskiego Examiner Szkoła Podstawowa 343 w Warszawie Szkoła Podstawowa nr 7 w Legionowie Szkoła Podstawowa nr 84 w Warszawie Telewizja Polska TEREX Kamiński Michał TIK-SOFT Ugoda (IBM Andrukiewicz) UNIPA Urząd Patentowy RP Usługi ogólnobudowlane Włocławek VENEZJA XXI Liceum w Warszawie Zespół Szkół nr 16 STO w Warszawie Zespół Szkół nr 49 w Warszawie 11 Sprawozdanie 2010 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 11

12 Pacjenci W 2010 roku Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opiekowało się 74 pacjentami w wieku od jednego tygodnia do 35 lat. Przyjęto 48 nowych pacjentów, pozostałą grupę stanowili pacjenci z lat ubiegłych. W ciągu roku zmarło 33 (45%) pacjentów, a 11, dzięki ustabilizowaniu się stanu zdrowia, zostało wypisanych pod opiekę lekarza pierwszego kontaktu. Dwoje z wypisanych dzieci zostało ponownie przyjętych pod opiekę w momencie pogorszenia się stanu zdrowia. W porównaniu z rokiem 2009 liczba podopiecznych oraz liczba osobodni była w 2010 r. większa (65 vs 74 oraz vs 10983). Średnia liczba dni leczenia jednego pacjenta była w porównaniu z rokiem 2009 o 13 dni mniejsza (161 vs 148). Większość pacjentów (49 osób, tj. 66%) mieszkało poza Warszawą. Liczba dzieci z chorobami nowotworowymi wynosiła 14 i stanowiła 19% wszystkich pacjentów. Pacjenci WHD w 2010 roku Lp. Pacjent Miejsce zamieszkania Wiek (lata) Rozpoznanie Data przyjęcia Czas opieki (dni) Data zgonu (Z) wypisu (W) 1 A. A. Warszawa 4 mies. Zespół wad wrodzonych (Z) A. A. 25 km od W-wy 2 mies. Wodogłowie wrodzone (W) B. P. 74 km od W-wy 15 Nowotwór miednicy (Z) B. K. 65 km od W-wy 12 Aberracja chromosomowa B. K. Warszawa 10 Nowotwór mózgu (Z) B. F. Warszawa 1 Wady rozwojowe mózgu B. H. Warszawa 3 mies. Aberracja chromosomowa B. B. Warszawa 6 mies. Choroba neurodegeneracyjna (Z) B. K. 60 km od W-wy 15 Mukowiscydoza (Z) B. P. 65 km od W-wy 18 Dziecięce porażenie mózgowe C. E. 93 km od W-wy 13 Wrodzona wada serca (W) C. K. 90 km od W-wy 17 Choroba metaboliczna, guz mózgu C. K. 68 km od W-wy 3 Nowotwór mózgu C. J. 75 km od W-wy 13 Dziecięce porażenie mózgowe (W) C. J. Warszawa 3 mies. Choroba neurodegeneracyjna (Z) D. P. 60 km od W-wy 14 Białaczka (Z) H. M. Warszawa 15 Choroba neurodegeneracyjna K. M. 23 km od W-wy 13 Nowotwór kości (Z) K. K. 19 km od W-wy 11 Encefalopatia K. K. 40 km od W-wy 4 mies. Zespół Zellwegera (Z) K. K. 24 km od W-wy 10 Encefalopatia K. Ł. 95 km od W-wy 21 Dystrofia mięśniowa K. K. Warszawa 1 Zespół Arnolda-Chiarego (W) K. M. 46 km od W-wy 16 Dziecięce porażenie mózgowe K. P. 97 km od W-wy 11 Nowotwór mózgu (Z) K. B. 123 km od W-wy 17 Nowotwór płuca (Z) K. A. Warszawa 9 Nowotwór mózgu (Z) L. P. 65 km od W-wy 10 Choroba neurodegeneracyjna Ł. G. 22 km od W-wy 35 Dystrofia mięśniowa Ł. D. Warszawa 16 Dystrofia mięśniowa (Z) M. E. 20 km od W-wy 9 mies. Choroba mataboliczna M. P. 78 km od W-wy 13 Choroba neurodegeneracyjna M. K. Warszawa 11 mies. Choroba neurodegeneracyjna (W) M. Z. Warszawa 1 Rdzeniowy zanik mięśni (Z) M. M. 30 km od W-wy 12 Nowotwór mózgu (Z) M. J. Warszawa 11 Choroba metaboliczna M. K. 95 km od W-wy 13 Choroba neurodegeneracyjna N. Ł. 20 km od W-wy 13 Rdzeniowy zanik mięśni O. M. Warszawa 23 Stan wegetatywny P. A. 70 km od W-wy 13 Mitopatia mitochondrialna P. F. 115 km od W-wy 26 Nowotwór nerki (Z) P. J. 20 km od W-wy 9 Zespół Leigha P. M. Warszawa 2 Aberracja chromosomowa Sprawozdanie 2010 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

