Niepełnosprawność wzrokowa i wzrokowosłuchowa, jako przesłanki dyskryminacji

Transkrypt

1 Niepełnosprawność wzrokowa i wzrokowosłuchowa, jako przesłanki dyskryminacji Małgorzata Książek Tekst opracowany na V seminarium specjalistyczne pt. Niepełnosprawność wzrokowa i wzrokowo-słuchowa, jako przesłanki dyskryminacji w ramach Specjalistycznej Szkoły Facylitacji Społecznej na rzecz Przeciwdziałania Dyskryminacji poziom zaawansowany Seminaria odbywają się w ramach projektu Sieć na rzecz promowania równości i różnorodności w działaniach administracji publicznej Równość i Różnorodność praktycznie realizowanego przez Fundację Fundusz Współpracy i Towarzystwo Edukacji Antydyskryminacyjnej Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego

2 OSOBY Z USZKODZENIEM WZROKU Wzrok dostarcza ok. 75%-80% (wg niektórych 84%-90%) informacji o świecie. Jest to zmysł dystansowy (odbiera bodźce z dużej odległości); Poznanie wzrokowe ma charakter symultaniczny (wzrok rejestruje jednocześnie wiele cech, zjawisk) Poznanie wzrokowe - ma charakter mimowolny (do mózgu stale dopływają bodźce wzrokowe; tu zachodzi ich selekcja) Zapewnia stałą kontrolę otoczenia (ważne zwłaszcza w op i porusz. się) Niektóre zjawiska, czy obiekty można poznać wyłącznie wzrokowo (np. chmura, barwa, budynek). Wzrok u człowieka odgrywa ogromną rolę w różnych obszarach: W poznawaniu rzeczywistości; w tym w uczeniu się (odzwierciedla najwierniej rzeczywistość wokół nas obserwacja zjawisk, oglądanie filmów, obrazów, czytanie). Umożliwia nabywanie koordynacji wzrokowo-ruchowej (pisanie, wykonywanie różnych czynności, w tym samoobsługowych, z zakresu życia codziennego). Umożliwia szybką orientację w przestrzeni podczas poruszania się w niej (precyzyjne lokalizowanie przedmiotów, ludzi, zjawisk, ustalanie kierunku i odległości, kontrolowanie obranego kierunku, rejestrowanie zjawisk po drodze, daje poczucie bezpieczeństwa.) Umożliwia wykonywanie różnych zawodów (sfera aktywności zawodowej). Dostęp do z dóbr kultury (film, TV, wystawy; jest źródłem doznań artystycznych). Umożliwia udział we zajęciach wymagających współdziałania (np. w zajęciach sportowych, rekreacyjnych). Jak widzimy? Wyróżniamy tzw. widzenie centralne (środkowe), które umożliwia widzenie do bliży, widzenie małych przedmiotów (w tym liter, cyfr). Sprawność widzenia centralnego określana jest ostrością wzroku. 2

3 Oraz widzenie obwodowe, które umożliwia widzenie dużych przedmiotów, przedmiotów będących w ruchu, zjawisk, widzenie o zmierzchu i nocą, zapewnia również orientację w przestrzeni. Widzenie człowieka jest obuoczne (tzw. stereoskopowe) umożliwia to widzenie głębi. Wzrok ludzki umożliwia widzenie barw, tj. rozróżnianie kolorów. Normalna ostrość wzroku określana wg tzw. Tablic Snellena wynosi od 1,0 do 0,3 w lepszym oku, po korekcji (o ile jest ona potrzebna). Normalne pole widzenia każdego oka wynosi w płaszczyźnie poziomej 150 stopni, a w płaszczyźnie pionowej 120. Przy częściowym nakładaniu się pól obu oczu pełne pole widzenia człowieka wynosi w płaszczyźnie poziomej wynosi 200 stopni. Osoba z uszkodzeniem wzroku Uszkodzenie wzroku może objąć któryś z wymienionych obszarów powodując: Uszkodzenie widzenia centralnego (np. w zwyrodnieniu plamki żółtej), wówczas osoba ma problemy z widzeniem do bliży czytaniem, pisaniem, etc. Uczy się patrzeć pozaplamkowo, szukając tym samym odpowiedniej pozycji głowy. Uszkodzenie widzenia obwodowego (np. w barwnikowym zwyrodnieniu siatkówki - Retinitis Pigmentosa), co utrudnia widzenie o zmierzchu, zauważanie przeszkód nad głową, nisko położonych, znajdujących się po bokach, co znacznie utrudnia samodzielne, bezpieczne poruszanie się. Uszkodzenie jednego oka powoduje widzenie jednooczne i (szczególnie) trudności z poczuciem głębi; mózg potrzebuje ok. roku, aby sobie z tym poradzić (stąd można na ok. rok uzyskać tzw. orzeczenie czasowe). Może wystąpić również zaburzenie widzenia barw daltonizm czy widzenie w różnych odcieniach szarości, co znacznie zubaża ilość otrzymywanych informacji i świat przeżyć. Uszkodzenie wzroku może być wzrodzone (jeśli nastąpiło przed urodzeniem, w trakcie porodu lub wkrótce po urodzeniu) lub nabyte. Podstawowe czynniki powodujące wrodzone uszkodzenie wzroku: Wrodzone zespoły genetyczne. Aktualnie jedna z dwóch wiodących przyczyn uszkodzenia narządu wzroku. (W zespołach tych uszkodzenie wzroku jest tylko jednym z wielu współwystępujących symptomów.) Wcześniactwo obecnie (obok wrodzonych zespołów genetycznych) jedna z dwóch wiodących przyczyn wrodzonego uszkodzenia wzroku (retinopatia wcześniacza na skutek przedawkowania tlenu w inkubatorze). 3

