Statut Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Prader-Willi Tekst jednolity uchwalony dnia 20 września 2013 r. Rozdział I Postanowienia ogólne 1 1. Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego, zwane dalej "Stowarzyszeniem", jest stowarzyszeniem zarejestrowanym i z tego tytułu posiada osobowość prawną. 2. Stowarzyszenie działa na rzecz chorych z zespołem Pradera-Williego i ich rodzin, tak będących jak i niebędących członkami Stowarzyszenia. 3. W stosunkach międzynarodowych Stowarzyszenie posługuje się nazwą Polish Prader-Willi Syndrome Association. 2 1. Siedzibą Stowarzyszenia są Michałowice. 2. Stowarzyszenie może realizować swoje cele statutowe na terenie całego kraju oraz w zakresie dozwolonym prawem poza granicami Polski. 3 Stowarzyszenie może przystępować do organizacji międzynarodowych na warunkach określonych w statutach tych organizacji, wynikających z umów międzynarodowych, których Polska jest stroną. 4 1. Stowarzyszenie może używać odznak i pieczęci zgodnie z wzorami zatwierdzonymi przez Walne Zebranie Stowarzyszenia. 2. Stowarzyszenie może ustanowić wyróżnienia i odznaki honorowe i nadawać je osobom fizycznym, zasłużonym dla celów realizowanych przez Stowarzyszenie. 5 Stowarzyszenie opiera swoją działalność na pracy społecznej członków. Do wykonywania określonych zadań Stowarzyszenie może zatrudniać pracowników. Pracownikiem może być każdy członek Stowarzyszenia oraz osoby nienależące do Stowarzyszenia. 6 1. Stowarzyszenie prowadzi odpłatną i nieodpłatną działalność pożytku publicznego. 2. Zasady prowadzenia działalności odpłatnej i nieodpłatnej pożytku publicznego określa Zarząd. Rozdział II Cele i zadania Stowarzyszenia 7 1. Celem Stowarzyszenia jest kompleksowa pomoc osobom z zespołem Pradera-Williego rodzinom i opiekunom osób chorych z zespołem Pradera-Williego 2. Cele te Stowarzyszenie realizuje poprzez odpłatną i nieodpłatną działalność pożytku publicznego. Nieodpłatna działalność pożytku publicznego: upowszechnianie wiedzy o zespole za pomocą prowadzenia działalności edukacyjnej, szkoleniowej i wydawniczej zgodnie z obowiązującymi przepisami, służącej w szczególności procesowi włączenia społecznego osób chorych i ich najbliższych w społeczności lokalnej; współudział w organizowaniu konferencji naukowych i wykładów służących popularyzacji wiedzy o zespole Pradera-Williego;
popularyzację idei Stowarzyszenia, informowanie i uświadamianie zmierzające do pełnej integracji osób chorych i ich rodzin ze społeczeństwem poprzez publikacje własne i inne; tworzenie miejsc, gdzie można się zwrócić po pierwszą informację i pomoc w zmaganiu się z efektami choroby; współpracę z krajowymi, zagranicznymi i międzynarodowymi stowarzyszeniami o podobnych celach działania; występowanie do organów władzy i administracji państwowej i samorządowej w sprawach dotyczących: rehabilitacji, społecznych, zawodowych i innych, osób chorych i ich rodzin; współdziałanie z organami władzy i administracji państwowej oraz innymi uczestnikami życia publicznego; organizowanie rehabilitacji i wypoczynku oraz opieki medycznej; pozyskiwanie sprzętu rehabilitacyjnego i pomocniczego; współpracę z placówkami naukowymi i możliwość ustanawiania stypendiów naukowych w zakresie badań nad zespołem Pradera-Williego; organizowanie pomocy finansowej, rzeczowej i psychologicznej chorym i ich rodzinom oraz pozyskiwanie środków na działalność statutową; prowadzenie poradnictwa psychologicznego, prawnego oraz udzielanie informacji na temat uprawnień przysługujących osobom chorym i ich rodzinom; prowadzenie zajęć grupowych, indywidualnych mających na celu usprawnienie lub/i wspieranie funkcjonowania osób chorych z postępującą niepełnosprawnością intelektualną i fizyczną w różnych rolach społecznych, w różnych środowiskach; tłumaczenie artykułów i