W kierunku reintegracji społecznej system pracy z osobami niepełnosprawnymi na terenie województwa łódzkiego, mający na celu ich aktywizację społeczną

Transkrypt

1 Wydział ds. Pomocy i Integracji Społecznej Regionalne Centrum Polityki Społecznej w Łodzi W kierunku reintegracji społecznej system pracy z osobami niepełnosprawnymi na terenie województwa łódzkiego, mający na celu ich aktywizację społeczną RAPORT Z BADANIA ŁÓDŹ 2012 r.

2 Raport powstał w ramach projektu systemowego Wsparcie i podnoszenie kwalifikacji zawodowych kadr pomocy i integracji społecznej, realizowanego przez Regionalne Centrum Polityki Społecznej w Łodzi w ramach Poddziałania Programu Operacyjnego Kapitał Ludzki i jest współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego Recenzent naukowy dr Grażyna Magnuszewska-Otulak, Instytut Polityki Społecznej UW Wykaz użytych skrótów: PO KL Program Operacyjny Kapitał Ludzki PFRON Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych PCPR Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie OPS Ośrodek Pomocy Społecznej WTZ Warsztat Terapii Zajęciowej ŚDS Środowiskowy Dom Samopomocy NGO organizacja pozarządowa ZOON zespół ds. orzekania o niepełnosprawności PO placówka oświatowa PK placówka kultury ON osoba niepełnosprawna OON opiekun osoby niepełnosprawnej 2

3 Spis treści Wstęp Założenia badawcze Metodologia badania... 9 Streszczenie wyników badania Rozdział I Wnioski z analizy danych zastanych Dostępne dane statystyczne na temat skali zjawiska niepełnosprawności w województwie łódzkim Dane Głównego Urzędu Statystycznego Dane Wojewódzkiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności Wybrane wyniki badań nad zjawiskiem niepełnosprawności Ogólnopolskie badanie sytuacji, potrzeb i możliwości osób niepełnosprawnych Integracja społeczna i aktywizacja zawodowa osób niepełnosprawnych zamieszkałych w małych miastach i na terenach wiejskich uwarunkowania sukcesów i niepowodzeń Gmino, jaka jesteś badanie działalności gmin na rzecz osób niepełnosprawnych Pomoc i integracja społeczna wobec wybranych grup diagnoza standaryzacji usług i modeli instytucji Problematyka aktywności społecznej osób niepełnosprawnych w samorządowych dokumentach strategicznych Strategia Rozwoju Województwa Łódzkiego na lata Strategia wojewódzka w zakresie polityki społecznej na lata Wojewódzki program wyrównywania szans osób niepełnosprawnych i przeciwdziałania ich wykluczeniu społecznemu oraz pomocy w zatrudnianiu osób niepełnosprawnych na lata Program współpracy samorządu województwa łódzkiego z organizacjami pozarządowymi oraz podmiotami wymienionymi w art. 3 ust. 3 ustawy o działalności pożytku publicznego i wolontariacie na rok Strategie rozwiązywania problemów społecznych na poziomie gmin i powiatów Rozdział II Wnioski z ankiety internetowej przeprowadzonej wśród podmiotów działających na rzecz osób niepełnosprawnych Wiedza na temat osób niepełnosprawnych Działania podejmowane na rzecz osób niepełnosprawnych Stosunek do aktywności społecznej osób niepełnosprawnych

4 4. Współpraca międzyinstytucjonalna i międzysektorowa na rzecz osób niepełnosprawnych Bariery architektoniczne i potrzeby w zakresie ich likwidowania Potrzeby w zakresie podnoszenia kwalifikacji w obszarze aktywizowania osób niepełnosprawnych Rozdział III Wnioski z wywiadów indywidualnych z osobami niepełnosprawnymi i opiekunami osób niepełnosprawnych Sposób postrzegania swojej sytuacji przez osoby niepełnosprawne i ich rodziny w kontekście utrzymywanych relacji społecznych oraz źródeł i struktury otrzymywanego wsparcia Opinie o własnej sytuacji życiowej osób niepełnosprawnych i ich opiekunów Kontakty społeczne osób niepełnosprawnych i ich rodzin Źródła i rodzaje wsparcia otrzymywanego przez osoby niepełnosprawne i ich rodziny oraz wsparcie oczekiwane Kwestie w sposób szczególny utrudniający aktywność społeczną osób niepełnosprawnych Bariery podejmowania aktywności społecznej po stronie osób niepełnosprawnych Bariery podejmowania aktywności społecznej po stronie otoczenia Rozdział IV Wnioski z wywiadów grupowych z przedstawicielami podmiotów działających na rzecz osób niepełnosprawnych Sposób postrzegania zjawiska niepełnosprawności oraz rozumienia aktywności społecznej osób niepełnosprawnych Sposoby definiowania niepełnosprawności Źródła wiedzy na temat osób niepełnosprawnych Sposoby rozumienia aktywności społecznej osób niepełnosprawnych Czynniki warunkujące podejmowanie aktywności społecznej przez osoby niepełnosprawne Czynniki utrudniające aktywizację społeczną osób niepełnosprawnych Postulaty w zakresie usuwania barier aktywności społecznej osób niepełnosprawnych Propozycje zmian służących wzmacnianiu aktywności społecznej osób niepełnosprawnych Działania konieczne dla wspierania aktywności społecznej osób niepełnosprawnych Rola poszczególnych sektorów we wzmacnianiu aktywności społecznej osób niepełnosprawnych Rekomendacje Bibliografia

5 Wstęp Badanie W kierunku reintegracji społecznej system pracy z osobami niepełnosprawnymi na terenie województwa łódzkiego, mający na celu ich aktywizację społeczną zostało przeprowadzone w 2012 r. jako część projektu systemowego Wsparcie i podnoszenie kwalifikacji zawodowych kadr pomocy i integracji społecznej, realizowanego przez Regionalne Centrum Polityki Społecznej w Łodzi w ramach Poddziałania Programu Operacyjnego Kapitał Ludzki. Celem głównym projektu jest wzmocnienie potencjału kompetencyjnego pracowników instytucji pomocy i integracji społecznej oraz podmiotów działających na rzecz przeciwdziałania wykluczeniu społecznemu w województwie łódzkim, natomiast wpisującym się w niego celem szczegółowym, który zostanie osiągnięty poprzez realizację badań społecznych z zakresu polityki społecznej w regionie, jest zwiększenie wiedzy na temat czterech grup szczególnego ryzyka z obszaru wykluczenia społecznego w województwie łódzkim. Niniejszy raport dotyczy sytuacji osób niepełnosprawnych oraz ich rodzin, opiekunów, mieszkańców województwa łódzkiego, w kontekście uwarunkowań ich aktywności społecznej. Więzi i kontakty społeczne osób niepełnosprawnych nierzadko ograniczają się jedynie do grona najbliższej rodziny, co rodzi negatywne konsekwencje, dotyczące przede wszystkim ograniczonego rozwoju potencjału osoby niepełnosprawnej, ale także jego opiekunów, wyrażającego się w niskiej aktywności społecznej i zawodowej. Izolacja społeczna osób niepełnosprawnych przyczynia się także do podtrzymywania stereotypów na ich temat, a te z kolei zwrotnie wpływają na marginalizowanie i zmniejszanie wagi problemu niepełnosprawności w społecznej świadomości. Potrzeba oraz możliwości zmieniania tej świadomości leżą m.in. po stronie przedstawicieli instytucji i organizacji mających na celu pomoc osobom niepełnosprawnym. Wraz z możliwością prowadzenia badań społecznych w projektach realizowanych w ramach Poddziałania PO KL, pojawił się wymóg wykorzystania ich wyników w sposób praktyczny, w postaci tzw. mechanizmów wdrożeniowych, które należało określić już w momencie wstępnego opracowywania koncepcji badań. W przypadku niniejszego badania zdecydowano się na takie zastosowanie wyników, które pozwoli wesprzeć podmioty i osoby bezpośrednio kontaktujące się i pracujące z osobami niepełnosprawnymi i ich rodzinami. Efektem badania są zatem rekomendacje służące do opracowania programu szkolenia dotyczącego modelu pracy z osobami niepełnosprawnymi w celu ich aktywizacji społecznej, uwzględniającego aspekt współpracy międzyinstytucjonalnej i międzysektorowej w tym zakresie. Program szkoleniowy zostanie opracowany w roku 2013 w ramach panelu eksperckiego i będzie wykorzystany podczas szkoleń skierowanych do pracowników instytucji pomocy i integracji społecznej, dla których statutową działalnością jest praca z osobami niepełnosprawnymi. 1. Założenia badawcze Kluczowymi zagadnieniami, wokół których skupił się proces badawczy, są osoby niepełnosprawne i ich rodziny, aktywizacja społeczna oraz współpraca międzyinstytucjonalna i międzysektorowa w zakresie aktywizacji społecznej osób niepełnosprawnych. Pojęcie niepełnosprawności cechuje się dużą wieloznacznością, tak w zakresie zmieniającego się na przestrzeni lat sposobu jego definiowania, jak i postrzegania miejsca i roli osób niepełnosprawnych 5