13 44 P. M. 12 km od W-wy 10 mies. Choroba mataboliczna (Z) P. M. Warszawa 3 mies. Aberracja chromosomowa (Z) P. A. 17 km od W-wy 7 Aberracja chromosomowa R. P. 98 ko od W-wy 1 Encefalopatia R. K. 55 km od W-wy 17 Nowotwór mózgu (Z) R. A. 92 km od W-wy 4 Choroba metaboliczna (Z) R. H. Warszawa 11 mies. Wrodzona wada serca (W) S. Z. 22 km od W-wy 7 Choroba metaboliczna S. J. 44 km od W-wy 4 mies. Aberracja chromosomowa (Z) S. A. 85 km od W-wy 1 Zamartwica urodzeniowa (Z) S. D. Warszawa 8 Wrodzony zespół różyczkowy (Z) S. G. 55 km od W-wy 10 mies. Zespół wad wrodzonych (Z) S. K. 30 km od W-wy 10 mies. Wrodzona wada serca (W) S. A. 85 km od W-wy 9 Choroba neurodegeneracyjna Ś. B. 31 km od W-wy 4 Aberracja chromosomowa Ś. M. Warszawa 5 mies. Cytomegalia Ś. T. Warszawa 20 Dystrofia mięśniowa (Z) T. A. Warszawa 15 Nowotwór mózgu (Z) T. K. 20 km od W-wy 11 Chłoniak (Z) V. N. Warszawa 8 mies. Encefalopatia (W) W. N. 23 km od W-wy 15 Dziecięce porażenie mózgowe (W) W. A. Warszawa 19 Dystrofia mięśniowa (Z) W. N. 68 km od W-wy 10 Chłoniak (Z) W. K. Warszawa 10 mies. Zamartwica urodzeniowa (Z) W. A. 85 km od W-wy 14 Zespół wad wrodzonych W. M. 15 km od W-wy 1 Aberracja chromosomowa W. S. Warszawa 4 mies. Rdzeniowy zanik mięśni (Z) W. Z. 27 km od W-wy 3 mies. Aberracja chromosomowa (Z) Z. K. 77 km od W-wy 3 Dziecięce porażenie mózgowe Z. M. 73 km od W-wy 17 Choroba neurodegeneracyjna Z. T. 37 km od W-wy 20 Dystrofia mięśniowa (Z) Sprawozdanie 2010 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 13

14 Statystyki WHD Wydatki poniesione na opiekę nad pacjentami WHD w latach Wydatki na opiekę (bez amortyzacji, i bez środków trwałych niskocennych) Łączna liczba dni opieki Koszt jednego dnia opieki Zestawienie danych dotyczących opieki prowadzonej przez WHD w latach Liczba pacjentów leczonych w ciągu roku Pacjenci z chorobami nowotworowymi Pacjenci z chorobami nienowotworowymi Pacjenci mieszkający w Warszawie Pacjenci mieszkający poza Warszawą Liczba zgonów Łączna liczba dni opieki nad chorymi Średnia liczba chorych w tym samym czasie 27,8 28,8 30,4 29,3 30,1 Średnia miesięczna liczba wizyt etatowych pracowników WHD w domach chorych* Średnia miesięczna liczba wizyt etatowych pracowników WHD przeliczeniu na jednego chorego* ,9 13,4 12,5 12,3 13,1 Liczba zatrudnionych pielęgniarek Średnia liczba pacjentów przypadających na jedną pielęgniarkę w tym samym czasie 3,1 3,2 3,4 2,9 2,7 Liczba spotkań grupy wsparcia w żałobie dla rodziców * Bez uwzględnienia wizyt wolontariuszy Źródła finansowania opieki nad pacjentami WHD w latach NFZ % % * 3% % % Samorządy % % % % % Prywatni ofiarodawcy % % % % % Razem % % % % % * Z powodu zbyt niskiej stawki zaproponowanej przez NFZ (56,40 zł/osobodzień) w okresie od marca do grudnia 2008 r. Fundacja WHD nie miała podpisanego z NFZ kontraktu na świadczenie usług w hospicjum domowym dla dzieci. 14 Sprawozdanie 2010 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

15 Ocena jakości opieki paliatywnej przez rodziców zmarłych pacjentów ANKIETA Miesiąc po śmierci dziecka wysyłany jest do rodziców list z prośbą o wypełnienie ankiety oceniającej pracę Hospicjum. Otrzymane odpowiedzi omawiane są później przez zespół pracowników, a wyciągnięte wnioski pozwalają w przyszłości lepiej organizować pracę WHD. Wzór ankiety dostępny jest na stronie internetowej w dziale >>Hospicja w Polsce<< zakładka >>Ocena jakości<<. W roku 2010 zmarło 33 pacjentów WHD. Ankiety zostały wysłane do 28 rodzin, gdyż troje dzieci było pod opieką krócej niż 7 dni. Jednym z pacjentów był dorosły mężczyzna, do którego żony nie wysyłaliśmy ankiety. Otrzymaliśmy 32 ankiety, w tym 23 od matek, a 9 od ojców. zdjęciach czasopism, 1 osoba: nie pamiętam. Na pytanie: Jakie oczekiwania wiązał Pan/ Pani z opieką hospicyjną? 24 osoby odpowiedziały: otrzymamy pomoc medyczną, 23 osoby: dziecko będzie się czuło bezpiecznie, 22 osoby: dziecko nie będzie cierpiało, 20 osób: zmniejszy się nasza bezradność jako opiekunów, 20 osób: otrzymamy wsparcie psychiczne, 20 osób: otrzymamy wsparcie duchowe, 4 osoby: otrzymamy pomoc materialną, 5 osób: hospicjum pomoże w załatwieniu formalności po śmierci dziecka. Na pytanie: Jak ocenia Pan/Pani częstość wizyt pracowników hospicjum? 30 osoby odpowiedziały: częstość wizyt była odpowiednia, 2 osoby: wizyty były zbyt rzadkie.* Na pytanie: Jak ocenia Pan/Pani wstępną (pierwszą) rozmowę z pracownikami hospicjum? 28 osób odpowiedziało: informacja o opiece hospicyjnej była przekazana w sposób zrozumiały, 8 osób: uspokoiłem(am) się, 2 osoby: zwiększył się mój niepokój, 3 osoby: byłem(am) zbyt zdenerwowany(a) i nie pamiętam tej rozmowy. Na pytanie: Jak ocenia Pan/Pani materiały informacyjne hospicjum? 26 osób odpowiedziało: pomogły mi zrozumieć na czym polega opieka hospicyjna, 15 osób: pomogły w dalszej współpracy z hospicjum, 1 osoba: wzbudziły lęk, gdy rozpoznałam znajome dzieci na Na pytanie: Jak ocenia Pan/Pani instruktaż dotyczący opieki nad dzieckiem udzielany przez lekarzy i pielęgniarki z hospicjum? 31 osób odpowiedziało: wystarczający, a jedna: niewystarczający. Na pytanie: Jak ocenia Pan/Pani koszty finansowe ponoszone w związku z opieką nad dzieckiem w domu? 21 osób odpowiedziało: przekraczały nasze możliwości, właściwa opieka była możliwa dzięki pomocy finansowej hospicjum, a 11 osób odpowiedziało: nie przekraczały naszych możliwości. * W przypadku pierwszego dziecka w ciągu miesiąca opieki wykonano 6 wizyt lekarskich i 3 wizyty psychologa (uwaga matki dotyczyła wizyt lekarzy i psychologa); w drugim przypadku w ciągu 5 tygodni opieki wykonano łącznie 19 wizyt. 15 Sprawozdanie 2010 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 15