4 Stąd też wcześniaki powinny być pod szczególną obserwacją w pierwszych latach rozwoju. (W przypadku słuchu mamy badania skriningowe w pierwszych dniach po urodzeniu.) Schorzenia genetyczne (np. retinoblastoma nowotwór oka), zaćma (zmętnienie soczewki, obecnie usuwane przeważnie zabiegowo),etc. Wrodzone schorzenia wzroku, których przyczyną jest choroba matki w ciąży (np. wskutek toksoplazmozy u matki, przebytej w pierwszym trymestrze ciąży, CMV cytomegalii, czy różyczki). Obecnie obowiązują szczepienia dziewcząt przeciwko różyczce. Ochroną przed toksoplazmozą jest unikanie kontaktu z ziemią, z kocimi odchodami; powierzenie tej opieki innym członkom rodziny, w razie wątpliwości zaszczepienie się (podobnie jak w przypadku różyczki jeśli nie przeszło się szczepienia), co najmniej 3 mies. przed planowanym zajściem w ciążę. Przed CMV nie ma ochrony; ¾ społeczeństwa choruje w swoim życiu na CMV nawet o tym nie wiedząc. Czynniki powodujące nabyte uszkodzenie wzroku: Choroby przebyte w dzieciństwie: zapalenie mózgu/ opon mózgowych. Urazy głowy, oka/ oczu. Choroby (schorzenia) narządu wzroku różnych jego części, np. jaskra, zaćma, etc. Zmiany starcze zachodzące w oku. USZKODZENIE WZROKU MOŻE znacznie częściej. Funkcjonalny podział osób z dysfunkcją wzroku BYĆ CAŁKOWITE LUB CZEŚCIOWE; takie występuje Ze względu na funkcjonowanie wzrokowe można wyróżnić dwie podstawowe grupy osób z uszkodzeniem wzroku; w praktyce różnorodność jest jednak dalece większa. 1. Osoba niewidoma osoba, które na skutek znacznego stopnia uszkodzenia narządu wzroku musi posługiwać się technikami bezwzrokowymi (korzystając z dotyku i pomocy technicznych, które kompensują uszkodzenie wzroku). 2. Osoba słabowidząca osoba, która pomimo znacznego uszkodzenia narządu wzroku, posługuje się wzrokiem, jednak napotyka przy tym określone trudności i ograniczenia (grupa ta jest bardzo silnie zróżnicowana pod kątem posiadanych możliwości wzrokowych i umiejętności ich wykorzystywania). Według Klasyfikacji Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) wśród osób z uszkodzeniem wzroku można wyróżnić: 1. Osoby niewidome są to osoby: całkowicie niewidome z poczuciem światła 4

5 ze szczątkowym widzeniem (ostrość wzroku do 0,05; tj. widzi się z 5 metrów to, co dobrze widząca osoba widzi ze 100 metrów) ze znacznym ograniczeniem pola widzenia (do 20 stopni). 2. Osoby słabowidzące są to osoby: z obniżeniem ostrości widzenia od 0,06 do 0,3 (tj. od osób, które widzą z 6 metrów to, co dobrze widząca osoba widzi ze 100 metrów, po osoby, które widzą z 3 m. to co dobrze widząca osoba - z 10 m. ) z zawężeniem pola widzenia do 30 stopni. Osoby słabowidzące można różnicować też wg innych kryteriów na: - osoby słabowidzące, których słabowzroczność ma charakter ustabilizowany bądź progresywny. - osoby słabowidzące, które mają uszkodzony wzrok od urodzenia/ wczesnego dzieciństwa bądź później (tzw. ociemniałe). Najczęstsze funkcjonalne następstwa nakładają się na siebie: obniżona ostrość wzroku nadmierna wrażliwość na światło światłowstręt, olśnienia zaburzenia w polu widzenia ślepota zmierzchowa problemy z adaptacją do zmian oświetlenia osłabione poczucie głębi problemy z rozpoznawaniem barw uszkodzenia wzroku (podane poniżej) - często 1.Uszkodzenie widzenia centralnego (1,2-M.Książek) 2.Uszkodzenie widzenia obwodowego (pole lunetowe) 5

6 Konsekwencje uszkodzenia wzroku Deprywacja zmysłowa: Odcięcie od dopływu bodźców wzrokowych, bądź fragmentaryczny ich odbiór. Rośnie rola pozostałych zmysłów: słuchu, dotyku, węchu, smaku. MITEM JEST, że: osoby niewidome mają wyostrzony w sposób naturalny słuch, że mają wyjątkowe zdolności muzyczne jest to kwestia wyćwiczenia tego zmysłu w zastępstwie wzroku. Słuch również telereceptor (odbiera informacje z otoczenia z dużej odległości, podobnie jak wzrok mimowolnie i stale). Nigdy jednak nie zastąpi wzroku, choć pomaga kompensować jego uszkodzenie. Percepcja dotykowa (tak ważna dla osób niewidomych) ma całkiem odmienny charakter niż wzrokowa: poznanie jest przeważnie celowe, nie mimowolne, stopniowe nie całościowe (symultaniczne), wielu przedmiotów, obiektów nie można poznać za pomocą dotyku (rozgrzany do czerwoności metal, Pałac Kultury), nie wszystko jest dostępne dotykowo i nie wszystko da sie objąć dotykiem (np. Pałac Kultury); stąd u osób niewidomych powstają tzw. wyobrażenia surogatowe; nie zawsze są one adekwatne do rzeczywistości. Utrudnienia w funkcjonowaniu we wszystkich pozostałych sferach: Sfera poznawcza maleje ilość, jakość bodźców oraz precyzja i szybkość poznawania rzeczywistości. W wykonywaniu czynności życia codziennego. W orientacji przestrzennej i samodzielnym poruszaniu się. W sferze aktywności zawodowej. W dostępie do dóbr kultury (kino, teatr, TV, wystawy). W sferze aktywności sportowej i rekreacyjnej, zawodowej. Pomoce w pokonywaniu trudności/ barier wspomaganie działań antydyskryminacyjnych (specjalne techniki, ludzie, sprzęt) Technika ręka pod ręką, w miejsce nadużywanej dotychczas techniki ręce na rękach. Sfera poznawcza. Ważne zwłaszcza w pracy z dziećmi; to dziecko prowadzi, ono decyduje czemu poświęci więcej uwagi dotykowej; dorosły towarzyszy mu w tym, podąża za nim. Nie jest dyrektywny; ogląda, robi coś razem z dzieckiem. 6

7 Pomoc w przemieszczaniu się Przewodnik idzie ZAWSZE pierwszy (osoba niewidoma trzyma go za ramię), pomaga też w oglądaniu dotykowym. Biała laska. Pies przewodnik (od niedawna osoba niewidoma ma prawo wstępu z psem przewodnikiem do budynków użyteczności publicznej) Pismo brajla (pismo wypukłe, którego podstawą jest tzw. sześciopunkt brajlowski każdy punkt ma swój numer; lewa kolumna (od góry) to pkt 1, 2, 3, prawa- 4,5,6. Tu litera F - tworzą ją punkty: 1, 2, 4. Udźwiękowiona sygnalizacja świetlna; brak jednolitego systemu; co więcej umowne sygnały miewają sprzeczne znaczenie! Oznakowania przestrzeni za pomocą wypukłych faktur i kontrastów. Oznakowanie odblaskową farbą / taśmą pierwszego i ostatniego stopnia, szklanych (przeźroczystych) drzwi. 7

8 Oznakowanie drzwi / przyciski na wysokości wzroku (na szklanej powierzchni łatwo o odblaski, co ogranicza widoczność!). Makiety dotykowe fragmentu miasta (a la mapa). Oznakowanie brajlem np. przycisków w windach jednak niezbyt powszechne. Trudność stanowią coraz bardziej powszechne panele dotykowe (w windach, domofonach, etc.) Kontrasty stanowią ogromne ułatwienie dla osób, które w jakimś stopniu posługują się wzrokiem (zarówno w przemieszczaniu się, jak i wielu czynnościach dnia codziennego). Podstawowe ułatwienia w edukacji Podręczniki (w brajlu/ powiększonym drukiem) niestety zaopatrzenie uczniów w podręczniki jest dalece niedoskonałe, bardzo dużo dzieci (poza szkołami specjalnymi dla dzieci niewidomych) nie dostaje zamówionego podręcznika na czas. Mapy (dotykowe/ powiększonym drukiem); również zaopatrzenie szkół integracyjnych i ogólnodostępnych w pomoce dydaktyczne jest bardzo słabe (w szkołach specjalnych dobre). Wygrzewarka do robienia rysunków wypukłych (na papierze puchnącym). 8