6 w społeczeństwie. Ogólną tendencją jest przechodzenie od pojmowania niepełnosprawności w negatywnych kategoriach jednostkowych nieszczęść skutkujących problemami dla całej społeczności do opisywania jej w sposób neutralny jako ubytku sprawności utrudniającego funkcjonowanie uznawane za normę dla osoby w danym wieku. Co istotne, za kluczową przyczynę niepełnosprawności uznaje się tą leżącą po stronie otoczenia osoby niepełnosprawnej, a mianowicie wszelkiego rodzaju bariery, utrudniające jej podejmowanie różnorodnych ról społecznych. Z tego powodu warto rozróżnić dwa kryteria konstytuujące pojęcie niepełnosprawności: kryterium biologiczne (medyczne), które odnosi się do uszkodzenia narządów i ich czynności, powodującego naruszenie lub obniżenie ich sprawności funkcjonowania oraz całego organizmu z uwagi na to, że wszystkie czynności są wzajemnie uwarunkowane i skoordynowane, kryterium społeczne, wskazujące na konsekwencje tego uszkodzenia i obniżenia sprawności w różnych sferach życia oraz na relacje osoby ze środowiskiem, w którym żyje i działa 1. Konsekwencją uwzględnienia tych dwóch podstawowych wymiarów niepełnosprawności jest poszerzenie pojęcia rehabilitacji, od ujęcia typowo medycznego (leczenie) do podkreślającego integracyjny, aktywizacyjny wymiar działań wobec osób z niepełnosprawnością. Współczesne podejście do ogólnie rozumianej pomocy osobom niepełnosprawnym ( ) przenika duch przeciwdziałania dyskryminacji, promowania podmiotowości, aktywności i integracji. ( ) Negatywnie ocenia się wszystkie formy pomocy, które mają konsekwencje wyłączające i izolujące. Takie podejście sprawia, że za dobrą uznaje się taką pomoc, która zasadniczo zwiększa szanse osób niepełnosprawnych na funkcjonowanie w świecie jak osób sprawnych 2. Z punktu widzenia możliwości korzystania z różnych uprawnień dedykowanych osobom niepełnosprawnym, istotne jest prawne rozumienie niepełnosprawności. W polskim systemie prawa reguluje je ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz.U Nr 123 poz. 776). W art. 2 pkt 10 zdefiniowano niepełnosprawność jako trwałą lub okresową niezdolność do wypełniania ról społecznych z powodu stałego lub długotrwałego naruszenia sprawności organizmy, w szczególności powodującą niezdolność do pracy. Jak wskazuje ustawa (art. 1), zaliczenie danej osoby do grona niepełnosprawnych musi być poparte stosownym orzeczeniem: 1. o zakwalifikowaniu przez organy orzekające do jednego z trzech stopni niepełnosprawności, 2. o całkowitej lub częściowej niezdolności do pracy na podstawie odrębnych przepisów, 3. o niepełnosprawności, wydanym przed ukończeniem 16 roku życia. W sensie prawnym status osoby niepełnosprawnej należy zatem uzyskać w toku odpowiedniej procedury, nawet jeśli niepełnosprawność jest wrodzona i/lub widoczna dla otoczenia. Z punktu widzenia problematyki niniejszego badania istotna jest ogólna konkluzja pod adresem ustawodawstwa względem niepełnosprawności, a mianowicie, iż koncentruje się ono przede wszystkim na zagadnieniach dotyczących aktywności zawodowej, zatrudniania osób niepełnosprawnych oraz na świadczeniach z ubezpieczenia społecznego, w sposób zdecydowanie niewystarczający podejmując kwestie wyłączenia społecznego, w sposób szczególny zagrażającego osobom niepełnosprawnym 3. Projektowane badanie skupia się właśnie na zagadnieniach związanych ze sferą aktywności społecznej osób z niepełnosprawnością. W podstawowym dokumencie prawnie regulującym sytuację i uprawniania tych osób, jaką jest przywoływana wcześniej Ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, pojęciem najbliższym aktywizacji społecznej jest rehabilitacja społeczna. Art. 9 ustawy precyzuje, że 1 T. Majewski, Rehabilitacja zawodowa i zatrudnienie osób niepełnosprawnych, Warszawa 1998, s. 5, cytat za: I. Sierpowska, A, Kogut, Status osoby niepełnosprawnej w polskim systemie prawa, Wrocław 2010, s R. Szarfenberg (red.), Krajowy raport badawczy. Pomoc i integracja społeczna wobec wybranych grup diagnoza standaryzacji usług i modeli instytucji, Warszawa 2011, s I. Sierpowska, A, Kogut, Status osoby niepełnosprawnej w polskim systemie prawa, Wrocław 2010, s. 27 6

7 ma ona na celu umożliwianie osobom niepełnosprawnym uczestnictwa w życiu społecznym i realizowana jest przede wszystkim przez: 1. wyrabianie zaradności osobistej i pobudzanie aktywności społecznej osoby niepełnosprawnej, 2. wyrabianie umiejętności samodzielnego wypełniania ról społecznych, 3. likwidację barier, w szczególności architektonicznych, urbanistycznych, transportowych, technicznych, w komunikowaniu się i dostępie do informacji, 4. kształtowanie w społeczeństwie właściwych postaw i zachowań sprzyjających integracji z osobami niepełnosprawnymi. W dalszej części ustawa zakłada, że do podstawowych form aktywności wspierających proces rehabilitacji zawodowej i społecznej osób niepełnosprawnych należy uczestnictwo tych osób w warsztatach terapii zajęciowej oraz turnusach rehabilitacyjnych. Ze względu na potrzeby procesu badawczego zachodzi konieczność bardziej precyzyjnego zdefiniowania pojęcia aktywności i aktywizacji społecznej. Na wieloznaczności w tym zakresie wskazywano m.in. w raporcie Niewykorzystana sfera. Partycypacja społeczna i obywatelska osób z ograniczeniami sprawności, konkludując, że aktywność społeczną można rozumieć jako przejaw zaangażowania i wszelkiego rodzaju działania podejmowane w przestrzeni społecznej. Pojęciem uzupełniającym aktywność społeczną o wymiar związany ze świadomością działania w ramach jakiejś całości (grupy, społeczności, społeczeństwa) jest partycypacja społeczna i jako takie lepiej odpowiada założeniom badania, z tym, że jego rozumienie wśród respondentów jest słabsze, niż w przypadku pojęcia aktywności 4. W ramach niniejszego badania aktywność społeczna osób z niepełnosprawnością rozumiana będzie jako ta część ich działań i czynności odbywających się w kontakcie z innymi ludźmi, która przebiega także poza obrębem najbliższej rodziny, opiekunów osoby z niepełnosprawnością. Warto tutaj wskazać, że ograniczenie aktywności i kontaktów jedynie do relacji rodzinnych jest wskazywane jako jeden z przejawów marginalizacji społecznej osób niepełnosprawnych 5. Należy w tym momencie doprecyzować, dlaczego zdecydowano, iż przedmiotem rozważań będzie kwestia aktywności i aktywizacji społecznej osób niepełnosprawnych (z mniejszym naciskiem położonym na wchodzącej w jej zakres aktywności zawodowej). Uzasadnieniem takiego wyboru jest: zależność występująca między jakością funkcjonowania jednostki w relacjach społecznych a jej szansą na wejście i utrzymanie się na rynku pracy. Ma ona szczególne znaczenie w przypadku osób z niepełnosprawnością, co dostrzegli m.in. realizatorzy Ogólnopolskiego badania sytuacji, potrzeb i możliwości osób niepełnosprawnych, w ramach którego sformułowano ogólny wniosek, iż podstawowym czynnikiem przeciwdziałającym wykluczeniu, jak i ułatwiającym inkluzję, także wejście, powrót i utrzymanie się na rynku pracy, jest zakres i jakość sieci społecznych, tak rodzinnych, sąsiedzkich, przyjacielskich, jak lokalnych i regionalnych 6 ; konsekwencją powyższego jest konieczność uwypuklania znaczenia relacji społecznych, a tym samym działań służących rozwijaniu kompetencji społecznych. Jest to istotne zwłaszcza w sytuacji, gdy w kontekście skuteczności i efektywności działań finansowanych ze środków unijnych podkreśla się przede wszystkim uczestnictwo w rynku pracy jako obszar inkluzji 4 D. Wiszejko-Wierzbicka, Niewykorzystana sfera. Partycypacja społeczna i obywatelska osób z ograniczeniami niepełnosprawności, Warszawa 2010, ss Wskazuje na to m.in. raport Integracja społeczna i aktywizacja zawodowa osób niepełnosprawnych zamieszkałych w małych miastach i na terenach wiejskich uwarunkowania sukcesów i niepowodzeń, B. Gąciarz, A. Ostrowska, W. Pańków, IFiS PAN, A.I.Brzezińska, R. Kaczan, P. Rycielski, Obszary i modele badan nad zjawiskami wykluczania i inkluzji osób z ograniczeniami sprawności, w: Polityka społeczna, numer specjalny. Diagnoza potrzeb i podstawy interwencji społecznych na rzecz osób z ograniczeniami sprawności, Warszawa 2010, s. 62 7

8 społecznej, co nierzadko prowadzi do bagatelizowania sensu inicjatyw nie skupionych bezpośrednio na dążeniu do aktywizacji zawodowej osób objętych wsparciem; szczególne znaczenie aktywności społecznej dla osób niepełnosprawnych, która jest ważnym źródłem wsparcia także dla ich najbliższego otoczenia. Postrzeganie możliwości, jakie oferuje aktywność społeczna, jest zasadniczo odmienne w przypadku osób sprawnych i niepełnosprawnych, tj. te drugie uważają ją za dodatkowy obszar wsparcia i energii, alternatywny w stosunku do pracy zawodowej, bliskich związków i rodziny, które nie są w ich przypadku głównym źródłem zadowolenia (są zaś w przypadku osób sprawnych) 7. Zostało to potwierdzone także wynikami niniejszego badania. Czynnikiem istotnie determinującym aktywność społeczną jest dostęp do informacji na temat możliwości, jakie w tym zakresie oferuje otoczenie. Dla wielu osób z niepełnosprawnością i ich rodzin głównym źródłem pozyskiwania tych informacji są instytucje publiczne zobowiązane do wspierania osób niepełnosprawnych. Z drugiej strony, jak wskazały m.in. badania zrealizowane w 2011 r. na zlecenie Regionalnego Centrum Polityki Społecznej w Łodzi Diagnoza sytuacji osób starszych w województwie łódzkim oraz inne, wśród władz lokalnych, nadzorujących te instytucje, istnieje dosyć silna tendencja do postrzegania kwestii opieki nad osobami niesamodzielnymi (w tym osobami starszymi, ale i niepełnosprawnymi) jako prywatnej sprawy rodzin tych osób jako podmiotów najlepiej potrafiących zapewnić im właściwe wsparcie. Tymczasem taka sytuacja w konsekwencji prowadzi do szybkiego wyczerpywania się szeroko pojętych zasobów opiekunów nieformalnych. Mająca ograniczony dostęp do wsparcia zewnętrznego osoba z niepełnosprawnością wraz ze swoją rodziną pozostaje zatem w bardzo trudnej sytuacji grożącej i często skutkującej wykluczeniem społecznym. Rolą instytucji publicznych jest tutaj zapewnienie dostępu do wiedzy i informacji dotyczących wszelkiego rodzaju środków pomocy, to natomiast wymaga stworzenia i prowadzenia kompleksowej polityki społecznej zaplanowanej specyficznie według potrzeb i potencjału osób niepełnosprawnych i ich rodzin w kontekście rozwoju całej społeczności. Elementem realizacji takiej polityki powinny być mechanizmy współpracy międzyinstytucjonalnej i międzysektorowej, gwarantującej (co najmniej) płynny przepływ informacji na temat osób niepełnosprawnych oraz form pomocy, z których mogą one skorzystać, działań, w które mogą się zaangażować. Stworzenie możliwości sprawnego przepływu informacji na rzecz osób niepełnosprawnych i ich rodzin (operującego wyczerpującą wiedzą na temat zjawiska niepełnosprawności w danej społeczności lokalnej) powinno stanowić podstawę kompleksowych działań o charakterze międzyinstytucjonalnym i międzysektorowym, skupionych nie tylko wokół zabezpieczenia podstawowych potrzeb bytowych osób niepełnosprawnych, ale i zapewnienia im uczestnictwa w edukacji, kontaktach społecznych, kulturze, rynku pracy. Realizacja takich działań wymaga istnienia lokalnego systemu wsparcia osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Pojęcie lokalnych sieci wsparcia będzie się pojawiało w różnych momentach tego opracowania, ponieważ dobrze opisuje sposób, w jaki osoby niepełnosprawne i ich rodziny postrzegają swoją sytuację życiową oraz możliwości podejmowania różnego rodzaju aktywności i uzyskiwania pomocy w kontekście utrzymywanych relacji społecznych. Wsparcie społeczne jest postrzegane jako efekt przynależności jednostki do sieci społecznych, czyli uczestnictwo w grupach nieformalnych i formalnych, instytucjach, w których człowiek działa. Wsparcie społeczne dzieli się najczęściej na strukturalne i funkcjonalne. Analiza wsparcia w ujęciu strukturalnym to badanie obiektywnie działających sieci społecznych, które są systemami wsparcia dla jednostki. Jako zasoby wsparcia w ujęciu strukturalnym traktowane są zasoby rodzinne ( ), pozarodzinne, takie, jak przyjaciele, sąsiedzi, kręgi towarzyskie, a także struktury formalne, tj. instytucje i zatrudnione w nich zajmujące się profesjonalne wsparciem osoby. Z kolei w ujęciu funkcjonalnym wsparcie społeczne jest postrzegane poprzez treści wsparcia i interakcje społeczne z nimi związane. Do głównych rodzajów wsparcia zalicza się wsparcie materialne, 7 D. Wiszejko-Wierzbicka, op. cit., ss

