S T A T U T Stowarzyszenie chorych na Zespół Silvera-Russella

Transkrypt

1 S T A T U T Stowarzyszenie chorych na Zespół Silvera-Russella ROZDZIAŁ I POSTANOWIENIA OGÓLNE 1. Stowarzyszenie nosi nazwę: Stowarzyszenie chorych na Zespół Silvera-Russella w dalszej części statutu zwane STOWARZYSZENIEM. Stowarzyszenie działa na mocy ustaw: z dnia 7 kwietnia 1989 r. Prawo o stowarzyszeniach (Dz. U. Nr 20, poz. 104 zm. Dz. U. z 2001 r. Nr 79, poz. 855 zm. Dz. U. z 2003 r. Nr 96, poz. 874), z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie (Dz. U. Nr 96, poz. 873). 2. Stowarzyszenie jest organizacją dobrowolnie zrzeszającą rodziców, opiekunów dzieci i osoby dorosłe działające na rzecz osób z zespołem Silvera-Rusella lub innymi chorobami rzadkimi zainteresowane pomocą w leczeniu chorych i zwalczaniu skutków choroby. Stowarzyszenie działa w sferze zadań publicznych, w rozumieniu ustawy o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie, tj. w sferze ochrony i promocji zdrowia (art pkt 5 ustawy). 3. Terenem działania Stowarzyszenia jest obszar Rzeczpospolitej Polskiej. 4. Stowarzyszenie może być członkiem krajowych i zagranicznych organizacji o tym samym lub podobnym profilu działania. 5. Siedzibą Stowarzyszenia jest miejscowość Żabieniec. 6. Stowarzyszenie ma prawo wypowiadać się w sprawach publicznych.

2 7. 1. Działalność Stowarzyszenia opiera się przede wszystkim na pracy społecznej. 2. Stowarzyszenie do prowadzenia swych spraw może zatrudniać pracowników. 8. Stowarzyszenie posiada prawo używania pieczęci według wzoru zatwierdzonego przez Walne Zebranie. ROZDZIAŁ II CELE I SPOSOBY ICH REALIZACJI 9. Celem Stowarzyszenia jest: 1. Roztoczenie opieki nad chorymi i ich rodzinami. 2. Prowadzenie kampanii na rzecz powszechnego i stałego leczenia oraz rehabilitacji chorych z Zespołem Silvera-Russella jak też innych chorób rzadkich. 3. Uzyskiwanie środków i lekarstw na leczenie chorych. 4. Praca oświatowa. 5. Propagowanie tematyki dotyczącej Zespołu Silvera-Rusella oraz innych chorób rzadkich. 6. Wszelka działalność na rzecz wszystkich chorych i ich rodzin. 7. Działania w kierunku stworzenia warunków samorealizacji w zakresie osiągnięcia właściwego statusu zawodowego, rodzinnego i społecznego. 10. Stowarzyszenie realizuje swoje cele poprzez: 1.Nawiązanie kontaktów z lekarzami leczącymi Zespól Silvera-Rusella 1. Objęcie chorych programem leczenia. 2. Współdziałanie z ośrodkami władzy państwowej i samorządowej. 3. Nawiązywanie kontaktów z instytucjami i organizacjami medycznymi krajowymi i zagranicznymi. 4. Wspieranie badań naukowych dotyczących Zespołu Silvera-Rusella 5. Konsultacje członków w zakresie leczenia chorych z zaproszonymi autorytetami naukowymi. 6. Informowanie w środkach masowego przekazu o działalności stowarzyszeniach i

3 problemach związanych z Zespołem Silvera-Rusella oraz innych chorobach rzadkich. 7. Szukanie pomocy finansowej dla nabywania leków w kraju i za granicą oraz realizacji programu leczenia. 8. Sprowadzanie i rozpowszechnianie literatury medycznej. 9. Organizowanie różnych form wypoczynku dla dzieci i młodzieży oraz zjazdów dla rodzin o charakterze integracyjno edukacyjnym ROZDZIAŁ III PRAWA I OBOWIĄZKI CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA 11. Członkowie Stowarzyszenia dzielą się na: 1. Zwyczajnych 2. Honorowych 3. Wspierających 12. Członkami zwyczajnymi mogą być rodzice i opiekunowie dzieci dotkniętych chorobą Zespołu Silvera-Rusella oraz osoby fizyczne, które ukończyły 18 rok życia po złożeniu deklaracji członkostwa i przyjęciu jej przez Zarząd w drodze uchwały. 13. Członkami honorowymi mogą zostać osoby fizyczne wyrażające gotowość pomocy i współpracy przy leczeniu chorych. Godność członka honorowego Stowarzyszenia nadaje Walne Zebranie na wniosek zarządu. 14. Członkami wspierającymi mogą być osoby prawne lub fizyczne, które uznając cele stowarzyszenia i będąc zainteresowane rozwojem jego działalności złożą Zarządowi deklarację członkostwa Stowarzyszenia oraz zobowiążą się do wpłat w określonej przez siebie wysokości. Członków wspierających przyjmuje Zarząd w drodze uchwały.

