Prof. dr hab. med. Piotr Kuna. Dr med. Maciej Kupczyk. Dr med. Izabela Kupryś-Lipińska

Transkrypt

1 Prof. dr hab. med. Piotr Kuna Dr med. Maciej Kupczyk Dr med. Izabela Kupryś-Lipińska 2009 Żadna część niniejszego dokumentu, zarówno w całości jak i we fragmentach, nie może być reprodukowana ani przetwarzana w jakikolwiek sposób elektroniczny, fotograficzny, mechaniczny i inny oraz nie może być przechowywana w jakiejkolwiek bazie danych bez pisemnej zgody autorów. Kopiowanie bądź rozpowszechnianie jakiejkolwiek jej części bez upoważnienia może spowodować pociągnięcie do odpowiedzialności cywilnej i karnej w maksymalnym zakresie dopuszczalnym przez prawo.

2 SPIS TREŚCI: 1. ASTMA JAKO ŚWIATOWY PROBLEM ZDROWOTNY, SPOŁECZNY I EKONOMICZNY DLACZEGO POLAKOM POTRZEBNY JEST PROGRAM? ZAŁOŻENIA I CELE PROGRAMU GRUPY DOCELOWE PROGRAMU LEKARZE PODSTAWOWEJ OPIEKI ZDROWOTNEJ PEDIATRZY PIELĘGNIARKI FARMACEUCI POŁOŻNICY PACJENCI Z ASTMĄ I CAŁE SPOŁECZEŃSTWO ROLA SPECJALISTÓW OBSZARY DZIAŁANIA NARZĘDZIA STOSOWANE W IMPLEMENTACJI PROGRAMU STRUKTURA PROGRAMU SPOSOBY REALIZACJI CELÓW PROGRAMU OCENA IMPLEMENTACJI PROGRAMU OCENA ROZWOJU PROGRAMU I SKUTECZNOŚCI SZKOLEŃ EWALUACJA WYNIKÓW PROGRAMU W KOLEJNYCH LATACH OCENA FARMAKOEKONOMICZNA PROGRAM PEDIATRYCZNY ASTMA CIĘŻKA TRUDNA DO LECZENIA ZAŁOŻENIA PROGRAMU DLA FARMACEUTÓW ZAŁOŻENIA PROGRAMU DLA PIELĘGNIAREK POPULARYZACJA PROGRAMU KOSZTY PROGRAMU PODSUMOWANIE Załącznik Piśmiennictwo

3 1. ASTMA JAKO ŚWIATOWY PROBLEM ZDROWOTNY, SPOŁECZNY I EKONOMICZNY W ostatnich dziesięciu latach globalna liczba chorych na astmę podwoiła się. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) szacuje, że obecnie na świecie na astmę choruje 300 milionów ludzi, a do roku 2025 zachoruje kolejne 100 mln osób1. W Europie choroba ta dotyka 30 mln ludzi, a w niektórych populacjach dotyczy nawet 40% osób2. Astma oskrzelowa uznawana jest za chorobę cywilizacyjną. Jej związek z cywilizacyjnym rozwojem społeczeństw nie budzi wątpliwości. Najwyższe wskaźniki zapadalności na astmę i choroby alergiczne stwierdza się w krajach wysokorozwiniętych, takich jak Wielka Brytania, Szwecja, Finlandia, Australia, Nowa Zelandia, Kanada3. Silnym czynnikiem ryzyka rozwoju astmy i innych chorób jest atopia. Zmiany genetyczne nie mogą być jednak przyczyną epidemicznego wzrostu występowania astmy na świecie. Ilościowe i jakościowe zmiany genomu, które wpływają na fenotyp całych populacji zachodzą powoli, z pokolenia na pokolenie, podczas gdy gwałtowny wzrost występowania astmy dotyczy ostatnich 30 lat. Dlatego decydującą rolę w tym procesie przypisuje się szybko zmieniającym się warunkom środowiska i stylowi życia. Wśród czynników odpowiedzialnych za wzrost częstości występowania astmy najczęściej wymienia się procesy urbanizacji i industrializacji, wzrost emisji zanieczyszczeń powierza, zmiany klimatyczne, jak również zmianę warunków i stylu życia oraz wzrost higieny4. Wzrost zapadalności na astmę zmienił jej znaczenie w hierarchii społecznych potrzeb zdrowotnych. Obecnie w wielu krajach postrzegana jest jako poważny problem zdrowotny, społeczny i ekonomiczny, dotyczy bowiem znacznej części społeczeństwa, w znacznym stopniu upośledza jakość życia, a jej przewlekły charakter i uciążliwość objawów wpływają na życie rodzinne, aktywność społeczną i zawodową chorych. I tak astma jest częstą, a w niektórych krajach nawet najczęstszą przyczyną niezdolności do pracy. Jest najczęstszą chorobą przewlekłą dzieci i najczęstszą przyczyną ich nieobecności w szkole. Astma jest również częstą przyczyną hospitalizacji. WHO szacuje, że co roku 15 milionów tzw. lat w zdrowiu (disability-adjusted life years, DALYs) jest traconych z powodu astmy, co stanowi 1% obciążeń spowodowanych chorobami. Co roku na astmę umiera ludzi1, jeden na 250 wszystkich zgonów na świecie spowodowanych jest astmą. W Europie z powodu astmy co godzinę umiera człowiek. 90% przypadków zgonu można by zapobiec poprawiając opiekę medyczną i zmniejszając narażenie na czynniki ryzyka2. Roczne koszty związane z astmą w UE wynoszą blisko 17.7 miliardów euro, a utrata mocy produkcyjnej z powodu złej kontroli astmy kosztuje Europę rocznie 9.8 miliardów euro2. Z fińskich badań wynika, że leczenie chorych na ciężką astmę jest 13-krotnie droższe, niż osób chorujących na jej postać łagodną. Dlatego wydatki na terapię chorych na astmę ciężką, którzy stanowili w Finlandii 20%, pochłaniały 60% środków przeznaczanych na leczenie astmy5. Wynika to z wysokich kosztów hospitalizacji. W USA stanowią one aż 51,2% kosztów bezpośrednich na leczenie astmy, 10,5% to pomoc doraźna, 18,4% leczenie ambulatoryjne, a 19,9% to dotacje do leków6. Poza kosztami bezpośrednimi astma jest przyczyną wysokich kosztów ekonomicznych niemedycznych, na które składają się: utrata mocy produkcyjnej, zwolnienia z pracy, renty chorobowe, zasiłki pielęgnacyjne itp.7. Koszty pośrednie znacznie przewyższają koszty bezpośrednie, choć rzadko są brane pod uwagę w świadomości społecznej. W związku z alarmującą sytuacją epidemiologiczną pod patronatem WHO i NHLBI powołano Global Initiative for Asthma, skupiającą ekspertów z całego świata. Jej zadaniem było opracowanie, a obecnie uaktualnianie, wytycznych diagnostyki i leczenia astmy. Pierwszy raport z jej prac Światowa strategia 3

