Monika Bielecka Prawa dla sprawnych inaczej W ustawie zasadniczej, jaką jest Konstytucja z dnia 2 kwietnia 1997 roku, która ma najwyższą moc prawną w systemie źródeł prawa w państwie i określa podstawy ustroju społeczno - gospodarczego państwa, ponadto organizację, kompetencje i sposób powoływania najważniejszych organów państwowych oraz podstawowe prawa, wolności i obowiązki obywatela, moją uwagę szczególnie zwrócił art. 68, w którym to oprócz stwierdzenia, że każdy ma prawo do ochrony życia i że obywatelom, władze publiczne zapewniają równy dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej, w ust. 3 jest zapis, że władze publiczne są obowiązane do zapewnienia szczególnej opieki zdrowotnej dzieciom, osobom niepełnosprawnym Właśnie owy artykuł stał się z mojej strony obiektem zainteresowania gdyż społeczeństwo polskie przejawia raczej negatywne postawy wobec osób niepełnosprawnych i posiada nikłą wiedzę przysługujących im praw a przecież każdy człowiek jest w swej istocie osobą rozumiejącą, przeżywającą, intencjonalną, samoświadomą, autonomiczna i refleksyjną. Bliżej zajmę się jednak konkretnym rodzajem, stopniem ułomności jakim jest autyzm, gdyż według Raportu o stanie opieki nad dziećmi i osobami dorosłymi z autyzmem w Polsce w 2000 roku, który sporządzony został na podstawie wszelkich możliwych do uzyskania informacji zebranych przez 25 organizacji od 16 regionalnych kas chorych i wskazanych przez nie placówek opieki zdrowotnej (ZOZ), a także wyników ankiety, na która odpowiedziało 190 rodzin z całego kraju, stwierdzono, iż prawa osób naznaczonych tą chorobą zapisane w Konstytucji RP oraz ustawach o powszechnym ubezpieczeniu zdrowotnym, o ochronie zdrowia psychicznego, o systemie oświaty oraz o pomocy społecznej gwarantujące im, jak wszystkim innym obywatelom RO, dostęp do opieki zdrowotnej, edukacji i zabezpieczenia społecznego są łamane! Dlatego można stwierdzić, iż Polska pod tym względem zapóźniona w stosunku do krajów Unii Europejskiej czy Stanów Zjednoczonych, gdzie rozwój pomocy tym tak bardzo cierpiącym dzieciom i ich rodzicom stanowi obecnie jeden z priorytetów. 1 Zamierzając rozwiązać ten problem w aspekcie prawnym wcześniej należy bliżej przyjrzeć się temu zagadnieniu z punktu widzenia medyczno psychicznego. Autyzm nie jest 1 Izabella Sierakowska, Interpelacja nr 773 do Prezesa Rady Ministrów w sprawie dostosowania poziomu opieki zdrowotnej dla osób z autyzmem do standardów europejskich
uznawany za chorobę. To upośledzenie lub problem rozwojowy, który rozwiązuje się wraz z wiekiem oraz dzięki pomocy. Jest poważnym zaburzeniem rozwojowym, które objawia się przed trzydziestym miesiącem życia dziecka. Dzieci dotknięte autyzmem fizycznie nie odróżniają się od swoich rówieśników, ale zachowują się tak, jakby nie były w stanie zrozumieć informacji, które docierają do nich za pośrednictwem zmysłów, zwłaszcza słuchu i wzroku. Autyzm wpływa na ograniczenie zdolności komunikowania i umiejętności kontaktowania z innymi oraz ograniczenie zainteresowań dziecka. 2 Objawy autystycznych zachowań są wszelakie: - brak i/lub ucieczka od kontaktu wzrokowego, - schematyczny tok wykonywanych czynności i/lub upór przy jego niezmienności, - nieadekwatny uśmiech i/lub jego ograniczenie, - uporczywe wpatrywanie się i/lub wzrokowe wyszukiwanie kręcących się obiektów, - nie zwracanie na ludzi uwagi i/lub nietypowe reakcje na ich obecność, - spożywa wybrane posiłki i/lub zdecydowanie nie tolerowanie innych, - nie uczestniczy we wspólnych zabawach i/lub pozostaje sam na boku, - nie reaguje adekwatnie na ból,zimno i gorąco i/lub nie chce doznań stymulacyjnych, - nie chce naśladować lub słabo reaguje na polecenia naśladowcze, - nietypowo reaguje na dźwięki i/lub zastyga w zasłuchaniu, - ucieka od kontaktu fizycznego i/lub wybiórczo go traktuje, - mocno przywiązuje się do pewnych przedmiotów i/lub gwałtownie reaguje na ich brak, - nie dzieli się niczym i/lub sam tego nie domaga się, - wykonuje ruchy stereotypowe i/lub przybiera nietypową postawę, - nie mówi i/lub nie czuje potrzeby komunikowania się. Immanuel Kant, niemiecki filozof, uwzględnił dwie formy umysłu praktycznego: imperatyw kategoryczny oraz imperatyw obowiązku. Drugi narzucany jest ludziom w procesie wychowania i wynika z miejsca, jakie przyszło nam zajmować w społeczeństwie. Regułę tę wyraża imperatyw obowiązku: Postępuj tak, jakby zasada twojego postępowania miała się stać siłą twej woli ogólnym prawem. 3 Wszelkie działania podejmowane wobec osób z autyzmem powinny być zgodne z tą zasadą. Ich niepełnoprawność związana jest z zaburzeniami fizycznymi oraz psychicznymi, lecz nie narusza ani nie zakłóca osobowości 2 Charles A. Hart, Przewodnik dla rodziców dzieci autystycznych, Łódź 1995, Fundacja im. Wojtka Wadowskiego, s. 12 3 http://pl.wikipedia.org/wiki/immanuel_kant#imperatyw_obowi.c4.85zku [dostęp 28.01.2008r.]