9 Podstawki pod książki, sprzęt komputerowy, oprogramowanie z mową syntetyczną, czyli sztuczną; po zainstalowaniu w komputerze czyta tekst pokazywany na ekranie, pocztę mailową, strony internetowe (o ile są dostosowane). Drukarka brajlowska często jednak nie ma jej na wyposażeniu szkoły; stąd problemy z zaopatrzeniem ucznia w niezbędne materiały do pracy na lekcji. Pomoce optyczne i nieoptyczne ułatwiające widzenie Różnego typu lupy (pomoce do bliży) i lornetki (pomoce do dali). Powiększalniki telewizyjne tekstu. Klawiatury z dużymi literami i kontrastem. 9

10 Pomoce do czynności dnia codziennego Wskaźnik poziomu cieczy (zawieszony na szklance piszczy, gdy ciecz dosięgnie metalowych przewodów), zegar z dużymi cyframi, kontrastem, minutnik z dużymi cyframi, portmonetka na drobne (wg. nominałów), mówiący termometr i telefon z dużymi cyframi. Rekreacja Przykłady: memo (podstawa - kontrasty!) i sudoku. W obu przypadkach wersje dla osób słabo widzących (są również dla osób niewidomych). GDY Z USZKODZENIEM WZROKU WSPÓŁWYSTĘPUJE USZKODZENIE SŁUCHU OSOBY GŁUCHONIEWIDOME Słuch rola dla człowieka Helena Keller Dziecko z zespołem wad wrodzonych Poznawanie rzeczywistości: słuch jest źródłem informacji o przedmiotach (np. dzwoni budzik), osobach i zachodzących wokół zjawiskach (np. burza). 10

11 Orientacja i poruszanie się w przestrzeni: ostrzega przed niebezpiecznymi przedmiotami/ zjawiskami, kontroluje otoczenie (daje poczucie bezpieczeństwa). Komunikacja: umożliwia odbiór mowy dźwiękowej i naukę mowy przez naśladownictwo. Dostarcza wrażeń estetycznych (muzyka, śpiew, recytacje). Konsekwencje uszkodzenia słuchu uszkodzenie słuchu powoduje trudności we wszystkich wymienionych poprzednio sferach: W sferze poznawczej oraz w orientacji przestrzennej i podczas poruszania się: powoduje trudności w odbiorze i rozpoznawaniu różnych dźwięków otoczenia (np. trudności z usłyszeniem budzika) oraz trudności ze zlokalizowaniem kierunku z którego dochodzi dźwięk (zwłaszcza, przy asymetrycznych ubytkach słuchu w uchu prawym i lewym), trudno więc ustalić, z której strony np. nadjeżdża samochód. W zakresie porozumiewania się z otoczeniem za pomocą mowy dźwiękowej: utrudnione rozumienie dźwięków mowy (odbiór mowy) oraz słuchowa kontrola własnej mowy (stąd mowa bywa zniekształcona), wybiórcze słyszenie tylko wysokich lub tylko niskich tonów (tym samym niektórych dźwięków). W zakresie odbioru wrażeń estetycznych trudności z słuchaniem muzyki, udziałem w przedstawieniach teatralnych, etc.). Uszkodzeniu narządu słuchu nierzadko towarzyszą: - szumy uszne - zaburzenia równowagi Rys. M. Książek Powyższe audiogramy obrazują konsekwencje uszkodzenia słuchu w sferze poznawczej, komunikacyjnej i estetycznej. Obrazują zmiany obszaru pola słuchowego na skutek uszkodzenia słuchu. 11

12 Pierwszy audiogram pokazuje pole słuchowe u osoby dobrze słyszącej (obszar zakreskowany, poniżej górnej linii, tzw. krzywej słyszenia, która ciągnie się ponad zacieniowanym bananem / fasolką (jest to umownie zaznaczony obszar, w którym słyszane są różne dźwięki mowy); zakreskowany obszar obrazujący pole słuchowe osoby dobrze słyszącej obejmuje od góry do dołu dźwięki od ledwie słyszalnych, najcichszych, po dźwięki bardzo głośne, na granicy bólu rzędu 120 db., natomiast od lewej do prawej strony audiogramu, obejmuje dźwięki o różnym natężeniu, tj. o różnej wysokości od dźwięków (mowy i otoczenia) od najniższych, po najwyższe. Natomiast drugi, niżej położony audiogram obrazuje pole słuchowe osoby z uszkodzonym słuchem (zakreskowany obszar poniżej kreski, wyznaczającej jego górną granicę (tzw. krzywej słyszenia); na tym rysunku jest ona położona znacznie niżej, a to oznacza w praktyce, że osoba ta nie słyszy dźwięków cichych i o przeciętnym natężeniu, jedynie głośniejsze. Krzywa słyszenia leży poniżej banana, co oznacza, ze osoba ta bez aparatu słuchowego nie słyszy, a tym samym nie rozumie dźwięków mowy. Krzywa rozciąga się na całej długości z lewej do prawej, czyli słyszalne są dźwięki niższe i wyższe (tyle, że głośne). Często krzywa załamuje się np. w połowie audiogramu; im wcześniej się załamuje (patrząc od lewej strony) tym mniejszy zakres dźwięków słyszy dana osoba, a wówczas nawet ich wzmocnienie ( podgłoszenie ) przez aparat słuchowy nie wystarcza do rozumienia mowy. Współczesne aparaty słuchowe potrafią jednak już sobie z tym poradzić. Osoby głuche/ słabosłyszące Rolę kompensacyjną pełni u nich zmysł wzroku : - jest radarem (telereceptor), który wychwytuje różne informacje z otoczenia (np. z lewej strony nadjeżdża auto ) - umożliwia odbiór komunikatów z otoczenia (wzrokowo-słuchowy lub wzrokowy odbiór mowy dźwiękowej, wzrokowy odbiór znaków migowych). Specyfika osób, u których współwystępuje uszkodzenie wzroku i słuchu głuchoniewidomych W przeciwieństwie od osób z uszkodzonym tylko słuchem lub tylko wzrokiem, u osób głuchoniewidomych występuje brak lub ograniczenie (w różnym stopniu) możliwości KOMPENSACJI (czyli zastępowania funkcji uszkodzonego zmysłu przez inny, sprawny), mówimy więc o braku lub ograniczeniu kompensacji: uszkodzenia słuchu sprawnym wzrokiem, uszkodzenia wzroku sprawnym słuchem. Dlatego też mówimy, że głuchoślepota NIE JEST sumą tych dwóch deficytów: Głuchoślepota JEST wypadkową tych dwóch sprzężonych niepełnosprawności; stanowi odrębną jakość (podobnie np. jak po zmieszaniu koloru żółtego i niebieskiego uzyskuje się inny kolor zielony); choć ma coś wspólnego z jednym i drugim. 12