16 Ocena jakości opieki paliatywnej przez rodziców zmarłych pacjentów ANKIETA Na pytanie: Co było dla Pana/Pani najtrudniejsze podczas opieki nad dzieckiem w domu? otrzymaliśmy następujące odpowiedzi: bezsilność (25 osób), lęk (22 osoby), moje własne wyczerpanie psychiczne (16 osób), opanowanie bólu i innych objawów (13 osób), moje własne wyczerpanie fizyczne (9 osób), poczucie uwięzienia w domu (6 osób), organizacja życia rodziny (5 osób), podejmowanie decyzji (5 osób), moja własna nieumiejętność sprawowania opieki (5 osób), rozmowy z chorym dzieckiem (3 osoby). Na pytanie: Proszę wymienić te spośród problemów wymienionych powyżej, w których hospicjum było w stanie Panu/Pani pomóc otrzymaliśmy następujące odpowiedzi: opanowanie bólu i innych objawów (11 osób), lęk (7 osób), moje własne wyczerpanie psychiczne (6 osób), poczucie uwięzienia w domu (6 osób), bezsilność (6 osób), moja własna nieumiejętność sprawowania opieki (3 osoby), moje własne wyczerpanie fizyczne (2 osoby). Na pytanie: Proszę wymienić te spośród problemów wymienionych powyżej, w których hospicjum nie było w stanie Panu/ Pani pomóc otrzymaliśmy następujące odpowiedzi: bezsilność (11 osób), lęk (8 osób), moje własne wyczerpanie psychiczne (5 osób), współdziałanie z małżonkiem (3 osoby), organizacja życia rodziny (3 osoby), opanowanie bólu i innych objawów (3 osoby). Na pytanie: Czy jakieś decyzje podejmowane przez lekarzy hospicjum lub inne propozycje pracowników hospicjum były dla Pana/Pani trudne do przyjęcia lub niezgodne z oczekiwaniami? 21 osób odpowiedziało nie, a 10 osób: tak, wymieniając np.: decyzje dotyczące założenia sondy, odstawienia antybiotyku, włączenia morfiny, poinformowanie 17-letniej pacjentki o jej faktycznym stanie zdrowia. Na pytanie: Czy czuł się Pan/Pani przygotowany do śmierci dziecka? 21 osób odpowiedziało: nie, 10 osób: tak, a jedna osoba napisała: nie wiem. Na pytanie: Jak ocenia Pan/Pani skuteczność leczenia objawów choroby, powodujących cierpienie dziecka, przez lekarzy i pielęgniarki hospicjum? 14 osób odpowiedziało: dziecko cierpiało rzadko, czasami zdarzały się sytuacje nasilenia objawów, które po podaniu leków udawało się opanować, 7 osób: dziecko nie cierpiało ponieważ leczenie objawów było w pełni skuteczne, 4 osoby: przez większość czasu dziecko cierpiało, tylko na krótki okres czasu leczenie przynosiło ulgę, jedna osoba: dziecko bardzo często cierpiało, ponieważ leczenie objawów nie było w ogóle skuteczne (dotyczy to chłopca z zespołem Duchenne a mama ocenia, że fizykoterapia asystorem kaszlu przedłużyła mu życie i cierpienie), 6 osób odpowiedziało, że nie są w stanie ocenić. Na pytanie: Jak określiłby Pan/Pani ostatnie godziny życia dziecka? otrzymaliśmy następujące odpowiedzi: było spokojne (17 osób), było przytomne (10 osób), było nieprzytomne (10 osób), cierpiało (9 osób), nie cierpiało (9 osób), było pogodzone ze śmiercią (5 osób), nie chciało umierać (4 osoby). Na pytanie: Jak Pan/Pani ocenia obecność personelu hospicjum w ostatnich chwilach życia dziecka? 21 osób odpowiedziało: była pomocna, 9 osób: nie dotyczy (osoby z hospicjum były nieobecne), jedna odpowiedziała; była krępująca. Na pytanie: Jak Pan/Pani ocenia pomoc ze strony pracowników hospicjum w załatwianiu formalności po śmierci dziecka? 30 osób odpowiedziało: pozytywnie. Na pytanie: Czy uczestniczy Pan/Pani w spotkaniach grupy wsparcia dla rodzin w okresie żałoby? 20 osób odpowiedziało: nie, a 12 osób tak. OCENA JAKOŚCI DOMOWEJ OPIEKI PALIA- TYWNEJ Rodzice zmarłych dzieci proszeni są o ocenę jakości domowej opieki paliatywnej. Poniżej średnie oceny wystawione przez rodziców w 2010 roku: Na pytanie: Czy był Pan/ Pani zadowolony z opieki hospicyjnej nad dzieckiem? 31 osób odpowiedziało: tak, jedna osoba nie udzieliła odpowiedzi. Średnia ocena w skali od 0 (jestem bardzo niezadowolony) do 10 (jestem bardzo zadowolony): 9,39. Średnie oceny (skala 0-10) pracy: lekarzy 9,31, pielęgniarek 9,69, pracowników socjalnych 9,91, kapelana 9,67, psychologa 9,69, rehabilitanta 9,00, wolontariuszy 9, Sprawozdanie 2010 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

