Zawód: koordynator transplantacyjny

Transkrypt

1 Zawód: koordynator transplantacyjny Koordynator transplantacyjny to zawód nietypowy. Od kiedy zaczęto przeszczepiać narządy, zawsze był ktoś, kto zajmował się organizacją procesu transplantacyjnego. Praca ta wiąże się z ogromną odpowiedzialnością i stresem. Koordynator transplantacyjny to zawód nietypowy. Od kiedy zaczęto przeszczepiać narządy, zawsze był ktoś, kto zajmował się organizacją procesu transplantacyjnego. Chociaż jest to zawód związany ściśle z medycyną, nie wszyscy koordynatorzy mają wykształcenie medyczne. Mimo że praca ta wiąże się z ogromną odpowiedzialnością i stresem, wielu koordynatorów wykonuje swoje obowiązki na zasadzie wolontariatu. Koordynatora transplantacyjnego nie znajdziemy w oficjalnym spisie zawodów, wymieniony jest tam tylko lekarz transplantolog. A przecież jest to zawód ważny i bardzo potrzebny... Pierwszym koordynatorem była Celia Wight pielęgniarka ze szpitala w Cambridge. Pod koniec lat 70. XX wieku funkcję tę powierzył jej sir Roy Calne, pionier transplantologii światowej. Z kolei Hiszpania była pierwszym krajem, który na początku lat 80. XX wieku wprowadził system oparty na koordynatorach lokalnych. Takie rozwiązanie przyniosło wiele korzyści, m.in. zwiększył się dostęp do transplantacji, a okres oczekiwania na przeszczep wyraźnie się skrócił. W Polsce, w powstających w latach 80. XX wieku ośrodkach transplantacyjnych nie istniała funkcja koordynatora, dopiero później w kilku szpitalach postanowiono wprowadzić elementy modelu hiszpańskiego. Działania te zaczęły przynosić pozytywne efekty i zostały wsparte utworzeniem Poltransplantu w 1996 r. Jak zaczynałam pracę, a było to dwadzieścia lat temu, to nas w Polsce było troje opowiada pani Ewa Danielewska z Kliniki Chirurgii Dziecięcej i Transplantacji Narządów IP CZD, jedna z pierwszych koordynatorek w naszym kraju. Byłam ja, mój kolega ze Szczecina, Jerzy Myśliwiec, który do dzisiaj pracuje w zawodzie i bardzo dużo dla nas zrobił, oraz dziewczyna od pana prof. Religi w Zabrzu. Z zawodu jestem nauczycielem wychowania przedszkolnego, moi znajomi również nie byli lekarzami. Na świecie już wówczas byli koordynatorzy, a u nas nikt nie wiedział, kto to jest. Pracowałam w przedszkolu dla dzieci pracowników Centrum Zdrowia Dziecka. Bardzo lubię dzieci, ale nauczyciele to nie mój świat. Obecny mój szef, kiedy usłyszał, że jest to mój ostatni rok w przedszkolu, powiedział, że w CZD będą rozpoczynali przeszczepy wątroby i potrzebują kogoś, kto by pomógł im to wszystko ogarnąć. To, co robi koordynator, musiałam wymyślić sobie sama, podobnie moi koledzy. Nie było przecież Poltransplantu! Pobrania odbywały się na zasadzie: dzwoni szpital do szpitala czyli człowiek do człowieka. Teraz działa system, wtedy nie było żadnego systemu. To były naprawdę czasy mocno pionierskie. Przy każdym zgłoszeniu trzeba było siedzieć dwa dni w szpitalu, ale mimo wszystko, były to fajne czasy... Pod koniec 2008 r. po kilku latach starań udało się zarejestrować Polskie Stowarzyszenie Koordynatorów Transplantacyjnych (PSKT) jako niezależną, pozarządową organizację z własnym statutem i programem działania. Ale jest to przede wszystkim miejsce spotkań koordynatorów. Jak mówi Ewa Danielewska, która jest jedną z założycielek stowarzyszenia: 22 MEDYCYNA I PASJE GRUDZIEŃ 2009

