Ostateczne rekomendacje prawne wraz z Oceną Skutków Regulacji dla polityki publicznej: ZDROWIE. Warszawa, 2017 r.

Ostateczne rekomendacje prawne wraz z Oceną Skutków Regulacji dla polityki publicznej: ZDROWIE Warszawa, 2017 r.

Spis treści I. WPROWADZENIE... 3 1. Cel i zadania Projektu... 3 2. Podmioty realizujące Projekt... 4 3. Identyfikacja barier prawnych, administracyjnych i organizacyjnych (Zadanie 1)... 5 3.1 OPRACOWANIA, BADANIA I ANALIZY... 5 3.2 KONSULTACJE DORADCZE... 6 3.3 WYNIKI ZADANIA 1 RAPORT SYNTETYCZNY... 7 4. Zbiór Rekomendacji prawnych i pozaprawnych (Zadanie 2)... 7 4.1 WSTĘPNE REKOMENDACJE DOTYCZĄCE WDROŻENIA KONWENCJI... 7 4.2 KONSULTACJE ŚRODOWISKOWE I EKSPERCKIE... 8 4.3 OCENA SKUTKÓW SPOŁECZNO GOSPODARCZYCH... 10 4.4 WYNIKI ZADANIA 2 ZBIÓR OSTATECZNYCH REKOMENDACJI PRAWNYCH I POZAPRAWNYCH... 10 5. Struktura opracowania... 13 6. Ograniczenie przedmiotowe Projektu stanowisko Instytucji Pośredniczącej... 13 7. Wstępne rekomendacje prawne a ostateczne rekomendacje prawne... 14 8. Autorzy opracowania... 15 II. METODYKA PRACY... 16 1. Metodyka przygotowania ostatecznych rekomendacji prawnych... 16 2. Metodyka przygotowania Oceny Skutków Regulacji... 16 III. PROJEKT AKTU NOWELIZUJĄCEGO... 19 IV. UZASADNIENIE PROJEKTU LEGISLACYJNEGO... 30 V. OCENA SKUTKÓW REGULACJI... 46

I. WPROWADZENIE Opracowanie prezentuje ostateczne rekomendacje prawne wypracowane w projekcie Wdrażanie Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych wspólna sprawa (dalej jako: Projekt ), który był realizowany od 1 marca 2016 r. do 28 lutego 2018 r. w ramach Programu Operacyjnego Wiedza Edukacja Rozwój 2014 2020, Osi Priorytetowej II. Efektywne polityki publiczne dla rynku pracy, gospodarki i edukacji, Działania 2.6 Wysoka jakość polityki na rzecz włączenia społecznego i zawodowego osób niepełnosprawnych. Projekt był finansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego. 1. CEL I ZADANIA PROJEKTU Celem Projektu było wypracowanie rekomendacji, służących wdrożeniu Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych sporządzonej w Nowym Jorku 13 grudnia 2006 r. (Dz. U. z 2012 r., poz. 1169; dalej jako KPON lub Konwencja ) o dwojakim charakterze: prawnym rekomendacji określających niezbędne dla wdrożenia Konwencji zmiany w polskim systemie prawnym, pozaprawnym rekomendacji określających niezbędne zmiany w politykach publicznych. Realizacja Projektu była ważnym wydarzeniem w postulowanym przez Konwencję procesie angażowania osób z niepełnosprawnościami do udziału w życiu publicznym. Jedną z podstawowych intencji Projektu było bowiem stworzenie dogodnych warunków dla uczestnictwa tych osób w tworzeniu oraz wdrażaniu ustawodawstwa i polityki, której celem jest wdrożenie Konwencji, a także w podejmowaniu wszystkich decyzji dotyczących tych osób (zgodnie z art. 4 KPON). Prace merytoryczne nad rekomendacjami obejmowały dwa zasadnicze etapy: Zadanie 1, trwające od marca 2016 r. do lutego 2017 r., w ramach którego wykonano badania i analizy służące identyfikacji barier prawnych, administracyjnych i organizacyjnych, które napotykają osoby z niepełnosprawnościami dążąc do korzystania z praw człowieka z zagwarantowanych Konwencją, Zadanie 2, trwające od marca 2017. r. do lutego 2018 r., w ramach którego zaproponowano rozwiązania prawne i pozaprawne, służące zniwelowaniu barier zidentyfikowanych w ramach Zadania 1, a następnie przeprowadzono ich konsultacje w środowisku osób z niepełnosprawnościami oraz w gronie ekspertów, a także wykonano dla nich Ocenę Skutków Regulacji (dla rekomendacji prawnych) lub ocenę wpływu (dla rekomendacji pozaprawnych) celem sformułowania ostatecznych rekomendacji prawnych.

2. PODMIOTY REALIZUJĄCE PROJEKT Projekt został zrealizowany przez konsorcjum składające się z Lidera Polskiego Forum Osób Niepełnosprawnych (dalej jako PFON ) 1 oraz Partnerów: Akademii Pedagogiki Specjalnej (dalej jako APS ) 2, Kancelarii prawniczej Domański Zakrzewski Palinka sp. k. (dalej jako DZP ) 3, Lubelskiego Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych Sejmik Wojewódzki (dalej jako LFOON ) 4 oraz Warmińsko Mazurskiego Sejmiku Osób Niepełnosprawnych (dalej jako WMSON ) 5. Do zadań DZP w ramach realizacji Projektu należało przeprowadzenie procesu identyfikacji barier prawnych, przygotowanie wstępnych oraz ostatecznych rekomendacji prawnych, a także opracowanie Oceny Skutków Regulacji ostatecznych rekomendacji prawnych. 1 PFON działa od maja 2003 r. Jest organizacją non profit o statusie organizacji pożytku publicznego, zrzeszającą stowarzyszenia i związki stowarzyszeń osób niepełnosprawnych w Polsce. Od 2004 roku PFON należy do Europejskiego Forum Osób Niepełnosprawnych (European Disability Forum). Misją PFON jest jednoczenie sił społecznych i instytucjonalnych dla tworzenia warunków wyrównywania szans, równoprawnego uczestnictwa w życiu społecznym oraz walki z wszelkimi przejawami dyskryminacji osób z niepełnosprawnościami, aby mogły żyć godnie i w pełni korzystać z praw człowieka. 2 APS jest najstarszą uczelnią o profilu pedagogicznym w Polsce. Z inicjatywy i staraniem Marii Grzegorzewskiej w 1922 r. ówczesne Ministerstwo Wyznań Religijnych i Oświecenia Publicznego podjęło decyzję o połączeniu Państwowego Seminarium Pedagogiki Specjalnej oraz Instytutu Fonetycznego im. Jana Siestrzyńskiego, powołując Państwowy Instytut Pedagogiki Specjalnej (PIPS). Dyrektorem PIPS została Maria Grzegorzewska, która sprawowała tę funkcję do śmierci w 1967 r. Podstawowym zadaniem Instytutu było kształcenie czynnych nauczycieli, przygotowujące ich do zajmowania się dziećmi z niepełnosprawnościami, a także kształcenie specjalistów do pracy w szkołach specjalnych dla dzieci głuchych, niewidomych, z niepełnosprawnością intelektualną i moralnie zaniedbanych. Zarazem jednostka była zobowiązana do rozwijana badań podejmujących problematykę pedagogiki specjalnej. 3 DZP powstała w 1993 r. Od wielu lat jest jedną z największych, niezależnych polskich kancelarii prawniczych. Ma swoją siedzibę w Warszawie oraz biura lokalne w Poznaniu i Wrocławiu. Doradza klientom, łącząc liczne specjalizacje prawnicze z różnymi obszarami ich działalności. Od 15 lat DZP zdobywa liczne rekomendacje i utrzymuje wysoką pozycję w międzynarodowych rankingach Legal 500, Chambers & Partners, IFLR1000 i WTR 1000. 4 LFOON jest stowarzyszeniem organizacji działających na rzecz osób niepełnosprawnych na terenie województwa lubelskiego. Działa od 1994 r., a w 2004 r. uzyskało status Organizacji Pożytku Publicznego. Obecnie skupia 45 organizacji pozarządowych. Jest stowarzyszeniem autonomicznym i niezależnym od organów administracji państwowej, organów samorządowych i organizacji politycznych. Misją LFOON jest integracja środowisk i organizacji osób z niepełnosprawnościami oraz promocja ich działalności. Poprzez różnego rodzaju inicjatywy wspiera rozwój samopomocowych organizacji pozarządowych i upowszechnia ideę współpracy pomiędzy tymi organizacjami zarówno w kraju, jak i za granicą (Francja, Wielka Brytania, Słowenia i Białoruś). 5 WMSON istnieje od 1993 r. i jest związkiem stowarzyszeń. Celem działania Sejmiku jest reprezentowanie interesów osób z niepełnosprawnościami, koordynacja działań w tym zakresie, tworzenie warunków dla pełnego i aktywnego udziału osób z niepełnosprawnościami w życiu społecznym i zawodowym oraz wspieranie działań na rzecz realizacji zasady ochrony równości szans obywateli w społeczeństwie. Od 2005 r. Sejmik jest również Organizacją Pożytku Publicznego. Aktualnie zrzesza 43 organizacje z województwa warmińsko mazurskiego. Terenem działania Sejmiku jest obszar Rzeczpospolitej Polskiej, a siedzibą władz jest miasto Olsztyn.

