XVI ŚWIATOWY DZIEŃ CHOREGO 11 LUTEGO 2008

Transkrypt

1 XVI ŚWIATOWY DZIEŃ CHOREGO 11 LUTEGO 2008 PROBLEMATYKA OCHRONY PRAW DZIECI CHORYCH W DZIAŁALNOŚCI RZECZNIKA PRAW OBYWATELSKICH We wszystkich przypadkach, gdy naruszane jest prawo dziecka do życia, pełni zdrowia i harmonijnego rozwoju, dzieci, ich rodzice, osoby i organizacje sprawujące opiekę lub pracujące z dziećmi mogą liczyć na efektywną pomoc instytucji Rzecznika Praw Obywatelskich. Szczególną wagę Rzecznik Praw Obywatelskich przykłada do przestrzegania praw dzieci chorych i niepełnosprawnych, bowiem ich potrzeby psycho - fizyczne w zakresie leczenia, rehabilitacji, edukacji i rozwoju są tożsame z prawami i nie mogą być w żadnym przypadku marginalizowane, ignorowane, niedoceniane. Podjęte przez Rzecznika Praw Obywatelskich i planowane działania na rzecz ochrony praw dziecka chorego 1. Opracowanie Karty Praw Dziecka Śmiertelnie Chorego w Domu.(Załącznik 1: artykuł RPO oraz Karta w numerze listopadowo grudniowym miesięcznika Więź ) Rzecznik Praw Obywatelskich dostrzegając potrzebę zapewnienia dzieciom śmiertelnie chorym pełnej opieki w warunkach domowych, po zapoznaniu się z aktualną sytuacją prawną, a także z dotychczas stosowanymi zasadami organizacji i finansowania tej opieki, przygotował wspólnie z zespołem ekspertów Kartę Praw Dziecka Śmiertelnie Chorego w Domu. Podczas konferencji w BRPO w dniu 29 listopada 2007 r. Karta została podpisana przez dr. Janusza Kochanowskiego, Rzecznika Praw Obywatelskich i Zbigniewa Nosowskiego, Redaktora Naczelnego miesięcznika Więź. Pod zamieszczoną na stronie podpisało się dotąd 564 osoby. Wszystkie zapisy Karty mają odniesienie do Ustawy zasadniczej i Konwencji o prawach dziecka. Rzecznik Praw Obywatelskich uznał, że w Polsce został wypracowany modelowy system opieki paliatywno hospicyjnej nad dziećmi i ich rodzinami. Do chwili nadania temu systemowi mocy obowiązującej w polityce zdrowotnej państwa, Karta może stanowić moralny, prawny i merytoryczny punkt

2 odniesienia dla instytucji i organizacji odpowiedzialnych za zapewnienie dzieciom śmiertelnie chorym pełnej opieki w warunkach domowych i zaangażowanym w sprawowanie tej opieki. Przedstawiciel Rzecznika Praw Obywatelskich wraz z przedstawicielami Naczelnej Rady Adwokackiej, która udzieliła poparcia inicjatywie Rzecznika, uczestniczy w przygotowywaniu w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci projektu uregulowań prawnych, który zostanie przekazany do Ministerstwa Zdrowia. Z ideą Karty Praw Dziecka Śmiertelnie Chorego w Domu został zaznajomiony Komisarz Praw Człowieka Rady Europy, Pan Thomas Hammarberg ( Załącznik 2: List RPO do RE ) 2. Podjęcie inicjatywy na rzecz nadania Europejskiej Karcie Praw Dziecka w Szpitalu mocy obowiązującego w Polsce prawa oraz podjęcie prac nad dostosowaniem tej Karty do aktualnych potrzeb dzieci chorych w Polsce (Załączniki 3 i 4: Europejska Karta Praw Dziecka w Szpitalu; projekt RPO Karty Praw Dziecka Chorego) Europejska Karta Praw Dziecka w Szpitalu została opracowana przez Krajowe Stowarzyszenie na rzecz Opieki nad Dziećmi w Szpitalu w Wielkiej Brytanii (National Association for the Welfare of Children in Hospital - NAWCH) i zaaprobowana przez 13 krajów na I Europejskiej Konferencji Stowarzyszeń na rzecz Dzieci w Szpitalu w 1988 r. Podana wersja umieszczona jest wprawdzie na stronie ale jak dotąd nie ma mocy obowiązującego w Polsce prawa. Zdaniem Rzecznika Praw Obywatelskich należy podjąć jednocześnie prace nad dostosowaniem tej Karty do aktualnych potrzeb dzieci chorych w Polsce. Należy przy tym uwzględnić konieczność zapewnienia równych szans edukacyjnych dla dzieci przewlekle chorych ( Załącznik 5: Wystąpienie RPO do MEN i MZ z 25 stycznia 2008 r.) 3. Opracowanie wspólnie z GUS publikacji: Stan przestrzegania prawa dzieci i młodzieży do zdrowia w świetle informacji statystycznych ( Załącznik 6: Wybrane informacje statystyczne)

