Biuletyn Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę Psoriasis

Transkrypt

1 Nieregularnik 2/2014 (13) Biuletyn Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę Psoriasis J eszcze żywe są w naszej pamięci wspomnienia z II Konferencji Edukacja & Integracja organizowanej 11 października 2014 r. w Zabrzu przez Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę Psoriasis. Niezwykłą atmosferę spotkania przygotowanego z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę wzmagało miejsce, w którym konferencja się odbywała. Była to Sala Witrażowa Muzeum Górnictwa Węglowego. W 2004 roku przy wsparciu Międzynarodowej Federacji Chorych na Łuszczycę ustalono 29 października Światowym Dniem Łuszczycy. Najważniejszym celem tego dnia jest podnoszenie świadomości o chorobie i jej niezakaźności zarówno wśród chorych, jak i społeczeństwa tak, aby można było mówić o łuszczycy otwarcie bez wstydu. Święto to jednoczy wszystkich na całym świecie, by głos chorych był słyszalny i wysłuchany. Aby podkreślić wagę tego dnia Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę Psoriasis kolejny raz podjęło się zorganizowania konferencji tymi słowami wszystkich zebranych powitała Małgorzata Kułakowska z zarządu Stowarzyszenia, która wspaniale sprawdziła się w roli konferansjera całej uroczystości. Prelegenci zostali tak dobrani, że na konferencji problem łuszczycy był poruszony w sposób wyczerpujący i wielopłaszczyznowy. Pierwszy blok wystąpień zainaugurował dr Paweł Zatwarnicki, przedstawiciel medyczny Euroimmun Polska z Wrocławia wykładem Genetyka, a łuszczyca. Podczas prezentacji można się było dowiedzieć wielu ciekawostek historycznych, takich jak np. że pierwszy opis obrazu klinicznego choroby, który odpowiada objawom łuszczycy, pochodzi z ok roku p.n.e. i sporządzony został przez greckiego medyka Hipokratesa. (Str 7)

2 wydarzenia W piątek 9 maja 2014 roku w Hotelu Victoria odbyła się gala z okazji 20-lecia Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie. Licznie przybyli goście zgromadzili się w sali konferencyjnej. Spotkanie rozpoczął koncert duetu pianisty Piotra Selima i skrzypka Dariusza Drzazgi. W miłej atmosferze gości przywitał wiceprezes Gospodarzy Marian Tatara. Na uroczystości byli obecni m.in.: profesorowie, lekarze, reprezentanci Urzędu Miasta Lublina, członkowie Stowarzyszenia oraz przedstawiciele wszystkich stowarzyszeń i oddziałów Lublina, Fundacji Tak, mam łuszczycę, a także sympatycy Stowarzyszenia. Pierwszy punkt stanowiła prezentacja poszczególnych stowarzyszeń. Prezes lubelskiego Stowarzyszenia Janusz Jagiełło zapraszał na scenę przedstawicieli zaprzyjaźnionych stowarzyszeń (Zachodniopomorskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę Psoriasis, Wielkopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę Wyjdź z cienia, Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę PSORIASIS, Pomorskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę Fala Nadziei ) oraz Fundacji Tak, mam łuszczycę, którzy prezentowali swoją działalność i dotychczasowe osiągnięcia. W dalszej części przedstawił historię lubelskiego Stowarzyszenia, sylwetkę opiekuna medycznego dra n. med. Adama Borzęckiego, a także lekarzy współpracujących oraz przedstawicieli terenowych oddziałów w Kielcach, Radomiu, Stalowej Woli i Rzeszowie. Prezes Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie Janusz Jagiełło z nagrodami - Medalem Prezydenta Miasta Lublina oraz Czarownicą od Górali spod Łysicy. Wiceprezes Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie Marian Tatara witający przybyłych na uroczystość. Długoletni członkowie Stowarzyszenia zostali odznaczeni medalami. Złote medale otrzymali: Janina Tutak (długoletnia prezes), Urszula Gorczyca, Magdalena Krzykała, Irena Manecka, Maria Opalińska, Marian Tatara, Ewa Sieniuc-Pikula, Stanisława Grzejdak, Ludwik Garbarz, Waldemar Lipowski, srebrne: Urszula Olszak, Maria Zalewska, Halina Włodarczyk, Andrzej Misztal, Sebastian Klimek, Janusz Jagiełło, a brązowe: Zbigniew Hejno, Grzegorz Wawszczak, Marianna Mulak, Zofia Włodarczyk, Jerzy Mieńko, Antoni Persona, Halina Trzos, Małgorzata Antosik, Józef Kutrzepa, Elżbieta Kłos, Anna Kamela, Elżbieta Pajer, Jadwiga Borowska, Dorota Krawczyk-Marzęda. Szczególnie wyróżniony nagrodą specjalną za bezinteresowną pracę na rzecz chorych został doktor Borzęcki. Przedstawiciele Stowarzyszenia odebrali też Medal Prezydenta Miasta Lublina oraz Czarownicę od Górali spod Łysicy. Drugą część spotkania wypełniła konferencja naukowa. Wykład prof. dr hab. n. med. Grażyny Chodorowskiej dotyczył czynników prowokujących łuszczycę, prof. dr hab. n. med. Doroty Krasowskiej leczenia ogólnego łuszczycy, a dr hab. n. med. Aldony Pietrzak postaci łuszczycy.

