Biuletyn Informacyjny LIVER DZĘKUJEMY ZA PRZEKAZANIE 1 % PODATKU SERDECZNIE DZĘKUJEMY!

Transkrypt

1 Biuletyn Informacyjny LIVER Numer 2/201 3 marzec/kwiecień "Nikt nie jest tak biednym, żeby nie mógł drugiemu pomóc." H. Gollwitzer DZĘKUJEMY ZA PRZEKAZANIE 1 % PODATKU Spis treści: Grant RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ - realizacja s. 2 Program LIVER - prośba o adresy owe s. 4 WZW D,E,G - Wirusowe Zapalenie Wątroby typu D,E,G s. 5 Dane osobowe - o co chodzi? s. 8 Smerfny Fundusz Gargamela - dobroć z morza s. 1 0 Statut Stowarzyszenia LIVER - przegląd - (część IV) s. 1 3 Ogłoszenia s. 1 4 Zakończył sie okres rozliczeń podatkowych i przekazywania 1 % podatku na rzecz organizacji pozarządowych posiadających status opp. Stowarzyszenie posiada status opp od końca grudnia 2011 roku jednakże przywilej otrzymywania 1 % podatku od podatników ma po raz pierwszy. Wszystkim, którzy o nas pamiętali przy rozliczeniu, którzy zaangażowali się i poprosili o wspomożenie Stowarzyszenia wśród znajomych: SERDECZNIE DZĘKUJEMY! Mamy nadzieję, że uzyskane środki pozwolą nam pomóc wielu chorym dzieciom. Za każdą kwotę przekazanego podatku jesteśmy niezmiernie wdzięczni. Dla nas ten 1 % podatku znaczy tyle co 100 % Państwa serca. Środki uzyskane od naszych szlachetnych podatników będą przeznaczone na zakup leków, środków pomocniczych, odżywek etc. jeśli nie ma oznaczenia celu szczegółowego. Jeśli podatnik podał, że cel szczegółowy to konkretny Podopieczny to kwota zostaje przekierowana na jego subkonto, z którego są finansowane wydatki na ratowanie zdrowia i życia tego dziecka. Wiele osób pyta, kiedy Urzędy Skarbowe przekażą pieniążki. Najtrafniej powiedzieć jak zakończą swoją pracę czyli prawdopodobnie dopiero w okresie wakacyjnym. Póki co napłynęła dopiero jedna wpłata od dwóch nieokreślonych podatników, którzy rozliczali się w Urzędzie Skarbowym w Piasecznie. Oby nie jedyna! Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER - organizacja pozarządowa o charakterze non profit, nie prowadząca działalności odpłatnej pożytku publicznego ani gospodarczej. Posiada status Organizacji Pożytku Publicznego od dnia r. (KRS ) i może otrzymywać 1 % podatku. www: nr tel/fax: kom adres siedziby: ul. Stojałowskiego 39/ Kraków

2 Numer czwarty i nie ostatni Witamy wszystkich czytelników w czwartym już wydaniu Biuletynu Informacyjnego LIVER. Zakończył się czas rozliczeń podatkowych i przekazywania 1 % podatku. Wszystkim, którzy przekazali nam 1 % kolejny raz bardzo dziękujemy. Biuletyn dalej jest opanowany przez dwie osoby a Kolegium Redakcyjne nie powiększyło się. Doszedł do nas jednak sygnał, że sporo osób jednak gazetę czyta a jedna z nich nawet zwróciła uwagę na niepoprawny rachunek walutowy w USD. Bardzo nas to ucieszyło, oczywiście nie błąd lecz to, że Biuletyn staje się również źródłem wiedzy o naszym Stowarzyszeniu. Wszelkie zakłamania, błędy i niedopowiedzenia prosimy zgłaszać do Stowarzyszenia. Będziemy prostować i informować, że coś jest błędne. Autorzy artykułów się mylą i nie są w stanie wychwycić kruczków i niedopatrzeń. Za zwrócenie uwagi na błąd w Biuletynie obiecujemy nagrodę - piękny długopis z logo Stowarzyszenia. Poniżej obraz takiego długopisu. Kolegium Redakcyjne GRANT RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ REALIZACJA Od 25 marca Stowarzyszenie realizuje swój cel statutowy pomoc chorym dzieciom poprzez udostępnianie kart płatniczych epruf przeznaczonych na zakup leków i środków pomocniczych w sieci aptek Dbam o Zdrowie. Forma pomocy w postaci kart epruf to realizacja grantu Razem Możemy Więcej, będącego efektem współpracy Stowarzyszenia z Fundacją Dbam o Zdrowie. Karty są już przekazywane Podopiecznym w różnych nominałach: 1 00 zł, 500 zł oraz zł. Karty dostępne i można je już otrzymać! Aby z kart skorzystać należy zwrócić się do Stowarzyszenia z pisemną prośbą o wysłanie karty. W prośbie należy określić nominał karty oraz adres, na który ma być wysłana. Wraz z kartą (wysyłka listem poleconym priorytetem) będzie wysłana ankieta aktualizacyjna oraz protokół odbioru karty. Dokumenty te należy wypełnić i odesłać na adres Stowarzyszenia. Jeśli będą wszystkie inne warunki spełnione ( m.in. uzupełnione klauzule o przetwarzaniu danych, aktualne dokumenty medyczne i zaświadczenia lekarskie) pomoc w postaci kart zostanie udzielona. Prośbę można wysłać tradycyjnym listem lub em na adres W ciągu kilku dni karta zostanie wysłana. Kartami można nimi płacić za leki w ponad 2000 aptekach w całym kraju, głównie w sieci aptek Dbam o Zdrowie. Faktura zawsze konieczna Sprawy związane z zakupem leków przedstawiają się analogicznie jak w zeszłym roku: * ZAWSZE potrzebna jest faktura za zakupione leki (bez faktury nie możemy zaksięgować wydatku i nie możemy go rozliczyć); * potrzebne są również kopie recept na zakupione leki (jeśli leki są dostępne bez recepty (tzw. OTC) lub niezbędny jest zakup środka pomocniczego to nie potrzebna jest kopia - nie ma z czego jej zrobić ;) * faktury należy jak najszybciej odesłać na adres Stowarzyszenia, które musi je rozliczyć (UWAGA: wymogiem narzuconym przez Ustawę o rachunkowości jest, aby księgować koszty na podstawie faktur w ciągu dwóch miesięcy od ich wystawienia). Stąd prośba, aby jak najszybciej wysyłać dokumenty, najlepiej tego samego dnia, gdy zakupiono leki. 2

