Edukacja społeczna jako przygotowanie do wolontariatu w słuŝbie zdrowia

Edukacja społeczna jako przygotowanie do wolontariatu w słuŝbie zdrowia ks. dr Piotr Krakowiak SAC, Krajowy Duszpasterz Hospicjów Integracja podstawą nowoczesnej opieki paliatywno-hospicyjnej Doktor Cicely Saunders, pielęgniarka, pracownik socjalny, lekarz medycyny była twórczynią St. Christopher s Hospice w Londynie. Motto instytucji, będącej pierwowzorem nowoczesnej opieki paliatywno-hospicyjnej brzmi: You matter because you are you, and you matter until the last moment of your life. We will do all we can, not only to help you die peacefully, but also to live until you die.(liczysz się poniewaŝ jesteś tym kim jesteś. Liczysz się do ostatniej chwili swojego Ŝycia. Zrobimy wszystko co w naszej mocy, nie tylko pomagając ci spokojnie umrzeć, ale takŝe Ŝyć aŝ do śmierci.) 1 Słowa zrobimy wszystko są wskazaniem zespołowej pracy, którą często podkreślała. Dr Saunders, dała ruchowi hospicyjnemu w Polsce pierwszy impuls serią wykładów przeprowadzonych w Krakowie, Warszawie i Gdańsku w 1978 roku. Stanowiły one konkretyzację poszukiwań, które od 1964 roku prowadziła Hanna Chrzanowska, organizując w Krakowie domową opiekę pielęgniarską nad osobami przewlekle chorymi i umierającymi. Opieka ta uwzględniała nie tylko potrzeby fizyczne, ale równieŝ psychospołeczne i duchowe pacjentów. 2 Rozpowszechnienie takiej opieki wymagało wielu lat edukacji środowiska medycznego i społeczeństwa. Działania prowadzone dzisiaj w całym kraju miały swoją genezę w Krakowie i w Gdańsku, a następnie w Poznaniu i w Warszawie, prowadząc do powstania róŝnych aspektów zintegrowanej opieki paliatywno-hospicyjnej. Zespół interdyscyplinarny Zespół interdyscyplinarny zakłada, Ŝe toŝsamość poszczególnych profesjonalistów jest podporządkowana na rzecz toŝsamości zespołu. Jego członkowie dzielą się informacjami nie zwaŝając na hierarchię i utarte schematy, w celu osiągnięcia jak najlepszych rezultatów. Kierowanie jest dzielone pomiędzy członków zespołu, w zaleŝności od rodzaju problemu. Zespół jest motorem działania, dlatego waŝnym dla jego funkcjonowania jest ciągła interakcja wszystkich jego członków. W jej wyniku kaŝdy z członków zespołu moŝe się nauczyć nowych umiejętności i poznać nowe sposoby docierania do pacjenta lub jego bliskich, takŝe w wymiarach niezwiązanych bezpośrednio z jego profesją. Skład zespołu róŝni się w zaleŝności od potrzeb, wymaganych w celu odpowiedzi na zdiagnozowane potrzeby, oczekiwania, problemy i moŝliwości. Zespół interdyscyplinarny składa się z lekarza, pielęgniarki, pracownika socjalnego, psychologa, opiekuna duchowego, farmaceuty, opiekuna i wolontariuszy. Inne dyscypliny mogą być reprezentowane w zespole interdyscyplinarnym o ile pozwalają na to fundusze. Terminu interdyscyplinarny naleŝy uŝywać w odniesieniu do zespołów opiekuńczych, spotykających się regularnie w celu dyskutowania opieki nad pacjentami, tworzenia zunifikowanych planów opieki dla kaŝdego z nich i wspierających 1 Saunders C. (1973): Chwila prawdy: opieka nad człowiekiem umierającym. W: Pearson L., (red.) Śmierć i umieranie. Warszawa 2 Krakowiak P., Modlińska A., Binnebesel J. (red.) (2008): Podręcznik koordynatora wolontariatu hospicyjnego. Gdańsk, s. 5. 26

