Uratowaliśmy nasze dziecko przed autyzmem Karyn Seroussi Przedruk z Barents Magazine, Luty 2000, za zgodą autorki.

Transkrypt

1 Uratowaliśmy nasze dziecko przed autyzmem Karyn Seroussi Przedruk z Barents Magazine, Luty 2000, za zgodą autorki. Kiedy psycholog badający naszego 18-miesięcznego synka powiedział mi, Ŝe uwaŝa, Ŝe Miles ma autyzm, serce zaczęło mi walić. Nie wiedziałam dokładnie co znaczy to słowo, ale wiedziałam, Ŝe oznacza ono coś niedobrego. Czy autyzm nie był jaką chorobą psychiczną - moŝe schizofrenią młodzieńczą? Co gorsza, niewyraźnie pamiętałam, Ŝe słyszałam gdzieś, Ŝe zaburzenie to było skutkiem urazu emocjonalnego doznanego w trakcie dzieciństwa. Nagle nasze dotychczas całkowicie zdrowe 15- miesięczne dziecko przestało na nas patrzeć, uśmiechać się do nas, a nawet nas dotykać. Lekarze powiedzieli, Ŝe nie ma Ŝadnej nadziei, i Ŝe nasze dziecko będzie upośledzone do końca Ŝycia. To wówczas postanowiliśmy udowodnić im, Ŝe się mylą. W jednej chwili złudne poczucie bezpieczeństwa w moim świecie zaczęło zanikać. Nasz pediatra skierował nas do psychologa w sierpniu 1995, poniewaŝ wydawało się, Ŝe Miles kompletnie nie rozumie tego co mówiliśmy. Do ukończenia 15 miesiąca rozwijał się całkowicie prawidłowo, ale później przestał wypowiadać słowa, których się wcześniej nauczył - krowa, kot, tańczyć - i zaczął się zamykać w sobie. Stwierdziliśmy, Ŝe przewlekła infekcja ucha była odpowiedzialna za jego milczenie, ale po upływie trzech miesięcy był on całkowicie zamknięty we własnym świecie. Nagle nasz mały synek przestał rozpoznawać swoją 3-letnią siostrzyczkę. Miles nie chciał nawiązywać kontaktu wzrokowego lub nawet próbować komunikacji poprzez wskazywanie lub gesty. Jego zachowanie stawało się coraz dziwniejsze: ciągnął głową po podłodze, chodził na palcach (typowy objaw wśród dzieci autystycznych), wydawał z siebie rzęŝące dźwięki i spędzał wiele czasu na powtarzaniu tych samych czynności, takich jak otwieranie i zamykanie drzwi, napełnianie i opróŝnianie kubeczka piaskiem w piaskownicy. Często krzyczał nie dając się uciszyć, odmawiał przytulania lub pocieszania. Rozwinęła się u niego przewlekła biegunka. Poinformowano mnie, Ŝe autyzm - lub spektrum autystyczne (ASD, autism spectrum disorder), określenie uŝywane obecnie przez lekarzy - nie jest chorobą psychiczną. UwaŜano wówczas, Ŝe jest to zaburzenie rozwojowe, którego podłoŝe jest głównie genetyczne, a jego przyczyną jest nieprawidłowa budowa mózgu. Amerykański National Institutes of Health szacuje, Ŝe na autyzm choruje jedno na 500 dzieci. Ale zgodnie z wynikami szeregu najnowszych badań, częstość zachorować

