Warszawa, dnia 10 lutego 2017 roku. Raport Konsultanta Wojewódzkiego w dziedzinie pediatrii metabolicznej za rok 2016.

Transkrypt

1 Joanna Taybert imię i nazwisko konsultanta Warszawa, dnia 10 lutego 2017 roku. miejscowość, data Poradnia Chorób Metabolicznych Instytut Matki i Dziecka Ul.Kasprzaka 17a Warszawa nazwa i adres zakładu pracy Tel /faks joanna.taybert@imid.med.pl tel., faks, Raport Konsultanta Wojewódzkiego w dziedzinie pediatrii metabolicznej za rok I. Ocena zabezpieczenia opieki zdrowotnej w reprezentowanej dziedzinie: L.p. Zagadnienie Opis i ocena Konsultanta Wojewódzkiego 1. Dostępność świadczeń zdrowotnych rozmieszczenie opis: W 2016 roku (podobnie jak w latach poprzednich) w województwie mazowieckim opieka specjalistyczna nad pacjentami pediatrycznymi z wrodzonymi wadami metabolizmu (WWM) realizowana była przez dwie wysokospecjalistyczne placówki warszawskie: Instytut Matki i Dziecka (IMiD) i Instytut-Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka (IPCZD), zarówno w zakresie opieki ambulatoryjnej, jak i hospitalizacji. Obie placówki mają kilkudziesięcioletnie doświadczenie w opiece nad pacjentami z WWM. Opieka nad pacjentami sprawowana była w tych placówkach przez pracujący tam personel, w części z doświadczeniem w opiece nad pacjentami z WWM. W obu placówkach hospitalizacje pacjentów z WWM odbywały się w oddziałach ogólnopediatrycznych (niededykowanych jedynie pacjentom z WWM), a opiekę nad pacjentami sprawowali lekarze ze specjalizacją z pediatrii i pediatrii metabolicznej, ale także lekarze w trakcie specjalizacji z pediatrii lub pediatrii 1

2 metabolicznej. a. lecznictwo szpitalne b. lecznictwo ambulatoryjne c. diagnostyka d. apteki e. inne - jakie 2. Zasoby kadrowe - opis Jw. Dobra. Sprawowanie opieki przez oddział ogólnopediatryczny wiąże się np. z potencjalnym ograniczeniem możliwości przyjęcia pacjenta z WWM podczas sezonu zwiększonej zachorowalności populacji dziecięcej na infekcje lub zwiększonym ryzykiem zarażenia się infekcją przez dziecko z WWM w trakcie hospitalizacji. Jw. Dobra w zakresie opieki nad pacjentami z rozpoznanymi WWM. Obserwuje się zwiększone zapotrzebowanie na specjalistyczne konsultacje z zakresu pediatrii metabolicznej zgłaszane przez lekarzy opiekujących się pacjentami z nieprawidłowym rozwojem, w szczególności całościowymi zaburzeniami rozwojowymi. Większość dostępnej w kraju bazy diagnostycznej koniecznej w diagnozowaniu i prowadzeniu pacjentów z WWM znajduje się w placówkach warszawskich. Konsultant nie prowadził nadzoru nad aptekami. Nie było interwencji do konsultanta w związku z brakiem dostępu do aptek zarówno ze strony pacjentów, jak i prowadzących ich lekarzy. - Postępowanie terapeutyczne, możliwe w części WWM, opiera się najczęściej na: postępowaniu dietetycznym i/lub farmakologicznym. Dostęp do refundacji różny w zależności od technologii - wg zasad ogólnopolskich. - Placówki mazowieckie prowadziły w 2016 roku leczenie pacjentów pediatrycznych w ramach programów lekowych wg potrzeb. - Zwraca uwagę: brak refundacji w zakresie żywności niskobiałkowej, a także konieczność każdorazowej zgody na sprowadzenie i refundację preparatów eliminacyjnych nabywanych w ramach procedury importu docelowego dla większości WWM (poza fenyloketonurią). Specjalizację z pediatrii metabolicznej w województwie mazowieckim posiada obecnie 7 lekarzy (ogółem w Polsce - 17 lekarzy). W obu ww placówkach pracuje 5 lekarzy ze specjalizacją z pediatrii metabolicznej (IMID 3; IPCZD 2), a z każdą z tych placówek współpracuje po jednym emerytowanym profesorze. 2

