7A Problemy z przełykaniem

Transkrypt

1 7A Problemy z przełykaniem Informacje dla osób z chorobą neuronu ruchowego W przypadku choroby neuronu ruchowego (MND) mogą wystąpić zmiany dotyczące sposobu przełykania. Mogą także wystąpić problemy z przełykaniem śliny i osłabienie zdolności kaszlu. Niniejszy arkusz informacyjny dotyczy problemów, z jakimi możesz się spotkać oraz wskazuje przyczynę ich wystąpienia,a także zawiera sugestie dotyczące możliwych środków zaradczych. Dokument ten zawiera także wytyczne dla opiekunów, które pomogą im czuć się pewniej w sytuacji rzutu choroby lub łagodnego bądź silnego zadławienia. Treść dokumentu podzielono na następujące części: 1: Co można zrobić, aby pomóc w przypadku problemów z przełykaniem? 2: Jak można poradzić sobie z problemami ze śliną? 3: Jak można poradzić sobie z kaszlem lub zadławieniem? 4: Gdzie znaleźć więcej informacji? Ten symbol służy do wskazania naszych innych publikacji. Aby dowiedzieć się, jak uzyskać do nich dostęp, patrz punkt Dalsze informacje na końcu tego dokumentu. Ten symbol służy do wskazania cytatów z innych osób z MND i ich opiekunów. Stowarzyszenie Chorych Neuronu Ruchowego (MND Association) uzyskało certyfikat twórcy rzetelnych informacji dotyczących zdrowia i opieki społecznej.

2 Niniejszy arkusz informacyjny został zatwierdzony przez Brytyjskie Towarzystwo Diabetologiczne. Prosimy pamiętać, że jest to tłumaczenie informacji źródłowych. Stowarzyszenie MND korzysta z uznanych agencji tłumaczeniowych, niemniej jednak nie może ponosić odpowiedzialności za błędy w przekładzie. Przy podejmowaniu decyzji w sprawie leczenia i opieki należy zawsze zwrócić się o poradę do zespołu ds. zdrowia i opieki społecznej. Jego członkowie mogą pomóc w umówieniu obecności tłumacza, który zapewni pomoc na wizytach. Istnieje możliwość tłumaczenia dalszych informacji, jednakże jest to usługa ograniczona. Szczegółowe informacje można uzyskać w naszej infolinii MND Connect : Numer telefonu: mndconnect@mndassociation.org 1: Co można zrobić, aby pomóc w przypadku problemów z przełykaniem? Problemy z przełykaniem mogą utrudniać jedzenie i picie oraz wywoływać niepokój, zwłaszcza związany z obawą o zadławienie się posiłkiem lub napojem. Problemy z jedzeniem i przełykaniem nazywane są mianem dysfagii. Wczesne rozpoznanie problemów z przełykaniem może pomóc złagodzić ich wpływ oraz uniknąć możliwych powikłań. Co się stanie, kiedy MND wpłynie na przełykanie? Jeśli przełykanie przebiega prawidłowo, mózg wysyła komunikat wzdłuż neuronów ruchowych dotyczący kontrolowania mięśni uczestniczących w tym procesie. MND może uniemożliwiać przedostawanie się tych komunikatów, powodując osłabienie mięśni szczęki, warg, języka, gardła i twarzy. Może to niekorzystnie wpływać na kontrolę nad żuciem i przełykaniem oraz utrudniać: przesuwanie treści pokarmowej w ustach w przygotowaniu do przełknięcia ochronę dróg oddechowych prowadzących do płuc zamknięcie ust (co utrudnia przełykanie). W przypadku postępującego porażenia opuszkowego (rodzaj MND) problemy z przełykaniem mogą pojawić się dość wcześnie. Powyższe problemy mogą także wystąpić w przypadku innych rodzajów MND, jednakże zwykle pojawiają się w późniejszym stadium choroby. Uczucie zmęczenia i spięcia może jeszcze bardziej utrudniać przełykanie. W związku z tym można odnieść wrażenie, że proces przełykania zmienia się w ciągu dnia, ulegając

3 stopniowemu pogorszeniu. Wszelkie nowe objawy, ogólne zmartwienia i niepokój mogą rodzić obawy, a przystosowanie się do nich wymaga czasu. Trudno o tym mówić szczególnie z przyjaciółmi czy znajomymi, ponieważ jest to coś, o czym tak naprawdę nikt nie chce myśleć. Bez wsparcia problemy z przełykaniem i niepokój mogą się wzajemnie nasilać, co prowadzi do powstania błędnego koła. Dzięki pomocy zespołu ds. zdrowia i opieki społecznej można znaleźć sposoby radzenia sobie i leczenia tych problemów = przerwania błędnego koła (patrz dalej: Kto może pomóc?). Przydatne mogą także okazać się rozmowy z bliskimi, zwłaszcza jeśli partner, członek rodziny lub przyjaciel jest Twoim głównym opiekunem. Uzyskanie porozumienia w zakresie radzenia sobie z wszelkimi trudnościami może pomóc zredukować odczuwane napięcie: Uważam, że dla osoby z MND szczególnie wzmacniające byłoby przeczytanie tego dokumentu informacyjnego i podzielenie się jego treścią z opiekunami wszelkie działania, jakie można podjąć w celu ograniczenia niepokoju mogą mieć tylko korzystny wpływ. Na czym polega prawidłowe przełykanie? Przełykanie to coś, o czym niewielu z nas myśli. Jest to złożony proces, którego część odbywa się naturalnie, a część zależy od naszej woli. Kontrolujemy sposób żucia pokarmu i przesuwania go do tylnej części jamy ustnej. Niemniej jednak, gdy kęs zaczyna przesuwać się w dół gardła, czynności odbywają się niezależnie od woli. W tym momencie tchawica zostaje zamknięta, a kęs pokarmu, płyn i ślina przenoszone są do żołądka dzięki skurczom mięśni przełyku (przewodu łączącego usta z żołądkiem).

4 jama nosowa podniebienie twarde podniebienie miękkie kęs pokarmu język nagłośnia tchawica (trachea) przełyk nagłośnia kęs pokarmu kęs pokarmu nagłośnia Zazwyczaj szczęka, usta i język utrzymują kęs pokarmu, płyny i ślinę w jamie ustnej w celu przeżucia i przygotowania do przełknięcia. W trakcie przełykania jama nosowa i tchawica zostają zamknięte, aby upewnić się, że kęs pokarmu i płyny przedostaną się do przełyku, a nie do nosa lub do płuc (patrz schemat powyżej). Automatyczna czynność ściskająca powoduje przesuwanie treści pokarmowej w dół przełyku do żołądka. Osłabienie któregokolwiek lub wszystkich tych mięśni może utrudniać skuteczne przełykanie i radzenie sobie z gromadzącą się w ustach śliną. Może to także wpływać na sposób mówienia. Dalsze informacje na temat możliwego wpływu na mowę i porozumiewanie się, patrz: Życie z chorobą neuronu ruchowego Jakie są objawy problemów z przełykaniem? Niektóre objawy będą całkiem oczywiste, a inne mniej. Być może już przyzwyczaiłeś/-aś się, nie zdając sobie w sumie sprawy. Czasem zmiany może najpierw dostrzec Twoja rodzina, przyjaciele lub inne osoby. Objawy ogólne to: kaszel w trakcie jedzenia lub picia częstsze przełykanie w celu usunięcia pokarmów, płynów lub śliny z jamy ustnej uczucie niemożności opróżnienia jamy ustnej lub gardła dławienie się pokarmami, płynami lub śliną

5 mokry lub bulgoczący głos potrzeba dodatkowego czasu lub wysiłku w celu przeżucia lub przełknięcia problemy z połykaniem leków wyciekanie pokarmów lub płynów z ust ślinienie się zachłyśnięcie (przedostanie się kęsa pokarmu lub płynu do dróg oddechowych lub płuc). Może to doprowadzić do: ograniczenia przyjmowania pokarmu i utraty masy ciała odwodnienia, które może spowodować zaparcie pojawienia się gęstej, ciągnącej się śliny (postaci odwodnienia), która utrudnia przełykanie i opróżnianie jamy ustnej i może doprowadzić do wystąpienia uczucia dławienia się niekomfortowego przełykania na sucho (spowodowanego częstym przełykaniem) zachłystowego zapalenia płuc oraz infekcji klatki piersiowej (związanych z przedostaniem się pokarmu lub płynu do płuc) utraty satysfakcji związanej z jedzeniem lub piciem wstydu lub izolacji w sytuacjach społecznych związanych z jedzeniem lub piciem. Jak najwcześniejsza świadomość obecności objawów może pomóc Ci radzić sobie z nimi oraz uniknąć poważniejszych problemów, np. infekcji klatki piersiowej. Dlaczego istnieje ryzyko infekcji klatki piersiowej? Naturalną reakcją organizmu w celu uniemożliwienia przedostania się czegoś niepożądanego do dróg oddechowych jest kaszel. Jeśli mięśnie kontrolujące proces przełykania uległy osłabieniu i kaszel jest nieskuteczny, pokarmy i płyny mogą przedostać się do płuc. Jest to nazywane zachłyśnięciem. Jeśli zdarzy się to bez żadnej reakcji (tj. kaszlu lub bulgotania), nosi to nazwę cichej aspiracji. Zachłyśnięcie lub cicha aspiracja prowadzą zwykle do infekcji klatki piersiowej lub zachłystowego zapalenia płuc, ponieważ płuca nie mogą łatwo usunąć niechcianego pokarmu lub płynu. Jest to jeden z powodów, dla których bardzo ważna jest rozmowa z lekarzem rodzinnym oraz logopedą, jeśli wystąpią problemy z przełykaniem lub w razie nawracających infekcji klatki piersiowej. (Patrz także punkt: Dlaczego prawidłowe odkasływanie staje się coraz trudniejsze?) Jeśli wystąpią u Ciebie infekcje klatki piersiowej, lekarz rodzinny może zalecić różne metody leczenia, w tym szczepionki.

6 Czy oznacza to, że muszę poddać się szczepieniu przeciw grypie? Przyjęcie szczepionki przeciw grypie zalecamy we wszystkich przypadkach MND, ponieważ chory należy do grupy ryzyka. Grypa może doprowadzić do cięższych chorób, w tym zapalenia oskrzeli oraz zapalenia płuc, w związku z czym warto jest poddać się szczepieniu. Szczepionka przeciw grypie zapewni Ci ochronę przez 12 miesięcy i jest zwykle dostępna na początku października. Aby ustalić termin wizyty, należy skontaktować się z gabinetem lekarza rodzinnego. Jeśli opiekujesz się chorym z MND, który może być zagrożony w razie Twojego zachorowania, możesz także kwalifikować się do szczepienia. Kto może pomóc w razie problemów z przełykaniem? W większości przypadków lekarz rodzinny skieruje Cię do logopedy, który może pracować z Tobą, Twoją rodziną i opiekunami, dostarczając praktycznych wskazówek w zakresie radzenia sobie z problemami z przełykaniem i niepokojem, jaki możesz odczuwać. W razie potrzeby może on skierować Cię do innych profesjonalistów. Uwaga: nie wszyscy specjaliści ds. zdrowia i opieki społecznej mają doświadczenie w zakresie MND, co może być istotne w zależności od stopnia złożoności objawów u danego chorego. Specjaliści tacy mogą mieć większe doświadczenie w zakresie MND, jeśli mają powiązania z kliniką neurologii, ośrodkiem leczenia MND bądź specjalizują się w zakresie chorób neurologicznych. W przypadku problemów z przełykaniem, śliną, kaszlem lub dławieniem się zaangażowani mogą być następujący specjaliści ds. zdrowia i opieki społecznej: Lekarze rodzinni: prawdopodobnie będą lekarzami pierwszego kontaktu. Dostarczają oni porad medycznych, zapisują leki i terapie oraz mogą skierować Cię do innych specjalistów ds. zdrowia i opieki społecznej w celu zapewnienia specjalistycznego wsparcia lub leczenia. Logopedzi: to specjaliści zajmujący się czynnością jamy ustnej i gardła, w tym techniką jedzenia i picia, a także mową i porozumiewaniem się. Mogą oni nauczyć Cię technik wspomagających jak najbezpieczniejsze przełykanie. Dietetycy: polecają najlepsze pokarmy, które zapewnią Ci prawidłowe odżywienie, oraz odpowiednią konsystencję pokarmów i napojów w razie problemów z przełykaniem. Współpracują oni ściśle z logopedami. Pielęgniarki specjalistyczne: wspomagają monitorowanie i leczenie objawów, np. pielęgniarki ds. terapii oddechowej pomagają w przypadku problemów z oddychaniem i kaszlu. Farmaceuci: dostarczają wskazówek w zakresie najlepszych rodzajów leków dopasowanych do Twoich potrzeb, np. wiele leków można podawać w postaci płynnej, co może ułatwić przełykanie.

7 Terapeuci zajęciowi: dostarczają porad w zakresie postawy i wyposażenia, aby pomóc Ci jak najdłużej zachować niezależność w trakcie jedzenia i picia. Może to pomóc w radzeniu sobie z problemami z przełykaniem oraz ewentualnym osłabieniem rąk i dłoni. Fizjoterapeuci: dostarczają porad w zakresie technik pozwalających zachować siłę mięśni klatki piersiowej i mięsni oddechowych oraz zwiększyć zdolność do oddychania i kaszlu. Może to także pomóc w usuwaniu wydzielin. Jakie testy wykorzystywane są w diagnostyce problemów z przełykaniem? Logopeda omówi z Tobą problemy z przełykaniem, aby zrozumieć, co się dzieje i jaki wywiera wpływ. Może on także przeprowadzić badanie jamy ustnej i obserwować Cię w trakcie przyjmowania małych porcji jedzenia lub picia. Może to pomóc zidentyfikować, których mięśni dotyczy problem, ponieważ przełykanie to proces skomplikowany i wieloetapowy. W razie konieczności możesz zostać skierowany/a na dalsze badania. Są to: Światłowodowe endoskopowe badanie przełykania (FEES): niewielka elastyczna rurka z lampką na końcu wprowadzana jest przez nos do tylnej ściany gardła w celu obserwacji pokarmów i płynów przechodzących nad tylną częścią języka. Wideofluoroskopia: badanie odbywa się w pracowni RTG, gdzie pacjent jest nagrywany w trakcie jedzenia lub picia pokarmów lub napojów zmieszanych z substancją widoczną na zdjęciu RTG. W badaniu tym można zobaczyć, czy coś przedostaje się do płuc, aby pomóc dokładnie zidentyfikować problemy z przełykaniem. Ponieważ zdolność do przełykania może się zmienić, konieczne są regularne wizyty u logopedy w celu monitorowania postępu i ustalenia, czy stosowane techniki wykorzystywane do usunięcia problemu są nadal skuteczne. Może on zaoferować Ci poradę lub skierować Cię do innych profesjonalistów, u których uzyskasz odpowiednią pomoc. Jeśli uważasz, że zmieniły się Twoje potrzeby, poproś o ponowne badanie. Czy mogę coś zrobić? Problemy z przełykaniem mogą być bardzo delikatną kwestią. Początkowo zaakceptowanie problemu może sprawiać Ci trudności, jednakże istnieje duże prawdopodobieństwo postępowania wczesnych objawów. Zachęcam osoby z MND i ich opiekunów do rozmowy o lękachi frustracjach oraz do pozbywania się ich w ulubiony sposób...słuchając muzyki, płacząc, złoszcząc się. Teraz można to uczynić. Jest to część procesu żałoby. To kolejna strata. Porada jaką uzyskasz lub jaką uzyskają Twoi bliscy może początkowo budzić sprzeciw, jednakże ważne jest przestrzeganie wskazówek członka zespołu ds. zdrowia i opieki społecznej, aby poradzić sobie z wszelkimi ewentualnymi trudnościami. Przydatne mogą być następujące praktyczne wskazówki:

8 w trakcie przełykania siedź w jak najbardziej wyprostowanej pozycji spróbuj opuścić brodę w kierunku klatki piersiowej przed przełknięciem, co ograniczy ryzyko przedostania się śliny, kęsa pokarmu lub płynu do dróg oddechowych w razie trudności z opróżnieniem jamy ustnej kilkukrotnie celowo przełknij zapytaj logopedę o przypomnienie o przełknięciu, które przypomina o przełykaniu częściej niż zwykle (można to zrobić za pomocą przypomnienia wzrokowego lub urządzenia emitującego dźwięk) zapytaj terapeutę zajęciowego o innego rodzaju urządzenia wspomagające jedzenie lub picie (np. słomki z zaworem uniemożliwiającym cofanie się płynu, jeśli masz problemy ze ssaniem) jedz posiłki, kiedy jesteś mniej zmęczony/a, co może oznaczać spożywanie większości posiłków w ciągu dnia, a nie wieczorem wypróbuj posiłki i napoje o różnej konsystencji lub pij napoje zagęszczone (wybierz to, co najbardziej Ci odpowiada) spożywaj częściej mniejsze porcje, a nie duże posiłki. Co mogę zmienić w jedzeniu i piciu, jeśli przełykanie stanie się szczególnie trudne? W razie problemów z przełykaniem pory posiłków mogą być dla Ciebie szczególnie frustrujące. Jedzenie nie tylko może trwać dłużej, ale możesz też zauważyć, że przyjmowanie pokarmów i napojów, które bardzo lubisz nie jest już przyjemne. Lekarz rodzinny, konsultant i dietetyk mogą porozmawiać z Tobą na temat przyjmowanych przez Ciebie ilości pokarmu. Dietetyk może doradzić Ci w sprawie konsystencji pokarmów i napojów, dzięki czemu będziesz mógł/mogła jak najdłużej bezpiecznie przełykać i dostarczać organizmowi ilość kalorii, która zaspokoi jego potrzeby odżywcze. Poza poleceniem odpowiednich pokarmów dietetyk może zalecić Ci wiele wysokoenergetycznych napojów dostępnych na receptę. Może to pomóc w suplementacji. Jednakże w miarę postępowania osłabienia mięśni uczestniczących w przełykaniu, możesz być bardziej zagrożony/a ryzykiem zachłyśnięcia. W takim przypadku dietetyk może omówić z Tobą alternatywne metody zaspokojenia potrzeb żywieniowych Twojego organizmu. Decyzja o wyborze metod alternatywnych zależy od Ciebie, jednakże jedną z najczęściej stosowanych jest metod jest żywienie przez gastrostomię. Jest to miękka, wykonana z tworzywa sztucznego rurka o grubości ołówka, która wprowadzana jest przez ścianę brzucha do żołądka. Zabieg ten wykonywany jest w szpitalu i może wymagać hospitalizacji (w zależności od okoliczności). Dalsze informacje na temat żywienia przez zgłębnik, patrz: Arkusz informacyjny 7B - Żywienie przez zgłębnik

9 Gastrostomia może pomóc: skrócić czas posiłku i ograniczyć towarzyszące mu zmęczenie uniknąć aspiracji pokarmu lub napoju do płuc upewnić się o właściwym poziomie odżywienia i nawodnienia. Gastrostomię można stosować w połączeniu z normalnym jedzeniem i piciem. Możesz dalej rozkoszować się mniejszymi porcjami ulubionych potraw i napojów (o ile jest to możliwe i bezpieczne), jednakże zgłębnik uzupełnia zasadnicze potrzeby Twojego organizmu w zakresie nawodnienia i odżywienia. W razie nasilania się problemów z przełykaniem może nadejść moment, w którym zechcesz przejść na wyłączne żywienie przez zgłębnik, aby uniknąć ryzyka aspiracji. Metoda łączona może sprawić, że pory posiłków będą ponownie kojarzyły się z przyjemnością. Może to także zapewnić Twojemu opiekunowi większą pewność, że otrzymujesz pełne wsparcie w porach posiłków i ograniczyć poziom stresu u obojga. U niektórych osób MND może niekorzystnie wpłynąć na mowę i zdolność do porozumiewania się, a więc warto jak najszybciej zapoznać się z tymi opcjami na wypadek, gdyby szczegółowa rozmowa w przyszłości była utrudniona. Ważne jest także zastanowienie się nad optymalnymi momentami wprowadzenia alternatywnych metod żywienia oraz omówienie wszelkich wątpliwości. Świadomość faktów ułatwia podjęcie decyzji, czy żywienie alternatywne jest dla Ciebie odpowiednim wyborem. Koncepcję gastrostomii można omówić zanim wystąpią jakiekolwiek problemy z jedzeniem i piciem. Przydatne może być bowiem uprzedzenie sytuacji zamiast czekania aż wystąpi rzeczywista potrzeba. 2: Jak można poradzić sobie z problemami ze śliną? Dlaczego problemy z przełykaniem powodują trudności z kontrolą śliny? Ślina to płyn w jamie ustnej wydzielany przez ślinianki. Składa się ona przede wszystkim z wody, ale zawiera także enzymy. Jej dwie główne funkcje to: dodawanie wilgoci do pokarmu, aby ułatwić jego połknięcie ułatwianie rozkładu i wstępne trawienie pokarmu. Około 25% osób z MND uważa, że ma problemy ze śliną. W takiej sytuacji możesz doświadczyć: zbierania się rzadkiej, wodnistej śliny, która nie jest usuwana i gromadzi się w jamie ustnej (nie wynika to z wzmożonej produkcji śliny, ale niezdolności do skutecznego przełykania)

10 dyskomfortu, jeśli ślina gromadzi się w tylnej części gardła wyciekania śliny z ust, jeśli nie możesz ich zamknąć odwodnienia, jeśli utracone płyny nie zostaną uzupełnione (może się to nasilić, jeśli pijesz mniej z powodu trudności z przełykaniem) obecności gęstej, lepkiej śliny, którą trudno usunąć z jamy ustnej i gardła (co może wystąpić w razie odwodnienia). Gromadzenie się śliny w jamie ustnej może prowadzić do zmęczenia i wstydu. Czasami jedyną metodą pozbycia się śliny gromadzącej się i wyciekającej z ust jest otarcie ich chusteczką lub wyplucie do małego pojemnika. Może to wpływać na Twoją pewność siebie w sytuacjach towarzyskich, sprawiając, że będziesz czuć się ograniczony/a, co sprzyja izolacji. Jednakże istnieje wiele metod ułatwiających kontrolowanie śliny. O poradę poproś członka zespołu ds. zdrowia i opieki społecznej. Jak sobie poradzić z rzadką śliną? Statystyczny człowiek produkuje każdego dnia około 1,5 litra śliny, przy czym większość z tego połyka, nie zdając sobie z tego sprawy. Istnieją dwa główne rodzaje śliny. Ślina gęsta (zawierająca śluz) produkowana jest w gruczołach znajdujących się pod językiem i szczęką, a luźniejsza, bardziej wodnista ślina wytwarzana jest przez gruczoły znajdujące się w górnej części jamy ustnej, zwykle w trakcie żucia. Nos i płuca wytwarzają także gęstą wydzielinę nazywaną plwociną. Jeśli masz problem z nadmiarem luźnej śliny w ustach lub ślinieniem się, można to leczyć za pomocą różnych leków dostępnych na receptę. O lek odpowiedni dla Ciebie zapytaj lekarza rodzinnego lub członka zespołu ds. zdrowia i opieki społecznej. Możesz wypróbować różne leki, aby dowiedzieć się, który sprawdzi się u Ciebie najlepiej. Są to: Bromowodorek hioscyny: stosowany zwykle w leczeniu choroby lokomocyjnej, ale może także powodować suchość w jamie ustnej i senność (u osób starszych); dostępny w tabletkach, plastrach i zastrzykach. Butylobromek hioscyny: stosowany zwykle w leczeniu skurczy jelit, ale może także powodować suchość w jamie ustnej i, z mniejszym prawdopodobieństwem niż w przypadku bromowodorku hioscyny, senność; dostępny w tabletkach, ale może być także podawany w zastrzykach. Atropina: stosowana zwykle w leczeniu choroby oczu nazywanej jaskrą, ale może także powodować suchość w jamie ustnej; dostępna w tabletkach lub, pod nadzorem lekarza, krople do oczu zawierające atropinę można podać podjęzykowo, aby zapewnić krótkotrwałe zmniejszenie ilości rzadkiej śliny. Amitriptylina: stosowana zwykle jako lek przeciwdepresyjny, ale może także powodować suchość w jamie ustnej; dostępna w tabletkach lub w postaci roztworu doustnego. Glikopironium: stosowane zwykle w leczeniu nadmiernej potliwości, ale może także powodować suchość w jamie ustnej; dostępne w postaci płynu, ale może też być podawane w zastrzykach.

11 Toksyna botulinowa: toksyna porażająca nerwy, którą można zastosować w ciężkich przypadkach w celu kontroli ilości śliny. Środek ten może być podawany wyłącznie przez specjalistów i jest wstrzykiwany do ślinianek, aby przerwać przekazywanie sygnałów stymulujących wydzielanie z nerwów do gruczołów. Działanie po podaniu pojedynczej dawki może utrzymać się do trzech miesięcy. Mimo iż środek ten uznawany jest za względnie bezpieczny, może powodować działania niepożądane, np. problemy z przełykaniem i silne uczucie suchości w ustach. Radioterapia: powoduje supresję gruczołów ślinowych, ale stosowana jest rzadko, ponieważ jest efekt ten jest nieodwracalny. Metoda ta może być jednak przydatna, jeśli problem jest poważny. Jak poradzić sobie z gęstą śliną i uczuciem suchości w jamie ustnej? Możesz zauważyć, że występuje u Ciebie przeciwieństwo luźnej śliny, tj. ślina gęsta i lepka. Odwodnienie, oddychanie przez nos i parowanie śliny mogą spowodować nagromadzenie w jamie ustnej i na tylnej ścianie gardła gęstej śliny, śluzu i plwociny, co powoduje silny dyskomfort. Infekcje klatki piersiowej zwiększają prawdopodobieństwo produkcji plwociny. Możesz odczuwać silną suchość w jamie ustnej. Pomóc mogą praktyczne wskazówki i leki wydawane na receptę: pij duże ilości płynów, aby uniknąć odwodnienia (logopeda może doradzi Ci w sprawie prawidłowej techniki picia, stosowania zagęstników lub różnych metod przyjmowania płynów, np. jedzenia galaretek, jeśli masz problemy z przełykaniem) wodne lody lub kostki lodu na patyczkach mogą pomóc złagodzić uczucie suchości w jamie ustnej korzystne może być unikanie produktów mlecznych lub ograniczenie ich ilości, ponieważ niektóre osoby obserwują, że takie produkty powodują zagęszczenie wydzielin wypróbuj soki, np. z ananasa i papai, ponieważ zawierają one enzym pomagający rozkładać gęstą ślinę inhalacje parowe mogą pomóc rozluźnić i nawilżyć gęste wydzieliny sól fizjologiczną (jałową wodę) można podać za pomocą nebulizatora, aby ułatwić rozluźnienie gęstych wydzielin w klatce piersiowej (nebulizacja to metoda podawania leków w postaci mgiełki od płuc; należy stosować ją wyłącznie po konsultacji z lekarzem lub członkiem zespołu ds. zdrowia i opieki społecznej) karbocysteina: działa rozkładając śluz produkowany w płucach i sprawiając, że jest on rzadszy i mniej lepki, dzięki czemu można go łatwiej odkasłać; dostępna w postaci płynu lub kapsułek beta-blokery: stosowane zwykle w leczeniu różnych chorób, w tym dusznicy bolesnej i nadciśnienia, ale mogą także rozrzedzać śluz w jamie ustnej żel lub aerozol zastępujący ślinę: może pomóc złagodzić uczucie suchości w ustach i zahamować wzrost bakterii powodujących nieprzyjemny zapach (rozetrzyj wokół ust przez posiłkiem i przed snem).

12 Dostępne mogą być inne środki łagodzące, zwłaszcza w razie problemów z plwociną. Wskazówki dotyczące leków można uzyskać u członka zespołu ds. zdrowia. 3: Jak można poradzić sobie z kaszlem lub zadławieniem? Dlaczego nie mogę prawidłowo odkaszlnąć i co można zrobić, aby pomóc? W razie osłabienia mięśni oddechowych odkasływanie tak silne jak kiedyś może być niemożliwe. Może to oznaczać, że do usunięcia czynnika drażniącego niezbędne jest częstsze odkasływanie. Kiedy podrażnione zostaną zakończenia nerwowe przewodów prowadzących do płuc, występuje naturalny odruch, jakim jest kaszel. Pomaga to oczyścić drogi oddechowe. Jednakże jeśli kaszel jest bardzo słaby i nie można usunąć czynnika drażniącego, możesz być narażony/a na podwyższone ryzyko infekcji klatki piersiowej. Logopeda i/lub fizjoterapeuta może Ci w tym pomóc dzięki: Technikom oddechowym: np. technika zestawiania oddechów (powodująca umieszczenie dodatkowej ilości powietrza nad powietrzem znajdującym się już w płucach), aby wzmocnić siłę kaszlu Urządzeniu wspomagającemu kaszel: które stosowane jest z maską twarzową i często nazywane jest asystentem kaszlu. Usuwa wydzieliny poprzez przyłożenie nadciśnienia do dróg oddechowych, a następnie podciśnienia. Ta szybka zmiana stymuluje naturalny kaszel i pomaga zredukować ryzyko nawracających infekcji dróg oddechowych. Niektóre osoby mają trudności z przyzwyczajeniem się, ale może to być korzystne. Z opcją wspomagania mechanicznego należy zapoznać się po wystąpieniu pierwszych objawów, ponieważ zwykle łatwiej jest się przyzwyczaić do techniki we wczesnym stadium problemu. Uwaga: warunki wypożyczenia lub wydzierżawienia aparatów wspomagających kaszel mogą różnić się w poszczególnych regionach; czynności serwisowe i konserwacyjne mogą czasem sprawiać trudności. W razie wystąpienia problemów z dostępem do urządzenia lub serwisu prosimy o kontakt z naszą infolinią, MND Connect, aby pomóc nam monitorować te problemy (dane kontaktowe, patrz Dalsze informacje na końcu tego dokumentu). W razie osłabienia mięśni lub gromadzenia się śliny możesz mieć wrażenie, że uczucia na tylnej ścianie gardła zmieniają się. Może to spowodować niepokój, że nagły atak kaszlu niekorzystnie wpłynie na oddychanie, jednakże należy pamiętać, że nawet ciężkie epizody kaszlu nie powodują wstrzymania oddechu. Niewielka liczba osób z MND może okazjonalnie doświadczać nieoczekiwanych epizodów kaszlu wywołanych przez skurcz sztywnych mięśni gardła, ale także to nie doprowadzi do wstrzymania oddechu. Niekorzystny wpływ takiego epizodu można ograniczyć za pomocą leku, który może zostać dla Ciebie przepisany w zestawie doraźnym ( MND Just in Case Kit, zestaw JIC).