się nawzajem wewnątrz zespołu opiekuńczego. W tego rodzaju zespole niezbędne jest wzajemne zaufanie, a takŝe dobra komunikacja, właściwe prowadzenie dokumentacji i nade wszystko zaangaŝowanie w te działania jako pierwszorzędne w pracy kaŝdego z członków zespołu. Uchybienie któremuś z tych elementów podwaŝa zaufanie i powoduje niŝszą jakość opieki nad chorym i jego bliskimi. Doświadczenie interdyscyplinarnej pracy w zespołach paliatywno-hospicyjnych uczy, Ŝe współpraca i właściwa komunikacja są najistotniejszymi elementami efektywnego działania zespołu. Cele i role powinny być jasne i zorientowane na chorego i jego bliskich, przy ich pełnym zaufaniu, obecnym takŝe w zespole. Oczekiwanymi znakami pracy zespołowej są wysoki poziom satysfakcji, zaufanie pomiędzy członkami, biorącymi udział w podejmowaniu decyzji i zarządzaniu, aktywny udział w zebraniach, dobre wyniki we wskaźnikach kontrolnych a takŝe wysokie oceny satysfakcji ze strony chorych i ich rodzin. Zespół interdyscyplinarny to najlepszy i najtrudniejszy sposób sprawowania opieki paliatywno-hospicyjnej. Wiele organizacji międzynarodowych uwaŝa go za istotę nowoczesnej opieki medycznej. UwaŜna selekcja członków zespołu, edukacja interdyscyplinarna a takŝe wsparcie ze strony organizacji są fundamentalne dla procesu budowania zespołu odnoszącego sukcesy. Problemami, z którymi muszą się borykać nawet najlepsze zespoły interdyscyplinarne są: odejścia z pracy związane z awansem lub zmęczeniem pracą, konflikty ról w zespole, zbytnie obciąŝenie pracą, prowadzące do zmęczenia i wypalenia zawodowego. JeŜeli w danym ośrodku nie są spełniane podane wyŝej kryteria pracy zespołowej, jego pracownicy i wolontariusze powinni poprzez wspólne poszukiwania dojść do jednego z modeli działania zespołowego, by w ten sposób nawiązać do dobrych tradycji opieki u kresu Ŝycia. Pozamedyczne aspekty zintegrowanej opieki zespołowej NajwaŜniejsze dla chorego oraz jego bliskich działania medyczne i pielęgnacyjne nie powinny zdominować zespołowej opieki. Obok nich szczególnie waŝną rolę odgrywają pomoc psychologiczna i praca socjalna oraz opieka duchowo-religijna. W zespołach opiekuńczych jest miejsce dla pracowników tych dyscyplin, ale takŝe dla wolontariuszy. Pomijając analizę dobrze znanej i posiadającej swoją strukturę organizacyjną grupy psychologów i psychoonkologów w opiece paliatywno-hospicyjnej 3, zachęcam do bliŝszego zapoznania się z zadaniami pracy socjalnej i opieki duchowo-religijnej, wykonywanej przez profesjonalistów we współpracy z wolontariuszami. Praca socjalna (social work); Przeglądając zaangaŝowanie pracowników socjalnych w opiekę paliatywno-hospicyjną moŝna dostrzec liczne moŝliwości interdyscyplinarnej współpracy w zintegrowanej trosce o chorego i jego otoczenie. Kompetencje pracownika socjalnego uwalniają energię zespołu medycznego (lekarzy, pielęgniarek) od spraw natury formalno-prawnej i socjalno-bytowej, z którymi borykają się pacjenci i ich rodziny. Dodatkową pomocą dla pracowników socjalnych mogą być wolontariusze przeszkoleni do pomocy socjalnej i wsparcia osób w Ŝałobie. W ten sposób braki organizacyjnofinansowe w systemie mogą być uzupełnione wsparciem wolontariatu, którego koordynacją często zajmują się w zespołach hospicyjnych pracownicy socjalni. 