AUTYZM WYROK CZY WYZWANIE

Transkrypt

1 AUTYZM WYROK CZY WYZWANIE mgr Płamen Dinkov

2 SPIS TREŚCI WSTĘP... ROZDZIAŁ I: ANALIZA PROBLEMU W ŚWIETLE LITERATURY 1. Pojęcie autyzmu Klasyfikacja, rodzaje Obszary zaburzeń Przyczyny powstania zaburzeń autystycznych Autyzm, a inne podobne zaburzenia Pojęcie diagnozy, diagnoza psychologiczna, kryteria diagnostyczne w rozpoznawaniu autyzmu... ROZDZIAŁ II: REWALIDACJA I TERAPIA DZIECI Z AUTYZMEM 1. Pojęcie rewalidacji Terapia Rodzaje terapii stosowane w pracy z dzieckiem autystycznym Cele terapii... 2

3 ROZDZIAŁ III: CHARAKTERYSTYKA BADANEGO DZIECKA W OPARCIU O PRZEPROWADZONE BADANIA DIAGNOSTYCZNE 1. Rozpoznanie problemu i jego znaczenie dla rozwoju dziecka 1.1. Informacje pozyskane z wywiadu Informacje pozyskane w wyniku obserwacji 1.3. Ocena wyników zastosowanego kwestionariusza diagnozy ryzyka autyzmu 1.4. Ocena wyników skali CAARS 2. Podjęte działania terapeutyczne 2.1 Program psychostymulacji 2.2. Plan aktywności 2.3. Plan dnia 2.4. Interwencja behawioralna 3. Prognozy rozwojowe PODSUMOWANIE I WNIOSKI... BIBLIOGRAFIA... ZALĄCZNIKI... 3

4 WSTĘP Problem autyzmu, a zwłaszcza autyzmu wczesnodziecięcego jako całościowego zaburzenia rozwojowego został dostrzeŝony od ponad 60 lat. Powstały juŝ tysiące prac poświęcone autyzmowi Szczególnego znaczenia nabiera zintegrowanie zgromadzonej wiedzy na ten temat. Pomimo, iŝ dokonano olbrzymiego postępu w tej dziedzinie, nadal współczesna nauka nie jest w stanie rozwiązać w pełni tego problemu. Brakuje odpowiedzi na podstawowe pytania. Nie wiemy jaka jest przyczyna autyzm, jakie są mechanizmy patogenezy. Dlatego jest tak trudno znaleźć w pełni skuteczne metody terapii. Autyzm występuje w rodzinach kaŝdego typu, bogatych i biednych, miejskich i wiejskich, wykształconych i niewykształconych, w kaŝdej grupie etnicznej i kulturowej na całym świecie. Częstotliwość występowania określa się na 4-5, a w niektórych krajach nawet do10-15 przypadków na osób. Choroba ta atakuje częściej chłopów niŝ dziewczęta /4:1/. Trudno jest dokładnie ocenić jak prezentuje się to zjawisko w Polsce, gdyŝ nie prowadzono dotąd badań epidemiologicznych. Ale na podstawie danych, zebranych w krajach o warunkach zbliŝonych do naszych moŝna przypuszczać, Ŝe dotkniętych autyzmem moŝe być około osób. Powodem napisania niniejszej pracy jest mój kontakt zawodowy z dziećmi autystycznymi, a w szczególności praca z 3 -letnim chłopcem o cechach autystycznych. ROZDZIAŁ I : ANALIZA PROBLEMU W ŚWIETLE LITERATURY 1. Pojęcie autyzmu. Termin autyzm pochodzi od greckiego autos sam, skierowany na siebie. MoŜna go rozumieć w węŝszym znaczeniu jako chorobę i szerszym jako syndrom. Jako choroba najogólniej charakteryzuje się: głębokim wycofaniem się, unikaniem kontaktów społecznych, obsesyjnym pragnieniem stałości, brakiem związków uczuciowych z innymi ludźmi, specyficznymi problemami w zakresie komunikacji. Natomiast jako symptom spotyka się w postaci zachowań autystycznych u osób z róŝnymi zaburzeniami takimi jaki: zespół Aspergera, upośledzenie umysłowe, zespół Reta, schizofrenią czy epilepsją. Autyzm po raz pierwszy został określony jako zespół chorobowy przez austriackiego doktora Leo Kannera/Kanner,1943/ podczas obserwacji 11 dzieci, których stan róŝnił się znacząco od wszystkiego co zostało wcześniej opisane UwaŜał on, Ŝe izolacja społeczna była główną cechą zachowań i z tej przyczyny zaproponował termin autyzm W 1944 r.asperger opublikował podobną pracę, która nie zyskała szerokiego zainteresowania aŝ do lat 80 -tych, Pomimo, iŝ te opisy uznawane są za pierwsze oficjalne źródła, juŝ wcześniej pojawiły się inne doniesienia jak na przykład przypadek zwany Dzikim chłopcem z Aveyron opisany przez Itarda juŝ w XVIII wieku. JednakŜe praca Kannera stała się klasyczną wyjściową pozycją w tym obszarze wiedzy. Jest ona do dziś jedną z najczęściej cytowanych. Mówi się o autyzmie klasycznym, Kannerowskim.Jednak nie wszystkie hipotezy Kannera zostały obecnie potwierdzone.są one źródłem mitów jakie powstały wokół tej problematyki Oto niektóre z nich; 4

5 - autyzm to zaburzenie o charakterze afektywnym - rodzice dzieci autystycznych są zimni i przesadnie racjonalni - u dzieci autystycznych nie występują zaburzenia neurologiczne - dzieci te cechuje wybytna inteligencja Przedstawicielem jednego z najbardziej niebezpiecznych dla dzieci i ich rodziców poglądów na ten temat był Bruno Betelheim/1967/ W swej ksiąŝce Pusta forteca napisał: w mojej opinii tylko ekstremalnie negatywne uczucia rodziców mogą uruchomić proces autystyczny /s.127/. Traktowanie autyzmu jako zaburzenia emocjonalnego mającego swe źródło w patologii rodzicielstwa/zwłaszcza matki /wywarło duŝy negatywny wpływ przede wszystkim na efekty terapii dzieci autystycznych. Rozłąka dziecka od rodziców i przymusowa izolacja w zakładach psychiatrycznych niosły nieodwracalne negatywne skutki zarówno dla dziecka autystycznego jak i dla jago rodziców, a takŝe i dla jego rodzeństwa. Na przestrzeni lat zmieniały się poglądy co do udziału dzieci w interakcjach społecznych. Z badań L.Wing i J.Gould /1979/ wynika iŝ tylko 60% osób autystycznych unika kontaktów. 2. Klasyfikacja i rodzaje zaburzeń autystycznych Klasyfikacja autyzmu, a takŝe jego definiowanie nadal stanowią przedmiot dyskusji. Czy istnieje czysta lub klasyczna, odmiana autyzmu? A moŝe jest to raczej szerokie spektrum objawów a nie zmienna dyskretna, lub zespół chorobowy? Zgodnie z Międzynarodową Klasyfikacją Chorób /ICD/ opracowaną przez Światową Organizację Zdrowia /WHO1980/ powstał termin autyzm dziecięcy /F84.0/ gdy występuje rozwój anormalny, lub niepełny, objawiający się przed 3 rokiem Ŝycia dziecka i termin autyzm atypowy /F84.1/ w przypadkach gdy objawy patologiczne są niewystarczające w jednym lub dwóch spośród trzech obszarów psychopatologicznych niezbędnych do postawienia diagnozy, przy czym postać atypowa występuje szczególnie często u dzieci o opóźnionym rozwoju umysłowym, ze specyficznym cięŝkim zaburzeniem rozwoju mowy, po 36 miesiącu. Natomiast zgodnie z Diagnostyczno-Statystycznym Podręcznikiem Zaburzeń Psychicznych/DSM/ opracowanym przez Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne /APA/ powstał termin zaburzenie autystyczne/299.00/gdy istnieje triada upośledzeń a mianowicie: jakościowe zaburzenia interakcji społecznych, jakościowe zaburzenia komunikacji,ograniczone powtarzające się wzorce zachowania, zainteresowań i aktywności. 3. Obszary zaburzeń Przez wiele lat traktowano autyzm jako jednorodny zespół chorobowy. Z czasem stopniowo zaczęto odstępować od tego poglądu gdyŝ zawęŝał on bardzo pole widzenia. Propozycje szerszego traktowania autyzmu jako spektrum przedstawiły L.Wing i J.Gould./1979/.W jego zakres zaczęto zaliczać wszystkie osoby u których występują nawet najlŝejsze przejawy,lub cechy autystyczne w poszczególnych obszarach funkcjonowania. Do tych obszarów zaliczyć moŝna : - Zmysły a/dotyk: - nadwraŝliwość: wtedy gdy dziecko reaguje negatywnie na dotyk ubrania, 5