13 Osoba głuchoniewidoma definicje Terminy głuchoślepota czy osoba głuchoniewidoma przywodzą na myśl osobę, która nic nie widzi i nic nie słyszy. W praktyce pojęcie osoba głuchoniewidoma jest bardzo szerokie; obejmuje osoby, u których współwystępuje uszkodzenie słuchu i wzroku. Wiele z nich jest w stanie korzystać w różnym stopniu z jednego bądź obu tych zmysłów. Brak jest jednak jednej definicji jednoznacznej i uniwersalnej. Problem ten podnosi wiele państw. Przyjęta przez Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym definicja dotycząca dorosłych jest (podobnie jak w wielu innych krajach) tzw. definicją funkcjonalną, która uwypukla m.in. aspekt sprawności danej osoby. Najnowsza (rozbudowana) definicja TPG (grudzień 2011) oparta na najnowsze definicji Nordic Staff Training Centre for Deafblind Services (NUD, 2006) mówi, że: Osoba głuchoniewidoma to osoba, u której występuje jednocześnie uszkodzenie słuchu i uszkodzenie wzroku; sprzężenie ich powoduje, że napotyka ona specyficzne trudności w codziennym funkcjonowaniu, szczególnie w komunikowaniu się, dostępie do informacji i przemieszczaniu się. Współwystępowanie dysfunkcji obu tych zmysłów uniemożliwia lub ogranicza kompensowanie uszkodzenia jednego z nich przez drugi i powoduje, że skutki uszkodzenia słuchu i uszkodzenia wzroku wzajemnie się potęgują nie są więc tym samym, co suma ograniczeń wynikających z każdego z nich oddzielnie. Do optymalnego funkcjonowania osoba taka wymaga wsparcia ze strony otoczenia - poprzez odpowiednie usługi, przystosowanie środowiska zewnętrznego oraz udostępnienie sprzętu rehabilitacyjnego i adekwatnych technologii. Definicja ta (w odróżnieniu od dotychczasowych) wskazuje nie tylko na konsekwencje uszkodzenia dwóch najważniejszych dla człowieka zmysłów wzroku i słuchu (przyczyny ograniczeń tkwiące w osobie głuchoniewidomej), ale też wyraźnie wskazuje na rolę odpowiedniego wsparcia, jako warunki konieczne dla zapewnienia optymalnego (!!!) funkcjonowania osobie głuchoniewidomej. Koresponduje ona z Deklaracją Praw Osób Głuchoniewidomych przyjętą w roku 2004 przez Parlament Europejski, która,podkreślając odrębność i specyfikę głuchoślepoty, nawołuje państwa UE do przyjęcia regulacji prawnych, efektem których będzie odpowiednio dostosowana pomoc dla osób głuchoniewidomych. Jedną najważniejszych tego typu regulacji jest ratyfikowana przez Prezydenta RP dn. 6. IX.12r. Konwencja Narodów Zjednoczonych o Prawach Osób Niepełnosprawnych. 13

14 Klasyfikacje osób głuchoniewidomych Populacja osób głuchoniewidomych jest niezwykle dychotomiczna. Można dokonać w niej podziału m.in. ze względu na czas wystąpienia głuchoślepoty, tj. ujawienia się problemów ze słuchem i wzrokiem, oraz ze względu na stopień uszkodzenia obu zmysłów. Czynniki te mają zasadniczy wpływ na różnice w funkcjonowaniu osób głuchoniewidomych i dobór metod pracy z nimi, w tym metod komunikacji. Biorąc pod uwagę czas, czyli okres życia, w którym wystąpiła głuchoślepota, wyróżnia się dwie podstawowe grupy osób głuchoniewidomych: osoby z głuchoślepotą wrodzoną, u których problemy ze słuchem i ze wzrokiem obecne są od urodzenia lub pojawiają się wkrótce po urodzeniu; osoby z głuchoślepotą nabytą, u których kombinacja uszkodzenia zmysłów słuchu i wzroku pojawia się później; są to: osoby z wrodzonym i manifestującym się od urodzenia uszkodzeniem słuchu oraz nabytym 1 lub ujawnionym 2 w późniejszym okresie uszkodzeniem wzroku, osoby z wrodzonym i manifestującym się od urodzenia uszkodzeniem wzroku oraz nabytym lub ujawnionym w późniejszym okresie uszkodzeniem słuchu, osoby z nabytym lub ujawnionym w późniejszym okresie (lecz niekoniecznie równocześnie) uszkodzeniem słuchu i uszkodzeniem wzroku Natomiast biorąc pod uwagę stopień uszkodzenia wzroku i słuchu, wyróżnia się wśród osób głuchoniewidomych następujące grupy: osoby całkowicie lub praktycznie głuchoniewidome niesłyszace jednocześnie niewidome, osoby głuchoniewidome niesłyszące i jednocześnie słabowidzące, osoby głuchoniewidome niewidome i jednocześnie słabosłyszące, osoby głuchoniewidome słabosłyszące i jednocześnie słabowidzące. W praktyce istotny jest dla funkcjonowania danej osoby zarówno czas wystąpienia (ujawnienia się u niej) uszkodzenia wzroku i słuchu, jak i stopień uszkodzenia obu tych zmysłów. W oparciu o te dwa kryteria można wyróżnić 16 matematycznych kombinacji, odpowiadającym 16 grupom osób głuchoniewidomych. Jednak nawet w ramach tej samej kombinacji możliwości słuchowe i/lub wzrokowe mogą być różne; podobnie jak umiejętność ich wykorzystania. Czasem osoba z mniejszymi możliwościami wzrokowo-słuchowymi może radzić sobie lepiej niż ta z większymi. 14