3. IDENTYFIKACJA BARIER PRAWNYCH, ADMINISTRACYJNYCH I ORGANIZACYJNYCH (ZADANIE 1) 3.1 Opracowania, badania i analizy Identyfikacja barier prawnych, administracyjnych i organizacyjnych (zadanie 1) wymagała w pierwszej kolejności analizy postanowień KPON, czemu służyły przygotowane przez DZP opracowania regulacyjne w 30 obszarach normatywnych Konwencji, tj.: 1. podstawy wdrażania Konwencji (art. 1 4 KPON), 2. równość i niedyskryminacja (art. 5 KPON), 3. kobiety z niepełnosprawnościami (art. 6 KPON), 4. dzieci z niepełnosprawnościami (art. 7 KPON), 5. podnoszenie świadomości (art. 8 KPON), 6. dostępność (art. 9 KPON), 7. prawo do życia (art. 10 KPON), 8. sytuacje zagrożenia i sytuacje wymagające pomocy humanitarnej (art. 11 KPON), 9. równość wobec prawa (art. 12 KPON), 10. dostęp do wymiaru sprawiedliwości (art. 13 KPON), 11. wolność i bezpieczeństwo (art. 14 KPON), 12. wolność od tortur lub okrutnego, nieludzkiego traktowania lub karania (art. 15 KPON), 13. wolność od wykorzystywania, przemocy i nadużyć (art. 16 KPON), 14. ochrona integralności osobistej (art. 17 KPON), 15. swoboda przemieszczania się i obywatelstwo (art. 18 KPON), 16. niezależne życie i włączanie w lokalną społeczność (art. 19 KPON), 17. mobilność (art. 20 KPON), 18. wolność wypowiadania się i wyrażania opinii oraz dostęp do informacji (art. 21 KPON), 19. poszanowanie prywatności (art. 22 KPON), 20. poszanowanie domu i rodziny (art. 23 KPON), 21. edukacja (art. 24 KPON), 22. zdrowie (art. 25 KPON), 23. rehabilitacja (art. 26 KPON), 24. zatrudnienie (art. 27 KPON), 25. odpowiednie warunki życia i ochrona socjalna (art. 28 KPON),

26. udział w życiu politycznym i publicznym (art. 29 KPON), 27. udział w życiu kulturalnym, rekreacji, wypoczynku i sporcie (art. 30 KPON), 28. statystyka i zbieranie danych (art. 31 KPON), 29. współpraca międzynarodowa (art. 32 KPON), 30. wdrażanie i monitorowanie KPON na szczeblu krajowym (art. 33 KPON). Każde z opracowań regulacyjnych obejmowało analizę obecnego stanu prawa w danym obszarze normatywnym KPON i ocenę obowiązujących regulacji jako istniejącej lub potencjalnej bariery w wypełnianiu przez Polskę obowiązków poszanowania, ochrony i realizacji praw osób z niepełnosprawnościami. W oparciu o opracowania DZP pod koniec 2016 r., przy udziale PFON, przygotowano raporty tematyczne prezentujące stan problemów podejmowanych przez kolejne artykuły KPON oraz cele i kierunki działań dotyczących ich rozwiązywania. Raporty tematyczne identyfikowały prawne, administracyjne, organizacyjne i inne bariery wdrażania KPON oraz prezentowały propozycje korekt polityk publicznych służących rozwiązaniu danego problemu blokującego realizację praw przysługujących osobom z niepełnosprawnościami. Kluczowych danych do przygotowania raportów tematycznych obok analiz prawnych DZP dostarczyły działania pozostałych partnerów Projektu, tj. badania oraz analizy ilościowe i jakościowe. 3.2 Konsultacje doradcze Fundamentalnym źródłem danych, pozwalających na identyfikację barier, były debaty doradczo programowe, realizujące projektowy cel włączenia osób z niepełnosprawnościami oraz ekspertów praktyków w proces wdrażania KPON. Seria 61 środowiskowych debat doradczo programowych, w których uczestniczyło łącznie 1780 osób: z niepełnosprawnościami, osób wspierających, wolontariuszy, członków rodzin oraz przedstawicieli otoczenia pracującego na ich rzecz, służyła zebraniu doświadczenia w ramach 10 środowisk: osób z niepełnosprawnością ruchową, osób z niepełnosprawnością wzrokową, osób z niepełnosprawnością słuchową, osób głuchoniewidomych, osób z niepełnosprawnością intelektualną, osób doświadczających problemów zdrowia psychicznego, osób z całościowymi zaburzeniami rozwojowymi, osób z niepełnosprawnością spowodowaną zaburzeniami i urazami neurologicznymi, osób z niepełnosprawnością spowodowaną chorobami przewlekłymi, osób z niepełnosprawnością sprzężoną i wymagającą wysokiego poziomu wsparcia.