17 Pomoc socjalna, sytuacja ekonomiczna rodzin Zadaniem zatrudnionych przez Fundację WHD pracowników socjalnych jest analiza sytuacji socjalno-ekonomicznej i rozpoznanie potrzeb rodzin podopiecznych Hospicjum. W oparciu o zebrane dane, pracownicy socjalni przygotowują plan pomocy w przezwyciężeniu trudności, z jakimi borykają się rodziny chorych dzieci. Pomoc socjalna przyjmuje najróżniejsze formy: od działań interwencyjnych w sytuacjach kryzysowych po mobilizację lokalnej społeczności, oraz organizowanie pomocy ekspertów w dziedzinach, w których zespół Fundacji WHD nie jest w stanie pomóc. Pracownicy socjalni pomagają rodzinom w formalnościach związanych z uzyskaniem należnej im pomocy ze strony urzędów państwowych oraz planują zakres udzielanej przez Fundację WHD pomocy finansowej. Po śmierci dziecka, jeśli rodzice tego sobie życzą, pracownik socjalny służy pomocą podczas załatwiania formalności związanych z pogrzebem. Porównanie sytuacji ekonomicznej rodzin w latach Dochód brutto na członka rodziny < 500 zł 28% 28% 45% 18% 20% zł 48% 42% 23% 54% 42% >1000 zł 24% 25% 20% 25% 34% brak danych 0% 5% 12% 3% 4% Wydatki poniesione na pomoc socjalną dla rodzin pacjentów WHD w latach Liczba leczonych pacjentów Zasiłki i darowizny dla rodzin (w zł) Średnio na jednego pacjenta (w zł) Procent wszystkich wydatków 12% 11% 12% 11% 12% 17 Sprawozdanie 2010 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 17

18 Grupy wsparcia GRUPA WSPARCIA DLA RODZICÓW W 2010 roku Grupa Wsparcia dla Rodziców w Żałobie spotkała się 41 razy. Przeciętnie w spotkaniach brało udział od 12 do 15 osób. Rodzice spotykali się w co drugi czwartek i co drugą sobotę. Odbyły się także 3 weekendowe wyjazdy do miejsc kultu religijnego uczestnicy mieli okazję odwiedzić Częstochowę, Kraków i Łagiewniki oraz Kalisz. Tradycyjnie w pierwszą niedzielę po Święcie Wszystkich Świętych, odprawiona została w kościele św. Marka Ewangelisty Msza św. w intencji dzieci i rodzin, którymi opiekowało się Hospicjum oraz w intencji tych dzieci, których rodzicom w żałobie pomaga Grupa Wsparcia. Opiekunowie grupy: Agnieszka Chmiel-Baranowska, ks. Wojciech Gawryluk, Ireneusz Kalisiak MŁODZIEŻOWA GRUPA WSPARCIA W 2010 roku odbyło się 6 spotkań Młodzieżowej Grupy Wsparcia w Żałobie. Były to głównie spotkania weekendowe z noclegiem w siedzibie Fundacji WHD oraz dwa dłuższe, siedmiodniowe wyjazdy do Białki Tatrzańskiej podczas ferii zimowych i do Stegny w czasie letnich wakacji. Średnio w spotkaniach brało udział 14 osób. Opiekunowie grupy: Marta Kwaśniewska, Wojciech Marciniak, Łukasz Strojnowski, Mirosława Ślązak DZIECIĘCA GRUPA WSPARCIA W 2010 roku odbyło się 6 spotkań Dziecięcej Grupy Wsparcia w Żałobie (4 wyjazdowe oraz 2 stacjonarne w Warszawie). Podczas spotkań dzieci miały okazję do rozmów o zmarłym rodzeństwie. Mogły również rozwijać swoje pasje i zainteresowania, jeżdżąc zimą na nartach, spędzając czas nad morzem, odwiedzając ciekawe i mało znane zakątki Polski. Opiekunowie grupy: Dorota Licau, Małgorzata Murawska, Łukasz Strojnowski RODZEŃSTWO PACJENTÓW WHD W 2010 roku odbyły się 4 spotkania Grupy Rodzeństwa Pacjentów WHD (2 stacjonarne w Warszawie oraz 2 wyjazdowe do Białki Tatrzańskiej i Kamienia na Mazurach). Podczas spotkań uczestnicy Grupy mogli wspólnie spędzić czas oraz porozmawiać ze sobą i opiekunami na nurtujące tematy. Wyjazd do Białki Tatrzańskiej okazał się świetną szansą nauki jazdy na nartach, natomiast spacery przyrodnicze po Mazurach okazją do poznania świata zwierząt i roślin. Opiekun grupy: Łukasz Strojnowski 18 Sprawozdanie 2010 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