9 instrumentalne, poznawcze, emocjonalne i duchowe 8. Kształtowanie lokalnych sieci wsparcia powinno być skoncentrowane na pracy środowiskowej jako narzędziu identyfikowania i diagnozowania sytuacji osób niepełnosprawnych, a także na rozwoju podmiotów trzeciego sektora jako posiadających największe predyspozycje do elastycznego i zindywidualizowanego działania na rzecz włączania społecznego osób niepełnosprawnych. Kwestią otwartą pozostaje ta dotycząca sposobu koordynowania lokalnych systemów wsparcia (choć zarówno wyniki tego, jak i innych badań wskazują na kluczową rolę gminnych jednostek pomocy społecznej). 2. Metodologia badania Cel ogólny badania Określenie obecnego stanu oraz rekomendacji w zakresie form i sposobów pracy z osobami niepełnosprawnymi, służącymi ich aktywizacji społecznej. Cele szczegółowe badania Do osiągnięcia wskazanego powyżej celu ogólnego badania posłużyć miała realizacja celów szczegółowych: 1. uzyskanie informacji nt. statusu i sposobu ujmowania problematyki niepełnosprawności w polityce społecznej na poziomie gmin, powiatów i województwa, 2. analiza sposobu postrzegania swojej sytuacji przez osoby niepełnosprawne i ich rodziny w kontekście utrzymywanych relacji społecznych oraz źródeł i struktury otrzymywanego wsparcia, 3. analiza sposobu postrzegania problematyki niepełnosprawności przez podmioty działające na rzecz osób niepełnosprawnych na poziomie lokalnym (instytucje publiczne, organizacje pozarządowe), ze szczególnym uwzględnieniem wiedzy na temat zjawiska niepełnosprawności w danej społeczności oraz sieci współpracy międzyinstytucjonalnej i międzysektorowej, 4. zidentyfikowanie kwestii, które w przekonaniu osób niepełnosprawnych oraz podmiotów działających na ich rzecz w szczególny sposób utrudniają aktywizację społeczną osób niepełnosprawnych, 5. zaproponowanie kierunków zmian i działań na rzecz rozwoju form i sposobów pracy z osobami niepełnosprawnymi i ich rodzinami, realizowanych w ramach lokalnej współpracy międzyinstytucjonalnej i międzysektorowej. Odbiorcy wyników badania Podstawowym odbiorcą jest Regionalne Centrum Polityki Społecznej w Łodzi. W celu praktycznego wykorzystania wyników uzyskanych w procesie badawczym, zorganizowany zostanie panel ekspercki oraz zespół interdyscyplinarny, które wspólnie opracują program szkolenia dotyczący modelu pracy z osobami niepełnosprawnymi w celu ich aktywizacji społecznej, uwzględniający aspekt współpracy międzyinstytucjonalnej i międzysektorowej w tym zakresie. Program zostanie wykorzystany podczas szkoleń skierowanych do pracowników instytucji pomocy i integracji społecznej, dla których statutową działalnością jest praca z osobami niepełnosprawnymi. 8 J. Krzyszkowski, Uwarunkowania budowy lokalnych sieci wsparcia, w: Lokalne sieci wsparcia, M. Gagacka, K. Głąbicka (red.), Wyd. Politechnika Radomska, 2010, str. 11 9

10 Zakres podmiotowy badania Terenem badania było województwo łódzkie, badaniem objęte zostały dwie grupy respondentów: osoby niepełnosprawne oraz ich opiekunowie, przedstawiciele instytucji publicznych oraz organizacji pozarządowych działających na rzecz osób niepełnosprawnych. Osoby niepełnosprawne oraz ich opiekunowie zostali objęci badaniem w ramach techniki indywidualnego wywiadu pogłębionego (IDI), natomiast przedstawiciele instytucjonalnego systemu wpierania osób niepełnosprawnych w ramach techniki ankiety internetowej (CAWI) oraz zogniskowanego wywiadu grupowego (FGI). Analiza desk research objęła natomiast dokumenty strategiczne z zakresu polityki społecznej, współpracy z organizacjami pozarządowymi, na poziomie województwa, powiatów oraz gmin pod kątem sposobu ujęcia w nich kwestii niepełnosprawności, dostępne statystyki na temat skali zjawiska niepełnosprawności, wybrane wyniki badań nad zjawiskiem niepełnosprawności, integracji i aktywizacji osób niepełnosprawnych. Pytania problemowe Realizacja celu badawczego wiąże się z uzyskaniem odpowiedzi na poniższe pytania problemowe: 1. Czy w jaki sposób kwestia niepełnosprawności poruszana jest w dokumentach strategicznych z zakresu polityki społecznej na poziomie gminy, powiatu, województwa? 2. Jak swoją sytuację oceniają osoby niepełnosprawne oraz ich rodziny, opiekunowie? 3. Jak wyglądają relacje osób niepełnosprawnych ze środowiskiem pozarodzinnym? 4. Jakiego rodzaju wsparcia oczekują osoby niepełnosprawne i ich rodziny, czy w ogóle i od kogo najczęściej je otrzymują? 5. W jaki sposób problematyka niepełnosprawności postrzegana jest przez podmioty działające na rzecz osób niepełnosprawnych na poziomie lokalnym? 6. Z jakich źródeł i w jaki sposób podmioty te czerpią wiedzę na temat osób niepełnosprawnych żyjących w danej społeczności, czego dotyczy gromadzona wiedza? 7. W jaki sposób kształtowana jest oferta kierowana do osób niepełnosprawnych przez różne podmioty, jaka jest treść tej oferty, w jaki sposób osoby niepełnosprawne są o niej informowane? 8. Jak kształtuje się współpraca międzyinstytucjonalna w zakresie wspierania osób niepełnosprawnych? 9. Jakie kwestie wskazywane są jako ułatwiające oraz utrudniające aktywizację społeczną osób niepełnosprawnych? Metody i techniki badań, próba badawcza Realizacja badania odbywała się z wykorzystaniem metod i technik badawczych mających zapewnić triangulację źródeł danych oraz metod. Desk research W ramach tej techniki analizie poddane zostały: 1. Źródła danych statystycznych na temat zjawiska niepełnosprawności w województwie łódzkim (tj. badania zrealizowane przez Główny Urząd Statystyczny Narodowy Spis Powszechny 2011 oraz Stan Zdrowia Ludności Polski w 2009 r. ; dane zgromadzone przez Wojewódzki Zespół do spraw Orzekania o Niepełnosprawności - Orzecznictwo osób niepełnosprawnych dla celów pozarentowych w województwie łódzkim. Analiza statystyczna ). 10