3 Załącznik 3 Europejska Karta Praw Dziecka w Szpitalu 1. Dzieci powinny być przyjmowane do szpitala tylko wtedy, kiedy leczenie nie może być prowadzone w domu, pod opieką poradni lub na oddziale dziennym. 2. Dzieci powinny mieć prawo do tego, aby cały czas przebywali razem z nimi w szpitalu rodzice lub opiekunowie. Nie powinno być żadnych ograniczeń dla osób odwiedzających - bez względu na wiek dziecka. 3. Rodzicom należy stwarzać warunki pobytu w szpitalu razem z dzieckiem, należy ich zachęcać i pomagać im w pozostawaniu przy dziecku. Pobyt rodziców nie powinien narażać ich na dodatkowe koszty lub utratę zarobków. Aby mogli oni uczestniczyć w opiece nad dzieckiem, powinni być na bieżąco informowani o sposobie postępowania i zachęcani do aktywnej współpracy. 4. Dzieci i rodzice powinni mieć prawo do uzyskiwania informacji, a w przypadku dzieci, w sposób odpowiedni do ich wieku i możliwości pojmowania. Należy starać się o łagodzenie i unikanie zbędnych stresów fizycznych i emocjonalnych u dziecka w związku z jego pobytem w szpitalu. 5. Dzieci i ich rodzice mają prawo współuczestniczyć we wszystkich decyzjach dotyczących leczenia. Każde dziecko powinno być chronione przed zbędnymi zabiegami diagnostycznymi i leczniczymi. 6. Dzieci powinny przebywać razem z innymi dziećmi w podobnym wieku. Nie należy umieszczać dzieci razem z dorosłymi. 7. Dzieci powinny mieć możliwość zabawy, odpoczynku i nauki odpowiedniej do ich wieku i samopoczucia. Ich otoczenie powinno być tak zaprojektowane, urządzone i wyposażone, aby zaspokajało dziecięce potrzeby. 8. Przygotowanie i umiejętności personelu muszą zapewniać zaspokajanie potrzeb fizycznych i psychicznych dzieci. 9. Zespół opiekujący się dzieckiem w szpitalu powinien zapewnić mu ciągłość leczenia. 10. Dzieci powinny być traktowane z taktem i wyrozumiałością. Ich prawo do intymności powinno być zawsze szanowane.