Seria 28 tematycznych debat doradczo programowych, w których uczestniczyło łącznie 771 osób, służyła zebraniu informacji o barierach od ekspertów: naukowców, wolontariuszy z bogatym doświadczeniem, urzędników administracji publicznej, pracowników oświaty i służby zdrowia oraz innych praktyków dysponujących wiedzą i doświadczeniem. 3.3 Wyniki Zadania 1 Raport syntetyczny Podsumowanie wyników prac Zadania 1, zmierzających do identyfikacji barier prawnych, administracyjnych i organizacyjnych, stanowi Raport syntetyczny, który został opracowany przez PFON z udziałem partnerów Projektu. Raport syntetyczny opiera się na opracowaniach regulacyjnych, badaniach i analizach socjologicznych oraz danych z debat doradczo programowych i składa się z czterech zasadniczych części: a) Priorytety strategiczne procesu wdrażania KPON w Polsce. b) Bariery występujące w obszarach wdrażania KPON oraz kierunki działań służące ich eliminacji. c) Problemy wdrażania KPON z perspektywy osób z niepełnosprawnościami i propozycje ich rozwiązania synteza raportów środowiskowych. d) Plan działań dla polityk publicznych i ich koordynacji zapewniającej komplementarność i spójność polityk publicznych. Raporty tematyczne stanowią załączniki do Raportu syntetycznego. 4. ZBIÓR REKOMENDACJI PRAWNYCH I POZAPRAWNYCH (ZADANIE 2) 4.1 Wstępne rekomendacje dotyczące wdrożenia Konwencji Na podstawie Raportu syntetycznego, będącego produktem finalnym Zadania 1 (2016 r.), opracowano wstępne propozycje rekomendacji o charakterze prawnym (DZP) i pozaprawnym (APS i PFON) dotyczące niezbędnych zmian w zakresie dostosowania odpowiednich polityk publicznych do postanowień KPON. Metodologia Projektu przewidywała, że poszczególne polityki publiczne będą pokrywały się z działami administracji rządowej uregulowanymi w ustawie z dnia 4 września 1997 r. o działach administracji rządowej (t.j. Dz.U. z 2017 r., poz. 888 ze zm.). Wykonane analizy prawne i pozaprawne zostały zatem podzielone na następujące obszary, odpowiadające działom administracji rządowej: 1) administracja publiczna, 2) budownictwo, lokalne planowanie i zagospodarowanie przestrzenne oraz mieszkalnictwo, 3) członkostwo Rzeczypospolitej Polskiej w Unii Europejskiej, 4) finanse publiczne, 5) gospodarka,

6) informatyzacja, 7) instytucje finansowe, 8) łączność, 9) sprawiedliwość, 10) sprawy wewnętrzne, 11) sprawy zagraniczne, 12) transport, 13) kultura fizyczna, 14) kultura i ochrona dziedzictwa narodowego, 15) nauka, 16) oświata i wychowanie, 17) praca, 18) rodzina, 19) rozwój regionalny, 20) rozwój wsi, 21) szkolnictwo wyższe, 22) turystyka, 23) zabezpieczenie społeczne, 24) zdrowie. 4.2 Konsultacje środowiskowe i eksperckie Wstępne rekomendacje prawne zostały poddane konsultacjom w ramach debat: 1) środowiskowych gromadzących członków 10 środowisk osób z niepełnosprawnościami (niesprawność: ruchowa, wzrokowa, słuchowa; głuchoniewidomi; niepełnosprawność intelektualna; osoby doświadczające problemów zdrowia psychicznego, osoby z całościowymi zaburzeniami rozwojowymi, niesprawność spowodowana zaburzeniami i urazami neurologicznymi; niepełnosprawność spowodowana i chorobami przewlekłymi; niepełnosprawność sprzężona); 2) tematycznych gromadzących ekspertów badaczy oraz ekspertów praktyków. W drugiej połowie 2017 roku odbyło się w sumie 40 środowiskowych debat konsultacyjnych w pięciu miastach Lublin, Olsztyn, Gdańsk, Kraków, Warszawa. Uczestniczyło w nich łącznie 1641 konsultantów: z niepełnosprawnościami, reprezentantów organizacji członkowskich osób z niepełnosprawnościami oraz przedstawicieli organizacji działających na ich rzecz. Poza osobami

z niepełnosprawnościami w debatach uczestniczyły osoby wspierające, członkowie rodzin, przedstawiciele otoczenia pracującego na ich rzecz oraz praktycy zajmujący się problematyką niepełnosprawności w obszarze poszczególnych polityk publicznych, w tym członkowie wojewódzkich i powiatowych rad społecznych do spraw osób z niepełnosprawnościami. Zdaniem uczestników debat było ocenienie proponowanych wstępnych rekomendacji prawnych (i pozaprawnych) zaprezentowanych w czasie debat oraz w specjalnie przygotowanych kwestionariuszach poprzez ich skomentowanie oraz oddanie głosu w odpowiedzi na pytanie czy dana rekomendacja jest konieczna do wdrożenia, pożądana do wdrożenia, pomocnicza, czy też zbędna. Wyniki środowiskowych debat konsultacyjnych podsumowuje wypracowany w ramach Zadania 2 Raport środowiskowy (APS). W ramach 20 tematycznych debat konsultacyjnych, w których wzięło łącznie udział 664 ekspertów zebrano uwagi merytoryczne dotyczące: konsekwencji niewprowadzenia danej rekomendacji prawnej, treści proponowanej wstępnej rekomendacji prawnej (mocne i słabe strony), jak powinna wyglądać idealna rekomendacja prawna i pozaprawna. Tematyczne debaty konsultacyjne przeprowadzono w gronie ekspertów zarówno zajmujących się problemami osób z niepełnosprawnością naukowo, jak i praktycznie reprezentujących następujące środowiska: a) akademickie, b) organizacje pozarządowe, c) administrację rządową, d) pracowników instytucji publicznych, e) organizacje edukacyjne, f) niezależnych aktywistów i społeczników g) organizacje sportowe oraz h) przedsiębiorcy 6. Znaczną część uczestników stanowiły osoby działające w organizacjach na rzecz osób z niepełnosprawnościami, zmagające się z różnymi typami niepełnosprawności. Uczestnicy reprezentowali różne grupy wiekowe (od 26 do 60 lat). Wyniki tematycznych debat konsultacyjnych podsumowuje wypracowany w ramach Zadania 2 Raport tematyczny (PFON). 6 Pełny wykaz organizacji społeczeństwa obywatelskiego oraz organów władzy publicznej biorących udział w konsultacjach zawiera Załącznik1.

4.3 Ocena skutków społeczno gospodarczych Ustalenia środowiskowych i tematycznych debat konsultacyjnych posłużyły do przygotowania ocen przewidywanych skutków społeczno gospodarczych proponowanych ostatecznych wersji rekomendacji o charakterze prawnym i pozaprawnym. Zadaniem DZP było przeanalizowanie wyników debat konsultacyjnych i adekwatne dopracowanie wstępnych rekomendacji prawnych, a następnie przeprowadzenie ich Oceny Skutków Regulacji, zgodnie z metodologią właściwą dla rządowych projektów ustaw (uchwała nr 190 Rady Ministrów z dnia 29 października 2013 r. Regulamin pracy Rady Ministrów, t.j. M.P. z 2016 r., poz. 1006 ze zm.; dalej jako Regulamin pracy RM ) 7. 4.4 Wyniki Zadania 2 zbiór ostatecznych rekomendacji prawnych i pozaprawnych Końcowym produktem Projektu są prezentowane dla poszczególnych polityk publicznych ostateczne rekomendacje, tj. rozwiązania prawne oraz pozaprawne służące wdrożeniu KPON do polskiego porządku prawnego. DZP opracowała projekty zmiany prawa dla 20 polityk publicznych (poza politykami członkostwo Rzeczypospolitej Polskiej w Unii Europejskiej, rozwój wsi rozwój regionalny i nauka, dla których albo nie zidentyfikowano barier prawnych albo zidentyfikowano bariery, które jednak są usuwane poprzez zmiany zaproponowane w innych politykach publicznych). Porządek chronologiczny kluczowych etapów Projektu wraz z ich realizatorami przedstawia tabela nr 1. 7 Patrz: szczegółowe informacje zawiera rozdział II Metodyka pracy.

