Vol. 7/2015 7s./p. ( ) Cena: 26,00 zł (w tym 8% VAT)

Transkrypt

1 Vol. 7/2015 7s./p. ( ) Cena: 26,00 zł (w tym 8% VAT)

2 SERCE, NERKA I PŁUCO DLA KAŻDEGO? Osobowości medycyny: Prof. dr hab. n. med. Roman Danielewicz Prof. dr hab. n. med. Roman Danielewicz dyrektor Poltransplantu, pracownik Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Członek Rady Naukowej Instytutu Transplantologii tej uczelni, Krajowej Rady Transplantacyjnej i Zarządu Polskiego Towarzystwa Transplantacyjnego. Członek i założyciel Polskiej Unii Medycyny Transplantacyjnej. Specjalista chirurgii ogólnej, transplantologii klinicznej oraz zdrowia publicznego. Magdalena Szumska: Jest Pan dyrektorem Centrum Organizacyjno-Koordynacyjnego do spraw Transplantacji Poltransplant w Warszawie. Stoi Pan na czele organizacji, która bywa bogiem. Roman Danielewicz: Nikt ze środowiska transplantacyjnego nie próbuje pełnić funkcji Boga. W Poltransplancie nie decydujemy o wielu sprawach. Sama nazwa naszego centrum wskazuje, jaka jest nasza rola koordynująca i organizacyjna. Zajmujemy się pobieraniem i przeszczepianiem narządów oraz szpiku. W zdecydowanej większości przypadków nie dokonujemy bezpośrednich rozstrzygnięć, który narząd ma być przeszczepiony i któremu choremu. A już na pewno nie podejmujemy decyzji typu medycznego! To zadanie spoczywa na zespołach transplantacyjnych, naszym jest umożliwienie działania tym zespołom. A koordynujemy tę pracę, ponieważ przy pobraniach wielonarządowych od jednego dawcy musi być zaangażowanych kilka zespołów, czasem jest to nawet kilkadziesiąt osób. I to po naszej stronie są funkcje wykonawcze, a także monitorujące system transplantacyjny w Polsce. Są rzeczywiście dziesiątki danych, które staramy się zebrać o potencjalnym dawcy i biorcy; na tej podstawie zespół, który ma pobrać serce, płuca, wątrobę czy nerki, decyduje, czy pobrać i przeszczepić dany narząd. Decyzja nie leży po stronie Poltransplantu, poza sytuacjami oczywistymi, kiedy należy np. zdyskwalifikować pobranie serca czy płuc. Jak powstał taki ośrodek jak Poltransplant? Moim poprzednikiem był profesor Janusz Wałaszewski, bardzo doświadczony transplantolog. Przed kilkunastu laty to właśnie środowisko transplantolo- MEDICAL MAESTRO MAGAZINE Vol. 7/

3 fot. mlift.pl gów wskazało, że potrzebna jest tego typu jednostka i z jego inicjatywy w Polsce zaczęła dziać się koordynacja pobrań. Poltransplant zaczynał od jednego faxu i telefonu w pokoju lekarskim kliniki, w której wówczas pracowaliśmy z profesorem Wałaszewskim, pod kierunkiem profesora Wojciecha Rowińskiego. Później Poltransplant ukształtował się (także w sensie prawnym) i działał już jako instytucja, jednostka podlegająca ministrowi zdrowia. Konieczna była wiedza o tym, jakich porozumień potrzebujemy, jakie mamy wzajemnie wymagania, jakie mają wymagania zespoły transplantacyjne. Tę rolę koordynującą w tej chwili przejął Poltransplant. Stworzyliśmy także zupełnie nową grupę zawodową koordynatorów transplantacyjnych są to lekarze i pielęgniarki pracujące w Poltransplancie, w ośrodkach transplantacyjnych i w szpitalach, w których można pobierać narządy. Ta sieć to są osoby, które wzajemnie się porozumiewają dzięki takiemu ośrodkowi, jak Poltransplant. Jest Pan chirurgiem transplantacyjnym? Tak. Zajmowałem się przeszczepianiem nerek i trzustek w klinice pana profesora Wojciecha Rowińskiego. Zawsze mieliśmy też bardzo silne wsparcie