2 szybko wzrasta: na przykład na Florydzie liczba dzieci autystycznych zwiększyła się niemal o 600 procent pomiędzy rokiem 1990 i Niemniej jednak, nawet pomimo iŝ choroba ta występuje częściej niŝ zespół Downa, autyzm pozostaje jednym z najmniej poznanych zaburzeń rozwojowych. Powiedziano nam, Ŝe Miles niemal na pewno będzie cięŝko upośledzony. Nigdy nie będzie w stanie nawiązywać przyjaźni, prowadzić sensownych rozmów, uczyć się w normalnej klasie bez specjalnej pomocy lub Ŝyć samodzielnie. Mogliśmy mieć jedynie nadzieję, Ŝe dzięki terapii behawioralnej będziemy w stanie nauczyć go niektórych umiejętności społecznych, których nigdy nie byłby w stanie nauczyć się samodzielnie. Zawsze uwaŝałam, Ŝe najgorszą rzeczą jaka moŝe się przytrafić człowiekowi to utracić dziecko. A teraz to samo przytrafiło się mnie, ale w przewrotny i niewytłumaczalny sposób. Zamiast wyrazów współczucia otrzymywałam nieprzyjemne spojrzenia, niewłaściwe słowa pocieszenia oraz poczucie, Ŝe niektórzy z moich przyjaciół nie odpowiadają na moje telefony. Po tym jak Milesowi postawiono wstępną diagnozę, spędziłam wiele godzin w bibliotekach, poszukując przyczyn tak dramatycznej zmiany w jego zachowaniu. Wówczas natknęłam się na ksiąŝkę, w której opisano dziecko autystyczne, którego matka wierzyła, Ŝe objawy choroby jej dziecka były spowodowane mózgowym uczuleniem" na mleko. Nigdy o tym nie słyszałam, ale w moim umyśle zakiełkowała taka myśli poniewaŝ Miles wypijał olbrzymie ilości mleka - co najmniej dwa litry dziennie. Kilka miesięcy wcześniej moja matka przeczytała, Ŝe wiele dzieci, u których występują przewlekłe infekcje ucha mają uczulenie na mleko i pszenicę. Powinnaś wyeliminować z diety Milesa te pokarmy i sprawdzić, czy stan jego uszu się poprawi" - powiedziała. Mleko, ser, makaron i płatki Cheerios to jedyne pokarmy, które je." odpowiedziałam. Jeśli go ich pozbawię, umrze z głodu." To co się zdarzyło później to, ni mniej ni więcej tylko cud. Miles przestał krzyczeć, nie spędzał juŝ tyle czasu na powtarzaniu tych samych czynności, a pod koniec pierwszego tygodnia wziął mnie za rękę, kiedy chciał zejść w dół po schodach. Po raz pierwszy od wielu miesięcy pozwolił swojej siostrze przytrzymać się za rękę, kiedy ona śpiewała mu piosenkę. Dwa tygodnie później udaliśmy się na umówioną wizytę do Miles, mający teraz prawie 6 lat, nie ma juŝ Ŝadnych objawów autyzmu. Jest jednym z najpopular- znanego pediatry. Dr Susan Hyman niejszych dzieci w swojej pierwszej klasie oraz, co ciekawe, wykonała Milesowi szereg testów potrafi czytać na poziomie czwartoklasisty. i zadała wiele pytań. Opisaliśmy jej zmiany w jego zachowania, które zaszły od czasu, gdy przestał jeść produkty mleczne.

3 Na koniec Dr Hyman spojrzała na nas smutno. Przykro mi, - powiedziała lekarka. Państwa syn jest autystyczny. Przyznaję, Ŝe kwestia alergii na mleko wydaje się ciekawa, ale nie wydaje mi się, Ŝeby mogła być ona odpowiedzialna za autyzm Milesa lub jego niedawną poprawę." Byliśmy potwornie rozczarowani, ale z upływem kaŝdego dnia stan Milesa nadal się poprawiał. Tydzień później, kiedy posadziłam go na swoich kolanach nasze spojrzenia się spotkały, a Miles się uśmiechnął. Zaczęłam płakać - w końcu zaczął sprawiać wraŝenie, jakby wiedział kim jestem. Nadal ignorował swoją siostrę, ale teraz obserwował jak się bawiła, a nawet złościł się, kiedy zabierała mu jego rzeczy. Miles spał spokojniej, ale nadal miał biegunki. ChociaŜ nie miał jeszcze 2 lat, zapisaliśmy go do specjalnego przedszkola, gdzie chodził trzy razy w tygodniu i w którym rozpoczął intensywny indywidualny program terapii behawioralnej i językowej, który został zalecony przez Dr Hyman. Z natury jestem sceptyczna, a mój mąŝ jest naukowcem, więc zdecydowaliśmy się sprawdzić hipotezę, według której mleko wpływało na zachowanie Milesa. Pewnego ranka daliśmy mu szklankę mleka, a pod koniec dnia Miles znowu chodził na palcach, ciągnął czołem po podłodze, wydawał dziwne dźwięki i prezentował inne dziwaczne zachowania, o których wydawało się Ŝe niemal całkiem zapomniał. Później, po kilku tygodniach utrzymującej się poprawy jego dziwne zachowania ponownie się pojawiły. Byliśmy całkowicie zaskoczeni do momentu, kiedy okazało się, Ŝe Miles zjadł odrobinę sera w trakcie pobytu w przedszkolu. Uznaliśmy to za całkiem przekonujący dowód, Ŝe produkty mleczne w jakiś sposób były związane z jego autyzmem. Działam, aby Dr Hyman zobaczyła, jak się zachowuje Miles, więc wysłałam jej kasetę wideo, na której nagrałam jak Miles bawi się ze swoim ojcem i siostrą. Dr Hyman oddzwoniła natychmiast. Jestem całkowicie zaskoczona," - powiedziała mi. Stan Milesa uległ bardzo duŝej poprawie. Karyn, jeśli bym sama go wcześniej nie diagnozowała, nie uwierzyłabym, Ŝe to jest to samo dziecko." Chciałam sprawdzić, czy inne dzieci miały podobne przeŝycia. Kupiłam do swojego komputera modem - urządzenie nie będące standardowym wyposaŝeniem w roku i odkryłam w Internecie grupę wsparcia dla rodziców dzieci z autyzmem. Nieco zaŝenowana zapytałam: Czy autyzm mojego dziecka moŝe być związany z mlekiem? Annie Steinhard; Rochester, N.Y. Po tym jak u ich córki Annie rozpoznano autyzm w wieku trzech lat, Mary Cropley i Dan Steinhardt spotkali Karyn i Milesa. Dieta pomogła mu tak bardzo, Ŝe musieliśmy jej spróbować," powiedziała Cropley, która sama choruje na chorobę trzewną. Powoli Annie zaczęła wchodzić w interakcje z innymi osobami - w szczególności ze swoim ojcem, którego dotychczas kompletnie ignorowała. Obecnie, w wieku 6 lat, Annie chodzi do normalnego przedszkola, a ojciec jest jej ulubioną osobą na świecie," powiedziała Cropley.