poradników terapeutycznych dotyczących zespołu; prowadzenie rejestru osób z zespołem Pradera-Williego; opracowywanie i wydawanie książek; organizowanie warsztatów z udziałem specjalistów; działania na rzecz promocji zdrowia i zdrowego trybu życia. Odpłatna działalność pożytku publicznego: współudział w organizowaniu konferencji naukowych i wykładów służących popularyzacji wiedzy o zespole Pradera-Williego; popularyzację idei Stowarzyszenia, informowanie i uświadamianie zmierzające do pełnej integracji osób chorych i ich rodzin ze społeczeństwem poprzez publikacje własne i inne; organizowanie rehabilitacji i wypoczynku oraz opieki medycznej; pozyskiwanie sprzętu rehabilitacyjnego i pomocniczego; prowadzenie poradnictwa psychologicznego, prawnego oraz udzielanie informacji na temat uprawnień przysługujących osobom chorym i ich rodzinom; prowadzenie zajęć grupowych, indywidualnych mających na celu usprawnienie lub/i wspieranie funkcjonowania osób chorych z postępującą niepełnosprawnością intelektualną i fizyczną w różnych rolach społecznych, w różnych środowiskach; opracowywanie i wydawanie książek; organizowanie warsztatów z udziałem specjalistów; działania na rzecz promocji zdrowia i zdrowego trybu życia. Członkowie Stowarzyszenia dzielą się na: 1. zwyczajnych, 2. wspierających, 3. honorowych. Rozdział III Członkostwo 8
9 1. Członkiem zwyczajnym może być osoba fizyczna mająca pełną zdolność do czynności prawnych i nie pozbawiona praw publicznych, a także osoba fizyczna niepełnoletnia po uzyskaniu zgody opiekuna prawnego. 2. Cudzoziemcy mogą wstępować do Stowarzyszenia na zasadach obowiązujących obywateli polskich, bez względu na ich miejsce zamieszkania. 10 1. Członek zwyczajny ma prawo: wybierać i być wybieranym do władz Stowarzyszenia, uczestniczyć w zebraniach Stowarzyszenia, zgłaszać uwagi i wnioski zmierzające do zwiększenia efektywności działalności Stowarzyszenia, głosować we wszystkich sprawach poddanych pod głosowanie. 2. Do obowiązków członków należy: regularne opłacanie składek członkowskich, aktywny udział w realizacji statutowych zadań i celów, przestrzeganie statutu i uchwał organów Stowarzyszenia. 11 1. Członkiem wspierającym może być osoba prawna lub fizyczna, która wspomaga Stowarzyszenie finansowo, organizacyjnie, sprzętowo lub w inny zadeklarowany sposób. 2. Członkiem wspierającym zostaje się poprzez złożenie oświadczenia woli oraz określenie sposobu pomocy Zarządowi Stowarzyszenia, który podejmuje w tej kwestii stosowną uchwałę. 3. Członkowie wspierający nie posiadają biernego i czynnego prawa wyborczego do władz Stowarzyszenia. 4. Członek wspierający ma prawo: brać udział z głosem doradczym w zebraniach i pracach Stowarzyszenia; osoby prawne przez upoważnionego przedstawiciela, zgłaszać wnioski dotyczące działalności Stowarzyszenia. 5. Członek wspierający ma obowiązek wypełniać zadeklarowaną pomoc oraz przestrzegać Statutu i uchwał władz Stowarzyszenia. 12 1. Członkiem honorowym, za jego zgodą, może być osoba fizyczna, która jest szczególnie zasłużona dla Stowarzyszenia i rozwoju jego działalności. Decyzje o nadaniu tej godności podejmuje Walne Zebranie członków Stowarzyszenia, na wniosek Zarządu. 2. Członkom honorowym przysługują wszystkie prawa członka zwyczajnego z wyjątkiem biernego prawa wyborczego. Ponadto członek honorowy zwolniony jest z obowiązku opłacania składek członkowskich. 3. Członek honorowy ma obowiązek przestrzegać statut i uchwały władz Stowarzyszenia oraz brać udział w realizacji zadań i celów statutowych. 4. Członkostwa honorowego pozbawia uchwałą podjętą zwykłą większością głosów Walne Zebranie na wniosek Zarządu lub Komisji Rewizyjnej. Członkostwo zwyczajne nabywa się następująco: 13 złożenie deklaracji pisemnej, uchwałę w sprawie przyjęcia w poczet członków podejmuje Zarząd na najbliższym posiedzeniu, ale nie później niż w terminie 2 miesięcy od daty złożenia deklaracji, w przypadku podjęcia przez Zarząd decyzji odmownej przysługuje kandydatowi odwołanie do Komisji Rewizyjnej w ciągu 14 dni. Członkostwo ustaje wskutek: 14