4 Załącznik 4 KARTA PRAW DZIECKA CHOREGO (Propozycja RPO do dyskusji) 1. Wszystkie dzieci mają równy dostęp do opieki medycznej na poziomie odpowiednim do ich potrzeb i zorganizowanej w ciągły, kompleksowy, skoordynowany system. 2. Świadczenia zdrowotne dla dzieci są udzielane w wyodrębnionych od pacjentów dorosłych pomieszczeniach, zapewniających w każdym momencie dzieciom poczucie szacunku, bezpieczeństwa i ochrony. 3. Rodzice otrzymują wsparcie dla ich uczestnictwa w podejmowaniu decyzji co do sposobu leczenia i opieki dzięki jasnym informacjom i odpowiedniej zachęcie ze strony personelu medycznego. 4. Dzieci, stosownie do wieku i stopnia ich rozwoju intelektualnego są informowane i włączane w proces diagnostyki i leczenia. 5. Dzieci chore są leczone w warunkach domowych przy wsparciu i praktycznej pomocy pielęgniarki środowiskowej, chyba że ich stan wymaga stacjonarnego leczenia szpitalnego. Uczniowie z długotrwałymi problemami zdrowotnymi i przewlekle chorzy objęci są opieką w ramach skoordynowanego systemu medycyny szkolnej. 6. Wszystkie osoby udzielające chorym dzieciom świadczeń są odpowiednio przeszkolone w zakresie rozumienia i zaspokajania potrzeb medycznych, emocjonalnych, rozwojowych i kulturowych dzieci w różnym wieku. 7. Każdy szpital przyjmujący dzieci zapewnia całodobowy pobyt rodziców dziecka bez obciążania ich dodatkowymi kosztami. Pobyt matki karmiącej dziecko piersią jest całkowicie bezpłatny. 8. Każdy szpital przyjmujący dzieci zapewnia w razie potrzeby diagnostykę i leczenie w systemie jednego dnia. 9. Dzieci przebywające w szpitalu umieszczane są na oddziałach razem z dziećmi o podobnych potrzebach rozwojowych a nie na oddziałach dla pacjentów dorosłych i mają pełną możliwość zabawy, odpoczynku i nauki dostosowanej do swego wieku i stanu zdrowia. 10. Dzieci w okresie dorastania mają zapewnione warunki pobytu w szpitalu na oddziale pediatrycznym dostosowanym do ich specyficznych potrzeb związanych z wiekiem i płcią, różnych od potrzeb dzieci małych i pacjentów dorosłych.

5 ZAŁĄCZNIK 6 Prof. Janusz Szymborski, BRPO Warszawa, 11 lutego 2008r. WYBRANE INFORMACJE STATYSTYCZNE NA TEMAT OPIEKI ZDROWOTNEJ NAD DZIEĆMI I MŁODZIEŻĄ ( Źródło: Opracowanie własne na podstawie danych GUS) Samoocena stanu zdrowia Gdyby stan zdrowia młodego pokolenia oceniać wyłącznie na podstawie ogólnej opinii rodziców i młodzieży to wnioski mogłyby być bardzo optymistyczne: 91,0% rodziców ocenia stan zdrowia swoich dzieci w wieku 0 14 lat jako dobry i bardzo dobry, 7,4% jako ani dobry ani zły, 1,5% jako zły i bardzo zły. 87,6% młodzieży w wieku lat ocenia swój stan zdrowia jako dobry i bardzo dobry, 10,0% jako ani dobry ani zły 1,1% jako zły i bardzo zły. Pogłębienie analiz ujawnia rzeczywisty obraz stanu zdrowia młodego pokolenia, m.in.: Niepełnosprawność odnotowano u 208,9 tys. dzieci w wieku 0 14 lat 118,3 tys. młodzieży w wieku lat. Długotrwałe problemy zdrowotne występują u 1037,2 tys. dzieci w wieku 0 14 lat, tj. u 16,3% populacji oraz u 440,5 tys. młodzieży w wieku lat tj. u 14,8% populacji. Na choroby przewlekłe cierpi 1433,0 tys. dzieci w wieku 0 14 lat, tj. 22,4% populacji oraz 616,2 tys. młodzieży w wieku lat., tj. 20,6% populacji. Lecznictwo ambulatoryjne dla dzieci i młodzieży I. Główny Urząd Statystyczny: Stan zdrowia ludności Polski w 2004 r., Informacje i opracowania statystyczne, Warszawa W 2004 roku na 6377,2 tys. dzieci w wieku 0-14 lat 5148,8 tys. dzieci korzystało z lekarskich porad ambulatoryjnych, w tym 1055,2 tys. dzieci jednorazowo, 1096,4 tys. dzieci dwukrotnie, 841,8 tys. trzykrotnie, 1352,4 tys. dzieci krotnie, 601,8 tys. dzieci krotnie, 201,2 tys. dzieci 13 - krotnie i częściej. W 2004 roku na 2980,5 tys. młodzieży w wieku lat 1716,9 tys. osób korzystało z lekarskich porad ambulatoryjnych, w tym 521,0 tys. osób jednorazowo, 418,8 tys. osób dwukrotnie, 266,0 tys. osób trzykrotnie, 325,3 tys. osób krotnie, 137,6 tys. osób krotnie i 43,1 tys. osób 13 - krotnie i częściej. Lecznictwo stacjonarne dla dzieci i młodzieży II. Główny Urząd Statystyczny: Stan zdrowia ludności Polski w 2004 r., Informacje i opracowania statystyczne, Warszawa W 2004 roku na 6377,2 tys. dzieci w wieku 0-14 lat 541,2 tys. leczono szpitalnie, w tym jednorazowo 431,2 tys., dwukrotnie 69,3 tys., trzykrotnie 31,4 tys.,