3 GRANT RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ REALIZACJA C.D Poniżej wizualizacja jakie dane powinna mieć faktura w polu Nabywca: jaką nabyto leki dla chorych dzieci to już około 1 3 tys. (1 3 kart po zł). Jest to bardzo roboczochłonna forma pomocy i dlatego prosimy rodziców Podopiecznych, aby sami nabywali leki płacąc otrzymanymi kartami płatniczymi. LEKI SOS na wyczerpaniu Refundacja leków zawieszona Karty udostępniane obecnie Podopiecznym są efektem grantu, którego wartość wynosi 1 40 tys. zł, z czego połowę wniosło Stowarzyszenie w postaci wkładu finansowego oraz rzeczowego a drugą Fundacja Dbam o Zdrowie poprzez darowiznę w postaci kart. Wkład wniesiony w grant pochodził ze środków zgromadzonych na subkoncie LEKI SOS, gdzie funduszy już praktycznie nie ma. Dlatego, aby efektywnie i optymalnie wykorzystać karty z grantu została zawieszona pomoc w formie refundacji zakupu leków na podstawie faktur i rachunków. Subkonto LEKI SOS musi się niejako odbudować, żeby pomoc w tej formie była reaktywowana. Póki co, wszystkim Podopiecznym, którzy nie mają zgromadzonych środków lub nie mają subkont jako alternatywę Stowarzyszenie proponuje skorzystanie z kart epruf. Ograniczenie w udzieleniu tej formy pomocy nie dotyczy tych Podopiecznych, którzy mają zgromadzone na subkoncie fundusze. Skorzystało już ponad 46 Podopiecznych Na dzień publikacji Biuletynu skorzystało już ponad 46 Podopiecznych, przy czym 25 z nich udostępniono karty o nominale 500, reszcie zł oraz jedną o nominale 1 00 zł. Stowarzyszenie również wykorzystuje karty kupując lekarstwa w aptece. Łącznie kwota za Leki sos jako subkonto, z którego finansowano zakup leków dla dzieci i młodzieży praktycznie się wyzerowało. Ostatnie wpływy (oprócz oczywiście wpłat szlachetnych darczyńców), które zasiliły subkonto to odsetki ze środków Podopiecznych, którzy nie korzystają lub nie utrzymują kontaktów ze Stowarzyszeniem. Część z nich zgodziła się na przesunięcie funduszy na pomoc innym potrzebującym dzieciom, za co należą się wielkie podziękowania. Wielkie serce okazała Dorota, Magda, Ania, Janusz, Łukasz. Problemem jest brak jakiekolwiek kontaktu ze strony rodziców w momencie, gdy na subkoncie są środki a Stowarzyszenie nie może ich spożytkować na najbardziej potrzebujące dzieci. Trudno zrozumieć, czemu niektórzy nie korzystają z pomocy i jednocześnie uniemożliwiają pomoc innym. Stowarzyszenie może jednostronnie bez konsultacji z rodzicami czy już dorosłymi Podopiecznymi zdecydować o czasowym przesunięciu czy przeznaczeniu na inny cel funduszy z subkonta ale nigdy tego nie praktykowało. A co w momencie, gdyby jednak nagle rodzic się odezwał i chciał skorzystać z pomocy? Jakie byłoby oburzenie? Stąd tylko prośbą i tłumaczeniem możemy perswadować zgodę na przesunięcie funduszy z jednego subkonta na inny cel. Od początku istnienia Stowarzyszenia pieniążki zgromadzone na potrzeby konkretnego Podopiecznego przeznaczone były tylko i wyłącznie na wydatki związane z jego leczeniem i rehabilitacją. Są niczym świętość, nie były i nie będą wykorzystywane na inne cele. Dla ciekawostki możemy podać, że są subkonta, na których utrzymywane są środki od ponad 20 lat (subkonto Głowackiej Katarzyny, która przeszczep miała w a saldo utrzymuje się niezmiennie na poziomie 1 81,50 zł) 3

4 Jest to element budowania wiarygności Stowarzyszenia wobec rodziców, którzy zaufali nam i gromadzą fundusze na leczenie swoich dzieci w naszej organizacji. Autor MJ,SJ PROGRAM DO OBSŁUGI SUBKONT PROSIMY O ADRESY OWE Program LIVER jest już w pełni używany i służy do generowania podziękowań oraz ustalania sald na subkoncie Podopiecznych. Podopiecznych oraz rodziców Podopiecznych prosimy o nadsyłanie i, na który będzie udostępnione hasło do subkonta. Dla przypomnienia Aby zalogować się na subkonto Podopiecznego należy po pierwsze wpisać w przeglądarce adres: https://www.liver.pl/subkonta a następnie w jednym z pól wprowadzić identyfikator, którym jest oraz w drugie pole: hasło, które będzie przesłane na zweryfikowany i podany przez rodzica lub Podopiecznego . względu na czasochłoność oraz ze względu na oszczędności będziemy prosili o sprawdzanie stanu subkont poprzez logowanie się do systemu. Po zalogowaniu ukaże się zestawienie operacji na subkoncie, w tym: - darowizny, - obciążenia, - koszty podziękowań. Dane prezentowane w systemie są ułożone w kilku kolumnach: Wpłata na konto: kogo dotyczy dana operacja. W przypadku darowizny jest to darczyńca. W przypadku obciążenia to adresatodbiorca przelewu. - Data operacji czyli data wykonania operacji - Typ wpłaty: obciążenie, darowizna lub koszty podziękowań. Wizualizacja strony logowania się do subkonta Podopiecznego Problemem będzie jeśli ktoś a nie będzie posiadał. W takiej sytuacji prosimy o kontakt, aby wysyłać zestawienia operacji na subkoncie w formie papierowej. Docelowo ze - Saldo: najważniejszy element panelu subkonta. Informuje ile środków jest zgromadzonych na subkoncie lub jakie jest zadłużenie u Podopiecznego. 4

