SPECYFICZNE PROBLEMY DZIECKA Z ALKOHOLOWYM USZKODZENIEM PŁODOWYM FAS/FAE

Transkrypt

1 SPECYFICZNE PROBLEMY DZIECKA Z ALKOHOLOWYM USZKODZENIEM PŁODOWYM FAS/FAE ZDEFINIOWANIE POJĘCIA OPRACOWAŁA: ANNA WOROBIEC Termin FAS (Fetal Alcohol Syndrome) Alkoholowy Zespół Płodowy został użyty po raz pierwszy w 1973r. przez amerykańskich naukowców K. L. Jonesa i D. W. Smitha. FAS to jednostka chorobowa obejmująca nieprawidłowości neurobehawioralne oraz zmiany w budowie ciała i w organach wewnętrznych. Są to zaburzenia pojawiające się u dzieci jako rezultat spożywania przez ciężarną matkę alkoholu. A więc jedyną przyczyną występowania tego zaburzenia jest spożywanie alkoholu przez kobietę ciężarną. Cząsteczki alkoholu są malutkie i z łatwością przedostają się przez łożysko do organizmu dziecka. Nie istnieje taka dawka alkoholu wypitego przez matkę, o której można by było powiedzieć, że jest bezpieczna dla dziecka Każda ilość alkoholu może przynieść szkody dla rozwijającego się płodu. Szkody te są proporcjonalne do ilości wypijanego przez matkę alkoholu, czyli im więcej alkoholu, im częściej wprowadzany jest do organizmu, tym większe zagrożenie, że dojdzie do uszkodzenia płodu. Na działanie alkoholu szczególnie wrażliwy jest mózg, który może zostać trwale uszkodzony już w bardzo wczesnym okresie ciąży, choć alkohol może mieć negatywny wpływ na wszystkie komórki i narządy. Zespół FAS kojarzy się więc z upośledzeniem umysłowym oraz uszkodzeniem mózgu. Ze statystyk wynika, że co trzecia kobieta ciężarna spożywała alkohol pod różną postacią. JAK ZDIAGNOZOWAĆ FAS? FAS może zdiagnozować każdy lekarz na podstawie zebranej całej dokumentacji medycznej zawierającej następujące kryteria: 1. Udokumentowane spożywanie alkoholu przez matkę w czasie ciąży. 2. Zbyt małe wzrost i waga ciała oraz obwód głowy dziecka przed i po jego urodzeniu. 3. Uszkodzenie OUN (ośrodkowego układu nerwowego) wyrażające się upośledzeniem funkcji fizycznych, intelektualnych i społecznych. 4. Występujące anomalie takie jak: deformacje budowy kończyn, twarzy, mięśni, wady narządów wewnętrznych. W przypadku występowania wszystkich czterech kryteriów diagnozowany jest pełnoobjawowy Płodowy Zespół Alkoholowy FAS. W przypadku

2 występowania niektórych tylko kryteriów diagnozowany jest Płodowy Efekt Alkoholowy FAE. Diagnozę wspomaga także ocena wyglądu zewnętrznego dziecka, chociaż nie można na niej tylko poprzestać. OBJAWY FAS/FAE Cechy charakterystyczne dla dzieci, które w okresie prenatalnym narażone były na działanie alkoholu, można zgrupować wg następujących objawów: Objawy fizyczne 1. Opóźnienie wzrostu: - niska waga urodzeniowa - mała głowa w stosunku do wieku - opóźniony rozwój. 2. Zniekształcenie twarzy (cechy dysmorficzne): - krótkie szpary powiekowe - opadające powieki (jedna lub obydwie) - szeroko rozstawione oczy - krótkowzroczność - zez - krótki zadarty nos - szeroka nasada nosa - wygładzona skóra między nosem a górną wargą (brak rynienki ) - cienka górna warga - płaska środkowa część twarzy - mała, słabo rozwinięta żuchwa (małożuchwie). 3. Inne zniekształcenia: - nisko osadzone, zniekształcone małżowiny uszne - niedorozwój płytki paznokci u rąk i nóg - krótka szyja - słaba koordynacja wzrokowo ruchowa - problemy ze słuchem - deformacja kości i stawów. Objawy psychiczne i umysłowe wynikające z uszkodzenia mózgu 1. Objawy związane z funkcjonowaniem OUN: - nadpobudliwość - nadwrażliwość na dźwięk i dotyk - trudność z przetwarzaniem nadmiernej ilości bodźców