11 2. Wyniki wybranych badań: Ogólnopolskie badanie sytuacji, potrzeb i możliwości osób niepełnosprawnych, zrealizowane w partnerstwie Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych z Wyższą Szkołą Psychologii Społecznej w Warszawie; Integracja społeczna i aktywizacja zawodowa osób niepełnosprawnych zamieszkałych w małych miastach i na terenach wiejskich uwarunkowania sukcesów i niepowodzeń, badanie zrealizowane przez Instytut Filozofii i Socjologii Polskiej Akademii Nauk; projekt Gmino, jaka jesteś badanie działalności gmin na rzecz osób niepełnosprawnych, zrealizowane przez PENTOR na zlecenie PFRON; Pomoc i integracja społeczna wobec wybranych grup diagnoza standaryzacji usług i modeli instytucji, dokonana w ramach projektu 1.18 Programu Operacyjnego Kapitał Ludzki Tworzenie i rozwijanie standardów usług pomocy i integracji społecznej. Zdecydowano się na dobór tych właśnie projektów badawczych przede wszystkim ze względu na prezentowane w nich podejście do tematyki niepełnosprawności, a mianowicie odnoszenie jej do uwarunkowań podejmowania aktywności społecznej przez osoby niepełnosprawne, do sytuacji tych osób w społecznościach lokalnych (zwłaszcza tych wiejskich i małomiasteczkowych), do statusu problematyki niepełnosprawności w polityce samorządów lokalnych oraz do rekomendacji w zakresie projektowanych do wdrożenia standardów pracy z osobami niepełnosprawnymi i ich rodzinami. 3. Samorządowe dokumenty strategiczne: Strategia Rozwoju Województwa Łódzkiego na lata , Wojewódzka Strategia w zakresie polityki społecznej na lata , Wojewódzki Program Wyrównywania Szans Osób Niepełnosprawnych i Przeciwdziałania Ich Wykluczeniu Społecznemu oraz Pomocy w Zatrudnianiu Osób Niepełnosprawnych na lata , Program współpracy samorządu województwa łódzkiego z organizacjami pozarządowymi oraz podmiotami wymienionymi w art. 3 ust. 3 ustawy o działalności pożytku publicznego i wolontariacie na rok 2012, Strategie rozwiązywania problemów społecznych: Wszystkie strategie powiatowe tj. 24 dokumenty 10% strategii z każdego typu gmin, tj. spośród 18 gmin miejskich 2 dokumenty, spośród 25 miejsko-wiejskich 3 dokumenty, spośród 134 wiejskich 14 dokumentów. Dobór próby w zakresie strategii rozwiązywania problemów społecznych na poziomie gminnym miał charakter losowy, z tym, iż pierwszym krokiem było wyodrębnienie warstw w badanej populacji (tj. trzech typów gmin), a następnie losowanie jednostek badania w każdej z warstw. W ramach analizy dokumentów strategicznych uwaga zwrócona została przede wszystkim na: kontekst, w jakim podejmuje się problematykę niepełnosprawności oraz na jej status w relacji do innych kwestii ujmowanych w danym dokumencie, ujmowanie bądź nie osób niepełnosprawnych jako odrębnej kategorii adresatów polityki społecznej, sposób sformułowania celów w odniesieniu do osób niepełnosprawnych (koncentracja na podjęciu określonych działań a koncentracja na osiągnięciu określonych zmian), główne obszary, w których umiejscawia się działania na rzecz osób niepełnosprawnych. CAWI Badaniem techniką CAWI objęte zostały podmioty sfery publicznej i pozarządowej z terenu województwa łódzkiego działające w obszarze problematyki niepełnosprawności powiatowe centra pomocy rodzinie, środowiskowe domy samopomocy, warsztaty terapii zajęciowej, organizacje pozarządowe. Celem tej części badań było wstępne zidentyfikowanie: 11

12 sposobu, w jaki różne podmioty definiują aktywność społeczną osób niepełnosprawnych, podstawowych obszarów działań na rzecz osób niepełnosprawnych (koncentracja na aspektach opiekuńczych czy koncentracja na aspektach integracyjnych, aktywizacyjnych, opinie na temat adekwatności tych działań wobec potrzeb osób niepełnosprawnych), źródeł wiedzy na temat osób niepełnosprawnych posiadanej przez poszczególne typy podmiotów (skąd czerpana jest wiedza o liczbie osób niepełnosprawnych i rodzajach niepełnosprawności wśród członków danej społeczności, czy wiedza ta jest oceniania jako wystarczająca, dobrze odwzorowująca rzeczywistość), sieci współpracy istniejącej między podmiotami (jej zakres i jakość w ocenie przedstawicieli podmiotów, obszary wymagające poprawy). W ramach techniki CAWI badaniem objęto osoby zarządzające (bądź posiadające pełną wiedzę nt. funkcjonowania podmiotu) następującymi podmiotami: powiatowymi centrami pomocy rodzinie oraz ośrodkami pomocy społecznej w miastach na prawach powiatu 24 osoby, ośrodkami pomocy społecznej 174 osoby, powiatowymi/miejskimi zespołami ds. orzekania o niepełnosprawności 22 osoby, warsztatami terapii zajęciowej 39 osób, środowiskowymi domami samopomocy 41 osób, placówkami kulturalnymi (wszystkie miejskie oraz wybrane gminne ośrodki kultury) 50 osób, placówkami oświatowymi (specjalizującymi się w pedagogice specjalnej) 35 osób organizacjami pozarządowymi działającymi na rzecz osób niepełnosprawnych 94 osoby (około 20% organizacji pozarządowych działających na rzecz osób niepełnosprawnych w województwie łódzkim). Łącznie skierowano ankiety do 457 podmiotów i uzyskano 227 (tj. niemal 50%) ankiet wypełnionych. IDI Technika wywiadu pogłębionego została wykorzystana w części badań obejmującej opinie osób niepełnosprawnych oraz ich rodzin, opiekunów, na temat własnej sytuacji. Jej celem było: uzyskanie opinii na temat zadowolenia ze swojego życia oraz zidentyfikowanie źródeł satysfakcji i dyssatysfakcji w zakresie sytuacji życiowej, analiza sieci relacji utrzymywanych przez osoby niepełnosprawne z osobami, grupami pozarodzinnymi, w tym identyfikacja treści tych relacji i ich jakości, uzyskanie informacji na temat poziomu wiedzy osób niepełnosprawnych w zakresie możliwych form wsparcia oraz źródeł tych informacji, identyfikacja oczekiwań, jakie osoby niepełnosprawne, ich rodziny i opiekunowie, mają wobec swojego otoczenia społecznego (w tym: wobec systemu instytucjonalnego, społeczności lokalnej). W ramach techniki IDI badaniem zostały objęte osoby niepełnosprawne oraz członkowie ich rodzinopiekunowie łącznie 22 osoby, z każdego powiatu województwa łódzkiego oraz z Łodzi. Założono, że osoby te będą różnić się od siebie pod kątem: typu niepełnosprawności, faktu korzystania (bądź nie) z oferty różnych podmiotów działających na rzecz osób niepełnosprawnych. Ostatecznie w badaniu wzięły udział 22 osoby, z czego sześć to osoby niepełnosprawne (pięć kobiet i jeden mężczyzna, przede wszystkim niepełnosprawni ruchowo), a 16 to opiekunowie, członkowie rodzin osób niepełnosprawnych (14 osób to matki, poza tym jedna babcia i jeden ojciec). Wśród tych drugich znaleźli się zarówno opiekunowie małych dzieci niepełnosprawnych, jak i niepełnosprawnych dorosłych (kilkunastu i kilkudziesięcioletnich, o różnych rodzajach i stopniach niepełnosprawności), także osoby posiadające więcej, niż jedno niepełnosprawne dziecko. Co istotne z punktu widzenia przedmiotu niniejszego badania, część z nich aktywnie działa na rzecz środowiska osób niepełnosprawnych, część jest raczej biernych, jeśli chodzi o działalność obywatelską. W grupie 12

13 tej znajdują się zarówno osoby aktywne zawodowo, jak i te, które nigdy nie podjęły, bądź porzuciły pracę, a co się z tym wiąże, różniące się między sobą także faktem korzystania (w mniejszym lub większym stopniu) ze wsparcia finansowego i innego instytucji pomocowych. Taki skład próby pozwala wierzyć, że uzyskane tą techniką wyniki w sposób w dużym stopniu wyczerpujący opisują sytuację osób niepełnosprawnych i ich rodzin w kontekście aktywności społecznej. FGI Badaniem w ramach techniki zogniskowanego wywiadu pogłębionego objęci zostali przedstawiciele podmiotów publicznych i pozarządowych działających na rzecz osób niepełnosprawnych (powiatowych centrów pomocy rodzinie, ośrodków pomocy społecznej, powiatowych/miejskich zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności, warsztatów terapii zajęciowej, środowiskowych domów samopomocy, organizacji pozarządowych). Celem tej części badań było pogłębienie kwestii wstępnie rozpoznanych poprzez wywiady CAWI, w tym: ustalenie, jak rozumiane jest pojecie aktywizacji społecznej osób niepełnosprawnych, identyfikacja dostępnych obecnie sposobów aktywizacji społecznej osób niepełnosprawnych, identyfikacja czynników ułatwiających i utrudniających aktywizację społeczną osób niepełnosprawnych, identyfikacja sieci współpracy międzyinstytucjonalnej i międzysektorowej na rzecz aktywizacji społecznej osób niepełnosprawnych, próba określenia koniecznych zmian w zakresie aktywizacji społecznej osób niepełnosprawnych. Zrealizowano trzy wywiady na terenie trzech powiatów, w każdym z nich wzięli udział przedstawiciele zarówno sektora publicznego, jak i pozarządowego, zazwyczaj znający się z codziennej współpracy. W ramach każdego wywiadu grupowego tematem był inny blok zagadnień, przedstawionych poniżej: 1. Osoba niepełnosprawna aktywna społecznie: jak definiowana jest niepełnosprawność próba stworzenia wspólnej definicji, skąd czerpana jest wiedza nt. osób niepełnosprawnych, czy jest ona wystarczająca, co znaczy aktywność społeczna osoby niepełnosprawnej, w czym powinna się wyrażać, czy i dlaczego aktywność społeczna potrzebna jest osobom niepełnosprawnym? 2. Mechanizmy wspierające oraz utrudniające aktywizację społeczną osób niepełnosprawnych: zdefiniowanie czynników wspierających, ułatwiających aktywizację społeczną osób niepełnosprawnych, zdefiniowanie czynników utrudniających aktywizację społeczną osób niepełnosprawnych. 3. Aktywność społeczna osób niepełnosprawnych konieczne zmiany służące jej wspieraniu: próba zastanowienia się nad koniecznymi zmianami służącymi poprawie możliwości aktywizowania osób niepełnosprawnych w wymiarze społecznym oraz możliwości wprowadzania tych zmian, określenie roli podmiotów publicznych, pozarządowych oraz środowiska lokalnego w zakresie aktywizacji społecznej osób niepełnosprawnych. 13