w zespole profesora Orłowskiego i jego następcach w Instytucie Transplantologii WUM, którzy zajmowali się częścią immunologiczną i opieką nad biorcami w odległym okresie. Tym zajmują się głównie nefrolodzy interniści, a nie chirurdzy. Koledzy robili także cały szereg badań nad leczeniem immunosupresyjnym, szukając optymalnych czy też nowych sposobów leczenia. Działalność zespołowa w transplantologii istniała od zawsze. W medycynie nie istnieje jeden lekarz, konieczny jest zespół, prawda? I tak musi być. To wiele specjalizacji i wiele zawodów medycznych. Widać to jak w soczewce właśnie w transplantologii. Pielęgniarki, diagności laboratoryjni, immunolodzy, interniści reprezentujący dziedziny niezabiegowe i zabiegowcy znowu z wielu specjalizacji torakochirurdzy, kardiochirurdzy, chirurdzy ogólni, także pielęgniarki, fizjoterapeuci... Niczego nie da się zrobić bez takiego zespołu. Zachęcił Pan nas do tej rozmowy nosząc bransoletkę z napisem Porozmawiaj o transplantacji. Tak, noszę ją konsekwentnie przez ostatnich kilka miesięcy, ponieważ uważam, że w sytuacji kiedy znów jest trochę kontrowersyjnych głosów wokół transplanto- Musimy też prowokować media i całe społeczeństwo, do tego, żeby rozmawiać o transplantacji logii, musimy w sposób pozytywny o tym mówić. Musimy też prowokować media i całe społeczeństwo do tego, żeby rozmawiać o transplantacji. Porozmawiaj o transplantacji nie znaczy, że my się spotkamy, czy spotkają się transplantolodzy przy okazji konferencji czy innego wydarzenia i będą na ten temat rozmawiali. Chodzi o to, żeby poruszać ten temat wśród swoich bliskich; o to, żeby każdy z nas zastanowił się jaka jest moja decyzja w momencie, kiedy lekarze uznają mnie za zmarłego? Czy ja dzisiaj zgadzam się, żeby wówczas pobrano ode mnie narządy, czy nie? I chodzi jeszcze o to, żeby ta informacja była znana najbliższym osoby zmarłej. O to właśnie pytają w rozmowie z rodzina zmarłego dawcy koordynatorzy transplantacyjni o decyzję osoby zmarłej, a nie o decyzję rodziny. Kto nosi te bransoletki? My od Państwa niczego nie oczekujemy. Pozostawcie nam, lekarzom, decyzję co do tego, czy pobrać, czy nie. Chcemy od Państwa usłyszeć, co osoba zmarła sądziła na ten temat Niewielka grupa; teraz nie ma już mody na noszenie tego typu bransoletek. Tym bardziej uważam to za nieco bardziej prowokujące. Tu chodzi po prostu o stymulowanie dyskusji społecznej, podobnie jak w oświadczeniu woli. Napisaliśmy tam: W nadziei ratowania życia innych wyrażam zgodę na pobranie po śmierci moich tkanek i narządów do przeszczepienia. To nie ma wprawdzie mocy prawnej, decyzyjnej. Zawsze w sytuacji, kiedy dokonujemy tak zwanej autoryzacji pobrania narządów, chcemy poznać decyzję osoby zmarłej. Więc sprawdzamy, czy nie ma sprzeciwu wpisanego do Centralnego Rejestru Sprzeciwów, ale nas obowiązuje też rozmowa z rodziną. Przy czym, my nie pytamy rodziny o to, czy oni zgadzają się na pobranie narządów. Pytamy jaka była decyzja osoby zmarłej? Stąd te dwa gadżety bransoletka i oświadczenie woli w formie karty, które wskazują Porozmawiaj o transplantacji, przekaż swoją decyzję rodzinie. A jeśli rodzina pomimo wyrażonej woli jej zmarłego członka, mówi nie, nie zgadzamy się, mamy wątpliwości? Co robi Poltransplant? To jest rola koordynatorów i zespołów, które zgłaszają nam pobranie narządów. Oni kontynuują rozmowę z rodziną. Po pierwsze, przedstawiają informacje o tym, jaki jest stan prawny. Że to nie chodzi o decyzję rodziny, tylko o dotarcie do woli osoby zmarłej. Mówią również o tym, jak to czasem bywa formułowane przez doświadczonych koordynatorów: My od Państwa niczego nie oczekujemy. Pozostawcie nam, lekarzom, decyzję co do tego, czy pobrać, czy nie. Chcemy od Państwa usłyszeć, co osoba zmarła sądziła na ten temat. Jeżeli nie MEDICAL MAESTRO MAGAZINE Vol. 7/