19 Pomoc finansowa dla innych hospicjów Jednym z celów statutowych Fundacji WHD jest Nieodpłatne rozwijanie i wprowadzanie modelu domowej opieki paliatywnej nad dziećmi, młodzieżą i młodymi dorosłymi w Polsce i za granicą. Fundacja realizuje ten cel przez finansowe wsparcie nowopowstających domowych hospicjów dla dzieci na terenie naszego kraju. Pomoc polega na finansowaniu dwóch etatów lekarskich, czterech pielęgniarskich i jednego etatu dodatkowego (psycholog, kapelan, pracownik socjalny). W 2010 roku ze stałej pomocy Fundacji WHD korzystały domowe hospicja dla dzieci w Białymstoku, Gdańsku i Pszczynie. BIAŁYSTOK Fundacja Pomóż Im Białostockie Hospicjum dla Dzieci Liczba pacjentów leczonych w okresie objętym pomocą WHD 33 W tym z chorobami nowotworowymi 3 Liczba pacjentów mieszkających w Białymstoku 16 Liczba pacjentów mieszkających poza Białymstokiem 17 Liczba zgonów 7 Pomoc finansowa Fundacji WHD zł GDAŃSK Fundacja Pomorskie Hospicjum dla Dzieci Liczba pacjentów leczonych w okresie objętym pomocą WHD 29 W tym z chorobami nowotworowymi 4 Liczba pacjentów mieszkających w Gdańsku 6 Liczba pacjentów mieszkających poza Gdańskiem 23 Liczba zgonów 3 Pomoc finansowa Fundacji WHD zł. PSZCZYNA Fundacja Śląskie Hospicjum dla Dzieci Liczba pacjentów leczonych w okresie objętym pomocą WHD 34 W tym z chorobami nowotworowymi 0 Liczba pacjentów mieszkających w Pszczynie 1 Liczba pacjentów mieszkających poza Pszczyną 33 Liczba zgonów 3 Pomoc finansowa Fundacji WHD zł Aby otrzymać pomoc, ww. hospicja musiały zorganizować swoją pracę zgodnie z wprowadzonymi przez WHD standardami oraz uzyskać status organizacji pożytku publicznego. W 2010 roku Fundacja WHD pomagała w większym lub mniejszy stopniu 16 hospicjom prowadzącym pediatryczną domową opiekę paliatywną. Wydatkowano na ten cel łącznie kwotę zł. 19 Sprawozdanie 2010 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 19

20 Pomoc finansowa dla innych hospicjów Finansowa pomoc dla innych hospicjów w 2010 roku (zł) Samochody podarowane Wynagrodzenia Przekazany sprzęt medyczny Stypendia dla stażystów Reklama Suma Białystok Ogólna suma pomocy Bydgoszcz Częstochowa Gdańsk (Pomorskie Hospicjum dla Dzieci) Kalisz Kraków (AlmaSpei) Kraków (Małopolskie Hospicjum dla Dzieci) Łódź (Gajusz) Opole Ostrowiec Św Otwock Płock Pszczyna Rzeszów Szczecin Wrocław Sprawozdanie 2010 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

21 Wypożyczalnia sprzętu W sprawowaniu opieki nad ciężko chorym dzieckiem potrzebny jest sprzęt, na zakup którego wielu rodziców nie stać. Fundacja WHD prowadzi bezpłatną wypożyczalnię sprzętu niezbędnego przy sprawowaniu opieki nad ciężko chorymi dziećmi w domu, które nie są pacjentami WHD. Osoby odpowiedzialne za wypożyczalnię: Małgorzata Morawska, Katarzyna Piaseczna, Robert Sobieszczuk. Zestawienie sprzętu wypożyczonego w 2010 roku Rodzaj sprzętu Liczba Kwota (zł) Ssak Aspiret Materac Pneumat Koncentrator tlenu Ssak Ogarit Inhalator Łóżko rehabilitacyjne Nawilżacz powietrza Ssak Laerdal Hydromasaż Hand massager Pompa PCA Podnośnik samojezdny Waga spożywcza Pulsoksymetr Poduszka Roho Pompa infuzyjna MS Agregat prądotwórczy Suma Sprawozdanie 2010 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 21

22 Samochody W 2010 roku pracownicy Fundacji WHD mieli do dyspozycji 14 samochodów marki Fiat Panda oraz dwa Fiat Doblo. Wybór Fiata Panda podyktowany jest małym zużyciem paliwa oraz niskimi kosztami eksploatacji. Niewielkie gabaryty tych samochodów pozwalają sprawnie poruszać się w warunkach miejskiego ruchu, a ich wystarczająco przestronne wnętrze umożliwia przewiezienie niezbędnego sprzętu medycznego, leków oraz środków opatrunkowych i higienicznych. Fiaty Doblo służą do przewozu sprzętu o większych gabarytach. W 2010 roku pracownicy Fundacji WHD przejechali służbowymi samochodami km, czyli średnio jednego dnia pokonywali 953 km. Tabor samochodowy Fundacji WHD i przebieg w latach Przebieg samochodów WHD (km) Liczba samochodów Sprawozdanie 2010 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