15 Przyczyny głuchoślepoty (deafblindness) Głuchoślepotę powodują różne czynniki i istnieją różne ich podziały. Tutaj zostały ujęte w dwie zasadnicze grupy korespondujące z klasyfikacją ze względu na okres życia, w którym wystąpiła głuchoślepota, a więc ze względu na to, od kiedy osoba funkcjonuje z podwójnym jednoczesnym uszkodzeniem zmysłu wzroku i słuchu. Wyróżnia się czynniki, które powodują głuchoślepotę wrodzoną i nabytą. Czynniki powodujące głuchoślepotę wrodzoną dominują wśród dzieci (powodują przeważnie wiele dodatkowych uszkodzeń, nie tylko w obrębie narządu wzroku i narządu słuchu), zaś powodujące głuchoślepotę nabytą dominują wśród dorosłych (i nie powodują tak złozonych uszkodzeń jak w pierwsza grupa czynników). Wielu przyczyn jednoczesnego uszkodzenia wzroku i słuchu nie daje się jednak ustalić. 1. Czynniki, które powodują głuchoślepotę wrodzoną, zmieniają się. W latach 70. dominowała różyczka matki w okresie ciąży, dziś już nie stanowi ona tak dużego zagrożenia. Obecnie najczęstsze przyczyny głuchoślepoty wrodzonej to: zespoły genetyczne (dziedziczne lub nie, m.in. zespoły CHARGE i Alstroma, zespół Downa i inne, w których nierzadko uszkodzeniu wzroku i słuchu towarzyszą inne, złożone problemy); nota bene jest to coraz częstsza przyczyna niepełnosprawności, nie tylko wzrokowo-słuchowej, wcześniactwo (dzięki postępom medycyny ratowane są dzieci, które dawniej by nie przeżyły za organizmem matki); inne czynniki okołoporodowe (niska waga urodzeniowa, komplikacje przy porodzie, niedotlenienie i zamartwica), inne czynniki działające podczas ciąży (w tym choroby matki, np. cytomegalia, różyczka, toksoplazmoza, a także alkoholizm), choroby ogólne przebyte wkrótce po urodzeniu (zapalenie mózgu, zapalenie opon mózgowych). Liczba osób głuchoniewidomych od urodzenia stale rośnie. To skutek postępu medycyny. Wiele dzieci, które jeszcze nie tak dawno nie miały szans na przeżycie albo miały bardzo niewielkie szanse (w tym wcześniaki, dzieci z poważnymi wadami wrodzonymi i zespołami chorobowymi), jest dziś ratowanych. Coraz więcej dzieci głuchoniewidomych obarczonych wieloma innymi, poważnymi uszkodzeniami (90% dzieci; wiele z nich ma problemy ruchowe, upośledzenie umysłowe, etc.). 2. Czynniki, które powodują głuchoślepotę nabytą Najczęściej występujące przyczyny głuchoślepoty nabytej można podzielić na dwie grupy czynników: A. U osób z obecnym od urodzenia / wczesnego dzieciństwa uszkodzeniem wzroku lub słuchu: - choroby/ urazy narządu słuchu (u osób z uszkodzeniem narządu wzroku) - choroby/ urazy narządu wzroku (u osób z uszkodzeniem narządu słuchu) 15

16 - Zespół Ushera (zespół genetyczny, w którym od urodzenia występuje uszkodzenie słuchu, a uszkodzenie wzroku progresywne, manifestuje się w późniejszym okresie). B. U osób wcześniej pełnosprawnych: - ogólne choroby organizmu (nowotwory) - poważne urazy głowy - fizjologiczne zmiany starcze w organizmie. Liczebność populacji osób głuchoniewidomych w Polsce Jedyne statystyki na ten temat prowadzi Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym. Dane te nie są zweryfikowane i obejmują jedynie osoby, do których udało się nam w jakiś sposób dotrzeć i które spełniają wyznaczone na nasze potrzeby kryteria. Ewidencja TPG obejmuje osoby głuchoniewidome z całej Polski. Obecnie znajduje się w niej ok osób z jednoczesnym uszkodzeniem słuchu i wzroku. Daje to średnio ok. 150 osób głuchoniewidomych na województwo i ok. 6-7 na powiat; to pokazuje jak rzadką niepełnosprawnością jest głuchoślepota. Bazując na danych statystycznych z innych krajów, szacujemy, że w Polsce jest znacznie więcej osób głuchoniewidomych, niż liczy nasza ewidencja; co najmniej 7-8 tys. Oznaczałoby to, że TPG dotarło do zaledwie procent z nich (wśród nich 10 proc. to osoby w wieku od 0 do 18 rż., 40 proc. osoby w wieku miedzy 18 a 60 rż., a 60 proc. osoby powyżej 60 r.ż.). Populacja osób starszych z głuchoślepotą (nabytą) zdecydowanie i coraz gwałtowniej rośnie w ostatnich latach. Jest to tendencja ogólnoświatowa. Konsekwencje współwystępującego uszkodzenia zmysłów słuchu i wzroku Współwystępujące uszkodzenie obu zmysłów słuchu i wzroku powoduje ograniczenie ilości i jakości informacji dostarczanych przez oba te zmysły z reguły tym większe, im poważniejsze jest ich uszkodzenie. W przypadku całkowitej głuchoślepoty świat jest ograniczony do zasięgu ręki. Jednak konsekwencje głuchoślepoty nie są (wbrew pozorom) prostą sumą konsekwencji uszkodzenia słuchu i wzroku! Osoby z uszkodzeniem słuchu, wspomagają się w ogromnej mierze informacjami z nieuszkodzonego narządu wzroku. Osoby z problemami wzrokowymi informacjami z nieuszkodzonego narządu słuchu. Gdy mamy do czynienia z jednoczesnym uszkodzeniem obu tych zmysłów, jest to możliwe w ograniczonym zakresie bądź niemożliwe. Oba rodzaje informacji są w jakimś stopniu zubożone, zniekształcone lub wręcz niedostępne. Brak lub poważne ograniczenie zjawiska kompensacji jest tym, co w znaczący sposób odróżnia na niekorzyść sytuację osoby głuchoniewidomej w stosunku do osoby tylko niewidomej lub słabowidzącej albo tylko niesłyszącej lub słabosłyszącej i uzasadnia traktowanie głuchoślepoty, jako odrębnej niepełnosprawności. Niestety, w Polsce głuchoślepota nie jest orzekana. Szczególnie drastyczne są konsekwencje głuchoślepoty u dzieci dotkniętych nią od urodzenia czy wkrótce po nim. Bez celowej, specjalistycznej pomocy, opartej na stosowaniu specyficznych metod wspomagania rozwoju, nie są one w stanie rozwinąć swoich potencjalnych, często i tak dość drastycznie ograniczonych możliwości. 16

17 Bardzo ważne jest więc jak najwcześniejsze zdiagnozowanie uszkodzenia wzroku i słuchu, rozpoczęcie różnego typu specjalistycznych oddziaływań (w zakresie wczesnego wspomagania rozwoju, mających na celu wszechstronny rozwój dziecka) oraz zaopatrzenie dziecka (w zależności od potrzeb) w odpowiednio dopasowane pomoce wzrokowe i/lub słuchowe (okulary, aparaty czy implanty słuchowe), komunikacyjne i inne (np. wspomagające sferę ruchową). Głuchoślepota nabyta ma całkiem odmienne konsekwencje; powoduje zmiany w dotychczasowym funkcjonowaniu danej osoby i stawia ją w niezwykle trudnej sytuacji psychologicznej przystoso(wy)wania się do stopniowej bądź nagłej utraty wzroku i/lub słuchu. Stanowi to ogromne wyzwanie dla osób, które dotychczas widziały/ i lub słyszały. Im wolniejszy proces zmian, tym więcej czasu na przystosowanie się. Rola pozostałych zmysłów u osób głuchoniewiodmych Jeżeli wyobrazimy sobie nasze pięć głównych zmysłów jako (nieco jajowaty) tort, to wzrok stanowi ponad ¾ (czy też 8/10) całości, słuch trochę ponad 1/10, a pozostałe zmysły (dotyk, smak, węch) pozostały, najmniejszy kawałek. Obniżenie sprawności działania obu zmysłów dystansowych (wzroku i słuchu) podnosi konieczność korzystania w procesach poznawczych, w orientacji przestrzennej i samodzielnym przemieszczaniu się oraz w trakcie wykonywania szeregu czynności dnia codziennego oraz w wielu innych sferach życia z pozostałych zmysłów; zmysłów, które odbierają bodźce ze znacznie mniejszej odległości (węch) czy wręcz w bezpośrednim kontakcie z ich źródłem (dotyk, smak), oraz ze zmysłów dostarczających informacji z wnętrza ciała (zmysł kinestetyczny, prioprioceptywny). Im większe jest uszkodzenie słuchu i wzroku, tym bardziej dana osoba polegać musi na informacjach z pozostałych zmysłów; szczególnie rolę wśród nich odgrywa zmysł dotyku. Dla niektórych osób staje się on głównym źródłem zdobywania wiedzy o świecie. Jednak żaden z tych zmysłów, ani wszystkie razem nie są w stanie zastąpić w pełni wzroku; przekazać takiej ilości i tego rodzaju całościowej informacji, jak wzrok. 17