5 PROGRAM DO OBSŁUGI SUBKONT PROSIMY O ADRESY OWE - Kwota: może być na plusie lub minusie w zależności od rodzaju operacji. -Tytuł: tutaj może być różny opis np. darowizna, refundacja, odsetki, lokata czyli to czego dotyczy dana operacja. W wielu sytuacjach dotyczących roku (do października) będzie: "zaimportowane ze starego systemu". Operacje na subkoncie można filtrować, importować i analizować. Są generalnie trzy dostepne przyciski: - Szukaj: wybieramy odpowiedni filtr i naciskamy "szukaj". Można szukać operacji po dacie, typie operacji ( + czy -), zakresie czasowym (od...do...), haśle ( np. jeśli szukamy numeru faktur związanych z wydatkiem sfinansowanym z subkonta) etc. - raport: narzedzie generujące raporty finansowe w pliku pdf. Można wygnerować raport wg kryteriów wspomnianych w "szukaj" np. same darowizny za jeden miesiąc czy same wydatki z całego roku. - csv: naciskając otrzymamy raport finansowy ustalony wg określonych filtrów w formacie csv, gdybyśmy chcieli poddać analizie interesujące nas dane. Ponieważ istnieje już możliwość bezkosztowego wysyłania podziękowań za wpłacone darowizny oraz składki członkowskie bardzo prosimy o ewentualne podawanie adresu owego w tytule operacji na przelewie bankowym. Pozwoli nam to wysłać bez kosztu 2,5 zł potwierdzenia i podziękowania za wielkie serce lub za spełniony obowiązek członkowski. Wirusowe Zapalenie Wątroby typu D, E, F, G Autor MJ,SJ Wirusowe Zapalenia Wątroby są wywoływane przez wirusy hepatropowe różnych typów. Dotychczasowe omówione w Biuletynie wirusy typu A, B i C są najpowszechniejsze. Te z oznaczeniem D i dalej rzadziej występują i nierzadko wyłącznie w obecności innego wirusa. Nie znaczy jednak, że należy je marginelizować i nie są zagrożeniem dla zdrowia i życia ludzi. Wirusowe zapalenia wątroby mogą być wywoływane przez wirusy hepatropowe oznaczone kolejnymi literami alfabetu od A aż obecnie do G oraz wirusami niehepatropowymi: m.in wirusem CMV, Epsteina-Barra. Wirusowe Zapalenie Wątroby typu D Do infekcji wirusem WZW D niezbędne jest zakażenie HBV. Wirus HDV nie potrafi bowiem kodować białka osłonki i potrzebuje HbsAg. W latach 70 zauważono, że w przypadku osób zakażonych wirusem typu B, występuje dodatkowy antygen, który jest podobny do HbcAg ale rzadko z nim koegzystuje. Nazwano go czynnikiem delta stąd czasami nazywa się HDV wirusem delta. W r. ostatecznie rozpoznano wirusa jako nowy gatunek, który jednak nie może się namnażać, jeśli brakuje antygenu powierzchownego Hbs, którego używa jako osłonki przy replikacji wirionu. Materiał genetyczny, jedna nić RNA, jest najmniejszym genomem wśród wirusów ludzkich i zwierzęcych. Zakażenie następuje poprzez kontakt z zakażoną krwią lub wydzieliną zakażonego organizmu np. spermą, śluzem szyjkowym. Wirus jest rozpowszechniony na całym świecie, jednak w niektórych miejscach występuje endemicznie np. w basenie Morza Śródziemnego, Rumunii, Kenii, dorzecza Amazonki, Rosji, Kolumbii i Wenezueli. W przypadku równoczesnego zakażenia HBV oraz wirusem delta (koinfekcja) szansa wyzdrowienia jest taka jak przy zakażeniu wirusem B, natomiast w przypadku nadkażenia HDV szansę na zwalczenie są niewielkie. W większości osób nadkażonych rozwija się w przewlekłe zapalenie wątroby. Bardzo niebezpieczne jest piorunujące zapalenie wątroby typu D, 1 0 razy częstsze w wypadku zakażenia HDV niż innymi wirusami. Śmiertelność sięga wtedy 80 % a przeszczep wątroby staje się praktycznie jedynym sposobem leczenia. Generalnie nadkażenie wirusem delta przy obecności HBsAg związane jest z z większym uszkodzeniem wątroby niż w przypadku infekcji tylko HBV. 5

6 Wirusowe Zapalenie Wątroby typu D, E, F, G c.d. Prewencja HDV właściwie sprowadza się do zapobiegania infekcji wirusem HBV. Wszelkie środki ostrożności i szczepienia na WZW B powodują uodpornienie na zakażenie wirusem delta. Niestety nie ma szczepienia zapobiegającego infekcji HDV w momencie, gdy chory jest nosicielem HbsAg. Jedynym środkiem zapobiegawczym jest właściwa edukacja oraz unikanie czynników ryzyka. Wg informacji Światowej Organizacji Zdrowia obiecujace są badania nad immunizacją świszczów poprzez rekombinowane purifikowane HDAg S. Jednakże na tą chwilę nie ma antywirusowej terapii skierowanej na leczenie ostrego czy przewlekłego zapalenia wątroby typu D. Pewne efekty przynosi stosowanie dawek alfa interferonu przez dłuższy okres (1 2 miesięcy) ale skutek jest raczej pośredni ponieważ lek raczej uderza w wirusa typu B niż w wirusa delta. Chorzy wykazują w trakcie kuracji pozytywne markery HDV RNA. Wizualizacja HDV - model oraz zdjęcie elektronowe Wirus HEV Wirus wywołujący WZW typu E szerzy się podobnie jak HAV drogą fekalno-oralną oraz poprzez zakażoną wodę i żywność. Jest przyczyną wielu epidemii w Azji, Płn. Afryce, Meksyku, dolinie Amazonki, wschodniej Europie. Nie zantowano transmisji wirusa drogą seksualną lub poprzez transfuzje. Wirus HEV został rozpoznany w latach 80 w trakcie badań, kiedy okazało się, że wykryte przeciwciała nie są związane z wirusem WZW A. Jest wirusem bezotoczkowym o pojedyńczej osi RNA, początkowo zaliczanym do calicivirus obecnie jako niesklasyfikowany. Atakuje osoby w grupach młodych i w średnim wieku ( lat). Przebieg choroby łagodny (jak WZW A), bez nosicielstwa i przewlekłej postaci. Zakażenie kobiet w ciąży kończy się w % poronieniem, przedwczesnym porodem i zgonem. Kliniczny obraz WZW E jest bardzo podobny do WZW A. Okres inkubacji wirusa trwa od 3 do 8 tygodni, przeciętnie 40 dni. Charakter zapalenia jest samoograniczający się, rzadko przebiega w sposób ostry lub piorunujący. Jest jednak bardziej groźne niż WZW typu A. zdjęcie elektronowe HEV Centers for Disease Control and Prevention (CDC), Atlanta Zapobieganie zakażeniom HEV to zachowanie wysokich standardów sanitarnych, zaopatrzenie w niezakażoną wodę (np. poprzez chlorowanie, które niszczy wirusa), dbałość o higienę osobistą i właściwe postępowanie przy przygotowaniu posiłków. Ponieważ w krajach rozwiniętych odpowiednie warunki są normą, infekcje są raczej problemem krajów rozwijających się, zwłaszcza tych regionów, gdzie kuleje system zaoptrywania w wodę. Podróżujący do krajów, gdzie infekcje mają charakter endemiczny powinni zachować szczególne środki ostrożności: nie pić bieżącej wody i lodu niewiadomego pochodzenia, nie jeść niegotowanych i nie obranych przez siebie warzyw i owoców, owoców morza, w szczególności skorupiaków. Szczepionka oparta na rekombinowanym białku wirusa została ostatnio opracowana i przetestowana wśród populacji o wysokim stopniu ryzyka. Rozwój dalszy badań został jednak przystopowany z powodów ekonomicznych, zwłaszcza, że w krajach rozwiniętych wirus stanowi znikome zagrożenie. W r. chińskie ministerstwo 6

