Jakość życia pacjenta - gdzie jest granica leczenia,,za wszelką cenę"?

Transkrypt

1 Jakość życia pacjenta - gdzie jest granica leczenia,,za wszelką cenę"? Wyleczyć. Wszelkimi możliwymi sposobami i metodami nie zważając na koszty oraz działania niepożądane - ważne tylko, by pacjent przeżył, a cała reszta przecież się nie liczy. W wielu dyscyplinach medycznych taki pogląd wciąż króluje wśród lekarzy. Leczyć. Przecież nie mogę odmówić choremu jakiejś terapii - niech wie, że coś się z nim dzieje, że ktoś o niego dba, że jeszcze jest choćby wątły płomyk nadziei na poprawę. Czy taka postawa jest właściwa? Autor: LEK. MATEUSZ SPAŁEK Zadaniem opieki medycznej jest zapewnienie chorym jak najlepszego zdrowia. Zdrowie nie zawsze jest synonimem wyleczenia z choroby lub przedłużenia życia. Przykładem może być potencjalnie rewolucyjny lek X, który wydłuża przeżycie u chorych na nieoperacyjnego raka trzustki o 4 miesiące. Jak na tę jednostkę chorobową to wynik dość imponujący. Problem w tym, że lek X wywołuje znaczące osłabienie, dużą niedokrwistość i częste epizody wymiotów. Z tego powodu pacjent trafia kilkukrotnie do szpitala na transfuzje krwi i wyrównywanie zaburzeń elektrolitowych oraz nie ma już siły nawet na poczytanie ulubionej gazety (chociaż przed włączeniem preparatu robił to bez większego wysiłku). No ale przecież przeżył dodatkowo 4 miesiące! Sukces? Można w to wątpić. Rzeczywiście - przeżycie zostało wydłużone, a lek jest skuteczny. Tylko jakim kosztem? Jakość życia pacjenta znacząco się pogorszyła. Współczesna medycyna oraz prowadzone badania posługują się całym szeregiem pojęć związanych z tematyką jakości życia. Jakość życia - definicja Jak w przypadku wielu trudnych pojęć medycznych, nie istnieje pojedyncza definicja jakości życia. Interpretacji tego pojęcia podejmują się socjologowie, psychologowie, naukowcy i lekarze. Według definicji Światowej Organizacji Zdrowia jakość życia jest indywidualnym sposobem spoglądania na swoją pozycję życiową w odniesieniu do kultury oraz wyznawanego systemu wartości, a także jej obraz w kontekście do oczekiwań, zadań, misji, zainteresowań i standardów wyznaczonych przez uwarunkowania środowiskowe [1]. Jakość życia znajduje odzwierciedlenie w: umiejętności do wykonywania dotychczasowych czynności dnia codziennego (np. mycie zębów, samodzielne ubieranie się), zdolności adaptacji do nowych sytuacji, dobrostanie psychicznym, poczuciu niezachwiania własnych przekonań, poglądów bądź wiary, niezakłóconym funkcjonowaniu w społeczeństwie (pełnieniu ról społecznych, np. matki, sprzedawcy, kasjera, męża). Rodzaje jakości życia Activeweb Medical Solutions. Wszelkie prawa zastrzeżone. str. 1/8