18 Informacje uzyskane za ich pośrednictwem są pozyskiwane w sposób bardziej celowy i bardziej fragmentaryczny. Stąd też rośnie również rola procesów umysłowych uwagi, myślenia, pamięci. W konsekwencji zdobywanie informacji, przemieszczanie się, etc. wymaga znacznie większych nakładów energii ze strony osoby z jednoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu. Warto o tym pamiętać. Należy wspomnieć o tym, że również możliwości w zakresie korzystania z pozostałych zmysłów są niekiedy ograniczone, dotyczy to zwłaszcza osób z wrodzoną głuchoślepotą; w niektórych zespołach (np. CHARGE), często brak poczucia węchu. Wiele dzieci nie potrafi wykorzystywać sposób celowy dotyku i czerpać z niego wartościowych informacji, wiele ma też ogromne problemy z integrowaniem w mózgu tych wrażeń sensorycznych, które do niego dochodzą. Trzy w jednym jak to możliwe? U niektórych osób głuchoniewidomych, stopień korzystania z posiadanych przez nie możliwości wzrokowych i słuchowych zależy od warunków, w jakich funkcjonują, a także od rodzaju podejmowanej przez nie aktywności. Klasycznym przykładem są tu stanowiące wg. niektórych autorów połowę populacji osób głuchoniewidomych osoby z zespołem Ushera. Od urodzenia mają one problemy ze słuchem (są głuche lub słabo słyszące), później ujawnia się u nich barwnikowe zwyrodnienie siatkówki (RP), stopniowo zawęża się pole widzenia. Osoby, które mają wąskie pole widzenia i (zazwyczaj początkowo) dobrą ostrość wzroku, w zależności od rodzaju aktywności i warunków zewnętrznych funkcjonują pod względem wzrokowym jednocześnie na trzech poziomach: poruszając się, zazwyczaj korzystają z technik dla osób niewidomych, porozumiewając się, wymagają odpowiednich warunków wzrokowych, jak osoby słabowidzące, a wykonując precyzyjne czynności z bliskiej odległości (np. czytanie, szycie) radzą sobie równie dobrze jak osoby widzące. Wszystko to dezorientuje otoczenie; postrzega ono daną osobę w pewnych sytuacjach jako niewidomą (poruszającą się z białą laską), w innej jako widzącą (która np. siedząc w tramwaju ze złożoną białą laską czyta swobodnie książkę pisaną drobnym drukiem); może to budzić mieszane uczucia. Warto wiedzieć, że to jest możliwe! Komunikacja osób głuchoniewidomych Osoby głuchoniewidome korzystają z różnych metod komunikacji; ich wybór zależy od: - Momentu wystąpienia głuchoślepoty (współwystępowania uszkodzenia wzorku i słuchu): przed/ po opanowani formalnego języka (!) - Posiadanych możliwości wzorkowych i słuchowych (odbiór słuchowy / wzrokowy / dotykowy) Wiele z nich używa innej metody/ innych metod do przekazu komunikatów, a innych do ich odbioru. 18

19 1. Metody komunikacji najpowszechniej wykorzystywane wśród osób głuchoniewidomych od urodzenia (tj. przed opanowaniem języka) Wokalizacje Ruchy całego ciała Wskazywanie wzrokiem, palcem Mimika twarzy Realne przedmioty (dobrze kojarzone przez dziecko z konkretną czynnością) Proste, naturalne gesty Symbole przedmiotowe (3D) Zdjęcia (dobrej jakości - kontrastowe) Obrazki (odręczne/ komercyjne, np. PCS, czy czarno-białe PIC); pojedyncze lub w formie tablic komunikacyjnych (ogólnych bądź tematycznych), czy słowników. Również w komunikatorach z wgrywanymi przez osobę mówiącą komunikatami. 19

20 2. Metody najpowszechniej stosowane przez osoby, które opanowały system językowy przed wystąpieniem głuchoślepoty Są to osoby z głuchoślepotą nabytą (3 podgrupy). Przekazując komunikaty otoczeniu, większość z nich opiera się na wcześniej opanowanych metodach porozumiewania się. Poważniejszy problem stanowi dla nich odbiór komunikatów. Korzystają w tym celu z różnych form komunikacji, w zależności od tego z jakiego środowiska się wywodzą (niesłyszących/ słyszących) oraz zależnie od ich aktualnych możliwości wzrokowo-słuchowych. A. Metody oparte na mowie (głównie osoby, które wcześniej się nią porozumiewały) Mowa foniczna odbierana słuchowo-wzrokowo/ wzrokowo-słuchowo Mowa dźwiękowa odbierana dotykowo Mowa foniczna odbierana dotykowo, metoda Tadoma (Tad+Oma) Pismo powiększone (odbiór wzrokowy) Pismo brajla (odbiór dotykowy) Pisanie / czytanie na komunikatorze (odbiór dotykowy ekran brajlowski) Litery czarno drukowe kreślone / pisane na dłoni 20

21 Daktylografia odbiór wzrokowy Daktylografia (pisanie na dłoni); odbiór dotykowy (może być też wzrokowy) Alfabet Lorma (system, w którym określonym punktom i pociągnięciom na dłoni odpowiada określona litera / głoska). B. Metody oparte na znakach migowych (głównie, ale nie tylko dla osób, które wcześniej się porozumiewały z wykorzystaniem znaków migowych)) Polski Język Migowy (naturalny) PJM, System Językowo-Migowy (sztuczny) - SJM Język migowy odbierany wzrokowo (odpowiednie warunki w otoczeniu) Język migowy - odbierany wzrokowo i dotykowo Język migany odbierany dotykowo (z pewnymi mniejszymi lub większymi adaptacjami)! Metody komunikacji osoby głuchoniewidomej mogą się zmieniać w zależności od warunków (dzień, wieczór, tunel, rozmowa w hałasie, etc.), a także od progresywności uszkodzenia słuchu/ wzroku). 21