4 rozpoznawania, leczenia i prewencji astmy ukazał się w 1995 roku, a od 2002 roku aktualizowany jest corocznie8. Raport i towarzyszące mu dokumenty zostały przetłumaczone na wiele języków i szeroko rozpowszechnione w świecie. Zalecenia GINA są obecnie podstawą standardów opieki nad osobami chorującymi na astmę już w ponad 100 krajach świata, w tym również w Polsce. Przystosowane do specyfiki danego kraju struktury jego systemu opieki zdrowotnej, zasad refundacji leków, stopnia zamożności obywateli, uwarunkowań kulturowych i oczekiwań chorych mają stanowić ważną pomoc dla wszystkich lekarzy opiekujących się pacjentami chorującymi na astmę i zawierają wyczerpujące informacje dotyczące patogenezy, diagnostyki i terapii astmy. Jednak z badań przeprowadzonych we Francji wynika, że mimo istnienia wytycznych, aż 66-86% chorych na astmę oskrzelową jest niewłaściwie leczonych: 62-84% pacjentów z ciężką astmą nie otrzymuje żadnych leków przeciwzapalnych9. Chorzy ci są szczególnie narażeni na nawracające ciężkie zaostrzenia astmy często wymagające leczenia szpitalnego. W tej grupie pacjentów obserwuje się wysoką absencję chorobową w pracy i w szkole, a ryzyko zgonu jest u tych chorych najwyższe. W międzynarodowym badaniu AIRE z 1999 roku tylko 5,1% dorosłych respondentów osiągnęło cele skutecznego leczenia astmy wyznaczone przez GINA. Nic dziwnego, skoro tylko 23% badanych stosowało wziewne glikokortykosteroidy, a 41% respondentów stosowało jakiekolwiek leki przeciwzapalne w ostatnich 4 tygodniach, za to leki ratunkowe stosowało 2/3 badanej populacji. Choć GINA zaleca stosowanie wziewnych glikokortykosteroidów jako podstawowych leków kontrolujących astmę na wszystkich stopniach terapii astmy przewlekłej, to leki te stosowało tylko 25,4% osób z ciężką astmą, 22,7% z umiarkowaną i 27,6% z łagodną postacią choroby10. Jeśli astma nie jest kontrolowana, to znacznie ogranicza aktywność życiową chorego, istotnie upośledza jakość życia i stanowi zagrożenie dla życia. Opracowane i ogłoszone standardy postępowania w przypadku osób chorujących na astmę nie będą skuteczne, jeśli nie są stosowane w codziennej praktyce zdrowotnej. Tymczasem, jak wykazują badania, astma nie jest prawidłowo rozpoznawana, lekarze niewłaściwie oceniają stopień kontroli astmy i zalecają niewłaściwą terapię, chorzy nie potrafią stosować inhalatorów i nie stosują się do zaleceń lekarskich. To wszystko prowadzi do złej kontroli astmy, progresji choroby do ciężkiej postaci, konieczności częstych interwencji w nagłych przypadkach, częstych hospitalizacji, ataków zagrażających życiu, a nawet zgonów z powodu astmy. Sytuacja epidemiologiczna w Europie stała się przedmiotem analizy prowadzonej przez grupę ekspertów z Centre for European Policy Studies dla grupy Asthma, Allergy & Inflammation Research, powołanej w ramach 6 Programu Ramowego Unii Europejskiej. Efektem prac tego Centrum jest raport Asthma in the EU: Towards better management and regulation of a public health issue 2. Identyfikuje on braki i niezgodności w polityce zdrowotnej w Unii oraz zwraca uwagę na konieczność bardziej skoncentrowanych działań zmierzających do poprawy sytuacji chorych na astmę we wszystkich krajach członkowskich i wyrównywanie szans wszystkich obywateli Unii dostępu do opieki zdrowotnej spełniającej wysokie standardy umożliwiające osiągnięcie kontroli choroby. W 2006 w Parlamencie Europejskim odbył się szczyt ekspertów zajmujących się astmą Summit for Change in Asthma Management, który zakończył się przygotowaniem tzw. Deklaracji Brukselskiej11. W spotkaniu tym uczestniczyli politycy, klinicyści, specjaliści w zakresie prawnych regulacji farmaceutycznych oraz przedstawiciele organizacji pacjentów. Zwołano je w celu omówienia sytuacji epidemiologicznej, prewencji rozwoju astmy i próbie wyrównania szans dostępu do leczenia mieszkańców Unii Europejskiej. Deklaracja tego szczytu zawiera 10-punktowy plan poprawy sytuacji w Europie w zakresie opieki 4

5 nad chorymi na astmę. Kierowana jest do polityków odpowiedzialnych za politykę zdrowotną, osób odpowiedzialnych za organizację opieki zdrowotnej oraz lekarzy i pacjentów. Zaleca ona państwom członkowskim Unii tworzenie zintegrowanych programów postępowania w przypadku astmy (Załącznik 1). Plan taki został wcześniej wdrożony w Finlandii12. W jego wyniku udało się zwiększyć dostępność i poprawić opiekę nad chorymi na astmę, zwiększyć wczesną wykrywalność, zmniejszyć liczbę chorych na ciężką jej postać i pomimo wzrostu liczby chorych, obniżyć całkowite koszty opieki nad chorymi z astmą poprzez lepszą kontrolę choroby i zmniejszenie wydatków związanych z leczeniem nagłych stanów i inwalidztwem chorych. Trwają obecnie prace nad przygotowaniem podobnych planów w innych krajach Unii Europejskiej. 2. DLACZEGO POLAKOM POTRZEBNY JEST PROGRAM? Problem gwałtownego wzrostu zapadalności na astmę i inne choroby alergiczne został zauważony przez Polskie Towarzystwo Alergologiczne w latach dziewięćdziesiątych XX wieku. Wówczas też przygotowano i przeprowadzono pierwsze ogólnopolskie badania epidemiologiczne nad częstością występowania chorób atopowych w Polsce (PMSEAD)13. W badaniu tym za pomocą jednolitych kwestionariuszy opartych na międzynarodowych ankietach ISAAC przebadano reprezentatywną grupę ponad 16 tys. mieszkańców Polski w 11 ośrodkach na terenie kraju. W wytypowanych ośrodkach badania ankietowe uzupełniano przesiewową spirometrią i punktowymi testami skórnymi z panelem 10 alergenów wziewnych. We wszystkich wątpliwych przypadkach rozpoznania były weryfikowane dodatkowymi badaniami w poradni specjalistycznej. Częstość występowania astmy oskrzelowej w Polsce oszacowano na poziomie 8,6% (95% CI ) wśród dzieci i 5,4% (95% CI ) w grupie dorosłych14. Przy czym na przykładzie Łodzi najwyższe wskaźniki chorobowości stwierdzano w centrum miasta i były one 3-krotnie wyższe w porównaniu do danych z terenów wiejskich15. W 2005 roku rozpoczęto kolejne ogólnopolskie badania epidemiologiczne ECAP, którego pierwsze wyniki potwierdzają większą zapadalność na astmę na terenach miejskich16. Ogromnym problemem w Polsce jest niedodiagnozowanie astmy. Analiza danych z badania PMSEAD z terenu województwa łódzkiego wykazała wysoki sięgający 50% u dorosłych i nawet 70% wśród dzieci odsetek niedodiagnozowanych przypadków astmy oskrzelowej17. Obserwacje te zostały potwierdzone w badaniu ECAP. W badaniu tym tylko 32% osób chorujących na astmę miało postawione wcześniej rozpoznanie15. Drugim problemem w Polsce jest niedostateczna kontrola astmy u chorych. W opublikowanym w 2004 badaniu AIRCEE (Asthma Insights & Reality in Central and Eastern Europe) oceniającym stopień kontroli choroby u chorych na astmę ponad 70% respondentów zgłaszało dzienne objawy astmy oskrzelowej min. raz w tygodniu, a 20% codziennie. Prawie połowa chorych miała objawy nocne, z czego u 11% pojawiały się one każdej nocy. Hospitalizowanych z powodu astmy w ostatnim roku było 18% badanych, a blisko połowa była zmuszona korzystać z pomocy doraźnej. Blisko 50% chorych przyjmowało leki rozkurczowe, a zaledwie 27% było leczonych glikokortykosteroidami wziewnymi18. W Polsce w 2006 roku ok. 58 tys. przyjęć do szpitala było spowodowanych astmą, w tym w przypadku 5 tys. powodem był stan astmatyczny, który jest bezpośrednim stanem zagrożenia życia. Przeciętna długość hospitalizacji z powodu astmy trwa 8 dni, a z powodu stanu astmatycznego 12 dni19. Polska zalicza się do krajów, gdzie współczynnik śmiertelności z powodu astmy wynosi 5-10 przypadków na 10 tys. chorych8 i jest to jeden z wyższych wskaźników w Europie. 5