14 Streszczenie wyników badania Liczbowa skala zjawiska niepełnosprawności jest trudna do opisania głównie ze względu na wielość jego definicji. Zasadniczo można mówić o prawnym kryterium niepełnosprawności (gdy jest ona potwierdzona posiadaniem stosownego orzeczenia) oraz o kryterium biologicznym (odnoszącym się do odczuwania ograniczonej zdolności do wykonywania czynności podstawowych stosownie do swojego wieku). Główny Urząd Statystyczny dane na temat liczby osób niepełnosprawnych prezentuje zatem w rozbiciu na trzy kategorie osób: niepełnosprawnych prawnie i biologicznie, jedynie prawnie i jedynie biologicznie. Wstępne wyniki Narodowego Spisu Powszechnego Ludności i Mieszkań z 2011 r. wskazują, że liczba osób, które zadeklarowały ograniczenie zdolności do wykonywania zwykłych czynności podstawowych dla swojego wieku i/lub posiadały ważne orzeczenie kwalifikujące je do zaliczenia do zbiorowości osób niepełnosprawnych wynosiła 4 697,5 tys., co stanowiło 12,2% ludności kraju, wobec 14,3% w 2002 r. Autorzy raportu z wyników spisu podkreślają, że z różnych względów liczba ta jest niedoszacowana. Informacje na temat liczby osób niepełnosprawnych w województwie łódzkim zawarte są w raporcie GUS Stan Zdrowia Ludności Polski w 2009 r.. W roku tym w regionie łódzkim żyło 383,1 tys. osób niepełnosprawnych (15% mieszkańców). Odsetek osób niepełnosprawnych w niższych kategoriach wiekowych osiągał wartości od 4 do 7%, podczas gdy co czwarta osoba w wieku lat i niemal co druga w wieku 70 lat i więcej należała do grupy niepełnosprawnych. Dane na temat liczby wydawanych orzeczeń o niepełnosprawności przybliża publikacja przygotowana przez Wojewódzki Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Województwie Łódzkim Orzecznictwo osób niepełnosprawnych dla celów pozarentowych w województwie łódzkim. Analiza statystyczna Dane w niej zaprezentowane wskazują, iż ogólna liczba wydawanych orzeczeń od roku 2008 ulegała wahaniom, osiągając najwyższą wartość w roku 2009 i notując spadek w roku 2010 (co tłumaczy się m.in. zwiększoną liczbą orzeczeń o stopniu niepełnosprawności wydanych na czas nieokreślony). W 2011 r. wydano łącznie orzeczeń o niepełnosprawności oraz o stopniu niepełnosprawności. Na przestrzeni lat osobom poniżej 16 roku życia zdecydowanie najczęściej wydawano orzeczenie z powodu chorób układu oddechowego i krążenia (w 2011 r ), natomiast osobom powyżej 16 roku życia z powodu upośledzenia narządu ruchu (w 2011 r ). W przypadku tej drugiej grupy wydaje się orzeczenia o stopniu niepełnosprawności, najczęściej o umiarkowanym. Największą grupę osób wśród dorosłych, którym wydawane jest orzeczenie, stanowią te w wieku lat. Problematyka niepełnosprawności jest przedmiotem wielu badań, spośród których na potrzeby niniejszego opracowania wybrano wyniki kilku dotyczących uwarunkowań podejmowania aktywności społecznej przez osoby niepełnosprawne, ich sytuacji w społecznościach lokalnych, statusu zjawiska niepełnosprawności w polityce samorządów lokalnych oraz rekomendacji w zakresie standardów pracy z osobami niepełnosprawnymi i ich rodzinami. Syntetyczna analiza wyników tych badań wskazuje, iż: osoby niepełnosprawne, mieszkańcy województwa łódzkiego, nieznacznie gorzej niż mieszkańcy innych regionów, oceniają stwarzane im możliwości wsparcia. Główny wysiłek w uzyskaniu pomocy leży po ich stronie, a jednocześnie mają one niską świadomość tego, do kogo mogą się o nią zwrócić. Najważniejszym i najbardziej dostępnym, pomijając rodzinę, źródłem wsparcia są dla osób niepełnosprawnych samorządy gminne, ale ich działalność jest niewspółmierna do oczekiwań. Z drugiej strony, w zbyt małym stopniu wykorzystywana jest rola organizacji pozarządowych, głównie ze względu na mały potencjał tego sektora. Wsparciem obejmuje się jedynie niewielki odsetek osób niepełnosprawnych, przede wszystkim te, które kwalifikują się do pomocy społecznej i ma ono charakter głównie materialny nie jest adresowane specyficznie do tej grupy osób. Niewystarczające się działania z zakresu rehabilitacji społecznej, a zwłaszcza 14

15 zawodowej i ogólnie ocenia się, ze samorządy gminne, mimo iż są i będą instytucją najbliższą osobom niepełnosprawnym, nie są odpowiednio przygotowane do świadczenia im pomocy, nie dysponując odpowiednim potencjałem, organizacją i diagnozą sytuacji; na terenach wiejskich i małomiasteczkowych występuje zjawisko tzw. podwójnej marginalizacji osób niepełnosprawnych, polegające na połączeniu negatywnych oddziaływań, prowadzących do wykluczenia społecznego, wynikających zarówno z ogólnych uwarunkowań związanych z zamieszkiwaniem na wsi lub małym mieście, jak i indywidualnych, dotyczących rodzaju niepełnosprawności. Diagnozuje się również syndrom słabości wsparcia instytucjonalnego osób niepełnosprawnych w środowiskach wiejskich i małomiasteczkowych, który opiera się na braku ogólnej strategii rozwiązywania problemów osób niepełnosprawnych, niskim poziomie zasobów i umiejętności administracyjnych oraz słabości sektora organizacji pozarządowych. Ponadto zarówno instytucje, jak i środowisko osób niepełnosprawnych, zazwyczaj wykazują brak inicjatywy w działaniach służących poprawie jego sytuacji; czynnikiem uznawanym za najbardziej powszechny, jeśli chodzi o słabość pomocy świadczonej na rzecz osób niepełnosprawnych i ich rodzin, jest rozproszenie informacji na ich temat oraz chaotyczność w ich pozyskiwaniu, a także niska jakość i dostępność wiedzy o pomocy przysługującej osobom niepełnosprawnym. Stanowi to podstawową barierę w zakresie realizowania polityki reintegracji wymagającej jakościowej zmiany opartej o kompleksowe i wieloszczeblowe działania. Powinny one dotyczyć przede wszystkim: oparcia polityki o wieloletnie, o dobrze skonstruowanych celach i rezultatach plany, skoncentrowania wsparcia osób niepełnosprawnych na trwałej poprawie jakości ich życia (a nie tylko opiece i zaspokajaniu podstawowych potrzeb), zindywidualizowania świadczonej pomocy, większego wykorzystywania pracy socjalnej i psychoterapeutycznej, wzrostu partycypacji środowisk osób niepełnosprawnych w wypracowywaniu i wdrażaniu polityki integracyjnej oraz oddziaływania na świadomość społeczną w celu zmiany postaw wobec zjawiska niepełnosprawności; realizacja usług wysokiej jakości dla osób niepełnosprawnych wymaga zawiązywania lokalnych partnerstw służb, instytucji i podmiotów z różnych sektorów, a także musi uwzględniać zróżnicowany poziom marginalizacji osób niepełnosprawnych i konieczność profilowania i specjalizacji pracy z różnymi grupami osób niepełnosprawnych, ponadto usługi dla osób niepełnosprawnych powinny wspierać ich samodzielne życie w zwykłym środowisku społecznym (a tym samym realizować koncepcję deinstytucjonalizacji niepełnosprawności); praca socjalna z osobami niepełnosprawnymi i ich najbliższym otoczeniem powinna koncentrować się na organizowaniu grup samopomocowych i ruchów orzeczniczych, a także na organizowaniu społeczności lokalnych w celu upowszechnienia i utrwalenia prointegracyjnych postaw i zachowań głównych aktorów życia społeczności lokalnej; osobom z ograniczoną sprawnością sfera rodziny i bliskich związków nie dostarcza tylu pozytywnych wzmocnień, co w przypadku osób sprawnych. Konieczność zapewnienia opieki i pomocy eksploatuje zasoby rodzinne, dlatego w sytuacji niepełnosprawności aktywność społeczna i obywatelska może stanowić ważne alternatywne źródło energii i wsparcia. Wyniki badań wskazują, że jednak nie jest ona przez osoby niepełnosprawne postrzegana w taki sposób, dlatego określa się ją jako sferę niewykorzystaną. Jednym z ważniejszych wniosków wśród przedstawionych powyżej jest zatem ten dotyczący konieczności takiego kształtowania lokalnej, wielosektorowej polityki społecznej, aby osoby niepełnosprawne i ich rodziny były adresatami zindywidualizowanej pomocy, a zarazem uczestnikami życia społecznego. O jakości tej polityki w dużej mierze świadczy m.in. status i sposób ujmowania problematyki niepełnosprawności w dokumentach strategicznych na poziomie gmin, powiatów i województw. Bezpośrednie odniesienia do niej zawarto już w Strategii Rozwoju Województwa Łódzkiego na lata , jako dokumentu opisującego ogólne uwarunkowania i kierunki rozwoju będące postawą opracowywania programów szczegółowych. Podkreślono konieczność wspierania samodzielnego funkcjonowania osób niepełnosprawnych poprzez działania na rzecz zwiększania 15