22 Pomoce w pokonywaniu barier wzrokowe, słuchowe, wibracyjne (dotykowe) Pomoce dla osób niewidomych/ słabowidzących, w tym w wersji wibracyjnej (np. budziki wibracyjne, wibracyjne czujniki cieczy) Pomoce słuchowe: aparaty słuchowe / implanty słuchowe system FM (pozwala na zwiększenie odległości z jakiej się mówi) pętla indukcyjna (umożliwia mówienie do grupy osób z uszkodzeniem słuchu) Warto jednak pamiętać, że korzystanie ze sprzętu przeznaczonego dla osób, które mają sprawny wzrok czy słuch, wymaga ze strony osób z jednoczesnym uszkodzeniem tych zmysłów znacznie więcej dodatkowego wysiłku, ponieważ nie zawsze wychodzi w pełni naprzeciw ich specyficznym potrzebom, wynikającym z ograniczeń w zakresie kompensacji zmysłów. W efekcie osoby głuchoniewidome muszą nierzadko korzystać zarówno ze sprzętu dedykowanego osobom z uszkodzeniem wzroku, jak i dedykowanego osobom z uszkodzeniem słuchu. Pomoc (poza sprzętowa) w pokonywaniu bariery komunikacyjnej i przemieszczaniu się: tłumacze-przewodnicy (TP). Usługi tłumaczy-przewodników prowadzi TPG (nie państwo!). Wprowadzona niedawno ustawa o Języku Migowym i Innych Środkach Komunikowania Się, nakłada m.in. obowiązek na urzędy zapewnienia wsparcia tłumacza jęz. migowego, a w przypadku osób głuchoniewidomych tłumacza znającego metody komunikowania się osób głuchoniewidomych.) Rehabilitacja Nie mniej istotną rolę, jak wyposażenie w odpowiedni sprzęt odgrywa rehabilitacja. Przyjmuje ona różne formy: indywidualną lub grupową, w miejscu zamieszkania lub w ramach turnusów. Obejmuje naukę korzystania ze sprzętu (optycznego, słuchowego, komputerowego, sprzętu niezbędnego przy wykonywaniu codziennych czynności), usprawnianie (pod okiem specjalistów) możliwości wzrokowych i/lub słuchowych, naukę metod poznawania i eksplorowania otoczenia, naukę orientacji, techniki poruszania się z przewodnikiem i samodzielnie, z biała laską (niekiedy zmodyfikowane pod kątem osób głuchoniewidomych), adekwatne dla danej osoby metody porozumiewania się, etc. Podniesienie sprawności funkcjonowania osoby głuchoniewidomej nawet w jednej sferze wpływa pozytywnie na inne sfery. Izolacja Pomimo istnienia wielu różnych pomocy w pokonywaniu konsekwencji uszkodzenia wzroku i słuchu wiele pozostaje jeszcze do zrobienia w kwestii ich włączania w nurt życia. 22

23 Osoby głuchoniewidome pomimo, że są w pewnym zakresie powiązane ze światem głuchych i słabosłyszących, ze światem niewidomych i słabowidzących, często podkreślają ogromne poczucie izolacji. Badania (np. australijskie) wskazują na wysoką liczbę osób głuchoniewidomych z depresją, zwłaszcza tam, gdzie nie ma dla nich klubów integracyjnych, czy innych form integracji. Choć wielu z nich (osoby z głuchoślepotą nabytą) początkowo funkcjonowało w społeczności osób z uszkodzeniem słuchu czy wzroku, gdy dołącza się drugie poważne uszkodzenie zmysłu, często tracą poczucie więzi ze środowiskiem, z którego się wywodzą. Wymagają bowiem więcej cierpliwości w komunikowaniu się, więcej czasu, specjalnych dostosowań, a czasem zastosowania odmiennego sposobu komunikowania się; jednym słowem wymagają znacznie więcej czasu. Osoby głuchoniewidome czują się więc WYIZOLOWANE nie tylko wśród osób pełnosprawnych, ale często, również w środowisku osób niepełnosprawnych głównie ze względu na utrudnienia w nawiązaniu kontaktu (zauważenie kogoś, podejście do danej osoby i rozpoczęcie rozmowy) i trudności w procesie komunikowaniu się ( jest z nimi więcej kłopotów ). Spychani są więc do swojego świata, świata osób głuchoniewidomych, ale i w nim, na skutek wielu różnorodnych problemów we wzajemnym komunikowaniu się, samodzielnym przemieszczaniu oraz małej liczebności tej populacji (średnio po kilka osób na powiat) czują się nader często osamotnieni, wyizolowani, poza nurtem życia, oddzieleni od tego, co ich otacza. O ile nie otrzymają adekwatnego wsparcia od otoczenia. Edukacja Edukacja dzieci niewidomych i głuchoniewidomych przebiega w Polsce w różnego typu placówkach: szkołach ogólnodostępnych, klasach/ szkołach integracyjnych, klasach/ szkołach/ oddziałach specjalnych (dla dzieci z różnego rodzaju niepełnosprawnościami, w tym często z niepełnosprawnością intelektualną czy złożoną) oraz w oddziałach dla dzieci głuchoniewidomych, mieszczących się w szkołach specjalnych, a utworzonych specjalnie dla nich. W Polsce są dwa takie oddziały, oba mieszczą się w szkołach dla dzieci niewidomych i słabowidzących; jeden w Laskach pod Warszawą, a drugi w Bydgoszczy. Coraz bardziej popularna jest w Polsce idea nauczania włączającego ( inclusion ), zgodnie z którą dziecko powinno mieć możliwość kształcenia się w miejscu najbliższym jego miejscu zamieszkania i w jak najmniej restrykcyjnym dla niego środowisku. W istocie jednak, na dzień dzisiejszy brak u nas spójnego systemu różnorodnych działań, odpowiedniego zaplecza dla realizowania tej idei (brak odpowiedniego przygotowania nauczycieli ogólnych, również wspomagających, brak zaopatrzenia we właściwym terminie w odpowiednie podręczniki w brajlu dzieci w szkołach masowych, etc.). Na obecnym etapie akty prawne znacznie wyprzedzają praktykę, która pozostawia bardzo wiele do życzenia. Jedną z podstawowych przeszkód jest brak wiedzy nt. dzieci niepełnosprawnych, w tym wiedzy na temat konkretnego ucznia i brak nawyku respektowania zaleceń dotyczących metod i form pracy z nim. Często obserwuje się brak właściwych postaw otoczenia. Dzieci i rodzice często nadrabiają te niedostatki własną wytężoną pracą, okupują poczuciem izolacji. 23