2 Czy lekarz może wpływać na każdy aspekt jakości życia pacjenta? Przykład - znaczne pogorszenie komfortu oddychania z powodu bardzo dużego zanieczyszczenia powietrza w jednym z rejonów Polski. Poza zapewnieniem odpowiednich warunków pobytu w szpitalu, lekarz niewiele może w zasadzie zrobić. Ten rodzaj jakości życia został określony jako jakość życia niezależna od stanu zdrowia (Nonhealth Related Quality of Life - NHRQoL). Obejmuje ona aspekty związane z: a) wnętrzem człowieka i jego relacjami z otoczeniem (typ osobowości, religia, przekonania, cele, marzenia, dążenia, motywacja, przynależność do grupy, relacje z bliskimi, status społeczny i majątkowy), b) czynnikami zewnętrznymi (klimat, położenie, czystość, dostępność do podstawowych wygód, kultura, oświata, transport, łączność, rozrywka, opieka zdrowotna, bezpieczeństwo osobiste i socjalne). Aspekty jakości życia związane ze stanem zdrowia są określane mianem jakości życia związanej ze stanem zdrowia (Health Related Quality of Life - HRQoL). W tym pojęciu kryją się wszystkie czynniki związane z chorobą, leczeniem oraz ich wpływem na relacje człowieka z otoczeniem. Większość chorób wywołuje mniej lub bardziej przykre objawy, które wpływają bezpośrednio na stan fizyczny osoby chorej. Nie należy zapominać jednak o sieci powiązań - choroba wpływa także na stan psychiczny człowieka, jego aktualną sytuację w społeczeństwie, relacje z rodziną, stan finansów (kosztowna terapia, konieczność rezygnacji z pracy) oraz zapas wolnego czasu (np. udawanie się na dializy trzy razy w tygodniu po kilka godzin). Fizyczne (biologiczne) i psychiczne aspekty związane z HRQoL określone zostały obrazowo w jakościowym modelu zaproponowanym przez Wilson i Cleary [2]. Wyróżnili oni pięć poziomów powiązanych ze sobą wzajemnymi zależnościami: czynniki biologiczne, czynniki fizjologiczne, objawy, funkcjonowanie, ogólne postrzeganie swojego stanu zdrowia, ogólna jakość życia). Model ten w bardzo przystępny sposób pokazuje skomplikowane relacje pomiędzy wymienionymi aspektami Activeweb Medical Solutions. Wszelkie prawa zastrzeżone. str. 2/8

3 Źródło: [dostęp elektroniczny w dniu ] Pomiar jakości życia Jakość życia należy oceniać. Pozostaje tylko pytanie w jaki sposób należy to robić tak, by nie pominąć żadnego istotnego aspektu. Pierwszym ze sposobów są subiektywne oceny jakości życia dokonywane indywidualnie przez lekarza. Sposób ten nie jest dokładny z uwagi na różnicę w postrzeganiu stanu ogólnego chorego - rezultatów indywidualnej oceny jakości życia nie sposób porównać chociażby pomiędzy dwoma lekarzami. By nieco ustandaryzować ocenę jakości życia, wprowadzono specjalistyczne skale, jednak zasadniczo nie oceniają one wszystkich aspektów jakości życia, a bardziej stan ogólny chorego (który jest jedną ze składowych QoL). Do najpopularniejszych należą: a) Skala Karnofsky'ego Skala Karnofsky'ego to najstarsza skala pozwalająca określić stan ogólny i jakość życia pacjenta z chorobą nowotworow. Często wykorzystywana jest przy kwalifikacji i ocenie wpływu leczenia onkologicznego na pacjenta. Lekarz przyznaje choremu liczbę punktów w skali od 100 do 0, gdzie 100 oznacza stan idealny, a 0 - zgon. Stopień sprawności Opis 100 Stan prawidłowy, brak dolegliwości i objawów choroby Activeweb Medical Solutions. Wszelkie prawa zastrzeżone. str. 3/8