6 zmiany termiczne, brak tolerancji na ból oraz unikanie wraŝeń dotykowych spowodowanych przez inne osoby. Preferowanie własnego dotyku/delikatnego i powtarzającego się/. - zbyt mała wraŝliwość; dziecko nie reaguje na doznania bólowe, często śmieje się po otrzymaniu klapsa - występuje autoagresja b/słuch: - nadwraŝliwość: dziecko często zatyka uszy lub ignoruje dźwięki/często rodzice podejrzewają głuchotę/. Słyszy bardzo ciche dźwięki, których inni ludzie nie rejestrują, lub toleruje głośne dźwięki. -zbyt mała wraŝliwość dziecko preferuje wszelkie hałasy,do których stara się dotrzeć, a często samo je wytwarza c/wzrok: - nadwraŝliwość dziecko lubi oglądać bardzo małe przedmioty,unika jaskrawych kolorów i błyszczących powierzchni. Nie ulega złudzeniom optycznym - zbyt mała wraŝliwość ;dziecko wpatruje się w źródło ostrego światła/ słońca, Ŝarówki/ bawi się dłońmi i palcami w polu widzenia, lubi rzucać przedmiotami i obserwować je w locie. d/smak i węch: - nadwraŝliwość; dziecko nie toleruje naturalnych zapachów innych ludzi. Czasem tuŝ po urodzeniu dziecko nie chce ssać z powodu ostrego zapachu sutka. W ogóle obserwowane są duŝe kłopoty z jedzeniem. Przez lata wybiórczo przyjmuje kilka, a czasem nawet tylko jedną potrawę. - zbyt mała wraŝliwość; dziecko poszukuje silnych doznań zapachowych \zabawa ekstrementami\, silnej stymulacji smakowej dostarcza jedzenie substancji niejadalnych /farby, benzyny/. - Percepcja :odbiór nadmiaru pojedynczych wraŝeń z trudnościami ich łączenia, lęk przed nadmiarem chaotycznych bodźców-unikanie wraŝeń, odporność percepcyjna -Mowa: brak mowy, lub mowa skąpa, pozbawiona ekspresji, echolalia, odwracanie zaimków, wydawanie dziwnych dźwięków/chrząkanie, kwakanie,/ agramatyzmy.odległe czasowo skojarzenia i wypowiedzi sprawiające wraŝenie nieadekwatnych. - Emocje: nienormalne przywiązanie się do przedmiotów, trudności tworzenia więzi między ludźmi, nieumiejętność przywiązania się do nich, intensywne lęki, poczucie zagroŝenia oraz stany paniki z powodu drobnych zmian. -Myślenie: Opóźnione,trudności rozumienia zaleŝności, niedorozwój teorii umysłu, niezdolność do przypisywania stanów umysłowych innym ludziom, do przewidywania zachowania innych osób. -Zachowanie: manieryzmy ruchowe/charakterystyczne ruchy rąk, połączone często z kręceniem się w kółko i chodzeniem, wspinaniem się na palce,stereotypie, sztywne przestrzeganie rutyny, ograniczony charakter zainteresowań, przywiązanie się do talizmanów, maskotek, zachowania niepoŝądane/destrukcja, agresja i autoagresja, rytualizm, - Funkcjonowanie społeczne: niezdolność rozumienia sytuacji społecznych zaburzona zdolność do naprzemiennych interakcji,zaburzony kontakt wzrokowy, nieumiejętność spontanicznego reagowania gestem i mimiką, niezdolność do tworzenia stosownych do wieku związków przyjacielskich z rówieśnikami, brak 6

7 świadomości uczuć innych ludzi i empatycznego reagowania na nie, brak autoprezentacji dwustronnej wymiany z partnerem, inicjowania kontaktu z drugą osobą a przede wszystkim preferowanie bycia w samotności, w swoim własnym wyimaginowanym świecie. 5. Przyczyny powstawania zaburzeń autystycznych; Zgodnie z psychogenną teorią, której przedstawicielem jest Bruno Betelheimpsychoanalityk i autor ksiąŝki Pusta forteca: autyzm dziecięcy i narodzenie się jaźni /1967/ zimne, oziębłe zachowanie się rodziców wobec swych dzieci jest przyczyna powstania autyzmu. W związku z tym uwaŝał za konieczne izolowanie dzieci od rodziców jako metodę leczenia. Odmienną próbą wyjaśnienia etiologii autyzmu jest biologiczna teoria. Według niej nieprawidłowości funkcjonowania mózgu spowodowane przez symptomy neurologiczne, upośledzenie umysłowe, epilepsja,, powikłania w okresie prenatalnym, komplikacje okołoporodowe, infekcje wirusowe mogą stać się przyczyną autyzmu.za inne prawdopodobne przyczyny pojawiania się autyzmu uznajemy: -PodłoŜe genetyczne; - fenyloketonuria stan dziedziczny polegający na niezdolności rozkładu feniloalaniny, co powoduje zatrucie mózgu toksynami - choroba Rcklinghausena; stan genetyczny atakujący nerwy i skórę/duŝe brązowe plamki/,rzadko występuje autyzm. - Stwardnienie guzowate; nietypowe zabarwienie skóry/wysypka na twarzy/,powstawanie guzów w mózgu, epilepsja - Zespół kruchego chromosomu X; nieprawidłowy ubytek chr. X, nietypowa twarz /wydłuŝony nos, sterczące uszy, wysokie czoło/ - zespół Moebiusa; wada nerwów, kontrolujących mięsnie oczu i twarzy -Makrocefalia; duŝa głowa, wg Kannera, częsty objaw u autyków.badania genetyczne nie wykazują Ŝadnych strukturalnych nieprawidłowości. -Infekcje podczas ciąŝy i porodu: - róŝyczka; obecna do 3 miesiąca powoduje głuchotę, ślepotę, autyzm - CMV; wirus cytomegalii, upośledzenie umysłowe, autyzm - Ooryszczkowe zapalenie mózgu ;wirus opryszczki atakujący mózg niemowląt lub płodu powoduje autyzm - zaawansowany wiek matki; -Zaburzenia metaboliczne; przedstawicielem tego poglądu jest Paul Shattock. Na podstawie wyników badań moczu stworzył hipotetyczny model powstania autyzmu. W organizmie kaŝdego człowieka istnieją naturalnie występujące peptydy. Z powodu niewydolności systemów enzymatycznych na skutek niekompletnego rozkładu niektórych pokarmów, a w szczególności glutenu w przetworach zboŝowych oraz kazeiny w mleku i nabiale,do organizmu wydostaje się nadmierna ilość peptydów opioidowych. To moŝe zakłócić wiele funkcji OUN/zwiększenie lub zmniejszenie siły bodźca sensorycznego, nieadekwatna neurotransmisja/, stąd moŝliwość powstania objawów autystycznych. MoŜe teŝ wystąpić sytuacja w której wzrost peptydów jest spowodowany wzrostem przepuszczalności ściany jelita. Wtedy według Shattocka bardzo szkodliwe jest 7