4 Zachętą do szerszego włączania pracowników socjalnych do zespołów opieki paliatywnohospicyjnej niech będą słowa z raportu o konieczności rozwoju pracy socjalnej w Polsce: 3 www.ptpo.org.pl (wrzesień 2010) 4 www.socialworkers.org. (wrzesień 2010) 27

Ze względu na cenną pracę pracowników socjalnych dla społeczeństwa pomoc ludziom, rozwiązywanie problemów społecznych, stymulowanie postaw obywatelskich i zwalczanie zjawiska wykluczenia społecznego na szali spoczywa coś więcej niŝ tylko interes tej grupy zawodowej. Poprawy jakości Ŝycia wszystkich obywateli w kraju nie da się osiągnąć bez nowoczesnego, dobrze wyposaŝonego systemu profesjonalnej pracy socjalnej. 5 Opieka duchowo-religijna; W ochronie zdrowia jest ona sposobem pomocy w znalezieniu pokoju wewnętrznego dla chorych w kryzysie związanym z leczeniem, pragnących odzyskać siłę i równowagę. Odpowiada na poczucie izolacji i wyobcowania, często towarzyszącym pacjentom przy długotrwałej czy nieuleczalnej chorobie. W świecie istnieją stowarzyszenia kapelanów, zrzeszające duchownych róŝnych wyznań i świeckich, wyznaczające standardy i systemy specjalizacji, bez których nie moŝna pracować w roli kapelana i doradcy duchowego. W Polsce pomimo podejmowanych wysiłków nie udało się dotychczas wypracować jednolitych standardów szkoleń i specjalizacji dla kapelanów słuŝby zdrowia. 6 Choć wydaje się oczywistym, Ŝe ten rodzaj pomocy jest przeznaczony tylko dla osób religijnych, potrzeby duchowe mają takŝe ludzie nie zdeklarowani religijnie. Pomocą przy ostatnim rodzaju duchowego wsparcia moŝe być terapia ludzkiej godności, którą proponuje się osobom niereligijnym u kresu Ŝycia, jako symboliczne jego dopełnienie i podsumowanie. Obok kapelanów i innych osób duchownych waŝną rolę mają do spełnienia pozostali członkowie zespołu opiekuńczego. Pacjent sam wybiera sobie osobę, z którą chce rozmawiać o tym szczególnym i intymnym aspekcie swojego Ŝycia, pełnego pytań egzystencjalnych i duchowych u jego kresu. Stąd tak waŝna jest rola wolontariuszy, mogących obok profesjonalistów róŝnych dziedzin, poświęcić czas na spotkanie, rozmowę i towarzyszenie cięŝko chorym. Po odpowiednim przeszkoleniu, wsparci przez przygotowanych do tej roli koordynatorów wolontariatu, uzupełniają integralną troskę zespołu opiekuńczego swoim czasem i chęcią niesienia pomocy. 