4 ma tej bezpośredniej wiedzy, pytamy o to, czy zmarły był osobą życzliwą, która chciała innym pomagać, czy była krwiodawcą, dawcą szpiku. To w pewnym stopniu pokazuje stosunek osoby zmarłej do altruistycznej chęci pomocy innym. W większości przypadków, mimo początkowej negatywnej opinii, udaje się nam przekonać rodziny. Ale w około 10% przypadków nie udaje się zmienić ich zdania i wówczas odstępujemy od pobrania. Ze względów kulturowych i poszanowania trudnej sytuacji, w jakiej się znaleźli. Jest to przecież jedno z tych najbardziej tragicznych wydarzeń w losach danej rodziny. Tak naprawdę od momentu pokazania się potencjalnego dawcy, poprzez te wszystkie rozmowy, mija dużo czasu. Jak bardzo ten czas się liczy? Jak bardzo wpływa szerokość i czas trwania mediacji z rodziną na możliwość wykorzystania organów od dawcy? W zdecydowanej większości przypadków te rozmowy z rodziną nie trwają dłużej niż kilka godzin, zwykle krócej. W trakcie szkoleń dla koordynatorów staramy się, aby nabyli oni umiejętność zamknięcia tej rozmowy w takim czasie. Są to szkolenia z wykorzystaniem psychologów i ich wiedzy oraz symulowane warsztaty z aktorami grającym role członków rodziny zmarłego. Czasem bywa, że wymaga to więcej czasu, należy rozdzielać pewne fazy tej rozmowy. Musi ona obejmować informację o tym, że ta osoba nie żyje, że nie jesteśmy w stanie już jej pomóc. Niektóre rodziny wymagają trochę czasu, żeby się z tym oswoić i w pewien sposób pogodzić się z nieodwracalnością sytuacji. Wyjaśnienia wymaga zwykle też aspekt medyczny człowiek jest uznany za zmarłego bo jego mózg nie żyje, ale bije jego serce, aparatura wspomaga czynność płuc, wątroby etc. Te aspekty wielu rodzinom należy przystępnie wyjaśnić, upewniając je co do rzetelności i pewności postępowania medycznego. Następnie w krótszym lub dłuższym okresie następuje stwierdzenie ze strony rodziny: Jeśli już tak, to akceptujemy to, że będzie pobranie narządów. Należy wyczuwać nastroje tej rodziny i je uszanować. Finalnie dążymy do tego, żeby to zamknęło się maksymalnie w ciągu 24h od momentu zgłoszenia do momentu pobrania. Od tego zależy możliwość maksymalizacji potencjału dawstwa, czyli pobranie jak największej liczby narządów od jednej zmarłej osoby, docelowo po to, żeby móc pomóc jak największej liczbie osób wymagających przeszczepienia. Czasami zdarzają się takie przypadki, kiedy to osoby niezadowolone z procedur potwierdzających śmierć, trafiają do mediów. I niestety, mamy dużo fałszywych informacji krążących wokół transplantacji w Polsce. Sądzę, że ma Pani na myśli sytuację z lipca 2014 roku, kiedy część rodziny i przyjaciele zmarłego 17-latka spowodowali ogromny protest. Zarzucano w nim brak woli ratowania tej osoby na rzecz pobrania narządów czy nawet handlu narządami. Użyto bardzo nieeleganckich haseł, które nie miały żadnego potwierdzenia w rzeczywistości. A u tej osoby stwierdzono śmierć mózgu, w sposób nie budzący żadnych wątpliwości. Sytuacja nieodwracalna. Ponieważ była to osoba nieletnia, według