4 Stan prawidłowej aktywności, niewielkie dolegliwości i objawy choroby Stan niemal pełnej aktywności (wymaga pewnego wysiłku); niewielkie dolegliwości i objawy choroby Stan niemożności wykonywania pracy lub prawidłowej aktywności, przy zachowanej zdolności do samoobsługi Stan wymagający okresowej opieki, przy zachowanej zdolności do samodzielnego spełniania większości codziennych potrzeb Stan wymagający częstej opieki i częstych interwencji medycznych 40 Stan niewydolności i konieczność szczególnej opieki 30 Stan poważnej niewydolności, wskazania do hospitalizacji 20 Stan poważnej choroby, bezwzględna konieczność hospitalizacji i prowadzenia leczenia wspomagającego 10 Stan gwałtownego narastania zagrożenia życia 0 Zgon Źródło tabeli: [dostęp elektroniczny w dniu ] b) Skala ECOG (inaczej określana jako Zubrod) Skala ECOG (skala sprawności według Eastern Cooperative Oncology Group) - skala, pozwalająca określić stan ogólny i jakość życia pacjenta, stosowana głównie w onkologii, geriatrii, psychiatrii i chorobach przewlekłych. Stopień sprawności 0 Definicja sprawność prawidłowa, zdolność do samodzielnego wykonywania codziennych czynności 1 obecność objawów choroby, możliwość chodzenia i wykonywania lekkiej pracy 2 3 zdolność do wykonywania czynności osobistych, niezdolność do pracy, spędza w łóżku około połowy dnia ograniczona zdolność wykonywania czynności osobistych, spędza w łóżku ponad połowę dnia 4 konieczność opieki osoby drugiej, spędza w łóżku cały dzień 5 zgon Źródło tabeli: [dostęp elektroniczny w dniu ] c) Skala Lansky'ego Skala Lansky'ego to skala pediatryczna pomagająca ocenić stan ogólny dzieci z nowotworem złośliwym. Stosuje się ją u dzieci pomiędzy 1 a 16 rokiem życia. Oceny codziennej aktywności dziecka dokonują rodzice, którzy wypełniają specjalny formularz Activeweb Medical Solutions. Wszelkie prawa zastrzeżone. str. 4/8

5 Stopień sprawności Opis 100 Pełna aktywność, sprawność normalna 90 Niewielkie ograniczenie przy nasilonym wysiłku fizycznym 80 Aktywny, ale szybciej się męczy 70 Równoczesne ograniczenie i skrócenie czasu aktywnego wysiłku fizycznego Wykonuje codzienne czynności, ale minimalna aktywność fizyczna, preferuje czynności wymagające umiarkowanego wysiłku Ubiera się samodzielnie, ale większość dnia leży, uczestniczy w spokojnych czynnościach 40 Większość czasu spędza w łóżku, uczestniczy w spokojnych czynnościach 30 Pozostaje głównie w łóżku, wymaga pomocy nawet przy najspokojniejszych czynnościach 20 Często śpi, jedynie biernie uczestniczy w najspokojniejszych czynnościach 10 Nie opuszcza lóżka, nie uczestniczy w żadnych czynnościach 0 Zgon Źródło tabeli: [dostęp elektroniczny w dniu ] Obiektywny pomiar jakości życia Indywidualna ocena dokonywana przez lekarza lub rodzinę pacjenta posiada ograniczoną wartość w przypadku porównawczych badań naukowych. Dlatego też opracowano serię formularzy, które mają na celu obiektywne zmierzenie jakości życia na podstawie analizy odpowiedzi udzielonych przez chorego na pytania. Formularze dzielą się na dwie grupy: a) Ogólne - dotyczą ogólnego dobrostanu. b) Szczegółowe - powiązane są z jakością życia związaną z konkretnym schorzeniem, np. rakiem odbytnicy, zespołem jelita drażliwego, itp. Sztandarowym przykładem jest formularz EORTC (European Organization for the Research and Treatment) QLQ-C30 (Quality of Life Questionnaire - Core 30). Został on utworzony przez grupę naukowców zajmujących się badaniem jakości życia u chorych. Służy do pomiaru QoL u chorych na nowotwór, bez konkretnego sprecyzowania choroby lub stadium. Poszczególne choroby nowotworowe posiadają także uzupełniające formularze modułowe (np. moduł dla chorych na raka piersi). W literaturze określany jest jako formularz wielowymiarowy - ma uwzględniać wiele aspektów, do których należą: funkcjonowanie fizyczne, funkcjonowanie społeczne, funkcjonowanie emocjonalne, funkcjonowanie poznawcze, ogólna jakość życia Activeweb Medical Solutions. Wszelkie prawa zastrzeżone. str. 5/8