6 Z tych powodów Polskie Towarzystwo Alergologiczne postanowiło podjąć działania zmierzające do poprawy sytuacji epidemiologicznej w Polsce. Z inicjatywy prezydenta PTA tworzony jest Narodowy Program Wczesnej Diagnostyki i Leczenia Astmy Oskrzelowej. Jest on odpowiedzią na zapotrzebowanie w zakresie poprawy opieki nad chorymi na astmę. Jego celem jest wczesne wykrywanie astmy i poprawa kontroli przebiegu choroby w tym zmniejszenie liczby dni hospitalizacji z powodu astmy, zmniejszenie śmiertelności z powodu astmy, zmniejszenie liczby osób niezdolnych do pracy zawodowej z powodu astmy, wzrost stosowania leków przeciwzapalnych w stosunku do leków objawowych, zmniejszenie liczby chorych z ciężką niekontrolowaną astmą oskrzelową, a także zapobieganie powikłaniom choroby i stosowanej terapii, wzrost świadomości społecznej dotyczącej problemów związanych z astmą i zmniejszenie całkowitych kosztów opieki nad chorymi na astmę. Program ten tworzony jest w oparciu o doświadczenia fińskie z Fińskiego Programu Astmy Jego implementacja w Finlandii poprawiła opiekę nad chorymi na astmę, zmniejszając jednocześnie koszty tej. Efekt ten uzyskano przez edukację pracowników Służby Zdrowia, edukację chorych, zwiększenie świadomości społecznej, promowanie zdrowia oraz systemowe zmiany organizacji opieki zdrowotnej nad pacjentami chorującymi na astmę12. Narodowy Program Wczesnej Diagnostyki i Leczenia Astmy Oskrzelowej jest zgodny z Deklaracją Brukselską i jej 10 punktowym planem przygotowanym przez uczestników spotkania Summit For Change In Asthma Management w Parlamencie Europejskim. Zaleca ona państwom członkowskim Unii tworzenie zintegrowanych programów postępowania w przypadku astmy11. Narodowy Program Wczesnej Diagnostyki i Leczenia Astmy jest odpowiedzią na te zalecenia. 3. ZAŁOŻENIA I CELE PROGRAMU Jednym z najbardziej palących problemów opieki nad pacjentami z astmą oskrzelową w Polsce jest niedodiagnozowanie tej choroby. Najnowsze badania epidemiologiczne wykazują, ze pomimo publikacji międzynarodowych (GINA) i krajowych standardów postępowania tylko około 30-40% pacjentów ma postawione prawidłowe rozpoznanie. Niedodiagnozowanie skutkuje opóźnieniem wdrożenia skutecznego leczenia, a co za tym idzie rozwojem cięższych postaci choroby, większą liczbą wizyt pogotowia ratunkowego i hospitalizacji. Podstawowe założenia Narodowego Programu Wczesnej Diagnostyki i Leczenia Astmy Oskrzelowej w Polsce opracowanego pod patronatem Polskiego Towarzystwa Alergologicznego obejmują zwiększenie wykrywalności astmy oskrzelowej zarówno wśród dzieci jak i dorosłych, co za tym idzie zgodne ze standardami wczesne włączanie odpowiedniego leczenia, w tym leków przeciwzapalnych (Tabela 1). Wczesna diagnostyka i leczenie zapobiegnie rozwojowi nieodwracalnych zaburzeń czynnościowych układu oddechowego (astma jest najsilniejszym czynnikiem ryzyka rozwoju POChP, po narażeniu na dym tytoniowy), doprowadzi do zmniejszenia liczby ciężkich przypadków choroby, w tym przypadków śmiertelnych, zmniejszy liczbę przyznanych rent z powodu astmy i doprowadzi do zmniejszenia kosztów opieki nad pacjentami z astmą oskrzelową. Celem programu nie jest opracowanie nowych standardów postępowania, lecz usprawnienie opieki nad pacjentami i zmniejszenie jej kosztów poprzez implementacje do codziennej praktyki istniejących, opartych na dowodach naukowych zaleceń międzynarodowych i krajowych grup ekspertów. Program jest częścią międzynarodowej strategii Global Alliance against Chronic Respiratory Disorders (GARD) wdrażanej pod egidą Światowej Organizacji Zdrowia (WHO). Program skierowany do lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej prowadzony będzie w ramach strategii PAL (Practical Aproach to Lung health) opracowanej przez WHO. 6

7 Tabela 1. Podstawowe cele Programu Diagnostyki i Terapii Astmy Oskrzelowej w Polsce. Cele Narodowego Programu Wczesnej Diagnostyki i Leczenia Astmy Oskrzelowej 1. Wczesne wykrywanie astmy 2. Lepsza kontrola farmakologiczna: a. zmniejszenie liczby dni hospitalizacji z powodu astmy b. zmniejszenie śmiertelności z powodu astmy c. zmniejszenie liczby osób niezdolnych do pracy zawodowej z powodu astmy d. wzrost stosowania leków przeciwzapalnych w stosunku do leków objawowych 5. Zmniejszenie liczby chorych z ciężką niekontrolowaną astmą oskrzelową 6. Zapobieganie powikłaniom choroby i stosowanej terapii 7. Wzrost świadomości społecznej dotyczącej problemów związanych z astmą 8. Zmniejszenie całkowitych kosztów opieki nad chorymi na astmę Tabela 2. Podstawowe metody działania w ramach Narodowego Programu Wczesnej Diagnostyki i Leczenia Astmy Oskrzelowej. Podstawowe metody działania w ramach Narodowego Programu Diagnostyki i Leczenia Astmy Oskrzelowej Promowanie postępowania diagnostycznego i terapeutycznego zgodnego z opartymi na dowodach naukowych standardami Rozbudowanie sieci edukacji w oparciu o lokalne ośrodki specjalistyczne Objęcie szkoleniami kluczowych grup docelowych: lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, pediatrów, pielęgniarek, farmaceutów, położników Objęcie edukacją pacjentów i całego społeczeństwa Ujednolicenie metod diagnostycznych, stworzenie lokalnych diagnostycznych ośrodków referencyjnych dostępnych dla lekarzy POZ Promocja terapii zaostrzeń choroby w oparciu o indywidualne plany postępowania Edukacja dotycząca prawidłowego stosowania leków wziewnych Promocja zdrowego trybu życia w tym walka z nałogiem palenia tytoniu Promocja badań naukowych nad astmą oskrzelową 4. GRUPY DOCELOWE PROGRAMU W realizację Programu mają być zaangażowane wszystkie osoby biorące udział w opiece nad pacjentem chorującym na astmę i mający z nim kontakt. W szczególności Program adresowany jest do lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej i pediatrów, jako że oni pierwsi i najczęściej stykają się z chorymi. W aktywną opiekę i edukację należy również zaangażować pielęgniarki i farmaceutów, którzy mogą zwiększyć efektywność terapii przez edukację i kontrolę realizacji zaleceń. Z czasem planowane jest rozszerzenie działań Programu na innych lekarzy specjalistów mających kontakt z chorymi na astmę. Ważne jest też wzmocnienie roli specjalistów jako ekspertów w diagnostyce i leczeniu chorych na astmę LEKARZE PODSTAWOWEJ OPIEKI ZDROWOTNEJ Wczesne wysunięcie podejrzenia astmy oskrzelowej i rozważenie celowości ewentualnej dalszej diagnostyki odbywa się właśnie w gabinetach lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, a nie u specjalistów. Z tego powodu jest to podstawowa grupa docelowa działania programu, do której skierowane są działania edukacyjne. Założeniem programu jest zwiększenie wykrywalności astmy i jak najwcześniejsze zastosowanie odpowiedniego leczenia. Prawidłowo przeszkoleni i znający standardy postępowania lekarze POZ powinni mieć możliwość prowadzenia diagnostyki astmy w oparciu o diagnostyczne ośrodki referencyjne w centrach specjalistycznych. Diagnostyczne ośrodki specjalistyczne zapewnią odpowiednio 7