3 Prezesa słów kilka Od dłuższego czasu zastanawiam się skąd u chorych na łuszczycę bierze się niechęć do poprawy własnego losu. Nieprawda? Więc już wyjaśniam jak doszedłem do takiego wniosku. Według szacunków, mamy w Polsce około 800 tysięcy chorych na łuszczycę. Przyjmijmy, że dla większości z nich, łuszczyca nie jest dolegliwa, na przykład dlatego, że nie występuje w dużym nasileniu, albo występuje tylko okresowo. Odrzućmy więc z powyższej liczby 700 tysięcy osób. Pozostaje nam 100 tysięcy chorych, którym łuszczyca na pewno przeszkadza w codziennym życiu, którym powinno zależeć na zmianach takich jak łatwiejszy dostęp do lekarza, łatwiejszy dostęp do nowoczesnych metod leczenia, które są standardem w innych krajach. Tym stu tysiącom osób powinno też zależeć na zmianie nastawienia społeczeństwa do nich, by żaden chory nie miał oporów przed pokazaniem się w ubiorze z krótkim rękawem, nie obawiał się złych spojrzeń, cichych komentarzy i przykrych uwag. U wielu spośród tych stu tysięcy chorych, choroba odcisnęła swoje piętno na psychice albo nawet zepchnęła je na margines społeczeństwa. To taki bardzo uproszczony obraz sytuacji w jakiej są chorzy na łuszczycę. Moim zdaniem, jest co robić, o co walczyć, co zmieniać. Od lat próbują to robić stowarzyszenia łuszczycowe. Jest ich w kraju kilkanaście (licząc oddzielnie oddziały). Mają różny staż, niektóre dopiero co powstały, inne, jak na przykład stowarzyszenie w Lublinie, działają od 20 lat. Można by się spodziewać, że są to stowarzyszenia bardzo liczne bo przecież gdyby tylko co dziesiąty chory (z tej grupy 100-tysięcznej) czuł chęć działania, to powinno nas być około 10 tysięcy. A ilu członków liczą wszystkie stowarzyszenia łącznie? Znacznie, znacznie mniej około 500. Na dodatek, aktywny udział w pracach stowarzyszeń bierze naprawdę garstka członków, kilkadziesiąt osób. Dlatego właśnie sądzę, że chorzy na łuszczycę mają się dobrze i nie pragną żadnych zmian. Oczywiście jest to przewrotna i prowokacyjna teza, służąca zmuszeniu Was, Drodzy Czytelnicy, do zastanowienia się, dlaczego tak jest. Kończąc, nie zamierzam nikogo namawiać by wstąpił do stowarzyszenia, ale proszę by każda osoba czytająca ten tekst, zastanowiła się czy rzeczywiście powinno tak być. Czy naprawdę nie ma już nic do zrobienia, czy nie warto wspólnymi siłami próbować coś zmienić, czy naprawdę uważamy, że nie da się nic zyskać? Krzysztof Besztak - Prezes Prezes Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie Janusz Jargiełło wręcza nagrodę doktorowi Adamowi Borzęckiemu. Po krótkiej przerwie, ideę programu Derma Friendly w trosce o skórę zaprezentował Jerzy Gała z Gdańska. Następnie Dagmara Samselska ze Szczecina opowiedziała o działalności Parlamentarnego Zespołu ds. Łuszczycy. Doktor Bogusław Wach, jeden z twórców lubelskiego Stowarzyszenia, wspominał jego początki i trudności, na które natrafiali pomysłodawcy i twórcy Stowarzyszenia. Przekazał również archiwalne artykuły prasowe do archiwum Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie. Na zakończenie części oficjalnej wystąpił kabaretu Ani MRU MRU. Agnieszka Pokryszka Doktor Borzęcki w swojej prelekcji przedstawił trudności w leczeniu łuszczycy. luszczyca.org.pl 3

4 z życia stowarzyszenia PŁYWANIE DEDYKOWANE ŁUSZCZYKOM BRUKSELA 2014 wiatowa Organizacja Zdrowia (World Health Organization WHO) przyjęła 24 maja 2014 roku uchwałę dotyczą łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów, oficjalnie uznając wymienione schorzenia za choroby przewlekłe, niezakaźne, bolesne, szpecące i nieuleczalne. Z tego względu Europejska Akademia Dermatologii i Wenerologii (European Academy of Dermatology and Venereology EADV) 1 rok 2014 nazwała historycznym dla osób dotkniętych łuszczycą i podjęła się organizacji wydarzenia o nazwie Swimming for Psoriasis. Szacuje się, że prawie 20 milionów Europejczyków choruje na łuszczycę. W Polsce problem ten dotyka około miliona osób. Niepokojące jest, iż wielu pacjentów niechętnie korzysta z pływalni czy siłowni w obawie przed reakcjami innych ludzi na widok zmienionej chorobowo skóry. Jeden z najważniejszych problemów stanowi fakt, że łuszczyca przez dużą część społeczeństwa uznawana jest za chorobę zakaźną. Wyniki badania przeprowadzonego w maju 2013 roku przez Instytut Homo Homini wykazały, że mimo iż 91% polskiego społeczeństwa deklaruje wiedzę na temat łuszczycy, to ponad 1/4 respondentów twierdzi, że można się nią zarazić. Powoduje to cierpienie osób chorych, ich izolowanie się i ograniczanie kontaktów międzyludzkich. Jest to problem większości krajów europejskich, stąd nasuwa się wniosek, aby położyć silny nacisk na edukowanie społeczeństwa i pomoc chorym w pokonywaniu tych barier. EADV odpowiedziała na to wyzwanie, organizując 28 października na pływalni w Brukseli spotkanie Swimming for Psoriasis, którego hasło wzywało do pozostawienia swoich uprzedzeń w szatni. Wysiłki stowarzyszenia skupiają się na działaniu na rzecz zwiększania świadomości społeczeństw i zrozumienia pacjentów dotkniętych łuszczycą. W spotkaniu, które odbyło się w przeddzień Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę, wzięły udział znane publicznie w Belgii postaci, politycy, dermatolodzy i przedstawiciele stowarzyszeń pacjentów z Belgii, Francji, Słowenii, Węgier oraz Polski. 1 Europejska Akademia Dermatologii i Wenerologii powstała w 1987 roku, liczy 4000 członków i jest największym tego typu stowarzyszeniem w Europie. Siedziba główna znajduje się w Lugano (Szwajcaria), a oddział mieści się także w Brukseli (Belgia). Stowarzyszenie podejmuje działania na rzecz pacjentów cierpiącymi szczególnie na choroby skórne lub weneryczne. 4 InfoPsoriasis