6 czterokrotnie i częściej 9,3 tys.. Przyczyny leczenia szpitalnego dzieci to głównie tzw. inne(najczęściej ostre) schorzenia 209,1 tys. dzieci, badania i obserwacje126,3 tys. dzieci, choroby przewlekłe 125,8 tys., dzieci, uraz 67,8 tys. dzieci. Ponadto 124,1 tys. dzieci leczono w szpitalach dziennych. W 2004 roku na 2980,5 tys. młodzieży w wieku lat 164,6 tys. leczono szpitalnie, w tym jednorazowo 135,7 tys. dwukrotnie 18,6 tys., trzykrotnie 2,6 tys. czterokrotnie i częściej 7,7 tys.. Przyczyny hospitalizacji młodzieży to głównie inna ( najczęściej ostra ) choroba 49,4 tys., badania i obserwacje 41,2 tys., choroba przewlekła 31,4 tys., uraz 34,2 tys., ciąża 11,6 tys. Ponadto 60,4 tys. młodych osób leczono w szpitalach dziennych. Wstępne wnioski na temat sytuacji w pediatrycznym lecznictwie ambulatoryjnym i stacjonarnym Dostępne informacje na temat ochrony zdrowia dzieci i młodzieży mogą potwierdzać zasadność opinii przedstawianych przez środowisko pediatrów: obowiązek posiadania skierowania do specjalistów medycyny wieku rozwojowego, ogranicza dostępność i jakość świadczeń zdrowotnych dla dzieci, brak skoordynowanego, kompleksowego systemu opieki medycznej nad dziećmi i młodzieżą w wieku szkolnym, w placówkach opiekuńczych i oświatowych, negatywnie wpływa na możliwość skutecznego zapobiegania chorobom, a także leczenia i rehabilitacji dzieci, pogarszając stan zdrowia populacji wchodzącej w dorosłe życie, brak katalogu gwarantowanych, bezpłatnych świadczeń zdrowotnych dla dzieci i młodzieży - medycznych, psychologicznych, rehabilitacyjnych, logopedycznych i innych przyczynia się do zamętu w opiece nad dziećmi, w trakcie przyjmowania do szpitala, w toku leczenia, przygotowania dziecka do zabiegów, w zakresie profilaktyki i leczenia bólu nieuwzględniane są psychiczne i emocjonalne potrzeby dzieci w różnym wieku, a w szczególności ignorowana jest specyfika populacji młodzieży, której potrzeby w czasie choroby są różne od potrzeb małych dzieci i osób dorosłych ( brak oddziałów młodzieżowych), nie w pełni kontrolowana likwidacja lóżek pediatrycznych, bez uwzględniania potrzeb zdrowotnych populacji, bez uwzględniania specyfiki chorób dzieci( sezonowość), bez odniesienia aktualnego stanu bazy łóżkowej do podstawowych wymogów jakościowych (zagęszczenie sal, sale wielołóżkowe, umieszczanie małych dzieci z pacjentami w wieku dorastania, brak warunków do pobytu rodziców, brak oddziałów i poddodziałów młodzieżowych, oddziałów i podoodziałów jednego dnia, hospitalizacja dzieci na oddziałach dla dorosłych )może zagrażać bezpieczeństwu chorych dzieci i ograniczać dostęp do diagnostyki i leczenia szpitalnego. nierespektowanie przysługujących dzieciom praw w organizacji szpitala i oddziału poprzez stosowanie regulaminów ograniczających pobyt i odwiedziny rodziców ( pod nadużywanymi pretekstami epidemiologicznymi) przyczynia się do nasilenia stresu szpitalnego dziecka i rodziców,

7