7 Wirusowe Zapalenie Wątroby typu D, E, F, G c.d. nauki i technologii zaaprobowało opracowaną przez Xiamen Innovax Biotech szczepionkę na HEV pod nazwą Hecolin (HEV 239). Pierwsze fazy wdrażania przynoszą bardzo dobre rezultaty. Szczepionka jest już w produkcji i w dystrybucji w Chinach. W USA póki co nie ma licencjonowanej szczepionki. Wirus WZW E powoduje około 20 milionów zakażeń rocznie, z czego ostre zapalenie dotyka 3 mln chorych a śmierć dotyka 70 tys. ludzi. Jest szczególnie niebezpieczny dla ciężarnych kobiet, u których ostry przebieg choroby powoduje nieproporcjonalnie wysoką śmiertelność. Generalnie hospitalizacja nie jest konieczna chyba że wystąpi faza piorunującego zapalenia lub infekcja dotyczy kobiet w ciąży. Czy wirus F istnieje? W latach 90 Deka oraz grupa indyjskch naukowców poinformowała o odkryciu cząstek nowego wirusa w ekskrementach osoby po transfuzji. Cząstki określono jako nie A, nie B, nie C, nie D i nie E. Ponieważ kolejna wolna litera była F więc takie określenie wybrano. Wirusa wszczepiono do organizmu rezusa, u którego wywołał zapalenie wątroby (stąd czasami nazwa Togo wirus). Jednakże późniejsze badania nie potwierdziły istnienia nowego wirusa i literka F się odmiejscowiła. Niektórzy F kojarzą z pierwszą literą angielskiego słowa fulminant - piorunujący. Póki co HFV należy traktować jako hipotetycznego wirusa i nie ma oficjalnego naukowego potwierdzenia jego istnienia. Część naukowców i badaczy podejrzewa, że teoretyczny wirus typu F może być jakąś odmianą wirusa typu B. HGV ostatni w kolejce... na razie HGV, obecnie określany jako GBV C, swoją nazwę bierze jeszcze z lat 60, kiedy to podejrzewano, że zapalenie wątroby u pacjenta po transfuzji zostało wywołane nowym wirusem: nie A i nie B. Od nazwy pacjenta roboczo nazwano go wirusem GB (od nazwiska chirurga Barkera G). Dokładniejsze badania przeprowadzono w latach 90. HGV podobnie jak HCV jest wirusem o pojedynczej nici RNA, zaliczanym do tej samej rodziny Flaviviridae. W połowie lat 90 prowadzono, także badania nad odkrytymi wirusami GBV-A i GBV-B, które prawdopodobnie są wirusami związanymi z małpami tamarynami. W końcu uznano, że wirusy HGV, GBV-A, GBV-B oraz GBV-C (także HCV), są różnymi wirusami, spokrewnionymi ze sobą. Jednak wirusy GBV A i B nie powodują wirusowego zapalenia wątroby u ludzi, infekcja zaś GBV-C nie zawsze powoduje wystapienie przeciwciał. Droga transmisji tego wirusa jest podobna do tej jaką ma HCV. Ciekawostką jest, że niektóre z badań pokazują, że koinfekcja wirusem GBV C oraz wirusem HIV powoduje spowolnienie rozwoju HIV. Lista wirusów hepatotropowych jest otwarta Wiele wirusów czeka zapewne na odkrycie i lista liter alfabetu może być jeszcze wydłużona. Wystarczy wspomnieć o ostatnio zdiagnozowanym wirusie TTV (Transfusion Transmitted Virus lub też Torque Teno virus), czyli wirusie przenoszonym drogą transfuzji, z rodziny Anelloviridae, który po raz pierwszy opisano w roku, będącym przedmiotem dużego zainteresowania badaczy. W Norwegii wykryto go u 60-70% zdrowej populacji, w Japonii u 1 2% zdrowych osób oraz u 40% pacjentów chorych na wirusowe zapalenie wątroby (A-G). Nie ustalona jest do końca droga jego transmisji, rola w zapaleniu wątroby, przebieg i charakter wywoławanej przez niego choroby. W kolejnym numerze Biuletynu będą przedstawione również inne wirusy, nie wykazujące tropizmu do wątroby ale wywołujący wtórnie uszkodzenie tego organu. Wystarczy wspomnieć o wirusie: cytomegalii (CMV), herpes (HSV), Epsteina-Barr (EBV), opryszczki zwykłej typu 1 i 2 (HSV-1 i HSV-2), ospy wietrznej i półpaśca (VZV), odry. Autor SJ 7

8 Dane osobowe o co chodzi? Dane osobowe towarzyszą nam na co dzień. Przetwarzamy je każdego dnia: przedstawiając się, kupując coś, idąc do lekarza a nawet wypłacając pieniądze z bankomatu. Problemem stają się, jeśli znajdą się w niepowołanych ręcach i ktoś niezgodnie z prawem je przetwarza albo nimi handluje Ochrona danych osobowych to prawo podmiotowe Dane osobowe wg definicji ustawowej (Ustawa z dnia 29 sierpnia r. o ochronie danych osobowych - tekst jedn. Dz.U r., nr 1 01, poz. 926) to wszelkie informacje dotyczące zidentyfikowanej lub możliwej do zidentyfikowania osoby fizycznej. Daną osobową jest więc: imię i nazwisko, PESEL, adres zamieszkania, telefon, stan zdrowia etc. Prawo to zagwarantowane konstytucją, rozwinięte zostało we wspomnianym akcie prawnym. Jeśli ktoś przetwarza nasze dane osobowe (przy czym przetwarzanie danych oznacza nie tylko gromadzenie ale również opracowywanie, utrwalanie, przechowywanie, zmienianie czy udostępnianie) musi albo wskazać podstawę prawną czyli powołać się na przepisy prawa lub posiadać naszą zgodę. Inaczej nie spełnia przesłanki legalności i naraża się na sankcje, w tym karne. Naszymi danymi operuje z racji przepisu prawa wiele urzędów i instytucji np. policja w trakcie czynności śledczych, gmina w zakresie gospodarki odpadami i nieczystościami czy urzędy stanu cywilnego. Również podmioty prywatne np. banki czy ubezpieczyciele mogą przetwarzać dane osobowe w zakresie niezbędnym do realizacji umowy np. rachunku bankowego czy polisy ubezpieczniowej. Podobnie kupując jakiś produkt wyrażamy zgodę na przetwarzanie naszych danych. Ważne jednak jakiej treści dokument podpisujemy: jeśli zgadzamy się na przetwarzanie naszych danych w celach marketingowych musimy być świadomi, że nasze dane mogą być odsprzedane innemu podmiotowi oraz że będziemy niepokojeni informacjami o wyjątkowych okazjach kredytowych czy ubezpieczeniach zdrowotnych. Oświadczenie powinno rozróżniać zgodę na przetwarzanie danych w zakresie niezbędnym do realizacji umowy oraz w celach marketingowych i umożliwiać nam wybór na zasadzie dobrowolności. Swoich praw musimy być świadomi, pownniśmy umieć z nich korzystać i umieć ich bronić. Dane wrażliwe pod szczególną uwagą Szczególną formą danych osobowych są dane wrażliwe, które ujawniają pochodzenie rasowe lub etniczne, poglądy polityczne, przekonania religijne lub filozoficzne, przynależność wyznaniową, partyjną lub związkową, dane o stanie zdrowia, kodzie genetycznym, nałogach, życiu seksualnym, danych dotyczących skazań, mandatów i orzeczeń z postępowania administracyjnego lub sądowego. Co do zasady ich przetwarzanie jest zabronione. Dopuszcza się przetwarzania danych jeżeli osoba, której dane dotyczą wyraziła zgodę na piśmie. W art. 27 ustawy o ochronie danych osobowych enumeratywnie wskazano w jakich sytuacjach dane wrażliwe można przetwarzać. Jednym z nich jest przypadek dotyczący stowarzyszeń, którym przyznano to prawo, jeśli jest to niezbędne do wykonywania statutowych zadań pod warunkiem, że dane osobowe dotyczą członków organizacji lub osób utrzymujących z nimi stałe kontakty. Każdy podmiot przetwarzajacy dane wrażliwe musi spełniać przesłankę legalności. Najważniejszą z nich jest właśnie pisemna zgoda na przetwarzanie danych. Czemu zawracamy głowę klauzulami W ostatnim czasie wysyłaliśmy do dorosłych Podopiecznych oraz rodziców Podopiecznych prośbę o podpisanie i odesłanie klauzuli dotyczącej przetwarzania danych. Klauzula to zgoda, przez którą rozumie się oświadczenie woli, którego treścią jest zgoda na przetwarzanie danych. Nie może mieć charakteru dorozumianego i nie może być domniemana z dokumentacji o innej treści. 8