człowieka, godność pozostaje niezmieniona mimo upośledzenia. Integracja osoby z autyzmem świadczy o jej obecności w świecie ludzi sprawnych, o respektowaniu jej praw oraz stwarza możliwość zaspokajania potrzeb w naturalnym środowisku. Czas przejść do regulacji prawnych związanych z owym problemem. Tak więc podstawę systemu międzynarodowej ochrony praw człowieka stanowią Pakty Praw Człowieka (uchwalone w 1966 roku; ratyfikowane przez Polskę w 1977 roku), które stały się rozwinięciem Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka z 1948 roku, gdzie wyraźnie w art. 1 możemy odnaleźć, iż Wszyscy ludzie rodzą się wolni i równi w swej godności i w swych prawach( ). W art. 7 Wszyscy są równi wobec prawa i są uprawnieni, bez jakiejkolwiek dyskryminacji, do jednakowej ochrony prawnej. Wszyscy są uprawnieni do jednakowej ochrony przed jakąkolwiek dyskryminacja, będącą pogwałceniem niniejszej deklaracji, i przed jakimkolwiek pożegnaniem do takiej dyskryminacji. Klarownie przedstawione prawa uznają przyrodzoną równość oraz wolność a także niezbywalność ich przez wszystkich członków wspólnoty ludzkiej również nie mogą być w żadnej mierze ograniczone w związku z obniżeniem sprawności. Równe prawa jego potrzeby dotyczą każdego człowieka, są jednakowo ważne jak i stanowią podwaliną planowania społecznego. Mogłoby się wydawać, że dzięki tej Deklaracji i zamieszczonych w niej praw kwestia równości i pokrewnym jej prawom została rozwiązana. Jednak międzynarodowe akty prawne nie w pełni chronią osób z autyzmem, dlatego koniecznością stało się utworzenie Karty Praw Osób z Autyzmem, przyjętej przez Parlament Europejski 9 maja 1996 roku, których państwo polskie powinno respektować zgodnie z wstąpienie do Unii z dniem 1 maja 2004 roku. Szkoda tylko, że niżej wymienione regulacje prawne pozostają często w formie martwego zapisu a nie przekładają się na praktyczną realizację. Karta Praw Dla Osób Autystycznych - przyjęta przez Parlament Europejski 9 Maja 1996 r. 1. Prawo obywatelskie osób autystycznych do niezależnej i wartościowej egzystencji pozwalającej na pełne rozwinięcie możliwości i wykorzystanie szans życiowych 2. Prawo obywatelskie osób autystycznych do łatwo dostępnej, bezstronnej i dokładnej diagnozy i opinii lekarskiej. 3. Prawo obywatelskie osób autystycznych do łatwego i odpowiedniego wykształcenia.
4. Prawo obywatelskie osób autystycznych ( a także reprezentantów) do pełnej partycypacji w procesie podejmowania decyzji kształtujących ich przyszłość:w miarę możliwości, życzenia jednostek indywidualnych powinny być zapewnione i uwzględnione. 5. Prawo obywatelskie osób autystycznych do odpowiedniego i łatwo dostępnego mieszkania. 6. Prawo obywatelskie osób autystycznych do wyposażenia, pomocy i opieki niezbędnej do zapewnienia w pełni produktywnej egzystencji gwarantującej szacunek i niezależność. 7. Prawo obywatelskie osób autystycznych do zarobku i odpowiedniego wynagrodzenia zapewniającego niezbędne wyżywienie, odzież, mieszkanie, a także gwarantującego zaspokojenie wszystkich pozostałych potrzeb życiowych 8. Prawo obywatelskie osób autystycznych do uczestniczenia w miarę możliwości,w procesie rozwoju i zarządzania placówkami specjalnymi, które stworzono w celu zapewnienia im niezbędnej opieki. 9. Prawo obywatelskie osób autystycznych do odpowiedniej porady i opieki zapewniającej poprawę kondycji fizycznej, ochronę zdrowia psychicznego i zaspokojenie potrzeb duchowych, w ramach których należy uwzględnić także odpowiednie metody terapeutyczne i leczenie farmakologiczne, mając na uwadze zapewnienie bezpiecznej terapii uwarunkowanej prawami i przywilejami osoby zainteresowanej. 10. Prawo obywatelskie osób autystycznych do odpowiedniego wykształcenia i szkolenia zawodowego wykluczającego dyskryminację i stereotypy: szkolenie i zatrudnienie powinny uwzględniać zdolności i prawo wyboru jednostki. 11. Prawo obywatelskie osób autystycznych do korzystania ze środków transportu i nieograniczonej swobody poruszania się. 12. Prawo obywatelskie osób autystycznych do uczestniczenia i korzystania z dóbr kulturalnych, możliwości uczestniczenia w różnych formach działalności rozrywkowej, wypoczynku i sportu 13. Prawo obywatelskie osób autystycznych do korzystania z tych samych udogodnień, usług, a także możliwości aktywnej współpracy i działania w społeczeństwie. 14. Prawo obywatelskie osób autystycznych do nawiązywania stosunków o charakterze seksualnym, a także innych związków, między innymi małżeńskich, pozbawionych zniewolenia.