2 My jesteśmy takim specyficznym środowiskiem, w którym ludzie, oprócz codziennej pracy, potrzebują czasami się spotkać i szczerze porozmawiać, omówić, co nam się nie podoba we wzajemnych relacjach. Praca jest ogromnie stresująca, musimy mieć gdzie odreagować wzajemne emocje. Udało się, w stowarzyszeniu jest nas w tej chwili ponad trzydzieści osób. n Koordynator szpitalny, lokalny, regionalny Koordynatorami są różni ludzie, w różnych miejscach całego procesu transplantacyjnego. Jedni pojawiają się tam, gdzie jest dawca, a inni gdzie biorca narządów. Koordynatorzy lokalni (szpitalni, donacyjni) to najczęściej lekarze anestezjolodzy. Odpowiadają za identyfikację potencjalnych dawców w swoim szpitalu i prowadzenie diagnostyki śmierci mózgu. Rozmawiają z rodziną o transplantacji i organizują zabieg pobrania. W Polsce zatrudnienie koordynatorów szpitalnych należy do rzadkości. Najczęściej funkcję tę pełnią anestezjolodzy, ale na zasadzie wolontariatu, bez umocowania w strukturze zatrudnienia. Kiedy powstawał Poltransplant, przede mną, kilkanaście lat temu, tworzył to wszystko w naszym szpitalu mój kolega Robert Becler mówi dr Tomasz Kubik, anestezjolog z Centralnego Szpitala Klinicznego WUM. Wtedy zajmował się tym charytatywnie, był sympatykiem wszystkich działań wokół transplantologii. Zajmował się rozmowami z rodzinami, częścią merytoryczną, prawną, organizacyjną, przygotowaniem dawcy, czyli postępowaniem medycznym, by organy nie zostały uszkodzone. Całą swoją wiedzę próbował przełożyć na praktykę na tyle, na ile mógł w tamtych warunkach szpitalnych. We mnie również zaszczepił to ziarenko transplantacyjne. Nie mam osobnego stanowiska koordynatora szpitalnego. Nie wyobrażam sobie oczywiście, że pracuję w szpitalu tylko jako koordynator. Przede wszystkim jestem anestezjologiem, zajmuję się intensywną terapią, a teraz prowadzę oddział pooperacyjny. Bardzo ważne jest więc, by pokazać, że jest taki zawód, po co jest i czym się zajmuje koordynator. To jest taka profesja trudna do wyobrażenia. Brakuje prezentacji tego zawodu. Koordynatorzy regionalni zajmują się organizacją działań donacyjnych na swoim terenie, przygotowywaniem transportu ekip, szkoleniami i współpracą z koordynatorami lokalnymi, pobraniami wielonarządowymi, prowadzeniem dokumentacji, składaniem raportów. Z kolei tak zwani koordynatorzy transplantacyjni pracują w ośrodkach transplantacyjnych prowadzą m.in. listę oczekujących na przeszczep, organizują zespół pobierający, transport biorców do ośrodka. Ci koordynatorzy sprawują często również funkcje koordynatorów dawstwa rodzinnego. W Szpitalu Klinicznym Dzieciątka Jezus w Warszawie pracują dwie koordynatorki transplantacyjne: Małgorzata Zelman, magister pielęgniarstwa, i Katarzyna Zakrzewska, magister zdrowia publicznego. Zatrudnione są na stanowisku koordynatora, co bardzo ułatwia im pracę. Jak przyznaje Małgorzata Zelman, ciężko by było połączyć jej pracę pielęgniarki i koordynatora. Koordynator transplantacyjny cały czas musi być pod telefonem. Dzięki temu, że panie pracują razem, dyżury całodobowe mają co drugi tydzień. Jest to ogromne ułatwienie. W tygodniu, oprócz dyżuru koordynacyjnego, wyjeżdżają także do podległych ośrodków, odwiedzają szpitale, w których są dawcy, rozmawiają z lekarzami, w razie problemów oferują pomoc. Organizują także szkolenia dla lekarzy Dyrektorzy szpitali mogą wybrać na stanowisko koordynatora osobę spośród własnego personelu lub zatrudnić osobno na podstawie Rozporządzenia Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej z dnia 29 marca 1999 r. w sprawie kwalifikacji wymaganych od pracowników na poszczególnych rodzajach stanowisk pracy w