5 W trakcie sesji plenarnej konferencji prof. Lajos Kemeny podkreślał, że pływanie jest idealnym sportem dla łuszczyków, ponieważ regularne uczęszczanie na basen m.in. poprawia kondycję, wzmacnia układ oddechowy i krwionośny, a także rozluźnia i niweluje stres. Pływanie jest sportem, który mogą uprawiać osoby w każdym wieku i niezależnie od masy ciała, dlatego pokonanie wewnętrznych barier i decyzja o wizycie na pływalni może przynieść same korzyści. Profesor Myrto Trakatelli wskazał, iż alarmujący jest fakt braku wiedzy na temat łuszczycy. Zauważył, że w niektórych krajach europejskich łuszczyków poddaje się badaniom lekarskim przed wejściem na pływalnię, co jest skandaliczną praktyką, dlatego należy pracować nad zwiększaniem wiedzy na temat łuszczycy wśród społeczeństwa. Po zakończeniu cyklu krótkich wykładów oraz prezentacji odbyły się zawody pływackie dedykowane osobom chorym na łuszczycę, w których mógł wziąć udział każdy z uczestników konferencji. Spotkanie było doskonałą okazją do rozmów i wymiany doświadczeń przedstawicieli różnych krajów. Pierwsze tego typu spotkanie odbyło się w ubiegłym roku na Węgrzech i połączone było z kampanią na rzecz edukacji społeczeństwa oraz porzucania ograniczeń, a jego inicjatorem był obecny na tegorocznym spotkaniu prof. L. Kemeny. Swimming for Psoriasis stanowi ważny krok w kierunku lepszego zrozumienia łuszczycy, wspierania pacjentów i determinowania zmian na lepsze. Anna Król luszczyca.org.pl 5

6 Akcja Basen Pani Anna Król, jako jedyna przedstawicielka polskich stowarzyszeń łuszczycowych, uczestniczyła w organizowanym przez Europejską Akademię Dermatologii i Wenerologii wydarzeniu o nazwie Swimming for Psoriasis (relacja na stronach 4-5 ). Wydarzenie to pokazuje, że problem swobodnego korzystania z basenów nie jest problemem tylko polskim. Widać wyraźnie, że bariery zauważalne u nas występują także tam, gdzie wydawałoby się, że społeczeństwo wykazuje się większą tolerancją. Żadne Stowarzyszenie w Polsce nie ma mocy prawnej, aby wymóc na pływalniach usunięcie z wewnętrznych regulaminów zapisu o zakazie korzystania z basenów przez osoby z widocznymi dermatozami. Możemy jednak spróbować edukować, zarówno pracowników basenów, jak i osoby korzystające z tych placówek. Nasze stowarzyszenie uznało, że tak długo, jak ludzie będą bali się zakażenia łuszczycą, tak długo większość basenów będzie dla nas niedostępna. Rozumiemy, że osoba nie będąca lekarzem może nie odróżnić niezakaźnej łuszczycy od dermatozy, która nie musi być dla niej bezpieczna. Rozumiemy, że ratownik może prosić o zaświadczenie lekarskie stwierdzające, że zmiany, które posiadamy na skórze to łuszczyca. Jednak, aby takie zaświadczenie było wystarczającą "przepustką" do wodnego relaksu społeczeństwo musi mieć świadomość niezakaźności, a co za tym idzie poczucia bezpieczeństwa. W Polsce jest około 1000 publicznych basenów i aquaparków. Jeszcze w tym roku do 100 z nich dotrą plakaty z informacją, że łuszczyca nie zaraża. Prosimy wybrane placówki o rozwieszenie tych plakatów w widocznych miejscach. Równocześnie powiadamiamy lokalną prasę o akcji, a do każdej prośby dołączamy opinię Głównego Inspektora Sanitarnego. Mamy nadzieję, że w przyszłym roku uda się nam dotrzeć do wszystkich publicznych pływalni w Polsce, a także,że osoby organizujące rekreację dostrzegą powagę sprawy i nie odmówią współpracy z naszym Stowarzyszeniem. Jeżeli nasi adresaci wykażą taką wolę będziemy na naszej stronie internetowej publikować adresy przyjaznych nam basenów. Małgorzata Kułakowska 6 InfoPsoriasis