9 Dane osobowe o co chodzi? Stowarzyszenie chcąc spełniać przesłankę legalności musi takę zgodę posiadać. Poprawnie sformułowana zgoda musi zawierać informacje o administratorze danych (pełnej nazwie i adresie siedziby), celu zbierania danych oraz przewidywanych odbiorcach danych, prawie dostępu do treści swoich danych oraz ich poprawienia, dobrowolności albo obowiązku podania danych ze wskazaniem podstawy prawnej. Zgoda w swej formie opracowanej przez Stowarzyszenie ewoluowała ponieważ nie dysponowano wystarczającą wiedzą z zakresu danych osobowych. Stąd często niektórzy rodzice otrzymują prośbę o podpisanie zgody kilka razy. Niestety treść zgody się zmieniała i i niezbędne okazało się otrzymanie nowej. Mamy nadzieję, że rodzice oraz dorośli Podopieczni zrozumią sytuacje oraz konieczność posiadania przez Stowarzyszenie takiej klauzuli podpisanej przez odpowiednie osoby - Podopiecznego czy rodzica. Stowarzyszenie jako administrator danych osobowych Istotnym pojęciem w materii danych osobowych jest definicja i ustalenie kto jest administratorem danych osobowych. Ustawa określa, że administratorem danych jest organ, jednostka organizacyjna, podmiot lub osoba, decydująca o celach i środkach przetwarzania danych osobowych. Administratorem zatem jest Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER a organem reprezentującym jest zgodnie ze statutem i wpisem w KRS Zarząd Stowarzyszenia. Stowarzyszenie jako administrator danych przetwarzający dane osobowe musi spełnić szereg obowiązków. Przede wszytkim powinien dołożyć szczególnej staranności w celu ochrony interesów osób, których dane dotyczą. Musi być spełniona przesłanka legalności (wspomniana klauzula o przetwarzaniu danych), zasada celowości (zbieranie danych osobowych zgodnie z oznaczonymi celami i nie poddawanie dalszemu przetwarzaniu niezgodnemu z tymi celami); zasada prawdziwości (merytorycznej poprawności) polegającej na zapewnieniu, aby dane były kompletne, prawdziwe i aktualne, zasada adekwatności czyli przetwarzania tylko takich danych osobowych i w takim zakresie w jakim jest to niezbędne do realizacji celu w jakim dane zostały zebrane, zasada ograniczenia czasowego czyli przechowywania danych w postaci umożliwiającej identyfikacje osób, których dotyczą, nie dłużej niż to jest to niezbędne do osiąnięcia celu przetwarzania. Innym ważnym obowiązkiem Stowarzyszenia jako administratora danych jest wykonanie obowiązku informacyjnego, o którym mowa w art. 24 i 25 ustawy oraz zapewnić realizacje uprawnień podmiotu danych osobowych wynikających z art. 32 ustawy. Podmiot danych ma więc prawo do kontroli przetwarzanych danych w szczególności do uzyskania informacji o adresie administratora, celu, zakresie i sposobie przetwarzania danych, o źródle, z którego pochodzą dane, czy dane są udostępniane i komu, do wyrażenia sprzeciwu wobec przetwarzania danych osobowych w celach marketingowych lub postawienia żądania zaprzestania przetwarzania danych. Prawo do informacji może być wykorzystane przez podmiot danych nie częściej niż raz na 6 miesięcy. Administrator udziela informacji w terminie 30 dni w formie pisemnej. W sytuacji ignorowania podmiotu prawa do informacji, czy powstania konfliktu między podmiotem danych a administratorem danych instancją decyzyjną jest Generalny Inspektor Ochrony Danych Osobowych. Administrator danych musi zapewnić odpowiednie środki zmierzające do zabezpieczenia danych osobowych, w szczególności uchronić je przed udostępnieniem osobom nieupważnionym, zabraniem, nielegalnym przetwarzaniem, utratą, uszkodzeniem lub zniszczeniem. Realizuje to poprzez zastosowanie odpowiednich środków technicznych i organizacyjnych. 9

10 Dane osobowe o co chodzi? Stowarzyszenie opracowało i wdrożyło nezbędną dokumentację opisującą sposób przetwarzania danych i zastosowanie niezbędnych środków odpowiednich do zagrożeń oraz kategorii danych. Dokumentami tymi są Polityka Bezpieczeństwa Danych Osobowych oraz Instrukcja Zarządzania Systemem Informatycznym. Wyznaczony został Administrator Bezpieczeństwa Informacji oraz ustanowiono ewidencje osób upoważnionych do przetwarzania danych. W Polityce zostały wyszczególnione zbiory danych, opisano odpowiednie środki organizacyjne, techniczne w formie fizycznych zabezpieczeń oraz specjalistycznego oprogramowania. Podobne zabezpieczenia przedstawiono w Instrukcji, w której system informatyczny został dostosowany do wysokiego poziomu z racji przetwarzania w nim danych wrażliwych oraz podłączenia do publicznej sieci. Wprowadzone środki i zabezpieczenia gwarantują zapewnienie poufności, integralności, rozliczalności przy przetwarzaniu danych. Nadzorem przestrzegania zasad ochrony oraz wymagań w zakresie ochrony wynikających z obowiązujących przepisów prawa zajmuje się wyznaczona przez Zarząd Stowarzyszenia osoba pełniąca obowiązki Administratora Bezpieczeństwa Informacji (ABI). Sprawy związane z danymi osobowymi są trudną materią wymagającą fachowej wiedzy z zakresu prawa, informatyki i administracji sieci. Stowarzyszenie liczy, że rodzice oraz Podopieczni są przekonani o spełnieniu przez Stowarzyszenie LIVER wymagań w zakresie przetwarzania danych osobowych swoich Podopiecznych, ich rodziców i darczyńców. Jednakże, aby być w zgodzie z literą prawa niezbędne jest posiadanie wspomnianych wcześniej w artykule klauzul oraz powierzenie nam kredytu zaufania, że środki podejmowane przez Stowarzyszenie są funkcją zapewnienia najwyższego bezpieczeństwa administrowanych danych osobowych. Autor SJ Smerfny Fundusz Gargamela dobroć z morza Afrodyta, bogini piękna, miłości, pożądania i płodności wyłoniła się z odmętów morza, co można uznać ze jeden z cudów świata. Obecnie cudu doświadczamy każdego dnia, gdy subkonto Smerfnego Funduszu Gargamela zasilone jest datkami ludzi z morza. Smerfny Fundusz Gargamela Początku Funduszu związane są ze zbiórką funduszy dla Dominiki Dejner, która obecnie jest weteranką i najstarszą pod względem stażu w funduszu Podopieczną. Dominika chorowała na bardzo rzadkie schorzenie: syndrom Crigller Najjara. Oprócz niej w Polsce choruje jeszcze jeden chłopiec : Marcelek. Po wielu perypetiach, różnych formach leczenia rodzice zostali postawieni przed jedyną możliwością leczenia: transplantacją wątroby. Przeszczep wątroby został przeprowadzony w klinice Saint Luc w Brukseli. Dominika szybko powróciła do zdrowia a dzisiaj czerpie z życia pełną piersią. Ciągle potrzebuje pomocy bo musi zażywać leki zapobiegające odrzutowi, osłonowe, antybiotyki i inne. Co jakiś czas musi też pojechać na badania kontrolne do kliniki brukselskiej, aby wiedzieć jak nowa wątroba się miewa i czy nie potrzeba zmiany sposobu leczenia farmakologicznego. 8 lat temu rodzice apelowali o pomoc i zbierali pieniążki, aby ratować zdrowie i życie swojej córki. Na jedną z próśb o wsparcie odpowiedział Gargamel, który ogłosił na łamach gazetki kolportowanej wśród marynarzy zbiórkę pieniędzy. W ramach Stowarzyszenia uruchomiono subkonto nazwane trafnie Smerfnym Funduszem Gargamela. Skąd ta nazwa? Smerfny bo smerfy czyli marynarze, czytelnicy gazetki, fundusz bo są na nim zbierane pieniądze na pomoc chorym dzieciom, Gargamela bo twórcą jest red. Marek Szymański. 1 0