24 Rodzice postrzegani bywają jako rozczeniowi. Polski system kształcenia, dając możliwość kształcenia dziecka niepełnosprawnego w miejscu zamieszkania, pozostawia rodzicom możliwość ostatecznego wyboru typu placówki. Podobnie jest w wielu innych krajach; jedynie we Włoszech oraz w Portugalii zlikwidowano placówki integracyjne i specjalne. Podsumowanie Kluczową sprawą wydaje się to, aby informacja o głuchoślepocie, jej konsekwencjach dotarła do jak najszerszych kręgów społeczeństwa, szczególnie do tych, którzy z racji swojej pracy albo działalności społecznej mogą zetknąć się z osobami głuchoniewidomymi. Istotne jest, aby ta sprzężoną niepełnosprawność słuchowo-wzrokowa, uznana została jako odrębna kategoria niepełnosprawności. Ważne jest też, aby otoczenie głuchoniewidomych miało świadomość, że pomimo czasem bardzo dużego ubytku wzroku i słuchu, człowiek nadal pozostaje człowiekiem ze wszystkimi atrybutami człowieczeństwa, że ma pełne, niezbywalne prawo do korzystania z tego wszystkiego, z czego korzystają ludzie bez dysfunkcji, że ma pełne prawo realizować swoje aspiracje i pragnienia w każdej dziedzinie życia. Mają prawo do dobrej jakości edukacji, podnoszenia kwalifikacji, posiadania rodziny, wykonywania pracy, rekreacji i zaspokajania potrzeb wyższego rzędu (Grzegorz Kozłowski, przewodniczący Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym, osoba głuchoniewidoma). Ważne jest również zrozumienie, że problemy i ograniczenia, które są udziałem osób głuchoniewidomych, nie są jedynie wynikiem dysfunkcji ich zmysłów, lecz również niewłaściwej postawy otoczenia (częściej wynikającej z niewiedzy niż ze złej woli), wadliwego systemu prawa, wadliwej dystrybucji zasobów finansowych i organizacyjnych państwa na różnych poziomach jego działania. Literatura: 1. Hepp P., Świat w moich Dłoniach. Życie bez słuchu i wzroku., Wydawnictwo Credo, Katowice, Jezierska E. Obserwacje nad rozwojem głucho ciemnej Krystyny Hryszkiewicz, PWN, Warszawa, 1963, 3. Kaczyńska A., Helena Keller. Powieść biograficzna, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 1998, seria: Literackie Portrety Niezwykłych Kobiet. 4. Kossakowski. Cz, Zaorska M. (red.) Edukacja i rehabilitacja osób głuchoniewidomych, (modelowe rozwiązania), Wydawnictwo Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego, Olsztyn, Książek M., Dziecko Głuchoniewidome od Urodzenia, Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym, Warszawa, Majewski T., Pedagogika Dzieci Głuchoniewidomych, w: W. Dykcik (red.), Pedagogika Specjalna, Wydawnictwo Naukowe UAM, Poznań,

25 7. Majewski T., Edukacja i Rehabilitacja Osób Głuchoniewidomych, Przedsiębiorstwo Wydawnicze Związku Niewidomych Print 6, Sp. z o.o., Lublin,, Majewski T., Czy umiem pracować z Głuchoniewidomym, Warszawa, Małymi Krokami do wielkich celów, Wydawnictwa PZN, Warszawa, Mieszczeriakow A., Dzieci głuchoniewidome. Kształtowanie zachowania, a rozwój, PWN, Orkan-Łęcka M., Wczesne wspomaganie rozwoju komunikacji u dzieci niewidomych i słabowidzacych ze złożoną niepełnosprawnością model programu edukacyjnego, w: Rewalidacja 2 (6)/ Rothschild J., Głuchoniewidomi, w: Praktyka psychologiczna w rehabilitacji inwalidów, pod red. Garret J.F., Levine F.S., Państwowy Zakład Wydawnictw Lekarskich, Warszawa, Wiśniewska J. Dziecko głuchoniewidome i co dalej, Wydawnictwa PZN, Warszawa, Zaorska M., Głuchoniewidomi w Polsce, specjalna pomoc, edukacja i rehabilitacja, Wydawnictwo Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego, Olsztyn, Zaorska M. Wiodące koncepcje w rehabilitacji i edukacji głuchoniewidomych dzieci, Oficyna Wydawnicza Kastalia, Olsztyn, Zaorska M. Epidemiologia głuchoślepoty w Polsce grupa wiekowa lat, raport z badań, Wydawnictwo Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego, Olsztyn, Zespół Ushera, Materiały Tyflologiczne nr 9, Polski Związek Niewidomych, Zarząd Główny, Warszawa, Dyskryminacja osób niepełnosprawnych (łac. discriminatio - 'rozróżnianie') jest to forma wykluczenia społecznego, polegająca na nieuzasadnionym różnicowaniu praw oraz nierównym traktowaniu osób niepełnosprawnych. Praktyki dyskryminacyjne osób niepełnosprawnych naruszają zasadę równego traktowania, a także zasadę przyrodzonej godności i wartości osoby ludzkiej. Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych święto obchodzone w Europie corocznie 5 maja. Celem obchodów jest sprzeciw wobec dyskryminacji osób niepełnosprawnych w pracy, w urzędzie oraz w życiu codziennym. 25

26 W ramach obchodów Dnia w Polsce organizowany jest Marsz Godności Osób Niepełnosprawnych. Inicjatorem jest Stowarzyszenie Wspierania Aktywności Niepełnosprawnych Intelektualnie "Aktywni" w Białymstoku. Czarna księga dyskryminacji (opracowanie Fundusz Rozwoju Regionalnego): Irena Lipowicz (Rzecznik Praw Obywatelskich): Dokonane przez nas kontrole wskazują, że strony urzędów są niedostępne dla osób niewidomych, nie są dostosowane, że ciągle jeszcze traktuje się jako fanaberię to, by dla osób z różnymi ograniczeniami zdrowotnymi była dostępna komunikacja czy strona internetowa" (wypowiedź z dn ). Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym jest jedną z 12 organizacji współpracujących z RPO w zakresie przeciwdziałania dyskryminacji osób niepełnosprawnych. Do najważniejszych dokumentów mówiących niepełnosprawnych należą: o równych szansach dla osób Standardowe Zasady Wyrównywania Szans (1993) Karta Praw Osób Niepełnosprawnych. Uchwała Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej (1997) Dyrektywa Rady Unii Europejskiej (2000) Plan Działań RE w Celu Promocji Praw Osób Niepełnosprawnych (2006) Europejska Strategia w Sprawie Niepełnosprawności (2010) Do najważniejszych międzynarodowych dokumentów mówiących m.in. o różnych szansach dla osób niepełnosprawnych, zwłaszcza w edukacji należą: Powszechna Deklaracja Praw Człowieka (1948) Konwencja Praw Dziecka (1989) Światowa Deklaracja Edukacji dla Wszystkich (1990) Standardowe Zasady Wyrównywania Szans Osób Niepełnosprawnych (1993) Deklaracja z Salamanki - Wytyczne dla Działań w zakresie Specjalnych Potrzeb Edukacyjnych (1994) Deklaracja Madrycka (2002) Konwencja Narodów Zjednoczonych o Prawach Osób Niepełnosprawnych (2006) Deklaracja Praw Osób Głuchoniewidomych (2006). 26