dobrowolnego wystąpienia ze Stowarzyszenia zgłoszonego na piśmie do Zarządu, śmierci członka, likwidacji Stowarzyszenia, wykluczenia ze Stowarzyszenia z powodu nieprzestrzegania postanowień statutu, regulaminów i uchwał władz Stowarzyszenia lub działania na szkodę Stowarzyszenia. Wykluczenie następuje w wyniku uchwały Walnego Zebrania podjętą większością 2/3 głosów na wniosek Zarządu, Komisji Rewizyjnej, albo co najmniej 5 członków Stowarzyszenia, pisemnej uchwały Zarządu wobec członka, który zalega z opłaceniem składek za 2 lata - ze skutkiem od daty uchwały. Uchwała o pozbawieniu członkostwa powinna być poprzedzona pisemnym wezwaniem do uiszczenia zaległych składek w terminie 14 dni od daty otrzymania wezwania. Od uchwały Zarządu przysługuje odwołanie do Walnego Zebrania w ciągu 7 dni od daty otrzymania zawiadomienia o pozbawieniu członkostwa. Uchwała Walnego Zebrania jest ostateczna, cofnięcia zgody opiekuna prawnego osoby niepełnoletniej, utraty osobowości prawnej przez osobę prawną, utraty praw obywatelskich na mocy prawomocnego wyroku. Władzami Stowarzyszenia są: Walne zebranie, Zarząd, Komisja Rewizyjna. Rozdział IV Struktura organizacyjna 15 16 Walne Zebranie członków jest najwyższą władzą Stowarzyszenia. Stanowi go ogół członków zwyczajnych. 17 Do kompetencji Walnego Zebrania należą wszystkie sprawy nie zastrzeżone do kompetencji innych organów Stowarzyszenia, a w szczególności ustalenie kierunków działalności Stowarzyszenia, wybór i odwołanie Zarządu lub jego poszczególnych członków, wybór i odwołanie członków Komisji Rewizyjnej, przyjmowanie rocznych sprawozdań z działalności tych organów i udzielanie im absolutorium, nadanie godności członka honorowego, podjęcie uchwały o likwidacji Stowarzyszenia, ustalenie wysokości składek członkowskich, rozpatrywanie odwołania od uchwał Zarządu wniesionego przez członków Stowarzyszenia, uchwalanie regulaminów wewnętrznych, ustalanie zasad gospodarowania funduszami i majątkiem Stowarzyszenia, podejmowanie uchwał o przynależności do innych organizacji, podejmowanie uchwał o pozbawieniu miana członka wspierającego lub członka honorowego, uchwalanie zmian statutu, zatwierdzanie sprawozdań finansowych. 18 Walne Zebranie, po otwarciu go przez Prezesa Zarządu, wybiera Przewodniczącego. Walne Zebranie może być: zwyczajne, nadzwyczajne. 19 20 1. Walne Zebranie zwyczajne zwoływane jest przez Zarząd przynajmniej jeden raz w roku drogą listowną lub za pośrednictwem poczty elektronicznej pod warunkiem złożenia przez danego członka oświadczenia, w którym wyrazi on zgodą na takie zawiadamianie go i
wskaże adres poczty elektronicznej. Przedmiotowe zawiadomienia będą nadawane co najmniej na 14 dni przed terminem zebrania. 2. Porządek zebrania musi być zamieszczony w liście. Propozycje uzupełniające do porządku obrad można zgłaszać do trzeciego dnia roboczego przed terminem zebrania lub podczas Walnego Zebrania jeśli wyrazi zgodę 2/3 ogółu obecnych. 3. Porządek obrad jest dostępny w siedzibie Stowarzyszenia i na stronie internetowej Stowarzyszenia. 4. Uchwały podjęte z naruszeniem przepisów niniejszego paragrafu są nieważne. 21 Nadzwyczajne Walne Zebranie zwołuje Zarząd w następujących przypadkach: z własnej inicjatywy, na pisemne żądanie Komisji Rewizyjnej, na pisemne żądanie co najmniej 1/3 ogółu członków. 22 Walne Zebrania są protokołowane, a uchwały zapadają zwykłą większością głosów w głosowaniu jawnym chyba, że Walne zebranie podejmie uchwałę o głosowaniu tajnym. 