23 Wydawnictwa Informator Hospicjum To kwartalnik, w którym zamieszczane są historie podopiecznych Hospicjum, wspomnienia o zmarłych dzieciach oraz ważne dla życia Fundacji WHD wydarzenia. Informator jest bezpłatnie wysyłany do osób wspierających finansowo działalność Fundacji WHD. Nr 1(51) marzec 2010, nakł egz.; nr 2(52) czerwiec 2010, nakł egz.; nr 3(53) wrzesień 2009, nakł egz.; nr 4(54) grudzień 2010, nakł egz. ISSN Skrypt Pediatryczna domowa opieka paliatywna To trzytomowy wybór artykułów dla pielęgniarek uczestniczących w kursie specjalistycznym pod tym samym tytułem. Wiedza i umiejętności zdobyte podczas kursu, uzupełnione tekstami skryptu, przygotowują pielęgniarki do pracy w hospicjach domowych dla dzieci. Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce 2009 Coroczny raport mający na celu ocenę aktualnego stanu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej. Raport wysyłany jest do hospicjów, Ministerstwa Zdrowia, konsultantów krajowych i wojewódzkich, NFZ, wydziałów zdrowia urzędów wojewódzkich oraz innych instytucji. Raport XI, Warszawa 2010, nakład 300 egz. Sprawozdanie z działalności Fundacji WHD Coroczne sprawozdanie ma na celu poinformowanie w przejrzysty sposób o pracy Fundacji, podejmowanych działaniach i wynikach finansowych. Warszawa 2010, nakład 3000 egz. Składamy serdeczne podziękowania drukarni DRUKOBA z siedzibą w Izabelinie za wieloletnią pomoc w drukowaniu naszych publikacji. Warszawskie Hospicjum dla Dzieci Informator bezpłatny nr 1 (51) marzec 2010 r. Warszawskie Hospicjum dla Dzieci Informator bezpłatny nr 2 (52) czerwiec 2010 r. Warszawskie Hospicjum dla Dzieci Informator bezpłatny nr 3 (53) wrzesień 2010 r. Warszawskie Hospicjum dla Dzieci Informator bezpłatny nr 4 (54) grudzień 2010 r. Ksawery Poczucie bezpieczenstwa - to jest dla nas najwazniejsze! str. 5 Kacperek Wiele razy wygrywaliśmy. To dawało nam siłę i motywowało nas. Tego dnia byliśmy bezsilni. str. 5 1% podatku Organizacja Pożytku Publicznego hospicjum 1 1% podatku Organizacja Pożytku Publicznego hospicjum 1 1% podatku Organizacja Pożytku Publicznego hospicjum 1 1% podatku Organizacja Pożytku Publicznego hospicjum 1 Sprawozdanie z działalności Sprawozdanie 2010 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 23

24 Działalność naukowa i dydaktyczna PUBLIKACJA Dangel T, Murawska M, Marciniak W: Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce (2009). Medycyna Paliatywna 2010; 2: BADANIE KLINICZNE Tytuł: Osteoporoza i ryzyko złamań u dzieci z przewlekłymi chorobami leczonymi w hospicjum domowym Autorzy: Tomasz Dangel, Maciej Mieszało Współpraca naukowa: Zakład Biochemii i Medycyny Doświadczalnej Instytutu Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka. Uzasadnienie: Z obserwacji klinicznych WHD wynika, że u niektórych pacjentów z przewlekłymi chorobami neurologicznymi dochodzi do patologicznych złamań. Złamania mogą występować u tego samego pacjenta kilkakrotnie. Są przyczyną bólu i dyskomfortu spowodowanego unieruchomieniem złamanej kończyny. Utrudniają pielęgnację i rehabilitację dziecka. Wymagają stosowania leków przeciwbólowych i uspokajających przez okres kilku tygodni. Stosowanie zbilansowanej diety, zawierającej wszystkie składniki wg zalecanych norm, nie chroni przed występowaniem złamań. Czynniki zwiększonego ryzyka osteoporozy i złamań w tej grupie chorych, to unieruchomienie, wyniszczenie, leki przeciwpadaczkowe i brak ekspozycji na słońce. Ryc. 1. Złamanie patologiczne kości udowej u pacjenta WHD fosfataza alkaliczna, kreatynina, wapń całkowity, fosforan nieorganiczny, parathormon PTH, 25OHD, marker resorpcji kości CTX, marker kościotworzenia P1NP), badania moczu (kreatynina, wapń, fosfor), USG nerek oraz pomiary antropometryczne. Wyniki: Wykazano osteoporozę u wszystkich badanych (wartość średnia densytometrii TB BMD z pominięciem głowy -3,5; zakres od -2,7 do -5,5). Indeks wytrzymałości mechanicznej kości miał wartość nieprawidłową u 10 badanych (wartość średnia -3,7; zakres od -2,5 do -5,6). Zauważono, że u dzieci z wysokimi poziomami witaminy D 3 we krwi zmiany te były mniej nasilone. Metoda: U 13 pacjentów Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci wykonano densytometrię, rtg kręgosłupa, badania krwi (gazometria, Ryc. 2. Wyniki badania osteoporozy i ryzyka złamań u 13 pacjentów WHD (wartości poniżej -2 są nieprawidłowe) Pacjent 1 Pacjent 2 Pacjent 3 Pacjent 4 Pacjent 5 Pacjent 6 Pacjent 7 Pacjent 8 Pacjent 9 Pacjent 10 Pacjent 11 Pacjent 12 Pacjent Sprawozdanie 2010 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