7 (Str 1) Żywienie w łuszczycy to tytuł wykładu mgr Pauliny Niesyczyńskiej z Centrum ProVitao z Katowic. Dietetyczka przybliżyła zebranym znaczenie prawidłowej, dostosowanej do potrzeb organizmu walczącego z chorobą, diety. Prelegenta przekonywała, że dieta stanowi bardzo ważny element terapii medycznej. Po przerwie kawowej drugi blok wykładów rozpoczęła Urszula Parchatko opowiadając o Wszystkim, co ubezpieczony w ZUS wiedzieć powinien. Urzędniczka wyjaśniała skomplikowane zapisy dotyczące m.in. przyznawania zwolnień lekarskich i rent. Niejako kontynuacją i rozbudowaniem zagadnienia dotyczącego tego, co przysługuje chorym, było wystąpienie mgr Beaty Wróblewskiej na temat Praw Pacjenta. Radca Rzecznika Praw Pacjenta zwróciła uwagę na prawa, o których przeciętny pacjent nie wie oraz na sytuacje, w których owe prawa są łamane. Derma Friendly w trosce o skórę to nie tylko tytuł kolejnego wykładu, ale całego programu, którego celem, realizowanym za pomocą szkoleń skierowanych do branży kosmetycznej, jest budowanie społeczeństwa przyjaznego osobom cierpiącym na łuszczycę, walkę ze stereotypami dotyczącymi chorób skóry oraz poprawianie dostępu do usług pielęgnacji urody dla pacjentów chorych dermatologicznie. O tym wszystkim opowiadała mgr Iwona Woźniak, krajowy koordynator ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej. Trzeci, ostatni blok edukacyjny dostarczył zebranym istotnych informacji praktycznych dotyczących sanatorium. O metodach leczniczych dostosowanych do osób chorujących na łuszczycę opowiadała mgr Beata Wacławik z Uzdrowiska Busko Zdrój. Jako ostatnia wystąpiła mgr Ewa Żabińska-Lubowiecka, której tematem wystąpienia była Pielęgnacja skóry i paznokci z łuszczycą. Kosmetolog omówiła skuteczne i przyjazne metody pielęgnacji umęczonej skóry i zajętych chorobą paznokci. W korytarzach muzeum poza stoiskami ze specjalnie przygotowaną ofertą, zebrani mogli podziwiać wystawę Perspectives Art Inflammation and Me. Jest to ogólnoświatowa inicjatywa artystyczna firmy Abbvie, której celem było stworzenie globalnej galerii zdjęć, obrazów oraz rzeźb będących unikalnym spojrzeniem oczami artystów na życie osoby chorej na chorobę autoimmunologiczną. Także łuszczycę. Podczas konferencji, w której uczestniczyło kilkadziesiąt osób, z sali padło wiele pytań. Żadne z nich nie pozostało bez odpowiedzi. Duża aktywność słuchaczy poszczególnych wystąpień, to najlepsza rekomendacja podjętych tematów, które nierzadko były trudne, ale niezbędne do zaprezentowania. Anna Redel Zarząd Stowarzyszenia dziękuje wszystkim uczestnikom II Konferencji Edukacja & Integracja za czynny udział. Dziękujemy niżej wymienionym firmom, które zechciały wspomóc organizację konferencji finansowo, a uczestników rzeczowo AbbVie Polska Jansen Laboratorium Dr Irena Eris Sulphur Busko Zdrój Farmina - Kraków Cerko Sp. z o.o. - Sp. k. - Gdynia Poza tym dziękujemy prelegentom, którzy poświęcili swój czas, aby podzielić się z nami swoją rozległą wiedzą. Dziękujemy także Prezydentowi Miasta Zabrza, za objęcie Konferencji Honorowym Patronatem oraz TVP Katowice, za objęcie jej Patronatem Medialnym. luszczyca.org.pl 7

8 Rozstrzygnięcie Konkursu Plastycznego dla dzieci i młodzieży do lat 18 Wiem, łuszczyca nie zaraża Nagrodziliśmy jedyną nadesłaną pracę autorstwa Neli (lat 6). Pracę prezentujemy na okładce gazetki w dziale "Nasza twórczość" Neli gratulujemy i życzymy jeszcze wielu sukcesów na polu plastyki z prac Zarządu Organizacja Warsztaów Edukacyjnych w Toruniu i Warszawie Organizacja Walnego Zebrania Członków Stowarzyszenia w Toruniu Ogłoszenie Konkursu plastycznego dla dzieci i młodzieży do 18 lat pt. Wiem, łuszczyca nie zaraża Organizacja 2 Konferencji Edukacja & Integracja w Zabrzu Wydanie kolejnego numeru InfoPsoriasis Prowadzenie biura Prowadzenie ksiegowości 8 InfoPsoriasis