7 W ten sposób poprzez współpracę profesjonalistów z wolontariuszami są realizowane załoŝenia filozofii hospicyjnej, podkreślającej zespołowe zaangaŝowanie przy łóŝku chorego, do czego zachęcają równieŝ dokumenty Światowej Organizacji Zdrowia przedstawione poniŝej. Zintegrowany system opieki z włączeniem edukacji społecznej; W 2002 roku Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) zaproponowała zintegrowany system opieki nad cięŝko i przewlekle chorymi. Istotnym elementem systemu jest edukacja chorych i ich rodzin, pozwalająca na zwiększenie umiejętności samodzielnego radzenia sobie z chorobą i ograniczeniami z nią związanymi. W przypadku opieki paliatywno-hospicyjnej dotyczy to zwłaszcza domowej opieki nad dorosłymi i nad dziećmi. WaŜnym aspektem jest takŝe zespołowa współpraca pomiędzy personelem medycznym i wolontariuszami, a chorym oraz jego rodziną. W modelu ujęto takŝe szeroko pojętą pomoc socjalną i społeczną, rehabilitację i terapie zajęciowe podnoszące jakość Ŝycia terminalnie chorych. W wytycznych nie zabrakło takŝe miejsca na opiekę duchowo-religijną i wolontariat, wymienione jako waŝne elementy troski o chorych i ich bliskich u kresu 5 Blok W. M. J. (2010): Praca Socjalna w Polsce: zawód niosący pomoc w potrzebie: www.dps.pl/img/upload_files/inne_388_socwyniki.pdf. 6 Krakowiak P., Dutkiewicz E. (red.) (1999): Duszpasterstwo słuŝby zdrowia w Polsce: osiągnięcia i wyzwania. Materiały z Ogólnopolskich Warsztatów Kapelanów Duszpasterstwa SłuŜby Zdrowia, Apostolstwa Chorych i Hospicjów. Gdańsk. 7 Krakowiak P., Modlińska A., Binnebesel J.(red.) (2008): Podręcznik koordynatora dz.cyt. 28

Ŝycia. 8 Integracyjna rola, uświadamiająca znaczenie tego rodzaju opieki w Ŝyciu społecznym przypada edukacji społecznej, która jest od lat realizowana przez ośrodki paliatywno-hospicyjne i wspierające je organizacje. Pola Nadziei - program stworzony przez Marie Curie Cancer Care z Edynburga (Fields of Hope). Jego celem jest pozyskiwanie funduszy na utrzymanie hospicjów, a takŝe edukacja i uwraŝliwienie społeczeństwa na los terminalnie chorych i umierających. Wiosną 1998 roku po raz pierwszy zakwitły w Polsce Pola Nadziei, gdy na krakowskich plantach zasadzono 350 tys. Ŝonkilowych cebulek, ofiarowanych przez Szkotów wraz z niezbędną do przeprowadzenia akcji wiedzą organizacyjną. 9 Od tego czasu do tej międzynarodowej akcji przyłączają się hospicja z całej Polski. KaŜdego roku wiosną, w zamian za datki na rzecz hospicjów, rozdawane są Ŝonkile - symbolizujące nadzieję w walce z chorobą nowotworową. Są to znaczki lub naklejki z Ŝonkilami, sztuczne lub Ŝywe kwiaty rozdawane przez wolontariuszy. Niezwykle waŝnym elementem akcji jest udział wolontariuszy, głównie młodzieŝy szkolnej. Akcja ta, obok wymiaru charytatywnego, ma olbrzymie znaczenie informacyjne i edukacyjne. 10 Program rozwoju wolontariatu hospicyjnego Lubię pomagać: 2007-2010 Krajowy Duszpasterz Hospicjów z Fundacją Hospicyjną przygotował program, złoŝony i zaakceptowany przez Fundację PZU, jako partnera tego ogólnopolskiego działania na rzecz rozwoju wolontariatu hospicyjnego. 11 W 2007 roku włączyło się do niego ponad 100 ośrodków, a 90 z nich ukończyło pierwszy rok programu. W ramach tego projektu powstał wortal dla wolontariuszy (www.wolontariat.hospicja.pl), na którym zarówno koordynatorzy jak i wolontariusze oraz kandydaci do wolontariatu mogą znaleźć wiele informacji przydatnych w codziennej pracy. Przeszkoleni koordynatorzy wolontariatu otrzymali podręcznik, nazwany pierwszą publikacją tego typu w Polsce i jedną z pierwszych w Europie. TakŜe dla wszystkich kandydatów do wolontariatu hospicyjnego, poczynając od uczniów i studentów, poprzez osoby dorosłe i starsze, został przygotowany Podręcznik Wolontariusza Hospicyjnego. 