Tabela 1. Kluczowe etapy zadania 1 i 2 Projektu ze wskazaniem realizatorów Zadanie Okres Etap Realizator 1. Identyfikacja barier 1 marca 2016 r. Przygotowanie 30 opracowań regulacyjnych dotyczących oceny regulacji prawa DZP prawnych, administracyjnych i organizacyjnych 28 lutego 2017 r. polskiego w świetle wymogów KPON identyfikacja potencjalnych i realnych barier prawnych Przeprowadzenie 61 środowiskowych debat doradczo programowych LFOON, WMSON Przeprowadzenie 28 tematycznych debat doradczo programowych PFON Przeprowadzenie badania ilościowego dotyczącego diagnozy sytuacji osób z PFON niepełnosprawnościami w Polsce oraz stanu ich potrzeb i oczekiwań związanych z ich położeniem oraz procesem wdrażania KPON Przeprowadzenie specjalnie zaprojektowanego badania jakościowego dotyczącego APS identyfikacji prawnych, administracyjnych i organizacyjnych uwarunkowań efektywności i jakości polityk publicznych Przygotowanie 10 raportów tematycznych DZP Przygotowanie 20 raportów tematycznych PFON Przygotowanie 10 raportów środowiskowych APS Przygotowanie Raportu syntetycznego PFON

2. Zbiór rekomendacji 1 marca 2017 r. Opracowanie wstępnych rekomendacji prawnych dla 24 polityk publicznych DZP prawnych i pozaprawnych 28 lutego 2018 r. Opracowanie wstępnych rekomendacji pozaprawnych dla 24 polityk publicznych PFON, APS Przeprowadzenie 40 środowiskowych debat konsultacyjnych LFOON, WMSON Przeprowadzenie tematycznych debat konsultacyjnych PFON Opracowanie Raportu środowiskowego APS Opracowanie Raportu tematycznego PFON Przeprowadzenie Oceny Skutków Regulacji dla rekomendacji prawnych DZP Przeprowadzenie oceny wpływu dla rekomendacji pozaprawnych PFON, APS Opracowanie ostatecznych rekomendacji pozaprawnych dla 24 polityk publicznych PFON, APS Opracowanie ostatecznych rekomendacji prawnych dla 24 polityk publicznych DZP

5. STRUKTURA OPRACOWANIA Ostateczne rekomendacje prawne dla polityki publicznej Zdrowie zostały zaprezentowane w niniejszym opracowaniu w postaci: a) projektu aktu nowelizującego właściwe ustawy, tworzące przedmiotowo regulacje przynależące do wyżej wskazanego działu administracji rządowej (rozdział III), b) uzasadnienia projektu aktu nowelizującego (rozdział IV), odpowiadającego strukturalnie wymogom Regulaminu pracy RM i Regulaminu Sejmu RP. c) Oceny Skutków Regulacji (rozdział V) sporządzonej dla przedstawionego w rozdziale III projektu aktu nowelizującego, która odpowiada pod względem struktury wymogom Regulaminu pracy RM (tabela OSR) i została wypracowana wedle wytycznych właściwych dla administracji rządowej 8. 6. REGULAMINOWE OGRANICZENIE ZAKRESU PRZEDMIOTOWEGO OSTATECZNYCH REKOMENDACJI PRAWNYCH I POZAPRAWNYCH Zgodnie z zapisami Regulaminu konkursu nr POWR.02.06.00 IP.03 00 001/15, wyznaczającego ramy realizacji Projektu, [r]ekomendacje, które zostaną opracowane przez Wnioskodawcę nie mogą obejmować zagadnień, których zmiana wynika bezpośrednio z odrębnych typów operacji przewidzianych do realizacji w ramach Działania 2.6. Pozwoli to na wyeliminowanie możliwości powielenia działań w ramach pozostałych typów operacji przewidzianych do realizacji w ramach Działania 2.6 Wysoka jakość polityki na rzecz włączania społecznego i zawodowego osób niepełnosprawnych. Powyższe oznacza, że w ramach ostatecznych rekomendacji prawnych opracowanych w Projekcie nie należy ujmować zagadnień, które zaplanowane zostały do realizacji w odrębnych typach operacji przewidzianych w Działaniu 2.6 PO WER. Zakres przedmiotowy Zadania 2 (sformułowanie rekomendacji) jest zatem węższy od zakresu Zadania 1 (identyfikacja barier), tzn. zidentyfikowane w Raporcie syntetycznym bariery prawne stanowią przedmiot nie tylko zrealizowanego Projektu, lecz także kilku odrębnych operacji w Działaniu 2.6 PO WER. W konsekwencji, w ramach ostatecznych rekomendacji prawnych sformułowanych w Projekcie, należy uwzględnić zidentyfikowane w Zadaniu 1 bariery prawne z wyłączeniem zagadnień dotyczących: 1) rewizji i rozbudowy istniejących rozwiązań ustawowych realizowanych przez podmioty publiczne i niepubliczne na rzecz włączenia społecznego osób niepełnosprawnych oraz wypracowania nowych rozwiązań w tym zakresie; 8 Wytyczne do przeprowadzania oceny wpływu oraz konsultacji publicznych w ramach rządowego procesu legislacyjnego, dostępne poprzez stronę podmiotową Biuletynu Informacji Publicznej Rządowego Centrum Legislacji (www.rcl.gov.pl).

2) wypracowania i wdrożenia instrumentów wspierających zatrudnienie i utrzymanie się na rynku pracy osób niepełnosprawnych: instrument wspierania pracodawców w zakresie dostosowania do zatrudnienia osoby niepełnosprawnej, pozyskania niepełnosprawnego pracownika, utrzymania w zatrudnieniu poprzez ograniczenie skutków niepełnosprawności; instrument wspierania osób niepełnosprawnych w zakresie pozyskania przez nie zatrudnienia, w tym przechodzenia pomiędzy rehabilitacją społeczną a zawodowa; instrument wspierania osób niepełnosprawnych w zakresie podejmowania przez nie działalności gospodarczej; 3) dokonania przeglądu systemu orzekania o niepełnosprawności i stworzenia rekomendacji dla zmian, pozwalających na precyzyjne identyfikowanie osób, do których ze względu na niepełnosprawność powinny być kierowane instrumenty wsparcia; 4) wypracowania, przetestowania, wdrożenia i upowszechnienia standardu usług asystenckich świadczonych na rzecz osób niepełnosprawnych, z uwzględnieniem świadczenia tych usług przez osoby w wieku 50+, w tym opracowanie narzędzi rekrutacji i szkolenia niezbędnych dla świadczenia tych usług. Powyższy wymóg regulaminowy został potwierdzony przez Instytucję Pośredniczącą. Opracowanie nie zawiera zatem rekomendacji prawnych dla wyżej wymienionych zagadnień zaplanowanych do przeanalizowania w ramach innych działań Programu Operacyjnego Wiedza, Edukacja, Rozwój 2.6. 7. WSTĘPNE REKOMENDACJE PRAWNE A OSTATECZNE REKOMENDACJE PRAWNE W ramach opracowań zawierających ostateczne rekomendacje prawne może dochodzić do rozbieżności w zakresie ilości i treści rekomendacji zawartych we wstępnych rekomendacjach prawnych dla danej polityki publicznej. Różnice te stanowią konsekwencje: 1) konieczności uwzględnienia postanowień Regulaminu konkursu, o których mowa wyżej, 2) konieczności uwzględnienia wyników debat tematycznych i środowiskowych, które mogły wpłynąć na treść rekomendacji prawnej lub doprowadzić do jej usunięcia w sytuacji, gdy środowisko uznało tę rekomendację za zbędną, 3) konieczności uwzględnienia ustawy o działach administracji rządowej, co mogło doprowadzić do przeniesienia rekomendacji prawnej do innego opracowania.

8. AUTORZY OPRACOWANIA Opracowanie zostało przygotowane przez zespół Kancelarii prawniczej Domański, Zakrzewski, Palinka sp. k. w składzie: r. pr. dr hab. Marcin Matczak, r. pr. dr Tomasz Zalasiński, r. pr. dr Marcin Romanowicz, r. pr. dr Anna Partyka Opiela, r. pr. Tomasz Kaczyński, adw. Marcin Pieklak, adw. Tomasz Kubicki, Anna Hlebicka Józefowicz, Paweł Kaźmierczyk, Patrick Wodecki.