8 podawanie szczepionek ochronnych dzieciom. Inna z przyczyń zaburzeń metabolicznych powodujących autyzm moŝe być brak witamin, które wspierają w działaniu enzymy. Źle działające enzymy nie rozkładają prawidłowo białek co powoduje wzrost opioidów. PoniewaŜ one są filtrowane przez nerki, a wydzielane przez mocz,moŝliwe jest ich obserwowanie. Autor tego poglądu proponuje farmakoterapię/martexson/, lub stosowanie diety pod kątem zmniejszonej obecności glutenu i kazeiny, a takŝe wyeliminowanie sztucznych barwników pokarmowych. Biorąc pod uwagę rozmaitość i niejednorodność objawów autystycznych, a zarazem materiał badawczy zgromadzony do tej pory moŝna stwierdzić, iŝ nie istnieje Ŝadna zdecydowana odpowiedź na pytanie o przyczyny autyzmu. Nie istnieje równieŝ jeden uniwersalny dla wszystkich przypadków czynnik. Jasne jest jednak, Ŝe aby zaistniała predyspozycja do powstania autyzmu konieczne jest występowanie kilku czynników zaburzających. Aby rozwiązać tę zagadkę, zaproponowano model znany jako końcowa ścieŝka wspólna RóŜne przyczyny autyzmu/niektóre nawet jeszcze nie odkryte/mają wspólną cechę charakterystyczną, uszkadzają te obszary mózgu, które odpowiedzialne są za rozwój komunikacji, funkcjonowania społecznego i zabawy/s.baron-cohen, 1999/.schemat nr 1/ 6. Autyzm a inne podobne zaburzenia Cechy autystyczne występują równieŝ w innych, bliskich do autyzmu chorobach, więc nie łatwo jest go zdiagnozować. Z tego powodu często zdarzają się omyłkowe diagnozy. DostrzeŜenie występowania-obok autyzmu klasycznego, takŝe innych zaburzeń o wyraźnych cechach autystycznych zaowocowało zmianami w systemach klasyfikacyjnych. Ustalenie kryteriów diagnostycznych, jest nadal przedmiotem intensywnych prac, prowadzonych przez wielu specjalistów. 6.1.ZespółAspergera; / wg DSM-IV/ Jednostka chorobowa charakteryzuje : - przekaz genetyczny z ojca na syna - prawdopodobne uszkodzenie mózgu - częstość występowania 4:1000/ 1 dziewczynka na 8 chłopców - występowanie dopiero po 3 rokiem Ŝycia - uderzająca niezgrabność,sztywność ruchów, zła koordynacja motoryczna - pedantyczne i uporczywe rozwijanie wąskich zainteresowań dotyczących jakiegoś konkretnego problemu, fascynacja. - bogaty słownik, poprawna składnia, treść wyraŝana metaforycznie, neologizmy, przesadnie ścisły sposób wyraŝania się - inteligencja w normie, albo powyŝej normy - komputerowy sposób myślenia - brak wyczucia społecznych oczekiwań, - kontakt z partnerem jednostronny,brak dystansu,, - długie monologi, dygresje, wypowiedzi nie na temat, nieistotne 6.2.Schizofrenia - występowanie znacznie częstsze niŝ autyzm - urojenia wzrokowe, słuchowe, dotykowe 8

9 - stopniowa utrata mowy wraz z rozwojem choroby lub wzmoŝony pęd do mówienia, dziwaczne wypowiedzi,neologizmy, brak ekspresji - płaskość afektów, odosobnienie uczuciowe, rozstrojenie lękowe z powodu urojeń, wrogość, agresja, podniecenie lub obniŝony nastrój - głośne natręctwa, blokada myśli, zaburzenia płynności skojarzeń, zahamowanie intelektualne, w konsekwencji rozpad intelektu - osłabienie zainteresowań, dąŝeń i ambicji, utrata kontaktu z otoczeniem, chłód i obcość w interakcjach, pozostawanie w samotności ale bez dąŝenia do izolacji 6.3.Zespół Reta; rozpoznanie między 2 a5 r.ŝ. - choroba zwyrodnieniowa OUN uwarunkowana genetycznie - u dziewcząt częstotliwość występowania: 1;10000/15000, bardzo rzadko u chłopców - postępujące, głębokie upośledzenie psychoruchowe, zachowanie pseudoautystyczne - stereotypowe ruchy rąk/zacieranie, klaskanie, ściskanie, wkładanie do ust/ - zaburzenia snu, równowagi, drgawki - objawy ściśle uzaleŝnione od wieku, postępujące wraz z nim - prawidłowy rozwój psychoruchowy do 6 m. - zahamowanie przyrostu obwodu głowy,wzrostu,małe hipotroficzne stopy - utrata zdolności posługiwania się rękami, mówienia i rozumienia mowy, - nieprawidłowy chód/ataksja, apraksja/ - zaburzenia oddychania/bezdechy, hiperwentylacja, wypluwanie śliny - padaczka - wyjątkowo silna potrzeba komunikowania się oraz ruchu wraz z postępem choroby 6. Pojęcie diagnozy, diagnoza psychologiczna, kryteria diagnostyczne w rozpoznawaniu autyzmu 6.1. Pojęcie diagnozy Termin diagnoza /z języka greckiego diagnosis-rozpoznanie/ został do psychologii przeniesiony z medycyny. W psychologii klinicznej dziecka jest trudno znaleźć związek między objawami zaburzeń,a ich genezą i patomechanizmami. KaŜde dziecko w autyźmie jest zaburzone na swój własny indywidualny sposób, poniewaŝ jest wyposaŝone w inny potencjał rozwojowy, rozwija się i wychowuje w innych warunkach, a czynniki które zakłóciły jego rozwój zadziałały w określonym tylko dla niego miejscu i czasie i wywołały tylko dla niego charakterystyczne skutki. To determinuje konieczność określenia indywidualnych celów i metod terapii. Co do określenia prognozy ilość zmiennych, które mają wpływ na rozwój dziecka jest bardzo duŝa,a większości z nich nie potrafimy kontrolować, naleŝy więc zachować szczególną ostroŝność Diagnoza psychologiczna. 9