16 możliwości rehabilitacji społecznej, zawodowej i leczniczej oraz zwiększenie dostępności obiektów użyteczności publicznej. W Strategii wojewódzkiej w zakresie polityki społecznej na lata osobom niepełnosprawnym i ich sytuacji poświęcono odrębne zapisy. Jednym z zaplanowanych do osiągnięcia celów strategicznych jest, wskazane w Strategii Rozwoju, zwiększenie samodzielnego funkcjonowania osób niepełnosprawnych. Cele operacyjne w tym zakresie podkreślają konieczność zwiększenia dostępności do edukacji, do rehabilitacji leczniczej i społecznej, wyrównywania szans w zatrudnieniu oraz zapewniania uczestnictwa w życiu kulturalnym i promowania aktywnego stylu życia. Główne cele polityki realizowanej wobec osób niepełnosprawnych wytycza Wojewódzki program wyrównywania szans osób niepełnosprawnych i przeciwdziałania ich wykluczeniu społecznemu oraz pomocy w zatrudnianiu osób niepełnosprawnych na lata Ich analiza, wraz z zaplanowanymi do realizacji działaniami i spodziewanymi efektami, wskazuje, że jeśli chodzi o problematykę aktywności społecznej osób niepełnosprawnych, to rozumie się ją jako w dużej mierze uzależnioną od postaw społecznych wobec tego środowiska, w tym zwłaszcza postaw pracowników podmiotów administracji samorządowej i innych, działających na jego rzecz. W ramach niniejszego badania przeanalizowano także powiatowe i gminne strategie rozwiązywania problemów społecznych. Obydwa typy dokumentów charakteryzują się podobnymi cechami, do których należą: koncentracja raczej na skali zjawiska niepełnosprawności niż na problemach, jakie dotykają środowisko osób niepełnosprawnych, przy jednoczesnym braku powszechnej świadomości na temat konieczności tworzenia wyczerpujących i aktualnych baz danych na temat osób niepełnosprawnych, powiązana z powyższym tendencja do ujmowania niepełnosprawności jako problemu samego w sobie, pojawiająca się nierzadko skłonność do projektowania działań nakierowanych przede wszystkim na zmianę postaw osób niepełnosprawnych przy jednoczesnym niedostatecznym nacisku kładzionym na konieczność oddziaływania na postawy ich otoczenia społecznego, częste zawężanie celów i działań do tych, które wchodzą w standardowy zakres funkcjonowania jednostek organizacyjnych pomocy społecznej jako głównych (o ile nie jedynych) autorów strategii, zależność między precyzyjnością i szczegółowością opisywanych działań a ich innowacyjnością (tj. dokładniej zaplanowane są działania już podejmowane, bardziej ogólnie przedsięwzięcia mogące uchodzić za nowatorskie, do których często należą te związane z aktywizacją społeczną osób niepełnosprawnych), rzadkie formułowanie spodziewanych efektów planowanych działań, co za tym idzie brak wskaźników umożliwiających monitorowanie i ewaluację strategii, zbyt małe dostrzeganie faktu, iż konsekwencje niepełnosprawności dotyczą nie tylko jednostki, ale całej jej rodziny i rzadko formułowane działania mające na celu zapobieganie marginalizacji najbliższego otoczenia osób niepełnosprawnych. Poziom świadomości w zakresie problemów i potrzeb osób niepełnosprawnych i ich rodzin oraz jakość działań podejmowanych przez podmioty je wspierające to główna determinanta lokalnej polityki społecznej. Instytucje pomocy i integracji społecznej w województwie łódzkim, w tym organizacje pozarządowe, zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności, ale także placówki kulturalne i oświatowe, zostały zatem objęte badaniem ankietowym. Wzięło w nim udział 227 osób (w tym 120 przedstawicieli OPS), przy czym tylko 5 wskazało, że nie prowadzi żadnych działań na rzecz osób niepełnosprawnych. Ankieta złożona była z kilku bloków pytań, pierwszy z nich dotyczył wiedzy posiadanej przez badane podmioty na temat osób niepełnosprawnych na terenie ich działania. Potwierdziły się tutaj przytaczane powyżej wyniki innych badań, a mianowicie respondenci nieco częściej wskazywali, że wiedzę tę pozyskują w sposób bierny, tj. od osób, które same się do nich zgłaszają, rzadziej starając się aktywnie do nich docierać. Raczej pozytywne opinie wyrażano na temat 16

17 adekwatności, z jaką posiadana przez respondentów wiedza odzwierciedla sytuację osób niepełnosprawnych oraz na temat jej wystarczalności w kontekście realizacji działań podmiotu. Jednocześnie 16% respondentów w tych dwóch aspektach oceniło posiadane przez siebie informacje na temat osób niepełnosprawnych negatywnie. Z odpowiedzi na pytania z kolejnego bloku ankiety, dotyczącego zakresu działań podejmowanych na rzecz osób niepełnosprawnych wynika, że najbardziej powszechną formą wsparcia jest informowanie ich o przysługujących im uprawnieniach (wskazało na nią 3 na 4 respondentów). Nieco częściej niż co drugi badany podmiot udziela także pomocy finansowej, a prawie połowa podejmuje działania na rzecz rodzin osób niepełnosprawnych. W opinii respondentów wsparcie przez nich oferowane w nieco większym stopniu przyczynia się do aktywizacji i integracji społecznej osób niepełnosprawnych niż do zapewnienia im opieki i bezpieczeństwa materialnego, przy czym dosyć krytycznie oceniany jest stopień, w jakim w ogóle zaspokaja ono oczekiwania zgłaszane przez te osoby (łącznie 42% respondentów wyraziło tutaj negatywne opinie). Należy podkreślić, że do najbardziej sceptycznych należały tutaj OPS-y, wyróżniające się świadczeniem pomocy przede wszystkim finansowej, natomiast podmioty kładące nacisk na aktywizację społeczną i działania integrujące bardziej pozytywnie oceniały poziom, w jakim odpowiadają na oczekiwania swoich klientów (dotyczy to przede wszystkim PCPR-ów, ŚDS-ów i organizacji pozarządowych). Ankietowani, wyrażając swoje zdanie na temat aktywności społecznej osób niepełnosprawnych, w przeważającej większości (94%) uznali, że przejawia się ona poprzez ich uczestnictwo w różnego rodzaju lokalnych wydarzeniach, np. imprezach, uroczystościach. Nieco ponad połowa respondentów uznała, że aktywność społeczna oznacza także kontakty z osobami spoza rodziny, próby podejmowania pracy zawodowej, zaangażowanie z działalność organizacji społecznych oraz dążenie do zdobycia lepszego wykształcenia. Niemal powszechnie badani uznali także, że aktywność społeczna stanowi istotny element życia osoby niepełnosprawnej i jest jej potrzebna, jednak w mniejszym stopniu dostrzegali tutaj korzyści płynące dla jej najbliższego otoczenia oraz dla jej społeczności lokalnej. Jeśli chodzi o odpowiedzialność za wzmacnianie aktywności społecznej osób niepełnosprawnych, to badani stwierdzili, że leży ona niemal w równej mierze po stronie samych tych osób, jak i po stronie odpowiednich instytucji (nieco tylko większy nacisk kładąc na rolę tych pierwszych). Z drugiej strony, ambiwalentnie oceniano, w jakim stopniu badane podmioty przyczyniają się do zwiększania tej aktywności. Łącznie ponad połowa respondentów była skłonna przyznać, że działania przez nich realizowane spełniają ten warunek, najbardziej przekonane o tym były WTZ-y, ŚDS-y oraz organizacje pozarządowe, a ponownie najbardziej sceptyczne OPS-y. Ośrodki pomocy były także najbardziej niezdecydowane w ocenie swoich możliwości intensywniejszego wspierania aktywności osób niepełnosprawnych, choć żaden z nich nie wskazał, że podjęcie działań w tym kierunku nie jest zasadne. Ogólnie, największa grupa respondentów (44%) stwierdziła, że takie zmiany w funkcjonowaniu ich podmiotów są potrzebne i wydają się możliwe do wprowadzenia, jednak co trzeci badany, uznając ich celowość, wskazał na trudności związane głównie z brakiem wystarczających środków finansowych, niedoborami kadrowymi i brakiem odpowiednich kwalifikacji wśród pracowników. Bariery we wspieraniu aktywizacji społecznej osób niepełnosprawnych, leżące po stronie poszczególnych instytucji, można przełamywać dzięki współpracy z innymi podmiotami, wzajemnie uzupełniającymi i wzmacniającymi swój potencjał. Oddzielny blok pytań ankiety dotyczył zatem stanu tej współpracy. Na podstawie udzielonych odpowiedzi należy uznać, że instytucjami skupiającymi wokół siebie sieć relacji w zakresie wspierania środowiska osób niepełnosprawnych są PCPR-y, z którymi współpracuje 80% badanych. Ogólnie sieć tą można oceniać jako dosyć gęstą, tj. globalnie relacje współpracy występują między wszystkimi uwzględnionymi w próbie badawczej typami podmiotów z obszaru pomocy i integracji społecznej, orzecznictwa, oświaty i kultury. Nawiązywane relacje mają także dość utrwalony, stały charakter i generalnie są oceniane pozytywnie, powstaje natomiast pytanie, czy sprzyja to wspieraniu aktywności społecznej osób niepełnosprawnych? Łącznie 70% badanych udzieliło tutaj pozytywnej odpowiedzi, a z drugiej strony co dziesiąty badany 17

18 (najczęściej organizacje pozarządowe oraz OPS-y) udzielił odpowiedzi negatywnej. Uzasadnieniem dla takiej opinii były ponownie niewystarczające środki finansowe, ale także zły przepływ informacji o osobach wymagających wsparcia. Ogólna konkluzja z tej części badania dotyczy tego, że największa grupa wśród ankietowanych podmiotów, czyli ośrodki pomocy społecznej, była także najbardziej krytyczna jeśli chodzi o posiadane przez siebie możliwości wspierania aktywności społecznej osób niepełnosprawnych. Z drugiej strony, jak wskazują analizowane wcześniej wyniki innych badań, jest to instytucja znajdująca się w najbliższym zasięgu osób niepełnosprawnych i ich rodzin, dotyczy to zwłaszcza terenów wiejskich. To wszystko potwierdza zatem konieczność takiego planowania i realizacji lokalnej polityki społecznej, która, oparta na monitorowaniu i dobrej diagnozie potrzeb osób niepełnosprawnych i ich rodzin, będzie włączać i integrować w system wsparcia tego środowiska podmioty z różnych obszarów i sektorów. Ważne jest, aby u podstaw przekonania o dobrej jakości współpracy między tymi podmiotami leżało nie tylko poczucie sprawnej realizacji rutynowych działań, ale przede wszystkim rzeczywiste funkcjonowanie partnerstwa lokalnego oraz sieci wsparcia umożliwiających osobom niepełnosprawnym i ich najbliższemu otoczeniu jak najpełniejsze uczestnictwo społeczne. Wyniki ankiety internetowej sugerują, że podmioty działające w różnym zakresie na rzecz osób niepełnosprawnych generalnie są skłonne pozytywnie oceniać zarówno własne działania, jak i cały system wsparcia tego środowiska. Opinie te można zweryfikować na podstawie wypowiedzi osób niepełnosprawnych oraz ich opiekunów, uzyskanych w ramach pogłębionych wywiadów indywidualnych. Materiały uzyskane dzięki nim wskazują, że narratorzy charakteryzowali się znacznie zróżnicowanym poziomem zadowolenia z własnego życia. Jeśli chodzi o pozytywne aspekty własnej sytuacji, wskazywali oni przede wszystkim na ogólne poczucie niezależności i możliwości samorealizacji na polu rodzinnym, nauki czy pracy. W przypadku wielu opiekunów osób niepełnosprawnych (wśród których dominowały matki) choroba dziecka sprawiła, że w większym, niż przeciętny rodzic, stopniu, doceniają one jego rozwój, wzrastanie samodzielności, stawała się ona także czasem impulsem do podjęcia aktywności obywatelskiej na rzecz środowiska rodzin dzieci i osób niepełnosprawnych. To właśnie ci uczestnicy badania, którzy są aktywni społecznie (działają w organizacjach pozarządowych, pracują, uczą się, uczestniczą w rehabilitacji społecznej) wydają się być bardziej zadowoleni ze swojej sytuacji. Ogólnie jednak narratorzy wskazali wiele przyczyn dyssatysfakcji, które w większości sprowadzają się do niewystarczającego wsparcia dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Należy tutaj podkreślić przede wszystkim niekorzystne położenie opiekunów osób niepełnosprawnych (mowa tutaj zarówno o małych dzieciach, jak i o osobach dorosłych). Pojawiająca się w rodzinie niepełnosprawność, jak wynika z relacji badanych, jest poważnym czynnikiem ryzyka jej marginalizacji. Głównym tego powodem jest występująca wówczas konieczność rezygnacji z aktywności zawodowej jednego z rodziców (najczęściej matki), co z jednej strony pogarsza sytuację materialną rodziny (biorąc pod uwagę ocenianą jako niską pomoc finansową ze strony instytucji publicznych), a z drugiej często w trwały sposób wyklucza z rynku pracy opiekuna niepełnosprawnego dziecka i jest dla niego przyczyną indywidualnych strat w postaci niemożności zrealizowania własnych aspiracji życiowych. Narratorki wspominały także często o tym, że konsekwencją kryzysu, w jakim znajduje się rodzina w momencie pojawienia się niepełnosprawności, bywa jej rozpad (np. w związku z odejściem współmałżonka nieradzącego sobie z tą sytuacją). Samotne rodzicielstwo w przypadku, gdy dziecko jest chore, to nierzadko konieczność pełnienia wieloletniej opieki i poświęcenia całego życia jego wychowywaniu, a w konsekwencji wyczerpanie fizyczne i psychiczne, obniżenie starań o uzyskanie pomocy, poczucie izolacji społecznej i ciągłego braku czasu. Stąd za bardzo ważny czynnik wpływający na ocenę jakości życia tak osób niepełnosprawnych, jak i ich rodzin, należy w świetle badań uznać stan kontaktów społecznych i uczestnictwo w sieciach wsparcia. 18