II. METODYKA PRACY 1. METODYKA PRZYGOTOWANIA OSTATECZNYCH REKOMENDACJI PRAWNYCH Ostateczne rekomendacje prawne zostały opracowanie w formie projektu aktu nowelizującego właściwe ustawy, tworzące relewantne regulacje wskazanego powyższej działu administracji rządowej (rozdział III). Podział przedmiotowy pomiędzy opracowaniami kolejnych polityk publicznych został jak wspomniano oparty na ustawie z dnia 4 września 1997 r. o działach administracji rządowej (t.j. Dz.U. z 2017 r., poz. 888 ze zm.). Projekt aktu normatywnego został przygotowany zgodnie z metodyką zawartą w rozporządzeniu Prezesa Rady Ministrów z dnia 20 czerwca 2002 r. w sprawie Zasad techniki prawodawczej (t.j. Dz. U. z 2016 r., poz. 283; dalej jako Rozporządzenie o ZTP ). Etapy poszczególnych zadań Projektu pozwoliły na podjęcie merytorycznych decyzji o zaproponowaniu poszczególnych rekomendacji prawnych w sposób odpowiadający 1 załącznika do Rozporządzenia o ZTP, ponieważ opracowanie ostatecznych rekomendacji prawnych zostało poprzedzone: 1) wyznaczeniem i opisaniem stanu stosunków społecznych w dziedzinie wymagającej interwencji organów władzy publicznej oraz wskazaniem pożądanych kierunków ich zmiany (Zadania 1 Projektu badania, analizy i debaty doradcze); 2) analizą aktualnego stanu prawnego, z uwzględnieniem prawa Unii Europejskiej, umów międzynarodowych, którymi Rzeczpospolita Polska jest związana, w tym umów z zakresu ochrony praw człowieka, oraz prawodawstwa organizacji i organów międzynarodowych, których Rzeczpospolita Polska jest członkiem (Zadanie 1 Projektu opracowania regulacyjne, raporty tematyczne); 3) ustaleniem możliwości podjęcia środków interwencji organów władzy publicznej alternatywnych w stosunku do uchwalenia ustawy (Zadanie 1 Projektu raporty środowiskowe, Raport syntetyczny); 4) określeniem przewidywanych skutków społecznych, gospodarczych, organizacyjnych, prawnych i finansowych każdego z rozważanych rozwiązań (Zadanie 2 Projektu); 5) zasięgnięciem opinii podmiotów objętych zakresem interwencji organów władzy publicznej (Zadanie 2 Projektu debaty konsultacyjne). 2. METODYKA PRZYGOTOWANIA OCENY SKUTKÓW REGULACJI Zgodnie z 28 ust. 1 Regulaminu pracy RM dla projektu aktu nowelizującego przygotowano odrębną część uzasadnienia w postaci wyników oceny przewidywanych

skutków społeczno gospodarczych, określanych jako Ocena Skutków Regulacji (w skrócie OSR ). Prawidłowo funkcjonujący proces legislacyjny wymaga systemu oceny wpływu, który dzięki analitycznemu przedstawieniu prognozowanych skutków podejmowanych działań prawotwórczych, pozwala na identyfikację najważniejszych szans i ryzyk, jakie niesie ze sobą nowa regulacja prawna. Taka ocena, dostarczająca danych analitycznych (polityka oparta na dowodach), wspomaga podejmowanie właściwych decyzji legislacyjnych i pozalegislacyjnych, zapobiegając wprowadzaniu kosztownych lub niekorzystnych regulacji. Należy jednak podkreślić, że przeprowadzona OSR ma na celu wsparcie procesu decyzyjnego, a nie jego zastąpienie. Ocena wpływu pozwala decydentom uzyskać informacje, którą należy rozważyć podczas prac nad przyszłymi rozwiązaniami Nie służy jednak zastąpieniu przyszłego momentu decyzyjnego, stąd w oparciu o przyjętą metodykę pracy przygotowano OSR dla każdego postulowanego przez środowisko osób z niepełnosprawnościami rozwiązania prawnego, służącego wdrożeniu Konwencji. Ostateczna ocena zasadności wdrożenia ostatecznych rekomendacji prawnych w świetle Oceny Skutków Regulacji, w szczególności obciążenia dla sektora finansów publicznych, należy do decydentów. Sporządzona Ocena Skutków Regulacji zawiera zgodnie z 28 ust. 2 i 3 Regulaminu pracy RM w szczególności: 1) zidentyfikowanie rozwiązywanego problemu; 2) określenie celu i istoty interwencji; 3) porównanie z rozwiązaniami przyjętymi w innych krajach; 4) wskazanie podmiotów, na które oddziałuje projektowany akt normatywny; 5) informacje o konsultacjach przeprowadzonych przed opracowaniem projektu, tj. zakresie działań konsultacyjnych w Projekcie; 6) przedstawienie wyników analizy wpływu projektowanego aktu normatywnego na podmioty, o których mowa w pkt 4, oraz wpływu projektu na istotne obszary oddziaływania, w szczególności na: sektor finansów publicznych, w tym budżet państwa i budżety jednostek samorządu terytorialnego, rynek pracy, konkurencyjność gospodarki i przedsiębiorczość, w tym funkcjonowanie przedsiębiorców; 7) wskazanie źródeł finansowania, zwłaszcza jeżeli projekt pociąga za sobą obciążenie budżetu państwa lub budżetów jednostek samorządu terytorialnego; 8) wskazanie źródeł danych i przyjętych do obliczeń założeń. Ocenę Skutków Regulacji opracowano na formularzu, którego wzór Szef Kancelarii Prezesa Rady Ministrów zamieszcza w Biuletynie Informacji Publicznej na stronie podmiotowej Kancelarii Prezesa Rady Ministrów.

W czasie prac nad OSR posiłkowano się Wytycznymi do przeprowadzenia oceny wpływu oraz konsultacji publicznych w ramach rządowego procesu legislacyjnego, opracowanymi i zalecanymi do stosowania przez Rządowe Centrum Legislacji oraz Kancelarię Prezesa Rady Ministrów 9. Wytyczne określają zasady jakie, zgodnie z 24 ust. 3 i 36 ust. 1 Regulaminu pracy RM, należy stosować w zakresie przeprowadzania oceny przewidywanych skutków społeczno gospodarczych regulacji oraz konsultacji publicznych projektów aktów normatywnych i projektów założeń projektów ustaw. Zgodnie z programem Lepsze Regulacje 2015, przyjętym przez Radę Ministrów 22 stycznia 2013 r. 10, Wytyczne mają na celu wspieranie procesu usprawnienia funkcjonowania systemu oceny wpływu, zwiększenie jakości przygotowywanych w ramach niego dokumentów oraz jego roli w procesie decyzyjnym. Skutki finansowe w OSR określono przy uwzględnieniu Wytycznych dotyczących stosowania jednolitych wskaźników makroekonomicznych będących podstawą oszacowania skutków finansowych projektowanych ustaw (aktualizacja październik 2017 r.) 11. W konsekwencji zastosowania powyższej metodyki opracowania zarówno w odniesieniu do projektu aktu normatywnego, jego uzasadnienia, jak i OSR treść ostatecznych rekomendacji prawnych odpowiada wymogom rządowego procesu legislacyjnego. 9 http://www.rcl.gov.pl/book/wytyczne, dostęp w dniu 30 sierpnia 2017 r. 10 Uchwała nr 13/2013 Rady Ministrów z 22 stycznia 2013 r. w sprawie przyjęcia programu rozwoju pod nazwą Lepsze Regulacje 2015. 11 http://www.mf.gov.pl/ministerstwo finansow/dzialalnosc/finanse publiczne/sytuacja makroekonomiczna ifinanse publiczne/wytyczne/ /asset_publisher/s0gu/content/wytyczne dotyczace stosowania jednolitychwskaznikow makroekonomicznych bedacych podstawa oszacowania skutkow finansowych projektowanychustaw?redirect=http%3a%2f%2fwww.mf.gov.pl%2fministerstwo finansow%2fdzialalnosc%2ffinansepubliczne%2fsytuacja makroekonomiczna i finansepubliczne%2fwytyczne%3fp_p_id%3d101_instance_s0gu%26p_p_lifecycle%3d0%26p_p_state%3dnormal %26p_p_mode%3Dview%26p_p_col_id%3Dcolumn 2%26p_p_col_count%3D1, dostęp w dniu 2 listopada 2017 r.