25 Działalność naukowa i dydaktyczna ORGANIZACJA KONFERENCJI I KURSÓW Działalność statutowa: 1. Kurs dla lekarzy Pediatryczna domowa opieka paliatywna. Kierownik naukowy: dr hab. n. med. Tomasz Dangel. Warszawa, r. Liczba uczestników 12. Wydanych dyplomów dla lekarzy 12. Liczba punktów edukacyjnych dla lekarzy Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek Pediatryczna domowa opieka paliatywna, Warszawa ; liczba uczestników 29. Egzamin końcowy zdało i dyplomy uzyskało 25 pielęgniarek. Działalność gospodarcza: 3. Kurs dla lekarzy (zaawansowanych) Kardiologia płodu, 3-4D, STICK. Kierownik naukowy: dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel. Warszawa r. Liczba uczestników (wydanych dyplomów) 30. Liczba punktów edukacyjnych dla lekarzy Kurs dla lekarzy Kardiologia płodu, badania dopplerowskie, ciąża mnoga. Kierownik naukowy: dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel. Warszawa r. Liczba uczestników (wydanych dyplomów) 47. Liczba punktów edukacyjnych dla lekarzy Kurs dla lekarzy (zaawansowanych) Kardiologia płodu, 3-4D, STICK. Kierownik naukowy: dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel. Warszawa r. Liczba uczestników (wydanych dyplomów) 28. Liczba punktów edukacyjnych dla lekarzy Kurs dla lekarzy Kardiologia płodu, badania dopplerowskie, ciąża mnoga. Kierownik naukowy: dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz- Dangel. Warszawa r. Liczba uczestników (wydanych dyplomów) 41. Liczba punktów edukacyjnych dla lekarzy Kurs dla lekarzy (zaawansowanych) Kardiologia płodu, 3-4D, STICK. Kierownik naukowy: dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel. Warszawa r. Liczba uczestników (wydanych dyplomów) 16. Liczba punktów edukacyjnych dla lekarzy 21. Referaty na konferencjach 1. Chmiel-Baranowska A: Wsparcie psychologiczne w czasie ciąży i okresie okołoporodowym oraz wsparcie w żałobie. Sesja VIII: Opieka paliatywna nad dzieckiem w Polsce. Problemy etyczne. Interdyscyplinarna Szkoła Zimowa Postępy w Intensywnej Terapii Noworodkowej i Dziecięcej, Wisła Sprawozdanie 2010 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 25

26 Działalność naukowa i dydaktyczna 2. Chmiel-Baranowska A, Szymkiewicz- Dangel J: Warsztaty dotyczące przekazywania niepomyślnej informacji po badaniu USG. Konferencja studencka Morfologiczne Podstawy Medycyny Perinatalnej, Warszawski Uniwersytet Medyczny Chmiel-Baranowska A: Communication (workshop). International Multi-Professional Paediatric Palliative Care Course, Haltern, Germany Chmiel-Baranowska A: Wsparcie psychologiczne w pediatrycznej opiece paliatywnej. Konferencja Opieka Paliatywna w Pediatrii Śląskie Dni Pediatrii i Chirurgii Dziecięcej, Katowice Chmiel-Baranowska A: Zespół wypalenia zawodowego. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna, Warszawa Ćwiklik A: Żywienie, dysfagia, refluks żołądkowo-przełykowy. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna, Warszawa Dangel T: Kryteria kwalifikacji i dyskwalifikacji do opieki paliatywnej. Sesja VIII: Opieka paliatywna nad dzieckiem w Polsce. Problemy etyczne. Interdyscyplinarna Szkoła Zimowa Postępy w Intensywnej Terapii Noworodkowej i Dziecięcej, Wisła Dangel T: Karta Praw Dziecka Śmiertelnie Chorego w Domu. Studenckie Dni Medycyny Paliatywnej, Warszawski Uniwersytet Medyczny Dangel T: Badanie potrzeb rodziców dzieci leczonych przez Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Studenckie Dni Medycyny Paliatywnej, Warszawski Uniwersytet Medyczny Dangel T: Wady letalne u płodów i noworodków opieka paliatywna jako alternatywa wobec eugenicznej aborcji, eugenicznego dzieciobójstwa i uporczywej terapii. Duszpasterstwo Służby Zdrowia Diecezji Warszawsko-Praskiej Chmiel-Baranowska A: Konsultacja prenatalna. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna, Warszawa Chmiel-Baranowska A: Komunikacja z pacjentem i jego rodziną (warsztat). Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna, Warszawa Dangel T: Czy żywienie niskowęglowodanowe może być stosowane w sporcie? V Konferencja Postępy w Medycynie Sportowej. VI Mistrzostwa Polski Lekarzy w Pływaniu, Dębica Dangel T: Etyka wycofania się z uporczywej terapii u dzieci. Wykład dla koła naukowego studentów Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Warszawa Chmiel-Baranowska A: Wypalenie zawodowe i praca zespołowa (warsztat). Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna, Warszawa Chmiel-Baranowska A: Komunikacja z pacjentem i jego rodziną (warsztat). Kurs dla lekarzy Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna, Warszawa Ćwiklik A: Specyfika opieki nad dziećmi z chorobami nowotworowymi. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna, Warszawa Dangel T: Zasady etyczne pediatrycznej opieki paliatywnej. Konferencja Opieka Paliatywna w Pediatrii Śląskie Dni Pediatrii i Chirurgii Dziecięcej, Katowice Dangel T: Doświadczenia Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Konferencja Opieka Paliatywna w Pediatrii Śląskie Dni Pediatrii i Chirurgii Dziecięcej, Katowice Dangel T: Zasady opieki hospicyjnej. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna, Warszawa Dangel T: Etyka, uporczywa terapia. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna, Warszawa Dangel T: Leczenie bólu. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna, Warszawa Sprawozdanie 2010 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

27 Działalność naukowa i dydaktyczna 23. Dangel T: Sedacja. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna, Warszawa Dangel T: Perinatalna opieka paliatywna w przypadkach nieuleczalnych chorób zdiagnozowanych prenatalnie lub w okresie noworodkowym. Kurs dla lekarzy Kardiologia płodu, badania dopplerowskie, ciąża mnoga, Warszawa r. 25. Grębski J: Postępowanie w duszności, tlenoterapia. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna, Warszawa Kmieć T: Leczenie padaczki i spastyczności. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna, Warszawa Licau D: Pomoc socjalna. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna, Warszawa Morawska M: Specyfika opieki nad dziećmi z zespołami wad wrodzonych. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna, Warszawa Januszaniec A: Zakażenia grzybicze, zasady i powikłania antybiotykoterapii. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna, Warszawa Januszaniec A: Leczenie ran i odleżyn. Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek Pediatryczna Domowa Opieka Paliatywna, Warszawa Sprawozdanie 2010 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 27