13 Co znajduje się w zestawie doraźnym ( MND Just in Case Kit, zestaw JIC)? Zestaw JIC to małe pudełko, w którym można przechowywać leki łagodzące objawy duszności i paniki, w tym kaszel i dławienie się. Na początku lekarz rodzinny otrzymuje bezpłatnie pusty zestaw JIC przeznaczony dla danego pacjenta. Lekarz rodzinny może następnie zalecić potrzebne leki i dostarczyć Ci kompletny zestaw JIC, który należy zabrać do domu. Jeśli uznasz to za przydatne, możesz poprosić lekarza rodzinnego o dostarczenie zestawu. Zestaw zawiera informacje i zalecone leki, które w pewnych sytuacjach może podać Ci Twój opiekun. Zawiera także informacje i dodatkowe leki do wykorzystania przez pracowników służby zdrowia w sytuacji nagłej. Dzięki nim będą oni mogli natychmiast podjąć odpowiednie działania. Mimo iż większość ludzi nigdy nie skorzysta z zestawu JIC jego posiadanie w domu może zapewnić pewność i spokój. Zestaw zawiera porady i instrukcje dla opiekuna, jednakże w momencie jego wydania pielęgniarka środowiskowa lub lekarz rodzinny przekażą dodatkowe wskazówki. Wynika to z faktu, że leki przepisywane są w zależności od potrzeb danego pacjenta. Jeśli zawartość zestawu nie zostanie Ci przedstawiona, poproś o wyjaśnienie. Co można zrobić w sprawie kaszlu i dławienia się w trakcie jedzenia? Kiedy mięśnie uczestniczące w procesie przełykania zajęte są procesem chorobowym, możesz zauważyć, że kaszel nasila się w trakcie jedzenia i picia. W takiej sytuacji zaleca się konsultację z logopedą oraz dietetykiem. Polecą oni najlepsze techniki, np.: bardziej dokładne żucie, aby pokarm został dobrze wymieszany ze śliną, co ułatwi przełknięcie picie pomiędzy kęsami pokarmu, aby zapewnić jego nawilżenie i ułatwić spłukanie go do żołądka (szczególnie jeśli pokarm przesuwa się do żołądka powoli lub występuje uczucie jego utkwienia) zagęszczanie rzadkich płynów specjalnie przygotowaną mieszanką, aby ułatwić ich bezpieczne przełykanie i/lub wypróbowanie innych konsystencji pokarmu (można poradzić się logopedy). (Patrz Czy mogę coś zrobić? powyżej, aby uzyskać więcej wskazówek.) Co się stanie, jeśli zadławienie się doprowadzi do wystąpienia sytuacji nagłej? Kaszel i dławienie się w trakcie jedzenia mogą przytrafić się każdemu, nie tylko osobom z problemami z przełykaniem. Większość takich incydentów jest z natury łagodna, ale

14 istnieje ryzyko, że zadławienie się doprowadzi do wystąpienia sytuacji nagłej wymagającej natychmiastowego udzielenia pierwszej pomocy. Jeśli mięśnie uczestniczące w procesie przełykania zajęte są procesem chorobowym, oznacza to, że jesteś nieco bardziej zagrożony/a. Ważna jest konsultacja w sprawie tego zagadnienia z logopedą, aby zapobiec takim incydentom i odpowiednio im zaradzić. Ponadto wskazane jest, aby Twoi bliscy wiedzieli, jak należy zachować się w razie takiego mało prawdopodobnego zdarzenia w postaci ciężkiego epizodu zadławienia się. Zadławienie występuje, kiedy dojdzie do niedrożności dróg oddechowych prowadzących do płuc przez ciało obce, np. pokarm lub płyn. Jeśli wystąpi, może budzić przerażenie, chociaż wiele incydentów ustępuje bez jakiejkolwiek interwencji. Aby ograniczyć niepokój związany z możliwością zadławienia, przydatne może być sprawdzenie wcześniej, jak poradzić sobie w takiej sytuacji. Ważne jest, aby pamiętać, że leczenie zadławienia się u osób z MND przebiega dokładnie tak samo jak w przypadku każdej innej osoby dorosłej. Wskazówki dla opiekuna dotyczące zadławienia się Każda osoba, która pomaga Ci regularnie może być traktowana przez zespół ds. zdrowia i pomocy społecznej jako Twój główny opiekun. Osobą tą może być Twój partner, członek rodziny lub znajomy. Następujące wytyczne mogą zapewnić spokój Tobie i Twojemu opiekunowi na wypadek ewentualnego zadławienia. Mniejszy niepokój i poczucie większej kontroli są ważne, ponieważ panika może pogorszyć sytuację (patrz punkt Co znajduje się w zestawie doraźnym? powyżej). Zachowanie zimnej krwi jest ważne... opiekun i chory na MND muszą wzajemnie wierzyć w swoje możliwości. Niezależnie od tego, czy Twoim głównym opiekunem jest Twój partner, członek rodziny czy przyjaciel lub też czy korzystasz z usług płatnego opiekuna, możesz chcieć przekazać te informacje osobom pomagającym Ci w trakcie jedzenia i picia. Uwaga: poniższe informacje to wyłącznie wytyczne, których nie należy traktować jako substytutu porady lekarskiej w razie zadławienia. W razie wystąpienia problemów z przełykaniem, kaszlu lub zadławienia się z powodu MND zalecamy konsultację z logopedą oraz dietetykiem. Pomocna może także okazać się rozmowa z fizjoterapeutą posiadającym doświadczenie w zakresie chorób neurologicznych. Epizody dławienia się mogą być łagodne lub ciężkie. Ważne jest odróżnienie tych dwóch rodzajów epizodów. Pomoc osobie z łagodnym lub częściowym zadławieniem Łagodne zadławienie występuje w przypadku częściowej blokady dróg oddechowych. Może wystąpić w trakcie jedzenia lub picia bądź próby pozbycia się wydzielin z oskrzeli i płuc. Zadławienie się jest łagodne, jeśli osoba może:

15 odpowiedzieć na pytanie lub wydać dźwięk (jeśli MND nie ma istotnego wpływu na mowę) nadal kaszleć i oddychać. W takiej sytuacji chory może zwykle usunąć blokadę samodzielnie. Należy zachęcić go do dalszego kaszlu do momentu oczyszczenia dróg oddechowych i ustąpienia uczucia powodującego dyskomfort. OSTRZEŻENIE: w przypadku łagodnego lub częściowego zadławienia nie należy uderzać osoby w plecy, ponieważ może to doprowadzić do głębokiego wdechu, który spowoduje przemieszczenie się pokarmu lub płynu w dół dróg oddechowych. Łagodne zadławienie może być stresujące dla chorego i jego otoczenia, jednakże należy zachować cierpliwość blokada ustąpi z czasem. Zauważyłem, że uspokajające objęcie ramieniem siedzącej osoby z MND i powiedzenie Wszystko będzie dobrze miało efekt relaksujący i w konsekwencji rozluźniający, co ułatwiało usunięcie blokady samo to pomagało ograniczyć niepokój. Jeśli w którymkolwiek momencie chory utraci zdolność skutecznego kaszlu, może dojść do wystąpienia ciężkiego epizodu zadławienia. Pomoc osobie z ciężkim zadławieniem Jeśli epizod zadławienia jest ciężki, osoba nie może mówić ani wydać dźwięku. Jeśli chory nie może mówić z powodu MND, może móc odpowiedzieć poprzez skinięcie lub potrząśnięcie głową bądź za pomocą gestu. Jeśli nie może tego zrobić, można zwrócić uwagę na inne objawy wskazujące, że zadławienie się jest ciężkie. Jeśli drogi oddechowe są całkowicie zablokowane, chory może tylko cicho sapać, a wszelka próba kaszlu będzie niema, ponieważ chory nie będzie mógł wykonać wdechu ani wydechu. OSTRZEŻENIE: jest to sytuacja nagła wymagająca natychmiastowego działania. W takiej sytuacji: stań nieco za chorym z jego boku (jeśli jesteś praworęczny, stań po jego lewej stronie; jeśli jesteś leworęczny, stań po jego prawej stronie) jedną ręką podtrzymaj klatkę piersiową chorego i zegnij go w przód, aby obiekt blokujący wydostał się przez usta, a nie przemieścił się w dół dróg oddechowych nasadą dłoni wykonaj pięć krótkich uderzeń pomiędzy łopatkami chorego (nasada dłoni znajduje się pomiędzy nadgarstkiem a wnętrzem dłoni) pomiędzy uderzeniami należy robić przerwy, aby sprawdzić, czy obiekt blokujący przemieścił się.

16 Jeśli po pięciu uderzeniach nie uda się usunąć niedrożności, należy wówczas wykonać do pięciu ucisków brzucha: stań za dławiącą się osobą (jeśli chory siedzi w fotelu lub wózku inwalidzkim, możesz ustawić się za fotelem/wózkiem). Jeśli fotel jest zbyt duży, ustaw się z boku chorego i jak najściślej postępuj zgodnie z procedurą.) umieść ręce wokół pasa chorego, a następnie pochyl go w przód zaciśnij pięść i umieść ją tuż nad pępkiem chorego drugą dłoń umieść na pięści i pociągnij obie ręce do tyłu, uciskając żołądek chorego mocnym ruchem skierowanym ku górze powtarzaj tę czynność pięciokrotnie do momentu, kiedy obiekt blokujący wydostanie się przez usta chorego pomiędzy uciskami należy robić przerwy, aby sprawdzić, czy obiekt blokujący został usunięty jeśli obiekt blokujący nie został usunięty, na zmianę kontynuuj uderzenia w plecy i uciskanie brzucha. Jeśli po trzech cyklach uderzeń w plecy i ucisków brzucha drogi oddechowe chorego są nadal zablokowane: zadzwoń pod numer 999 (lub 112) lub poproś o pomoc inną osobę i natychmiast wezwij karetkę kontynuuj cykle uderzeń w plecy i ucisków brzucha do momentu przyjazdu ratowników. OSTRZEŻENIE: jeśli chory traci przytomność, stosuje się zwykle resuscytację krążeniowo-oddechową (CPR), o ile wcześniej nie zaznaczyłeś/aś, że nie życzysz sobie resuscytacji i o ile procedura ta nie jest dla Ciebie najbardziej korzystna z medycznego punktu widzenia. CPR może także doprowadzić do wystąpienia urazu i powinieneś/powinnaś przejść przeszkolenie. Jeśli jesteś opiekunem lub bliskim osoby z MND i chciałbyś/chciałabyś przejść przeszkolenie w zakresie pierwszej pomocy, aby się przygotować, zapoznaj się z informacjami na stronie internetowej NHS Choices: Możesz mieć wątpliwości dotyczące dokumentu odmowy terapii oraz swojej woli w zakresie resuscytacji w sytuacji nagłej. Dalsze informacje na temat dokumentu odmowy terapii, patrz: Arkusz informacyjny 14A Dokument odmowy terapii Uwaga: ratownicy są prawnie zobowiązani do podjęcia resuscytacji i nie są upoważnieni do działania w zakresie odstąpienia od dalszego leczenia, o ile nie zostanie im przedstawiony oryginał i podpisany egzemplarz tymczasowy.