8 wysoką i powtarzalną jakość badań. Opieka nad łagodniejszymi postaciami astmy oskrzelowej powinna pozostać w gestii lekarzy POZ. W przypadkach wątpliwych, ciężkich postaciach astmy oskrzelowej, nadwrażliwości na leki, niepowodzeń terapeutycznych lekarze POZ powinni kierować pacjentów pod opiekę poradni specjalistycznych. Zmniejszy to koszty opieki nad pacjentami z astmą PEDIATRZY Rozpoznanie astmy oskrzelowej wśród dzieci, szczególnie w najmłodszych grupach wiekowych, gdzie częste są infekcje wirusowe z obturacją, jest trudne. Stąd wynika celowość edukacji w tej grupie lekarzy PIELĘGNIARKI Podstawą opieki nad pacjentami cierpiącymi na choroby przewlekłe jest regularna edukacja i kontrola stosowania się do zaleceń lekarskich. Rola i możliwości pielęgniarek są obecnie w Polsce niedoceniane. Do zadań odpowiednio przeszkolonych pielęgniarek może należeć edukacja dotycząca prawidłowego zażywania leków wziewnych, obsługi peak-flow metru i szkolenie w zakresie zalecanego postępowania w wypadku zaostrzenia na podstawie opracowanego wcześniej wspólnie z lekarzem indywidualnego schematu postępowania. 4.4 FARMACEUCI Istotnym problemem praktycznym opieki nad pacjentami z astmą oskrzelową są błędy w stosowaniu leków wziewnych. Efektem tego jest ograniczenie skuteczności terapii. Podstawowym zadaniem edukacyjnym farmaceutów będzie promowanie prawidłowego stosowania leków w inhalatorach. Ponadto możliwa jest kontrola nad proporcją stosowanych leków objawowych i kontrolujących przebieg choroby, promowanie prostych testów oceniających stopień kontroli astmy, podstawowych pomiarów wydolności układu oddechowego (PEF), planów postępowania w przypadku zaostrzeń oraz namawianie do wizyt u lekarza w razie potrzeby (w tym w przypadkach zwiększonego zużycia leków ratunkowych). 4.5 POŁOŻNICY Problemem, z którym spotykamy się w naszej codziennej praktyce jest niedostatek wiedzy dotyczącej bezpieczeństwa stosowania leków u kobiet w ciąży. Dotyczy to również pacjentek z astmą oskrzelową. Niekiedy odstawiane są wszystkie leki wziewne, co prowadzi do zaostrzeń i istotnych powikłań. Celem Programu jest przekazanie położnikom wiedzy na temat bezpieczeństwa stosowania leków przeciwastmatycznych w ciąży. 4.6 PACJENCI Z ASTMĄ I CAŁE SPOŁECZEŃSTWO Podstawowe informacje dotyczące astmy oskrzelowej powinny być przekazane pacjentom i społeczeństwu. Jednym z celów programu powinna być walka ze stygmatyzacją pacjentów z rozpoznaniem astmy. Istotnym przekazem jest informacja, że astma oskrzelowa jest chorobą przewlekłą, ale prawidłowe stosowanie leków umożliwia zwykle dobrą kontrolę objawów. Wśród pacjentów z rozpoznaną chorobą ważna jest edukacja dotycząca konieczności regularnego stosowania zalecanych leków, sposobu stosowania leków wziewnych oraz rozpowszechnienia sposobów postępowania w wypadku zaostrzenia. Celowe jest podanie informacji o bezpieczeństwie glikokortykosteroidów wziewnych, gdyż sterydofobia jest istot- 8

9 nym problemem w codziennej praktyce i może odpowiadać za zmniejszenie stosowania się pacjentów do zaleceń lekarskich. Informacje o objawach astmy, skierowane do grup zwiększonego ryzyka, szczególnie alergików, pacjentów z alergicznym nieżytem błony śluzowej nosa będzie skutkowało lepszą wykrywalnością choroby. 4.7 ROLA SPECJALISTÓW Specjalistyczne ośrodki lokalne stanowić będą podstawowe ogniwo sieci edukacyjnej, na której oparty będzie program. Ze względu na skalę działania programu w Polsce pierwszymi szkoleniami propagującymi idee programu objęte zostaną największe ośrodki w centrach akademickich i dużych miastach. Na ich bazie powinny powstać referencyjne ośrodki diagnostyczne (minimum podstawowej diagnostyki to spirometria, próby prowokacyjne i testy skórne) dostępne dla pacjentów kierowanych przez lekarzy POZ. W kolejnych etapach na działalności tych ośrodków oparta zostanie sieć szkoleń lokalnych adresowanych do lekarzy POZ. Podział zadań lekarzy POZ i specjalistów w opiece nad pacjentami z astmą oskrzelową zostanie opracowany we współpracy ze specjalistami i lekarzami podstawowej opieki medycznej w ramach jednej z Grup Roboczych. 5. OBSZARY DZIAŁANIA Program jest adresowany do społeczeństwa i środowiska medycznego, dlatego główne aktywności zostały umieszczone na tych płaszczyznach. Aby Program mógł być realizowany i aby był efektywny, jednostki organizacyjne programu nawiążą współpracę ze środowiskami medycznymi, środowiskami chorych, mediami oraz instytucjami rządowymi i pozarządowymi oraz jednostkami samorządowymi. Komitet Wykonawczy podejmie starania o patronat WHO oraz o dotacje z Unii Europejskiej. Głównymi zadaniami Programu są rozpowszechnianie wśród społeczeństwa wiedzy o astmie oraz intensywne szkolenie lekarzy w celu podniesienia kwalifikacji, a w konsekwencji opieki nad chorym z astmą. Program jest adresowany bezpośrednio do społeczeństwa oraz do lekarzy przede wszystkim pierwszego kontaktu pracujących w podstawowej opiece zdrowotnej. Podstawą tych działań ma być szeroko pojmowana edukacja. Prowadzić ją mają specjaliści zajmujący się opieką nad pacjentami chorującymi na astmę. Tworzenie regionalnych ośrodków specjalistycznych opieki nad chorymi z astmą ma pomóc w nawiązaniu ściślejszej współpracy między lekarzami podstawowej opieki zdrowotnej oraz specjalistami alergologami i pulmonologami. Ma również służyć pomocy innym specjalistom, do których trafiają chorzy na astmę z innymi problemami zdrowotnymi. Konsolidacja środowiska lekarskiego jest jednym z istotnych zadań tego Programu. Komitet Wykonawczy i Regionalne Ośrodki Koordynacji Programu nawiążą współpracę z NIL i jej terenowymi oddziałami oraz z Towarzystwami Naukowymi. Istotną, wspierającą rolę w opiece nad chorym na astmę pełnią pielęgniarki. Ich rola jest często niedoceniana. Dobrze przeszkolone mogą służyć pomocą zarówno samym pacjentom, jak i lekarzom, w realizacji zadań terapeutycznych. Określenie ich zadań wraz z działaniami na rzecz współpracy między środowiskiem pielęgniarek i lekarzy ma przyczynić się do poprawy opieki nad chorym. Komitet Wykonawczy i Regionalne Ośrodki Koordynacji Programu nawiążą współpracę z NIPiP i jej terenowymi oddziałami. W celu poprawy efektów terapii należy wykorzystać każdy kontakt chorego z osobami pracującymi na rynku zdrowia. Taką grupą, która może wesprzeć realizację Programu, jest grupa farmaceutów. To często ich właśnie chorzy pytają o skuteczność leków, przeciwwskazania do stosowania medykamentu i sposób zażywania leków. Przeszkolony farmaceuta może wspierać wysiłki w zakresie szkolenia popraw- 9