procedur to bezpośrednio rodzice mają prawo zgłosić sprzeciw na pobranie narządów. Jeden z nich nie wyrażał sprzeciwu na pobranie narządów, drugi rodzic się sprzeciwiał. I tak naprawdę w tym momencie dla nas, dla systemu i dla transplantologów cała sprawa się zakończyła. Nikt niczego nie forsował dalej; nie próbował zmieniać. Nawet pomimo specyfiki tej sytuacji tego, że matka, która nie wyrażała zgody na pobranie narządów, była pozbawiona praw rodzicielskich. Rozpętanie tej histerii z zarzutami przeciwko anestezjologom i transplantologom, było w tym przypadku kompletnie nieuzasadnione. W mojej opinii to skrajny przykład sposobu przeżywania żałoby. Te procesy są zresztą bardzo różne; funkcjonuje wiele mechanizmów psychologicznych, np. bunt i brak pogodzenia się ze śmiercią bliskiego. I my odczytujmy to jako brak zgody na śmierć osoby młodej, a nie bunt przeciwko transplantologom, który nie miał tu uzasadnienia. Ten nastolatek odszedł, jego mózg nie żył, a po kilkunastu godzinach jego serce przestało bić. Sytuacja nieodwracalna. Co dzieje się w sytuacji, gdy pacjent będący w ciężkim stanie mówi: Chcę przekazać oświadczenie woli. Jest już w szpitalu; po czym dochodzi do zgonu. Czy to ustne wyrażenie woli pozwoli szpitalowi na wszczęcie procedur zmierzających do transplantacji? W tym przypadku nie ma twardych reguł postępowania. W naszym prawie jest zapis, że każdy podmiot leczniczy, w którym jest możliwość pobrania narządów, powinien zgłosić taki przypadek do Poltransplantu. Nie jest napisane, że musi, lub że będzie za to karany, jeśli tego nie zrobi, więc ten obowiązek jest niestety dość miękko traktowany przez część ośrodków. Dlatego nawet taka decyzja osoby tuż przed jej śmiercią, nie zawsze będzie skutkowała pobraniem narządów. W ośrodkach, które mają pobrań rocznie, stało się to postępowaniem rutynowym i każdy chory, który tam umiera, jest pod tym kątem oceniany. Jak wygląda przekazywanie narządów w przypadku dzieci? To jest bardzo trudny temat. Tak, oczywiście. O ile musimy się godzić z odejściem naszych rodziców czy współmałżonków, o tyle każdemu z nas, jak sądzę, jest niezwykle trudno sobie wyobrazić odejście swojego dziecka. Prawo stanowi, że to rodzic musi podjąć decyzję o sprzeciwie na pobranie narządów. Co do zasady taki sprzeciw powinien być wcześniej zgłoszony do CRS. Raczej nie ma większych MEDICAL MAESTRO MAGAZINE Vol. 7/

5 trudności, poza tragizmem tej całej sytuacji, jeżeli chodzi o uzyskiwanie akceptacji rodziców do pobrania narządów od dzieci. Jakkolwiek tych dawców pediatrycznych jest w Polsce niezwykle mało. Strasznie zależy nam na tym, żeby w jak największym stopniu wykorzystać możliwości pobrań narządów od dzieci, jeśli już dojdzie do ich śmierci, bo to są narządy... właśnie dla dzieci! Jak możemy trafić do rodziców decydujących o losach swojego dziecka po śmierci, żeby ułatwić i pomóc rozwiązać tę trudną sytuację? Myślę, że bardzo podobnie, jak czynimy to w stosunku do dorosłych. Po prostu powiedzenie: Niestety, Państwa dziecku nie możemy już pomóc, ale dzięki narządom pobranym od Państwa dziecka, inne będą żyły. Więc jego cząstka będzie żyła w kimś innym. To samo mówimy rodzinom dorosłych dawców. I to do ludzi trafia. Wielu rodzinom pomaga to w akceptacji odejścia dziecka, jego śmierć nie jest zupełnie bezsensowna. Mało tego, nierzadkie są sytuacje, kiedy rodzice, którzy zaczynają godzić się ze śmiercią swojego