3 - zaburzenia snu - impulsywność, czyli działanie bez refleksji - lękliwość (niepewność i ostrożność w nowych sytuacjach) - upór - skłonności depresyjne - skłonność do wybuchu gniewu - skłonność do drażnienia i tyranizowania innych - niskie poczucie własnej wartości. 2. Trudności w uczeniu się przybierające następującą postać: - opóźnienia rozwojowe; - deficyt uwagi; - niewystarczająca organizacja działań; - problemy z pamięcią; - trudności z matematyką; - trudności z myśleniem abstrakcyjnym; - trudności z uczeniem się na błędach; - upośledzenie myślenia przyczynowo skutkowego; - opóźnienia i zaburzenia mowy. 3. Nieprawidłowe zachowania społeczne: - wagary; - trudności adaptacyjne; - wycofywanie się z kontaktów; - problemy z organizacją; - izolowanie się. Oprócz powyższego podziału objawów FAS/FAE, można je jeszcze podzielić na objawy pierwotne i wtórne. Objawy pierwotne to te objawy fizyczne i umysłowe, z którymi dziecko przychodzi na świat i nawet najlepsza opieka po urodzeniu nie ma wpływu na ich obecność. Objawy wtórne powstają w ciągu życia dziecka, a składają się na nie: lęk, złość, unikanie, wycofanie, wejście w rolę ofiary lub prześladowcy, zamknięcie się w sobie, kłamstwa, ucieczki z domu, przerwanie nauki szkolnej, bezrobocie, bezdomność, zależność od innych, chęć zadowolenia innych, choroby psychiczne, depresja, samookaleczanie się, gwałtowne i szokujące zachowania, impulsywność, kłopoty z prawem, skłonność do uzależnień, tendencje i zachowania samobójcze. Na wystąpienie objawów wtórnych ma wpływ środowisko i sposób postępowania z dzieckiem. To właśnie te czynniki mogą mieć wpływ na funkcjonowanie osoby z FAS. To, czy dziecko z FAS/FAE wyrośnie na spełnionego, szczęśliwego człowieka, czy też poniesie porażkę zależy od wczesnego rozpoznania, prawidłowego leczenia oraz stabilnego, rozumiejącego i wspierającego środowiska rodzinnego.

4 W rozwoju dzieci z FAS/FAE istnieje duża rozbieżność pomiędzy dojrzałością fizyczną, emocjonalną i społeczną. 18-latek z FAS/FAE, całkiem sprawny intelektualnie, może w rzeczywistości osiągać rozwój latka pod względem emocjonalnym i społecznym. Otoczenie oczekuje od 18-latka znacznie więcej niż od 12-latka, co powoduje sytuacje konfliktowe. Dzieci z FAS/FAE dorastają znacznie później, a dorosłość mogą osiągnąć dopiero w wieku dwudziestu kilku lat. ROZWÓJ DZIECKA Z FAS/FAE I OPIEKA NAD NIM Dziecko z FAS/FAE w wieku 0 3 lat. Dla niemowląt z tym zespołem pierwsze miesiące życia mogą być bardzo trudne, gdyż niektóre z nich, zwłaszcza te, których matki piły alkohol regularnie i w dużych ilościach, mogą przechodzić zespół abstynencyjny. Zespół abstynencyjny u niemowląt może objawiać się drgawkami, zaburzeniami snu, zaburzeniami pracy jelit oraz skrajną nadwrażliwością. Niektóre z trudnością radzą sobie z każdym nowym, nagłym bodźcem dźwiękowym czy dotykowym. Bodźce takie mogą powodować drażliwość i przestymulowanie układu nerwowego. Wiele dzieci z FAS/FAE rodzi się przedwcześnie z niską wagą urodzeniową. Niektóre z nich mają trudności z pobieraniem pokarmu ze względu na słabo wykształcony odruch ssania, osłabione mięśnie biorące udział w połykaniu oraz nieprawidłowości budowy jamy ustnej. Czynniki te mogą wpływać na opóźnienie rozwoju dziecka. U większości niemowląt i małych dzieci z FAS/FAE występują następujące objawy: drażliwość, nerwowość, problemy ze ssaniem i karmieniem, słabe napięcie mięśniowe, zaburzenia snu, nadwrażliwość na dźwięk i światło, ciągły płacz i stan napięcia. Małe dzieci z FAS/FAE mają skłonności do złoszczenia się, rozpraszania, nadpobudliwości, mają krótki czas skupienia uwagi, miewają opóźnienia rozwojowe, charakteryzuje je słaby rozwój aparatu mięśniowego. Niemowlęta i dzieci z FAS/FAE często nie czynią różnicy między osobami bliskimi, a obcymi, mają problemy z przywiązaniem. Mogą w taki sam sposób traktować przyjaciela i osobę, którą dopiero co poznały. Problemy z więzią narastają wraz z wiekiem dziecka, co jest bardzo trudnym wyzwaniem dla rodziców bądź opiekunów. Muszą być bardzo czujni i mieć kontrolę nad dzieckiem przez cały czas. W opiece nad dzieckiem z FAS/FAE ważne jest, by we właściwy sposób odbierać to, co dziecko próbuje powiedzieć swoim zachowaniem. Dzięki temu można obniżyć napięcie u dziecka. Z powodu nadwrażliwości na dźwięk i dotyk, należy zmniejszyć ilość docierających do dziecka bodźców. Należy więc:

5 - przyciemniać źródło światła; - zmniejszać do minimum poziom hałasu; - nowe bodźce wprowadzać pojedynczo i stopniowo; - uspokajać dziecko, gdy nastąpi przeciążenie bodźcami. Może to być ciepła kąpiel lub prysznic, spokojna kojąca muzyka lub delikatne kołysanie; - stworzyć rytuał wieczornego kładzenia dziecka do łóżka (koniecznie zaciemnić pokój wieczorem i podczas drzemki w ciągu dnia); - zwrócić uwagę, by odzież i pościel były z miękkiej, przytulnej tkaniny; - unikać niepotrzebnego ruchu, sprawdzić, czy łóżeczko dziecka jest stabilne i nie wydaje dźwięków przy poruszaniu (nie skrzypi); - usunąć niepotrzebne dekoracje z pokoju dziecka one rozpraszają i powodują przeciążenie układu nerwowego (pobudzają rozwój jedynie zdrowych dzieci); - unikać pośpiechu i nerwowości; - mówić do dziecka głosem spokojnym. W okresie niemowlęcym dzieci również z FAS/FAE rozwijają się szybciej niż w jakimkolwiek późniejszym okresie życia. Trzeba się więc cieszyć z najmniejszych nawet osiągnięć dziecka. Trzeba też zadbać o środowisko, w którym dziecko może się bawić bezpiecznie, ale swobodnie. Dzieci z FAS/FAE wymagają więcej nadzoru i granic bezpieczeństwa niż ich zdrowi rówieśnicy. Niemowlęta z FAS/FAE mogą stwarzać problemy przy posiłkach. Niektóre z nich nie przybierają na wadze pomimo tego, że są prawidłowo karmione. Opóźnienie wzrostu może być obecne w całym okresie dzieciństwa. Należy więc uważnie obserwować wagę dziecka. Dzieci z FAS/FAE nie mają prawidłowo rozwiniętego cyklu spanie czuwanie. Łatwo je rozbudzić, trudno przewidzieć kiedy i jak długo będą spały. Za zdrowym dzieckiem wystarczy podążać i dostosować się do jego naturalnego rytmu. Dziecku z FAS/FAE należy zaproponować rozkład dnia i konsekwentnie go przestrzegać, np. wykonując czynności pielęgnacyjne zawsze o tej samej porze i w podobnej kolejności. Dziecko z FAS/FAE w wieku przedszkolnym 3 6 lat. Dzieci w wieku przedszkolnym są najczęściej przyjacielskie, serdeczne, gadatliwe i chętnie wchodzą w kontakty społeczne. Potrafią posługiwać się kwiecistym językiem, choć ich mowa nie odzwierciedla poziomu myślenia. Ich funkcje poznawcze, motoryczne i ogólny rozwój mowy są zazwyczaj na niskim poziomie. Widoczne są objawy nadpobudliwości, szczególnie nadpobudliwość sensoryczna na dotyk i dźwięki. Może być im trudno przechodzić z jednej czynności na inną. Mają kłopot ze zmianą przyzwyczajeń. Często się denerwują i ulegają zmianom nastroju, co narasta wraz z wiekiem.