23 Jeżeli w pierwszym terminie na posiedzeniu Walnego Zebrania nie uczestniczy co najmniej połowa liczby członków, wówczas w drugim terminie posiedzenia uchwały mogą być podjęte większością głosów oddanych przez członków obecnych. Drugi termin powinien być podany w zawiadomieniu o pierwszym posiedzeniu i nie może być wyznaczony wcześniej niż po upływie co najmniej 15 minut po pierwszym terminie. 24 Tryb powołania i odwołania Zarządu określa 26. Tryb powołania i odwołania Komisji Rewizyjnej określa 27. 25 1. Zarząd Stowarzyszenia jest organem wykonawczym Stowarzyszenia i reprezentuje go na zewnątrz. Zarząd odpowiada za swoją pracę przed Walnym Zebraniem członków. 2. Do zakresu działania Zarządu należy w szczególności: realizacja uchwalonego przez Walne Zebranie programu oraz innych uchwał Walnego Zebrania, kierowanie bieżącą pracą Stowarzyszenia i zarządzanie jego majątkiem, podejmowanie uchwał dotyczących przyjęcia w poczet członków lub odmowie, podejmowanie uchwał o pozbawieniu członkostwa z powodu niepłacenia składek za okres co najmniej 2 lat, reprezentowanie Stowarzyszenia na zewnątrz, zawieranie umów z innymi podmiotami, rozpatrywanie sporów między członkami, składanie wniosków o wykluczenie członka Stowarzyszenia, sporządzanie sprawozdania finansowego oraz sprawozdania z działalności za każdy rok i składanie tych sprawozdań Walnemu Zebraniu, zarządzanie majątkiem i funduszami Stowarzyszenia, uchwalanie planów działalności i preliminarzy budżetowych oraz ich realizacja, zwoływanie Walnego Zebrania. 3. Zarząd jest upoważniony do podejmowania zobowiązań majątkowych, zawierania umów, udzielania pełnomocnictwa, składania oświadczeń woli we wszystkich sprawach niemajątkowych. We wszystkich tych sprawach wymagane jest współdziałanie i podpisy dwóch członków Zarządu, prezesa i skarbnika Zarządu lub innych osób upoważnionych przez Zarząd. 4. Uchwały Zarządu podejmowane są zwykłą większością głosów przy obecności minimum połowy członków, a przy równej ilości decyduje głos prezesa/przewodniczącego 5. Zarząd zbiera się w ustalonym przez siebie terminie, zgodnie z potrzebami podejmowania stosownych decyzji, nie rzadziej niż raz na sześć miesięcy. 6. Szczegółowe zasady działania Zarządu określa regulamin uchwalony przez Zarząd.
26 1. Zarząd Stowarzyszenia składa się z siedmiu wybranych na okres kadencji osób, w tym: Prezesa wybieranego przez Walne Zebranie w głosowaniu jawnym i bezpośrednim Pozostałych Członków Zarządu, w tym Wiceprezesa, Sekretarza, Skarbnika i trzech Członków 2. Skład Zarządu wybierany jest na Walnym Zebraniu w głosowaniu jawnym i bezpośrednim. Zarząd sam ustala funkcje dla poszczególnych osób. 3. Odwołanie Zarządu może nastąpić na wniosek Komisji Rewizyjnej bądź pięciu członków Stowarzyszenia uchwałą Walnego Zebrania większością głosów 2/3 członków obecnych na zebraniu. 4. Kadencja Zarządu wynosi cztery lata. 5. Członkowie Zarządu nie mogą być skazani wyrokiem prawomocnym za przestępstwo umyślne ścigane z oskarżenia publicznego lub przestępstwo skarbowe. 6. Członkami Zarządu mogą być wyłącznie krewni I i II stopnia lub opiekunowie prawni osób z zespołem Pradera-Williego. 27 1. Komisja Rewizyjna składa się z trzech członków i wybiera ze swego grona Przewodniczącego, wiceprzewodniczącego i jednego członka. 2. Członków Komisji Rewizyjnej wybiera Walne Zebranie w głosowaniu jawnym i bezpośrednim. 3. Członek Komisji Rewizyjnej może być w każdym czasie odwołany uchwałą Walnego Zgromadzenia podjętą w głosowaniu jawnym i bezpośrednim zwykłą większością głosów oddanych. 4. Członkowie Komisji Rewizyjnej nie mogą być: członkami Zarządu ani pozostawać z nimi w związku małżeńskim, we wspólnym pożyciu, w stosunku pokrewieństwa, powinowactwa lub podległości służbowej; skazani wyrokiem prawomocnym za przestępstwo umyślne ścigane z oskarżenia publicznego lub przestępstwo skarbowe. 