12 Drugi rok trzyletniego projektu został w całości przeznaczony na edukację w polskich szkołach. Cykl warsztatów dla nauczycieli, katechetów i wychowawcach odbył się we wszystkich regionach kraju gromadząc ponad 300 nauczycieli. Współpraca z nimi jest jednym z elementów wprowadzania tematyki związanej ze śmiercią i towarzyszeniem w Ŝałobie do szkół. Większość ośrodków paliatywno-hospicyjnych aktywnie współpracuje juŝ ze szkołami, ale wielokrotnie udało się zachęcić do współpracy szkoły i hospicja z sąsiedztwa. Wyniki szkoleń ukazały jak potrzebne jest podejmowanie tego rodzaju tematów wśród nauczycieli, którzy często muszą się zmagać z pełnymi emocji doświadczeniami uczniów w obliczu choroby czy umierania. Liczne wypowiedzi zebrane od uczestników warsztatów dla nauczycieli potwierdzają, jak bardzo brakuje wiedzy i doświadczenia w radzeniu sobie z dramatami, które stają się udziałem dzieci i młodzieŝy. Zwykle w takich trudnych sytuacjach kierują się intuicją, ale zawsze pozostaje niepewność, czy na pewno zrobiło się wszystko, czy na pewno dobrze? Tym bardziej, Ŝe młodzieŝ w róŝnym wieku inaczej reaguje w obliczu straty, inaczej się zachowuje i nie ma jednej uniwersalnej recepty. 8 www.who.int/entity/mediacentre/factsheete/fs172/en/ (czerwiec 2010) 9 www.polanadziei.pl; www.hospicjum.krakow.pl 10 Kławsiuć P. Świtała M. PodróŜ za horyzont. Pięć lat później. Gdańsk, 2008, s. 8-9. 11 www.wolontariat.hospicja.pl (wrzesień 2010) 12 Krakowiak P., Modlińska A. (red.) Podręcznik wolontariusza hospicyjnego, Gdańsk 2008 29

Trzeci etap projektu poświęcony był wolontariatowi osób dojrzałych (50+). Odbyło się szereg spotkań w Uniwersytetach Trzeciego Wieku, mających na celu zainteresowanie ich słuchaczy wolontariatem hospicyjnym. MoŜliwości samorealizacji w wolontariacie hospicyjnym jest dla seniorów wiele. Mogą brać udział zarówno w działaniach wolontariatu medycznego, czyli w bezpośredniej opiece nad cięŝko chorymi, jak i w wielu działaniach wolontariatu niemedycznego. WaŜne jest, by zajęcia wykonywane przez wolontariuszy seniorów, jak w przypadku wszystkich zresztą wolontariuszy, były z nim uzgodnione i odpowiednio dobrane do ich chęci i moŝliwości. Współpraca z uniwersytetem trzeciego wieku, klubem seniora, parafią lub innymi organizacjami zrzeszającymi osoby starsze moŝe być duŝą pomocą dla koordynatora wolontariatu w skutecznym dotarciu do wolontariuszy w wieku 50+. Wyniki wspólnych działań Fundacji Hospicyjnej z ośrodkami paliatywno-hospicyjnymi z całej Polski zostały zebrane i zaprezentowane w publikacji podsumowującej projekt rozwoju wolontariatu hospicyjnego. 