publicznych zakładach opieki zdrowotnej. Również Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 27 czerwca 2007 r. w sprawie umiejętności z zakresu węższych dziedzin medycyny lub udzielania określonych świadczeń zdrowotnych (Dz. U nr 124 poz. 867) ustanawia taką umiejętność, jak koordynacja pobierania i przeszczepiania narządów. Koordynatorzy to są różni ludzie, ulokowani w różnych miejscach całego procesu transplantacyjnego. Jedni pojawiają się tam, gdzie jest dawca, a inni gdzie biorca narządów. W Polsce zatrudnienie koordynatorów szpitalnych należy do rzadkości. Najczęściej funkcję tę pełnią anestezjolodzy, ale na zasadzie wolontariatu, bez umocowania w strukturze zatrudnienia. Reportaż MEDYCYNA I PASJE GRUDZIEŃ

3 Koordynatorzy transplantacyjni pracują w ośrodkach transplantacyjnych, m.in. prowadzą listę oczekujących na przeszczep, organizują zespół pobierający, transport biorców do ośrodka. Koordynatorzy podkreślają, że transplantologia to ciekawa, interdyscyplinarna dziedzina. Łączy wiedzę medyczną, psychologiczną z prawem, zarządzaniem i logistyką. i pielęgniarek, spotkania edukacyjne dla młodzieży. Małgorzata Zelman: Jest to praca ciekawa, choć bardzo emocjonująca. Kontakt z osobami oczekującymi na przeszczepienie i jednocześnie z rodzinami potencjalnych zmarłych dawców nie jest dla mnie łatwy. Nie da się ukryć, że bywa to obciążające psychicznie. Poza tym już sama gotowość do pracy przez całą dobę, tydzień, przez cały czas, kosztuje dużo wyrzeczeń, także osobistych. Podstawą jest więc dobra organizacja swojego czasu. W Polsce, ze względu na obowiązujące przepisy, nie ma jeszcze koordynatorów dawców NHBD (po zatrzymaniu krążenia). Koordynatorzy podkreślają, że transplantologia to ciekawa, interdyscyplinarna dziedzina. Łączy wiedzę medyczną, psychologiczną z prawem, zarządzaniem i logistyką. n Podyplomowe studium W 2007 r. utworzono Podyplomowe Studia Koordynatorów Transplantacyjnych na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym. Jednym z celów studium jest wyszkolenie koordynatorów donacyjnych dla każdego szpitala w Polsce, w którym możliwe jest orzekanie śmierci mózgu, kwalifikacja, opieka nad dawcą i pobranie narządów. Inicjatorem powstania studium jest Polska Unia Medycyny Transplantacyjnej. Nie jest powiedziane, że aby być koordynatorem transplantacyjnym, to trzeba skończyć studium podkreśla dr T. Kubik. Ale żeby ułatwić wyszkolenie koordynatora, prof. Rowiński z grupą entuzjastów stworzył studium. Dość ciekawe jest to, kto szkoli koordynatorów transplantacji. Koordynatorów transplantacji szkolą wszyscy praktycy, którzy zajmowali się tym od zawsze, także wykładowcy z wykształceniem pozamedycznym. To jest grupa ludzi, która się doskonale rozumie i zna, kreowała system pracy i wytyczne na podstawie własnych doświadczeń, wyjazdów na kursy do Hiszpanii, Włoch, szkoleń i staży w Stanach Zjednoczonych. Wszystko to postanowiliśmy zebrać i z pomocą, a czasami z przeszkodą, decydentów próbowaliśmy poukładać. Studium tworzy pewien uniwersalny model osoby, która z jednej strony może być koordynatorem donacyjnym, czyli osobą, zajmującą się wszystkim tym, co prowadzi ostatecznie do pobrania organu i przeszczepienia, oraz koordynatorem, który dostaje zgłoszenie, że jest organ do wszczepienia. Chodzi o to, by wejść na ten sam poziom tu pobraliśmy organ, a tam musimy go przeszczepić. Koordynator biorców jest typowym organizatorem, koordynator dawcy natomiast to osoba, która zajmuje się w pewnym sensie modyfikacją terapii, przed chwilą jeszcze pacjenta, a teraz zmarłego potencjalnego dawcy. Musi mieć wpływ na cały proces terapeutyczny, aby móc zasugerować określenia zalecenia lekarzowi prowadzącemu. To jest protekcja organów. W naszym szpitalu mamy około 30 dawców rocznie. W szpitalach małych, powiatowych może być jeden dawca w roku. Lekarz w niewielkim szpitalu może nie wiedzieć, jakie badania, leki są potrzebne, bo nie ma doświadczenia i przeszkolenia w tej dziedzinie. Dlatego tak ważne jest umocowanie koordynatorów w strukturze zatrudnienia, żeby mógł on przyjść do danego oddziału i powiedzieć: nazywam się tak i tak, jestem koordynatorem transplantacyjnym, czy na Państwa oddziale są pacjenci, którzy mogą mieć śmierć mózgu. Jeżeli Państwo mają jakikolwiek problem z procesem stwierdzenia śmierci, to ja mogę pomóc, mam telefony do konsultantów, którzy pomogą wyjaśnić wątpliwości, zlecić badanie, które ułatwi stwierdzenie śmierci mózgu. Jeśli nie można wykonać jakiegoś badania, to właśnie koordynator powie: ja to załatwię, ja pomogę chodzi po prostu o akceptację, otwartość. Koordynatorzy to osoby zorganizowane, otwarte, szczere i empatyczne. Jako grupa muszą sobie ufać, wierzyć na słowo. Najważniejsza jest dla nich uczciwość. Umiejętność nawiązywania bliskich kontaktów z człowiekiem bardzo pomaga podkreśla Ewa Danielewska. Nas, koordynatorów z ośrodków transplantacyjnych, jest kilkunastu, w związku z tym grupa jest szalenie hermetyczna i raczej niezmienna. Mamy szansę zbliżyć się do 24 MEDYCYNA I PASJE GRUDZIEŃ 2009

4 Mimo że wskaźnik zmarłych dawców narządów z roku 2008 (11,2 pmp na milion mieszkańców) jest o wiele niższy od osiągniętego w 2005 r. (14,7 pmp), zauważa się wyjście Polski z zapaści transplantologicznej. W porównaniu z rokiem 2007, w 2008 odnotowano 20 procentowy wzrost liczby pobrań narządów od zmarłych dawców. Zgłoszenia 427 dawców rzeczywistych, od których pobrano przynajmniej jeden narząd, pochodziły ze 118 szpitali. Stanowi to 11,2 dawcy na milion mieszkańców. Średnia europejska wynosi 16, a w Hiszpanii udało się osiągnąć średnią 30. Najwięcej dawców pochodziło ze szpitali w Wielkopolsce (85) i Pomorza Zachodniego (69). Najgorsza sytuacja jest w Małopolsce, gdzie w roku 2008 udało się pobrać narządy zaledwie od dwóch osób. We wszystkich krajach UE pojawiają się problemy wynikające ze wzrostu liczby osób, które oczekują na przeszczepienie, i utrzymującego się niedoboru narządów. Dlatego Komisja Europejska opracowała plan działania na lata , którego celem jest zwiększenie dostępu ludzi chorych do procedur transplantacyjnych. W Polsce konieczne jest m.in. zwiększenie w najbliższych lat liczby identyfikowanych rzeczywistych zmarłych dawców narządów do poziomu pmp (przeciętna w UE to 16,85 pmp). Niezbędne jest również zwiększenie liczby przeszczepianych nerek od dawców żywych do przeciętnej UE 6 pmp. Aspekty prawne transplantacji reguluje znowelizowana ustawa z 15 września 2009 r. O pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów. Stroną organizacyjną przeszczepiania kieruje podlegające Ministerstwu Zdrowia Centrum Organizacyjno Koordynacyjne ds. Transplantacji POLTRANSPLANT. Koordynatorzy to osoby zorganizowane, otwarte, szczere i empatyczne. Jako grupa muszą sobie ufać, wierzyć na słowo. Najważniejsza jest dla nich uczciwość. siebie, zaprzyjaźnić nawet jak się nie znamy i rozmawiamy tylko przez telefon. Ale inną rzeczą jest, że my wszyscy musimy mieć kontakt ze szpitalami dawców, a tam dzisiaj jest taki lekarz, jutro inny i ze wszystkimi trzeba umieć rozmawiać. Koordynatorzy porozumiewają się nie tylko z lekarzami, kontaktują się również z policją, prokuratorem. Ale najważniejsza, może i najtrudniejsza, jest rozmowa z bliskimi dawcy. Informacja o śmierci i informacja o pobraniu są przekazywane razem albo w bardzo krótkim odstępie mówi Małgorzata Zelman. Rozmowa musi być prowadzona w odpowiednich warunkach, w osobnym pomieszczeniu, żeby był czas dla rodziny, by mogła zadać pytania, chwilę pomyśleć. Niestety, często wychodzi to, co na temat przeszczepów myślą bliscy, a nie to, co myślał zmarły. Zgodnie z prawem możemy pobrać organy od osoby zmarłej, jeśli nie wyraziła sprzeciwu, ale szanujemy decyzję rodziny. Tomasz Kubik: My te trudne rozmowy również przeżywamy, potrafimy się poddać. Trudność polega na tym, że rodzina jest tak naprawdę pośrednikiem. My nie rozmawiamy z rodziną, bo chcemy uzyskać od niej zgodę to byłoby proste. My chcemy wiedzieć, jaka mogła być decyzja zmarłej osoby. Sposób prowadzenia tej rozmowy daje mi gwarancję, że zgoda, którą uzyskałem od rodziny, rzeczywiście przekłada się na wolę zmarłego. Wtedy mam spokojne sumienie. Przecież nie jestem w stanie nic dać tym ludziom w zamian, to nie jest transakcja. Podstawową zasadą, którą polecam wszystkim lekarzom mającym wątpliwości jest tzw. transparentność: tu stoję ja, tam stoi rodzina, do której ja mówię, a za mną jest pacjent, ale mnie tak naprawdę nie ma. Jeżeli człowiek nie ma sobie nic do zarzucenia, wie, że postępuje zgodnie z wiedzą, doświadczeniem, wykształceniem i pewnym kanonem działania: medycznym i psychologicznym, to nie ma się czego bać. Trzeba wytłumaczyć bliskim, dlaczego to się robi, na czym polega transplantacja, czy jest to coś złego, czy człowieka, który umarł, będzie to jeszcze bolało, czy będzie jakoś inaczej wyglądał. Porównuję to do sekcji, bo ludzie podchodzą do sekcji naturalnie. Potrzebne jest przede wszystkim zrozumienie zjawiska śmierci mózgu. n Wyjść z kryzysu Mimo że ustanie czynności mózgu stwierdza się na podstawie określonych kryteriów komisja, złożona z trzech lekarzy, w tym, co najmniej, jednego specjalisty w dziedzinie anestezjologii i intensywnej terapii oraz jednego specjalisty w dziedzinie neurologii lub neurochirurgii, to nadal są duże bariery w środowisku Koordynatorzy porozumiewają się nie tylko z lekarzami, kontaktują się również z policją, prokuratorem. Ale najważniejsza, może i najtrudniejsza, jest rozmowa z bliskimi dawcy. Reportaż MEDYCYNA I PASJE GRUDZIEŃ

5 Koordynatorzy podkreślają, że o śmierci się prawie nie mówi, w społeczeństwie to temat tabu, również w środowisku medycznym. By wyjść z kryzysu, potrzebna jest nie tylko akceptacja, zaangażowanie, otwartość wszystkich, którzy uczestniczą w procesie transplantacji, lecz także zaufanie środowiska medycznego do tych, którzy często nie są lekarzami, ale doskonale znają się na swojej pracy. Praca koordynatorów często jest niewidoczna dla innych. Jednak pacjent żyje dzięki przeszczepowi. To jest najważniejsze. medycznym, by wziąć na siebie taką odpowiedzialność. Profesor Wojciech Rowiński, konsultant krajowy w dziedzinie transplantologii klinicznej, w otwartym liście do swoich kolegów napisał m.in. Zazwyczaj uważaliśmy, że zbyt mała liczba wykonywanych przeszczepień wynika z niepełnej akceptacji społecznej tej metody leczenia. Wydaje się jednak, że obecnie równie istotną przyczyną staje się pewna niechęć naszego środowiska do identyfikacji możliwości pobierania narządów od zmarłych oraz odmowa uczestniczenia w komisyjnym rozpoznawaniu zgonu (...). Walcząc o nasze prawa, powinniśmy pokazać, że nie zapominamy jednocześnie o obowiązku ratowania życia naszych chorych. A przeszczepianie narządów jest zabiegiem ratującym życie. Pamiętajmy, że nie ma przeszczepienia narządu bez jego pobrania od osoby zmarłej. Nie ma pobrania bez identyfikacji możliwości pobrania! Pokażmy społeczeństwu, że walcząc o swoje słuszne prawa nie zapominamy o ludziach, którzy bez naszej pomocy umrą. Koordynatorzy podkreślają, że o śmierci się prawie nie mówi, w społeczeństwie to temat tabu, również w środowisku medycznym. Ewa Danielewska: Mechanizm życia ludzkiego polega na odpychaniu od siebie problemów trudnych. W normalnym życiu, w domu, też to robimy. Jeżeli tylko możemy uniknąć sytuacji trudnej emocjonalnie, zabierającej nam czas, traumatycznej, to tak robimy. Uważam, że mamy świetnie wyedukowane społeczeństwo, to są lata naszej ciężkiej pracy. Problem nie tkwi w społeczeństwie, ale w środowisku medycznym. Przykładowo, w tym roku wszystkie pobrania od zmarłych dzieci odbyły się na żądanie rodziców. Ale od sierpnia nie ma żadnych zgłoszeń. Czy to oznacza, że żadne dziecko nie zmarło? Nieprawda, zmarło. To tylko znaczy, że nikt nie porozmawiał z tymi rodzicami. To, co powiedziałam, jest bardzo niepopularne i większość osób nie chce tego słuchać. Niestety, my wciąż szukamy winnych na zewnątrz. Tomasz Kubik: To jest bardzo trudny temat, dlatego że jest to taka niewdzięczna działalność, którą nikt specjalnie nie chce się zajmować, chociaż dużo osób kończy studium dla koordynatorów. Co ciekawe, niekoniecznie chcą potem pracować jako koordynatorzy transplantacyjni. Często myślą: skończę studia podyplomowe, są bardzo tanie, być może będzie ciekawie, będę mógł się tym zająć w pracy, wybić się. I teraz pytanie jest takie: czy dyrektorzy szpitali są niechętni zatrudnieniu koordynatora transplantacji? Myślę, że dyrektorzy szpitali często w ogóle o tym nie wiedzą. Innym problemem jest hierarchia zawodowa w polskiej medycynie. By wyjść z kryzysu, potrzebna jest nie tylko akceptacja, zaangażowanie, otwartość wszystkich, którzy uczestniczą w procesie transplantacji, lecz także zaufanie środowiska medycznego do tych, którzy często nie są lekarzami, ale doskonale znają się na swojej pracy. W medycynie istnieje bardzo, ale to bardzo duża zależność pionowa mówi dr T. Kubik. Mało jest zależności poziomej, takiej, że stanowimy drużynę i pracujemy razem: lekarz, pielęgniarka, salowa. Jestem zwolennikiem takiego systemu, jeśli tylko wzajemny szacunek i zachowanie kompetencji utrzyma porządek w pracy w zespole. Jeżeli ktoś mi coś wytłumaczy albo wskaże mój błąd, to ja się nie obrażam, bo dzięki temu efekt będzie lepszy. Zależność pionowa, która istnieje, jest po prostu destrukcyjna. Nie należy tworzyć takich dystansów. Niestety, w takim systemie zależności łatwiej jest, kiedy koordynatorem jest lekarz... Wszystko zaczyna się od telefonu, potem są konkretne pytania, zlecanie badań, zbieranie informacji o dawcy, rozwiązywanie problemów, wątpliwości, rozmowy z lekarzami, rodziną, biorcą, organizowanie transportu, operacji pobrania organu, wyjęcie chorego narządu, przeszczep wszystko pod presją czasu, w dużym stresie... Moi rozmówcy zdają sobie sprawę, że ich praca często jest niewidoczna dla innych. Jednak pacjent żyje dzięki przeszczepowi. Dla koordynatorów to jest najważniejsze. Stella Pawlitko Piśmiennictwo w redakcji. 26 MEDYCYNA I PASJE GRUDZIEŃ 2009