6 Co ciekawe, oprócz analizy typowych dla nowotworów objawów pogarszających jakość życia (nudności, wymioty, zaparcia, ból, zmęczenie, itp.), formularz poddaje analizie również wpływ faktu bycia chorym na stan finansów pacjenta. Z formularzem można się zapoznać na stronie EORTC lub poprzez wiele polskich tłumaczeń, które łatwo znaleźć w Internecie. Innym sposobem na ocenę jakości życia (a właściwe - korelacji jakości życia z efektywnością leczenia) jest wykorzystanie tak zwanego współczynnika QALY. Co kryje się pod tą tajemniczą nazwą? Analiza QALY jest iloczynem dwóch współczynników: liczbie lat życia zyskanych dzięki zastosowaniu wybranej interwencji medycznej (np. wydłużenie okresu przeżycia o 3 lata powoduje, że podstawiamy 3), jakości życia uzyskanych dodatkowo lat (tutaj sytuacja jest bardziej skomplikowana - ocenia się bowiem subiektywne odczucie satysfakcji z życia w skali od 0 do 1, gdzie 1 oznacza pełne zdrowie, a 0 śmierć, przy uwzględnieniu wielu czynników, takich jak status społeczny, stan psychiczny, status socjologiczny i zdrowotny). W jaki sposób należy mierzyć jakość życia w przypadku QALY? Wystarczy zadać choremu jedno proste pytanie - ile lat życia w pełnym zdrowiu zamieniłby 10 lat życia w obecnej sytuacji zdrowotnej? Załóżmy, że osoba ze stwardnieniem rozsianym i licznymi objawami neurologicznymi odpowie: zamieniłbym 10 lat życia z moją chorobą na 3 lata życia w pełnym zdrowiu. Współczynnik jakości życia wynosi wtedy 0,3. Mnożąc przez siebie teoretyczną liczbę zyskanych lat (np. 5) i współczynnik jakości życia (np. 0,2) uzyskuje się wartość QALY 1. Co ważne, większy zysk w QALY daje nam mniejsza liczba lat, ale przy wyższej jakości życia! Ocena QALY znalazła zastosowanie w analizach ekonomicznych procedur medycznych. Co w zamian? Pacjent, którego podstawowe potrzeby są zaspokojone w zadowalającym stopniu, znacznie chętniej współpracuje z lekarzem i przestrzega zaleceń. Poprzez poprawę jakości życia u chorego budowane jest poczucie skuteczności i celowości terapii. Niejednokrotnie znacznie większy efekt wywiera odpowiednie dobranie leczenia przeciwbólowego niż kolejna linia paliatywnej chemioterapii. Uwzględnienie oceny jakości życia w badaniach naukowych pozwala czasami na określenie realnej przydatności badanej interwencji i oszacowanie korzyści. Warto oceniać jakość życia. Dotyczy to zarówno badań klinicznych, jak i codziennej praktyki lekarskiej. Właściwa ocena jakości życia pozwala między innymi na: podjęcie właściwego wyboru w indywidualnych przypadkach chorych, ustalanie wytycznych i rekomendacji dla poszczególnych jednostek chorobowych i różnych ich stadiów na poziomie lokalnym oraz międzynarodowym, przeprowadzanie analiz ekonomicznych związanych z systemem opieki zdrowotnej (zasadność refundacji leków, finansowania opieki lekarskiej, pielęgniarskiej, szpitali, hospicjów, sprzętu medycznego, itp.) oraz prowadzenie odpowiedniej polityki cenowej w zakresie leków Activeweb Medical Solutions. Wszelkie prawa zastrzeżone. str. 6/8