13 Zarówno koordynatorzy jak i osoby kierujące placówkami zauwaŝyły wyraźne zmiany na lepsze w kaŝdym z badanych elementów współpracy wolontariuszy z chorymi i ich rodzinami, z zespołami opiekuńczymi, a takŝe ze społecznościami lokalnymi w edukacji społecznej i akcjach charytatywnych. Wzrosło zainteresowanie wolontariatem hospicyjnym w społeczeństwie, rekrutacja i szkolenia dla wolontariuszy stały się bardziej profesjonalne, a ośrodki biorące udział w programie Lubię pomagać cieszą się lepszą i dłuŝszą współpracą z wolontariuszami niŝ zespoły innych hospicjów. Od dobrych praktyk w opiece paliatywno-hospicyjnej do wolontariatu w słuŝbie zdrowia i opiece nad osobami niesamodzielnymi Fundacja Hospicyjna pragnie kontynuować działania związane z edukacją społeczną na temat końca Ŝycia, zapraszając do współpracy ośrodki paliatywno-hospicyjne oraz wszystkie osoby pragnące poprzez bezpośrednią pomoc chorym a takŝe przez działalność charytatywną i społeczną, ulŝyć trudom chorych u kresu Ŝycia oraz ich rodzinom. W świetle opublikowanej w 2010 roku Zielonej Księgi Opieki Długoterminowej problem niesamodzielności 14, przewlekłych chorób i starości będzie narastał lawinowo, wymagając pilnych zmian w systemie pomocy, przy jednoczesnym społecznym zaangaŝowaniu. Osoby odpowiedzialne za opiekę długoterminową i pomoc osobom starszym i niesamodzielnym zwróciły się z prośbą o prezentację doświadczeń wolontariatu hospicyjnego. Fundacja Hospicyjna, we współpracy z doświadczonymi koordynatorami wolontariatu z ośrodków paliatywno-hospicyjnych, mogłaby pomóc w zapoznaniu się z tematyką wolontariatu i społecznego zaangaŝowania przez społeczność lokalną i ośrodki pomocy społecznej, pokazując dobre praktyki swojego działania. Dobro, które udało się wyzwolić dzięki współpracy wielu entuzjastów w trakcie realizacji projektu Lubię pomagać zostało zauwaŝone, a propozycja współpracy z innymi obszarami opieki zdrowotnej i pomocy społecznej jest szansą na to, by nasze hasło zachęty do wolontariatu stało się jeszcze powszechniejsze. 13 Krakowiak P., Janowicz A., Woźniak O. (red.) (2010): Lubię pomagać. Program rozwoju wolontariatu hospicyjnego 2007-2010, Gdańsk. 14 www.instytutobywatelski.pl/wydarzenia/92/niesamodzielni_kto_sie_nimi_zaopiekuje_kto_za_to_ zaplaci (wrzesien 2010) 30

Bibliografia: - Blok W. M. J. Praca Socjalna w Polsce: zawód niosący pomoc w potrzebie: www.dps.pl/img/upload_files/inne_388_socwyniki.pdf. - Kławsiuć P. Świtała M. (2008): PodróŜ za horyzont. Pięć lat później. Gdańsk. - Krakowiak P., Dutkiewicz E. (red.) (1999): Duszpasterstwo słuŝby zdrowia w Polsce: osiągnięcia i wyzwania. Materiały z Ogólnopolskich Warsztatów Kapelanów Duszpasterstwa SłuŜby Zdrowia, Apostolstwa Chorych i Hospicjów. Gdańsk. - Krakowiak P., Modlińska A. (red.) (2008): Podręcznik wolontariusza hospicyjnego, Gdańsk. - Krakowiak P., Modlińska A., Binnebesel J. (red.) (2008) Podręcznik koordynatora wolontariatu hospicyjnego. Gdańsk. - Saunders C. (1973): Chwila prawdy: opieka nad człowiekiem umierającym. W: Pearson L., red. Śmierć i umieranie. Warszawa. - www.ptpo.org.pl - www.socialworkers.org - www.who.int/entity/mediacentre/factsheete/fs172/en/ - www.polanadziei.pl - www.hospicjum.krakow.pl - www.wolontariat.hospicja.pl www.instytutobywatelski.pl/wydarzenia/92/niesamodzielni_kto_sie_nimi_zaopiekuj e_kto_za_to_ zaplaci 31