10 nego stosowania inhalatorów przez pacjenta oraz edukacji chorych, jak oceniać stopień kontroli astmy oraz może promować wśród chorych stosowanie leków przeciwzapalnych i może dać pierwszy sygnał choremu, że jego terapia wymaga skontrolowania. Zadaniem Programu jest zachęcenie farmaceutów do aktywnego udziału w działaniach edukacyjnych skierowanych do chorych. Komitet Wykonawczy i Regionalne Ośrodki Koordynacji Programu nawiążą współpracę z NIA i jej terenowymi oddziałami oraz z prywatnymi sieciami aptek. Poza tworzeniem sieci współpracy między pracownikami służby zdrowia zadaniem Programu jest wspomaganie działań środowisk pacjentów w zakresie powszechnej edukacji dotyczącej problemów zdrowotnych, propagowanie prozdrowotnego trybu życia. Komitet Wykonawczy i Regionalne Ośrodki Koordynacji Programu nawiążą współpracę z organizacjami pacjentów. W celu realizacji Programu w Polsce Komitet Wykonawczy nawiąże współpracę z Ministerstwem Zdrowia i będzie aktywnie przygotowywał i wspomagał rozwiązania systemowe sprzyjające poprawie opieki nad chorym na astmę. Planowana jest aktywna współpraca z Narodowym Funduszem Zdrowia w celu zmian organizacji ochrony zdrowia, poprawiających opiekę nad pacjentem chorującym na astmę i bardziej efektywnym wykorzystaniem środków finansowych na ten cel. Komitet Wykonawczy nawiąże współpracę z instytucjami, które mogą wspomóc starania Programu o przywrócenie chorych na astmę do pełnej aktywności zawodowej. Przywrócenie zdolności do wykonywania zawodu jest bardzo ważnym krokiem w kierunku poprawy sytuacji rodzinnej, społecznej i ekonomicznej pacjentów. Prawo do pracy jest podstawowym prawem człowieka. Aby przygotować pacjentów do podjęcia pracy zawodowej, Komitet Wykonawczy i Regionalne Ośrodki Koordynacji Programu nawiążą współpracę z ZUS i NFZ w celu przygotowania programu rehabilitacyjnego dla osób w wieku produkcyjnym, które z powodu astmy nie mogły wykonywać swojego zawodu. W aktywizacji zawodowej mogą pomóc szkolenia w zakresie nabywania nowych kwalifikacji zawodowych przez pacjentów, którzy z powodu astmy nie mogą wykonywać swojego wyuczonego zawodu. W tym celu Komitet Wykonawczy i Regionalne Ośrodki Koordynacji Programu nawiążą współpracę z lokalnymi Urzędami Pracy. Poza obszarem działań stricte medycznych, zadaniem członków Programu jest wspieranie nowych rozwiązań legislacyjnych prozdrowotnych, dlatego członkowie programu będą współpracować z wszystkimi, którzy mają wpływ na kształt ustaw. Członkowie Programu nawiążą współpracę z lokalnymi samorządami, w celu uzyskania wsparcia w organizacji szkoleń w ramach Programu, doposażenia Poradni w sprzęt konieczny do diagnostyki i kontroli terapii astmy, organizacji opieki nad chorymi na astmę. Członkowie Programu będą współpracować z przedstawicielami Izb i Towarzystw Naukowych w celu zyskania poparcia dla działań i pomocy w dopracowywaniu Programów Celowych i ich implementacji. W celu popularyzacji społecznej Programu jego członkowie będą nawiązywali współpracę z mediami: prasą, radiem i telewizją. Wśród środowiska medycznego informacje będą przekazywane w trakcie sympozjów, konferencji, prasy specjalistycznej i czasopism Towarzystw Naukowych. 10

11 6. NARZĘDZIA STOSOWANE W IMPLEMENTACJI PROGRAMU Wdrażanie wytycznych dotyczących diagnostyki i leczenia astmy wymaga zastosowania odpowiednich środków. Podstawą implementacji ma być cykl (2-3) krótkich ok. 2-godzinnych szkoleń prowadzonych w miejscu pracy słuchaczy lub w ośrodkach referencyjnych dla małej grupy słuchaczy. Inną formą upowszechniania wiedzy mają być sympozja i konferencje poświęcone Programowi lub sesje w ramach konferencji Towarzystw/Stowarzyszeń Lekarzy, Pielęgniarek i Położnych, Farmaceutów, Chorych na astmę. Przekaz ustny by był lepiej zrozumiany i zapamiętany wymaga wsparcia materiałami drukowanymi i audiowizualnymi. Materiały będą przygotowywane dla każdej z grup docelowych z uwzględnieniem specyfiki grupy i zakresu działania. Edukacja bezpośrednia: 1. Szkolenia w małych grupach 2. Seminaria 3. Sesje 4. Sympozja 5. Konferencje Materiały: 1. Drukowane: a. Algorytmy b. Broszury c. Publikacje książkowe d. Materiały informacyjne 2. Multimedialne: a. Prezentacje komputerowe b. Edukacyjne filmy na DVD c. Programy telewizyjne w kodowanych pasmach d. Krótkie informacyjne filmy/reklamy w telewizji publicznej (analogiczne do informacji o prawidłowym ciśnieniu tętniczym i ryzyku sercowo-naczyniowym związanym z podniesionym poziomem cholesterolu) 3. Internetowe: a. Strona internetowa Programu z informacjami o programie i materiałami edukacyjnymi z ograniczonym dostępem b. Strona informacyjna o astmie ogólnie dostępna c. Fora moderowane przez lekarza specjalistę d. Edukacyjne programy on-line Grupy docelowe: 1. Lekarze podstawowej opieki zdrowotnej 2. Lekarze specjaliści 3. Pielęgniarki 4. Farmaceuci 5. Chorzy na astmę 6. Społeczeństwo 7. Media 11

12 7. STRUKTURA PROGRAMU Program powstaje pod patronatem Polskiego Towarzystwa Alergologicznego z inicjatywy Prezydenta PTA, który jest wraz z pozostałymi autorami pomysłodawcą Programu. Autorami Programu są: Prof. dr n. med. Piotr Kuna, dr n. med. Izabela Kupryś-Lipińska i dr n. med. Maciej Kupczyk. Osoby te posiadają wszelkie prawa autorskie do tego Programu. Przed wdrożeniem Programu zostanie on poddany recenzji przez niezależnych Recenzentów posiadających stosowną wiedzę ekspercką. Prezydent PTA po uzyskaniu pozytywnych recenzji Programu powołuje do życia Radę Programu, na którą składają się: 1. Komitet Wykonawczy 2. Rada Naukowa 3. Rada Oceny Przebiegu Programu Poza Radą Programu w strukturze Programu znajdzie się Biuro Programu. Siedmioosobowy Komitet Wykonawczy zostanie powołany przez Prezydenta/Zarząd PTA. W jego skład wejdą: 1. Obecny prezydent Polskiego Towarzystwa Alergologicznego 2. Prezydent Elekt Polskiego Towarzystwa Alergologicznego 3. Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc 4. Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej 5. Konsultant Krajowy do spraw Alergologii 6. Specjalista Pediatrii - Alergolog 7. Specjalista Chorób Wewnętrznych - Alergolog Komitet Wykonawczy powołuje: 1. Przewodniczącego Komitetu Wykonawczego 2. Radę Naukową 3. Grupy Robocze przy Komitecie Wykonawczym 4. Regionalnych Koordynatorów Programu Komitet Wykonawczy decyduje o strukturze Biura Programu i zatrudnia w nim pracowników. Zadaniem Komitetu Wykonawczego jest: 1. Opracowanie Statutu Programu 2. Uzyskanie patronatu WHO (PAL i GARD) 3. Realizacja celów Programu 4. Występowanie z nowymi inicjatywami wspierającymi realizację Programu 5. Tworzenie narzędzi Programu 6. Szeroko pojmowana edukacja 12

13 7. Ocena pracy Grup Roboczych 8. Wspomaganie i ocena pracy Regionalnych Ośrodków Programu 9. Powoływanie Niezależnych Recenzentów oceniających tworzone narzędzia Programu 10. Tworzenie sieci działania Programu 11. Implementacja programu 12. Współpraca z Ministerstwem Zdrowia, Narodowym Funduszem Zdrowia, Zakładem Ubezpieczeń Społecznych, Naczelną Izbą Lekarską, Naczelną Izbą Pielęgniarek i Położnych, Naczelną Izbą Aptekarską, organizacjami pacjentów chorujących na astmę i ich rodzinami, władzami samorządowymi na rzecz realizacji celów Programu 13. Współpraca ze Stowarzyszeniami/Towarzystwami Naukowymi na rzecz realizacji celów Programu 14. Współpraca z organizacjami międzynarodowymi i Komisjami Unii Europejskiej na rzecz realizacji celów Programu i wymiany doświadczeń 15. Pozyskiwanie środków na realizację Programu 16. Tworzenie polityki finansowej Programu 17. Nadzorowanie pracy Biura Programu 18. Tworzenie i prowadzenie polityki medialnej Komitet Wykonawczy poddaje się ocenie: 1. W zakresie skuteczności realizacji Programu Komisji Oceny Przebiegu Programu 2. W zakresie polityki finansowej zewnętrznym audytom na wniosek Zarządu PTA, Komisji Oceny Przebiegu Programu lub na własny wniosek Rada Naukowa powołana zostanie przez Komitet Wykonawczy. Jest to szeroka grupa ekspertów z różnych dziedzin: medycyny, ekonomii, zarządzania, marketingu, mediów, która ma wspomagać pracę Komitetu Wykonawczego przez: 1. Zgłaszanie inicjatyw wspierających realizację celów Programu 2. Aktywną pracę na rzecz realizacji Programu 3. Recenzowanie pracy Grup Roboczych W jej skład wejdą przedstawiciele: 1. Przedstawiciel Naczelnej Izby Lekarskiej 2. Przedstawiciel Kolegium Rektorów 3. Przedstawiciel Naczelnej Izby Pielęgniarek i Położnych 4. Przedstawiciel Naczelnej Izby Aptekarskiej 5. Specjaliści Alergologii 6. Specjaliści Chorób Płuc 7. Specjaliści Medycyny Rodzinnej 8. Specjaliści innych specjalności lekarskich zaangażowani w opiekę nad chorymi na astmę 9. Specjaliści Pielęgniarstwa 10. Specjaliści Farmacji 13

14 11. Specjaliści Organizacji Ochrony Zdrowia 12. Przedstawiciele Redakcji wiodących mediów medycznych Grupy Robocze przy Komitecie Wykonawczym są powoływane przez Komitet Wykonawczy do pracy nad konkretnym zadaniem przy realizacji Programu. Grupy będą się składać ze specjalistów w danej dziedzinie i będą liczyć od 3 do 10 osób w zależności od potrzeb. Komisja Oceny Przebiegu Programu zostanie powołana jako niezależna od Komitetu Wykonawczego przez Zarząd PTA. Jej zadaniem będzie: 1. Ocena skuteczności implementacji Programu 2. Ocena wyników Programu 3. Doradztwo wobec Komitetu Wykonawczego i Grup Roboczych przy Komitecie Wykonawczym W jej skład wejdą osoby mające doświadczenie w epidemiologii, medycynie społecznej i środowiskowej, statystycy medyczni, specjaliści zajmujący się opieką nad pacjentem chorującym na astmę. Liczebność Komisji od 4 do 7 osób. Biuro Programu powołane zostanie przez Komitet Wykonawczy. W skład Biura wejdą: 1. Krajowy Koordynator Programu 2. Sekretariat Programu: od 1 do 3 osób w zależności od potrzeb 3. Sprawy finansowe będzie prowadzić zewnętrzne biuro rachunkowe Zadaniami Krajowego Koordynatora Programu są: 1. Bieżący nadzór nad realizacją zadań Programu na poziomie krajowym i regionalnym 2. Koordynowanie działań między Radą Wykonawczą i jednostkami struktury Programu 3. Rozpoznawanie potrzeb i problemów w zakresie realizacji Programu w terenie 4. Bieżące kontakty z instytucjami będącymi w obszarze działań Programu 5. Planowanie spotkań, szkoleń, seminariów, kongresów 6. Na poziomie operacyjnym kontrola wydatków Koordynatorzy Regionalnych Ośrodków Programu będą powoływani przez Komitet Wykonawczy. Zakłada się powołanie Regionalnych Koordynatorów we wszystkich województwach. Ich zadaniem jest stworzenie 3-5 osobowej Regionalnej Rady Programu, w skład której wejdą: 1. Regionalny Koordynator Programu 2. Specjalista alergolog/pulmonolog 3. Specjalista pediatra 4. Specjalista pielęgniarstwa 5. Specjalista farmacji 14

15 Zadaniem Regionalnej Rady Programu jest: 1. Realizacja Programu na swoim terenie 2. Rozpoznawanie problemów związanych z opieką nad chorym na astmę na swoim terenie 3. Tworzenie sieci ośrodków referencyjnych 4. Nadzór merytoryczny w terenie 5. Rozpoznawanie potrzeb w zakresie diagnostyki astmy w terenie, w tym szkolenie edukatorów Programu i bezpośrednio lekarzy POZ, pielęgniarek i farmaceutów pracujących na danym terenie 6. Zamawianie i rozprowadzanie materiałów edukacyjnych 7. Moderowanie współpracy na poziomie POZ lekarz specjalista 8. Współpraca z Okręgowymi Izbami Lekarskimi, Okręgowymi Izbami Pielęgniarek i Położnych, Okręgowymi Izbami Aptekarskimi, Towarzystwami Naukowymi działającymi na danym terenie 9. Współpraca z władzami samorządowymi 10. Współpraca z oddziałami NFZ 11. Współpraca z ZUS i Urzędami Pracy 12. Wspieranie organizacji pacjentów i ich rodzin 13. Zgłaszanie systemowych inicjatyw wspierających realizację programu do Komitetu Wykonawczego 14. Organizacja imprez prozdrowotnych propagujących Program wśród społeczności lokalnej Zadaniem Referencyjnych Ośrodków Lokalnych jest: 1. Szkolenie lekarzy Podstawowej Opieki Rodzinnej 2. Wspomaganie diagnostyki przez wykonywanie wysokiej jakości badań diagnostycznych dla lekarzy POZ 3. Diagnozowanie przypadków trudnych 4. Konsultowanie pacjentów w zakresie prowadzenia leczenia 5. Prowadzenie cięższych chorych 6. Prowadzenie pacjentów wymagających wysokospecjalistycznych procedur (swoista immunoterapia, terapia anty-ige) 7. Edukowanie chorych Wszystkie publikacje dotyczące Programu muszą być uzgadniane z Autorami Programu. 15