11 Smerfny Fundusz Gargamela cd Gargamel i jego dzieło Dzień Dobry Tu Polska "Dzień Dobry - tu Polska" to internetowa gazetka, kolportowana ZA DARMO codziennie owo do ponad 1 0 tysięcy polskich marynarzy: kapitanów, oficerów, mechaników, bosmanów, elektryków i wielu innych, pływających na ponad kilkaset statkach pod różnymi banderami. I liczba ta stale się powiększa, a tym samym grono darczyńców Funduszu. Redagowaniem bez żadnego wynagrodzenia zajmuje się emerytowany dziennikarz Marek Szymański z Warszawy, który przyjął pseudonim twórczy Gargamel. Gargamel ma szczególne wzięcie u marynarzy, budzi wśród nich zaufanie i pobudza filantropijne odruchy. To jemu powierzają zebrane wśród załogi pieniądze, w trakcie różnych akcji charytatywnych. Marynarze nie zawodzą, potrzebne są pieniądze to Gargamel daje hasło a fundusze spływają szerokim strumieniem. Do polskich marynarzy sponsorujących Smerfny Fundusz Gargamela często dołączają się swymi datkami ich koledzy różnych nacji (Filipinczycy, Rosjanie, Niemcy, Ukraińcy, Hindusi, Łotysze) plywający w obsadzie międzynarodowej na statkach różnych bander. Gazetka dociera nawet na Stacje Polarną Polskiej Akademii Nauk w Arktyce, której załoga też pomaga dzieciom. Gazetka jest publikowana i dostępna na stronie Smerfnego Funduszu Gargamela: Zapraszamy do jej odwiedzenia. Strona jest prowadzona przez rodzinę kpt Marka Blocha z Pabianic, zupełnie za darmo. Fundusz Gargamela to Fundusz Radości Środki zebrane w ramach Funduszu są w dyspozycji Gargamela i przeznaczone na szeroko pojętą pomoc w ratowaniu życia i zdrowia, poprawy losu i samopoczucia chorych dzieci - przy czym nie ma znaczenia ich wiek, schorzenie, sytuacja rodzinna, dotychczasowe formy leczenia i jego perspektywy. W umowie między Stowarzyszeniem a Kolegium Redakcyjnym wysuwa się na plan pierwszy motto: "Chore dziecko to świętość. Tam, gdzie jest chore dziecko nie może być i nie ma żadnych barier i ograniczeń formalnych". Fundusz Gargamela w zamierzeniu i w realizacji ma nie tylko nieść pomoc w zdrowieniu Podopiecznych ale i dawać im radość, ma być funduszem radości a nie litości. Udzielana pomoc to pokrywanie kosztów zabiegów, zakupu leków i odżywek, kosztów podróży, zakupu sprzętu rehabilitacyjnego, kosztów rehabilitacji, leczenia szpitalnego zagranicznego. Może również obejmować zakupy prezentów świątecznych, bonusów dla rodzin w kłopotach materialnych. Pieniądze z SFG mogą być również przeznaczone na cele promocyjno-marketingowe. Duży wolumen przyjmują w ostatnich trzech latach darowizny przekazywane na rzecz chorych dzieci w innych organizacjach. Symbolem graficznym funduszu jest postać Smerfetki opracowana przez Jerzego Derkacza, artystę plastyka z Ursynowa. Znaczek Smerfetki jest elementem integrującym rozproszone środowisko marynarskie. Darczyńcy i czytelnicy gazetki ze względu na charakter zawodu nie znają się osobiście a Smerfetka nie tylko oznacza wielkie serce ale ma też rolę integrującą, łączącą ludzi dobrej woli na morzach i oceanach. Komu Fundusz pomaga Pod opieką Funduszu jest już spora gromadka dzieci i młodzieży zaś ogółem liczba beneficjentów przekracza już ponad 30. Oprócz weteranki Dominiki, są Mateusz, Kamil, Agata, Daria, Adrian, Sandra, Monika, Emilka, Rafał, Piotr i Paweł, Łukasz, Agnieszka, Patryk, Julka, Damian, Paweł, Antoś, Sara, Szymon. 11