4 16. Członek zwyczajny ma prawo do: 1. Biernego i czynnego wyboru do władz Stowarzyszenia, 2. Zgłaszania postulatów i wniosków pod adresem władz Stowarzyszenia, 3. Korzystania ze świadczeń wynikających z działalności Stowarzyszenia. 17. Członek honorowy ma prawo do uczestniczenia w posiedzeniach władz Stowarzyszenia z wyjątkiem do czynnego i biernego prawa wyborczego. 18. Członkowie zwyczajni zobowiązani są: 1. Brać czynny udział w realizacji zadań Stowarzyszenia 2. Przestrzegać postanowień statutu 3. Opłacać składki członkowskie. 19. Członek honorowy zobowiązany jest przestrzegać postanowień statutu. 20. Członek wspierający zobowiązany jest dokonywać zadeklarowanych wpłat. 21. Członkostwo ustaje na skutek: 1. Dobrowolnego wystąpienia zgłoszonego na piśmie 2. Skreślenia z listy członków wskutek zalegania z opłatą składek za okres przekraczający 6 miesięcy 3. Wykluczenie ze Stowarzyszenia 4. Śmierci członka Stowarzyszenia.

5 Członek może być wykluczony, jeżeli nie przestrzega postanowień statutu i uchwał władz Stowarzyszenia. 2. Wykluczenie członka następuje na podstawie uchwały o wykluczeniu podjętej przez Zarząd 3. Członkowi wykluczonemu przysługuje prawo wniesienia odwołania od uchwały o wykluczeniu do Walnego Zebrania w terminie 30 dni. 4. Odwołanie od uchwały Zarządu Stowarzyszenia o wykluczeniu członka rozpatruje Walne Zebranie Stowarzyszenia na swym najbliższym posiedzeniu. ROZDZIAŁ IV WŁADZE STOWARZYSZENIA 23. Władzami Stowarzyszenia są; 1. Walne Zebranie członków 2. Zarząd Stowarzyszenia 3. Komisja Rewizyjna Uchwały Zarządu, Komisji Rewizyjnej, podejmowane są w głosowaniu jawnym, zwykłą większością głosów, przy obecności co najmniej połowy obecnych uprawnionych do głosowania członków. 2. Zgromadzeni mogą uchwalić głosowanie tajne. 25. Walne zebranie 1. Najwyższą władzą Stowarzyszenia jest Walne zebranie członków. 2. Do kompetencji Walnego zebrania należą w szczególności: a) wybór Zarządu i Komisji Rewizyjnej; b) zatwierdzenie sprawozdań z działalności Zarządu i Komisji Rewizyjnej; c) uchwalenie planu działalności, budżetu, wysokości składek d) podejmowanie uchwał w sprawie nabywania i zbywania majątku, zaciągania pożyczek w kwocie przewyższających zł. e) uchwalanie zmian statutu;

6 f) podejmowanie uchwał w sprawie likwidacji Stowarzyszenia; g) udzielanie i cofnięcia Zarządowi absolutorium; h) inne sprawy nie zastrzeżone do kompetencji innych organów Stowarzyszenia Walne Zebranie może być zwyczajne lub nadzwyczajne. 2. Nadzwyczajne Walne Zebranie może zostać zwołane z wniosek Zarządu, na żądanie Komisji Rewizyjnej lub 1/3 członków zwyczajnych Zwołanie Walnego Zebrania następuje przez zawiadomienie każdego członka na minimum 14 dni przed jego wyznaczonym terminem z podaniem miejsca i daty zebrania oraz proponowanego porządku obrad. 2. Jako prawidłową formę powiadomienia dopuszcza się jedną z form a) pisemną b) ową 28. Walne Zebranie zwołane według 27 władne jest podejmować uchwały bez względu na liczbę uczestniczących członków zwykłą większością głosów. 29. Zarząd stowarzyszenia 1. Zarząd Stowarzyszenia składa się z 5 członków wybieranych na okres 4 lat. W skład zarządu wchodzą: Prezes, Zastępca Prezesa, Sekretarz,Skarbnik i Członek Zarządu. Członkowie Zarządu mogą pełnić funkcje wielokrotnie. 2. Członkowie Zarządu pełnią swoje funkcje społecznie i otrzymują wyłącznie zwrot rzeczywiście poniesionych wydatków związanych z pełnieniem funkcji statutowych. 3. Uchwały Zarządu podejmowane są zwykła większością głosów, przy obecności na zebraniu co najmniej połowy liczby osób wchodzących w jego skład. 4. Członkowie Zarządu Stowarzyszenia nie mogą być skazani wyrokiem prawomocnym za przestępstwo umyślne ścigane z oskarżenia publicznego lub przestępstwo skarbowe. 5. Do ważności pism i dokumentów Zarządu wymagane są podpisy Prezesa Zarządu lub Zastępcy Prezesa i jednego z pozostałych Członków Zarządu