7 Podczas badań nad jakością życia można uzyskać dodatkowo wiele bardzo cennych informacji na temat: samej jednostki chorobowej, jej wpływu na jakość życia i pośrednio na funkcjonowanie całego organizmu, różnic w jakości życia osób chorych w odniesieniu do ludzi zdrowych, poprawy HRQoL po zastosowanej interwencji medycznej, stanu psychicznego chorych poddawanych określonej interwencji medycznej, porównania jakości życia między lekami dającymi podobny efekt leczenia, naszkicowania przyszłych dróg służących poprawie jakości życia pacjentów. Dotychczas ocena jakości życia obejmowała wyłącznie odnotowywanie pozytywnych i negatywnych zmian w stanie psychicznym i fizycznym osoby chorej. Obecnie zachęca się lekarzy do wprowadzania korekty postępowania z wykorzystaniem aspektów analizy jakości życia (poszerzonych o elementy psychologii) w postaci: unikania sytuacji wywołujących przykre doznania (np. zamiana leku w formie iniekcji domięśniowych na formę doustną, jeżeli to możliwe), kreowania sytuacji odbieranych przez pacjenta w sposób pozytywny (np. rehabilitacja, która przynosi wymierne efekty, rozmowa, wyczerpujące odpowiadanie na pytania), umiejętnego żonglowania stosunkiem przeżyć pozytywnych do negatywnych (nie zawsze możemy je wyeliminować) tak, by ogólna jakość życia chorego wzrosła. Co ja mogę zrobić? Jeżeli planujesz jakieś badanie, pamiętaj o uwzględnieniu aspektu jakości życia, czy to w początkowych etapach badań, czy też w późniejszych fazach (np. po rejestracji leku). Każda medyczna interwencja wpływa (nawet banalne pobranie krwi!) na jakość życia chorego. Jako lekarz, zawsze rozważ za i przeciw wykonywaniu danej procedury i zastanów się, czy zastosowana interwencja nie przyniesie więcej złego niż dobrego (np. podanie paliatywnej chemioterapii może spowodować wystąpienie nieustępującej po lekach neuropatii, a jedynie nieznacznie wydłuży przeżycie). Do każdego pacjenta należy podchodzić indywidualnie - każdy człowiek inaczej reaguje na stosowane leczenie, ma inne potrzeby, pragnienia i odporność psychiczną. Podsumowanie Jakość życia pacjenta powinna być traktowana na równi z innymi celami medycznymi prowadzonej terapii. Zasadniczym celem terapii medycznej może być na przykład wydłużenie całkowitego przeżycia, poprawa samopoczucia, uratowanie życia, zapobieżenie rozwojowi schorzenia. Równolegle powinno się uwzględniać aspekty związane z komfortem pacjenta - eliminować przykre objawy związane z terapią (np. stosować profilaktykę przeciwwymiotną w przypadku podawania chemioterapii, prowadzić terapię objawową duszności, leczyć przeciwbólowo w okresie pooperacyjnym), poprawiać funkcjonowanie chorego (eliminować niepełnosprawność poprzez rehabilitację, zaopatrzenie w sprzęt medyczny, itp.) oraz zwalczać cierpienie psychiczne w postaci lęku, problemów emocjonalnych, niepokoju lub bezsenności (korzystając na przykład z pomocy Activeweb Medical Solutions. Wszelkie prawa zastrzeżone. str. 7/8

8 psychologów lub psychiatrów). Jakość życia poprawić może nawet rozmowa z lekarzem i dokładne wyjaśnienie celu zastosowanego leczenia oraz możliwych działań niepożądanych - w dobie powszechnego dostępu do Internetu chorzy są zasypywani deszczem niejednokrotnie wyolbrzymionych lub nawet nieprawdziwych informacji dotyczących swojej choroby. W badaniach naukowych obiektywne stwierdzenie poprawy jakości życia chorych poddawanych jakiejś interwencji może być ważniejsze niż znamienne wydłużenie czasu przeżycia o kilka miesięcy - wszystko zależy od punktu widzenia i specyfiki badanej choroby Activeweb Medical Solutions. Wszelkie prawa zastrzeżone. str. 8/8