16 8. SPOSOBY REALIZACJI CELÓW PROGRAMU Celom programu zostaną podporządkowane szczegółowe zadania, aktywności i narzędzia jak w załączonych tabelach od 3 do 8. Tabela 3. Sposoby realizacji celu wczesnego wykrywania astmy I. Wczesne wykrywanie astmy Zadania: 1. Poprawa wczesnego wykrywania astmy w podstawowej opiece zdrowotnej 2. Rozpowszechnianie ogólnych informacji o astmie wśród lekarzy innych specjalności medycznych 3. Rozpowszechnianie ogólnych informacji o astmie wśród szerokiej społeczności Aktywności: 1. Edukacja lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej 2. Opracowanie algorytmu diagnostyki astmy oskrzelowej dla lekarzy POZ 3. Rozszerzenie zadań lekarzy POZ w zakresie diagnostyki 4. Zwiększenie dostępności badań spirometrycznych i alergologicznych dla lekarzy POZ 5. Przygotowanie informacji o astmie dla potrzeb społecznych i zaangażowanie w ich rozpropagowanie środków masowego przekazu 6. Wspieranie organizacji pacjentów w propagowaniu wiedzy o astmie 7. Ogólnopolskie akcje społeczne np. organizacja Światowego Dnia Astmy Narzędzia: 1. Szkolenia dla lekarzy dotyczące diagnostyki astmy (w tym interpretacji badań spirometrycznych) 2. Sympozja, konferencje poświęcone problemom diagnostycznym w astmie 3. Broszury 4. Algorytmy diagnostyki astmy opracowane dla potrzeb POZ 5. Szkolenie pielęgniarek w zakresie wykonywania badań spirometrycznych Tabela 4. Sposoby realizacji celu poprawy kontroli astmy II. Lepsza kontrola astmy Cele szczegółowe: A. B. C. D. zmniejszenie liczby dni hospitalizacji z powodu astmy o 50% zmniejszenie śmiertelności z powodu astmy o 50% zmniejszenie liczby osób niezdolnych do pracy zawodowej z powodu astmy o 50% wzrost stosowania leków przeciwzapalnych w stosunku do leków objawowych do wsk. 1,3 Zadania: 1. ugruntowanie wiedzy wśród lekarzy o zapalnym podłożu astmy i propagowanie terapii przeciwzapalnej 2. opracowanie prostych wytycznych dla lekarzy POZ w zakresie przewlekłej terapii astmy 3. opracowanie wytycznych dla lekarzy POZ w zakresie leczenia zaostrzeń astmy 4. popularyzacja prostych narzędzi kontroli astmy 5. zwiększenie dostępności badań spirometrycznych i alergologicznych dla lekarzy POZ 6. stworzenie systemu interdyscyplinarnej opieki nad chorym na astmę (w tym opieki nad kobietą ciężarną chorującą na astmę) 7. opracowanie standardów opieki nad chorym na ciężką trudną do leczenia astmę 8. zdefiniowanie i rozszerzenie roli pielęgniarek w opiece nad pacjentem chorującym na astmę 9. zwiększenie roli pacjenta w procesie terapeutycznym 10. edukacja pacjenta na każdym etapie kontaktu z personelem medycznym włączając w ten proces farmaceutów 16

17 Aktywności 1. implementacja wytycznych dotyczących diagnostyki i leczenia astmy na poziomie POZ 2. aktualizacja wytycznych w oparciu o nowe doniesienia i zmiany w systemie opieki zdrowotnej w Polsce 3. tworzenie list ośrodków referencyjnych dla jednostek POZ działających w danym rejonie 4. objęcie opieką specjalistyczną chorych z ciężką, trudną do terapii astmą 5. moderowanie współpracy między POZ a ośrodkami specjalistycznymi 6. organizacja szkoleń, sympozjów i konferencji poświęconych diagnostyce i terapii astmy oraz prezentujących wyniki programu 7. współpraca z NFZ nad poprawą organizacji opieki nad pacjentem chorującym na astmę 8. wspieranie organizacji pacjentów w zakresie edukacji chorych Narzędzia: szkolenia dla lekarzy dotyczące terapii astmy i leczenia zaostrzeń sympozja, konferencje poświęcone problemom terapii astmy broszury algorytmy terapii astmy opracowane dla potrzeb POZ przewodniki samokontroli astmy dla pacjentów szkolenie pielęgniarek w zakresie wykonywania badań spirometrycznych, korzystania z narzędzi kontroli astmy, poprawy techniki inhalacji leków u chorych, propagowania prozdrowotnego trybu życia 7. szkolenie farmaceutów z zakresu rozpoznawania pacjentów ze złą kontrolą astmy, edukacji pacjentów z zakresu prawidłowej techniki inhalacji leków Tabela 5. Sposoby realizacji celu zmniejszania liczby chorych z ciężką niekontrolowaną astmą III. Zmniejszenie liczby chorych z ciężką niekontrolowaną astmą oskrzelową Zadania: 1. Ugruntowanie wiedzy wśród lekarzy o zapalnym podłożu astmy i propagowanie terapii przeciwzapalnej 2. Wczesna diagnostyka i terapia astmy 3. Opracowanie standardów opieki nad chorym na ciężką trudną do leczenia astmę 4. Opracowanie programów rehabilitacyjnych przywracających zdolność do pracy 5. Stworzenie systemu interdyscyplinarnej opieki nad chorym na astmę 6. Zdefiniowanie i rozszerzenie roli pielęgniarek w opiece nad pacjentem chorującym na astmę 7. Zwiększenie udziału pacjenta w procesie terapeutycznym 8. Edukacja pacjenta na każdym etapie kontaktu z personelem medycznym Aktywności: 1. Implementacja wytycznych dotyczących diagnostyki i leczenia astmy na poziomie POZ 2. Aktualizacja wytycznych w oparciu o nowe doniesienia i zmiany w systemie opieki zdrowotnej w Polsce 3. Zidentyfikowanie i objęcie opieką specjalistyczną chorych z ciężką, trudną do terapii astmą 4. Tworzenie list ośrodków referencyjnych dla jednostek POZ działających w danym rejonie 5. Moderowanie współpracy między POZ a ośrodkami specjalistycznymi 6. Stworzenie standardów opieki nad pacjentem z ciężką trudną do terapii astmą 7. Współpraca z NFZ nad poprawą organizacji opieki nad pacjentem chorującym na astmę 8. Współpraca z ZUS i Urzędami Pracy w zakresie działań aktywizujących zawodowo chorych na astmę 9. Wspieranie organizacji pacjentów w zakresie edukacji chorych Narzędzia: 1. Szkolenia dla lekarzy dotyczące terapii astmy i leczenia zaostrzeń 2. Sympozja, konferencje dla specjalistów poświęcone problemom diagnostyki i terapii astmy ciężkiej 3. Przewodniki samokontroli astmy dla pacjentów 4. Szkolenie pielęgniarek w zakresie wykonywania badań spirometrycznych, korzystania z narzędzi kontroli astmy, poprawy techniki inhalacji leków u chorych, propagowania prozdrowotnego trybu życia 17

18 Tabela 6. Sposoby realizacji celu zapobiegania powikłaniom choroby i stosowanej terapii IV. Zapobieganie powikłaniom choroby i stosowanej terapii Zadania: 1. Zwiększanie świadomości wśród lekarzy o zapalnym podłożu astmy i propagowanie terapii przeciwzapalnej 2. Wczesna diagnostyka i terapia astmy 3. Opracowanie wytycznych w zakresie leczenia stanów zaostrzeń 4. Popularyzacja prostych narzędzi kontroli astmy 5. Stworzenie systemu interdyscyplinarnej opieki nad chorym na astmę (w tym opieki nad kobietą ciężarną chorującą na astmę) 6. Edukacja pacjenta na każdym etapie kontaktu z personelem medycznym Aktywności: 1. Implementacja wytycznych dotyczących diagnostyki i leczenia astmy na poziomie POZ 2. Aktualizacja wytycznych w oparciu o nowe doniesienia i zmiany w systemie opieki zdrowotnej w Polsce 3. Tworzenie list ośrodków referencyjnych dla jednostek POZ działających w danym rejonie 4. Objęcie opieką specjalistyczną chorych z ciężką, trudną do terapii astmą 5. Moderowanie współpracy między POZ a ośrodkami specjalistycznymi 6. Współpraca z innymi specjalistami w zakresie poprawy opieki nad pacjentem chorującym na astmę 7. Przygotowywanie i wspieranie wniosków legislacyjnych budujących prozdrowotną politykę państwa np. zakaz palenia w miejscach publicznych 8. Współpraca z NFZ nad poprawą organizacji opieki nad pacjentem chorującym na astmę Narzędzia: 1. Szkolenia dla lekarzy dotyczące terapii astmy i leczenia zaostrzeń 2. Sympozja, konferencje dla specjalistów poświęcone problemom diagnostyki i terapii astmy 3. Przewodniki samokontroli astmy dla pacjentów 4. Szkolenie pielęgniarek w zakresie korzystania z narzędzi kontroli astmy, poprawy techniki inhalacji leków u chorych, propagowania prozdrowotnego trybu życia 5. Popularyzacja przez media prozdrowotnego trybu życia Tabela 7. Sposoby realizacji celu wzrostu społecznej świadomości dotyczącej problemów związanych z astmą V. Wzrost świadomości społecznej dotyczącej problemów związanych z astmą Zadania: 1. Edukacja pacjenta na każdym etapie kontaktu z personelem medycznym 2. Popularyzacja wiedzy o astmie wśród społeczeństwa Aktywności: 1. Przygotowywanie i wspieranie wniosków legislacyjnych budujących prozdrowotną politykę państwa np. zakaz palenia w miejscach publicznych, wspieranie organizacji pacjentów w zakresie edukacji chorych 2. Współpraca z mediami w zakresie popularyzacji wiedzy o astmie 3. Rozpowszechnianie wiedzy o astmie wśród społeczeństwa Narzędzia: 1. Broszury 2. Materiały informacyjne do pracy, radia i telewizji 3. Strona informacyjna o astmie ogólnie dostępna 4. Fora moderowane przez lekarza specjalistę 5. Edukacyjne programy on-line 6. Akcje społeczne 18

19 Tabela 8. Sposoby realizacji celu zmniejszenia całkowitych kosztów opieki nad chorymi na astmę VI. Zmniejszenie całkowitych kosztów opieki nad chorymi na astmę Zadania: 1. wczesne wykrywanie astmy 2. poprawa kontroli choroby 3. stworzenie systemu interdyscyplinarnej opieki nad chorym na astmę (w tym opieki nad kobietą ciężarną chorującą na astmę) 4. opracowanie standardów opieki nad chorym na ciężką trudną do leczenia astmę 5. opracowanie programów rehabilitacyjnych przywracających zdolność do pracy 6. zdefiniowanie i rozszerzenie roli pielęgniarek w opiece nad pacjentem chorującym na astmę 7. zwiększenie roli pacjenta w procesie terapeutycznym 8. edukacja pacjenta na każdym etapie kontaktu z personelem medycznym włączając w ten proces farmaceutów Aktywności: 1. implementacja wytycznych dotyczących diagnostyki i leczenia astmy na poziomie POZ 2. objęcie opieką specjalistyczną chorych z ciężką, trudną do terapii astmą 3. współpraca z innymi specjalistami w zakresie poprawy opieki nad chorym z astmą 4. zdefiniowanie i rozszerzenie roli pielęgniarek w opiece nad pacjentem chorującym na astmę 5. zwiększenie roli pacjenta w procesie terapeutycznym 6. współpraca z NFZ nad poprawą organizacji opieki nad pacjentem chorującym na astmę 7. współpraca z ZUS i Urzędami Pracy w zakresie działań aktywizujących zawodowo chorych na astmę 8. wspieranie organizacji pacjentów w zakresie edukacji chorych Narzędzia: 1. szkolenia, seminaria, sympozja, konferencje 2. algorytmy diagnostyki, przewlekłej terapii astmy i leczenia zaostrzeń 3. broszury informacyjne, publikacje 9. OCENA IMPLEMENTACJI PROGRAMU Podstawą oceny skuteczności działań w ramach Programu jest dokładnie zaplanowana i powtarzana ocena poszczególnych szkoleń na poziomie lokalnym. W kolejnych latach niezwykle istotna będzie ewaluacja punktów końcowych Programu OCENA ROZWOJU PROGRAMU I SKUTECZNOŚCI SZKOLEŃ Każde szkolenie powinno być poprzedzone krótkim testem oceniającym wiedzę uczestników dotyczącą omawianych zagadnień. Taki sam test zostanie powtórzony po szkoleniu. Informacje na temat uzyskanych wyników powinny być przesłane do uczestników oraz pozostać do dalszej analizy w bazie danych Biura programu. Po każdym szkoleniu uczestnicy powinni mieć możliwość oceny jakości szkolenia, wykładowców, materiałów oraz proponowania nowych zagadnień istotnych dla ich codziennej praktyki EWALUACJA WYNIKÓW PROGRAMU W KOLEJNYCH LATACH Dla poprawnej ewaluacji wyników programu niezbędne jest zebranie bazy danych opisujących parametry wyjściowe i ocena tych parametrów w kolejnych latach trwania programu. Niezbędne jest nawiązanie współpracy z instytucjami zajmującymi się gromadzeniem danych niezbędnych do ewaluacji programu oraz uzyskanie dostępu do odpowiednich danych. Ewaluacja wyników programu będzie prowadzona przez niezależną Radę Oceny Przebiegu Programu, w której zasiądą eksperci w zakresie badań 19

20 epidemiologicznych, medycyny społecznej i środowiskowej, statystycy, specjaliści zajmujący się opieką nad pacjentem chorującym na astmę. Tabela 9. Podstawowe grupy danych niezbędne do prawidłowej oceny implementacji programu oraz gromadzące je instytucje. Grupy danych Źródło danych liczba rozpoznań astmy oskrzelowej liczba zgonów z powodu astmy Narodowy Instytut Zdrowia, Główny Urząd Statystyczny liczba hospitalizacji (astma) liczba dni hospitalizacji (astma) Narodowy Fundusz Zdrowia liczba rent przyznanych z powodu astmy oskrzelowej Narodowy Fundusz Zdrowia sprzedaż leków refundowanych Ministerstwo Zdrowia ocena wykrywalności astmy oskrzelowej (niedodiagnozowanie) badania epidemiologiczne 9.3. OCENA FARMAKOEKONOMICZNA W skład oceny wyników programu wchodzą również parametry farmakoekonomiczne, w tym koszty bezpośrednie oraz pośrednie wynikające z opieki nad pacjentami z astmą oskrzelową (Tabela 10). W szczególności ocenione zostaną wydatki związane z rentami chorobowymi, wizytami lekarskimi, opieką szpitalną, lekami. Ocenione zostaną proporcje wydatków w kolejnych latach, zmiany w stosunku do liczby pacjentów oraz w zależności od stopnia ciężkości choroby. Tabela 10. Podstawowe dane farmakoekonomiczne niezbędne do prawidłowej oceny implementacji programu oraz gromadzące je instytucje. Dane farmakoekonomiczne koszty związane z wizytami lekarskimi koszty leków refundowanych koszty wizyt pogotowia ratunkowego koszty pobytów w szpitalu koszty rent chorobowych i wcześniejszego inwalidztwa Źródło danych Narodowy Fundusz Zdrowia, Ministerstwo Zdrowia, Zakład Ubezpieczeń Społecznych 10. PROGRAM PEDIATRYCZNY Astma dziecięca ma różny od astmy u dorosłych przebieg i inne rokowanie. Zła kontrola astmy stanowi nie tylko bezpośrednie zagrożenie dla zdrowia i życia, ale wpływa również niekorzystnie na rozwój dziecka fizyczny, motoryczny, psychiczny i umysłowy. Astma jest najczęstszą chorobą przewlekłą u dzieci i najczęstszą przyczyną nieobecności w szkole. Dzieci bardziej niż dorośli narażone są na działania uboczne stosowanych leków. Nierozpoznana astma w dzieciństwie lub złe jej leczenie w konsekwencji prowadzi do rozwoju ciężkiej, opornej na terapię, astmy w wieku dorosłym. Konieczne jest zatem opracowanie oddzielnego pediatrycznego programu w ramach Programu Narodowego, skoncentrowanego na tej grupie chorych. Cele programu przedstawiono w tabeli