9 to musisz wiedzieć Pielęgnacja skóry i paznokci Urazy mogą być przyczyną wysiewu wykwitów, takie zjawisko określane jest objawem Koebnera. Profesjonaliści muszą wykazać się dużą ostrożnością podczas wykonywania zabiegów kosmetycznych czy fryzjerskich, szczególnie tych podczas których skóra jest narażana na ucisk, uraz mechaniczny, uraz termiczny lub podrażnienie. Czynności, które uszkadzają ciągłość naskórka np. wykonywanie tatuażu, mogą wyzwalić łuszczycę. Należy unikać stosowania preparatów kosmetycznych, które działają drażniąco na skórę. Poprawa stanu skóry zazwyczaj następuje w lecie po ekspozycji na promieniowanie słoneczne. Jednak u części chorych ultrafiolet powoduje zaostrzenie zmian i pogorszenie stanu miejscowego. Dlatego zalecana jest ostrożność podczas eksponowania skóry łuszczycowej na promienie UV w solariach. Na rynku kosmetycznym istnieje wiele skutecznych preparatów do pielęgnacji gabinetowej skóry łuszczycowej w okresie remisji, polegającej na delikatnym złuszczaniu naskórka, nawilżaniu i natłuszczaniu go. Regularne ich stosowanie daje gwarancję na: usunięcie charakterystycznych łusek i redukcję przebarwień ograniczenie nadmiernej proliferacji komórek naskórka zmniejszenie podrażnienia i stanów zapalnych skóry złagodzenie świądu poprawienie stanu nawilżenia, natłuszczenia, elastyczności i sprężystości skóry dobrą tolerancję i łatwość stosowania odpowiednią konsystencję i zapach braktrwałych zabrudzeń Do pielęgnacji gabinetowej i domowej powinny być stosowane preparaty z takimi substancjami jak: mocznik w stężeniu do 10% będzie działał nawilżająco, stężenia wyższe będą działały złuszczająco kwas salicylowy złuszcza, działa przeciwzapalnie, w niewielkim stopniu także nawilża pochodne siarki łagodzą łuszczycę ( działanie antybakteryjne, przeciwzapalne, bakteriobójcze, grzybobójcze i regulujące na keratynizację naskórka, wspomaganie pielęgnacji i regeneracji skóry, działanie zmiękczające i delikatnie złuszczające co powoduje, że skóra staje się miękka w dotyku i sprężysta), PUFA, czyli wielonasycone kwasy tłuszczowe takie jak rodzina kwasów tłuszczowych umega-6 (kwas linolowy zawarty w oleju słonecznikowym, kwas gamma-linolenowy(gla) w oleju z ogórecznika i wiesiołka, kwas arachidowy w algach brunatnych, dzięki swoim właściwościom przeciwzapalnym, regulującym rogowacenie naskórka zmniejszają zmiany łuszczycowe), a także omega-3 (mogą być wykorzystywane do leczenia objawów łuszczycy; są to np.: kwas alfa-linolenowy (ALA) w oleju lnianym, który odgrywa ważną rolę w tworzeniu płaszcza hydro-lipidowego, kwas eikozapentaenowy (EPA), czy dokozaheksaenowy (DHA) zawarte w olejach z ryb wzmacniają system immunologiczny, łagodzą stany zapalne skóry, pozytywnie wpływają na aktywność podziałową komórek naskórka), Witamina A odpowiada za prawidłową keratynizację naskórka, zmiękcza naskórek, Witamina E działa normalizująco w sytuacjach patologicznych jak na przykład stany zapalne, poprawia miękkość i elastyczność naskórka, nawilża, jest ważnym antyoksydantem dla NNKT, witaminy A i C, Witamina C niezbędna dla regeneracji witaminy E, ma swój udział w regulacji procesu keratynizacji U osób chorych występują pęknięcia skóry, zwłaszcza w okolicach pięt. Pacjenci oprócz stosowania odpowiednio dobranych kosmetyków i/lub kosmeceutyków zawierających wyżej wymienione substancje czynne, powinna regularnie korzystać z zabiegów pedicure. Podczas zabiegu, po krótkim wymoczeniu stóp w niezbyt ciepłej wodzie z dodatkiem zmiękczającej soli, można usunąć zrogowaciały naskórek. Jeżeli występują wspomniane pęknięcia skóry, naskórek luszczyca.org.pl 9