19 Jak zatem kształtują się kontakty społeczne osób niepełnosprawnych i ich rodzin? Właściwie wszyscy opiekunowie niepełnosprawnych osób, biorący udział w badaniu, mieli świadomość, jak duże znaczenie dla wzmacniania ich samodzielności i szeroko pojętego rozwoju mają relacje utrzymywane ze środowiskiem pozadomowym. Po pierwsze jednak wskazywano na konieczność przełamania własnych ograniczeń związanych z obawą przed możliwymi reakcjami otoczenia i wypracowania postawy pełnej akceptacji dla niepełnosprawności dziecka. Po drugie, podkreślano wsparcie, jakie w zakresie aktywizacji społecznej pełnią różnego rodzaju instytucje, w tym warsztaty terapii zajęciowej, środowiskowe domy samopomocy, ośrodki szkolno-wychowawcze. Z kolei dla samych osób niepełnosprawnych utrzymywanie kontaktów z osobami spoza bezpiecznego otoczenia jest z jednej strony pożądane jako forma pełnego uczestnictwa w życiu społecznym, a z drugiej często stanowi źródło lęku przed byciem poddanym negatywnej ocenie podyktowanej stereotypami na temat niepełnosprawności. Żaden z narratorów nie wypowiedział się o stanie swoich kontaktów społecznych wyłącznie negatywnie lub pozytywnie, natomiast oceny tego drugiego rodzaju bardziej skłonne były wyrażać osoby aktywne społecznie i/lub przynależące do różnego rodzaju małych społeczności, których czynnikiem konstytutywnym jest uczestnictwo w działaniach organizowanych przez różnego rodzaju podmioty (np. stowarzyszenia, warsztaty terapii zajęciowej, placówki oświatowe). Przynależność ta ma bardzo pozytywne konsekwencje, jeśli chodzi o zwiększoną dostępność do różnych form wsparcia, głównie w zakresie pozyskiwania informacji na temat przysługującej osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom pomocy. Jest to także obszar nawiązywania i utrzymywania relacji społecznych opartych na podobieństwie doświadczeń i sytuacji życiowej. Z drugiej strony przynależność taka jest przez niektórych narratorów postrzegana także w kategoriach zamykania się w kręgu problemów niepełnosprawności i jako taka nie do końca zaspokaja potrzeby kontaktów społecznych. Podczas wywiadów indywidualnych uczestników proszono o wskazanie, jakiego wsparcia oczekiwaliby ze strony sfery instytucjonalnej pomocy. Najczęściej poruszaną była tutaj kwestia konieczności poprawy systemu informowania osób niepełnosprawnych i ich rodzin o przysługujących im uprawnieniach oraz ogólniej większe zainteresowanie ich sytuacją wyrażające się w aktywnym docieraniu do nich z ofertą pomocy. Narratorzy zaproponowali wiele konkretnych rozwiązań, które ułatwiłyby im pozyskiwanie niezbędnej wiedzy na temat systemu wsparcia, m.in. tworzenie w urzędach gmin i miast stanowisk ds. kontaktów i wspierania (przede wszystkim informacyjnego) osób niepełnosprawnych, szersze wykorzystywanie roli pracownika socjalnego jako osoby pierwszego kontaktu, intensywniejsze informowanie przez instytucje publiczne organizacji pozarządowych skupiających wokół siebie środowiska osób niepełnosprawnych o możliwościach uzyskania pomocy, efektywniejsze wykorzystywanie mediów lokalnych i ponadlokalnych (prasa, Internet). Podkreślano, że właściwie trudno mówić o uniwersalnym sposobie skutecznego informowania, gdyż musi być on dostosowany do uwarunkowań lokalnych. Tym, co powinno stanowić jego podstawę, jest jednak ściślejsza współpraca międzyinstytucjonalna oraz międzysektorowa, jako warunek konieczny formułowania pełnego i spójnego przekazu do środowiska osób niepełnosprawnych. Inną kwestią była ta związana ze wsparciem dla opiekunów osób niepełnosprawnych. Narratorzy postulowali m.in. zapewnienie pomocy psychologicznej oraz wsparcia emocjonalno-informacyjnego zwłaszcza w pierwszym okresie otrzymaniu wiadomości o niepełnosprawności dziecka, rozwinięcie systemu łatwo dostępnej opieki wytchnieniowej, organizowanie grup wsparcia dla rodzin dzieci niepełnosprawnych. Oceniając przyszłą perspektywę życia swojego oraz niepełnosprawnego dziecka, narratorzy wyrażali obawy o zapewnienie im bezpiecznego i przyjaznego miejsca pobytu, ale także wskazywali na własną trudną sytuację związaną z dezaktywizacją zawodową i brakiem uprawnień emerytalnych. Wskazywano zatem z jednej strony na potrzebę zagwarantowania finansowego wsparcia w postaci emerytury jako formy uznania roli rodzica dziecka niepełnosprawnego za zawód, a z drugiej na konieczność większej pomocy w zakresie powrotu na rynek pracy rodziców, a zwłaszcza matek wychowujących niepełnosprawne dzieci. 19

20 Badani wspominali o wielu barierach utrudniających im podejmowanie aktywności społecznej w takim wymiarze, w jakim by tego chcieli. Dokonano ich umownego podziału na leżące po stronie osób niepełnosprawnych i ich rodzin oraz po stronie otoczenia społecznego, ze świadomością, że źródłem tych pierwszych mogą być te drugie. Do kategorii uwarunkowań bezpośrednio związanych z osobami niepełnosprawnymi zaliczono kwestie ograniczeń wynikających ze stanu ich zdrowia, z rodzaju niepełnosprawności (w tym zwłaszcza jej widoczności dla otoczenia), z uznawanej za nadmierną troskliwości i postawy ochronną rodziców wobec dzieci niepełnosprawnych, a z drugiej strony z niewystarczającego zaangażowania w ich rozwój. Niektóre z niepełnosprawnych osób uczestniczących w badaniu podkreślały, że największą dla nich barierą w nawiązywaniu kontaktów, zwłaszcza z osobami sprawnymi, jest wspominana wcześniej obawa, iż będzie się ocenianym jedynie przez pryzmat niepełnosprawności. Należy jednak uznać, że do najważniejszych barier aktywności społecznej osób niepełnosprawnych należą te po stronie ich otoczenia. Najbardziej prozaiczne związane są z ograniczeniami komunikacyjnymi i architektonicznymi. W najtrudniejszej sytuacji, na co także wskazywano już wcześniej, znajdują się osoby mieszkające w małych miejscowościach i na wsi, oferujących mniejsze możliwości podejmowania zróżnicowanych aktywności. Czynnikiem oddziałującym bardzo negatywnie na podejmowanie przez osoby niepełnosprawne rozmaitych ról są stereotypy społeczne panujące na ich temat (zwłaszcza na temat osób niepełnosprawnych intelektualnie). Niechętne postawy przyczyniają się w dużym stopniu do braku akceptacji dla własnej choroby lub choroby członka rodziny, dlatego bardzo istotne są działania edukacyjne, przekazujące otoczeniu osób niepełnosprawnych rzetelne informacje na temat specyfiki poszczególnych typów niepełnosprawności, co w pośredni sposób powinno przyczynić się do poprawy możliwości nawiązywania relacji między osobami niepełnosprawnymi i pełnosprawnymi. I wreszcie, uwzględniając fakt, iż istotnym katalizatorem aktywności społecznej jest przynależność, bądź nawet tylko bycie objętym wsparciem przez organizację pozarządową, za ważny czynnik determinujący możliwości rozwoju osób niepełnosprawnych w tym zakresie należy uznać współpracę między instytucjami publicznymi (rozumianymi tutaj przede wszystkim jako dysponenci zadań i środków finansowych) a trzecim sektorem. Większość aktywnych społecznie narratorów była ogólnie zadowolona z jakości relacji z różnego rodzaju instytucjami, pojawiają się natomiast ogólne konkluzje dotyczące nie zawsze przychylnych postaw przedstawicieli sfery publicznej wobec przekazywania pewnych działań podmiotom pozarządowym. Bariery we współpracy sektora publicznego z pozarządowym w bezpośredni sposób przekładają się na trudności w pobudzaniu aktywności społecznej osób niepełnosprawnych, sama zaś współpraca powinna być z jednej strony wzmocniona właściwym podejściem instytucji publicznych, a z drugiej aktywnością obywatelską, w tym aktywnością środowiska osób niepełnosprawnych. Współpraca międzyinstytucjonalna i międzysektorowa była przedmiotem bardziej szczegółowych rozważań podczas wywiadów grupowych z przedstawicielami podmiotów działających na rzecz osób niepełnosprawnych. Uczestnicy wywiadów, podobnie zresztą, jak respondenci wypełniający ankiety internetowe, ogólnie pozytywnie oceniali stan tej współpracy. Podkreślano jednak konieczność poprawienia przepływu informacji i ogólnie komunikacji na rzecz uspójnienia działań podejmowanych wobec poszczególnych kategorii osób niepełnosprawnych oraz wypracowania lepszego modelu informowania tych osób o przysługujących im uprawnieniach. Uznano, że w najbardziej efektywny sposób wielosektorowy system przeciwdziałania negatywnym skutkom zjawiska niepełnosprawności koordynować można na poziomie powiatu. Wymagałoby to jednak przyjęcia przez powiatowe centra pomocy rodzinie nieco innej, niż obecna, roli (a być może wzmocnienia tych ich funkcji, które obecnie są zaniedbywane), czego podstawą musi być przede wszystkim uświadomienie sobie znaczenia i korzyści płynących z wielosektorowej polityki społecznej wśród władz samorządowych. 20