10 Czym jest diagnoza psychologiczna? W rozumieniu szerokim jest to proces poznawania dziecka przejawiającego określone zaburzenia i wyjaśnienie jego zachowania w róŝnych sytuacjach Ŝyciowych,szukania przyczyn mechanizmów psychologicznych jak i skutków tych zaburzeń. W rozumieniu wąskim diagnoza to efekt tego procesu gnostycznego-opis i wyjaśnienie zaburzeń dziecka. MoŜe on mieć charakter cząstkowy i dotyczyć tylko wybranego aspektu psychologicznego funkcjonowania dziecka lub całościowy i obejmować całokształt jego funkcjonowania. W przypadku dzieci z zaburzeniami autystycznymi diagnoza psychologiczna powinna być częścią diagnozy wielospecjalistycznej,opisującej i wyjaśniającej funkcjonowanie dziecka we wszystkich aspektach jego rozwoju, z uwzględnieniem środowiska i sytuacji Ŝyciowej.Taka diagnoza winna być dokonywana przez zespół specjalistów: psychologa klinicznego, neurologa, ortopedy okulisty, psychiatry, audiologa, rehabilitanta, logopedy, oligofrenopedagoga,a w miarę potrzeby i tyflopedagoga, surdopedagoga. JednakŜe, diagnoza nie jest głównym celem działań zespołu. Jest ona punktem wyjścia do opracowania takiej strategii postępowania, która pozwoli na osiągnięcie przez dziecko optymalnego dla niego poziomu funkcjonowania pozwalającego na moŝliwie największą samodzielność i komfort psychiczny dla niego i jego otoczenia. Diagnoza dla dziecka z zaburzeniami autystycznymi jest z róŝnych powodów trudna Dzieci autystyczne stanowią niewielki promil populacji.brak dla te grupy dzieci wystandaryzownych narzędzi do badania inteligencji. Diagnoza ta nie jest diagnozą psychometryczną. RównieŜ Ŝadna z istniejących skal rozwojowych nie jest wystarczająco trafną, poniewaŝ rozwój dziecka autystycznego jest rozwojem nieharmonijnym i nie przebiega według standardowego wzorca. Dlatego podstawą do diagnozowania dzieci z autyzmem są metody kliniczne/wywiad i obserwacja/. NaleŜy pamiętać, Ŝe błędna diagnoza oznacza brak optymalnej terapii i edukacji dla dziecka, a w odczuciu jego rodziców stanowi często wyrok odbierający wszelką nadzieje. Obecny poziom nauki w tym zakresie stawia inne wymagania co do diagnozy dziecka z autyzmem. NaleŜy zastanowić się komu i do jakiego celu ta diagnoza ma słuŝyć? Po pierwsze ma ona słuŝyć dziecku i być wydana dla jego dobra, czyli przyczyni się do zmiany jego sytuacji na korzystniejszą. Po drugie,diagnoza dobrze słuŝy dziecku jeŝeli nie narusza dóbr osobistych jego i jego rodziny. Po trzecie - gdy jest ona kompetentna i rzetelnie sporządzona przez osobę do tego upowaŝnioną zgodnie z zasadami nauki i sztuki psychologicznej, zgodnie z naszą najlepszą wiedzą i wolą. Istotnym etapem procesu diagnostycznego jest osobisty kontakt psychologa z dzieckiem, osobista opinia na podstawie przeprowadzonej obserwacji i badań. Dopiero po zebraniu informacji ze wszystkich dostępnych źródeł naleŝy przystąpić do opracowania i napisania diagnozy. Tylko uporządkowana, przejrzysta, napisana w sposób zrozumiały diagnoza, moŝe być przydatna dla dziecka i słuŝyć jego interesom. Diagnoza to nie wyliczenie faktów, a ich interpretacja we wzajemnym powiązaniu Kryteria diagnostyczne dotyczące autyzmu; Do oceny dzieci autystycznych stosowane są dwa podobne szczegółowe i respektowane na całym świecie systemy diagnostyczne mieszczące się w klasyfikacjach DSM-IV Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego/ATA/ i 10

11 ICD-10 Światowej Organizacji Zdrowia/WHO/. Główne kryteria diagnozowania autyzmu opierają się na triadzie upośledzeń, zdefiniowanej przez Winga/Wing i Gold,1979;Wing,1995/ - upośledzenie związków międzyludzkich, wpływających na kontakty społeczne z ludźmi połączone z brakiem zrozumienia reguł rządzących zachowaniami społecznymi, - upośledzenie komunikacji społecznej, werbalnej i pozawerbalnej - upośledzenia oraz zaburzenia rozwoju wyobraźni i inwencji twórczej oraz obecność stereotypowych powtarzających się zabaw. Wszystkie 3 rodzaje upośledzeń muszą być zaobserwowane u dziecka przed ukończeniem 3 roku Ŝycia. Inaczej zinterpretowaną triadę upośledzeń moŝna podsumować następująco; JeŜeli małe dziecko; - nie utrzymuje kontaktu wzrokowego - rzadko się uśmiecha do innych osób,a ekspresja jego twarzy jest uboga - ignoruje innych ludzi bądź nietypowo reaguje na ich obecność - nie interesuje się zabawami z udziałem innych osób - ma słabe zdolności naśladowania - nietypowo reaguje na kontakt fizyczny z inną osobą - nie zwraca uwagi na to co ktoś chce mu pokazać, a takŝe nie pokazuje innym rzeczy, które je zainteresowały - nie mówi lub mówi bardzo słabo - nie próbuje gestem wyrazić tego czego nie potrafi powiedzieć - przejawia stereotypie lub przybiera niezwykłe pozy - w sposób nietypowy przywiązuje się do przedmiotów - nietypowo reaguje na dźwięki - przejawia brak wraŝliwości na ból,zimno, gorąco - jest nadwraŝliwe na smaki - ma niezwykłe zainteresowania wzrokowe - bawi się zawsze w jednakowy, schematyczny sposób - lubi przebywać w samotności to z duŝym prawdopodobieństwem moŝna podejrzewać,ŝe przejawia zaburzenia autystyczne. ROZDZIAŁ II: REWALIDACJA I TERAPIA DZIECI Z AUTYZMEM 1. Pojęcie rewalidacji; Rewalidacja/gr.re-znów,na nowo i validus-mocny,w pełni sprawny/ określa długotrwałą działalność terapeutyczno -wychowawczą wielostronną stymulację, opiekę, nauczanie i wychowanie jednostek o zaburzonej percepcji rzeczywistości/dykcik W.,1994/. Głównym zadaniem procesu rewalidacji jest doprowadzenie do sytuacji, kiedy zaniknie u dziecka niepełnosprawnego poczucie bezradności i braku kontroli, a sama niepełnosprawność nie będzie stanowiła problemu Ŝyciowego dla tego dziecka. 11

12 Dzięki rewalidacji pokonujemy kryzys, który spowodowany jest brakiem umiejętności kierowania własnymi działaniami w sposób przemyślany i świadomy. Innymi zadaniami rewalidacji są; - zapobieganie pogłębieniu się juŝ istniejącego niedorozwoju, lub powstaniu dodatkowych upośledzeń, - leczenie i usprawnianie tych elementów, które objęte są chorobą, oraz wzmacnianie osłabionych, - stymulowanie i dynamizowanie ogólnego rozwoju z wykorzystaniem własnych sił organizmu oraz czynników środowiskowych, - wychowanie i nauczanie specjalne, dostosowane do wieku, sprawności fizycznej i umysłowej rewalidowanego, - kompensowanie istniejących braków i trwałych uszkodzeń Ogólnie biorąc, zadania pracy rewalidacyjnej obejmują przywracanie zdrowia i umoŝliwienie rozwoju fizycznego, kompensowanie braków i uszkodzeń, akcję korygowania, usprawniania i dynamizowania, wykształcenie ogólne i zdrowie jednostki oraz jej rewalidacje psychiczną i uspołecznienie/wyczesany,1999/ Ogólne załoŝenia rewalidacji zostały załoŝone w postaci następujących zasad: zasada akceptacji, pomocy, indywidualizacji, terapii pedagogicznej, współpracy z rodziną Zasada akceptacji kształtowanie pozytywnego stosunku społeczeństwa do jednostek niepełnosprawnych, tak aby dostarczono im wszelkich form opieki i pomocy Zasada pomocy dbałość o aktywizację sił biologicznych dziecka, usamodzielnienie go, wytworzenie odpowiedniej atmosfery w środowisku Zasada indywidualizacji dostosowanie nauczania do indywidualnych potrzeb, moŝliwości dziecka, oraz uwzględnianie jego własnego celu kształcenia/uwarunkowanego przez róŝne czynniki np. uzdolnienia, sprzyjające okoliczności materialne czy środowiskowe/. Zasada terapii pedagogicznej najpierw poznanie dziecka i opracowanie diagnozy, a następnie wspólna praca ze środowiskiem, co pozwoli na stworzenie mu moŝliwie najlepszych warunków do pokonania trudności. Wreszcie stosowanie środków terapeutycznych, a w tym leczenia, psychoterapii i terapii pedagogicznej. Współpraca z rodziną wspólne uzgodnione działania szkoły i domu, celem wspomagania wysiłku dziecka na drodze ku usprawnianiu. Realizowanie zada pracy rewalidacyjnej naleŝy opierać na: - poznaniu kaŝdej jednostki i warunków jej rozwoju, historii jej Ŝycia, charakteru i stopnia niepełnosprawności, oraz związanych z tym czynników etiologicznych, - uwzględnianiu w metodzie pracy typu układu nerwowego dziecka, - poznaniu stopnia stanu frustrtacji dziecka i jej typu reakcji negatywnej wobec sytuacji frustracyjnej, - zorientowaniu się w charakterze oddziaływania środowiska na dziecko - zastosowaniu warunków, które kształtują nową motywację, pozwalającą przyjąć pozytywną postawę wobec frustracji, - dostosowaniu pracy do sił i moŝliwości dziecka, 12

13 - stosowaniu metod kompensacyjnych, korygujących, usprawniających i dynamizujących - przestrzeganiu praw rozwoju podstawowych wyŝszych czynności nerwowych i unikaniu bodźców wpływających niekorzystnie na OUN, - kształtowaniu korzystnych warunków dla przebiegu procesów emocjonalnych, - tworzeniu odpowiednich warunków dla korzystnego rozwoju I i II układu sygnałowego i prawidłowego ich działania, - uwzględnianiu konieczności racjonalnej selekcji w celu optymalnego dostosowania do specyfiki programu i metod pracy, - uwzględnianiu swoistych właściwości kaŝdej z grup niepełnosprawnych W procesie adaptacji do Ŝycia społecznego dziecka niepełnosprawnego naleŝy tworzyć odpowiednie dla niego warunki poznawania świata. Do nich zaliczamy potrzebę wielozmysłowego poznawania materiału programowego, treści nauczania, stopniowanie trudności i wiązanie zdobytych wiadomości z praktyką. 2. Terapia We wczesnych latach 60 autyzm uwaŝano za tajemniczą i dziwna chorobę psychiczną, zaburzenie emocjonalne lub teŝ wczesną formę schizofrenii dziecięcej. Standardowe techniki diagnozowania/testy/ umieszczały je w grupie osób nie nadających się do badania. Zakładano, Ŝe ani szkoła, ani dom nie stanowią odpowiedniego miejsca do nauczania dzieci autystycznych i udzielenia im pomocy w procesie przygotowania społecznego. Dlatego umieszczenie dziecka w szkole z internatem z dala od patogennego wpływu rodziców traktowano jako najlepszą terapię. JednakŜe badania przeprowadzone w późniejszym czasie dowodziły Ŝe taka postawa wobec tych dzieci była wyjątkowo błędna. Dlatego terapie psychoanalityczna zastąpiono programami terapeutycznymi o charakterze psychoedukacyjnym. 3. Rodzaje terapii stosowane w pracy z dzieckiem autystycznym Terapia behawioralna; Przedstawicielem jest Ivar Lovaas. programy behawioralne są opracowane przez psychologów i psychiatrów w konsultacji z rodzicami, nauczycielami, lub personelem opiekuńczym. Zasadniczym ich celem jest kształtowanie zachowań adaptacyjnych np. trening czystości, lub redukcja nieodpowiednich zachowań. Jako taka terapia ta ma ogromną wartość praktyczną. Analizuje się w jej ramach przyczyny i konsekwencje zachowania, a następne wdraŝa się odpowiedni program behawioralny. Jego celem jest odnalezienie czynników nagradzających lub zachęcających do odpowiedniego zachowania, jak równieŝ prowadzących do zaniechania zachowań destrukcyjnych. Nagrody powinny być oparte o system wartości, które dane dziecko reprezentuje, stosowane w sposób jasny i spójny. Współczesna terapia behawioralna nie przewiduje ze względów etycznych karanie dzieci za złe zachowanie. Próbuje natomiast, redukować owe niepoŝądane zachowania poprzez usuwanie czynników, które mogą do takich zachowań zachęcić i zastępować je bardziej odpowiednimi czynnościami. Gdy tylko takie poŝyteczne zachowanie zacznie się pojawiać nawet w prymitywnej formie moŝna zastosować dodatkowe techniki wspomagające. Omawiana terapia okazuje się uŝyteczna w zmniejszeniu takich problemów jak: samookaleczenie, nadruchliwość, agresja, ataki złości. Jest takŝe pomocna w rozwijaniu umiejętności samoobsługowych, umiejętności 13

14 podejmowania zajęć oraz w pewnym stopniu umiejętności edukacyjnych. Niestety pomimo tych zalet ta terapia nie jest w stanie w sposób znaczący wpłynąć na nieprawidłowości typu społecznego,komunikacyjnego i wyobraŝeniowego, poniewaŝ nie zaleŝą one wyłącznie od pojedynczych zachowań, które moŝna zredukować lub spotęgować. Niektóre zasady tej terapii to: zasada małych kroków, zasada stopniowania trudności, wzmocnień pozytywnych, zasada prowadzenia dokładnej dokumentacji. Analiza behawioralna bada czynniki wywołujące zachowanie i czynniki kontrolujące zachowanie. Natomiast kształtowanie zachowania zaleŝy od; wzmocnienia pozytywnego/pochwała, jedzenie, piosenka/,kary pozytywnej/klaps, krzyk, dodanie bodźca nieprzyjemnego/,karze negatywnej/odebranie tego co sprawia dziecku przyjemność/wzmocnienia negatywnego/dodania bodźca nieprzyjemnego w chwili wystąpienia zachowania niepoŝądanego i wycofanie go z chwilą, gdy zachowanie to ustępuje/wygaszanie,całkowitego wyeliminowania wzmocnień /.Coen S.B., 1999/ Trening umiejętności społecznych: jest to system szerokich zakres technik stosowanych do uczenia interakcji społecznych dzieci z autyzmem. PoniewaŜ kaŝda sytuacja społeczna jest unikalna, niepowtarzalna, rządzi się swoimi prawami, praca nauczyciela, czy terapeuty w tym względzie jest rzeczywiście cięŝka. Ale poniewaŝ dotyczy ona właśnie tego obszaru, który jest najtrudniejszy do rozwinięcia u dzieci dotkniętych autyzmem, stanowi istotną część edukacji i terapii. Przykładem takiego treningu moŝe być uczenie dzieci korzystania z telefonu, dokonywania zakupów i t.p. Nie techniczne aspekty sprawiają w tym wypadku trudności, a społeczne uwarunkowania danej sytuacji./jak rozpocząć i zakończyć daną czynność/.do tych celów stosuję się techniki odgrywania ról i odtwarzania na video, a takŝe podstawowe uczenie się w proporcji jedno dzieckojeden nauczyciel w rzeczywistej sytuacji. Umiejętności tych do pewnego stopnia moŝna nauczyć chociaŝ nauczyciele często donoszą o trudnościach jakie napotykają gdy dziecko ma przenieść daną umiejętność do nowych sytuacji lub zapamiętać aby ja zastosować. Końcowy produkt w postaci zachowania społecznego moŝe wydać się innym ludziom dziwaczny, lub sztuczny po prostu dlatego, Ŝe nabyty został poprzez systematyczne nauczanie, a nie w sposób naturalny. Istnieją pewne powaŝne aspekty umiejętności społecznych, które okazały się być trudne do nauczenia. Chodzi tu o empatię, lub wraŝliwość na myśli i uczucia innych Projekt TEACCH; /Maurice C.,2002/ To skrót pochodzący od wyraŝenia w języku angielskim oznaczającego terapia i edukacja dzieci autystycznych oraz dzieci ze sprzęŝonym zaburzeniem komunikacji. Jest najpopularniejszym programem terapeutycznym Północnej Karoliny USA, uznany za program rządowy. ZałoŜony przez Erica Shoplera, obecnie zarządzany przez Garyego Mesibova. Stosowany jest prawie 20 lat i obejmuje większość aspektów pomocy rodzinom, w których występuje problem z autyzmem. Jest to najbardziej popularnym programem edukacji specjalnej, zajmującym się dziećmi autystycznymi. Starając się maksymalnie wykorzystać i rozwinąć posiadane przez dzieci zdolności ta metoda stwarza moŝliwości prowadzenia zajęć, które przynoszą dziecku satysfakcję, przez to uczą się one opanowania przy ich wykonywaniu. Projekt ten zakłada aktywny współudział między terapeutą, rodzicem i szkołą. Terapia obejmuje opracowane indywidualnie programy 14

15 interwencyjne, jak równieŝ konsultacje prowadzone w szkole oraz inne instytucji. Takie podejście włącza rodziców do działania przez zachęcanie ich do udziału w szkoleniach i korzystania z poradnictwa a takŝe pomoc w tworzeniu grup wsparcia dla rodziców. Program ten łączy równieŝ terapię z metodami diagnozowania i oceniania. Cechy tego programu to; szacunek dla dziecka, szacunek dla rodziców i traktowanie ich jako kooterapeutów, liczenie się z ich opiniami, ciepłe podejście ze strony terapeuty. TEACCH to nie tylko technika, czy zbiór technik, czy nawet metod. To pełny program usług dla dzieci autystycznych, który czyni uŝytek z wielu technik w róŝnych kombinacjach w zaleŝności od indywidualnych potrzeb danej osoby i jej potencjału. Jego głównym celem jest pomoc dzieciom autystycznym w osiągnięciu maksymalnej autonomii w przyszłości/schoppler E.,1995/ Psychoterapia i autyzm; w konsekwencji teorii psychogennej autyzmu niektórzy psychiatrzy i psychoanalitycy opowiedzieli się za psychoterapią dla rodziców dzieci z autyzmem. Owa psychoterapia opierała się, na zasadzie, Ŝe rodzice muszą stać się lepszymi rodzicami aby ułatwić swoim dzieciom rozwój emocjonalny oraz, Ŝe psychoterapia jest drogą, pozwalającą na taki rozwój, JednakŜe Ŝadne z tych załoŝeń nie zostało poparte systematycznym dowodem ani to Ŝe przyczyna autyzmu tkwi w rodzicach ani teŝ, ze psychoterapia dla rodziców prowadzi do rozwoju emocjonalnego ich dzieci. Nie znaczy to Ŝe psychoterapia nie ma dla rodziców Ŝadnej wartości podobne jak i dla osób z autyzmem. Wartość tej terapii zaleŝy od tego jaki szczególny rodzaj terapii się stosuje Terapia Holding; opracowała ją Martha Welch w Nowym Jorku a stosuje ją wiele ośrodków na całym świecie. Polega ona do zachęcania rodziców, aby przytulali swoje dziecko przez dłuŝszy czas nawet jeśli dziecko protestuje i stara się wyzwolić. W wyniku takiego wymuszonego kontaktu dziecko w końcu przełamuje opór i według doniesień rodziców zaczyna interesować się twarzą matki, czy ojca poprawiając tym samym kontakt. Terapia ta moŝe przynieść korzyści takŝe dla rodziców. Wielu z nich donosi o uczuciu bliŝszego kontaktu fizycznego ze swoim dzieckiem, a niektórzy po raz pierwszy obserwują okazanie uczuć przez swoje dziecko. Istnieją pewne wątpliwości co do tego czy ten kontakt moŝe spowodować zmiany. Jak dotąd nie ma dowodu na to, Ŝe terapia ta leczy autyzm Terapia Ŝycia codziennego( szkoła Higashi): Kładzie się nacisk na zajęcia grupowe.pod opieką nauczycieli dzieci z autyzmem przechodzą intensywne zajęcia fizyczne, jednocześnie nie pozwala się na ich autystyczne wycofanie. Metodę tą opracował nieŝyjący juŝ Dr Kiyo Kitahara Tokio. NaleŜy mieć na uwadze dzieci cierpiące na epilepsję, poniewaŝ intensywne zajęcia mogą mieć czasem ujemny wpływ na nie Terapia Patterning; zachęca się dzieci z autyzmem do uŝywania alternatywnych kanałów czuciowych aby przezwycięŝyć nietypową nadwraŝliwość i odmłodzić rozwój mózgu Metoda Waldena /od nazwiska jej twórcy/ ma na celu rozwój umiejętności rozumowania i rozwiązywania problemów w sposób stopniowy, etapowy, poprzez całkowicie niewerbalne zadania, w których prowadzącym jest dziecko Dogoterapia; stosowanie specjalne przeszkolonych psów do obcowania z dzieckiem autystycznym. 15

16 Metoda opcji; opracowana przez rodzinę Kaufmanów. Jest to nie tylko sposób oddziałowywania terapeutycznego, ale przede wszystkim cała postawa Ŝyciowa, stosunek do świata i innych ludzi, oparty na stwierdzeniu, Ŝe kochać kogoś znaczy być z nim szczęśliwym. Metoda ta nie jest nastawiona na zmianę dziecka. Jest one w pełni akceptowane, zarówno pod kontem zalet jak i wad. Metoda ta opiera się na trzy zasady Pierwsza to zmienić siebie i swoje własne przekonania względem dziecka. po to aby móc go zaakceptować. Druga to wytworzenie motywacji u dziecka poprzez pokazanie mu miłości. Trzecia to ułoŝenie planu nauczania dla niego, wolny od jakikolwiek przymusów. Podstawą opcji jest to, Ŝe przyjęcie jej nie pociąga za sobą nadziei na poprawę stanu dziecka, Ŝe nie dzieli się w niej zachowań jego na: poŝądane i destrukcyjne. Terapeuta/w tym przypadku rodzic/ nie powinien odczuwać rozczarowania brakiem postępów u dziecka/kaufman B.N.,1994/ Metoda ułatwionej komunikacji; osoba dorosła przytrzymuje rękę dziecka podczas określonych czynności. Takie fizyczne prowadzenie sprawia Ŝe dziecko komunikuje się znacznie łatwiej Muzykoterapia; polega na stosowanie muzyki jako narzędzia terapeutycznego do przywrócenia, utrzymania i polepszenia zdrowia psychicznego i fizycznego dziecka. Stosowana jest do przywrócenia i utrzymywania zdolności behawioralnych, rozwojowych, fizycznych i społecznych w kontekście dziecko-terapeuta Terapia zajęciowa: Uczenie się przez zmysły; Przedstawiciel- Violet Maas; stosowanie odpowiednich technik interwencyjnych celem poprawienie funkcjonowania umysłu i ciała, metoda ta polega na załoŝeniu, Ŝe poszczególne zmysły, chociaŝ róŝnią się od siebie,współpracują aktywnie na zasadzie integracji sensorycznej. Czym jest integracja sensoryczna? Twórcą tej teorii jest Jean Aures. Jest to proces, dzięki któremu mózg otrzymuje informacje ze wszystkich zmysłów, segregując, rozpoznając, interpretując i integrując je ze sobą i wcześniejszymi doświadczeniami. W rezultacie następuje odpowiednia reakcja. U dzieci autystycznych integracja ta jest zaburzona. Uszkodzenie OUN nie pozwala im spostrzegać rzeczywistości w realny sposób. Przeszkadza to w budowie właściwej podstawy niezbędnej do rozwoju dalszych, coraz bardziej złoŝonych zręczności i umiejętności psychoruchowych/w tym równieŝ mowy/ i przyswajaniu wiedzy. Terapia ta polega na współpracy w trójkę; rodzic specjalista - dziecko, przy czym stymulowane są róŝne układy jak: twór siatkowy, układ przedsionkowy, dotykowy, limbiczny. Toczenie się po podłodze, w ręczniku lub nadmuchiwanej beczce, kręcenie się, huśtanie w hamaku, jazda na deskorolce, chodzenie po zmiennym podłoŝu, rzucanie piłki, czy malowanie palcami przecieŝ to tylko zabawa. Czy zabawa moŝe być nauką? Tak, zabawa jest działalnością naukową, dlatego terapia SI nazwana jest naukową zabawą /Maas V., 1998/ Metoda Ruchu Rozwijającego; przedstawiciel Weronika Sherborne. Jest to metoda niewerbalna poprawiająca komunikację dziecka z otoczeniem. Ruch jest naturalnym i podstawowym środkiem porozumiewania się, wychodzącym z centrum naszego ciała. Zaletą tych zajęć jest to, Ŝe nie potrzebujemy Ŝadnych pomocy, a jedynie duŝo wolnej przestrzeni, odpowiednie podłoŝe i świeŝe powietrze. Dzięki temu dzieci uczą się poznawać przestrzeń i zachowywać w niej, czują się swobodnie i nie obawiają się otoczenia, stają się mniej zahamowane i otwarte na sytuacje problemowe. Metoda ta pozwala dzieciom poznać swoje ciało 16

17 i uczy kontrolować jego ruchy, zdobycie wiarę we własne siły, dostrzec odrębność i niezaleŝność od otoczenia, uczy koncentracji, kontrolowania własnego zachowania, ułatwia teŝ nawiązywania kontaktów, powstania empatii Leczenie farmakologiczne: pomimo, iŝ autyzm ma podłoŝe biologiczne, a badacze poświęcili duŝo uwagi na skomponowanie odpowiednich medykamentów leki mają bardzo ograniczone działanie. Mogą jednak złagodzić pewne zachowania o charakterze chorobowym, jak agresja, rytualizm. PrzewaŜnie są to środki uspakajające/haloperidol/ lub antydepresyjne /fluoxetyna, clompiramina/, które mają skutki uboczne/zniekształcone ruchy ciała/ Diety: w związku z tym,ŝe u dzieci autystycznych występują anomalie w spoŝywaniu pokarmów, naleŝy w sposób umiejętny dobierać odpowiednie diety. Jak wyŝej wymieniono/według teorii Shattocka/ naleŝy unikać pokarmów z konserwantami, substancjami nadającymi kolor lub zawierającymi inne sztuczne dodatki /dioksyny, salicylany/.dieta Feingolda. Natomiast dieta Crocka polega na usunięciu z Ŝywności teŝ cukru, mleka, produktów pszennych, jajek, kukurydzy, czekolad i cytrusów Megawitaminy; na podstawie badań stwierdzono, Ŝe niektóre dzieci otrzymują większą dawkę substancji odŝywczych niŝ wymagałaby tego dieta. DuŜe dawki witaminy B6,magnezu,minerałów, kombinacji B6 i magnezu mogą spowodować zniszczenie układu nerwowego, co objawia się osłabieniem mięśni i drętwieniem, spowolnienie pracy serca i osłabieniem refleksu. 4. Cele terapii. Podstawowym załoŝeniem kaŝdej terapii jest usprawnianie i rozwijanie tych funkcji u dziecka niepełnosprawnego, które zostały zaburzone na skutek rozmaitych endogennych lub egzogennych czynników. Jest to proces pewnych systematycznie zorganizowanych oddziaływań, podporządkowanych odpowiedniej strategii: - poprawienie własnego wizerunku i świadomości własnego ciała - polepszenie umiejętności komunikacyjnych - polepszenie umiejętności celowego wykorzystywania energii - zredukowanie zachowań niepoŝądanych /stereotypowych, kompulsywnych, impulsywnych samookaleczających, agresywnych, destrukcyjnych, powtarzających się/ - zintensyfikowanie interakcji z rówieśnikami i innymi ludźmi - zwiększenie niezaleŝności i autonomii - stymulowanie kreatywności i wyobraźni - poprawianie emocjonalnej ekspresji i przystosowania - polepszenie koncentracji - polepszenie małej i duŝej motoryki - poprawianie percepcji Z terapią osoby autystycznej jest trochę jak z wyruszeniem w daleką podróŝ. Przewodnikiem w tej wyprawie jest wiedza o autyźmie, jego przyczynach i metodach terapii. Jednak kaŝdy doświadczony wędrowiec wie, ze aby dotrzeć do celu potrzeba o wiele o wiele więcej... Bo jedynie człowiek moŝe obdarzyć drugiego człowieka tym co najcenniejsze; miłością, szacunkiem i zaufaniem. KaŜdy z nas tego potrzebuje. Osoba autystyczna potrzebuje tego JESZCZE BARDZIEJ. /Pisula, 2000/. 17

18 ROZDZIAŁ III: CHARAKTERYSTYKA BADANEGO DZIECKA W OPARCIU O PRZEPROWADZONE BADANIA DIAGNOSTYCZNE 1. Rozpoznanie problemu i jego znaczenie dla rozwoju dziecka 1.1. Informacje pozyskane z wywiadu Szczególne znaczenie dla rozpoznania konkretnej sprawy ma pierwsze spotkanie z rodzicem. Powodem zgłoszenia się zazwyczaj jest dziwne, czasami nieadekwatne zachowanie się dziecka, a w szczególności brak rozwoju mowy czynnej. Podczas tej wizyty przeprowadzić naleŝy wstępną rozmowę z rodzicem dotyczącą jego oczekiwań co do spotkania. NaleŜy zebrać informacje co do ogólnej sytuacji dziecka. Przedstawić wstępną koncepcje działania w kierunku rozwiązania problemu uwzględniając ofertę konkretnej poradni w zakresie pracy z dziećmi i współpracy z ich rodzicami. Następnie zawrzeć kontrakt w którym: określić cele współpracy, sposoby postępowania, wyjaśnić jakie są procedury diagnostyczne i terapeutyczne, uzgodnić zakres reprezentowania dziecka na zewnątrz/wizyta w przedszkolu integracyjnym lub specjalnym konsultacje z innymi specjalistami/, ustalić przewidywalny czas postępowania i częstotliwość spotkań, a tak Ŝe określić role, wzajemne zobowiązania i prawa kaŝdej ze stron. Przeprowadzając wywiad z matką sugerować się moŝna nast. schematem Schemat wywiadu z rodzicami dziecka z cechami autystycznymi - informacje dotyczące rodziców/wiek, wykształcenie, zawód wykonywany, stan zdrowia z uwzględnieniem chorób dziedzicznych/. - informacje o rodzeństwie/liczba rodzeństwa, płeć, wiek, stan zdrowia, miejsce badanego chłopca w rodzinie - Informacje o innych osobach mających wpływ na wychowanie dziecka i mieszkających razem z nim/atmosfera w rodzinie, inne problemy, warunki mieszkaniowe, czy dziecko śpi oddzielnie, sytuacja materialna-kto pomaga, czy stać ich na leczenie i rehabilitację/. - dane dotyczące ciąŝy i porodu oraz pierwszych dni po porodzie/przebieg ciąŝy, czy była planowana, samopoczucie matki, komplikacje, metody leczenia, poród, termin, sposób, czas trwania, zastosowane zabiegi medyczne wobec matki i dziecka, stan dziecka po urodzeniu, waga, długość, punktacja Apgar. - sposób karmienia apetyt, umiejętność ssania - aktywność, rytm dobowy snu i czuwania, ruchliwość, nastrój - przebyte choroby, leczenie, wypadki, urazy, utraty przytomności, drgawki - rozwój psychoruchowy, fizyczny, procesy poznawcze/naśladowanie, uczenie się, percepcja, myślenie, mowa, nawiązywanie kontaktu wzrokowego, werbalnego, emocjonalnego, komunikacja z otoczeniem, samoobsługa, reakcja na polecenia, zabawa, preferowane czynności, sposób okazywania emocji/ - działania podjęte przez rodziców celem wyjaśnienia zaistniałych nieprawidłowości w funkcjonowaniem syna/kontakty ze specjalistami/lekarze, rehabilitanci, psycholodzy, pedagodzy, logopedzi/, kontakty z instytucjami /szpitale, ośrodki rehabilitacyjne, Ŝłobki, przedszkola/. - reakcja rodziców na wiadomość o niepełnosprawności dziecka. 18

19 - charakter związku dziecka z rodzicami/stosunek ojca do dziecka, kto opiekuje się dzieckiem, z kim ono jest związane najbardziej emocjonalnie/ - metody wychowawcze stosowane przez rodziców/jednomyślność, konflikty/, ich udział w organizacjach pozarządowych/stowarzyszenia, grupy wsparcia/ - jak rodzic określa swoje dziecko/wesołe, nerwowe, uparte/ - oczekiwania rodziców względem psychologa Po zakończeniu rozmowy wstępnej naleŝy ustalić z rodzicem termin kolejnego spotkania juŝ z udziałem dziecka, uwzględniając zarówno czasu wolnego rodzica jak i optymalną godzinę odpowiadająca maksymalnej aktywność dziecka Informacje pozyskane w wyniku obserwacji. Aby przeprowadzić prawidłową obserwację dziecka skorzystać moŝna z: Wskazówki do obserwacji aktywności własnej dziecka (obserwacja dokonywana podczas dziecka w gabinecie psychologa) Obserwacja ma na celu uzyskanie informacji: 1. Czy dziecko chętnie wchodzi do gabinetu. 2. Czy jest śmiałe. 3. Czy jest samodzielne, jaka jest jego sprawność ruchowa. 4. Czy jest zainteresowane otoczeniem. 5. Na czym skupia uwagę. 6. Czy nawiązuje kontakt z osobą obserwującą. 7. Jaki jest poziom aktywności dziecka. 8. Czy samodzielnie zaczyna się bawić. 9. Jakie są główne zainteresowania dziecka. 10. Czy sposób uŝywania zabawek jest zgodny z ich przeznaczeniem. 11. Jakimi zmysłami najczęściej się posługuje. 12. Jaki czas poświęca kaŝdej czynności. 13. Jaka jest koncentracja uwagi podczas zabawy. 14. Jakie są ulubione czynności. 15. Jaka jest mimika i gestykulacja w trakcie zabawy, czy występują stereotypie. 16. Jaka jest sprawność manualna i zdolność manipulacji przedmiotami. 17. Jaka jest koordynacja wzrokowo-ruchowa i ruchowa. 18. Czy występuje wokalizacja, na jakim poziomie jest rozwój mowy. 19. Czy podczas samodzielnej zabawy dziecko nawiązuje kontakt z rodzicami lub obserwatorem, jakiego rodzaju jest to kontakt. 20. Jaki jest nastrój dziecka podczas zabawy. 21. Jak zmienia się zachowanie i nastrój dziecka w miarę upływu czasu. Pamiętać naleŝy, Ŝe prawidłowy zapis obserwacji jest ten, który zawiera tylko opis/rejestracja/ konkretnych czynnościach wykonanych przez dziecko lub jego stany emocjonalne, a nie ich wyjaśnienie. 1,3.Ocena wyników zastosowanego kwestionariusza diagnozy ryzyka autyzmu Kolejnym etapem działań, na podstawie wywiadu, rozmowy z matką, przeglądu dokumentacji i obserwacji jest przeprowadzenie wstępnej diagnozy. Często z uwagi na poziom zaburzeń w ogólnym funkcjonowaniu dziecka, nie 19

20 kwalifikującego się do badania metodami psychometrycznymi zastosować naleŝy następujące techniki: - Kwestionariusz diagnozy ryzyka autyzmu: jest to prosta forma badania przeznaczona do wczesnego wstępnego wykrycia objawów autystycznych, składający się z 10 pytań/tak lub nie/ dotyczących ogólnego funkcjonowania dziecka/sen, karmienie, percepcja wzrokowa, stereotypie, kontakt fizyczny, mowa, reakcja na bodźce, emocje, rozwój ruchowy, zachowania agresywne/. JeŜeli na minimum 3 spośród nich została udzielona pozytywna odpowiedź, to istnieje konieczność dalszej obserwacji dziecka, a przede wszystkim rozszerzenie badania pod kątem autyzmu Ocena wyników skali CARS Jest to badanie projekcyjne nie psychometryczne, amerykańska metoda do klasyfikacji autyzmu dziecięcego. Metoda ta składa się z 15 skal. KaŜda z nich zawiera jedną kategorię cech. Zaznaczony jest teŝ stopień nasilenia zaburzenia kaŝdej z cech,od braku takiego zaburzenia poprzez lekki, umiarkowany stopień aŝ do zaburzenia głębokiego. Nasilenie kaŝdej z cech oceniane jest od jednego do czterech punktów. Po zsumowaniu punktów ze wszystkich kategorii uzyskuje się ocenę łączną, która wskazuje stopień nasilenia autyzmu. Rodzic dziecka opisuje istotę zachowania charakterystycznego dla kaŝdej z cech i określić w jakim nasileniu ona występuje w skali CARS, która jest metodą czasochłonną, ale pozwala na bardzo szczegółową analizę róŝnorodnych zachowań dziecka. Bardzo często rodzice mają po raz pierwszy moŝliwość tak dokładnego przeanalizowania róŝnych aspektów funkcjonowania ich dziecka. Cenne jest to, Ŝe podczas rozmowy z rodzicem omawianych teŝ jest wiele spraw nie związanych bezpośrednio z pytaniami testowymi, ale wynikających nie jako przy okazji, na zasadzie skojarzeń czy przypomnień wywołanych pytaniem lub opisem jakiegoś zdarzenia. Pozwala to na przypomnienie sytuacji i zdarzeń, które często rodzic uwaŝała za nieistotne, a które dla diagnozy mają duŝe znaczenie. Poszerza to bardzo zasób informacji na temat dziecka. Notatki sporządzone podczas pracy ze skalą stają się źródłem informacji, których nie uzyskało by się ani z obserwacji ani z wywiadu. WaŜne jest przy stosowaniu tej metody, Ŝe aby postawić diagnozę autyzmu, naleŝy przyprowadzić analizę całości skali, a nie tylko kilku kategorii cech. PoniewaŜ /jak wcześniej zostało zaznaczone/ kaŝda diagnoza dotycząca dziecka z autyzmem jest diagnozą złoŝoną, wielospecjalistyczną naleŝy uzgodnić z rodzicem dziecka wizyty u innych specjalistów/ neurolog, psychiatra, logopeda/. Oprócz tego skierować naleŝy rodziców na badania genetyczne, celem wykrycia dokładnej przyczyny powstania deficytów rozwojowych u dziecka. Na podstawie wyników dokonanej diagnozy ustala się dalszego sposóbu postępowania terapeutycznego wobec dziecka. 2. Podjęcie działań terapeutycznych. Diagnoza autyzmu brzmi jak wyrok. Długo uwaŝano go za cięŝką, nieuleczalną chorobę w okresie rozwoju ontogenetycznego człowieka. JednakŜe rozwój badań naukowych poszukujących genezy autyzmu, a takŝe ostatnie badania P.Shzttocka i innych naukowców spowodowały, iŝ ten pogląd stopniowo ulega zmianie. Niewiarygodne, ale znane są nam przypadki wyjścia, choć nie w pełni, ale w duŝym stopniu z tej choroby. Dlatego przypadek Temple Grandin/absolwentka studiów psychologicznych/,czy Ruana Kaufmana/dziecko, które powróciło do normalnego świata /,lub Dietmara Zóllera/niemówiącego chłopca opisującego 20