III. PROJEKT AKTU NOWELIZUJĄCEGO USTAWA PROJEKT z dnia 2017 r. o zmianie ustawy o prawach pacjenta i o Rzeczniku Prac Pacjenta oraz o zmianie niektórych innych ustaw 12 Art.1. w ustawie z dnia 6 listopada 2008 r. o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta (Dz.U. z 2017 r. poz. 1318), wprowadza się następujące zmiany: 1) w art. 3 ust. 1 w pkt 10 kropkę zastępuje się średnikiem i dodaje się pkt 11 w brzmieniu: 11) Uporczywa terapia stosowanie procedur medycznych, urządzeń technicznych i środków farmakologicznych w celu podtrzymywania funkcji życiowych nieuleczalnie chorego, które przedłuża jego umieranie, mogące wiązać się z naruszeniem godności pacjenta, w szczególności z nadmiernym cierpieniem. Nie stanowi uporczywej terapii stosowanie podstawowych zabiegów pielęgnacyjnych, łagodzenie bólu i innych objawów oraz karmienie i nawadnianie. ; 2) w art. 9 dodaje się ust. 9 w brzmieniu: 9. Pacjent będący osobą niepełnosprawną ma prawo do otrzymania informacji określonych w przepisach art. 9 12 w zrozumiały dla niego sposób, w szczególności w formach komunikacji określonych w przepisach wydanych na podstawie art. 9 ust. 2 ustawy z dnia 19 sierpnia 2011 r. o języku migowym i innych środkach komunikowania się (Dz.U. Nr 209, poz. 1243 z późn. zm.). ; 12 Niniejszą ustawą zmienia się ustawy: ustawę z dnia 5 grudnia 1996 r. o zawodach lekarza i lekarza dentysty (Dz.U. z 2017, poz. 125), ustawę z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (Dz.U. z 2017 r. poz. 1938), ustawę z dnia 12 maja 2011 r. o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych (Dz.U. z 2017, poz. 1844), ustawę z dnia 19 sierpnia 1994 r. o ochronie zdrowia psychicznego (Dz. U. z 2017 r., poz. 882), ustawę z dnia 15 kwietnia 2011 r. o działalności leczniczej (Dz. U. z 2016, poz. 1638), ustawę z dnia 11 września 2015 r. o zdrowiu publicznym (Dz.U. z 2017, poz. 2237), ustawę z dnia 21 marca 1985 r. o drogach publicznych (Dz. U. z 2017 r., poz. 2222).

3) dotychczasową treść art. 16 oznacza się jako ust. 1 i dodaje się ust. 2 7 w brzmieniu: 2. Zgoda lub sprzeciw, o których mowa w ust. 1, mogą być wyrażone ustnie albo poprzez takie zachowanie, które w sposób niebudzący wątpliwości wskazuje na wolę poddania się proponowanym przez lekarza czynnościom albo brak takiej woli. 3. Lekarz nie ma obowiązku podejmowania działań mających charakter świadczeń zdrowotnych wobec pełnoletniego pacjenta, który utracił zdolność wyrażania zgody, jeżeli pacjent ten wcześniej, w okresie nie dłuższym niż 6 miesięcy, wyraził na piśmie sprzeciw na podejmowanie tych działań na wypadek utraty przez niego zdolności do wyrażenia zgody na świadczenie medyczne oraz nie ma informacji o odwołaniu tego sprzeciwu. 4. Lekarz, który pomimo sprzeciwu, o którym mowa w ust. 3 podjął działania objęte tym sprzeciwem uzasadnione zmianą stanu zdrowia pacjenta, z wyjątkiem sytuacji, o której mowa w ust. 5, nie ponosi odpowiedzialności karnej, cywilnej, ani zawodowej, jeżeli działał w interesie pacjenta. 5. Sprzeciw, o którym mowa w ust. 3, jest wiążący dla lekarza, jeżeli został w sposób dobrowolny i świadomy wyrażony na piśmie przez pełnoletniego pacjenta poinformowanego wcześniej o ciężkiej chorobie nieuleczalnej, na wypadek utraty zdolności do wyrażania zgody na świadczenia zdrowotne, a odnosi się do podejmowania działań medycznych podtrzymujących funkcje życiowe w przypadku bezpośredniego zagrożenia życia będącego wynikiem tej choroby. Przepis art. 79 Kodeksu cywilnego stosuje się odpowiednio. 6. Sprzeciw, o którym mowa w ust. 5, podlega rejestracji, a jego wyrażenie odnotowuje się w dokumentacji medycznej. 7. Sprzeciw, o którym mowa w ust. 5, może być odwołany w każdym czasie. Jeżeli pacjent wymaga niezwłocznej pomocy lekarskiej, zachowanie formy pisemnej odwołania sprzeciwu nie jest wymagane. 4) Po art. 16 dodaje się art. 16a w brzmieniu: Art. 16a. 1. Sprzeciw, o którym mowa w art. 16 ust. 3 i 5, rejestruje się i przechowuje w Centralnym Rejestrze Oświadczeń Pacjentów. 2. O dokonaniu wpisu sprzeciwu w Centralnym Rejestrze Oświadczeń Pacjentów lub o jego wykreśleniu niezwłocznie zawiadamia się za pośrednictwem systemów

teleinformatycznych lub systemów łączności osobę, której sprzeciw dotyczy, lub przedstawiciela ustawowego takiej osoby. 3. W Centralnym Rejestrze Oświadczeń Pacjentów zamieszcza się treść sprzeciwu oraz następujące dane osoby, której sprzeciw dotyczy: 1) imię i nazwisko; 2) datę i miejsce urodzenia; 3) numer PESEL, jeżeli został nadany, w przypadku noworodka numery PESEL rodziców lub opiekuna prawnego, a w przypadku osób, które nie mają nadanego numeru PESEL rodzaj i numer dokumentu potwierdzającego tożsamość; 4) adres i miejsce zamieszkania; 5) datę oraz miejscowość, w której sprzeciw albo jego cofnięcie zostały sporządzone; 6) datę wpłynięcia sprzeciwu albo datę wpłynięcia zgłoszenia o wykreślenie wpisu sprzeciwu. 4. Dane, o których mowa w ust. 3, przechowuje się przez okres 5 lat, licząc od dnia śmierci osoby, której sprzeciw dotyczy, a po jego upływie niszczy się w sposób uniemożliwiający identyfikację tej osoby. 5. Informacji o tym, czy sprzeciw danej osoby jest umieszczony w Centralnym Rejestrze Oświadczeń Pacjentów, udziela się niezwłocznie po otrzymaniu pytania od uprawionych podmiotów, w tym od lekarza, pod opieką którego pozostaje pacjent. 6. Minister właściwy do spraw zdrowia w porozumieniu z Ministrem Sprawiedliwości określi, w drodze rozporządzenia, sposób zgłaszania i rejestrowania oraz usuwania sprzeciwów, o których mowa w art. 16 ust. 3 i 5, w Centralnym Rejestrze Oświadczeń Pacjentów oraz sposób ustalania istnienia wpisu w tym rejestrze, uwzględniając możliwość prowadzenia tego rejestru w formie elektronicznej, zabezpieczenia poufności danych oraz możliwości ich niezwłocznego udostępnienia na żądanie uprawnionego podmiotu."; 5) W art. 18 ust. 1 otrzymuje brzmienie: 1. W przypadku zabiegu operacyjnego albo zastosowania metody leczenia lub diagnostyki stwarzających podwyższone ryzyko dla pacjenta, zgodę, o której mowa