6 Dzieci z FAS/FAE nie mają poczucia niebezpieczeństwa. Nie odróżniają przyjaciela od wroga, toteż do obcych ludzi mogą się odnosić w identyczny sposób jak do swoich rodziców. Z tego powodu potrzebny jest ciągły nadzór. Cała rodzina potrzebuje pomocy, gdyż rodzice także ulegają przeciążeniu opiekując się nieprzewidywalnym dzieckiem. Dzieci z FAS/FAE często dobierają sobie przyjaciół młodszych o 2 3 lata lecz mogą mieć trudności w rozwijaniu przyjaźni. Należy więc pomóc im w utrzymywaniu przyjaznych kontaktów z innymi, uczyć jak okazywać zainteresowanie, aby w ten sposób czynić je bardziej samodzielnymi w kontaktach społecznych. Dziecko z FAS/FAE w wieku szkolnym 6-13 lat. Dzieci w tym wieku nadal mogą rozwijać się wolniej od rówieśników, dlatego mogą wyglądać na źle odżywione pomimo prawidłowej diety. Powolny wzrost objętości głowy wskazuje na wolny rozwój mózgu. Rozpoczęcie nauki szkolnej to okres, w którym mogą pojawić się dodatkowe problemy. Dzieci te mogą mieć trudności w dopasowaniu się do nowej grupy i nawiązaniu pozytywnych relacji. Wolałyby bawić się z młodszymi dziećmi lub przebywać z dorosłymi. W tym okresie ważne jest wpajanie dziecku zasad funkcjonowania w grupie. Dzieci z FAS/FAE nie czerpią wiedzy z doświadczeń. Mogą mieć trudności w przestrzeganiu zasad: pamiętają o nich, potrafią je wymienić, ale nie stosują się do nich. Nie pojmują konsekwencji swoich działań. Skomplikowane szkolne środowisko może być dla nich szczególnie trudne. Dzieci mogą czuć się przytłoczone nowym otoczeniem, czego efektem będą trudności w uczeniu się. Złość, frustracja, gwałtowne zmiany nastroju, odmowa współpracy to mogą być sygnały, że dziecko ma kłopoty. Trzeba rozmawiać z nim, wysłuchać, może zmodyfikować warunki szkolne, by dziecko o specjalnych potrzebach mogło sobie w nich radzić. Warto tu podjąć współpracę pomiędzy środowiskiem rodzinnym, a szkołą. Szczególne problemy stwarzają deficyty pamięci. Może to być frustrujące tak dla nauczycieli, jak i dla rodziców, gdyż dziecko często nie jest przygotowane do lekcji, nie pamięta o wydarzeniach klasowych, itp. Warto założyć zeszyt do korespondencji pomiędzy domem a szkołą. Dzieci mogą mieć trudności z pojęciami abstrakcyjnymi, takimi jak: czas, pieniądze, matematyka. Nie potrafią posługiwać się zegarkiem często do ukończenia 12 roku życia. Trudno im zrozumieć wartość pieniędzy. W ich rozumieniu, np. za złotówkę można kupić lizaka lub komputer. Należy więc ograniczać im dostęp do pieniędzy, wyliczać małe kwoty i nie oczekiwać, że zrozumieją, iż sto złotych to znacznie więcej niż złotówka. Dla nich i złotówka i sto złotych to jeden pieniądz.

7 Dzieciom z FAS/FAE trzeba wpajać poczucie własności, gdyż często przywłaszczają sobie cudzą własność, zabierając to, co znajduje się w zasięgu ich wzroku. Nie rozumieją pojęcia kradzieży. Należy więc uczyć dziecko, by pytało, zanim weźmie coś, co do niego nie należy. Ta zasada powinna obowiązywać wszędzie, także w domu. Dzieciom z FAS/FAE należy ograniczyć wybór, gdyż zbyt duża oferta powoduje frustracje, zbyt wiele możliwości na raz wytrąca je z równowagi. Zamiast pytania Co zjadłbyś dziś na obiad?, bezpieczniej jest zapytać Wolisz na obiad naleśniki czy pierogi?. Taki wybór jest znacznie prostszy. OSIEM KROKÓW CZYLI JAK POSTĘPOWAĆ Z DZIECKIEM Z ZESPOŁEM FAS Choć nie ma recepty, którą można zastosować wobec dzieci z zespołem FAS, to istnieją skuteczne sposoby postępowania, oparte na następujących wskazaniach: 1. Konkret - dzieci z zespołem FAS zachowują się lepiej, gdy rodzice i nauczyciele mówią do nich używając konkretnych słów, unikają słów o podwójnym znaczeniu, aluzji itp. Ponieważ ich rozwój emocjonalny i społeczny jest obniżony w stosunku do wieku rozwojowego, pomocne jest myślenie o nich, jak o dzieciach młodszych, zwłaszcza, gdy przekazuje się informacje, daje instrukcje itp. 2. Stałość - ponieważ dzieci z zespołem FAS mają trudności z zastosowaniem zdobytej wiedzy w nowej sytuacji i uogólnianiem informacji, funkcjonują najlepiej w środowisku, w którym wprowadza się mało zmian. To dotyczy również słownictwa. Rodzice i nauczyciele powinni współpracować ze sobą, by używać wobec dziecka tych samych słów i zwrotów oraz poleceń. 3. Powtarzanie - dzieci z FAS charakteryzują się tzw. krótką pamięcią, zapominają o rzeczach, które chcą zapamiętać, jak również o informacjach, które zostały wyuczone i nie były używane przez jakiś czas. Jeżeli informacja ma pozostać na dłużej, musi być powtórnie uczona i regularnie powtarzana. 4. Rutyna - regularne czynności, które nie zmieniają się każdego dnia, będą łatwiejsze do przyswojenia przez dziecko z zespołem FAS. Dzieci wiedzą, czego się spodziewać, co zmniejsza w nich poziom lęku, ułatwiając uczenie się. 5. Prostota - należy pamiętać o zasadzie krótko i zwięźle. Dzieci z FAS łatwo ulegają przeciążeniom, co prowadzi je do sytuacji, w której nie przyswajają już więcej informacji. A zatem prostota stanowi podstawę efektywnego uczenia. 6. Szczegółowość - mów dokładnie to, co masz na myśli. Pamiętaj, że dzieci z zespołem FAS mają trudności z rozumieniem pojęć abstrakcyjnych, uogólnianiem. Mów im krok po kroku, co robić rozwijając właściwe nawyki.

8 7. Zasady - zasady są spoiwem, które sprawia, że świat wokół dziecka z FAS zaczyna nabierać sensu. Dziecko z FAS osiąga sukcesy wtedy, gdy świat wokół niego jest uporządkowany i stały. 8. Nadzór - z powodu trudności w rozwoju poznawczym dzieci z zespołem FAS zachowują się naiwnie w codziennych sytuacjach. Aby móc rozwinąć nawyki właściwego zachowania, wymagają nieustannego nadzoru, jak dzieci młodsze, Być opiekunem dziecka z FAS/FAE to ogromne wyzwanie i odpowiedzialność. Ale też radość i równie ogromna satysfakcja, bo dzieci z FAS/FAE nieustannie prowokują swoich opiekunów do poszukiwania nowych rozwiązań, do refleksji nad sobą, do własnego rozwoju i zmian we własnym życiu. Potrafią też być wdzięczne i radośnie manifestować swoje osiągnięcia, których głównymi architektami są osoby odpowiedzialne za rozwój na miarę możliwości podopiecznych. LITERATURA: 1. Klecka M. : Ciąża i alkohol. W trosce o Twoje dziecko. Warszawa Cholewa J.: Zespół alkoholowy płodu. Kraków Materiały ze szkolenia Praca z dzieckiem z alkoholowym uszkodzeniem