10 usuwa się w kierunku równoległym do powstałej szczeliny za pomocą delikatnego frezu diamentowego. Jeżeli naskórek nie jest bardzo mocno zrogowaciały, lepiej poczekać z jego usunięciem do czasu zagojenia pęknięcia. W takiej sytuacji klient powinien w domu stosować przynajmniej na 2-3 godziny zawijania stóp z użyciem tłustej maści z dodatkiem substancji przyspieszających gojenie i o właściwościach dezynfekujących. Uprzednio wymoczone stopy należy obficie posmarować maścią, zawinąć folią spożywczą i ubrać skarpetki. Zawijania powinno się wykonywać przynajmniej co drugi dzień do wygojenia szczelin, a oprócz tego przynajmniej raz dziennie pamiętać o smarowaniu stóp kremem pielęgnacyjnym. Co do pielęgnacji paznokci, gdzie wystepują: naparstkowate wgłębienia, żółte plamy olejowe pod płytką paznokciową, onycholiza, pobruzdowania, zgrubienia, zmatowienie czy też żółtawe zabarwienie płytki. Nie rzadką zmianą jest pojawienie się podpaznokciowy rogowacenie, które często bywa kojarzone z grzybicą paznokci. Nasze obawy może rozwiać tylko wykonanie w laboratorium badania mikologicznego, które jest bezbolesne, wykonywane bez skierowania lekarskiego. W przypadku pobruzdowań, zgrubień czy naparstkowatości płytki paznokciowej można delikatnie wykonać manicure biologiczny z polerowaniem. Ewentualne braki paznokcia koryguje się preparatami wypełniającymi: manicure japoński, żel UV, akryl, fiberglass. Zrogowaciałe masy podpaznokciowy należy usunąć spod płytki, aby nie stały się punktem wyjściowym dla rozwoju np. grzybicy. Osoby z chorobami skórnymi zwykle są predysponowane do rozwoju skórnych infekcji grzybiczych z powodu obniżonej odporności a także ze względu na to, że choroby te przebiegają ze świądem. Kosmetyczka, Kosmetolog, Stylistka Paznokci, Manikiurzystka, Pedikiurzystka, Fryzjerka podczas pielęgnacji pacjentów z łuszczycą musi zadbać o prawidłową pielęgnację domową bo to klucz do sukcesu. Ewa Żabińska-Lubowiecka kosmetolog, mistrz kosmetyki Atelier Urody Vellp Professional - Centrum Szkoleń Kosmetycznych Vellp Education Katowice Na całym świecie na łuszczycę choruje około 3% społeczeństwa. Dzień ten ma zwrócić uwagę jak wielkim problemem społecznym jest ta niezakaźna i nieuleczalna, przewlekła choroba. W szczególności celem obchodów tego święta jest podnoszenie świadomości o chorobie i jej niezakaźności zarówno wśród chorych, jak i całego społeczeństwa tak, aby można było mówić o tej chorobie otwarcie i bez wstydu. Poprzez zwrócenie uwagi na ogrom problemu, zachęcanie rządów, lekarzy i wszystkich odpowiedzialnych za opiekę zdrowotną do umożliwienia dostępu do optymalnego leczenia tej wyniszczającej choroby. Święto to ma także zjednoczyć wszystkich chorych zrzeszonych w różnych organizacjach łuszczycowych i nie zrzeszonych na całym świecie, aby głos chorych był słyszalny i wysłuchany. W Polsce każdego roku stowarzyszenia z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę przygotowują różne akcje mające na celu realizację założonych w 2004 roku celów. Szczegóły są dostępne na następującej stronie: Małgorzata Kułakowska 10 InfoPsoriasis

11 Prawa Pacjenta Prawa pacjenta są zbiorem praw, zawartych między innymi w Konstytucji Rzeczpospolitej Polskiej, w ustawie o działalności leczniczej, w ustawie o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta, w ustawie o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych. PAMIĘTAJ, ŻE MASZ PRAWO DO: Świadczeń zdrowotnych zgodnych z aktualną wiedzą medyczną Pacjent ma prawo do świadczeń zdrowotnych udzielanych z należytą starannością, odpowiadających wymaganiom aktualnej wiedzy medycznej Pacjent ma prawo do korzystania z rzetelnej opartej na kryteriach medycznych listy oczekujących w sytuacji ograniczonej dostępności do świadczeń zdrowotnych Pacjent ma prawo żądać drugiej opinii W razie wątpliwości pacjent ma prawo żądać, by lekarz zasięgnął opinii innego lekarza lub zwołał konsylium lekarskie, a pielęgniarka, położna zasięgnęła opinii innej pielęgniarki, położnej. Żądanie oraz ewentualna odmowę należy odnotować w dokumentacji medycznej Pacjent ma prawo do natychmiastowego udzielenia świadczeń zdrowotnych ze względu na zagrożenie zdrowia lub życia! Prawo do wyboru Każdy pacjent korzystający ze świadczeń opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych ma prawo wyboru: w ramach podstawowej opieki zdrowotnej lekarza, pielęgniarki i położnej w ramach ambulatoryjnej opieki specjalistycznej lekarza specjalisty który ma umowę z NFZ, wybór placówki medycznej realizującej świadczenia w ramach kontraktu z NFZ jest dowolny w ramach leczenia szpitalnego- dowolnego szpitala, posiadającego umowę z NFZ Informacji o swoim stanie zdrowia Każda placówka udzielająca świadczeń opieki zdrowotnej jest zobowiązana umieścić stosowną informację na temat praw pacjenta Pacjent ma prawo o informacji o rodzaju i zakresie świadczeń udzielanych u świadczeniodawcy oraz o osobach udzielających tych świadczeń Pacjent ma prawo do informacji zrozumiałej i przystępnej dla niego. Ma prawo prosić o wyjaśnienia tak długo, aż przekazana informacja będzie przez niego w pełni zrozumiała Pacjent ma prawo informacji o swoim stanie zdrowia, rozpoznaniu, metodach diagnostycznych i leczniczych, dających się przewidzieć następstwach ich zastosowania albo zaniechania, wynikach leczenia oraz rokowaniu, ma także prawo zadecydować komu i jakie informacje o tym mogą być przekazywane Pacjent ma prawo do rezygnacji z otrzymywania informacji Zachowania przez osoby udzielające świadczeń zdrowotnych tajemnicy Pacjent ma prawo do zachowania w tajemnicy informacji z nim związanych, w szczególności o stanie zdrowia Wyrażenie zgody lub odmowy na udzielanie świadczeń zdrowotnych Pacjent ma prawo do wyrażenia zgody na udzielenie określonych świadczeń zdrowotnych bądź odmowy takiej zgody po otrzymaniu informacji na temat swojego stanu zdrowia i proponowanym leczeniu Pacjent młodociany (ukończone 16 lat) ma prawo do wyrażania zgody na przeprowadzenie badania lub udzielenie innych świadczeń zdrowotnych przez lekarza. Jeśli pacjent młodociany (ukończone 16 lat) jest całkowicie ubezwłasnowolniony, jego przedstawiciel ustawowy ma prawo do wyrażenia zgody na leczenie. luszczyca.org.pl 11