21 Uczestnicy wywiadów wskazali na działania, których podjęcie wydaje się konieczne dla wzmacniania aktywności społecznej osób niepełnosprawnych. Do najważniejszych z nich zaliczono pracę z rodzinami osób niepełnosprawnych, mającą na celu wspieranie ich w procesie przystosowywania się do sytuacji związanej z pojawieniem się niepełnosprawności dziecka m.in. poprzez pomoc psychologiczną, terapeutyczną, edukacyjną. W wypowiedziach przedstawicieli podmiotów publicznych i pozarządowych wielokrotnie przewijał się wątek konieczności mobilizowania rodziców do pracy z dziećmi, co było postrzegane jako główny czynnik determinujący jego rozwój, w mniejszym stopniu natomiast uwagę poświęcono temu, w jaki sposób instytucje mają pomagać im w nabywaniu kompetencji koniecznych przy opiece i wychowywaniu niepełnosprawnego dziecka. Ponadto, za sprzyjające wzrostowi aktywności społecznej osób niepełnosprawnych, uznano ich uczestnictwo w przedsięwzięciach organizowanych w lokalnych społecznościach, wspieranie profesjonalnego wolontariatu na ich rzecz, a także ciągły rozwój kompetencji pracowników podmiotów działających na rzecz środowiska osób niepełnosprawnych Ogólnie jednak rzecz biorąc, wyniki badania wskazują, że środowiska osób niepełnosprawnych oraz przedstawicieli podmiotów działających na ich rzecz mają zasadniczo zbieżne poglądy w kwestii wspierania aktywności społecznej osób niepełnosprawnych. Analogie w definiowaniu interesów osób niepełnosprawnych i ich rodzin dotyczą przede wszystkim kwestii konieczności lepszego diagnozowania sytuacji tych osób oraz poprawy koordynowania przepływu informacji na ich temat oraz do nich na poziomie lokalnym w ramach współpracy różnych podmiotów. Współpraca ta, która powinna stanowić zaczątek lokalnych partnerstw na rzecz wspierania osób niepełnosprawnych i ich rodzin, ogólnie oceniana była pozytywnie. Uwzględniając jednak zarówno postulaty osób niepełnosprawnych, ich opiekunów, jak i przedstawicieli podmiotów ich wspierających, zachodzi konieczność jej pogłębiania, poszerzania o nowych partnerów (zwłaszcza z obszaru służby zdrowia) oraz podnoszenia na wyższy poziom wyrażający się nie tylko we wspólnej realizacji rutynowych działań, ale planowaniu i wdrażaniu innowacyjnych rozwiązań, które sprostają wyzwaniu wspierania partycypacji społecznej osób niepełnosprawnych. 21

22 Rozdział I Wnioski z analizy danych zastanych 1. Dostępne dane statystyczne na temat skali zjawiska niepełnosprawności w województwie łódzkim Opisanie zjawiska niepełnosprawności w kategoriach liczbowych jest problematyczne z co najmniej kilku powodów, przede wszystkim ze względu na wielość definicji niepełnosprawności. Relatywnie najłatwiej jest oszacować skalę zjawiska w kontekście przepisów prawa, które niepełnosprawność rozpatrują w kategorii posiadania stosownego orzeczenia (jest to kryterium prawne niepełnosprawności, przy czym trudnością, jaka się tutaj pojawia z punktu widzenia szacowania na jego postawie liczby osób niepełnosprawnych jest to, że niepełnosprawność prawna jest orzekana przez różne instytucje w różnych celach, które dzieli się na dwie główne kategorie: rentowe i pozarentowe). Z drugiej strony, w statystyce prowadzonej przez Główny Urząd Statystyczny, stosowana jest szersza definicja, oparta także o kryterium biologiczne, odwołujące się do odczuwania ograniczonej zdolności do wykonywania czynności podstawowych stosownie do swojego wieku (niezależnie od posiadania prawnie potwierdzonego statusu osoby niepełnosprawnej). W efekcie, dane dotyczące skali zjawiska niepełnosprawności można prezentować (i w ten sposób prezentuje je GUS) w rozbiciu na trzy grupy: osoby niepełnosprawne prawnie i biologicznie, osoby niepełnosprawne jedynie prawnie i osoby niepełnosprawne jedynie biologicznie. Na komplikacje związane z szacowaniem liczby osób niepełnosprawnych wskazuje Raport z wyników Narodowy Spis Powszechny Ludności i Mieszkań 2011 : Zgodnie z zapisami ustawy z dnia 4 marca 2010 r. o narodowym spisie powszechnym ludności i mieszkań w 2011 r. udzielanie odpowiedzi na pytania dotyczące niepełnosprawności odbywało się na zasadzie dobrowolności ze względu na specyfikę i wrażliwość tematu. Na pytania odpowiadały osoby dorosłe, które wyraziły na to zgodę, natomiast na temat dzieci informacji udzielali rodzice lub opiekunowie. ( ) Wyniki spisu ludności 2011 roku wykazały wstępnie, że liczba osób, które zadeklarowały ograniczenie zdolności do wykonywania zwykłych czynności podstawowych dla swojego wieku i/lub posiadały ważne orzeczenie kwalifikujące je do zaliczenia do zbiorowości osób niepełnosprawnych wynosiła 4 697,5 tys., co stanowiło 12,2% ludności kraju, wobec 14,3% w 2002 r. Należy w tym miejscu podkreślić, iż w związku z dobrowolnym charakterem pytań dotyczących niepełnosprawności blisko 1,5 mln respondentów odmówiło udzielenia odpowiedzi. Można przypuszczać, że w tej zbiorowości znajdują się osoby niepełnosprawne, które mogą posiadać udokumentowane orzeczenie, jednak nie chciały udzielić odpowiedzi na pytania formularza w części dotyczącej niepełnosprawności. Również braki danych mogą rzutować na uzyskaną w spisie strukturę osób niepełnosprawnych. ( ) W świetle powyższych wyjaśnień należy przyjąć, że ogólne liczby osób niepełnosprawnych mężczyzn i kobiet, w miastach i na wsi, uzyskane wstępnie z wyników spisu 2011 są niedoszacowane. W konsekwencji zaniżone są także odsetki osób niepełnosprawnych w relacji do ogólnej liczby ludności 9. Dla zobrazowania skali zjawiska niepełnosprawności w województwie łódzkim w niniejszym opracowaniu zostaną przywołane dwa źródła: 9 Raport z wyników. Narodowy Spis Powszechny Ludności i Mieszkań 2011, Główny Urząd Statystyczny, Warszawa 2012, str

23 dane demograficzne zgromadzone w ramach badania Stan Zdrowia Ludności Polski w 2009 r. zrealizowanego przez Główny Urząd Statystyczny 10, dane zgromadzone przez Wojewódzki Zespół do spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Łodzi Orzecznictwo osób niepełnosprawnych dla celów pozarentowych w województwie łódzkim. Analiza statystyczna Warto jednak jeszcze zarysować ogólne tendencje zmian w zakresie skali niepełnosprawności na poziomie całego kraju, dostrzegalne przy porównywaniu danych uzyskanych w ramach Narodowego Spisu Powszechnego w roku 2002 i 2011 (aczkolwiek GUS zastrzega, iż dane dotyczące roku 2011 należy traktować jako wstępne, ponieważ będą one przedmiotem dalszych prac skupionych głównie na zmniejszeniu liczby brakujących odpowiedzi). Zmiany te polegają na: zmniejszeniu w 2011 r. w porównaniu do 2002 r. liczby niepełnosprawnych kobiet o 12,4 %; zmniejszeniu liczby niepełnosprawnych mężczyzn o 15,6%; zmniejszenie liczby osób niepełnosprawnych prawnie o blisko 30% (wśród osób mieszkających na wsi o ponad 40%, wśród mieszkańców miast o ponad 20%), przy czym największy, tj. ponad trzykrotny spadek dotyczy grupy osób niepełnosprawnych wyłącznie prawnie (czyli tych, które określiły, że posiadają odpowiednie orzeczenie wydane przez organ do tego uprawniony, ale nie odczuwają żadnych ograniczeń do wykonywania zwykłych czynności życiowych) tendencja ta wynika ze zmian w regulacjach prawnych i zaostrzeniu przepisów dotyczących orzekania o niezdolności do pracy i o stopniu niepełnosprawności; zwiększenie liczby osób niepełnosprawnych wyłącznie biologicznie (czyli tych, które nie posiadają orzeczenia, ale ich subiektywna ocena wskazywała, że miały/odczuwały całkowicie lub poważnie ograniczoną zdolność do wykonywania czynności podstawowych) o ponad 50%, tendencja ta dotyczy zarówno mieszkańców wsi, jak i miast 11. Wykres 1. Osoby niepełnosprawne w 2011 r. w stosunku do ogółu ludności Źródło: Raport z wyników. Narodowy Spis Powszechny Ludności i Mieszkań 2011 (GUS 2012) 1.1 Dane Głównego Urzędu Statystycznego Raport Stan Zdrowia Ludności Polski w 2009 r. jest efektem przeprowadzonego w Polsce po raz pierwszy w 2009 r. Europejskiego Ankietowego Badania Zdrowia (EHIS), zgodnie z wytycznymi Eurostatu (dotyczącymi zakresu tematycznego oraz zastosowanych narzędzi badawczych), co 10 Raport dostępny na stronie dostęp: r., dane demograficzne w rozbiciu na województwa dostępne na stronie: dostęp: r. 11 Raport z wyników. Narodowy Spis Powszechny Ludności i Mieszkań 2011, str