7 30. Do kompetencji Zarządu należy: 1. Realizacji uchwał i wniosków Walnego Zebrania, 2. Opracowywanie projektów planów działania, 3. Zawieranie umów, 4. Przyjmowanie i skreślanie członków, 5. Kierowanie działalnością Całości Stowarzyszenia. 6. Wykonywanie innych zadań wynikających ze statutu i podejmowanie czynności niezbędnych dla wykonywania zadań Stowarzyszenia, 7. Zarządzanie majątkiem i funduszami Stowarzyszenia, 8. Prawo powoływania komisji problemowych. 9. Organizowanie współpracy z władzami państwowymi, samorządowymi, placówkami medycznymi, instytucjami naukowo-badawczymi, organizacjami społecznymi w kraju i za granicą. 10. Nadawanie odznak Honorowych 31. Komisja rewizyjna 1. Komisja Rewizyjna jest organem kontrolnym i doradczym. 2. Komisja Rewizyjna składa się z 3 członków wybieranych przez Walne Zebranie na okres 3 lat. 3. Członkowie Komisji Rewizyjnej nie mogą być członkami Zarządu ani pozostawać z nimi w stosunku pokrewieństwa, powinowactwa lub podległości z tytułu zatrudnienia. 4. Członkowie Komisji wybierają spośród siebie Przewodniczącego. 5. Ustępujący członkowie mogą być wybrani ponownie. Członkowie Komisji pełnią swe funkcje społecznie i nie mogą być z tego tytułu wynagradzani. 6. Członkowie Komisji Rewizyjnej Stowarzyszenia nie mogą być skazani wyrokiem prawomocnym za przestępstwo umyślne ścigane z oskarżenia publicznego lub przestępstwo skarbowe 32. Do kompetencji i obowiązków Komisji Rewizyjnej należy: 1. Przeprowadzenie przynajmniej raz w roku rewizji kasy i rachunkowości oraz gospodarczej działalności Zarządu.

8 2. Dokonywanie okresowych ocen działalności statutowej Zarządu. 3. Sporządzanie protokołów z rewizji. 4. Składanie sprawozdań Walnemu Zgromadzeniu. 33. Posiedzenie Komisji Rewizyjnej zwołuje Przewodniczący w miarę potrzeb, co najmniej jeden raz w roku. ROZDZIAŁ VI MAJĄTEK STOWARZYSZENIA Majątek Stowarzyszenia stanowią nieruchomości, ruchomości oraz fundusze. 2. Majątek Stowarzyszenia powstaje z: a) składki członkowskie, b) wpływy z innych opłat ustalonych przez Walne Zebranie, c) wpływy z zapisów i darowizn, d) wpływy z dotacji celowych. 3. Fundusze służą do prowadzenia działalności statutowej Stowarzyszenia. 4. Podstawą działalności finansowej Stowarzyszenia jest budżet uchwalony przez Walne Zebranie. 35. Stowarzyszenie ponosi pełną odpowiedzialność za swoje zobowiązania. 36. Do ważności pism i dokumentów finansowych wymagane są podpisy Prezesa Zarządu lub Zastępcy Prezesa i jednego z pozostałych Członków Zarządu. 37. Statut wchodzi w życie z dniem uchwalenia z mocą obowiązującą od dnia zarejestrowania. 38.

9 Zmiana statutu wymaga uchwały Walnego Zebrania podjętej większością 2/3 głosów. ROZDZIAŁ VII ROZWIĄZANIE I LIKWIDACJA STOWARZYSZENIA Stowarzyszenie ulega likwidacji na podstawie uchwały Walnego Zebrania podjętej przez co najmniej 2/3 członków. 2. Likwidacji dokonuje ostatni Zarząd lub likwidatorzy powołani przez Walne Zebranie Statut niniejszy został przyjęty uchwałą Walnego Zebrania dnia 18 pazdziernika 2014 roku.