w art. 17 ust. 1, wyraża się w formie pisemnej. Do wyrażania zgody oraz sprzeciwu stosuje się art. 17 ust. 2 i 3. Przepis art. 79 kodeksu cywilnego stosuje się odpowiednio. 6) w art. 20 po ust. 2 dodaje się ust. 3 w brzmieniu: 3. Pacjent znajdujący się w stanie terminalnym ma prawo do świadczeń zdrowotnych zapewniających łagodzenie bólu i innych cierpień oraz innych świadczeń, w szczególności zabiegów pielęgnacyjnych, karmienia, nawadniania, a także prawo do odmowy przyjmowania świadczeń zdrowotnych mających charakter uporczywej terapii. ; 7) w art. 22 dodaje się ust. 4 w brzmieniu: 4. Osoba wykonująca zawód medyczny, która udziela świadczenia zdrowotnego może sprzeciwić się obecności innych osób, jeżeli poweźmie uzasadnione podejrzenie, że ich obecność zagraża poszanowaniu intymności i godności pacjenta lub udzielaniu świadczenia zdrowotnego albo zagraża dobru tych osób. ; 8) w art. 47 ust. 1 po punkcie 9a dodaje się pkt 9b w brzmieniu : 9b) Monitorowanie przestrzegania praw pacjenta przez podmioty udzielające świadczeń zdrowotnych.. Art. 2. w ustawie z dnia 5 grudnia 1996 r. o zawodach lekarza i lekarza dentysty (Dz.U. z 2017 r. poz. 125), wprowadza się następujące zmiany: 1) dotychczasową treść art. 30 oznacza się jako ust. 1 i dodaje się ust. 2 w brzmieniu: 2. Do podjęcia działań mających charakter uporczywej terapii w rozumieniu ustawy o prawach pacjenta i rzeczniku Praw Pacjenta (Dz.U. z 2017 r. poz. 1318) lekarz jest zobowiązany, o ile pacjent nie odmówił przyjmowania świadczeń zdrowotnych mających charakter uporczywej terapii. ; 2) w art. 32: a) ust.2 otrzymuje brzmienie: 2. Jeżeli pacjent nie ukończył 16 lat lub jest niezdolny do świadomego wyrażenia zgody, z zastrzeżeniem ust. 6, wymagana jest zgoda jego przedstawiciela ustawowego, a gdy pacjent nie ma przedstawiciela ustawowego lub porozumienie się z nim jest niemożliwe zezwolenie sądu opiekuńczego., b) ust. 4 7 otrzymują brzmienie:

4. W przypadku osoby całkowicie ubezwłasnowolnionej zgodę wyraża przedstawiciel ustawowy tej osoby. Jeżeli osoba taka jest w stanie z rozeznaniem wypowiedzieć opinię w sprawie badania, wymagana jest jej zgoda. Jeżeli przedstawiciel ustawowy, pomimo zgody osoby ubezwłasnowolnionej, sprzeciwia się czynnościom medycznym, konieczne jest zezwolenie sądu opiekuńczego. 5. Jeżeli pacjent ukończył 16 lat, wymagana jest jego zgoda. Jeżeli przedstawiciel ustawowy lub opiekun faktyczny tej osoby sprzeciwia się czynnościom medycznym wbrew zgodzie pacjenta, konieczne jest zezwolenie sądu opiekuńczego. 6. Jeżeli pacjent, o którym mowa w ust. 2, jest chory psychicznie lub upośledzony umysłowo, lecz dysponujący dostatecznym rozeznaniem, wymagana jest jego zgoda. Jeżeli przedstawiciel ustawowy lub opiekun faktyczny tej osoby sprzeciwia się czynnościom medycznym wbrew zgodzie pacjenta, konieczne jest zezwolenie sądu opiekuńczego. 7. Jeżeli ustawa nie stanowi inaczej, zgoda osób wymienionych w ust. 1, 2, 4, 5 i 6 może być wyrażona ustnie albo nawet poprzez takie ich zachowanie, które w sposób niebudzący wątpliwości wskazuje na wolę poddania się proponowanym przez lekarza czynnościom medycznym. ; 3) w art. 34: a) skreśla się ust. 3, 4 i 6, b) ust. 5 otrzymuje brzmienie: 5. W sytuacji, o której mowa w ust. 1, stosuje się odpowiednio przepis art. 32 ust. 2, 4, 5 i 6., c) ust. 7 i 8 otrzymują brzmienie: 7. Lekarz może wykonać czynności, o których mowa w ust. 1, pomimo sprzeciwu przedstawiciela ustawowego pacjenta bądź bez uzyskania zgody właściwego sądu opiekuńczego, gdy zwłoka spowodowana postępowaniem w sprawie uzyskania zgody groziłaby pacjentowi niebezpieczeństwem utraty życia, ciężkiego uszkodzenia ciała lub ciężkiego rozstroju zdrowia. W takim przypadku lekarz ma obowiązek, o ile jest to możliwe, zasięgnąć opinii drugiego lekarza, w miarę możliwości tej samej specjalności. O

wykonywanych czynnościach lekarz niezwłocznie zawiadamia przedstawiciela ustawowego, opiekuna faktycznego lub sąd opiekuńczy. 8. O okolicznościach, o których mowa w ust. 2 4, lekarz informuje pacjenta oraz jego przedstawiciela ustawowego lub opiekuna faktycznego albo sąd opiekuńczy, a także dokonuje odpowiedniej adnotacji wraz z uzasadnieniem w dokumentacji medycznej.. Art. 3. W ustawie z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (Dz.U. z 2017, poz. 1938) wprowadza się następujące zmiany: 1) w art. 18 pkt 1 2 otrzymują brzmienie: 1. Świadczeniobiorca przebywający w zakładzie opiekuńczo leczniczym, pielęgnacyjno opiekuńczym lub w zakładzie rehabilitacji leczniczej, który udziela świadczeń całodobowych, ponosi koszty wyżywienia i zakwaterowania. Miesięczną opłatę ustala się w wysokości odpowiadającej 250% najniższej emerytury, z tym że opłata nie może być wyższa niż kwota odpowiadająca 50% miesięcznego dochodu świadczeniobiorcy w rozumieniu przepisów o pomocy społecznej. 2. Miesięczną opłatę za wyżywienie i zakwaterowanie dziecka do ukończenia 18. roku życia, a jeżeli kształci się dalej do ukończenia 26. roku życia, przebywającego w zakładzie opiekuńczo leczniczym, pielęgnacyjno opiekuńczym lub w zakładzie rehabilitacji leczniczej, który udziela świadczeń całodobowych, ustala się w wysokości odpowiadającej 200% najniższej emerytury, z tym że opłata nie może być wyższa niż kwota odpowiadająca 50% miesięcznego dochodu na osobę w rodzinie w rozumieniu przepisów o pomocy społecznej. W przypadku dziecka pozbawionego opieki i wychowania rodziców umieszczonego w zakładzie opiekuńczo leczniczym, w zakładzie pielęgnacyjno opiekuńczym lub w zakładzie rehabilitacji leczniczej przez sąd opłata ta wynosi nie mniej niż 200% najniższej emerytury. ; 2) w art. 20 dodaje się ust. 15 16 w brzmieniu: 15. Dla świadczeniobiorców objętych rehabilitacją leczniczą mającą na celu poprawę stałego lub długotrwałego naruszenia sprawności organizmu, świadczeniodawca prowadzi odrębną listę oczekujących na udzielenie świadczenia. 16. Świadczeniodawca umieszcza świadczeniobiorcę, z wyjątkiem świadczeniobiorcy znajdującego się w stanie nagłym, na liście określonej w ust. 15,