dziecka, sami występują z taką propozycją. Sami mówią lekarzom, którzy się tym dzieckiem zajmowali: Rozumiemy, że tu się nic nie da zrobić, ale czy myśleliście o pobraniu narządów?. Takie sytuacje zdarzały się także w Polsce, to postawa zasługująca na najwyższy szacunek. Wtedy wystarczy zadzwonić? Tak, telefon do Poltransplantu. W sytuacji, kiedy stwierdzono śmierć mózgu i jest przewidywana akceptacja takiej decyzji po stronie rodziny, należy zgłosić takiego dawcę do Poltransplantu. Następnie razem z lekarzami i koordynatorami pomagamy ułożyć sprawy organizacyjne. Nazywamy to autoryzacją pobrania, która musi odbywać się w trzech sferach: po pierwsze prawnej, czyli kwestia sprzeciwu lub jego braku; po drugie medycznej, czyli kwalifikacji narządów tej osoby do przeszczepienia, a także w sferze społecznej, dotyczącej poinformowania rodziny, uzyskania akceptacji, podkreślam akceptacji, nie zgody. Czy aby zostać potencjalnym dawcą wystarczy podpisać oświadczenie woli? To jest rzecz, która nie ma wiążącej mocy prawnej. Jest oświadczeniem woli i tak też się nazywa. Ma o tyle istotne znaczenie, że występuje tu ta jedna linijka: O swojej decyzji poinformuj bliskich. Wówczas rodzina zapytana: Jaka była opinia zmarłego?, będzie ją po prostu znała. Jeśli ktoś zrobił to świadomie i z rozsądkiem, to w momencie podpisywania oświadczenia, przeczyta je głośno w domu i powie: Słuchajcie, podpisałem oświadczenie woli. Chcę po śmierci być dawcą narządów. I rodzina to wie. A w sytuacji, gdy nie doszło do poinformowania bliskich o decyzji w sprawie pobrania narządów po śmierci, ale osoba ta nosiła oświadczenie przy sobie, także łatwiej będzie rozmawiać z rodziną, jeżeli lekarz powie: Nie znacie jego opinii, ale on nosił oświadczenie woli przy sobie. Zobaczcie, że on chciał być dawcą narządów. Jak wygląda weryfikacja pacjenta pod względem przydatności do pobrania narządów do przeszczepu? Określamy to tworzeniem charakterystyki dawcy. Zaczynamy od stwierdzenia, z jakiego powodu ta osoba zmarła. Przykładowo: jeżeli jest to osoba, która umarła z powodu rozsianego procesu nowotworowego, to mamy zamkniętą sprawę nie będziemy pobierać narządów. Zawsze sprawdzamy wiek, grupę krwi, chorobę, która doprowadziła do śmierci, choroby towarzyszące, historię zdrowotną tej osoby czy paliła, piła, nadużywała narkotyków w tym wypadku istnieje możliwość przeniesienia wirusów przenoszonych drogą krwi. Zbieramy masę informacji tego typu plus realizujemy dziesiątki badań mówiących o czynności pracy serca, nerek, wątroby, płuc. To wszystko robią lekarze w ośrodku, w którym ten pacjent się znajduje. Jeżeli potencjalny dawca zostanie wstępnie zakwalifikowany do pobrania serca czy płuc, prosimy o jeszcze bardziej szczegółowe badania. Czy te badania są dużym problemem dla ośrodków pobierających narządy? Niektóre tak. Te najbardziej problematyczne, jak chociażby wykonanie bronchoskopii (wziernikowania dróg oddechowych), może wykonać zespół, który przyjeżdża pobrać płuca do przeszczepu. Podobnie zaawansowane pomiary hemodynamiczne dotyczące czynności serca może zrobić zespół, który przyjeżdża pobrać serce. Więc część tych badań, które nie zawsze są dostępne w danym ośrodku, można wykonać wcze- WYPEŁNIJ, WYTNIJ, NOŚ PRZY SOBIE