12 Smerfny Fundusz Gargamela cd Wsparcie w formie darowizn na łączna kwotę ponad 300 tys. w innych organizacjach otrzymało 27 chorych dzieci i będzie wiecej ponieważ dobroć i szczodrość marynarz nie zna granic. Pomoc ta ma charakter niejako ponadprogramowy bo po zaspokojeniu potrzeb zdrowotnych Pociech LIVEROWSKICH. Fundusz pomaga też dzieciom marynarskim: uratowano oczko Mikołajowi Ostanówko, sfinansowano zakup chodzika Walkera dla Mateusza Urbaniaka, zakupiono sprzęt pomocniczy dla Macieja Szczepańskiego, wielokrotnie wspomożono Antosia Szczepanka, Patryka Leszczyńskiego. I nigdy nie brakło na potrzeby zdrowotne Podopiecznych Funduszu. Nagroda Tygodnika Południe oraz Tablet Czyniący Dobro Zasługi charytatywne Funduszu a przede wszystkim tych, którzy go tworzą poprzez zasilanie pieniążkami były docenione co najmniej dwukrotnie. Po raz pierwszy (przynajmniej wg wiedzy autora) w 2011 r, kiedy to tygodnik Południe przyznał nagrodę zbiorową: Polskim Marynarzom oraz w r. podczas Jubileuszu 1 5 lecia Fundacji Zdążyć z Pomocą. Wówczas to przyznano nagrodę Stowarzyszeniu ale tylko dzięki darowiznom finansowanym przez Fundusz Gargamela organizacja mogła być zaszczycona Tabletem Czyniącym Dobro. Tablet Czyniący Dobro jako nagroda dedykowana Marynarzom Od 2006 r. przez Fundusz Gargamela przewinęło się po wstępnej analizie około 1,5 mln zł., z czego w tym roku tj. od początku stycznia r. prawie 1 00 tys. zł! Fundusz a Stowarzyszenie W sensie ontologicznym Fundusz Gargamela jest specyficznym konstruktem, którego właściwie w świetle prawa nie ma. Brak w nim Zarządu, Rady czy Zebrania Członków albo Udziałowców. Nie ma organów poprzez który mógłby działać, nie mógłby też otworzyć rachunku bankowego, czy zawrzeć umowę z innym podmiotem. To co go konstytuuje to Gargamel z jego gazetką oraz marynarze przekazujący pieniążki. Ramy instytucjonalne oraz formalno-prawne daje Stowarzyszenie. Gargamel nie ma fizycznie u siebie w rękach żadnych pieniążków, numer rachunku bankowego umieszczany we wstępniaku Gazetki to numer konta Stowarzyszenia, na który wpływają darowizny od marynarzy i ludzi dobrej woli. Stowarzyszenie zaś poprzez przelewy bankowe realizuje pomoc chorym dzieciom. Darowizny przekazywane na fundusz muszą mieć opis Smerfny Fundusz Gargamela bo tylko wtedy można wyłuskać daną operację od innych darowizn i przekierować je na subkonto Funduszu Gargamela. Relacje Gargamel-Stowarzyszenie reguluje umowa podpisana w 2011 r., wcześniejsza współpraca opierała się na zasadzie gentlemen`s agreement. Sformalizowanie było konieczne choćby dla sprecyzowania oczekiwań i zasad współpracy. Współpraca nie generuje kosztów: Stowarzyszenie nie pobiera opłat ani prowizji za prowadzenie subkonta dla Funduszu ani nie płaci w żaden sposób Funduszowi czy Gargamelowi za istnienie. Jedyny koszt jaki pojawia się i obciąża Fundusz Gargamela to opłata za wysyłkę podziękwań-potwierdzeń do grona darczyńców. Takie podziękowanie kosztuje 2,5 zł i składa się na nie: znaczek 1,6 zł, koperta, druk podziękowania, załączony przekaz pocztowy i podziękowanie od dzieci Gargamelowskich. Jeśli podziękowanie wysyła się em to jest to bezkosztowa operacja. Zarówno Stowarzyszenie jak i Fundusz mogliby bez siebie istnieć. Ale pchając ten wózek dobroczynności RAZEM zrobiono już wiele, uratowano wiele dzieci i jeszcze to nie jest ostatnie słowo! Gargamel wciąż działa a Stowarzyszenia istnieje więc "trzymajmy się kupy". Autor MJ,SJ 1 2

13 Stutut Stowarzyszenia Pomocy Chorym Dzieciom LIVER przegląd (Część IV) Rozdział IV statutu dotyczy władz stowarzyszenia, ich kompetencji i zasad wyboru. Stowarzyszenie będąc osobą prawną działa w oparciu o statut i przepisy prawa. Organem najważniejszym jest Zebranie Członków, wykonawczym Zarząd a kontrolnym Komisja Rewizyjna. Ustawa Prawo o Stowarzyszeniach wymaga w art. 1 0 p. 5, aby sprawy dotyczące władz, kompetencji, wyboru i uzupełniania składu w Stowarzyszeniu zostały koniecznie uregulowane w statucie stowarzyszenia. Statut Stowarzyszenia w 1 4 rozróżnia trzy organy władzy: - Walne Zebranie Członków, - Zarząd, - Komisja Rewizyjna. Ustawa wymienia tylko trzy rodzaje obligatoryjnych organów władzy dopuszczając inne np. Sąd Koleżeński czy różnego rodzaju Rady z możliwością nadania im odpowiednich uprawnień. Do KRS należy obowiązkowo zgłaszać zmiany związane z Zarządem oraz Komisją Rewizyjną ponieważ dane z KRS dają podmiotom trzecim informacje, kto może organizację reprezentować i zaciągać zobowiązania prawne i finansowe. Walne Zebranie Członków lat. Nadzwyczajne może być zwołane przez Zarząd lub Komisję Rewizyjną z własnej inicjatywy lub na pisemne żądanie co najmniej 1 /3 ogółu członków. Zwyczajne może obradować nad wszystkimi sprawami np. wyboru władz czy rozwojem organizacji, nadzwyczajne tylko nad sprawami, dla których zostało zwołane. O terminie i miejscu zebrania obowiązkowo informuje Zarząd na co najmniej 21 dni przed terminem zebrania. W informacji o zebraniu powinien znaleźć się zaproponowany porządek obrad, który można zmieniać przed terminem zwołania zebrania lub w jego trakcie. Walne zebranie otwiera członek Zarządu, następnie wybierany jest Przewodniczący i Sekretarz. Walne może uchwalić regulamin obrad. Uchwały Zebrania zapadają zwykłą większością głosów obecnych na spotkaniu w trakcie głosowania jawnego lub tajnego. Z zebrania sporządza się protokół. Głos stanowiący mają członkowie zwyczajni, z głosem doradczym członkowie wspierający, honorowi oraz zaproszeni goście. Ostatnie Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia LIVER miało miejsce w grudniu 2011 r., kolejne będzie przewidywane na wrzesień r. Chyba, że wystapi potrzeba zwołania Stowarzyszenia w trybie nadzwyczajnym. Walne Zebranie Członków jest najwyższą władzą stowarzyszenia, jej przypisane są wszystkie kompetencje, które nie są zastrzeżone dla innych organów. Ma za zadanie w szczególności: - ustalenie głównych kierunków działania i rozwoju Stowarzyszenia; - wybór i odwoływanie władz Stowarzyszenia lub jego poszczególnych członków; - rozpatrywanie sprawozdań z działalności Zarządu i Komisji Rewizyjnej; - uchwalanie zmian statutu; - podjęcie uchwały o likwidacji organizacji; - rozpatrywanie odwołań od uchwał Zarządu wniesionych przez członków; Walne zebranie obraduje wg trybu zwyczajnego lub nadzwyczajnego. Jest zwoływane przez Zarząd lub Komisję Rewizyjną w trybie zwyczajnym raz na pięć Zarząd Członków Zarządu w ilości od 3 do 5 wybiera Walne Zebranie na 5 letnią kadencje, która może być powtarzana. Składa się z prezesa, wiceprezesa, skarbnika oraz członków. Osoby ze składu Zarządu nie mogą być skazani prawomocnym wyrokiem za przestępstwa umyślne ścigane z oskarżenia publicznego lub za przestępstwa skarbowe. Generalnie jest ciałem powołanym do kierowania na bieżąco całą działalnością Stowarzyszenia i reprezentuje je na zewnątrz. Funkcjonuje jako organ wykonawczy uchwał Walnego Zebrania Członków, sporządza plany i budżety, zarządza majątkiem, zwołuje w miarę potrzeb lub obligatoryjnie Walne Zebrania Członków, przygotowuje sprawozdania finansowe i merytoryczne, 1 3

