fundacja splotu ramiennego

Transkrypt

1 fundacja splotu ramiennego

2 Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka. Jan Paweł II MISJA I CELE FUNDACJI Fundacja Splotu Ramiennego jest jedyną w Polsce pozarządową organizacją non-profit, która od 2000 roku otacza opieką niepełnosprawne dzieci i osoby dorosłe dotknięte uszkodzeniem splotu ramiennego. Fundacja powstała z inicjatywy matki chłopca, który podczas porodu doznał mechanicznego uszkodzenia nerwów splotu ramiennego. Aktualnie z pomocy i porad Fundacji korzysta około 700, zarejestrowanych z całej Polski, dzieci z uszkodzeniem splotu ramiennego. Nadzór nad działalnością fundacji sprawuje Minister Zdrowia i Opieki Społecznej. Ideą fundacji jest niesienie pomocy najbardziej potrzebującym i pokrzywdzonym, którzy często w wyniku powikłań okołoporodowych skazani są na długoletnią rehabilitację oraz zmaganie się z niepełnosprawnością. fundacja splotu ramiennego

3 PRZYCZYNY USZKODZENIA Uszkodzenie splotu ramiennego, z reguły, jest wynikiem urazu mechanicznego: podczas wypadku komunikacyjnego, jako skutek powikłań w czasie porodu (okołoporodowe). W praktyce, najczęściej jest następstwem tzw. dystocji barkowej (zaklinowania barku płodu w miednicy matki po urodzeniu się główki). Uniemożliwia to naturalne zakończenie porodu i wymaga od lekarzy zastosowania różnych manewrów oraz większej siły, aby wydobyć noworodka. Silne pociąganie lub ruchy główką - zginanie i skręcanie, mogą doprowadzić do przejściowego lub trwałego uszkodzenia splotu ramiennego. Zespół Hornera jest jedną z konsekwencji uszodzenia splotu ramiennego CZĘSTOTLIWOŚĆ WYSTĘPOWANIA Dystocja barkowa nie jest powikłaniem występującym powszechnie. Przedstawiana częstotliwość okołoporodowego uszkodzenia - od 0,5 do 5 dzieci na 1000 żywych urodzeń. W związku z tym, prawdopodobieństwo, że każdy położnik w swojej praktyce zetknie się z tym problemem jest duże. splotu jest rozbieżna SPLOT RAMIENNY to grupa pięciu głównych nerwów przewo dzących sygnały ruchu i czucia do mięśni całej kończyny górnej /ręki/. Nerwy te wychodzą z rdzenia kręgowego na wysokości kręgów szyjnych C5, C6, C7, C8 i piersiowego Th1. fundacja splotu ramiennego

4 KONSEKWENCJE USZKODZENIA Uszkodzenie splotu ramiennego to niepełnosprawność na całe życie. Spektrum objawów może być różne w zależności od stopnia, rodzaju i typu. główne objawy: - niedowład kończyny, - brak kontroli ruchu i czucia, - ograniczenie ruchów czynnych. wtórne objawy: - przykurcze i zanikanie mięśni, - skrócenie kończyny, - deformacja w stawach, - asymetria tułowia, - postawa skoliotyczna, - brak akceptacji własnego ciała, - ból. JAK MOŻNA LECZYĆ Rehabilitacja (wieloprofilowa) jest głównym sposobem leczenia, kontynuowanym nawet do końca życia. Codzienne ćwiczenia aktywizują niedowładne mięśnie i umożliwiają podjęcie czynnych ruchów w przypadku regeneracji nerwów. operacja neurochirurgiczna jest konieczna w przypadku braku regeneracji nerwów w pierwszych trzech miesiącach życia. operacje ortopedyczne i plastyczne pozwalają korygować wtórne objawy uszkodzenia. Dają one szansę na częściowe odzyskanie sprawności ręki. Kontynuowanie ćwiczeń usprawniających z rodzicem w warunkach domowych, utrwala efekty programu terapeutycznego, zmuszając rękę do dodatkowego wysiłku. Rodzic włącza się w proces leczenia, aby odpowiednio pokierować rozwojem dziecka i przygotować je do właściwego postępowania w przyszłości. Wymagana intensywność rehabilitacji, wymusza na rodzicach całkowitą zmianę stylu życia, która często wiąże się z rezygnacją z pracy. Wszystkie ich działania skupiają się na leczeniu, rehabilitacji i organizacji środków finansowych. Rodzice żyją w ciągłym stresie i poczuciu zagubienia. fundacja splotu ramiennego