17 4: Gdzie znaleźć więcej informacji? Przydatne organizacje Nie polecamy szczególnie żadnej z poniższych organizacji, ale informujemy o nich, aby ułatwić Ci rozpoczęcie poszukiwania dalszych informacji. Dane kontaktowe są prawidłowe w momencie druku, ale mogą ulec zmianie pomiędzy wydaniem kolejnych wersji. Jeśli potrzebujesz pomocy przy znalezieniu organizacji, skontaktuj się z infolinią MND Connect (szczegółowe informacje, patrz punkt Dalsze informacje na końcu tego dokumentu. The British Association of Occupational Therapists Profesjonalny organ zrzeszający wszystkich terapeutów zajęciowych z terytorium Wielkiej Brytanii, w którym można uzyskać dane kontaktowe terapeutów. Adres: Borough High Street, Southwark, Londyn SE1 1LB Numer telefonu: Reception@cot.co.uk Strona internetowa: Chartered Society of Physiotherapy (CSP) Profesjonalny organ współpracujący ze swoimi członkami i organami zewnętrznymi w celu osiągnięcia i promowania doskonałości w fizjoterapii. Towarzystwo dysponuje wyszukiwarką umożliwiającą znalezienie fizjoterapeuty w pobliżu. Adres: 14 Bedford Row, Londyn, WC1R 4ED Numer telefonu: enquiries@csp.org.uk Strona internetowa: Health and Care Professions Council (HCPC) Organ prowadzący rejestr pracowników służby zdrowia spełniających standardy praktyki. Adres: Park House, 184 Kennington Park Road, Londyn, SE11 4BU Numer telefonu: Strona internetowa: MND Scotland Organizacja ta opublikowała ulotkę pt. Największe korzyści z fizjoterapii. Adres: Unit 4, Firhill Road, Glasgow G20 7BA Numer telefonu: info@mndscotland.org.uk Strona internetowa: NHS Choices Informacja online pomagająca dokonywać świadomych wyborów dotyczących zdrowia. Numer telefonu: numer infolinii, patrz NHS Direct przez formularz kontaktowy na stronie internetowej

18 Strona internetowa: NHS Direct Całodobowa pomoc online/infolinia NHS i usługi wsparcia, porady i informacje dotyczące zdrowia. Numer telefonu: przez formularz kontaktowy na stronie internetowej Strona internetowa: NHS Direct Wales Porady i informacje dotyczące zdrowia dla mieszkańców Walii. Numer telefonu: 111 Strona internetowa: NHS Northern Ireland Informacje na temat świadczeń NHS w Irlandii Północnej. Jest to usługa online. przez formularz kontaktowy na stronie internetowej Strona internetowa: Royal College of Speech and Language Therapists Główny profesjonalny organ zrzeszający logopedów, który może pomóc nawiązać kontakt z wykwalifikowanym terapeutą. Adres: 2 White Hart, Londyn SE1 1NX Numer telefonu: info@rcslt.org Strona internetowa: Bibliografia Publikacje wykorzystane przy opracowywaniu tych informacji są także dostępne na żądanie: infofeedback@mndassociation.org Lub pisząc na adres: Information feedback, MND Association, PO Box 246, Northampton NN1 2PR Podziękowania Serdecznie dziękujemy niżej wymienionym osobom za wskazówki wykorzystane przy opracowywaniu tego dokumentu: Emma Husbands, konsultant ds. medycyny paliatywnej, Gloucestershire Hospitals NHS Trust Nina Squires, specjalista logopeda, County Health Partnerships, Queen s Medical Centre, Nottingham Angeline Brookes i Suzy Yates, BDA Neurosciences Specialist Group, Brytyjskie

19 Towarzystwo Diabetologiczne, Birmingham Dalsze informacje W powiązaniu z niniejszym dokumentem przydatne mogą być następujące inne dokumenty informacyjne: 7B Żywienie przez zgłębnik 8A Wsparcie w przypadku problemów z oddychaniem 14A Zaawansowane decyzje w sprawie odmowy dalszego leczenia 6A Fizjoterapia Wydajemy także następujące publikacje: Życie z chorobą neuronu ruchowego nasz przewodnik po MND zawierający informacje na temat łagodzenia wpływu choroby na życie, w tym wskazówki dotyczące jedzenia i picia oraz mowy i komunikacji. Kolekcja przepisów dla chorych z MND: posiłki, które można łatwo przełknąć. Opieka i MND: wsparcie dla Ciebie wyczerpujące informacje dla członków rodziny opiekujących się chorym z MND Opieka i MND: skrócony przewodnik podsumowanie informacje dla opiekunów Większość naszych publikacji można pobrać ze strony internetowej: lub zamówić w postaci papierowej u zespołu MND Connect, którego członkowie mogą zaoferować dodatkowe informacje i wsparcie: MND Connect Numer telefonu: mndconnect@mndassociation.org MND Association, PO Box 246, Northampton NN1 2PR Strona internetowa MND Association i forum online Strona internetowa: Forum online: lub przez stronę internetową Czekamy na Twoje opinie. Twoja opinia jest dla nas naprawdę ważna, ponieważ pomaga nam ulepszać przekazywane informacje, zapewniając korzyści osobom żyjącym z MND i ich opiekunom. Opinie na temat każdego z naszych dokumentów informacyjnych można przekazać za pomocą formularza online znajdującego się pod adresem: Można także poprosić o wydruk tego formularza lub przekazać swoją opinię w wiadomości infofeedback@mndassociation.org Lub pisząc na adres: Information feedback, MND Association, PO Box 246, Northampton NN1 2PR

20 Utworzono: 08/13 Kolejna aktualizacja: 08/15 Wersja: 3 Niniejszy arkusz informacyjny został zatwierdzony przez Brytyjskie Towarzystwo Diabetologiczne.