14 Stutut Stowarzyszenia Pomocy Chorym Dzieciom LIVER przegląd (Część IV) c.d. decyduje o wysokości składek członkowskich oraz o zwolnieniu z opłacania składek. Obraduje w miarę potrzeb ale nie rzadziej niż raz w miesiącu. Posiedzenia Zarzadu zwołuje prezes lub viceprezes. Podejmuje uchwały zwykłą wiekszością głosów w obecności co najmniej połowy uprawnionych do głosowania. W sytuacji zmniejszenia liczby członków Zarządu w czasie trwania kadencji można w drodze kooptacji uzupełnić skład, jednak nie więcej niż połowę członków. Komisja Rewizyjna To organ powołany do sprawowania kontroli nad działalnością Stowarzyszenia. Jest odrębnym ciałem od organu zarządzajacego i niepodlegający mu w zakresie wykonywania kontroli wewnętrznej lub nadzoru. Składa się z 3 osób, przewodniczącego oraz dwóch członków. Kadencja trwa 5 lat z możliwością wielokrotnego powtarzania funkcji. Podejmuje decyzje zwykłą większością głosów w obecności co najmniej połowy uprawnionych do głosowania. Mogą to być protokoły lub uchwały. Zbiera się w miarę potrzeb, jednak nie rzadziej niż raz na kwartał. Posiedzenia Komisji zwołuje jej Przewodniczący. Do jej głównych kompetencji należy: - kontrolowanie całokształtu działalności Stowarzyszenia, w szczególności działalności Zarządu ; - składanie wniosków z kontroli i sprawozdań na Walnym Zebraniu Członków; - prawo wystąpienia z wnioskiem do Zarzadu o zwołanie Walnego Zebrania Członków; - zatwierdzenia sprawozdania finansowego oraz merytorycznego; - prawo zwołania Walnego Zebrania Członków w przypadku bezczynności Zarządu. Ustawa o działalności pożytku publicznego i wolontariacie w artykule 20 ust. 4 wymogła, aby statut posiadał w zakresie organu kontroli specjalne uregulowania. Członkowie Komisji Rewizyjnej nie mogą być jednocześnie członkami Zarządu, nie mogą pozostawać z nimi w związku małżeńskim, we wspólnym pożyciu, w stosunku pokrewieństwa, powinowactwa lub podległości służbowej. Nie mogą być również prawomocnym wyrokiem za przestępstwo umyślne ścigane z oskarżenia publicznego lub za przestępstwo skarbowe. Ciekawostką jest, że w przeciwieństwie do członków Zarządu, którzy muszą sprawować swoją funkcje społecznie, członkowie Komisji Rewizyjnej mogą otrzymywać z tytułu pełnienia funkcji zwrot uzasadnionych kosztów lub wynagrodzenia w wysokości nie wyższej nie przeciętne miesięczne wynagrodzenie w sektorze przedsiębiorstw ogłoszone przez Prezesa GUS za rok poprzedni. Obecnie istniejący skład Zarządu oraz Komisji Rewizyjnej został wybrany na Walnym Zebraniu Członków we wrześniu 2011 r., ostatecznie zatwierdzony postanowieniem sądowym z grudnia 2011 r. W skład Zarzadu wchodzą: Prezes - Sławek Janus WicePrezes - Robert Kurnik Skarbnik - Marta Janus Członek Zarządu - Lucyna Szklarska Członek Zarzadu - Stefan Strach Komisję Rewizyjną tworzą: Przednicząca: Ewa Sajak Członek Komisji: Izabela Dejner Członek Komisji: Dorota Kleszcz Od czasu ukonstytuowania się Zarządu, zbiera się on regularnie raz w miesiącu podejmując uchwały w sprawach bieżących dotyczących Stowarzyszenia. W roku 2011 r. w nowym składzie obradował on 2 razy, w r. 1 2 razy, w pięć razy. Komisja Rewizyjna spotyka sie co kwartał dokonując kontroli bieżącej. Poczawszy od roku r. podjęła trzy uchwały dotyczące zatwierdzenia sprawozdania finansowego oraz merytorycznego. W wyniku przeprowadzonych kontroli sporzadziła protokoły pokontrolne w ilości 5. Tyle spraw formalnych i informacji statystycznych związanych z działalnością organów Stowarzyszenia. Grunt, że nie było konfliktów, zatrzeżeń a współpraca rozwijała się wprost idealnie. W kolejnej części dotyczącej przeglądu statutu Stowarzyszenia omówione zostaną sprawy związane z majątkiem oraz sposobem reprezentacji Stowarzyszenia. Zapraszamy i dziękujemy za uwagę. Autor SJ 1 4

15 Ogłoszenia Uwaga zmiana numeru konta bankowego Stowarzyszenia!!! Z powodów oszczędnościowych oraz technicznych jesteśmy w trakcie eksportowania środków finansowych z Pekao SA na Raiffeisen Bank Polska. Bank Pekao SA, który do lipca r. preferencyjnie traktował organizacje pozarządowe w tym Stowarzyszenie LIVER wprowadził bardzo wysokie opłaty za prowadzenie rachunku, wykonywanie przelewów, obługę bankowości internetowej oraz obniżył wysokość oprocentowania lokat i depozytów bankowych. Mimo naszych usilnych próśb i charakteru działalności non profit nie uzyskaliśmy korzystnych warunków. Bardzo nam przykro,że narażamy Państwa na niedogodności ale podjęte zmiany ułatwią zarzadzanie bankowością oraz finansami Stowarzyszenia. Nowe konto bankowe to: Raiffeisen Bank Polska PL (wpłata w EURO) PL (wpłata w USD) Przy przelewach z zagranicy należy podać SWIFT (BIC) banku czyli RCBW PL PW oraz nazwę banku: Raiffeisen Bank Oddział Kraków Zwierzyniecka Członkowie i Darczyńcy Prosimy podawanie adresów owych Po wdrożeniu systemu do zarządzania subkontami i generowania podziękowań istnieje możliwość wysyłania podziękowań i potwierdzeń wpłat poprzez pocztę ową. Bardzo prosimy o nadsyłanie adresów owych lub podawaniu w opisie operacji na przelewie bankowym adresu owego. Jeśli go będziemy mieć w systemie to otrzymacie podziękowanie em. Zaoszczędzimy przez to 2,5 zł na każdym podziękowaniu. Bardzo gorąco zachęcamy do skorzystania z tego rozwiązania ponieważ wtedy zostaje więcej środków na pomoc chorym dzieciom. Dla przypomnienia: do celów dowodowych dla Urzędu Skarbowego jedynym dokumentem potwierdzającym dokonanie darowizny jest potwierdzenie bankowe (wydruk z bankowości internetowej lub potwierdzenie dokonanego przelewu). Podziękowania od Stowarzyszenia mogą ale nie muszą być brane pod uwagę przez fiskusa. Oddano do druku