6 śniej lub tuż przed pobraniem przez zespół kwalifikujący, pobierający dane narządy. Niestety, jest to w pewien sposób obciążające dla ośrodka, który zgłasza dawcę, ale jak już się na to zdecyduje, to najczęściej nie ma żadnego problemu, aby uzyskać ich pomoc. Chyba, że po prostu nie dysponują jakąś technologią wtedy szukamy dalszych możliwości, aby pomóc. Pomaga ośrodek transplantacyjny lub szpital o wyższym stopniu referencyjności, który znajduje się na tym obszarze. Czy w Polsce istnieją ośrodki wiodące, jeśli chodzi o liczbę pobrań? Tak. Od dobrych kilku lat ta sytuacja nie uległa istotnej zmianie. Pobieramy narządy w szpitalach w Polsce. Spośród 400. Tak, spośród 400 szpitali, które mają blok operacyjny, Oddział Intensywnej Terapii, oddział neurologii czy neurochirurgii. W ubiegłym roku pobraliśmy narządy w 150 szpitalach, w poprzednim w 170. Ale jednocześnie od kilku lat, niezmiennie, 30% pobranych narządów pochodzi z najaktywniejszych w tym zakresie szpitali. Jak NFZ podchodzi do finansowania tego typu procedur? Procedury te w pewien sposób obciążają szpital i jest to dodatkowa praca dla placówki i wydatki. Natomiast NFZ i Poltransplant zwracają koszty związane z pobraniem. Oczywiście są one wycenione przez Ministra Zdrowia niektóre szpitale narzekają, że to nie rekompensuje wszystkich kosztów. W Poltransplancie refundujemy każde pobranie wątroby i serca. Pobrania nerki i trzustki powinny być refundowane przez NFZ. To są dane z biuletynu, które można znaleźć na naszej stronie Jak NFZ podchodzi do badań finansowania działań w kierunku pobrania narządów? Jest to dużo trudniejsze niż w relacjach tylko z Poltransplantem. W zależności od narządu istnieje podział pomiędzy refundację przez Ministra Zdrowia i za pośrednictwem Poltransplantu tutaj mówimy o pobraniu wątroby, serca, płuc. Natomiast pobrania nerek i trzustki są refundowane przez NFZ. I słyszę od kolegów (pracujących w szpitalach/zarządzających szpitalami), że dużo trudniej uzyskać tę refundację, bo coś jest włączone do szerszego kontraktu, a to punkty, a to inny sposób rozliczenia. Nie mówiąc o tzw. pobraniach chybionych, gdzie zespół pojechał, ocenił narząd, pobrał go, dokonał badań i nie przeszczepił, ponieważ były przeciwwskazania medyczne. Takie chybione pobranie refinansujemy w Poltransplancie. A w tej sytuacji jest dużo trudniej, jeśli to w ogóle jest możliwe, z NFZ-u. Jakich specjalizacji lekarze powinni mieć konkretną wiedzę o tym, jak oceniać osobę zmarłą pod kątem bycia dawcą organów do przeszczepień? Anestezjolodzy, neurolodzy, neurochirurdzy, kardiolodzy i osoby pracujące w oddziałach intensywnej terapii. To są specjalności, które w największym stopniu współpracują z nami w obszarze identyfikacji zmarłego dawcy. Wbrew obiegowej opinii, która jeszcze się nie zdewaluowała, dawcą narządów nie jest tylko młody motocyklista grupa ta stanowi obecnie ok. 30% dawców. Mniej więcej 60% dawców narządów to osoby, które umierają w mechanizmie nieodwracalnego uszkodzenia mózgu wskutek: epizodów mózgowych, chorób naczyniowych mózgu udary, wylewy, pęknięte tętniaki. Zatem proporcje już dawno się odwróciły i dlatego też oddziały intensywnej opieki neurologicznej, czy też oddziały udarowe są ważnym ogniwem dla identyfikacji zmarłych dawców. Co się dzieje w przypadku, gdy dany ośrodek ma dawcę, a zespół kwalifikacyjny jest niekompletny. Czy komisja może wówczas stwierdzić, że dawca jest gotowy? Dalsze 3,5 strony wywiadu dostępne w wydaniu Vol.7/2015 MEDICAL MAESTRO MAGAZINE Kup on-line (aktywny link) lub w najbliższym salonie prasowym EMPIK