12 W przypadku pacjenta młodocianego (ukończone 16 lat, który jest ubezwłasnowolniony, lecz dysponuje dostatecznym rozeznaniem, jest możliwy sprzeciw, co do udzielenia świadczenia zdrowotnego, mimo zgody przedstawiciela ustawowego. W takim przypadku sprawę rozstrzyga sąd opiekuńczy. Zgoda, lub jej brak, mogą być wyrażane zarówno w formie ustnej, jak i poprzez niemające żadnej wątpliwości zachowanie W przypadku zabiegu operacyjnego albo zastosowania metody leczenia o podwyższonym ryzyku dla pacjenta, zgoda lub odmowa musi być wyrażona pisemnie Poszanowania intymności i godności w czasie udzielania świadczeń zdrowotnych Pacjent ma prawo do poszanowania intymności i godności, szczególnie w czasie przeprowadzania świadczeń zdrowotnych. Poszanowanie godności odnosi się również do godnego umierania oraz łagodzenia bólu i innych cierpień u pacjentów w stanie terminalnym Przy udzielaniu świadczeń zdrowotnych, przy pacjencie może znajdować się bliska osoba. Wyjątkiem od tego punktu jest sytuacja zagrożenia epidemiologicznego oraz zagrożenia życia samego pacjenta Dokumentacji medycznej dotyczącej stanu zdrowia oraz udzielanych świadczeń zdrowotnych Pacjent ma prawo do dostępu do dokumentacji dotyczącej jego stanu zdrowia oraz udzielonych mu świadczeń zdrowotnych Podmiot udzielający świadczeń zdrowotnych jest zobowiązany przechowywać dokumentację medyczną oraz zapewnić ochronę danych zawartych w tej dokumentacji 12 InfoPsoriasis Podmiot udzielający świadczeń zdrowotnych udostępnia dokumentację medyczną pacjentowi lub jego przedstawicielowi ustawowemu, bądź osobie upoważnionej przez pacjenta. Po śmierci pacjenta wgląd w dokumentację ma osoba upoważniona przez pacjenta za życia Zgłoszenia sprzeciwu wobec opinii albo orzeczenia lekarza. Pacjent lub jego przedstawiciel ustawowy mogą wnieść sprzeciw wobec opinii albo orzeczenia, jeżeli ta opinia bądź orzeczenie mają wpływ na obowiązki lub prawa pacjenta wynikające z przepisów prawa. Sprzeciw składa się za pośrednictwem Rzecznika Praw Pacjenta do Komisji Lekarskiej, w terminie 30 dni od dnia wydania opinii lub orzeczenia przez lekarza orzekającego o stanie zdrowia pacjenta. Sprzeciw wymaga uzasadnienia, w tym wskazania przepisu prawa, z którego wynikają prawa lub obowiązki Poszanowania życia prywatnego i rodzinnego Pacjent przebywając na terenie Szpitala, będąc stacjonarnie bądź całodobowo, ma prawo do kontaktu lub odmowy kontaktu osobistego, telefonicznego bądź korespondencyjnego z bliskimi osobami Pacjent ma prawo do dodatkowej opieki pielęgnacyjnej, nie polegającej na udzielaniu świadczeń zdrowotnych, w tym także opiekę sprawowaną nad pacjentką w warunkach ciąży, porodu i połogu Pacjent ponosi koszty opieki, o której mowa wyżej, jeśli Szpital poniesie takowe koszty w trakcie dodatkowej opieki nad pacjentem. Wysokość opłaty rekompensującej koszty Szpitala ustala Dyrektor Szpitala, uwzględniając rzeczywiste koszty realizacji praw. Informacja o wysokości opłat oraz sposobie jej ustalenia jest jawna i udostępniana w Szpitalu Opieki duszpasterskiej Pacjent przebywający w Szpitalu w sposób stacjonarny, bądź całodobowy, ma prawo do opieki duszpasterskiej. W sytuacji pogorszenia się stanu zdrowia lub zagrożenia życia, Szpital jest zobowiązany umożliwić pacjentowi kontakt z duchownym jego wyznania. Koszty realizacji praw pacjenta ponosi Szpital Przechowywania rzeczy wartościowych w depozycie Pacjent przebywający w Szpitalu w sposób stacjonarny, bądź całodobowy, ma prawo do przechowywania rzeczy wartościowych w depozycie, a koszty tego prawa ponosi Szpital Minister Zdrowia w drodze rozporządzenia określił: zakres spisu przedmiotów oddawanych do depozytu; sposób zabezpieczenia przedmiotów oddanych do depozytu; sposób i warunki prowadzenia i przechowywania księgi depozytów Rzecznik Praw Pacjenta W celu ochrony praw pacjenta, o których tutaj mowa, ustanawia się Rzecznika Praw Pacjenta, który jest centralnym organem administracji rządowej właściwym w sprawach ochrony praw pacjentów. Rzecznik wykonuje swoje zadania przy pomocy Biura Rzecznika Praw Pacjenta Ewa Nadobna