na podstawie karty pacjenta z niepełnosprawnością, o której mowa w art. 32e, oraz następujących kryteriów medycznych opartych na aktualnej wiedzy medycznej: 1) stanu zdrowia świadczeniobiorcy; 2) rokowania co do dalszego przebiegu rehabilitacji; 3) chorób współistniejących mających wpływ na sprawność organizmu; 4) zagrożenia utrwalenia lub pogłębienia niepełnosprawności. 3) po art. 32d dodaje się art. 32e i 32f w brzmieniu: Art. 32e. 1. Świadczeniobiorca, u którego lekarz stwierdził niepełnosprawność, ma prawo do rehabilitacji leczniczej, o której mowa w art. 20 ust. 15, na podstawie karty pacjenta z niepełnosprawnością, bez skierowania, o którym mowa w art. 32. 2. Świadczeniobiorca, u którego stwierdzono stałe lub długotrwałe naruszenie sprawności organizmu ma prawo do rehabilitacji leczniczej na podstawie karty pacjenta z niepełnosprawnością, bez skierowania, o którym mowa w art. 59. 3. Kartę pacjenta z niepełnosprawnością wydaje świadczeniobiorcy lekarz. 4. Świadczeniobiorca, zamierzający skorzystać z rehabilitacji leczniczej, o której mowa w art. art. 20 ust. 15, pozostawia kartę pacjenta z niepełnosprawnością u świadczeniodawcy, u którego świadczenia te będą udzielane. 5. W przypadku konieczności zmiany świadczeniodawcy, o którym mowa w ust. 4, karta pacjenta z niepełnosprawnością jest zwracana świadczeniobiorcy. Art. 32f. 1. Świadczeniodawca sporządzający dokumentację medyczną dotyczącą rehabilitacji leczniczej, o której mowa w art. art. 20 ust. 15, ma obowiązek sporządzić i przekazać nieodpłatnie świadczeniobiorcy posiadającemu kartę pacjenta z niepełnosprawnością kopię tej dokumentacji, za której wykonanie świadczeniodawca nie pobiera opłaty, o której mowa w art. 28 ust. 1 ustawy z dnia 6 listopada 2008 r. o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta (Dz.U. z 2017, poz. 1318). Kopia dokumentacji medycznej dotyczącej rehabilitacji leczniczej, o której mowa w art. art. 20 ust. 15,stanowi załącznik do karty pacjenta z niepełnosprawnością. 2. W przypadku zakończenia rehabilitacji leczniczej, o której mowa w art. 20 ust. 15, świadczeniobiorca pozostawia kartę pacjenta z niepełnosprawnością u świadczeniodawcy, który zakończył to leczenie. Kartę pacjenta z niepełnosprawnością dołącza się do dokumentacji medycznej. 3. Karta pacjenta z niepełnosprawnością zawiera: 1) oznaczenie pacjenta, pozwalające na ustalenie jego tożsamości: a) nazwisko i imię (imiona),

b) datę urodzenia, c) oznaczenie płci, d) adres miejsca zamieszkania, e) numer PESEL, jeżeli został nadany, w przypadku noworodka numer PESEL jednego z rodziców lub opiekuna prawnego, a w przypadku osób, które nie mają nadanego numeru PESEL rodzaj i numer dokumentu potwierdzającego tożsamość, f) w przypadku gdy świadczeniobiorcą jest osoba małoletnia, całkowicie ubezwłasnowolniona lub niezdolna do świadomego wyrażenia zgody nazwisko i imię (imiona) przedstawiciela ustawowego albo opiekuna faktycznego w rozumieniu art. 3 ust. 1 pkt 1 ustawy z dnia 6 listopada 2008 r. o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta oraz adres jego miejsca zamieszkania; 2) oznaczenie świadczeniodawcy, w tym lekarza, który udzielił świadczeń opieki zdrowotnej; 3) datę sporządzenia; 4) dane dotyczące naruszenia sprawności organizmu; 5) dane dotyczące otrzymanych świadczeń; 6) dane o skierowaniu do lekarza specjalisty; 7) dane dotyczące oceny jakości rehabilitacji leczniczej; 8) plan rehabilitacji leczniczej; 4. Minister właściwy do spraw zdrowia określi, w drodze rozporządzenia, wzór karty pacjenta z niepełnosprawnością, mając na względzie konieczność zapewnienia właściwej realizacji rehabilitacji leczniczej, o której mowa w art. 20 ust. 15. ; 4) w art. 43a: a) po ust. 1 dodaje się ustęp 1a w brzmieniu: 1a. Bezpłatne zaopatrzenie w leki, środki spożywcze specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyroby medyczne, o których mowa w ust. 1, przysługują też świadczeniobiorcom z orzeczonym znacznym stopniem niepełnosprawności., b) w ust. 2 pkt 1 otrzymuje brzmienie: 1) zaspokojenie potrzeb zdrowotnych świadczeniobiorców, o których mowa w ust. 1 i 1a; ;

c) ust. 3 otrzymuje brzmienie: 3. Leki, środki spożywcze specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyroby medyczne, o których mowa w ust. 1 i 1a, są finansowane z budżetu państwa w części stanowiącej odpłatność świadczeniobiorcy, o której mowa w art. 6 ust. 2 pkt 2 i 3 ustawy o refundacji, obejmującej kwotę do wysokości limitu finansowania oraz dopłatę w wysokości różnicy między ceną detaliczną danego leku, środka spożywczego specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobu medycznego a wysokością limitu finansowania. d) ust. 5 otrzymuje brzmienie: 5. Minister właściwy do spraw zdrowia określi, w drodze rozporządzenia, sposób i tryb finansowania z budżetu państwa leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, o których mowa w ust. 1 i 1a, mając na celu zapewnienie gospodarności i rzetelności wydatkowania środków publicznych oraz skuteczności udzielania świadczeń opieki zdrowotnej.. Art. 4. W ustawie z dnia 12 maja 2011 r. o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych (Dz.U. 2017, poz. 1844) wprowadza się następujące zmiany: 1) w art. 12 po pkt 13 stawia się przecinek i dodaje się pkt 14 w brzmieniu: 14) populacji osób niepełnosprawnych ; 2) w art. 14 ust. 1 w pkt 1 otrzymuje brzmienie: 1) bezpłatnie leku, wyrobu medycznego mającego udowodnioną skuteczność w leczeniu nowotworu złośliwego, zaburzenia psychotycznego, upośledzenia umysłowego, zaburzenia rozwojowego lub leku stosowanego u osób z orzeczonym znacznym stopniem niepełnosprawności albo choroby zakaźnej o szczególnym zagrożeniu epidemicznym dla populacji, albo leku, środka spożywczego specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanego w ramach programu lekowego;. 1) w art. 10a ust. 4 pkt 2 otrzymuje brzmienie: