SPRAWOZDANIE MERYTORYCZNE Za rok 2009

Transkrypt

1 Kraków SPRAWOZDANIE MERYTORYCZNE Za rok Nazwa instytucji : MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorych na Mukowiscydozę, ul. Celna 6, Kraków 2. Numer REGON : Nr NIP Nr KRS W dniu 24 listopada 2008 na posiedzeniu niejawnym Sądu Rejonowego dla Krakowa Śródmieścia w Krakowie, XII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę uzyskało status Organizacji Pożytku Publicznego. 6. Organem uprawnionym do reprezentacji Fundacji jest Zarząd Fundacji: Prezes Zarządu Paweł Wójtowicz PESEL Wiceprezes Zarządu Stanisław Sitko PESEL Wiceprezes Zarządu Andrzej Pietrzak PESEL Komisja Rewizyjna Maria Talar PESEL Jan Stachoń PESEL Monika Sołkowska PESEL Czas trwania działalności MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorych na Mukowiscydozę nie został ograniczony. 9. MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorych na Mukowiscydozę prowadzi działalność statutową pomoc chorym na mukowiscydozę. 10. Celem Fundacji jest : Pomoc chorym na mukowiscydozę. Upowszechnianie wiedzy o osiągnięciach nauki i medycyny dotyczących mukowiscydozy. Rozwijanie kontaktów z krajowymi i zagranicznymi ośrodkami związanymi z badaniami naukowymi i leczeniem mukowiscydozy. 11. MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorych na Mukowiscydozę prowadzi działalność gospodarczą i jest płatnikiem podatku VAT. Przedmiotem działalności gospodarczej jest sprzedaż towarów i usług oraz działalność reklamowa. 12. Sprawozdanie finansowe obejmuje okres od 1 stycznia 2009 do 31 grudnia 2009 roku. Bilans, rachunek zysków i strat, struktura kosztów, informacja o strukturze przychodów, 1

2 informacja o strukturze należności oraz informacja dodatkowa stanowi załącznik nr 1 do tego sprawozdania. 13. MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorych na Mukowiscydozę zatrudniało w omawianym roku 2 osoby, jedną w wymiarze pełnego etatu oraz jedną w wymiarze pół etatu (pracownicy administracyjni). Pozostałe osoby są zatrudniane na umowy o dzieło lub umowę zlecenie pod realizację konkretnych projektów, liczba jest uzależniona od jego realizacji w danym roku. W 2009 roku było to 13 osób ( umowy o dzieło) i 4 osoby (umowy zlecenie) ( Wypożyczalnia sprzętu, Kwartalnik, Warsztaty). Podział Kosztów zatrudnienia wg rodzajów zatrudnienia Umowy o prace ( 1,5 osoby) , 73 PLN Umowy zlecenie ( 4 osoby) ,83 PLN Umowy o dzieło ( 13 osób) ,00 PLN 14. MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorych na Mukowiscydozę w 2009 roku zatrudniała 1 osobę ( umowa zlecenie całość 100 zł brutto) wyłącznie w obrębie działalności gospodarczej. 15. Członkowie Zarządu Fundacji i Komisji Rewizyjnej oraz Rady Fundacji pełnią swoje funkcje bezpłatnie. Nie pobierają żadnych wynagrodzeń, premii, nagród i innych świadczeń. 16. Fundacja nie zatrudnia osób do kierowania wyłącznie działalnością gospodarczą. 17. Fundacja w 2009 roku realizowała zadania zlecone PFRON, wysokość dotacji wynosiła PLN. Fundacja nie realizowała innych zadań zleconych przez inne podmioty państwowe i samorządowe ( usługi, zamówienia publiczne, zadania zlecone) 18. Odpisy uchwał Zarządu Fundacji i dokumentacji Komisji Rewizyjnej stanowią załącznik Nr 2 do sprawozdania. 19. W okresie od 1 stycznia 2009 do 31 grudnia 2009 w MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorych na Mukowiscydozę nie była przeprowadzana kontrola. 20. Fundacja rozlicza się za pomocą Deklaracji VAT -7, PIT-4R i CIT-8. Na Fundacji nie ciążyły żadne zobowiązania podatkowe. 21. Działania prowadzone od 1 stycznia 2009 do 31 grudnia Dofinansowaliśmy zakupu leków, odżywek i witamin dla chorych na mukowiscydozę dzieci i osób dorosłych Dofinansowaliśmy zakup sprzętu rehabilitacyjnego dla chorych na mukowiscydozę dzieci i osób dorosłych Dofinansowaliśmy indywidualne turnusy rehabilitacyjne dla chorych na mukowiscydozę dzieci i osób dorosłych Dofinansowaliśmy indywidualne wydatki socjalne dla chorych na mukowiscydozę dzieci i osób dorosłych 2

3 Dofinansowaliśmy wydatki związane z wyprawkami szkolnymi dla chorych na mukowiscydozę dzieci Dofinansowaliśmy paczki z okazji Dnia Dziecka i świąt Bożonarodzeniowych/mikołajowych dla najuboższych chorych na mukowiscydozę dzieci ( np. rozdawane podczas spotkań w Białymstoku i Krakowie, dofinansowanie paczek podczas Mikołajków i Dni Dziecka w Połczynie Zdrój, paczki wysyłane ). Pomogliśmy choremu polskiego pochodzenia z Ukrainy w uzyskaniu dofinansowania leczenia Zakupiliśmy sprzęt rehabilitacyjny do bezpłatnej Wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego Głęboki Oddech. Zakupiony sprzęt został bezpłatnie udostępniony grupie chorych na mukowiscydozę. Zakupiono inhalatory E-flow, przenośne koncentratory tlenu, przenośne samochodowe koncentratory tlenu, fluttery i accapelle. Dofinansowywaliśmy dzierżawę 21 stacjonarnych koncentratorów tlenu W ramach programu pomocowego Rabat dla Zdrowia dofinansowaliśmy witaminy dla chorych na mukowiscydozę. Dofinansowaliśmy lokalne inicjatywy takie jak spotkanie z okazji świąt Bożego Narodzenia i Dnia dziecka w Połczynie Zdrój, spotkanie edukacyjne w Poznaniu i spotkanie bożonarodzeniowe w Białymstoku. W ramach Jubileuszowego Roku Fryderyka Chopina nawiązaliśmy współpracę z Towarzystwem im. Fryderyka Chopina i wspólnie zaplanowaliśmy działania na rok jubileuszowy. Pomogliśmy Towarzystwu organizatorowi koncertu amatorskiemu Fryderyka Chopina w promocji koncertu. 5 szpitali zajmujących się diagnostyką mukowiscydozy na terenie całej Polski otrzymało bezpłatnie odczynniki wykonywania badań chlorkowych. Dofinansowaliśmy wykonanie kilkuset bezpłatnych pojemników na leki w celu ich łatwego dawkowania dla małych dzieci. Pojemniki rozesłaliśmy bezpłatnie chorym. Wsparliśmy ekspertów w ich działaniach na rzecz mukowiscydozy ( lekarze, naukowcy, fizjoterapeuci) Zorganizowaliśmy we współpracy z Małopolską Izbą Pielęgniarek i Położnych oraz Urzędem Miasta Krakowa bezpłatne szkolenie dla 120 pielęgniarek z Krakowa i województwa małopolskiego ( pediatria) na temat opieki nad pacjentem z mukowiscydozą. 3

4 Pomogliśmy w organizacji i organizowaliśmy kilka spotkań edukacyjnych na temat mukowiscydozy dla społeczności lokalnych, lekarzy i studentów. Wzięliśmy udział w kilku festynach i konferencjach ze stoiskiem edukacyjnym na temat mukowiscydozy. Pomogliśmy w napisaniu prac magisterskich, zaliczeniowych przedmiotu i licencjackich kilkunastu studentom ( materiały, pytania etc.) Wydaliśmy angielskojęzyczną publikację wykładów z Konferencji V4-CF organizowanej w listopadzie 2008 organizowaną przez Fundację na temat leczenia, diagnostyki i standardów leczenia mukowiscydozy. Publikację przesłaliśmy do polskich lekarzy i szpitali, bibliotek oraz zagranicznych organizacji i ekspertów oraz zainteresowanych tematyka lekarzy. Wydaliśmy bezpłatny poradnik dietetyczny Żywienie w mukowiscydozie inwestycja na całe Życie autorstwa mgr Jolanty Jędrzejewskiej i prof. Haliny Woś, który rozesłaliśmy do zainteresowanych podopiecznych, rodziców, bibliotek i lekarzy oraz szpitali. Poradnik był także dystrybuowany podczas spotkań z chorymi i ich opiekunami. Poradnik to zestawienie diet dla chorych na mukowiscydozę w wieku każdym wieku. Wydaliśmy bezpłatny poradnik dla rodziców i chorych Mukowiscydoza Poradnik dla Rodziców i chorych pod redakcją Dr Roberta Piotrowskiego, który rozesłaliśmy do zainteresowanych podopiecznych, rodziców, bibliotek i lekarzy oraz szpitali. Poradnik był także dystrybuowany podczas spotkań z chorymi i ich opiekunami. Książka to zestawienie wiadomości dla chorych na mukowiscydozę w wieku każdym wieku i Informacji z dziedziny np. psychologii i ważnych pytań oraz odpowiedzi. Wydawnictwa adresowane dla lekarzy dystrybuowaliśmy i wysyłaliśmy do zainteresowanych tematyka pediatrów i lekarzy rodzinnych, także podczas konferencji. Opracowaliśmy i wydaliśmy 4-y numery bezpłatnego kwartalnika o mukowiscydozie w nakładzie szt. każdy. Kwartalnik jest realizowany we współpracy z PFRON, jest to wydawnictwo ukazujące się od 1998 roku. Trafia do chorych, ich opiekunów, wolontariuszy, bibliotek, lekarzy oraz szpitali. Dzięki współpracy z Medycyna Praktyczną trafia także do lekarzy na terenie całego kraju. Organizowaliśmy VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, w ramach akcji : konsultacje medyczne, konferencja prasowa, materiały prasowe dla mediów, 4

5 kampanie medialną, spotkania edukacyjne, materiały edukacyjne ( ulotki, plakaty, materiały w szpitalach i przychodniach). Istotnym elementem kampanii były wydarzenia lokalne i szczególne takie jak sondaż świadomościowy SMG/KRC, karta pocztowa kampanii i koncerty charytatywne. Telefon informacyjny udzielił kilkuset porad a dziennikarze otrzymali kilkaset informacji na temat mukowiscydozy. Tradycyjnie efektem tego było kilkaset publikacji, programów i audycji na temat kampanii i choroby oraz codziennego życia chorych. Organizowaliśmy IX Warsztaty szkoleniowo-edukacyjne dla rodziców i opiekunów chorych na mukowiscydozę. W 2009 roku organizowane były po raz kolejny dzięki wsparcia PFRON. Około 140 uczestników, łączne z wolontariuszami i słuchaczami z Warszawy, podczas bezpłatnych trzydniowych warsztatów mogło uczestniczyć w 30 godzinach edukacyjnych i mogło słuchać wykładów lekarzy, specjalistów i ekspertów w dziedzinie mukowiscydozy, opieki nad pacjentem, rehabilitacji, aspektów prawnych i innych ważnych zagadnień dla osób niepełnosprawnych. Uczestnictwo było tradycyjnie bezpłatne łącznie z wyżywieniem i zakwaterowaniem. Braliśmy udział w roli wykładowców podczas warsztatów z Fundraisingu dla węgierskiej organizacji pacjenckiej zajmującej się mukowiscydozą. Kontynuowaliśmy pierwszego w Europie programu motywacyjnego z nagrodami Life Club CF skupiający na koniec 2009 roku 407 członków. Kontynuowaliśmy działanie telefonu kryzysowego i informacyjnego na temat choroby, pomocy chorym, problematyki prawnej, uprawnień, możliwych form pomocy i innych kwestiach ważnych dla chorych. Telefon działa codziennie od 8-22 i odbiera rocznie około 1000 telefonów. Prowadziliśmy działania informacyjne poprzez prowadzenie strony internetowej. Byliśmy obecni na kilku szkoleniach i konferencjach edukacyjnych oraz przeznaczonych dla NGO. Podczas organizowanych akcji, i działań kolportowaliśmy ulotki informacyjne o mukowiscydozie. Zorganizowaliśmy bezpłatne konsultacje medyczne, w tym także psychologiczne, w siedzibie Fundacji cyklicznie średnio co dwa tygodnie przez cały rok oraz psycholog co tydzień. Rozsyłaliśmy zainteresowanym rodzicom chorych dzieci bezpłatną książeczkę dla chorych dzieci MUKO-WIDZI-KOZA. 5

6 Utrwalaliśmy współpracę z Międzynarodowym Stowarzyszeniem Studentów Medycyny IFMSA-Poland i kilkoma lokalnymi oraz ogólnopolskimi organizacjami pozarządowymi. Kontynuowaliśmy wspólprace z kilkunastoma organizacjami pozarządowymi z całej Polski, nawiązaliśmy współpracę z kilkunastoma dodatkowymi organizacjami, w tym reprezentującymi schorzenia rzadkie. Wymienialiśmy między sobą doświadczenia, wiedzę oraz udzielaliśmy im rad w razie pytań. Stanowisko informacyjne i edukujące o chorobie Fundacji MATIO znajdowało się na wielu imprezach okolicznościowych i festynach na przykład Święcie organizacji pozarządowych Piknik Lotniczy, Odkryjmy Podgórze, Dni Zdrowia, Dni NGO, Targi organizacji pozarządowych. Rozesłaliśmy materiały na temat mukowiscydozie do kilkuset zainteresowanych osób. Podjęliśmy interwencje w celu harmonizacji Colistyn i działania związane z brakiem leku na początku 2009 roku. Prowadziliśmy działania informacyjne i interwencyjne w tym temacie. Jako pierwsi zamieszczaliśmy informacje i informowaliśmy o możliwości sprowadzenia leku przy Pomocy procedury importu docelowego. W związku z brakiem Colistyn podejmowaliśmy działania zarówno interwencyjne, jak i informacyjne na temat procedur. Informowaliśmy i prowadziliśmy działania związane z możliwą epidemią grypą A/H1N1 i wiedzą pacjentów na ten temat. Kontynuowaliśmy współpracę z polskimi organizacjami pozarządowymi, w tym Federacja Pacjentów Polskich. Prezes Zarządu Fundacji Paweł Wójtowicz został członkiem Małopolskiej Rady Pożytku Publicznego z ramienia organizacji pozarządowych. Kontynuowaliśmy starania o antybiotykoterapię domowa chorych na mukowiscydozę i lepsze standardy leczenia chorych na poziomie Ministerstwa Zdrowia. Podjęliśmy inicjatywę zwiększenia refundacji i okresu refundowania inhalatorów i nebulizatorów chorych na mukowiscydozę na poziomie Ministerstwa Zdrowia i NFZ. Podjęliśmy starania o objęcie wszystkich polskich chorych szczepieniem przeciwko wirusowi grypy A/H1N1. Kontynuowaliśmy starania o refundację odżywek dla chorych na mukowiscydozę. Podjęliśmy starania o wprowadzenie Narodowego programu opieki nad chorymi na Choroby Rzadkie. 6

7 Prezes Zarządu Fundacji został członkiem komitetu organizacyjnego i programowego 5 Europejskiej Konferencji na Temat Chorób Rzadkich organizowanej przez EURORDIS przy wsparciu Komisji Europejskiej. Kontynuowaliśmy współpracę z EURORDIS między innymi przy organizacji kolejnego RARE DISEASE DAY 2009 ( jedyne Polskie inicjatywy wydarzenia) Rozpoczęliśmy współpracę z Eurordis przy organizacji 5 Europejskiej Konferencji Chorób Rzadkich w Krakowie. Byliśmy obecni na kilku Konferencjach naukowych ze stoiskiem informacyjnym o mukowiscydozie lub materiałami lub prezentacją na temat choroby. Pisaliśmy pisma popierające naszych podopiecznych do różnych instytucji administracyjnych, samorządowych, państwowych i medycznych oraz w sprawach socjalnych i bytowych. Rozszerzaliśmy kontakty zagraniczne: o udział w światowej konferencji CF w Paryżu o kontynuowaliśmy współpracę z organizacjami z krajów europy środkowowschodniej i zachodniej o jesteśmy członkiem organizacji EORORDIS o współorganizowaliśmy Europejski I Tydzień Świadomości o CF ( media, informacje, spotkania edukacyjne). o Nawiązaliśmy kontakt z kilkoma specjalistami w dziedzinie CF ze świata. o wymienialiśmy się z innymi organizacjami zagranicznymi artykułami z dziedziny mukowiscydozy Współorganizowaliśmy Konkurs Fotograficzny z nagrodami Moja pasja daje mi radość adresowany do chorych na mukowiscydozę. Wydaliśmy wspólnie z partnerem kalendarz Fundacji, najlepszych prac konkursowych naszych podopiecznych. Podjęliśmy starania o większą obecność mukowiscydozy i osób chorych na mukowiscydozę w mediach. Organizowaliśmy kwesty i zbiórki publiczne, w celu uzyskania funduszy na pomoc podopiecznym. Napisaliśmy kilka wniosków ( projektów) o dofinansowanie naszych działań Na prośbę zainteresowanych rodziców chorych dzieci, uczestniczyliśmy w spotkaniach edukacyjnych i imprezach okolicznościowych organizowanych przez 7

8 tych rodziców, mających za cel informację o chorobie lub pozyskanie funduszy na leczenie chorego dziecka. Napisaliśmy kilkadziesiąt pism informacyjnych itp. w indywidualnych sprawach poszczególnych chorych i ich rodziców i opiekunów ( także za pośrednictwem poczty elektronicznej). Kontynuowaliśmy współpracę z zorganizowanymi organizacjami wolontariuszy. Udzieliliśmy kilkudziesięciu wypowiedzi dla mediów pisanych, kilkunastu wywiadów radiowo-telewizyjnych oraz wysłaliśmy kilkaset informacji prasowych do mediów na terenie całego kraju. Efektem tego jest dziesiątki publikacji na temat choroby i konkretnych chorych. Prowadziliśmy stronę internetową fundacji, wzbogacając ją i rozszerzając działalność Forum Internetowego znajdującego się na tej stronie. Forum internetowe jest możliwością kontaktu między chorymi, rodzicami i osobami w trakcie diagnostyki. Integruje środowisko i współtworzy wspólnotę mukowiscydozy. Paweł Wójtowicz Prezes Zarządu