ZAŁOŻENIE AKTYWNEJ REHABILITACJI REALIZOWANE PRZEZ CENTRUM NIEZALEŻNEGO ŻYCIA W CIECHOCINKU

Transkrypt

1 ZAŁOŻENIE AKTYWNEJ REHABILITACJI REALIZOWANE PRZEZ CENTRUM NIEZALEŻNEGO ŻYCIA W CIECHOCINKU Stowarzyszenie Centrum Niezależnego Życia w Ciechocinku pracuje w profesjonalny sposób nad przygotowaniem osób po urazach rdzenia kręgowego, zmuszonych do poruszania się za pomocą wózka inwalidzkiego, do funkcjonowania w społeczeństwie ludzi zdrowych. Przy pomocy wzorców osobowych i treningu sportowego pokazujemy w prosty i przekonywujący sposób, co można zyskać poprzez zajęcia z nami. Dzięki nim można radzić sobie z wieloma rzeczami, które wydają się na pierwszy rzut oka niemożliwe: robienie zakupów, samodzielna podróż samochodem, pociągiem, wyprawa na łono natury. Życie staje się prostsze, weselsze a przede wszystkim niezależne. Wyszukujemy i rekrutujemy te osoby pokazując cel, do którego należy dążyć poprzez trening. Na naszych obozach można spróbować różnych form treningu sportowego i zacząć życie od nowa. Oprócz tego dajemy praktyczne rady jak poradzić sobie w codziennym życiu. Wszyscy nasi instruktorzy to osoby niepełnosprawne poruszające się na wózkach inwalidzkich. Na własnym przykładzie pokazują, co można osiągnąć na drodze do aktywnego i pełnego treści życia. INFORMACJE O DZIAŁALNOŚCI STOWARZYSZENIA ORAZ O AKTYWNEJ REHABILITACJI W POLSCE Oblicza się, że 3-4 osoby każdego dnia ulegają wypadkom, których konsekwencją są urazy kręgosłupa. Znaczna część z nich z powodu paraplegii lub tetraplegii pozostaje na wózkach do końca życia. Przyczyną tetraplegii są przede wszystkim skoki do wody i wypadki komunikacyjne. Paraplegia zaś bywa skutkiem wypadków w rolnictwie, motocyklowych i innych. Ofiar takich zdarzeń żyje w naszym kraju kilkaset tysięcy. U podstaw polskiego modelu postępowania z tymi osobami tkwi przekonanie, że sukces jest wówczas, gdy pacjent zaczyna chodzić. Tymczasem wiadomo, że większość (ok. 90%) nie zaczyna chodzić i trzeba ich po prostu nauczyć, jak mają sobie radzić w życiu na wózku. Cel taki stawia przed sobą Stowarzyszenie Grupa Aktywnej Rehabilitacji, kreowany przez same osoby niepełnosprawne. Celem Aktywnej Rehabilitacji jest osiągnięcie przez osoby z uszkodzeniem rdzenia kręgowego poruszające się na wózkach samodzielności i niezależności. Metodą prowadzącą do tego celu jest sport poprawiający kondycję fizyczną, któremu towarzyszy skomplikowany proces terapeutyczny ukierunkowany na budzenie wiary w siebie i radzenie sobie w wielu sytuacjach życiowych. W procesie tym, w charakterze instruktorów, biorą udział osoby niepełnosprawne z uszkodzeniami rdzenia kręgowego, stanowiące wzorce osobowe dla innych. Idea taka powstała w Szwecji jako protest przeciwko zbyt opiekuńczemu systemowi socjalnemu. W Polsce natomiast może być sposobem radzenia sobie w sytuacji wielkiego niedostatku usług socjalnych. W 1986 i 87 r. kilka osób z Polski uczestniczyło w obozie AR w Szwecji. Z powodu niemożliwości uczestniczenia większej liczby osób postanowiono AR wprowadzić w Polsce. Dzięki pomocy instruktorów RG w 1988 r. w Lublinie zorganizowano i przeprowadzono pierwszy obóz AR, w trakcie którego przygotowano kilka osób z Polski do pracy metodami AR.

2 Przez następne kilka lat wspólnie z RG prowadzono tego typu obozy na terenie Polski oraz Szwecji. Przeprowadzono wiele imprez integracyjno - sportowych, mających na celu podniesienie sprawności i aktywności osób po urazach rdzenia kręgowego, m.in. Igrzyska AR, największą imprezę, nie tylko w Polsce, dla osób poruszających się na wózkach. Na dzień dzisiejszy, korzystając z przekazanych nam doświadczeń przez Rekryteringsgruppen, sami organizujemy i prowadzimy działalność Aktywnej Rehabilitacji. Obecnie co roku organizujemy kilkanaście obozów pn. Warsztaty Niezależnego Życia. Głównym miejscem organizacji tych obozów jest Ośrodek Szkolenia Pourazowego i Wolontariatu Centrum Niezależnego Życia w Ciechocinku. Dodatkowo Stowarzyszenie CNŻ organizuje liczne szkolenia i imprezy, w których członkowie naszego Stowarzyszenie biorą udział zarówno jako kadra instruktorska, jak również jako uczestnicy. W metodzie Aktywnej Rehabilitacji zainteresowani mają świadomość, że nie lekarz, rehabilitant czy placówka służby zdrowia, ale oni sami - niepełnosprawni odpowiadają za proces ich rehabilitacji. To oni powinni wiedzieć, jakie stawiać sobie cele i jak chcą je osiągnąć. Muszą mieć wiedzę i świadomość tego, jak funkcjonuje ich organizm, co jest potrzebne do poprawy jego funkcjonowania oraz jak trzeba dbać o utrzymanie kondycji. Na tym polega podmiotowość człowieka niepełnosprawnego w procesie aktywnej rehabilitacji. Tymczasem wielu z nich przeżyło na wózkach kilka lub kilkanaście lat nie robiąc ze sobą nic. Dla wielu nie istnieją żadne rygory czasowe. Tym ludziom trzeba uświadomić, że żyją w społeczeństwie i mimo koniecznego wysiłku muszą się do niego zbliżyć. Muszą wiedzieć, że społeczeństwo nie lubi gorszych. Jeśli ktoś, kto jeździ na wózku, nie nawiązuje kontaktów, żyje w ukryciu, to inni po prostu go omijają lub nawet są agresywni. Rodzi się więc problem kształtowania osobowości tych ludzi. W tradycyjnie pojmowanym procesie rehabilitacji zakłada się stosunkowo małe uczestnictwo osoby rehabilitowanej. To tę osobę się rehabilituje nie dając jej do końca możliwości decydowania o sobie. My staramy się tak działać aby nasi koledzy będący w podobnej sytuacji życiowej zdawali sobie sprawę z tego, że rehabilitacja jest ich sprawą i oni ponoszą odpowiedzialność za jej wyniki. Wcześniej jednak trzeba ich nauczyć co i jak powinni ze sobą zrobić, a więc dać im świadomość, co to jest za schorzenie, któremu ulegli, jakie mogą być następstwa oraz jak im zapobiegać i jak sobie z nimi radzić. Następnym zadaniem jest nauczyć zainteresowanych jak doprowadzić do maksymalnej wydolności w środowisku, w którym funkcjonują. Być może programowy cel rehabilitacji realizowanej oficjalnie w placówkach służby zdrowia jest podobny ale prawie nigdzie nie jest on tak naprawdę wdrożony. W naszej koncepcji istotne znaczenie ma fakt, że instruktorami są osoby niepełnosprawne, które posiadły znaczną wiedzę na temat schorzenia będącego także ich udziałem. Stowarzyszenie Centrum Niezależnego Życia powstało z myślą o osobach z uszkodzeniami rdzenia kręgowego poruszających się na wózkach inwalidzkich, a jego zadaniem jest działanie na zewnątrz głównie przez niepełnosprawnych instruktorów. Żeby zostać instruktorem trzeba być wzorcem osobowym, umieć sobie radzić na wózku i posiadać umiejętności prowadzenia zajęć sportowych w kilku dyscyplinach.

3 Trzy etapy Aktywnej Rehabilitacji Proponowana przez nasze Stowarzyszenie aktywna rehabilitacja przebiega w trzech etapach. l etap: Jest to czas, w którym instruktorzy, w zależności od miejsca zamieszkania docierają do szpitali, w których dokonuje się operacji kręgosłupa, do sanatoriów i ośrodków rehabilitacyjnych. Tam kontaktują się bezpośrednio z pacjentami przebywającymi na oddziałach. Człowiek leżący może zobaczyć, że ktoś kto przyjechał do niego ma wózek, na którym sprawnie się porusza. W trakcie rozmowy dowiaduje się, że mimo niesprawności może radzić sobie w życiu. Tymczasem bezpośrednio po wypadku osoba sparaliżowana jest zbuntowana przeciwko wszystkiemu co ma dalej nastąpić i nie wyobraża sobie swojego życia w nowej, bardzo dla niej dramatycznej sytuacji. Zjawiając się na wózku pomagamy wyobraźni. Wówczas u pacjenta rodzi się taka myśl - "jeśli on może - to może ja też potrafię?". W tym tkwi tajemnica naszego sukcesu. Osoby chodzące cały czas uświadamiają pacjentowi co stracili, my na wózkach pokazujemy, że nie wszystko jest stracone i że wiele można odzyskać. Uświadamiamy im, że jeżdżąc na wózku można być świetnym fachowcem w bardzo wielu dziedzinach. Staramy się stworzyć pomost między szpitalem a domem, dając pacjentom niezbędną do dalszego życia wiedzę. II etap: Instruktorzy Stowarzyszenia proponują pacjentowi udział w turnusie Aktywnej Rehabilitacji. Głównym celem tego turnusu jest doprowadzenie w krótkim czasie osoby niepełnosprawnej do przekonania, że mimo niepełnosprawności bardzo wiele czynności fizycznych może wykonać samodzielnie. W tym procesie wykorzystujemy sport jako metodę. Przede wszystkim dopasowujemy indywidualnie wózek, uczymy jazdy, pokonywania przeszkód, schodów i krawężników oraz uczymy zasad treningu sportowego w pięciu dyscyplinach: trening ogólnokondycyjny, łucznictwo, pływanie, tenis stołowy i technika jazdy na wózku. Poza tym gramy w koszykówkę, rugby, tenisa ziemnego, ćwiczymy szermierkę, jeździmy konno. Instruktorami są ludzie, którzy stanowią wzorce osobowe. Na własnym przykładzie pokazują, co można osiągnąć żyjąc na wózku. Sport nie jest traktowany jako cel lecz jako metoda. Zakładamy, że uczestnicy naszych turnusów uczą się na nich tego, co potem mogą i powinni czynić w domu. Umiejętności nabyte podczas turnusu pozwalają organizować sobie treningi w różnych warunkach a sukces można osiągnąć gdy sportowy tryb życia wejdzie w nawyk. W naszej koncepcji nie wiążemy ludzi z miejscem, mają sobie radzić w różnych sytuacjach i miejscach. Jeśli po takim pobycie na turnusie to się udaje wówczas pojawiają się nowe potrzeby np. podjęcie lub kontynuowanie nauki, osiągnięcia niezależności materialnej po przez pracę, kontaktów ze środowiskiem,... W skali roku przybywa około tysiąca osób, które kwalifikują się na te turnusy. Przeciwwskazaniem uczestnictwa w turnusie są odleżyny. Jednakże gdy problem odleżyn pojawi się podczas turnusu potrafimy udzielić pomocy. Mamy odpowiednie materiały opatrunkowe i technikę, która pozwala w miarę szybko pozbyć się problemu. Kadra na turnusach składa się z instruktorów i tzw. serwisu. Kadrę stanowią instruktorzy prowadzący jedną z dyscyplin sportu. Serwis to głównie osoby chodzące, które zajmują się sprawami gospodarczymi i udzielają pomocy asekuracyjnej. Każdy turnus jest poprzedzony dwudniowym przygotowaniem kadry, które przeprowadzamy sami. Nie korzystamy z pomocy psychoterapeutów. Kadrę na turnusy dobieramy tak aby połowa miała już za sobą doświadczenia w tej pracy. Turnus trwa od 14 dni. W trakcie obozu uczestnicy

4 są zakwaterowani razem z kadrą, dzięki czemu mogą obserwować, jak sobie radzić w codziennych czynnościach. Kadra pomaga uczestnikom tylko wtedy gdy jest to konieczne. Nie można wyręczać ich w wykonywaniu czynności, do których są zdolni. Często okazuje się, że uczestnik mimo swojej niepełnosprawności może poradzić sobie sam w czynnościach, które dotychczas wydawały mu się niemożliwe do wykonania. Uczestnictwo w zajęciach jest obowiązkowe. Obowiązkowa jest również codzienna kąpiel. Umiejętności utrzymania higieny w sytuacji nietrzymania moczu jest bardzo ważna, a zazwyczaj tego nikt nie uczy w trakcie pobytu w szpitalach. Pacjenci w szpitalach są zazwyczaj przystosowywani do wózka a nie do życia na wózku. Uczestnicy turnusu mają zaplanowane zajęcia od godz do W programie dnia są 3-4 treningi oraz wieczorne zajęcia mające charakter psychoterapeutyczny, pomagający rozwiązać podstawowe problemy: np. radzenia sobie z odleżynami, informacji związanych z urologią, seksem i prokreacją, prawami osób niepełnosprawnych itp. III etap: Celem trzeciego etapu jest kontynuacja i doskonalenie metod wyuczonych w trakcie turnusów aktywnej rehabilitacji, utrzymanie się w dobrej kondycji fizycznej i psychicznej. Na terenie całego kraju jest wiele grup regionalnych, dzięki którym można w dalszym ciągu podnosić swoją sprawność i umiejętności. Można również w przyszłości stać się kadrą na turnusach i przekazywać innym to czego samemu się nauczyło. Idea i formy propagowane przez Stowarzyszenie Centrum Niezależnego Życia nie mieszczą się w oficjalnym modelu rehabilitacji, tym bardziej ważne jest więc, że na licznych Kongresach Rehabilitacji, pracownicy naukowi oraz lekarze stwierdzili, że dzięki aktywnej rehabilitacji pacjenci osiągają świetne wyniki. W poznańskiej AWF powstała Katedra Aktywnej Rehabilitacji. Naszym dążeniem jest takie przygotowanie służby zdrowia aby pacjenci opuszczający szpitale na wózkach wiedzieli to wszystko czego uczą się dopiero na naszych turnusach. Jest to bardzo trudne gdyż wielu pracowników służby zdrowia nie akceptuje faktu, że pacjent może wiedzieć coś lepiej. Obecnie uważa się, że rehabilitacja niewiele ma do zaoferowania pacjentom po urazach rdzenia kręgowego. Z naszych doświadczeń wynika coś innego. Dzieje się tak dlatego, że często w sprawach osób niepełnosprawnych decydują ludzie, którzy nie mają o nich dostatecznej wiedzy praktycznej. Istnieje nawet przesąd wśród personelu medycznego, że jeżeli ktoś usiądzie na wózek, to przytrafi mu się coś złego pozostanie na nim do końca życia. O ile medycyna potrafi uratować życie człowiekowi po ciężkim urazie, o tyle potem pozostawia go bardzo bezradnym. Wiele osób jest zbyt późno zaopatrywanych w odpowiedni sprzęt ortopedyczny, często osoby z nietrzymaniem moczu nie otrzymują informacji o tym, że istnieje i przysługuje im zaopatrzenie urologiczne, a to nie pozwala zaadoptować się w środowisku, w związku z czym często występuje lęk przed opuszczeniem szpitala czy w późniejszym okresie domu. W rehabilitacji osób niepełnosprawnych jednym z bardziej istotnych elementów jest przygotowanie do założenia rodziny. Uświadomienie osobom poruszającym się na wózkach, że mają prawo i możliwości założenia rodziny a także posiadania potomstwa jest jednym z podstawowych zadań ich rehabilitacji, podczas gdy w Polsce w ogromnej ilości szpitali o tym się nie mówi. Brak jest także jakiejkolwiek terapii rodziny i informacji o sytuacji formalno - prawnej człowieka po wypadku, o tym co mu przysługuje i jakie obowiązują procedury. Niewiedza powoduje, że istnieje zakodowany w świadomości większości ludzi negatywny stereotyp osoby niepełnosprawnej. Jeżeli wyposażymy nie chodzącego pacjenta w odpowiedni wózek i nauczymy go z tego wózka korzystać, wyeliminujemy

5 do minimum możliwość powstawania odleżyn, infekcji dróg moczowych, skostnień, przykurczów i potrzebę ich leczenia, zapobiegniemy licznym depresjom, frustracjom, nerwicom i uzależnieniom. Ma to również duży wpływ na względy ekonomiczne. Obowiązek takiej polityki powinien spoczywać na Państwie, tymczasem wiele takich kwestii jest pomijana a konkretną pomocą zajmują się organizacje pozarządowe. Poglądy te, choć odmiennie artykułowane, mają wiele wspólnego z głoszoną przez profesora Wiktor Degę ideą wczesnej rehabilitacji, maksymalnego usprawnienia, kompensacji oraz likwidacji barier fizycznych, społecznych i psychologicznych. Ponieważ rzeczywistość znacznie odbiega od tych idei, trzeba wszelkimi sposobami, w tym także poprzez aktywność samych osób niepełnosprawnych, walczyć o ich realizację.