3 W tych placówkach opieka nad pacjentami z WWM, a tym wizyty ambulatoryjne sprawowane są także przez 5 (IMID 3; IPCZD - 2) lekarzy ze specjalizacją z pediatrii i wieloletnim doświadczeniem w zakresie WWM (rozpoczęli swoją pracę przed wprowadzeniem specjalizacji z pediatrii metabolicznej), jedynie część z nich otworzyła specjalizację. Kilku lekarzy zajmujących się pacjentami z WWM jest w wieku okołoemerytalnym, ich odejście z pracy czynnej zagrażać będzie niedoborami kadrowymi. Wg oszacowań własnych każda z tych dwóch placówek dla stałości i ciągłości opieki nad pacjentami z WWM powinna zatrudniać po ok. 6 lekarzy dedykowanych tym chorym. a. specjaliści b. pielęgniarki c. inne - jakie Obecnie ocena względnie dobra, w niedalekiej przyszłości liczba brakujących: min 4 lekarzy. Sytuacja zatrudnienia typowa dla oddziałów pediatrycznych. Dietetycy: przeprowadzane, jako integralna część wizyt ambulatoryjnych, porady dietetyczne dla pacjentów z WWM, zwiększające wartość merytoryczną wizyty/wykonywanego świadczenia, nie znajdowały w 2016 roku odniesienia w procedurach NFZ. II. Nadzór nad szkoleniem kadr medycznych: L.p. Zagadnienie Opis i ocena Konsultanta Wojewódzkiego 1. Potrzeby szkoleniowe opis: Pediatria metaboliczna jest szybko rozwijającą się dziedziną medycyny, a istotny postęp, jaki dokonał się w terapii niektórych WWM umożliwia wielokrotnie skuteczne leczenie chorych. Wobec wzrostu liczby rozpoznań WWM oraz osiągania wieku dorosłego przez pacjentów, wskazane jest zwiększanie edukacji lekarzy w tym zakresie: nie tylko lekarzy pediatrii metabolicznej, ale także wszystkich lekarzy specjalności pediatrycznych i internistycznych. Wskazane jest utrzymanie aktualnej liczby miejsc szkoleniowych dla zapewnienia kadr. Brak zainteresowania tą specjalnością młodych lekarzy wydaje się wskazywać na 3

4 trudny charakter zagadnienia, ale także koresponduje z niedostateczną edukacją w tym kierunku podczas studiów. Istnieje dość pilna potrzeba zwiększenia zainteresowania szkoleniem najmłodszych lekarzy. a. zainteresowanie specjalizacją: b. utworzenie miejsc szkoleniowych: Wolne pozostają 3 miejsca specjalizacyjne. W trakcie szkolenia specjalizacyjnego w placówkach mazowieckich pozostaje obecnie 11 (6 w IMID, 5 w IPCZD) lekarzy wszyscy realizują staże w ramach miejsc pozarezydenckich dla lekarzy z odpowiednią specjalnością. Wśród nich jest 4 lekarzy z województwa mazowieckiego. Nie obserwowano zainteresowania specjalizacją wśród młodych lekarzy, zarówno w ramach miejsc rezydenckich (w ostatnich rekrutacjach nieprzyznawane przez Ministra Zdrowia), jak i miejsc pozarezydenckich dla osób bez specjalizacji. Nie jest mi wiadome o odrzuceniu czyjejkolwiek kandydatury do otwarcia specjalizacji i stażu specjalizacyjnego. Wobec pozostawania obecnie wolnych 3 miejsc szkoleniowych oraz przewidywanego uwolnienia miejsc szkoleniowych (przewidywane ukończenie w 2017 roku stażu specjalizacyjnego przez co najmniej 6 lekarzy) bez potrzeby utworzenia dodatkowych miejsc szkoleniowych. c. 2. zwiększenie liczby osób specjalizujących się: Przeprowadzanie kontroli podmiotów udzielających świadczeń zdrowotnych dotyczącej realizacji kształcenia i doskonalenia zawodowego lekarzy, lekarzy dentystów, pielęgniarek, położnych, farmaceutów oraz osób wykonujących inne zawody medyczne lub inne zawody mające zastosowanie w ochronie zdrowia, w zakresie wynikającym z programów kształcenia: W zakresie wykorzystania miejsc szkoleniowych. Patrz pkt 1b W roku 2016 formalnych kontroli nie przeprowadzano i nie wnioskowano o kontrolę. Przewiduję, że pierwsze osoby pozostające obecnie w trakcie staży specjalizacyjnych przystąpią do egzaminu specjalizacyjnego w 2017 roku. Będzie wówczas możliwe pełne ocenienie przebiegu i merytorycznej wartości stażu. Obecnie wysokie oceny, które osiągały kursy obowiązkowe do specjalizacji, wskazują na właściwą ich realizację. Obie szkolące placówki (IMID, IPCZD) mają bazę, liczbę i zakres leczonych pacjentów, a także wyspecjalizowaną kadrę medyczną zapewniającą odpowiedni poziom szkolenia. 4

5 Obecnie ukończono pierwszy cykl kursów obowiązkowych z pediatrii metabolicznej (pierwszy nabór na staże specjalizacyjne był w listopadzie 2014). Wszystkie kursy dla osób specjalizujących się z całego kraju zorganizowane były w placówkach warszawskich (2015: IMID - 3; 2016: IMID - 3, IPCZD - 1). Znajdujący się na terenie województwa mazowieckiego Zakład Badań Przesiewowych IMID jest jedyną placówką w Polsce posiadającą akredytację w zakresie szkoleń laboratoryjnych do specjalizacji z pediatrii metabolicznej. 3. Opiniowanie wniosków jednostek ubiegających się o wpisanie ich na prowadzoną przez ministra właściwego do spraw zdrowia listę jednostek organizacyjnych uprawnionych do prowadzenia specjalizacji: Wniosków do opiniowania od jednostek ubiegających się o wpisanie ich na prowadzoną przez ministra właściwego do spraw zdrowia listę jednostek organizacyjnych uprawnionych do prowadzenia specjalizacji konsultant nie otrzymał. 4. Wydawanie, na podstawie kontroli, opinii o spełnianiu przez jednostkę uprawnioną warunków do prowadzenia stażu podyplomowego lekarzy, lekarzy dentystów, pielęgniarek, położnych, farmaceutów oraz osób wykonujących inne zawody medyczne, a także opinii dotyczącej sposobu realizacji stażu lub specjalizacji oraz poziomu udzielanych świadczeń zdrowotnych przez osoby wykonujące zawód medyczny zatrudnione w tym podmiocie leczniczym: Nie wydawano. III. Kontrola podmiotów wykonujących działalność leczniczą: W roku 2016 formalnych kontroli nie przeprowadzano i nie wnioskowano o kontrolę. 5

6 IV. Udzielone opinie i konsultacje: L.p. Zagadnienie Opis i ocena Konsultanta Wojewódzkiego 1. Wydawanie opinii dotyczących: spełniania przez podmiot wykonujący Wniosków do opiniowania konsultant nie otrzymał. działalność leczniczą warunków a. do udzielania świadczeń zdrowotnych w danej dziedzinie medycyny: b. c. d. stosowanego postępowania diagnostycznego, leczniczego i pielęgnacyjnego w zakresie jego zgodności z aktualnym stanem wiedzy, z uwzględnieniem dostępności metod i środków: wyrobów medycznych, wyposażenia wyrobów medycznych, aktywnych wyrobów medycznych do implantacji: innych: Wniosków do opiniowania konsultant nie otrzymał. liczba opinii: 2, uwagi: dla potrzeb AOTM. Zaopiniowano 369 wniosków na sprowadzenie na import docelowy produktu leczniczego lub środka spożywczego specjalnego przeznaczenia żywieniowego wnioski wystawiane były przez dwa powyższe ośrodki dla leczonych w nich pacjentów z województwa mazowieckiego i spoza niego. 2. Konsultacje problemowych: przypadków Odbyto liczne konsultacje telefoniczne przypadków problemowych w dziedzinie pediatrii metabolicznej. W ich wyniku pacjenci mieli prowadzoną diagnostykę w ośrodkach macierzystych a część z nich była kierowana do IMID. Konsultacje nie miały charakteru interwencji kierowanej do Konsultanta Wojewódzkiego. 6

7 V. Prognozowanie potrzeb zdrowotnych populacji: Poprawa rokowania: WWM należą do chorób rzadkich, przez lata miały status chorób sierocych. Rozpoznawane mogą być w każdym wieku. Manifestować się mogą objawami ze strony różnych narządów lub równocześnie wielu z nich. Wielokrotnie dzieci ginęły bez rozpoznania lub z niepełnym lub błędnym rozpoznaniem. Obecnie postęp medycyny i możliwości diagnostycznych przyczynia się do wczesnego (skąpo- lub przedobjawowego) postawienia rozpoznania, a także często - prowadzenia skutecznego leczenia i poprawy rokowania u wielu pacjentów. Najczęściej jest to związane z koniecznością terapii i opieki specjalistycznej przez całe życie. Kadra specjalistyczna: Opieka metaboliczna jest opieką zespołu osób: lekarza, dietetyka, psychologa, diagnosty laboratoryjnego. Należy zauważyć, że wraz z postępem medycyny oraz zmieniającymi się możliwościami diagnostycznymi, konieczne jest stałe kształcenie kadr oraz dostosowywanie placówek i ich personelu. Leczenie pacjentów z WWM wymaga współpracy również innych specjalistów: kardiologa, gastroenterologa, okulisty, neurologa, genetyka i in. Zatem optymalna opieka możliwa jest w placówkach wielospecjalistycznych. Placówki dla dorosłych: O ile współpraca między specjalistami w zakresie opieki nad dziećmi przebiega dość sprawnie, o tyle stałym problemem placówek dziecięcych jest przekazywanie pod opiekę specjalistyczną (młodych) dorosłych. Placówki metaboliczne dla dorosłych, które zajmowałyby się WWM praktycznie nie istnieją. Pacjenci pozostają wielokrotnie pod opieką placówek (poradni) dziecięcych, w których pracują lekarze doświadczeni w pediatrii metabolicznej, lub placówek monospecjalistycznych dla pacjentów dorosłych, nie obejmujących całościowo problemów zdrowotnych tych pacjentów. Rozpoznanie potrzeb: Mam nadzieję, że opracowywane obecnie przez Ministerstwo Zdrowia uszczegółowione mapy zdrowotne umożliwią racjonalną ocenę potrzeb pacjentów z WWM. Pediatria metaboliczna jest szybko rozwijającą się dziedziną medycyny, a istotny postęp, jaki dokonał się w terapii niektórych WWM umożliwia wielokrotnie skuteczne leczenie chorych. Obecność na terenie województwa dwóch renomowanych ośrodków o długoletnim doświadczeniu wpływa na ponadregionalny i ponadwojewódzki charakter kierowanych tutaj pacjentów.... VI. Podsumowanie ogólnej sytuacji w zakresie danej dziedziny medycyny, farmacji, pielęgniarstwa, innej dziedziny mającej zastosowanie w ochronie zdrowia na terenie województwa: 7

8 1. Wnioski z całorocznej działalności konsultanta do ewentualnego wykorzystania przy planowaniu zabezpieczenia świadczeń opieki zdrowotnej: Sytuacja województwa mazowieckiego jest unikatowa w skali kraju. Znajdują się tutaj dwie placówki o kilkudziesięcioletnim doświadczeniu w opiece nad pacjentami z WWM, zapewniające opiekę ambulatoryjną i w warunkach hospitalizacji. - Służą one jako ośrodki referencyjne dla pacjentów z pozostałych placówek z województwa i wielu pozamazowieckich. Wg dostępnych mi informacji większość województw nie posiada wyspecjalizowanej bazy oddziałowej, jedynie w części znajdują się poradnie dedykowane pacjentom z WWM. - Większość dostępnej w kraju bazy diagnostycznej koniecznej w diagnozowaniu i prowadzeniu pacjentów z WWM znajduje się w placówkach warszawskich. - IMID pełni także funkcję ośrodka referencyjnego dla rozszerzonych badań przesiewowych noworodków. - Profil działalności medycznej IMID umożliwia opiekę nad pochodzącymi z całej Polski kobietami z WWM (byłymi pacjentkami placówek pediatrycznych) oraz kobietami-matkami dzieci z WWM w okresie prekoncepcyjnym, ciąży, porodu i połogu. Przewiduję, że ukończenie specjalizacji przez lekarzy z innych województw umożliwi w perspektywie kilku lat przejęcie częściowej opieki przez placówki bliższe miejscu zamieszkania nad niektórymi pacjentami pochodzącymi z innych województw Problemy do rozwiązania: Edukacja: Wobec obecnego i przewidywanego wzrostu rozpoznań WWM oraz osiągania wieku dorosłego przez pacjentów, wskazane jest zwiększanie edukacji lekarzy w tym zakresie: nie tylko lekarzy pediatrii metabolicznej, ale także wszystkich lekarzy specjalności pediatrycznych i internistycznych. Wskazane jest utrzymanie aktualnej liczby miejsc szkoleniowych dla zapewnienia kadr. Brak zainteresowania tą specjalnością młodych lekarzy wydaje się wskazywać na trudny charakter zagadnienia, ale także koresponduje z niedostateczną edukacją w tym kierunku podczas studiów. Jednakże powstanie w minionym roku przy IMID Studenckiego Koła dedykowanego WWM i pediatrii metabolicznej pozwala sugerować wzrost zainteresowania tą tematyką u najmłodszych lekarzy. Weryfikacji wymaga system prowadzenia zapisów na kursy obowiązkowe do specjalizacji zgłaszane trudności w zapisaniu się przez lekarza i wtórny brak odbytych kursów z prawa medycznego, zdrowia publicznego lub ratownictwa wydłuża okres stażu specjalizacyjnego i uniemożliwia przystąpienie do egzaminu. Kadra: Odejście z pracy czynnej znajdujących się w wieku okołoemerytalnym lekarzy zajmujących się pacjentami z WWM zagrażać będzie niedoborami kadrowymi w niedalekiej przyszłości. 8

9 Wycena świadczeń i diagnostyka: Wobec często wyższych kosztów leczenia wskazane jest uaktualnienie wyceny świadczeń pediatrii metabolicznej, jak i zwiększenie (brak limitu) kontraktów zwłaszcza dla placówek referencyjnych. Obecnie opieka nad pacjentami z WWM wyceniana jest wg procedur pediatrycznych, które nie uwzględniają intensywnego leczenia prowadzonego w oddziałach zachowawczych u pacjentów np. w dekompensacji metabolicznej. Wycena świadczeń realizowanych w poradni nie pokrywa cen specjalistycznych badań metabolicznych niezbędnych dla monitorowania wielu pacjentów. Porada dietetyczna (długa, czasochłonna, obejmująca monitorowanie diety prowadzonej w domu, a jednocześnie polegająca na stałej reedukacji pacjentów i ich opiekunów) będąca wielokrotnie integralną częścią wizyty kontrolnej zwiększa wartość wykonywanego świadczenia, co powinno znajdywać odniesienie w procedurach NFZ. Ważnym zagadnieniem jest także refundacja diagnostyki genetycznej (molekularnej), która wielokrotnie skraca proces diagnostyczny, jak również jest alternatywą dla drogiej diagnostyki inwazyjnej (np. biopsje tkankowe, oznaczanie aktywności enzymatycznej). Opieka nad dorosłymi pacjentami z WWM: Wskazane jest by powstał program opieki nad dorosłymi z WWM jako kontynuowanie opieki rozpoczętej w placówkach pediatrii metabolicznej. W toku pozostają ustalenia z placówką zajmującą się medycyną dorosłych pieczątka i podpis Do wiadomości: 1. Pani dr hab. n.med. Jolanta Sykut-Cegielska - Konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej. 9