28 Szkolenia stażystów W 2010 roku w ośrodku szkoleniowym Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci indywidualne miesięczne szkolenie z zakresu domowej opieki paliatywnej nad dziećmi ukończyło 17 stażystów, w tym: 3 lekarzy z hospicjów w Białymstoku, Brzozowie i Otwocku, 11 pielęgniarek z hospicjów w Częstochowie, Gdańsku, Ostrowcu Świętokrzyskim, Płocku oraz Rzeszowie, 1 pracownik socjalny z hospicjum w Rzeszowie, 2 psychologów z hospicjów dla dzieci w Białymstoku i Pszczynie. Przyznano stypendia 13 stażystom. Liczba stażystów (n=229) w latach Sprawozdanie 2010 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

29 Strony internetowe Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci Internetowa wizytówka Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Odwiedzający stronę już na wstępie mogą zapoznać się z aktualnymi wydarzeniami i problemami, z którymi boryka się Fundacja (dział >>Aktualności<<). Zamieszczone pod aktualnościami Historie naszych podopiecznych opisują problemy rodzin objętych opieką Hospicjum. W kolejnych działach przedstawione są informacje o Fundacji WHD, jej celach, działaniach oraz organizowanych szkoleniach. Dział >>Biblioteka<< zawiera publikacje związane z opieką paliatywną nad dziećmi, archiwum Informatora Hospicjum, a także materiały telewizyjne poświęcone Fundacji i jej podopiecznym. >>Szkolenia<< zamieszczane są informacje o kursach USG organizowanych w oparciu o bazę szkoleniową Fundacji WHD. A także bardzo ważny komunikat o bezpłatnych konsultacjach naszych psychologów w przypadkach prenatalnego rozpoznania poważnych wad rozwojowych. W 2010 r. stronę odwiedzono razy, co daje średnio 284 wizyty dziennie. Poradnia Stomatologiczna Uśmiech Malucha Kilkuminutowy film oraz panorama gabinetu już na wstępie umożliwiają poznanie tej Poradni. Pod kolejnymi zakładkami można znaleźć informacje, dla kogo przeznaczony jest gabinet stomatologiczny, jak przygotować dziecko do zabiegu oraz opinie o Poradni i sylwetki pracujących w niej lekarzy. W 2010 r. internauci odwiedzili stronę razy, co daje średnio 247 wizyt dziennie. W 2010 r. stronę odwiedzono razy, co daje średnio 74 wizyty dziennie. Poradnia USG Agatowa. Odwiedziny na tej stronie rozpoczynamy od zapoznania się z widokiem gabinetu USG i zakresem działalności Poradni. Na stronie znajdują się biogramy zatrudnionych lekarzy. Omówione są także podstawowe zagadnienia z zakresu wykonywanych badań ultrasonograficznych. W dziale 29 Sprawozdanie 2010 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 29

30 Szkolenia pracowników W 2010 roku pracownicy Fundacji WHD wzięli udział w następujących kursach, konferencjach i szkoleniach: KURS KWALIFIKACYJNY w dziedzinie Pielęgniarstwa anestezjologicznego i intensywnej opieki zorganizowany przez Klinikę ffx, Warszawa r. Mirosława Ślązak Barbara Tokarz Barbara Ważny VII Kongres Akademii po Dyplomie,,Pediatria, Warszawa r. Artur Januszaniec Śląskie Dni Pediatrii i Chirurgii Dziecięcej,,Opieka Paliatywna w Pediatrii, Katowice r. Agnieszka Chmiel-Baranowska Tomasz Dangel Kurs przygotowawczy dla kandydatów na wychowawców kolonijnych zorganizowany przez Ośrodek Doskonalenia Nauczycieli EDUKATOR, Warszawa r. Maciej Mieszało Kurs specjalistyczny dla pielęgniarek,,pediatryczna domowa opieka paliatywna zorganizowany przez Fundację Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Warszawa r. Agnieszka Ćwiklik Małgorzata Morawska Jolanta Słodownik Mirosława Ślązak Barbara Tokarz Barbara Ważny Kurs dla lekarzy,,pediatryczna domowa opieka paliatywna zorganizowany przez Fundację Warszawskie Hospi-cjum dla Dzieci, Warszawa r. Iwona Bednarska-Żytko Tomasz Dangel Katarzyna Marczyk IV Ogólnopolska Konferencja Naukowa Nowoczesna Pediatria zorganizowana przez Uniwersytet Medyczny w Poznaniu, Poznań r. Katarzyna Marczyk Szkolenie teoretyczne i praktyczne,,wolontariat na rzecz dzieci osieroconych zorganizowany przez Fundację Hospicyjną, Warszawa r. Agnieszka Chmiel-Baranowska Wojciech Marciniak Kurs instruktażowy dla kierowników wypoczynku dzieci i młodzieży zorganizowany przez Ośrodek Doskonalenia Nauczycieli EDUKATOR, Warszawa r. Małgorzata Klimkiewicz Kurs specjalistyczny w zakresie wykonania i interpretacji zapisu elektrokardiograficznego program dla pielęgniarek i położnych zorganizowany przez Klinikę ffx, Warszawa r. Mirosława Ślązak 30 Sprawozdanie 2010 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci