Panie Doktorze, co znaczy słowo hospicjum?

Transkrypt

1 Panie Doktorze, co znaczy słowo hospicjum? Wywiad z dr Ryszardem K. Szaniawskim, Prezesem Zarządu Fundacji Hospicjum Onkologiczne na warszawskim Ursynowie Panie doktorze, co znaczy słowo hospicjum? Hospicjum w języku łacińskim znaczyło tyle co dom gościnny, głównie w znaczeniu dom pielgrzyma. Można było tam dostać szklankę wody, kromkę chleba, podleczyć pęcherze na nogach, otrzymać nocleg. Było to po prostu miejsce, gdzie zdrożony wędrówką pielgrzym mógł odetchnąć przed dalszą drogą. Ale już w średniowieczu funkcjonowało także drugie znaczenie tego terminu. Wyraz hospicjum oznaczał przytułek dla ludzi biednych, nieuleczalnie chorych. We francuskiej Burgundii powstał jeden z pierwszych, i do dziś najbardziej znany, przytułek dla nieuleczalnie chorych. Również Polska ma swoje doświadczenia w tej materii. Król Zygmunt III Waza powołał do życia pierwsze polskie hospicjum pod nazwą dom chorych na guzy - ta królewska idea została zrealizowana przez Piotra Skargę w Warszawie przy ul. Mostowej. Te dawne hospicja były miejscami, gdzie chorych otaczano opieką, ale nie leczono. Pierwsze hospicjum w nowym szerokim rozumieniu placówki medycznej powstało w latach 60. XX wieku w Anglii. Powołała je do życia pielęgniarka Cicely Saunders. Pierwsze pieniądze na hospicjum przekazał uciekinier z jednego z polskich gett - Dawid Taśma. Było to rzeczywiście pierwsze naukowe hospicjum w znaczeniu placówki medycznej. Funkcjonuje do dzisiaj i jest wzorem dla innych tego typu miejsc na świecie. Od kiedy w Polsce funkcjonują hospicja? W naszym kraju już w okresie międzywojnia podejmowano próby powołania do życia hospicjów, niestety, żadna z nich nie zakończyła się sukcesem. Przełomowy dla tych miejsc okazał się dopiero rok Nasze hospicjum onkologiczne na warszawskim Ursynowie, należące do Fundacji Hospicjum Onkologiczne, powstało jako pierwsze i długo było jedynym na terenie Warszawy i w jej okolicach. Dlaczego w społeczeństwie są potrzebne hospicja i jakie spełniają funkcje? Wśród wielu chorób, na które zapadają ludzie, są takie, przede wszystkim onkologiczne, których uleczalność jest relatywnie niska. Dla tych właśnie nieuleczalnie chorych powołano do życia placówki medyczne - hospicja onkologiczne. Choroby nowotworowe są epidemią czasów współczesnych, stanowią drugą przyczynę zgonów z tendencją do wzrostu. Nawet w USA i bogatych krajach Europy rak wyleczalny jest w 50%. A to znaczy, że aż w 50% przypadków jest to choroba nieuleczalna. W Polsce wyleczalność chorób nowotworowych wynosi około 30%, czyli aż 70% chorych przegrywa walkę z rakiem o powrót do zdrowia. Termin wyleczalność dotyczy także braku wznowy, dlatego rzeczywista wyleczalność jest jeszcze mniejsza niż wyżej wspomniane 30%. Do niedawna uważano, ze choroba nowotworowa w każdej fazie nierozerwalnie wiąże się z bólem. Przekonanie to dotyczyło przede wszystkim fazy terminalnej choroby. Tymczasem wiemy na pewno, że rak nie musi boleć. Współczesna medycyna i farmakologia są tego pewne. Z badań wynika, że nawet do 90% wszystkich bólów związanych z chorobą

2 nowotworową można wyeliminować, zapobiegając ich powstawaniu. I właśnie realna możliwość powstrzymania bólów nowotworowych jest jedną z przyczyn powołania do życia hospicjum onkologicznego. Czy są jeszcze inne powody, dla których powstają hospicja? Kolejną przyczyną, dla której powołuje się do życia hospicja, jest konieczność leczenia cierpienia (także duchowego), wszystkich emocji związanych z chorobą od jej wykrycia, aż do momentu zakończenia leczenia przyczynowego. W którym momencie choroby hospicjum staje się dla pacjenta niezbędne? Po wypisaniu ze szpitala pacjent, u którego zakończono leczenie przyczynowe, wraca do domu. Nie każda rodzina, nawet kochająca i żyjąca w dobrych warunkach mieszkaniowych, może zapewnić choremu właściwą opiekę i pomoc. Dlatego Warszawskie Hospicjum Onkologiczne na Ursynowie na początku swojej działalności miało charakter domowy : grupa lekarzy, pielęgniarek, psychologów i rehabilitantów odwiedzała chorych w domach, wspomagając w opiece rodzinę chorego. Czasami jednak powody medyczne i/lub socjalne nie pozwalają na opiekę w domu. Właśnie dla tych pacjentów, którym nie można było pomóc w ich domu, otwarto na warszawskim Ursynowie oddział stacjonarny opieki paliatywnej. Czym zajmuje się medycyna paliatywna? Medycyna paliatywna ma za zadanie leczenie bólu, ale i leczenie cierpienia. To jedna z nielicznych gałęzi medycyny, które somę i psyche traktują równoważnie i dostrzegają potrzebę takiego dualistycznego traktowania pacjenta. Często hospicjum traktowane jest jako przykra ostateczność, a to, co może zaoferować choremu, jako przedłużanie życia na siłę. To nieprawda i trzeba walczyć z takim fałszywym obrazem tego miejsca. Ideą hospicjum jest zapewnienie choremu wysokiej jakości życia, które mu jeszcze pozostało. W hospicjum człowiek ma szansę na godne życie do samego końca, bez poczucia wyrzucenia na margines. Czy możemy więc uściślić współczesne rozumienie słowa hospicjum? Współcześnie hospicjum jest odpowiedzą na dehumanizację medycyny, która bierze pod lupę tylko chorobę, człowieka traktuje podrzędnie jako nosiciela badanej jednostki chorobowej. Lekarzy w hospicjum nie choroba interesuje najbardziej, choroba nie ma już przed lekarzami żadnych tajemnic. Dla pracowników hospicjum podmiotem, centrum zainteresowania jest tylko pacjent jako człowiek. Ma on do dyspozycji cały zespół profesjonalistów - znakomitych lekarzy, świetne pielęgniarki. Ale tych ludzi cechuje nie tylko świetne wykształcenie zawodowe, mają także to coś, na co nie ma certyfikatu. Oni się po prostu nie boją ciężko chorego człowieka i ten chory także nie czuje przed nimi strachu. O jakich innych wyróżnikach opieki nad pacjentem w hospicjum warto jeszcze wspomnieć? Takim wyróżnikiem jest na pewno specjalistyczna opieka psychologiczna. Psychologia to trudny aspekt pracy w hospicjum. Pacjenci mają bowiem bardzo różne osobowości, różne doświadczenia. Osobowość i przejścia życiowe znajdują odbicie w podejściu chorych do sytuacji krańcowej. Nie ma więc jednego gotowego szablonu, za każdym razem trzeba szukać indywidualnej recepty. Trzeba wiedzieć, ile i komu można czy trzeba powiedzieć. A powinno się powiedzieć tyle, ile chory chce usłyszeć, zawsze bez najmniejszej brutalności. Nasze hospicjum zatrudnia psychologów, którzy są dostępni nie tylko dla pacjentów, co jest oczywiste, ale także dla rodziny i najbliższych chorego. Bardzo ważne jest też jak najdłuższe uruchamianie pacjenta, co podnosi sprawność fizyczną, która ma z kolei olbrzymi wpływ na

3 komfort psychiczny. Wspominałem, że w hospicjum leczymy też cierpienie - psychiczne, duchowe, jak kto woli. Dlatego często można u nas spotkać osoby duchowne i to różnych wyznań, bo w hospicjum nie ma znaczenia, jaką religię wyznaje nasz pacjent. Chcę podkreślić, że warunkiem podstawowym pracy w hospicjum jest dobry, zgrany zespół pracowników: lekarzy, pielęgniarek, psychologów, rehabilitantów, pracowników socjalnych, duchownych. Hospicjum jest miejscem pośrednim pomiędzy domem rodzinnym pacjenta i szpitalem. A wymogi szpitalne, jak wiadomo, są bardzo rygorystyczne. W hospicjum nie ma więc olejnych ścian, są za to piękny ogród i kolorowe obrazki. Rodzina może odwiedzać chorych w każdej chwili i przebywać z nim nawet 24 godziny na dobę. Hospicjum żyje swoim wewnętrznym życiem, odbywają się wspólne ogniska z udziałem rodzin i tymi pacjentami, których stan na to pozwala, spotkania imieninowe, urodzinowe. Od kiedy funkcjonuje Hospicjum Onkologiczne? Hospicjum na Ursynowie Fundacji Hospicjum Onkologiczne powstało w 1990 roku jako pierwsze w stolicy. Na przełomie roku 1990 i 1991 nasi pierwsi pracownicy: wolontariusze, lekarze i pielęgniarki zainaugurowali działalność hospicjum domowego. Początkowo objętych opieką było około 10 pacjentów. Sukcesywnie powstawała baza organizacyjno-materialna, powiększała się też zarówno liczba chorych objętych opieką hospicjum domowego, jak i pracowników. W tej chwili pacjentów w hospicjum domowym jest od 150 do 170 miesięcznie. W 1994 roku ruszyła budowa hospicjum stacjonarnego i w ciągu 2 lat powstało pierwsze w Warszawie stacjonarne hospicjum onkologiczne; długo było pierwsze i jedyne. Co ważne, budynek projektowano specjalnie na potrzeby stacjonarnego hospicjum onkologicznego. W tej chwili hospicjum dysponuje 23 łóżkami, co daje w skali roku około pacjentów. Kryterium przyjęcia do hospicjum jest zawsze medyczne, dopiero potem bierze się pod uwagę warunki socjalne pacjenta. Oczywiście opieka domowa i stacjonarna są całkowicie bezpłatne. Niemniej doba opieki domowej kosztuje nas około 40 zł, stacjonarnej - około 200 zł. Nie jest to wiele - warto zestawić te koszty chociażby z jednorazowym pobytem w izbie wytrzeźwień, który kosztuje około 350 zł. Hospicjum jako placówka medyczna musi spełniać bardzo rygorystyczne wymagania i standardy. Przykładowo: na 1 łóżko w hospicjum przypada 1 pielęgniarka, a na 1 lekarza 10 pacjentów. Gwarantuje to pacjentom właściwą opiekę. Skąd hospicjum pozyskuje środki na funkcjonowanie? Wiadomo, że nic nie dzieje się za darmo. U nas od 16 lat, odkąd działa hospicjum, wygląda to tak: około 1/3 pieniędzy na funkcjonowanie placówki pochodzi ze środków zgromadzonych przez Fundację Hospicjum Onkologiczne na warszawskim Ursynowie, 60% przychodów to kontrakty z NFZ, a 10% (ostatnio dużo mniej, np. w 2006 roku tylko 4%) to wartość kontraktu z władzami samorządowymi miasta. Fundacja pozyskuje pieniądze w różny sposób - trzeba podkreślić, że najważniejszym źródłem są darczyńcy: 20% przychodów fundacji w 2006 roku pochodzi właśnie od darczyńców (darowizny i 1% podatku dochodowego). Oprócz tego fundacja stara się zdobywać środki poprzez działania niestandardowe, np. akcje win czy dzieł sztuki pochodzących od sponsorów. Naszym wielkim powodem do dumy są utrzymujące się na tym samym poziomie od początku działania hospicjum koszty administracyjne, które wynoszą od 2 do 4%. Ponieważ zgodnie z przepisami mogą one wynosić nawet do 10%, jesteśmy bardzo zadowoleni, że udaje nam się je wyraźnie minimalizować. Nasze hospicjum jako placówka medyczna zatrudnia około 70 osób i tylko 2 osoby w administracji. Skąd Fundacja Hospicjum Onkologiczne pozyskała środki na rozbudowę placówki?

4 Racjonalna, przejrzysta gospodarka finansowa hospicjum, minimalizowanie kosztów administracyjnych, ale przede wszystkim hojność naszych darczyńców pozwoliły na zgromadzenie pewnej kwoty oszczędności. Rada Fundacji przeznacza je na dalsze cele statutowe, czyli na rozbudowę hospicjum. Łóżek hospicyjnych ciągle brakuje i od początku działalności było wiadomo, że nastąpi rozbudowa. Na jakim etapie jest dziś plan rozbudowy? Rozbudowa zaczęła się na początku maja. Po rozbudowie stan łóżek powiększy się z 23 do 38, ale sama powierzchnia hospicjum aż o 1000 m kw. Brakuje nam bowiem bardzo magazynu, warsztatów i zaplecza logistycznego. Nie mamy też hoteliku dla rodzin, ponieważ pokoje pierwotnie przeznaczone na ten cel zostały przekazane na użytek pacjentów. Taka była potrzeba. Fundacja planuje, że najpóźniej za rok budowa zostanie zakończona. Co chciałby Pan powiedzieć naszym Czytelnikom na zakończenie? Szanowni Państwo, od 3 lat istnieje nowa możliwość pozyskiwania pieniędzy na działalność placówki. Ponieważ Fundacja Hospicjum Onkologiczne jest organizacją pożytku publicznego, ma prawo prosić podatników o przekazanie swojego 1% podatku na działalność statutową. Myślę, że to dla Państwa bardzo ważne - móc oddać swoje pieniądze na rzecz sprawdzonej, działającej od lat, ciągle się rozwijającej organizacji. Fundacja Hospicjum Onkologiczne szczyci się tym, że od 8 lat poddaje się audytowi zewnętrznemu (za symboliczną opłatą wykonuje go firma Ernst & Young). Zasada ta została wprowadzona w fundacji wtedy, kiedy nie było jeszcze obowiązku poddawania się tej kontroli. Fundacja Hospicjum Onkologiczne dba o przejrzystość swoich działań. Na naszej stronie internetowej można obejrzeć bilanse, zobaczyć, na co przeznaczamy pieniądze, także te pochodzące z Państwa darowizn i 1% podatku dochodowego. Naturalnie nie wszyscy podatnicy oddają 1% swojego podatku na rzecz OPP, mimo to Fundacja Hospicjum Onkologiczne obserwuje tendencję wzrostową. W ubiegłym roku 9% przychodów rocznych to właśnie wpłacony przez podatników 1%. W roku 2005 darowizna ta stanowiła 5% rocznych dochodów. Cieszymy się bardzo, że macie Państwo do nas zaufanie, że wspomagacie naszą fundację, dzięki czemu my możemy pomagać innym. W kontekście obecnych dyskusji na temat eutanazji istnienie hospicjum staje się jeszcze bardziej zasadne i właściwie niezbędne dla zachowania ludzkiej godności do samego końca. Hospicjum to alternatywa dla eutanazji, bo tam, gdzie leczone są ciało i dusza, tam gdzie jest właściwa i kompleksowa opieka medyczna, nie ma prośby o eutanazję. Raporty medyczne podają, że co 4. Polak zachoruje i umrze na raka. To smutne, ale tak po prostu jest. W swoim działaniu wspieramy się często znanym fragmentem pięknej XVI-wiecznej modlitwy Johna Donne a, niech jej wymowa będzie także dla Państwa argumentem do czynienia dobra: "Żaden człowiek nie jest samotną wyspą i każdy stanowi ułamek lądu, część kontynentu. Jeżeli morze zmyje choćby grudkę ziemi, Europa będzie pomniejszona, tak samo jak gdyby pochłonęło przylądek, włość twoich przyjaciół czy twoją własną. Śmierć każdego umniejsza mnie, albowiem jestem zespolony z ludzkością. Przeto nigdy nie pytaj komu bije dzwon: bije on Tobie." Ze strony internetowej Fundacji

5 PRZEKAŻ 1% SWOJEGO PODATKU DOCHODOWEGO ZA 2007 ROK NA RZECZ FUNDACJI HOSPICJUM ONKOLOGICZNE BPH S.A POMÓŻ NAM, MY POMAGAMY INNYM.