13 z bożej apteki UCZEP TRÓJLISTKOWY znany jest w Europie, północnej Azji i Australii, w Polsce spotkany głównie na glebie wilgotnej, przy jeziorach, rzekach, stawach, a także na podmokłych łąkach. Surowiec zielarski stanowią górne części pędów, które zawierają flawonoidy, kumaryny, garbniki, olej eteryczny, karotenoidy, polisacharydy, kwasy organiczne, sole mineralne oraz witaminę C. Roślina wykształca prosto wzniesioną, silnie rozgałęzioną, ciemnozieloną lub czerwonawą, krótko owłosioną łodygę. Liście, ułożone naprzeciwlegle, są krótkoogonkowe, 3-, 5-sieczne, a kwiaty drobne, rurkowe, żółte lub żółtobrunatne, zebrane w płaskie niewielkie koszyczki, które wyrastają pojedynczo na szczycie pędu i jego rozgałęzień. Owoc stanowi spłaszczona niełupka, o 2-4 haczykowatych ościach, łatwo przyczepiających się do ubrania lub sierści zwierząt stąd nazwa rośliny. DZIAŁANIE Wyciąg z uczepu trójlistkowego wspomaga regenerację skóry w przypadku łuszczycy oraz innych problemów skórnych (np. trądzik, stany zapalne skóry, czyraki). Działa także przeciwzapalnie, moczopędnie, napotnie i antyalergicznie (też przy katarze siennym). Wspomaga likwidowanie bólów reumatycznych i chorób dróg oddechowych. Pozytywne wpływa również na pracę wątroby i nadnerczy. Skutecznie przyspiesza przemianę materii oraz wyciąga toksyny z organizmu jest to przydatne przy odbudowie odporności organizmu po osłabieniu, wynikającym z przebytych chorób, a także ze stosowania leków i antybiotyków. To oczyszczające działanie jest również pożądane w leczeniu i profilaktyce łuszczycy. Uczep trójlistkowy stosowany jest w celu: - oczyszczania organizmu z toksyn poprzez działanie moczopędne i zwiększenie potliwości, - przyspieszenia przemiany materii, - poprawy funkcjonowania wątroby i nadnerczy, - pomocy przy problemach z trawieniem, - wzmocnienia i zwiększenie odporności organizmu, - leczenia łuszczycy, - leczenia innych schorzeń skóry (np. trądzik, stany zapalne skóry, czyraki), - wspomagania likwidowania problemów natury alergicznej (także przy katarze siennym), - pomocy w bólach reumatycznych, - leczenia chorób dróg oddechowych. STOSOWANIE Uczep trójlistkowy można stosować zewnętrznie, nacierając wyciągiem z niego zmiany skórne lub spożywając go w postaci naparów. Małgorzata Lewandowska tekst: zdjęcie: luszczyca.org.pl 13

14 krzyżówka Rozwiązanie krzyżówki z 12 numeru InfoPsoriasis. Hasło brzmi: STOWARZYSZENIE PSORIASIS Dziękujemy za nadesłane rozwiązania krzyżówki z poprzedniego wydania InfoPsoriasis. Wśród prawidłowych odpowiedzi wylosowaliśmy 21 osób. Otrzymali oni nagrody, których głównym sponsorem jest firma Pierre Fabre. Laureaci dostali także upominki od: Adamed CH S.A. ; Eubos Polska ; Laboratorium Kosmetyczne Dr Irena Eris ; Sulphur Busko Zdrój oraz od naszego Stowarzyszenia. Sprostowanie: W poprzednim numerze InfoPsoriasis wkradł się błąd w nazwie sponsora. Prawidłowa nazwa brzm: CERKO Sp. z o.o. - Sp. k. Przepraszamy 14 InfoPsoriasis

15 Weź udział w losowaniu nagród niespodzianek. Rozwiąż krzyżówkę, a hasło oraz imię, nazwisko i dane adresowe prześlij em na adres stowarzyszenie@luszczyca.org.pl lub pocztą na adres: OSChnŁ Psoriasis ul. Żerkowska 19; Jarocin w nieprzekraczalnym terminie do 31 marca 2015 r. Nagrody zostaną wysłane do końca maja Wykaz darczyńców, nagród i nazwiska laureatów podamy w 14 numerze InfoPsoriasis Udział w konkursie jest jednoznaczny z wyrażeniem zgody na jednorazowe opublikowanie imienia i nazwiska

16 nasza twórczość Praca konkursowa - nadesłana przez Nelę lat 6 informacje Jeśli potrzebujesz informacji lub pomocy, skontaktuj się z nami: Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę Psoriasis z siedzibą w Bydgoszczy adres do korespondencji: ul. Żerkowska 19, Jarocin tel www: stowarzyszenie@luszczyca.org.pl portal: Jeśli nie jesteś jeszcze członkiem stowarzyszenia, a chcesz się przyłączyć to niezbędne informacje znajdziesz na naszej stronie www lub prześlemy ci je pocztą, jeżeli skontaktujesz się z nami telefonicznie. Stowarzyszenie pragnie aktywnie współpracować z chorymi, światem medycyny i społeczeństwem. Wierzymy, że nasze informacje pomogą chorym w leczeniu, a ludziom zdrowym w zrozumieniu chorych i obudzeniu chęci udzielenia im wsparcia.