5 DZIAŁALNOŚĆ FUNDACJI Pomagamy w gromadzeniu funduszy na: - zagraniczne operacje, - rehabilitację, - sprzęt rehabilitacyjny. Organizujemy zbiórki publiczne na rzecz podopiecznych. Otworzyliśmy w siedzibie Fundacji Punkt Konsultacyjny, który wyposażyliśmy dzięki uzykanym dotacjom. Udzielamy informacji i wsparcia zagubionym rodzicom, pomagamy im trafić w ręce specjalistów. Pełna lista ośrodków i lekarzy znajduje się na naszej stronie Organizujemy stałe konsultacje (instruktaż) dla dzieci z okołoporodowym uszkodzeniem splotu ramiennego. Prowadzi je fizjoterapeuta z wieloletnim doświadczeniem. Umożliwiamy kontakt zagubionym rodzicom przez działające na naszej stronie internetowej forum. Organizujemy wolontariat, który wspiera wiele z naszych działań i projektów. Nie pobieramy prowizji od wpłat darczyńców ani opłat za prowadzenie subkont podopiecznych. Wszystkie wpływy z darowizn w 100% są księgowane dla podopiecznych. Uszkodzenie splotu ramiennego jest wielką tragedią nie tylko dla dzieci ale też dla rodziców. Jest to uraz mało znany i często nawet lekarze wiedzą o nim niewiele. Rodzice nowonarodzonych dzieci bardzo często nie są informowani jak postępować w takim przypadku, nie wiedzą jak usprawniać i opiekować się dzieckiem. Dlatego właśnie potrzebują pomocy naszej Fundacji. fundacja splotu ramiennego

6 Zamierzamy zaopatrzyć szpitale położnicze w Polsce w folder informacyjny dotyczący okołoporodowego uszkodzenia splotu. Umożliwi on rodzicom wczesne zapoznanie się z problemem i szybkie rozpoczęcie programu leczniczego. Organizujemy konsultacje z zagranicznymi specjalistami w dziedzinie chirurgii ręki - Prof. Alain Gilbert z Institut De La Main w Paryżu - Prof. Jorg Bahm z Franziskushospital w Aachen Lekarze ci przyjeżdżają kilka razy w roku by konsultować wszystkich potrzebujących. Spotkania organizujemy cztery razy w roku i dla wielu osób są jedyną możliwością bezpośredniego kontaktu z wybitnymi fachowcami. Dzięki naszej działalności przebadanych zostało kilkuset pacjentów z całej Polski i wielu z nich było operowanych przez wymienionych specjalistów. Ośrodki w Polsce, z którymi współpracuje Fundacja: Szpital Dziecięcy w Dziekanowie Leśnym, Mazowieckie Centrum Rehabilitacji STOCER w Konstancinie-Jeziornej, Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, Carolina Medical Center w Warszawie. fundacja splotu ramiennego

7 STRUKTURA FUNDACJI Działalność Fundacji realizowana jest przez grupę osób, które z dobrego serca pragną pomóc niepełnosprawnym dzieciom. Rada Fundacji - składa się z trzech osób, jest to organ kontrolny; Zarząd Fundacji - cztery osoby, które nie pobierają wynagrodzenia za swoją pracę i włączają się energicznie w konkretną pomoc na rzecz podopiecznych; Pracownicy Fundacji - trzy osoby organizujące bieżącą pracę biura fundacji, utrzymujące kontakt z podopiecznymi, obsługujące projekty realizowane przez Fundację; WESPRZYJ FUNDACJĘ SPLOTU RAMIENNEGO Fundacja jest organizacją, której działalność na rzecz niepełnosprawnych dzieci zależy od wsparcia udzielonego przez jej darczyńców. Każda wpłata ma dla nas znaczenie i pomaga w realizacji naszych celów, jednak brak nam sponsora, który wspomagałby prowadzoną przez nas działalność. Na stronie internetowej: znajdują się roczne sprawozdania z naszej działalności. Nasze finanse są w pełni przejrzyste. W 2009 roku Urząd Skarbowy przeprowadził kontrolę naszej Fundacji pod kątem prawidłowości rozdysponowania środków z 1% podatku dochodowego i nie stwierdził żadnych nieprawidłowości. fundacja splotu ramiennego

8 TWOJA POMOC MOŻE PRZYCZYNIĆ SIĘ DO POPRAWY ZDROWIA Przekazywanie darowizn na cele społeczne to nie tylko satysfakcja z pełnionej misji spółki. To również korzyść podatkowa. Osoba dająca darowiznę może odliczyć przekazaną kwotę od dochodu do opodatkowania, jeżeli jest przekazana na cele określone w art. 4 Ustawy o Działalności Pożytku Publicznego i o Wolontariacie, organizacjom prowadzącym działalność pożytku publicznego (jaką jest nasza Fundacja) w sferze zadań publicznych określonych w tej ustawie, w kwocie nie wyższej niż 6% dochodu (gdy przekazuje ją osoba fizyczna) lub 10% (w przypadku osób prawnych). PODARUJ 1% PODATKU Fundacji Splotu Ramiennego KRS: Fundacja Splotu Ramiennego ul. M. Konopnickiej 1/189, Dziekanów Leśny Łomianki Tel: mail: biuro@fsr.pl Nr konta: konto euro: IBAN: PL SWIFT: INGBPLPW fundacja splotu ramiennego