5. Kadencja Komisji Rewizyjnej wynosi cztery lata. 6. Do kompetencji Komisji Rewizyjnej należy: przeprowadzenie przynajmniej raz w roku kontroli działalności merytorycznej i finansowej Stowarzyszenia, składanie sprawozdania na Walnym Zebraniu i zgłaszanie wniosków o udzielenie absolutorium ustępującemu Zarządowi, przedstawienie Zarządowi protokołów pokontrolnych wraz z wnioskami, prowadzenie okresowych kontroli opłacania składek członkowskich, składanie wniosku o zwołanie Nadzwyczajnego Walnego Zebrania, składanie wniosku o wykluczenie członka Stowarzyszenia. 7. Komisja Rewizyjna działa w oparciu o uchwalony przez siebie regulamin. 8. Przewodniczący Komisji Rewizyjnej ma prawo uczestniczenia z głosem doradczym w posiedzeniach Zarządu. 27a W razie zmniejszenia się składu władz Stowarzyszenia wymienionych w 15 lit. b i c w czasie trwania kadencji, uzupełnienie ich składu może nastąpić w drodze ich kooptacji. Kooptacji dokonują pozostali członkowie organu, którego skład uległ zmniejszeniu. W tym trybie można powołać nie więcej niż połowę składu organu. Zmiany winno uchwalić najbliższe Walne Zebranie. Na fundusze Stowarzyszenia składają się: składki członkowskie, darowizny, subwencje, zapisy i dotacje, inne wpływy majątkowe. Rozdział V Fundusze i majątek Stowarzyszenia 28
Stowarzyszenie może nieodpłatnie otrzymywać na własność lub do używania ruchomości, nieruchomości oraz inne prawa majątkowe. Stowarzyszenie nie ma prawa: 29 udzielania pożyczek lub zabezpieczania zobowiązań majątkiem Stowarzyszenia w stosunku do jej członków, członków organów lub pracowników oraz osób, z którymi członkowie, członkowie organów oraz pracownicy organizacji pozostają w związku małżeńskim, we wspólnym pożyciu albo w stosunku pokrewieństwa lub powinowactwa w linii prostej, pokrewieństwa lub powinowactwa w linii bocznej do drugiego stopnia albo są związani z tytułu przysposobienia, opieki lub kurateli (zwanych dalej osobami bliskimi ); przekazywania majątku Stowarzyszenia na rzecz jego członków, członków organów lub pracowników oraz ich osób bliskich, na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich, w szczególności jeżeli przekazanie to następuje bezpłatnie lub na preferencyjnych warunkach; wykorzystywania majątku Stowarzyszenia na rzecz członków, członków organów lub pracowników oraz ich osób bliskich, na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich, chyba że to wykorzystanie bezpośrednio wynika ze statutowego celu organizacji albo podmiotu, o którym mowa w art. 3 ust 3 Ustawy z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i wolontariacie (Dz. U. 03.96.873); zakupywania na szczególnych zasadach towarów i usług od podmiotów, w których uczestniczą członkowie organizacji, członkowie jej organów lub pracownicy oraz ich osoby bliskie, na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich lub po cenach rynkowych. Rozdział VI Zmiana Statutu i likwidacja Stowarzyszenia 30 Zmiana Statutu lub likwidacja Stowarzyszenia wymagają podjęcia uchwały przez Walne Zebranie członków większością 2/3 głosów członków obecnych na zebraniu. 31 1. Do dyspozycji zbywających mienie Stowarzyszenia potrzebna jest akceptacja Komisji Rewizyjnej. 2. Górną granicę wysokości zobowiązań, które może zaciągnąć Zarząd musi określić Walne Zebranie członków. 32 1. W przypadku podjęcia uchwały o likwidacji Walne Zebranie powołuje likwidatora celem przeprowadzenia likwidacji. 2. Likwidator przeprowadza likwidacją w możliwie najkrótszym czasie i w tym celu podejmuje czynności określone w ustawie o stowarzyszeniach. 3. Po zakończeniu likwidacji majątek przeznacza się na cel określony w uchwale Walnego Zebrania o likwidacji. 33 Likwidator zgłosi do Sądu wniosek o wykreślenie Stowarzyszenia z Krajowego Rejestru Sądowego. 34 W sprawach nieuregulowanych niniejszym Statutem stosuje się odpowiednio przepisy ustawy Prawo o stowarzyszeniach.