15. Prawo obywatelskie osób autystycznych do korzystania z porady prawnej i usług adwokackich, a także do pełnej opieki prawnej i ochrony ustawowej. 16. Prawo obywatelskie osób autystycznych do egzystencji pozbawionej lęku i poczucia zagrożenia związanego z bezprawnym umieszczeniem w szpitalu psychiatrycznym albo w innych instytucjach ograniczających swobodę i wolność osobistą. 17. Prawo obywatelskie osób autystycznych do niezależnej i pełnej egzystencji pozbawionej cierpienia i bólu fizycznego albo zaniedbania 18. Prawo obywatelskie osób autystycznych do uniezależnienia się od nadużywania i przedawkowania środków farmakologicznych. 19. Prawo obywatelskie osób autystycznych do uzyskania przystępnych informacji udzielanych osobom autystycznym (ich reprezentantom), dotyczących danych pochodzących z akt personalnych rejestrów medycznych, psychologicznych i edukacyjnych. 4 Mimo tak jasnych i przejrzyście przedstawionych praw nadal w Polsce zauważamy, iż osoby cierpiące na to zaburzenie mają problem w uzyskaniu fachowej i specjalistycznej opieki medycznej, trudności sprawia im także zaopatrzenie w środki pomocnicze czy dostęp do nowoczesnych technologii lekarskich. Należy sobie zadać także pytanie, dlaczego tak mało osób, bo tylko 0,4 % (wg wspomnianego już przeze mnie raportu) jest studentami, kształci się na uczelniach wyższych? Z własnych obserwacji wiem także, że rodziny, w których występuje problem autyzmu ma kłopoty finansowe, żyje na granicy ubóstwa i musi korzystać ze wsparcia z pomocy społecznej. Może, jeśli samorząd lokalny na szczeblu gminy, powiatu i województwa bliżej przyjrzałby się owym problemom to mielibyśmy ich radykalny zanik, bo wydają się one najwłaściwszą instytucją do tego, aby pomagać takim osobą, gdyż mają szczególne rozpoznanie sytuacji na danym terenie. Nie należy jednak całkowicie negować polskiego systemu, bo niekorzystna sytuacja osób niepełnosprawnych nie wynika ze złego systemu ale przede wszystkim z nieznajomości prawa i przysługującym osobom autystycznym uprawnieniom. Jedynym słusznym rozwiązaniem może się wydawać stwarzanie i rozpowszechnianie fundacji, stowarzyszeń i wszelkich innych form działalności na rzecz walki o prawa osób autystycznych. W Polsce również istnieje kilka takich placówek (Krajowe Towarzystwo Autyzmu, Dolnośląskie Stowarzyszenie na Rzecz Autyzmu, Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku, Fundacja SYNAPSIS). Jednak należy stwierdzić, iż prowadzona przez nich inicjatywa nie jest rozpowszechniona na szeroką 4 http://www.mada.org.pl/index.php?page=autyzm [dostęp 25.01.2008]
skale, co ogranicza z nimi kontakt i uzyskanie pomocy przez rodziny, w których występuje kwestia niepełnosprawności. Rzecznik Praw Obywatelskich dr Janusz Kochanowski powiedział: Nie ma praw i wolności bez sprawnie funkcjonujących instytucji państwa prawnego - tak jak nie ma silnego państwa, bez wolnych obywateli. Nie ma wolnych obywateli bez społeczeństwa obywatelskiego, które promuje cnoty obywatelskie i poczucie odpowiedzialności za dobro wspólne. Tego rodzaju państwo jest warunkiem rozwoju jednostki, jest niezbędnym komponentem siły narodu i konkurencyjności kraju na arenie międzynarodowej." Miejmy nadzieję, że Polska wkrótce stanie się właśnie takim państwem. Państwem, w którym prawa i wolności każdego obywatela będą respektowane. Państwem, gdzie będzie panować równość jednostki co doprowadzi do jego potęgi i wzrostu. Mam nadzieję, że przybliżyłam Państwu zagadnienie dotyczące osób autystycznych, co doprowadzi do poprawy ich sytuacji prawnej a także wypracuje u społeczeństwa chęć niesienia pomocy i sprawi iż nie da się zapomnieć o ludzkich wartościach osoby upośledzonej.