a medycyna Poradnia Psychologiczno- Pedagogiczna w Zabrzu Biuletyn PPP Listopad 2012 Numer 21

Transkrypt

1 psychologia a medycyna Poradnia Psychologiczno- Pedagogiczna w Zabrzu Biuletyn PPP Listopad 2012 Numer 21

2 Spis treści Słowo wstępne Dyrektor Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Zabrzu mgr Urszula Koszutska... 3 Temat przewodni: Dzieci z dysfunkcją dróg moczowych w placówce oświatowej. Oddziaływania terapeutyczne i leczenie. Wady układu moczowego jako przyczyna nietrzymania moczu dr n. med. Tomasz Koszutski, dr hab. n. med. L. Hyla-Klekot... 4 Pomoc dziecku z uszkodzonym układem moczowym na terenie przedszkola i szkoły mgr Urszula Koszutska... 6 Pierwotne izolowane moczenie nocne u dzieci - częsty i traumatyczny problem w życiu dziecka i jego rodziny dr hab. n. med. L. Hyla-Klekot...7 Moczenie mimowolne - terapia w perspektywie behawioralnej mgr Luiza Kulczycka, psycholog, psychoterapeuta poznawczo behawioralny Aby noce były suche. Jak pomóc rodzinom i dzieciom z problemem moczenia się mgr Katarzyna Pankiewicz psycholog Adaptacja dziecka i rodziny do przewlekłej choroby dr Joanna Fryt, psycholog, trener, asystent w Katedrze Psychologii Uniwersytetu Pedagogicznego w Krakowie.. 15 Wybrane zagadnienia edukacji dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi mgr Mariola Gumkowska psycholog Biuletyn sfinansowano ze środków budżetu miasta Zabrze Redaktor Naczelna mgr Bogumiła Kasprzycka-Gładysz Konsultacja mgr Urszula Koszutska Opracowanie Komputerowe Beata Furtak, mgr Marta Andzel-Kida DTP/Druk MR Studio/Drukarnia, tel.: 32/ , info@mrstudio.pl Biuletyn wydaje, Zabrze, ul. 3 Maja 91, tel./fax 032/ , tel. kom Sakretariat: tel. 032/ , pppzabrze1@op.pl, oraz Szanowni Państwo! Każdemu dziecku, w polskim systemie edukacji, zapewnia się zindywidualizowane sposoby nabywania wiedzy i umiejętności w procesie uczenia. Dotyczy to zarówno grupy dzieci przejawiających trudności w uczeniu się jak i uczniów z różnorodnymi dysfunkcjami somatycznymi. Aby każde dziecko, wymagające specjalnych metod edukacyjnych, mogło korzystnie funkcjonować na terenie przedszkola i szkoły, wskazane jest budowanie w szerokich kręgach, świadomości na temat rodzaju dysfunkcji lub niepełnosprawności występujących u danego ucznia. Ważna jest, zatem współpraca środowisk mających kontakt z danym dzieckiem, w szczególności dotyczy to obszaru z zakresu opieki medycznej i pomocy psychologiczno pedagogicznej. Nasze doświadczenia, wskazują na konieczność dalszego rozwijania i wspomagania kompleksowej pomocy dziecku ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Zależy nam na integrowaniu wiedzy i doświadczeń dwóch ważnych środowisk mających istotne znaczenie dla harmonijnego i wszechstronnego rozwoju dziecka: medycyny i psychologii. Pragniemy rozpocząć cykl konferencji pt. Psychologia a medycyna, które będą podstawą do dyskusji, dialogu i wymiany doświadczeń środowiska medycznego i oświatowego. Liczymy na to, iż efekty i wnioski wynikające z tych spotkań potwierdzą potrzebę holistycznego spojrzenia na człowieka i podkreślą, że w procesie rozwoju dziecka ważny jest aspekt fizyczny, poznawczy, emocjonalny i społeczny. Stała współpraca z rodzicami, lekarzami, pielęgniarkami, nauczycielami, psychologami, pedagogami a także innymi osobami opiekującymi się dzieckiem, pozwoli na efektywniejsze wykorzystanie zasobów rozwojowych ucznia. Jedynie interdyscyplinarność oddziaływań może zwiększyć szanse dziecka na poprawę jakości jego życia. Cykl konferencji pt. Psychologia a medycyna, rozpoczynamy od tematyki nietrzymania moczu spowodowanego dysfunkcją dróg moczowych. Celem spotkania jest zwiększenie świadomości uczestników na temat wad układu moczowego, jako przyczyny nietrzymania moczu a także rozważenia możliwości leczenia i oddziaływań terapeutycznych. Dyrektor PPP w Zabrzu Urszula Koszutska - psycholog, psychoterapeuta European Certyficate of Psychotherapy 2 3

3 Wady układu moczowego jako przyczyna nietrzymania moczu dr n. med. Tomasz Koszutski, specjalista chirurgii dziecięcej, specjalista urologii dziecięcej. Fellow of European Association of Paediatric Surgery (FEAPU), nadany przez Multidisciplinary Joint Committee of Paediatric Urology. Członek zarządu Polskiego Towarzystwa Urologii Dziecięcej, konsultant wojewódzki w dziedzinie urologii dziecięcej. Autor licznych prac w recenzowanych czasopismach polskich i zagranicznych. dr hab. n. med. Lidia Hyla-Klekot, specjalista pediatrii i nefrologii. Ordynator Oddziału Nefrologii Dziecięcej Chorzowskiego Centrum Pediatrii i Onkologii w Chorzowie. Profesor Nadzwyczajny Politechniki Opolskiej, Wydziału Wychowania Fizycznego i Fizjoterapii. W latach pracownik naukowy Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, Ordynator Oddziału Nefrologii Dziecięcej ze Stacji Dializ w Klinice Pediatrii w Zabrzu. Autorka ponad 100 publikacji w renomowanych czasopismach medycznych. Aktywnie uczestniczy w działalności Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego oraz Polskiego Towarzystwa Nefrologii Dziecięcej poprzez przygotowywanie i wygłaszanie referatów i doniesień klinicznych. W latach dr Lidia Hyla-Klekot uczestniczyła w działalności Stowarzyszenia DOBRA NOCKA, zajmującego się pomocą dzieciom dotkniętym moczeniem nocnym. Podstawową funkcją układu moczowego jest produkcja, transport, gromadzenie i wydalanie moczu. Czynności te wymagają: prawidłowej budowy anatomicznej nerek, moczowodów, pęcherza moczowego, zwieraczy, cewki moczowej a także układu nerwowego zawiadującego funkcją poszczególnych tych elementów oraz prawidłowej ultrastruktury histologicznej wyżej wymienionych składowych. Tradycyjny podział anatomiczny wyróżnia górne drogi moczowe: nerki, moczowody oraz dolne drogi moczowe: pęcherz moczowy, cewka moczowa odpowiedzialne za tak zwane trzymanie moczu. W procesie gromadzenia niezbędne są takie czynniki jak: prawidłowa podatność ściany pęcherza stopniowy spadek napięcia ściany w trakcie wypełniania, stabilność ściany brak czynności skurczowej ściany pęcherza w trakcie wypełniania, odpowiednie napięcie zwieraczy - szyi pęcherza i cewki moczowej, odpowiednie czucie wypełniania pęcherza proprioreceptory w mięśniówce ściany. Proces mikcji wymaga skoordynowanego: wyzwolenia skurczu wypieracza, rozwarcia szyi pęcherza i zwieraczy cewki moczowej, relaksacji mięśni dna miednicy. Wypełnianie pęcherza moczem jest zależne od współdziałania elementów układu nerwowego: stymulacji alfa-adrenergicznych nerwów współczulnych szyi pęcherza i cewki co zwiększa napięcie mięśni, stymulacja beta-adrenergicznych nerwów współczulnych dna pęcherza co zmniejsza jego napięcie i powoduje prawidłowe wypełnianie, aktywność nerwów somatycznych zwieracza zewnętrznego co zwiększa jego napięcie. Mikcja zależy od: stymulacji unerwienia przywspółczulnego, cholinergicznego pęcherza, co powoduje skurcz wypieracza, blokowania bodźców somatycznych do zwieracza zewnętrznego, co zmniejsza jego napięcie, hamowania bodźców układu współczulnego co, zmniejsza napięcie szyi pęcherza. Prawidłowy proces trzymania i wydalania moczu jest więc wynikiem bardzo złożonych procesów, a do ich zaburzenia może dojść na różnych etapach. Urologia dziecięca jest dziedziną medycyny, która zajmuje się, przede wszystkim naprawą wad wrodzonych układu moczowego, w tym wad powodujących zaburzenia trzymania moczu i mikcji. Jedną z najczęściej występujących wad powodujących zaburzenie gromadzenia moczu i mikcji jest przepuklina oponowo-rdzeniowa czyli wrodzone uszkodzenie odcinka rdzenia kręgowego, a w konsekwencji zaburzenie unerwienia dolnych dróg moczowych. Wada ta występuje, w Polsce częstością 2-3 na 1000 żywo urodzonych noworodków, i wymaga wielospecjalistycznego leczenia praktycznie przez całe życie. Rolą urologa dziecięcego jest ochrona górnych dróg moczowych i umożliwienie trzymania moczu. Efekt ten osiąga się przez ścisłe leczenie farmakologiczne, często już od okresu noworodkowego, wspomagane postępowaniem chirurgicznym oraz co jest bardzo ważne, zastąpienie samoistnego wycieku moczu okresowym cewnikowaniem. Jest to tak zwane socjalne trzymanie moczu. Inną wadą związaną z nietrzymaniem moczu jest wynicowanie pęcherza moczowego. Wada rzadka, występuje z częstotliwością 1 na noworodków. Dziecko rodzi się z ubytkiem przedniej ściany jamy brzusznej z otwartym pęcherzem moczowym z otwartą w kształcie rynienki cewką moczową, brakiem zwieraczy i nieprawidłowymi zewnętrznymi narządami płciowymi. Wymaga leczenia operacyjnego wieloetapowego, które rozpoczyna się już we wczesnym okresie niemowlęcym. U części pacjentów udaje się uzyskać trzymanie moczu ale u części doprowadzamy również do trzymania socjalnego. Wadą, która sprawia często duże problemy diagnostyczne jest tak zwana ektopia ujścia moczowodu, kiedy to moczowód uchodzi poza zwieraczami. W sytuacji takiej każda porcja moczu wyprodukowana przez nerkę zostaje bezwiednie wydalona. Dzieci z tą anomalią oddają mocz prawidłowo (przeciwna nerka) jednak mają ciągle mokre majtki. Szczęśliwie, po prawidłowej diagnostyce można tę wadę usunąć i doprowadzić do prawidłowej funkcji układu moczowego. Dużą grupą zaburzeń, których konsekwencją jest nieprawidłowe trzymanie moczu i mikcja są wszelkie wady, w których występuje podpęcherzowa przeszkoda w odpływie moczu. Klasycznym przykładem tej nieprawidłowości jest zastawka cewki tylnej. Wada ta już w okresie płodowym jest przyczyną mikcji z dużym ciśnieniem, powoduje przerost szyi pęcherza i zaburza koordynację procesu wydalania moczu. Leczenie polega na usunięciu chirurgicznym przeszkody oraz leczeniu farmakologicznym. W 80% przypadków udaje się uzyskać pełną poprawę lecz w 20%, najcięższych wad trzymanie moczu jest nieprawidłowe, może dojść nawet do niewydolności nerek wymagającej dializ i przeszczepu. Podane wady są tylko przykładem dużej grupy schorzeń organicznych, których objawem jest nietrzymanie moczu. Bez względu na przyczynę problemu suchość jest najbardziej oczekiwanym stanem. Dla dzieci i młodzieży prawidłowe trzymanie moczu jest często ważniejsze niż prawidłowa wydolność nerek. Dlaczego niektóre dzieci z nieprawidłowym układem moczowym wymagają cewnikowania? U części pacjentów z nieprawidłowym mechanizmem zwieraczowym pęcherza moczowego nie można doprowadzić do prawidłowego oddawania moczu. U dzieci tych nie ma prawidłowej relaksacji zwieraczy, pęcherz jest przepełniony i pod wpływem wysokiego ciśnienia mocz zaczyna wyciekać (over flow). Wysokie ciśnienie śródpęcherzowe dodatkowo uszkadza górne drogi moczowe. W 1972 r. wprowadzono do terapii tak zwane czyste, przerywane cewnikowanie (CIC). Było to jedno z przełomowych osiągnięć współczesnej medycyny w leczeniu dysfunkcji dolnych dróg moczowych. Cewnikowanie zastępuje fizjologiczny akt mikcji. Dzięki regularnemu opróżnianiu pęcherza poprzez zakładanie cewnika zmniejszamy ciśnienie co chroni nerki i umożliwia pacjentom funkcjonowanie bez pieluch. Jest to tak zwane socjalne trzymanie moczu. U dzieci, u których cewnikowanie przez cewkę moczową z różnych powodów jest niemożliwe można wytworzyć operacyjnie szczelną przetokę pęcherzowo-skórną, która działając jak zastawka jednokierunkowa nie przepuszcza moczu natomiast umożliwia wprowadzanie od zewnątrz cewnika. Aby cewnikowanie było skuteczne musi być prowadzone regularnie, nawet jeśli dziecko nie czuje potrzeby oddawania moczu. 4 5

4 Pomoc dziecku z uszkodzonym układem moczowym na terenie przedszkola i szkoły mgr Urszula Koszutska, psycholog, certyfikowany psychoterapeuta European Ceryficate of Psychotherapy, coach, dyrektor Poradni Psychologiczno Pedagogicznej w Zabrzu, zajmuje się pomocą psychologiczną dla młodzieży i dorosłych. Obraz dziecka z czynnościowymi wadami układu moczowego jest bardzo różny, zależy od rodzaju i charakteru występującej wady a także od jej zasięgu i rozmiaru. Ważne jest jednak aby dziecko - mimo charakterystycznej dla niego dysfunkcji - mogło uczestniczyć jak najczęściej w standardowych i zwykłych czynnościach i sytuacjach, w których biorą udział jego rówieśnicy. Dzieci chore nie różnią od swoich zdrowych rówieśników pod względem marzeń, zainteresowań, planów na przyszłość. Są, tak jak większość młodych ludzi, ciekawi świata, pragną się rozwijać i dążą do kontaktów społecznych. Należy ich więc traktować podobnie jak zdrowych rówieśników, obdarzając szacunkiem ich zmagania i dążenia. Pomagać, jak najczęściej wyjść im z roli pacjenta, poprzez wyznaczanie adekwatnych celów i wyzwań, uczyć przestrzegania norm i zasad a także odpowiedniego oceniania realnej rzeczywistości. Najmniej korzystnym dla takiego dziecka, jest wykluczenie go z jego naturalnego środowiska stymulującego, jakim może być placówka oświatowa. Młody człowiek do pełnego rozwoju potrzebuje rówieśników a także takich sytuacji, które będą wspierały jego rozwój społecznoemocjonalny. Oba te czynniki mogą zaistnieć na terenie przedszkola i szkoły. To w tych miejscach, ma szansę być spostrzegany jako uczeń a nie pacjent, jako osoba, która ma swoje wady i zalety, posiadająca ograniczenia i możliwości, podobnie jak koledzy i koleżanki w jego grupie lub klasie. Będzie więc, podobnie jak inni z specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, wymagał specjalnych metod pracy. Jeśli mu zapewnimy odpowienie warunki edukacji, będzie mógł lepiej wykorzystać swoje potencjalne zasoby i możliwości a także rozwijać umiejętności społeczne i odporność emocjonalną na różnorodne sytuacje życiowe. Oto kilka sugestii dla nauczyciela Przygotuj środowisko szkolne na przyjęcie ucznia lub dziecka do szkoły lub przedszkola (np. zapoznaj się z uczniem przed rozpoczęciem edukacji, porozmawiaj z rodzicami i uczniem o specyfice choroby dziecka i jego specjalnych potrzebach); Poznaj rodzaj choroby, jej specyfikę (poznaj istotę choroby i jej wymagania, czego się można spodziewać i po czym rozpoznamy, że dziecko wymaga szczególnej pomocy oraz stosowane formy leczenia i sposoby udzielania pomocy, jakie działania uczeń może a jakich nie może wykonywać na terenie szkoły, jak reagować w sytuacjach nieprzewidzianych); Zapewnij odpowiednie warunki potrzebne do codziennego funkcjonowania (udostępnij odrębne pomieszczenie potrzebne, np. do cewnikowania, zmiany pielucho majtek czy worków stomijnych); Zadbaj o możliwość regularnej mikcji u dzieci; Współpracuj z rodzicami, (są źródłem wiedzy o swoim dziecku) ustal z nimi procedury reagowania w chwili pogorszenie się samopoczucia dziecka, staraj się wypracować optymalne standardy współdziałania; Buduj sieć współpracy pomiędzy osobami i podmiotami działającymi na rzecz dziecka; Traktuj ucznia jak pełnoprawnego członka zespołu; W razie potrzeby, zapewnij wsparcie psychologiczno pedagogiczne (jeśli jest to konieczne rozważ rożne formy pomocy psychologiczno-pedagogicznej udzielanej uczniom w przedszkolach i szkołach). Gdzie szukać pomocy: Pedagodzy i psycholodzy szkolni. Poradnie psychologiczno pedagogiczne. Poradnie rejonowe podstawowej opieki zdrowotnej. Poradnie specjalistyczne urologii lub nefrologii dziecięcej. Pierwotne izolowane moczenie nocne u dzieci - częsty i traumatyczny problem w życiu dziecka i jego rodziny dr hab. n. med. Lidia Hyla-Klekot, specjalista pediatrii i nefrologii. Ordynator Oddziału Nefrologii Dziecięcej Chorzowskiego Centrum Pediatrii i Onkologii w Chorzowie. Profesor Nadzwyczajny Politechniki Opolskiej, Wydziału Wychowania Fizycznego i Fizjoterapii. W latach pracownik naukowy Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, Ordynator Oddziału Nefrologii Dziecięcej ze Stacji Dializ w Klinice Pediatrii w Zabrzu. Autor ponad 100 publikacji w renomowanych czasopismach medycznych. Aktywnie uczestniczy w działalności Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego oraz Polskiego Towarzystwa Nefrologii Dziecięcej poprzez przygotowywanie i wygłaszanie referatów i doniesień klinicznych. W latach dr Lidia Hyla-Klekot uczestniczyła w działalności Stowarzyszenia DOBRA NOCKA, zajmującego się pomocą dzieciom dotkniętym moczeniem nocnym. dr n. med. Tomasz Koszutski, specjalista chirurgii dziecięcej, specjalista urologii dziecięcej. Fellow of European Association of Paediatric Surgery (FEAPU), nadany przez Multidisciplinary Joint Committee of Paediatric Urology. Członek zarządu Polskiego Towarzystwa Urologii Dziecięcej, konsultant wojewódzki w dziedzinie urologii dziecięcej. Autor licznych prac w recenzowanych czasopismach polskich i zagranicznych. Wprowadzenie Moczenie się dziecka do łóżka podczas snu jest jednym z najbardziej złożonych zjawisk psychosomatycznych występujących w okresie rozwoju i dojrzewania człowieka. Jego wieloczynnikowe uwarunkowanie i nie w pełni zdefiniowana etiologia, sprawiają, że problem ten jest tematem zainteresowania lekarzy różnych specjalności: pediatrów, urologów, psychiatrów, nefrologów i neurologów dziecięcych, a także psychologów. Fakt, iż moczenie nocne, w kategoriach medycznych, nie stanowi zagrożenia dla zdrowia i życia dziecka, powoduje, że w wielu przypadkach dzieci i ich rodziny pozostawiane są samym sobie, a podejmowane próby terapii nie uwzględniają niezwykle indywidualnego wymiaru tego problemu. Wiadomym jest, że na występowanie moczenia nocnego mają wpływ czynniki genetyczne, środowiskowe, somatyczne i psychologiczne. W badaniach naukowych potwierdzono też wpływ zaburzeń morfologii i funkcji górnych dróg oddechowych. W związku z tym zaleca się traktować moczenie nocne raczej jako wypadkową oddziaływania wielu czynników, jako objaw złożonych zaburzeń rozwojowych, nie zaś jako konkretną patologię. Wyniki leczenia PIMN oscylują od spontanicznego jego ustępowania, aż do całkowitego braku reakcji na wszelkie dostępne metody leczenia. Mając na uwadze stopniowe ustępowanie moczenia z wiekiem, niektórzy lekarze zalecają postawę wyczekującą. Wiadomo jednak, że występowanie moczenia wywołuje u dziecka szereg zaburzeń emocjonalnych. Czują się one gorsze od zdrowych rówieśników, unikają wspólnych wyjazdów i imprez okolicznościowych, nie zapraszają kolegów do swoich pokoi ze względu na panujący tam zapach itp. Moczenie nocne u dziecka zaburza funkcjonowanie całej rodziny, jest przyczyną frustracji i konfliktów, co stwarza nieprawidłowe warunki dla rozwoju emocjonalnego dziecka. Definicja i klasyfikacja moczenia nocnego. Termin moczenie nocne - enuresis nocturna pochodzi z języka greckiego od słowa enourein oznaczającego oddawać mocz i określa mimowolne oddawanie moczu do 6 7

5 łóżka w czasie snu przez dziecko, które ukończyło 5 lat. Według różnych autorów problem ten dotyczy około 15-30% dzieci w 5. roku życia, 5% dzieci w 10 roku życia i utrzymuje się u 2-3 % dorosłych. Zgodnie z międzynarodową klasyfikacją chorób i problemów zdrowotnych ICD-10, pierwotne izolowane moczenie nocne jest definiowane jako mimowolne, niekontrolowane oddawanie moczu do łóżka podczas snu co najmniej 2 razy w miesiącu w ciągu kolejnych 3 miesięcy u dziecka w wieku 5-6 lat lub co najmniej raz w miesiącu przez 3 kolejne miesiące u dziecka po 7. roku życia lub u dorosłego. Ustalona granica wieku wynika ze znajomości procesu dojrzewania fizjologicznych mechanizmów kontrolujących mikcję. Jeżeli temu zjawisku nie towarzyszą żadne inne zaburzenia w zakresie funkcjonowania dolnych dróg moczowych, takie jak: zwiększona lub zmniejszona częstotliwość oddawania moczu, nietrzymanie moczu w dzień, uczucie parcia lub wysiłkowe oddawanie moczu, słaby lub przerywany strumień moczu, nawyki wstrzymywania, uczucie niepełnego opróżnienia pęcherza moczowego, kapanie moczu kropelkami po zakończeniu oddawania moczu oraz ból w obrębie dolnych dróg moczowych lub narządów płciowych), mówimy o monosymptomatycznym czyli izolowanym moczeniu nocnym (MNE - Monosymptomatic Nocturnal Enuresis). Ponadto, jeśli dziecko moczy się od urodzenia bez przerwy trwającej minimum 6 miesięcy - moczenie określamy mianem pierwotne, natomiast jeśli przerwa taka miała miejsce - mówimy o moczeniu wtórnym. Moczenie nocne może być klasyfikowane także ze względu na częstość występowania epizodów moczenia: łagodne moczenie charakteryzuje się częstością występowania raz w tygodniu, jeśli dziecko moczy się do trzech razy na tydzień mamy do czynienia ze średnim stopniem nasienia moczenia, natomiast przy częstszych epizodach mówimy o poważnym moczeniu. Epidemiologia moczenia nocnego Badania epidemiologiczne wskazują, że częstość występowania moczenia nocnego jest ściśle skorelowana z wiekiem. Uogólniając, w wieku 5-6 lat co piąte dziecko (15-20%) moczy się podczas snu, w wieku 7 lat liczba ta spada o połowę, a wśród 10-latków moczy się jeszcze 6-7% dzieci. Wraz z procesem dojrzewania obserwuje się stopniowe zanikanie moczenia (w wieku 12 lat problem występuje u około 3%, a w wieku 15 lat 1-2% dzieci) aż do jego całkowitego ustąpienia u większości chorych. Problem ten dotyczy jednak około 1 do 2 % osób po ukończeniu 18 roku życia. Nie ulega wątpliwości, że moczenie nocne zdecydowanie częściej występuje u chłopców niż u dziewcząt w stosunku mniej więcej 3:2. Etiologia moczenia nocnego Pierwotne izolowane moczenie nocne jest uwarunkowane wieloczynnikowo. Pod uwagę bierze się udział czynników genetycznych (dziedziczenie), środowiskowych (czynniki socjalne, oczekiwania rodziców, nauka korzystania z toalety), somatycznych (nocna poliuria, zwężenie górnych dróg oddechowych, zaburzenia snu) i psychologicznych (brak zainteresowania ze strony rodziców lub opiekunów lub pobyt dzieci w domach opieki, stres, ADHD). W aspekcie patofizjologicznym za występowanie moczenia nocnego odpowiedzialne są: dysproporcja pomiędzy produkcją moczu w ciągu nocy, a pojemnością czynnościową pęcherza moczowego, brak wybudzenia się dziecka ze snu przed rozpoczęciem spontanicznej mikcji, a także niski status socjoekonomiczny rodziny, współistnienie niektórych zaburzeń behawioralnych i psychicznych, szczególnie zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD). Poszukuje się związku moczenia nocnego z zaburzeniami snu, chrapaniem, przerostem migdałków, czy wadami żuchwy. Genetyczne uwarunkowanie moczenia nocnego dobrze udokumentowano zarówno w obserwacjach klinicznych jak i badaniach molekularnych. Ocenia się, że w przypadku występowania moczenia u jednego z rodziców ryzyko moczenia się dziecka wynosi 44%, natomiast w przypadku moczenia się obojga rodziców, aż 77%. Dziedziczenie ma charakter autosomalny dominujący z dużą penetracją genów zlokalizowanych na chromosomach 8,12,13,22. Ponieważ nasilenie moczenia nocnego maleje wraz z wiekiem pacjenta nie brakuje hipotez, że jedną z przyczyn moczenia nocnego po 5 roku życia jest opóźnienie w dojrzewaniu struktur i funkcji centralnego układu nerwowego, koniecznych do uzyskania efektu trzymania moczu w nocy. W przypadku bliźniąt jednojajowych częstość występowania moczenia u obojga rodzeństwa określono na poziomie 43%, natomiast w przypadku bliźniąt dwujajowych 19%, co ciekawe zależności genetyczne były bardziej widoczne u bliźniąt płci męskiej niż żeńskiej. Badania genetyczne na rodzinach moczących się oraz badania na bliźniętach sugerują dziedziczenie moczenia nocnego w sposób autosomalny i dominujący z penetracją (ekspresją) przekraczającą 90%. Podejrzewa się, że za przekazywanie moczenia odpowiedzialne są miejsca na chromosomach 13 (gen ENUR1: 13q ) (114b) oraz 12 (gen ENUR2: 12q13-21)(114c). Nie wyklucza się także występowania genów moczenia na chromosomach 8 (151b) i 22 (114d), a częstsze występowanie moczenia u chłopców może dawać podejrzenie dziedziczenia częściowo związanego z płcią (ale już nie w sposób dominujący tylko recesywny, ponieważ w tym typie dziedziczenia związanego z chromosomem X chorują tylko osoby płci męskiej. Trzeba jednak pamiętać, że dzieci moczące się cechują się dużą heterogennością w fenotypach i genotypach, a inne czynniki wpływające na występowanie moczenia jak pojemność pęcherza moczowego oraz nocna produkcja moczu są także uwarunkowane genetycznie. Według genetyków w powstawanie zjawiska moczenia nocnego może być zaangażowanych około 10 chromosomów. Pomijając wpływy genetyczne uważa się obecnie, że istnieją dwa główne mechanizmy patogenetyczne izolowanego moczenia nocnego, które mają wystarczająco udokumentowane poparcie naukowe: nocna poliuria oraz wysoki próg wybudzenia ze snu. Nocna nadprodukcja moczu zdaje się być oczywistą przyczyną moczenia, ponieważ wiadomo, że nawet u niektórych dzieci zwykle nie moczących się można wywołać epizod zmoczenia łóżka poprzez podanie zwiększonej ilości płynów przed snem. Natomiast przyczyny nocnej poliurii budzą kontrowersje. U dzieci z PIMN zwiększoną nocną produkcję moczu tłumaczy się często niedoborem poziomu hormonu antydiuretycznego (ADH, wazopresyna) w surowicy w godzinach nocnych. Niektórzy badacze donoszą, że nie ma różnic w poziomach stężenia ADH u dzieci suchych i moczących się, a czasami jest on w tej grupie wręcz wyższy. Hormon antydiuretyczny uwalniany jest z tylnego płata przysadki mózgowej (sam hormon podobnie jak oksytocyna produkowany jest w podwzgórzu natomiast w przysadce jest tylko magazynowany) w systemie pulsacyjnym na skutek wzrostu ciśnienia osmotycznego osocza i nie jest możliwe wyciągnięcie dokładnych wniosków na podstawie badania stężenia ADH w próbkach pobranych jednorazowo. Nadprodukcję moczu w godzinach nocnych można tłumaczyć zaburzeniami w obrębie receptorów V2 dla wazopresyny w nerkach lub pęcherzu tzw. akwaporyn 2. zwanych również kanałami wodnymi. Oczywiście nie wszystkie dzieci moczące się mają nocną poliurię, poza tym część suchych dzieci także ma zwiększoną produkcję moczu w nocy, a się nie moczą tylko często wstają do toalety. Drugi mechanizm patogenetyczny związany jest z wysokim progiem wybudzenia ze snu i także wzbudza wiele kontrowersji. Nie wiadomo dlaczego dzieci moczące łóżka nie budzą się ze snu pomimo pełnego pęcherza. Wybudzenie się ze snu jest określane jako fenomen psychologiczny pojawiający się w odpowiedzi na konkretny sygnał, który charakteryzować się musi odpowiednią jakością ale już niekoniecznie siłą. Paradoksalnie znaczenie może mieć fakt ignorowania przez mózg impulsów płynących z pełnego pęcherza moczowego na takiej samej zasadzie jak ignoruje się akwizytora codziennie dobijającego się do drzwi 8 9

6 lub nawet instaluje się dodatkowy zamek. Dzieci moczące się w nocy trudniej budzą się ze snu w porównaniu z suchymi rówieśnikami, stąd uważa się że mają bardzo głęboki sen. Zarówno subiektywne odczucia rodziców dzieci moczących się jak i obiektywne badania naukowe zdają się potwierdzać tę tezę jednak w badaniach porównawczych nie zauważono większych różnic w architekturze snu w obu grupach, a wręcz udowodniono, że sen dzieci z moczeniem nocnym jest polisomnograficznie normalny. Nie zauważono ponadto różnic pomiędzy wzorem snu u dzieci z moczeniem w czasie suchych i mokrych nocy. Z powyższych rozważań wynika, że problem nie leży w samej naturze snu, ale w trudności w obudzeniu się. Przypuszcza się, że za te trudności są odpowiedzialne zaburzenia w obrębie pnia mózgu, a konkretnie w miejscu sinawym (locus coeruleus, LC) czyli w noradrenergicznej grupie neuronów zlokalizowanej w górnej i tylnej części mostu. Co ciekawe miejsce sinawe nakłada się funkcjonalnie i anatomicznie na ośrodek mikcji zlokalizowany w moście, a zakończenia nerwowe jego neuronów dochodzą do podwzgórza produkującego wazopresynę. Niekwestionowaną rolę w etiologii moczenia nocnego odgrywają aspekty psychologiczne i socjalne. Zjawisko moczenia występuje zdecydowanie częściej w środowiskach o niskim statusie socjoekonomicznym, w rodzinach wielodzietnych, w przypadku braku zatrudnienia ojca, u dzieci przebywających w ośrodkach opiekuńczych, a także u dzieci, które doświadczyły wiele traumatycznych zmian w swoim życiu jak na przykład rozwód rodziców lub śmierć jednego z nich. Przyjmuje się, że zamieszanie emocjonalne, rozdzielenie z rodzeństwem, pojawienie się nowego dziecka w rodzinie, adaptacja do nowych warunków życiowych, stres i niepokój to kolejne czynniki mogące powodować opóźnione nabywanie kontroli nerwowo-mięśniowej prowadzące do nadczynności pęcherza moczowego, spadku wydzielania wazopresyny i/lub trudności w wybudzeniu po wypełnieniu pęcherza. Uważa się jednak że to bardziej wtórne niż pierwotne moczenie nocne może być wywołane przez stresujące sytuacje. Należy w tym miejscu zauważyć, że powyższe czynniki psychologiczne niewątpliwie mogą mieć wpływ na jakość snu i jego głębokość stąd nie powinny być pomijane w badaniu przyczyn występowania moczenia u indywidualnego pacjenta. O związkach moczenia nocnego ze statusem psychologicznym dziecka może świadczyć także częstsze jego występowanie u dzieci z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD). Według Baeyens i wsp. około 40% dzieci moczących się w nocy ma zespół ADHD. Badania przeprowadzone w grupie ponad tysiąca dzieci w Stanach Zjednoczonych Ameryki wykazały, że ADHD występuje u dzieci moczących się 3 razy częściej niż w ogólnej populacji. ADHD może stanowić czynnik ryzyka opornego na leczenie moczenia nocnego, co wiąże się z osłabieniem uwagi i pamięci. Liczni autorzy dowodzą, że od 20 do 40 procent dzieci moczących się ma problemy z zachowaniem i jest to mniej więcej 2-4 razy częściej niż u dzieci suchych. Rozważenia wymaga zagadnienie, czy problemy z zachowaniem występujące u dzieci z moczeniem, zarówno te w zachowaniu zewnętrznym (nadpobudliwość) jak i wewnętrznym (emocje, nastrój) są przyczyną moczenia, czy też raczej jego skutkiem. Wpływ moczenia nocnego na życie dziecka i rodziny Moczenie nocne u dziecka jest niezwykle stresogennym czynnikiem w codziennym funkcjonowaniu dziecka i jego rodziny. Może generować niską samoocenę dziecka, wyzwalać zaburzenia emocjonalne, skutkować wystąpieniem problemów szkolnych, a nawet doprowadzić do izolacji dziecka od grupy rówieśników. Dzieci moczące się odczuwają zakłopotanie, upokorzenie, izolację społeczną, strach przed wykryciem i mają świadomość swej ułomności w postaci niskiej samooceny. Czują się one gorsze od zdrowych rówieśników, unikają wspólnych wyjazdów i imprez okolicznościowych, nie zapraszają kolegów do swoich pokoi ze względu na panujący tam zapach itp. Więcej problemów psychologicznych stwierdza się u dzieci starszych (powyżej 10 roku życia) 10 oraz z wtórnym moczeniem nocnym. W badaniu ankietowym Tijen i wsp. moczenie łóżka zostało uznane przez dzieci za trzeci w kolejności najbardziej stresujący czynnik w życiu zaraz po rozwodzie rodziców i przemocy w rodzinie, a przed takimi czynnikami jak presja osiągnięcia dobrych wyników w nauce i dokuczanie przez rówieśników. Badanie Leerdama i wsp. wykazało, że bardziej stresujące są tylko kłótnie rodziców lub ich śmierć. Bruyne i wsp. stwierdziła większy poziom stresu u dzieci z moczeniem. Gozmen i wsp. badając jakość snu dzieci moczących się doszedł do wniosku, że dzieci są zdenerwowane samą możliwością zmoczenia łóżka i stąd mają niską samoocenę. Inne badania na temat samooceny i zachowania się dzieci moczących się w nocy donoszą z kolei, że nie ma u nich zaburzeń psychologicznych. Według większości rodziców moczenie dziecka bardzo negatywnie oddziałuje na całą rodzinę, szczególnie źle jest akceptowane przez ojców moczących się dzieci. statystycznie niższą jakość życia matek dzieci moczących się w nocy. Moczenie się dzieci jest często przyczyną pojawienia się frustracji i konfliktów w rodzinie co stwarza nieprawidłowe warunki dla rozwoju emocjonalnego dziecka. Większość rodziców wstydzi się tego problemu. W badaniu Dunlop 15% rodziców nie chciało rozmawiać na ten temat z lekarzem, a spośród chętnych do rozmowy prawie połowa nie rozpoczęłaby rozmowy z własnej inicjatywy. Świadomość rodziców odnośnie przyczyn powstawania problemu i jego leczenia jest znikoma. Prawie jedna trzecia rodziców karze swoje dzieci za zmoczenie, a zdecydowana większość uważa, że jest to problem natury psychologicznej, który sam minie w procesie dojrzewania. Moczenie mimowolne - terapia w perspektywie behawioralnej Luiza Kulczycka, psycholog, certyfikowany psychoterapeuta poznawczo behawioralny. Zajmuje się problematyką związaną z zaburzeniami lękowymi /w tym OCD, zaburzenia tikowe oraz problemy z mimowolnym moczeniem/, związanymi ze stresem traumatycznym oraz zaburzeniami odżywiania. Członek Polskiego Towarzystwa Terapii Poznawczo Behawioralnej, PTBST oraz ESTSS. Problem mimowolnego moczenia nocnego dotyka aż 15-20% populacji dzieci powyżej 5 roku życia częściej chłopców niż dziewczynki. Uznaje się, że jest to już wiek, kiedy dziecko podczas snu powinno już kontrolować oddawanie moczu. Zarówno z diagnostycznej, jak i psychoterapeutycznej perspektywy wyodrębniamy dwie sytuacje pojawienia się tego problemu. Pierwsza, gdy moczenie występuje tylko w nocy, utrzymuje się od urodzenia i nie jest spowodowane żadnym stanem chorobowym. Wtedy mówimy o zjawisku moczenia pierwotnego. Możemy też zetknąć się z sytuacją moczenia wtórnego, która ma miejsce, gdy dziecko zaczęło bezwiednie się moczyć w nocy, pomimo, że wcześniej, przez co najmniej 6 miesięcy kontrolowało tę czynność. Moczenie nocne wtórne dotyczy 3-8% populacji 5-latków. Z kolei w okresie dojrzewania moczy się jeszcze 1, 5-3% populacji. W świetle tych danych oraz okoliczności pojawienia się problemu moczenia mimowolnego znaczenia nabierają oddziaływania psychoterapeutyczne wspomagające dziecko w radzeniu sobie z problemem, a także edukujące jego rodziców i bliskich. Za najbardziej skuteczną uważa się psychoterapię behawioralną, w której koncentrujemy się głównie na uczeniu dziecka kontroli czynności oddawania moczu. Podstawowym problemem jest to, że dziecko pomimo pełnego pęcherza nie wybudza i nie idzie samodzielnie do toalety. Istota terapii behawioralnej polega na uczeniu dzieci odpowiednich nawyków poprzez wzmacnianie pożądanych reakcji i wygaszanie tych niechcianych. Uczymy dzieci wytworzenia odruchu budzenia się najpierw na początek mimowolnego oddawania moczu, a następnie na sygnał pełnego pęcherza. W pracy psychoterapeutycznej koncentrujemy się na takich technikach jak: psychoedukacja, trening napinania i rozluźniania mięśni pęcherza, trening suchego łóżka. Pracujemy w oparciu o system pozytywnych 11

7 wzmocnień dziecka, pochwał i podkreślania pożądanych zachowań oraz technik relaksacyjnych. Podstawowymi narzędziami są odpowiednio zaplanowane zabawy oraz bajki terapeutyczne. W pracy terapeutycznej stosujemy ściśle określone zasady. Po pierwsze sporządzamy arkusze obserwacyjne suchych nocy, na których dziecko np. za pomocą uśmiechniętej buźki zaznacza każdą noc bez zmoczenia łóżeczka. W ten sposób nagradzamy tylko sukces dziecka. Możemy też ustalić wymianę buziek za suche noce na wcześniej ustalone nagrody, ale ważne by były one dostosowane do realnych możliwości dziecka. Oznacza to, że jeśli dziecko moczy się codziennie, to warto nagradzać jego osiągnięcia w perspektywie tygodnia. Jeśli objawy są rzadsze, to nagrody możemy przyznawać w dłuższych odstępach czasu. Jednocześnie edukujemy rodziców, że choć moczenie jest chorobą dziecka, to jednak nie jest jego winą i nie wolno dziecko za nie karać. Uczymy ich, by ignorowali mokre noce, ale też by nie wzmacniali trudnego zachowania /nagradzanie/, na przykład poprzez pozwalanie dziecku na spanie z rodzicami, wtedy, kiedy jego łóżko jest mokre. Dziecko powinno zmienić prześcieradło, przebrać piżamkę i pójść dalej spać. Ponadto stosujemy trening pęcherza, szczególnie zalecany u dzieci z zaburzeniami czynności dolnych dróg moczowych. Dzieci te uczymy zasady oddawania moczu zaraz, gdy pojawi się potrzeba. W pracy terapeutycznej nie pomijamy też istoty odpowiedniego systemu podawania płynów dziecku w ciągu dnia. Przykładami zabaw na odczuwanie dolnych części ciała może być siadanie na miękkim/twardym, szorstkim/gładkim, ciepłym/chłodnym itp., ale także zaciskanie i rozluźnianie ud. W przypadku, gdy dziecko ma wyćwiczoną kontrolę pęcherza uczymy je ćwiczenia mięśni zwieracza np. za pomocą ćwiczenia deszczyku prosimy, by dziecko przy siusianiu robiło deszczyk w różnym tempie. Wprowadzamy też procedurę misia, czyli zastępcy terapeuty, który ma pilnować dziecko w czasie snu, by się nie zmoczyło. Dopełnieniem pracy terapeutycznej są treningi relaksacyjne np. Suchy kwiatuszek z wykorzystaniem odpowiedniego podkładu muzycznego. Aby noce były suche jak pomóc rodzinom i dzieciom z problemem moczenia nocnego mgr Katarzyna Pankiewicz, psycholog Poradni Psychologiczno Pedagogicznej w Zabrzu, od kilkunastu lat pracuje z małymi dziećmi i ich rodzicami, zajmuje się diagnozą, terapią i udzielaniem pomocy psychologicznej Tobiaszek ciągle jeszcze robił siusiu do łóżka. Każdego ranka mama mówiła: -Tobiaszku, mój zajączku znowu masz całkiem mokre łóżeczko! Mama zdejmowała prześcieradło, prała je i rozwieszała żeby wyschło. A Tobiaszek zastanawiał się: - Co tu robić, co tu robić żeby już nie robić siusiu do łóżka? Moczenie zdarza się wielu dzieciom młodszym i starszym, stając się źródłem stresu, poczucia winy i wstydu. Dla rodziny to wyzwanie i problem rodzący pytanie o to jak pomóc dziecku. Przedstawiam Państwu najważniejsze informacje dotyczące moczenia nocnego, mając nadzieję, że będą pomocne w przezwyciężeniu tej dolegliwości. Co to jest moczenia się? Moczenie się to mimowolne oddawanie moczu przez dzieci powyżej 5. roku życia lub starsze, co najmniej jeden raz w miesiącu. Ponadto wyróżniamy: Moczenie dzienne mimowolne oddawanie moczu w ciągu dnia; Moczenie pierwotne kontynuacja moczenie fizjologicznego; Moczenie wtórne brak kontroli po okresie 1 2 lat radzenia sobie; Moczenie przerywane mokre noce przeplatają się z suchymi. Moczenie nocne to zjawisko dotyczące średnio co trzeciego dziecka w wieku 4 lat i co piątego dziecka w wieku 4-7 lat. Częściej moczą się chłopcy niż dziewczynki. Moczenie współwystępuje najczęściej z innymi objawami: Nadpobudliwością psychoruchową, agresją, lękami, zaburzeniami snu, zahamowaniem psychoruchowym, niepewnością, zaburzeniami jedzenia, ogryzaniem paznokci, onanizowaniem się. Dlaczego dzieci moczą się - Przyczyny moczenia Przyjmuje się, że w 85% przypadków moczenia się nie udaje się określić jednoznacznie przyczyny tej przypadłości. Na początku należy zasięgnąć porady lekarskiej i wykluczyć przyczyny wynikające ze stanu zdrowia dziecka (np. infekcje układu moczowego, wady w budowie i wiele innych). Jeżeli wyniki badań są prawidłowe moczenie może być uwarunkowane czynnikami genetycznymi (około trzy czwarte rodziców dzieci moczących się moczyło się do 5 roku życia lub powyżej) lub psychogennymi. Czynniki natury psychologicznej, emocjonalnej są najczęściej odpowiedzialne za moczenie wtórne, gdy po okresie prawidłowej kontroli pęcherza nagle pojawiają się mokre noce. Mogą być to w życiu dziecka zdarzenia trudne, stresujące, czy wręcz traumatyczne jak rozpad rodziny czy śmierć w rodzinie. Podobne znaczenie może mieć: Separacja (oddzielenie) od matki jeśli do 4 roku życia dziecko jest przez miesiąc lub dłużej bez matki jest to silna sytuacja urazowa, Urodzenie się w rodzinie następnego dziecka, Rozpoczęcie uczęszczania dziecka do przedszkola, Przeprowadzka, Wypadek, Pobyt w szpitalu, operacja, i wiele innych sytuacji, zdarzeń w życiu dziecka i rodziny, które są źródłem stresu, zachwiania poczucia bezpieczeństwa, niepokoju czy lęku. Objaw moczenia się należy wówczas traktować jako rodzaj nieświadomego ze strony dziecka wołania o pomoc, uwagę, miłość. Czasami dziecko w ten sposób okazuje złość, agresję wobec rodziców. Źródeł moczenia się upatruje się także w nieumiejętnie przeprowadzonym treningu czystości czyli nauce korzystanie przez dziecko z nocnika. Błędy w treningu czystości pojawiają się, gdy jest podejmowany: zbyt wcześnie (przed umiejętnością chodzenia, w niewystarczającym stopniu rozwinięte są mięśnie, kości, brak jest mowy i rozumienia poleceń), zbyt późno (po 4 roku życia, kształcenie odruchu odbywa się już po okresie optymalnym). Etapy kontroli pęcherza Około miesiąc życia dziecko potrafi zasygnalizować (np. płacząc) że się zmoczyło, z uwagi na odczuwany dyskomfort. Warto dodać, że pampersy będą wydłużać trening czystości, z powodu braku odczuwania przez dziecko zmoczenia. Około 2 roku życia dziecko rozpoznaje wypełniony pęcherz, często uruchamia zwieracze. Około 2 i pół lat dziecko uczy się zatrzymywać mocz w pęcherzu. Diagnoza psychologiczna W przypadku moczenia się oprócz konsultacji lekarskiej często zalecana jest wizyta u psychologa. Aby pomóc dziecku i rodzinie konieczna będzie: Ocena poziomu rozwoju ruchowego, umysłowego dziecka (dzieci słabiej rozwinięte mogą opanować trening czystości później), Diagnoza ewentualnych problemów emocjonalnych

8 Terapia moczenia się W prezentowanym przeze mnie podejściu terapeutycznym terapia moczenia się jest zawsze terapią rodziny i dziecka. Terapia ta jest eklektyczna, wykorzystuje się w niej elementy psychoedukacji, terapii behawioralnej i poznawczej. Bezpośrednim celem terapii jest poprawa ogólnego funkcjonowania dziecka i rodziny, zapobieganie zaburzeniom życia rodzinnego, rozwoju i osobowości dziecka, a także złagodzenie, a potem wyeliminowanie objawu jakim jest moczenie nocne. W terapii tej ważne jest, aby pomóc rodzicom rozpoznać potrzeby dziecka i własne oraz polepszyć komunikację w rodzinie. Przebieg terapii moczenia się 1 lub 2 spotkania, na które zgłaszają się sami rodzice. Podczas tych wizyt zbiera się dokładny wywiad dotyczący treningu czystości i dynamiki moczenia; Zawarcie kontraktu (oczekiwania rodziców, cele terapii); Przygotowanie dziecka, zaproszenie go do terapii; Nawiązanie kontaktu, budowanie relacji z dzieckiem; Włączanie procedur terapeutycznych dostosowanych do wieku dziecka oraz indywidualnych potrzeb wynikających z diagnozy m.in.: techniki rysunkowe, psychorysunek, bajki terapeutyczne, techniki relaksacyjne, masaż, interwencje skierowane na pęcherz, techniki mające na celu zmniejszenie niepokoju przed snem i wywołanie pozytywnego nastawienia do nocy stopniowe pozbywanie się zabezpieczeń w łóżku, wprowadzanie obowiązków związanych z porządkowaniem po mokrej nocy, kalendarzyki (ich formę ustalamy z dzieckiem, wprowadzamy wtedy, gdy są już suche noce). Pomocne wskazówki dla rodziców Rodzice, których dziecko moczy się, niezależnie od tego jaka jest jego przyczyna powinni przede wszystkim zachować spokój i zaakceptować ten fakt, ale go nie bagatelizować. Należy skonsultować się z lekarzem, który zaleci odpowiednie badania pozwalające ustalić jego przyczynę lub wykluczyć podłoże medyczne. Rodzice mogą pomóc swojemu moczącemu się dziecku poprzez: Zadbanie o spokojną, bezpieczną atmosferę w domu, stały, przewidywalny dla dziecka rytm dnia; Otwarte rozmawianie z dzieckiem o przeżywanych trudnościach, wskazane jest podkreślanie, że inne dzieci także ich doświadczają, być może warto odwołać się do własnych wspomnień jeśli jako dziecko moczyliśmy się; Zwracanie uwagi na to co czuje dziecko, jakie emocje towarzyszą mu w ciągu dnia, dbanie by nie obciążać małego dziecka nadmiarem bodźców (moczenie może być spowodowane także silnymi emocjami o charakterze pozytywnym). Warto zastanowić się jakie wydarzenia w ciągu dnia poprzedzały mokrą noc; Czytanie odpowiednich do wieku dziecka bajek i opowiadań terapeutycznych związanych z moczeniem oraz innymi trudnościami, stosowanie technik relaksacyjnych, masaży przed snem; Poświęcanie dziecku wyłącznej uwagi (ważne, gdy w rodzinie jest rodzeństwo, by codzienne znaleźć choć chwilę dla każdego z dzieci), aktywne spędzanie z nim czasu poprzez zróżnicowane zabawy i gry; Częste chwalenie dziecka, dostrzeganie nawet drobnych sukcesów, nie tylko tych związanych z moczeniem, rozwijanie jego samodzielności, poczucia własnej wartości i pewności siebie. Rodzice nie powinni: Bezwzględnie nie można złościć się na dziecko, krzyczeć, karać, napełniać go poczuciem winy, zawstydzać, wyśmiewać (szczególnie zwrócić uwagę, by nie robiło tego rodzeństwo). Dziecko nie może być pociągane do odpowiedzialności za coś, co robi zupełnie nieświadomie, niechcący. Zabraniać dziecku picia przed snem, jeśli o nie prosi, co staje się dodatkową przykrością i negatywnym doświadczeniem dla niego. Dziecko nadal się moczy, tylko moczu jest mniej. Należy szczególnie dbać, by dziecko regularnie piło w ciągu dnia wystarczającą ilość płynów oraz korzystało z toalety co 3 godziny. Wysadzać dziecka w nocy, podczas snu, gdyż w ten sposób jego organizm tylko przyzwyczaja się do oddawania moczu nocą. Może to pogorszyć sprawę i wydłużyć trening czystości dziecko nie będzie reagować na informacje mózgu, że pęcherz jest pełny. Ponadto to wciąż rodzice kontrolują sytuację, a nie dziecko. Zachęcam również do skorzystania z porad psychologów naszej Poradni. W przypadku małych dzieci często wystarczy rozpoznanie aktualnych potrzeb dziecka, wprowadzenie pewnych zmian, by moczenie zostało wyeliminowane, a dziecko i rodzice czuli się szczęśliwi. W przypadku starszych dzieci i młodzieży moczenie wymaga dłuższej terapii, gdyż najczęściej jest jednym z objawów bardziej złożonych trudności przeżywanych przez rodzinę i dziecko. Opracowanie Katarzyna Pankiewicz, psycholog na podstawie materiałów ze szkolenia Terapia moczenia nocnego dzieci i młodzieży prowadzonego przez M. Bulińską. Adaptacja dziecka i rodziny do przewlekłej choroby Joanna Fryt, psycholog, trener, asystent w Katedrze Psychologii Uniwersytetu Pedagogicznego w Krakowie. Tytuł doktora nauk humanistycznych uzyskała na Uniwersytecie Jagiellońskim. Swoje zainteresowania naukowe koncentruje wokół problematyki kontroli poznawczej i samoregulacji u dzieci z przewlekłymi chorobami somatycznymi. Jest autorką publikacji naukowych w obszarze psychologii zdrowia, m.in. w podręczniku Psychologia zdrowia dzieci i młodzieży (2011) pod d redakcją W. Pileckiej. Dzięki postępom współczesnej medycyny wiele chorób przewlekłych, które dotykają dzieci i młodzież, może być szybciej wykrywana, skuteczniej leczona i tak kontrolowana, by zapewnić wysoką jakość życia małym pacjentom oraz ich rodzinom. Rozwój w zakresie technik wczesnej diagnostyki oraz różnorodnych form terapii pozwala ratować życie i leczyć dzieci z ciężkimi schorzeniami (np. takimi jak wady serca i choroby nowotworowe) a także skuteczniej kontrolować choroby, które ograniczają codzienną aktywność pacjentów (np. zastosowanie pompy insulinowej w cukrzycy, nowe generacje leków znoszących objawy astmy). Niestety, równocześnie z rozwojem technik medycznych od kilku dekad obserwuje się wzrost zachorowalności dzieci na niektóre choroby przewlekłe (np. autoimmunologiczne, takie jak alergie, astma i cukrzyca). W odróżnieniu od chorób o ostrym przebiegu, wywołujących zwykle nasilone, lecz krótkotrwałe objawy, choroby przewlekłe mają długotrwały przebieg z okresami zaostrzeń i poprawy, wymagają żmudnego leczenia i stałej samokontroli. Aby leczenie było skuteczne, niezbędny jest nie tylko systematyczny kontakt małego pacjenta i jego rodziców z lekarzem, lecz także edukacja w zakresie rozpoznawania objawów choroby, adekwatnego reagowania na nie, unikania czynników zaostrzających i przestrzegania 14 15

9 zaleceń lekarskich. Oznacza to, że dzięki poszerzającej się wiedzy i treningowi samokontroli dziecko i jego rodzina stopniowo przejmują na siebie część odpowiedzialności za proces leczenia i stają ekspertami w zakresie swojej choroby. Jednak aby nauczyć się skutecznego radzenia sobie z przewlekłą chorobą potrzebują oni niejednokrotnie instytucjonalnego i emocjonalnego wsparcia. Takie czynniki jak: trudny dostęp do kompleksowej opieki medycznej (spowodowany np. odległością poradni specjalistycznej od miejsca zamieszkania, długim czasem oczekiwania i krótkim kontaktem z lekarzem), niski status socjoekonomiczny rodziny (np. związany z nim brak funduszy na leczenie, mała wiedza o chorobie, niezrozumienie zaleceń lekarzy) oraz współwystępujące w rodzinie problemy (np. konflikty, rozwód, utrata pracy) mogą znacząco utrudnić skuteczne leczenie dziecka. Pojawienie się przewlekłej choroby dziecka jest doświadczeniem nagłym, negatywnie zmieniającym życie rodziny w stopniu zależnym od specyfiki choroby (jej ciężkości, sposobu leczenia, rokowania). Z wyjątkiem przypadków, gdy choroba ma lekki, nie ograniczający aktywności przebieg, jej początek jest dla pacjenta i rodziny sytuacją kryzysową, a więc wymagającą wypracowania nowych, nie stosowanych dotychczas sposobów radzenia sobie. Choroba jest źródłem cierpienia fizycznego i psychicznego dziecka (ból, lęk, wstyd, niewygoda, unieruchomienie związane z objawami lub inwazyjnymi metodami leczenia; rozłąka z bliskimi i rówieśnikami, przerwanie aktywności, które dotąd sprawiały przyjemność), uzależnia je od otoczenia (rodziców, lekarzy, aparatury), wprowadza wiele zakazów i nakazów; czasami zmienia wygląd i wydolność psychofizyczną, wpływa na sposób myślenia o sobie i przyszłości (bywa nieodwracalna, trudna do zaakceptowania, miewa odległe skutki). Dlatego wśród zadań, przed którymi stają dziecko i jego rodzina w obliczu przewlekłej choroby znajdują się zarówno te bezpośrednio związane z leczeniem (np. nauka monitorowania objawów i reagowania na zaostrzenia, podział nowych obowiązków związanych z opieką nad chorym dzieckiem, emocjonalne wspieranie się w sytuacjach budzących lęk, frustrację, poczucie bezsilności), jak i zadań wynikających z potrzeby zminimalizowania psychologicznych kosztów choroby i długofalowego przystosowania się do życia z nią. Wśród tych zadań znajduje się m.in. ochrona pozytywnego obrazu siebie i świata (jak polubić siebie mimo ograniczeń i słabości; jak nie tracić nadziei na przyszłość); utrzymanie satysfakcjonujących relacji z innymi (jak dbać o kontakty z rówieśnikami w czasie nieobecności; jak utrzymać kontakt z przyjaciółmi mimo zmęczenia obowiązkami); ochrona poczucia własnej skuteczności i niezależności (jak mimo ograniczeń realizować swoje cele i zainteresowania; jak korzystać z pomocy, pozostając samodzielnym). Liczba zmian życiowych i zadań, jakie stawia przed dzieckiem i rodziną przewlekła choroba skłania do wniosku, że przystosowanie do niej jest trudnym wyzwaniem. Równocześnie badania i obserwacje prowadzone przez lekarzy i psychologów wskazują, że po upływie pierwszego okresu choroby (zwykle do dwóch lat od jej diagnozy) większość rodzin uczy się skutecznie radzić sobie z chorobą i dobrze funkcjonuje w sensie psychospołecznym. Szacuje się jednakże, że około 20-30% dzieci z przewlekłymi chorobami somatycznymi potrzebuje pomocy ze względu na trudności emocjonalne, szkolne oraz problemy w funkcjonowaniu społecznym. Jakość adaptacji dziecka i jego rodziny do przewlekłej choroby tylko w pewnym stopniu zależy od rodzaju schorzenia, jego przebiegu i ciężkości (np. choroby postępujące i te o niepewnym rokowaniu wywierają bezsprzecznie silny wpływ na funkcjonowanie rodziny, utrzymując ją w stanie chronicznego poczucia zagrożenia bądź utraty nadziei). Jednakże adaptacja do choroby jest uwarunkowana także cechami dziecka i jego opiekunów, jak również jakością dostępnego im wsparcia. Przystosowanie dziecka i rodziny zależy od nadanego chorobie znaczenia i obrazu siebie z chorobą jeśli są one realistyczne, a zarazem pozytywne, a więc zawierają przekonania o możliwości kontroli objawów, wpływania na własne samopoczucie, radzenia sobie z codziennymi wyzwaniami i korzystania z życia mimo ograniczeń, to członkowie rodziny wykazują się większą odpornością psychiczną w obliczu zaostrzeń, problemów i zmian. Jakość adaptacji małego pacjenta może różnić się od jakości adaptacji jego rodziców, zależnie od indywidualnych cech i zasobów (np. temperamentu, poczucia własnej wartości, sposobów radzenia sobie ze stresem, wsparcia rówieśników); są one jednak wzajemnie powiązane, szczególnie gdy dziecko jest młodsze. Dobremu przystosowaniu chorego dziecka sprzyjają takie postawy rodziców i nauczycieli, które z jednej strony umożliwiają mu bliski, wspierający i pełen akceptacji kontakt z dorosłym, z drugiej jasno określają granice i standardy postępowania, m.in. te związane ze zdrowiem (np. oczekiwanie, że dziecko będzie samodzielnie unikać pewnych potraw, ale także zgoda na to, że czasem popełni błąd). Specyfika wyzwań wynikających z opieki nad przewlekle chorym dzieckiem sprawia, że starając się uchronić je przed negatywnymi konsekwencjami źle kontrolowanych objawów, dorośli niejednokrotnie stają się w stosunku do małego pacjenta bardziej nadopiekuńczy, autorytarni bądź nadmiernie krytyczni. Pozytywna adaptacja dziecka do przewlekłej choroby oznacza, że z jednej strony opanowuje ono umiejętności związane z samokontrolą i leczeniem (stosownie do wieku potrafi obserwować swój organizm, sygnalizuje lub reaguje na objawy, przestrzega zaleceń lekarza), a z drugiej jak najczęściej wychodzi z roli pacjenta, angażując się w codzienne aktywności podobnie jak zdrowi rówieśnicy. Dlatego ważnym czynnikiem wpływającym na jakość funkcjonowania przewlekle chorego dziecka jest stopień ograniczenia jego aktywności im jest on większy, tym większe ryzyko trudności w przystosowaniu. Część ograniczeń w życiu chorego dziecka wynika bezpośrednio ze specyfiki danego schorzenia lub formy jego terapii niektórych nie da się więc uniknąć. Należą do nich m.in. dolegliwości związane z chorobą (np. ból, niewygoda, osłabienie) o okresowym, nawracającym lub chronicznym charakterze, które w zależności od nasilenia wywołują męczliwość i labilność emocjonalną dziecka; a także hospitalizacje, rehabilitacje i absencje szkolne wiążące się z deprywacją różnych potrzeb, zależnie od jego wieku (dla młodszych pacjentów poważniejsze skutki ma deprywacja potrzeby bezpieczeństwa i kontaktu emocjonalnego wywołana rozłąką z bliskimi, dla starszych - niezaspokojenie potrzeby akceptacji i przynależności, spowodowane osłabieniem kontaktu z rówieśnikami). Jeżeli do ograniczeń związanych ze specyfiką schorzenia i jego terapii dołączą dodatkowe czynniki niekorzystnie wpływające na stopień aktywności dziecka, zwiększa się ryzyko pojawienia się trudności w jego psychospołecznym funkcjonowaniu. Takimi czynnikami mogą być: nieoptymalna kontrola objawów choroby, wynikająca m.in. z nieprzestrzegania zaleceń lekarskich, niewystarczającej wiedzy o chorobie, słabej relacji z lekarzem lub problemów rodzinnych; nadopiekuńcze lub restrykcyjne postawy rodzicielskie, negatywny obraz siebie i własnej choroby. Nieoptymalna kontrola choroby zwiększa ryzyko zaostrzeń, potęguje dolegliwości, męczliwość i labilność emocjonalną dziecka, co sprzyja częstszym absencjom w szkole, rzadszemu uczestnictwu w zajęciach sportowych i zabawie z rówieśnikami. Objawy potęgują także lęk rodziców, sprzyjający nadmiernie ochraniającym lub restrykcyjnym postawom wobec dziecka (np. zwalnianiu go z lekcji WF lub szkolnej wycieczki z obawy przed zaostrzeniem choroby). Rzadsze uczestnictwo ucznia w zajęciach szkolnych i rówieśniczych może wywoływać obawy przed niepowodzeniami w nauce i spadkiem popularności w grupie, a jeśli obawy te w odczuciu dziecka potwierdzą się potęgować jego lęk przed szkołą i społeczną izolację. Ze względu na większą zależność od dorosłych oraz 16 17

10 niekiedy negatywny obraz siebie i własnej choroby, niektóre dzieci z przewlekłymi schorzeniami mogą mniej skutecznie radzić sobie z niepowodzeniami i frustracją, reagując spadkiem motywacji, wycofaniem bądź buntem. Wspierając dzieci przewlekle chore w psychospołecznym funkcjonowaniu w szkole warto każdorazowo ocenić, które z ograniczeń aktywności ucznia można zminimalizować, a które pomóc mu zaakceptować. Także w rozmowach z rodzicami warto dążyć do ustalenia, które z ograniczeń uznają oni za modyfikowalne. Minimalizowanie wtórnych ograniczeń aktywności dziecka, wynikających niejednokrotnie z obaw przed pogorszeniem stanu zdrowia, niepowodzeniami czy brakiem akceptacji w grupie leży z pewnością w obrębie możliwości szkoły. Wybrane zagadnienia edukacji dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi mgr Mariola Gumkowska, psycholog Poradni Psychologiczno Pedagogicznej w Zabrzu, ukończyła psychologię kliniczną oraz studia podyplomowe i szkolenia z zakresu pracy z uczniem ze secyficznymi trudnościami w uczeniu się. Zgodnie z polskimi przepisami każde dziecko ma prawo do nauki, co zapewnia art. 70 Konstytucji RP oraz art. 1 ustawy z dnia 7 września 1991 r. o systemie oświaty (Dz. U. z 2004 r. Nr 256 poz. 2572, z późniejszymi zmianami). Wśród dzieci i młodzieży jest jednak stosunkowo duży odsetek tych, które by sprostać wymaganiom edukacyjnym potrzebują specjalnego programu czy metod nauczania, dostosowanych do ich potrzeb i możliwości, odpowiednio przygotowanych nauczycieli, innej organizacji warunków nauczania. Mówimy, że są to dzieci i młodzież ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Wśród nich możemy wyróżnić m.in. uczniów: z niepełnosprawnością; przewlekle chorych; ze specyficznymi trudnościami w uczeniu się; niedostosowanych społecznie i zagrożonych niedostosowaniem; wybitnie zdolnych; z niepowodzeniami edukacyjnymi; z zaburzeniami komunikacji językowej; pochodzących ze środowisk zaniedbanych ekonomicznie i kulturowo; z trudnościami adaptacyjnymi związanymi z różnicami kulturowymi lub ze zmianą środowiska edukacyjnego (np. w związku z wcześniejszym kształceniem za granicą). Ważne jest, aby jak najwcześniej rozpoznać potrzeby tych dzieci i poprzez zindywidualizowane podejście wspomóc je w procesie edukacji. Kształcenie specjalne Kształcenie specjalne jest organizowane dla uczniów z niepełnosprawnością na wszystkich poziomach nauczania. Konieczne jest tu jednak pewne wyjaśnienie. Pojęcie niepełnosprawność jest niejednoznaczne, a stosowane definicje różnią się. Najwięcej nieporozumień stwarza różnicowanie pomiędzy orzeczeniem o stopniu niepełnosprawności wydanym na podstawie rozporządzenia Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15 lipca 2003 r. (Dz. U nr 139 poz. 1328), a rozumieniem niepełnosprawności na gruncie przepisów oświatowych. W tych ostatnich, co prawda nie ma definicji tego pojęcia, ale wymienione są rodzaje niepełnosprawności, dla których organizuje się kształcenie specjalne. Są to dzieci i młodzież: niesłyszący lub słabosłyszący, niewidomi lub słabowidzący, z niepełnosprawnością ruchową, w tym z afazją, z upośledzeniem umysłowym w stopniu lekkim, umiarkowanym lub znacznym, z autyzmem, w tym z zespołem Aspergera, z niepełnosprawnościami sprzężonymi (według ustawy o systemie oświaty mamy z nią do czynienia wówczas, gdy u dziecka niesłyszącego lub słabosłyszącego, niewidomego lub słabowidzącego, z niepełnosprawnością ruchową, z upośledzeniem umysłowym albo z autyzmem występuje co najmniej jeszcze jedna z wymienionych niepełnosprawności). Może być tak, że dziecko ma orzeczony stopień niepełnosprawności np. z powodu epilepsji czy choroby układu pokarmowego, ale jednocześnie nie jest uczniem niepełnosprawnym wymagającym kształcenia specjalnego w myśl przepisów oświatowych. Uczniowie niepełnosprawni posiadający orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego mają prawo do pobierania nauki we wszystkich typach szkół, zgodnie z indywidualnymi potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi oraz predyspozycjami, a także do realizowania zindywidualizowanego procesu kształcenia, form i programów nauczania oraz zajęć rewalidacyjnych. Kształcenie specjalne może obejmować dzieci w wieku przedszkolnym oraz uczniów i być prowadzone w przedszkolach i szkołach specjalnych, w oddziałach specjalnych i integracyjnych w przedszkolach i szkołach ogólnodostępnych, w przedszkolach i szkołach integracyjnych, w przedszkolach i szkołach ogólnodostępnych, a także młodzieżowych ośrodkach wychowawczych i socjoterapii, specjalnych ośrodkach szkolno-wychowawczych i wychowawczych oraz ośrodkach umożliwiających dzieciom i młodzieży upośledzonym umysłowo w stopniu głębokim lub upośledzonym umysłowo ze sprzężonymi niepełnosprawnościami, realizację obowiązkowego rocznego przygotowania przedszkolnego, obowiązku szkolnego i obowiązku nauki. Dzieci i młodzież objęte kształceniem specjalnym (wymagający stosowania specjalnej organizacji nauki i metod pracy) mają prawo do bezpłatnego transportu i opieki w czasie przewozu na zajęcia. Dzieci i młodzież z niepełnosprawnością kierowane są do odpowiedniej formy kształcenia na podstawie orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego wydanego na wniosek rodziców (prawnych opiekunów) przez zespoły orzekające działające w poradni psychologiczno-pedagogicznej. Orzeczenie wskazuje najkorzystniejsze dla dziecka formy terapii i rozwijania potencjalnych możliwości. Nie jest jednak równoznaczne ze skierowaniem do jakiejkolwiek szkoły czy przedszkola o miejscu kształcenia i rodzaju szkoły zawsze decydują rodzice (prawni opiekunowie) dziecka. Zasady przyjmowania do przedszkoli i szkół określa odpowiednie rozporządzenie. Uczeń z niepełnosprawnością posiadający orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego ma prawo do nauki na poziomie szkoły podstawowej do ukończenia 18. roku życia, na poziomie gimnazjum do ukończenia 21. roku życia, a na poziomie szkoły ponadgimnazjalnej do ukończenia 24. roku życia. Ponadto może skorzystać z wydłużenia każdego etapu edukacyjnego przynajmniej o jeden rok. Decyzję w tej sprawie podejmuje dyrektor szkoły w uzgodnieniu z rodzicami (prawnymi opiekunami). Dla dzieci i młodzieży upośledzonych umysłowo w stopniu głębokim prowadzone są zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze, których celem jest wspomaganie rozwoju, rozwi

11 janie zainteresowania otoczeniem oraz usamodzielnienie w codziennym życiu. Mogą być one zespołowe lub indywidualne. Podstawą ich przyznania jest orzeczenie o potrzebie zajęć rewalidacyjno-wychowawczych wydane przez zespoły orzekające działające w poradniach psychologiczno-pedagogicznych. Ponadto dla najmłodszych dzieci od chwili wykrycia niepełnosprawności do podjęcia nauki w szkole organizowane jest wczesne wspomaganie rozwoju, którego celem jest pobudzanie psychoruchowego i społecznego rozwoju dziecka. Zajęcia w ramach wczesnego wspomagania rozwoju są prowadzone indywidualnie z dzieckiem i jego rodziną, a po ukończeniu przez dziecko trzeciego roku życia mogą odbywać się w grupach 2-3 osobowych z udziałem rodziców. Wczesne wspomaganie może być organizowane np. w przedszkolu, szkole podstawowej czy poradni psychologiczno-pedagogicznej. Jeżeli rodzice są zainteresowani tą formą pomocy dla swojego dziecka, powinni złożyć stosowany wniosek do zespołu orzekającego w poradni psychologiczno-pedagogicznej. Indywidualne obowiązkowe roczne przygotowanie przedszkolne i indywidualne nauczanie Jest to forma nauczania przeznaczona dla dzieci i młodzieży, których stan zdrowia uniemożliwia lub znacznie utrudnia uczęszczanie do przedszkola czy szkoły. W celu jego przyznania rodzice (prawni opiekunowie) dziecka składają do zespołu orzekającego poradni psychologiczno-pedagogicznej odpowiedni wniosek, poparty zaświadczeniem lekarskim, w którym lekarz określa: okres (nie krótszy niż 30 dni), w którym stan zdrowia dziecka uniemożliwia lub znacznie utrudnia uczęszczanie do przedszkola lub szkoły; rozpoznanie choroby lub innej przyczyny powodującej, że stan zdrowia dziecka uniemożliwia lub znacznie utrudnia uczęszczanie do przedszkola lub szkoły; zakres, w jakim dziecko, któremu stan zdrowia znacznie utrudnia uczęszczanie do przedszkola, może brać udział w zajęciach organizowanych z grupą wychowawczą/oddziałem w szkole lub indywidualnie w odrębnym pomieszczeniu w przedszkolu/szkole. Ponadto w przypadku ucznia szkoły prowadzącej kształcenie w zawodzie konieczne jest również przedstawienie zaświadczenia wydanego przez lekarza medycyny pracy, określającego możliwość dalszej realizacji praktycznej nauki zawodu. Nauczanie takie organizuje się na czas określony w orzeczeniu o potrzebie indywidualnego obowiązkowego przygotowania przedszkolnego lub indywidualnego nauczania, wydanym przez zespół orzekający działający w publicznej poradni psychologiczno-pedagogicznej. Zasady, zakres, miejsce i czas prowadzenia zajęć ustala dyrektor przedszkola lub szkoły organizujący nauczanie. Należy pamiętać, że nauczanie indywidualne umożliwia dziecku kontynuowanie nauki, mimo jego stanu zdrowia, nie może być natomiast formą douczania czy dodatkowych indywidualnych lekcji prowadzonych poza normalnym wymiarem godzin określonym w ramowym planie nauczania. Wymiar godzin zajęć realizowanych bezpośrednio z dzieckiem jest określony w przepisach: w przypadku indywidualnego przygotowania przedszkolnego od 4 do 6 godzin, w przypadku indywidualnego nauczania: od 6 do 8 godzin dla uczniów klas I-III szkoły podstawowej, od 8 do 10 godzin dla uczniów klas IV-VI szkoły podstawowej, od 10 do 12 godzin dla uczniów gimnazjum, od 12 do 16 godzin dla uczniów szkół ponadgimnazjalnych. Oznacza to, że dziecko realizuje podstawę programową podczas indywidualnych lekcji z nauczycielem, a jeżeli lekarz wyrazi na to zgodę może uczestniczyć tylko w wybranych zajęciach z klasą. Taka forma nauczania powoduje ograniczenie kontaktów rówieśniczych i w pewnym stopniu wyklucza ze szkoły jako środowiska rozwojowego (szczególnie jeśli prowadzona jest przez dłuższy okres), co może niekorzystnie wpłynąć na rozwój emocjonalno-społeczny dziecka. W ostatnim czasie obserwuje się stały wzrost liczby uczniów objętych nauczaniem indywidualnym, szczególnie dotyczy to dzieci z ADHD czy zaburzeniami zachowania. Szczególna jest tutaj rola lekarza, który musi dokonać dokładnej analizy sytuacji dziecka i rozważyć, czy nauczanie indywidualne będzie rzeczywiście najkorzystniejszą formą pomocy. Dostosowanie wymagań edukacyjnych i egzaminacyjnych Zgodnie z Rozporządzeniem Ministra Edukacji Narodowej z dnia 30 kwietnia 2007 r. w sprawie warunków i sposobu oceniania, klasyfikowania i promowania uczniów i słuchaczy oraz przeprowadzania sprawdzianów i egzaminów w szkołach publicznych nauczyciel jest obowiązany indywidualizować pracę z uczniem oraz dostosować wymagania edukacyjne do jego indywidualnych potrzeb rozwojowych i edukacyjnych oraz możliwości psychofizycznych. Dotyczy to zarówno uczniów posiadających orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego lub indywidualnego nauczania, opinię poradni psychologiczno-pedagogicznej, jak i tych, którzy są objęci w szkole pomocą psychologiczno-pedagogiczną. Dostosowanie wymagań dotyczy najczęściej form i metod pracy z uczniem, zdecydowanie rzadziej treści nauczania. Ma pomóc uczniowi sprostać wymaganiom szkolnym, zapewnić mu możliwość uzyskiwania takich efektów, które będą mobilizowały go do dalszej pracy. Może polegać np. na doborze odpowiednich metod kształcenia (np. metody aktywizujące czy problemowe w przypadku ucznia zdolnego) czy form sprawdzania wiedzy (np. pisemna w przypadku uczniów z zaburzeniami komunikacji). Czasami dotyczy też dostosowania przestrzeni klasowej do potrzeb ucznia (np. zapewnienie odpowiedniego miejsca dla dziecka z niepełnosprawnością ruchową czy posadzenie dziecka z wadą wzroku w miejscu, gdzie będzie mogło najlepiej odczytać informacje z tablicy) lub zapewnienia odpowiednich warunków potrzebnych do codziennego funkcjonowania (np. możliwość zmierzenia poziomu cukru czy zjedzenia posiłku w przypadku ucznia z cukrzycą). Na zakończenie nauki w szkole uczniowie przystępują do egzaminów zewnętrznych sprawdzianu w klasie szóstej szkoły podstawowej, egzaminu gimnazjalnego w klasie trzeciej gimnazjum, egzaminu maturalnego i egzaminu potwierdzającego kwalifikacje zawodowe w szkołach ponadgimnazjalnych. Wielu uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi ma prawo do dostosowania wymagań edukacyjnych możliwe sposoby dostosowania określa Dyrektor Centralnej Komisji Egzaminacyjnej. Do zdawania sprawdzianu i egzaminów w warunkach i formie dostosowanej do swoich potrzeb mają prawo uczniowie: niesłyszący i słabosłyszący, niewidomi i słabowidzący, z niepełnosprawnością ruchową, z afazją, z upośledzeniem umysłowym w stopniu lekkim, z autyzmem (w tym z zespołem Aspergera), niedostosowani społecznie lub zagrożeni niedostosowaniem społecznym na podstawie orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego; z przewlekłymi chorobami na podstawie orzeczenia o potrzebie indywidualnego nauczania; z czasową niesprawnością rąk, z przewlekłymi chorobami, chorzy lub niesprawni czasowo na podstawie zaświadczenia o stanie zdrowia wydanego przez lekarza; ze specyficznymi trudnościami w uczeniu się na podstawie opinii poradni psychologiczno-pedagogicznej; w sytuacji kryzysowej lub traumatycznej, z trudnościami adaptacyjnymi związanymi z wcześniejszym kształceniem za granicą, z zaburzeniami komunikacji językowej na podstawie pozytywnej opinii rady pedagogicznej. Dostosowanie odbywa się na wniosek rodziców (prawnych opiekunów) dziecka lub pełnoletniego ucznia

12 Pomoc psychologiczno-pedagogiczna Uczeń ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi ma prawo do korzystania z pomocy psychologiczno-pedagogicznej. Jest ona organizowana na terenie przedszkola, szkoły lub placówki na wniosek ucznia, jego rodziców (prawnych opiekunów), nauczyciela, wychowawcy lub specjalisty, prowadzącego zajęcia z uczniem, poradni psychologicznopedagogicznej, asystenta edukacji romskiej, pomocy nauczyciela. Może mieć ona formę np.: zajęć specjalistycznych: korekcyjno-kompensacyjnych organizowanych dla uczniów z zaburzeniami i odchyleniami rozwojowymi lub specyficznymi trudnościami w uczeniu się; logopedycznych dla uczniów z zaburzeniami mowy, które powodują zaburzenia komunikacji językowej oraz utrudniają naukę; socjoterapeutycznych dla uczniów z dysfunkcjami i zaburzeniami utrudniającymi funkcjonowanie społeczne; zajęć dydaktyczno-wyrównawczych dla uczniów mających trudności w nauce, w szczególności w spełnianiu wymagań edukacyjnych wynikających z podstawy programowej kształcenia ogólnego dla danego etapu edukacyjnego; klas terapeutycznych, które organizowane są dla uczniów wykazujących jednorodne lub sprzężone zaburzenia, wymagających dostosowania organizacji i procesu nauczania do ich specyficznych potrzeb edukacyjnych oraz długotrwałej pomocy specjalistycznej; zajęć rozwijających uzdolnienia dla uczniów szczególnie uzdolnionych; zajęć związanych z wyborem kierunku kształcenia i zawodu oraz planowaniem kształcenia i kariery zawodowej organizowanych w gimnazjum i w szkole ponadgimnazjalnej w celu wspomagania uczniów w podejmowaniu decyzji edukacyjnych i zawodowych. Na zakończenie warto jeszcze raz podkreślić, że im wcześniej potrzeby edukacyjne dziecka zostaną rozpoznane, tym większa jest szansa na ich właściwe zaspokojenie. Zindywidualizowane podejście nauczycieli przyczyni się do wspomagania rozwoju ucznia, z uwzględnieniem jego rzeczywistych możliwości. CENTRUM ul. Matejki MOSiR Poradnia Psychologiczno- Pedagogiczna w Zabrzu ul. 3 Maja ul. Matejki ul. M. Wolskiego ul. J. Rymera ul. Makoszowska Stacja BP ul. 3 Maja Zabrze, ul. 3 Maja 91, tel./fax 032/ tel. kom , Sakretariat: tel. 032/ pppzabrze1@op.pl, oraz 22

13 Pracownie PPP w Zabrzu Pracownia Pomocy Rodzinie i Małemu Dziecku Pracownia Wspomagania Rozwoju Dzieci i Młodzieży w Wieku Szkolnym Pracownia Opieki nad Dziećmi i Młodzieżą z Niepełnosprawnością Pracownia Profilaktyki i Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej Pracownia Poradnictwa Edukacyjno-Zawodowego Pracownia Poradnictwa Edukacyjno-Zawodowego Pracownia Logopedyczna PORADNICTWO KONSULTACJE COACHING TERAPIE