4 Pojawiły się liczne odpowiedzi. Skąd się wzięłam? Czy nie słyszałam o Karl Reichelt z Norwegii? Czy nie słyszałam o Paulu Shattock z Anglii? Badacze ci mieli wstępne dowodu potwierdzające to, co rodzicie zgłaszali od niemal 20 lat: produkty mleczne nasilają objawy autyzmu. Ojciec Milesa, Alan, mający doktorat z chemii, zdobył kopie artykułów z czasopism naukowych, o których pisali wspomniani wyŝej rodzice i uwaŝnie się z nimi zapoznał. Wyjaśnił mi, Ŝe badacze ci stworzyli teorię, zgodnie z którą w podgrupie dzieci z autyzmem białko mleka (kazeinę) ulega przekształceniu w peptydy, które wywierają na mózg wpływ podobny do narkotyków o działaniu halucynogennym. Szereg naukowców odkrył substancje zawierające opiaty - grupę substancji, w skład której wchodzą opium oraz heroina - w moczu dzieci z autyzmem. Badacze ci stworzyli teorię, zgodnie z którą u tych dzieci brakuje enzymu, który w normalnych warunkach rozkłada peptydy na postacie mogące ulec strawieniu lub Ŝe dochodzi u nich w jakiś sposób do przedostawania się tych peptydów do krwioobiegu, zanim ulegną one strawieniu. Podekscytowana zdałam sobie sprawę, jak bardzo hipoteza ta jest sensowna. Dzięki niej moŝna było wyjaśnić dlaczego Miles rozwijał się prawidłowo przez pierwszy rok Ŝycia, kiedy pił jedynie mleko sojowe. Ponadto, pozwalała ona równieŝ wyjaśnić dlaczego później miał taką duŝą ochotę na mleko: opiaty są silnie uzaleŝniające. Co więcej, cechy fizyczne dzieci z autyzmem są często podobne do występujących u osób stosujących morfinę (między innymi niewraŝliwość na ból, zaburzenia jelitowe oraz nieprawidłowa wielkość źrenic), a ich dziwne zachowanie przypomina zachowanie osób będących pod wpływem narkotyków o działaniu halucynogennym. Alan powiedział mi równieŝ, Ŝe innym rodzajem białka przekształcanego w toksyczną postać jest gluten - występujący w pszenicy, owsie, Ŝycie, orkiszu oraz jęczmieniu, a takŝe powszechnie dodawany do tysięcy rodzajów pakowanych pokarmów. Teoria ta wydawałaby się mojemu męŝowi naukowcowi zbyt wyszukana, gdyby sam nie obserwował dramatycznych zmian stanu Milesa i nie pamiętał, jak Miles sam ograniczał swoją dietę do pokarmów zawierających pszenicę oraz produktów mlecznych. Jeśli o mnie chodzi, nie miałam wątpliwości, Ŝe naleŝy wyeliminować gluten z jego diety. Mając mnóstwo obowiązków, musiałam nauczyć się przygotowywać posiłki pozbawione glutenu. Ludzie chorujący na chorobę trzewną (celiakię) równieŝ nie tolerują glutenu, toteŝ spędzałam w Internecie godziny zbierając potrzebne informacje. Matthew Bradstreet; Orlando, Fla. Zanim Matthew rozpoczął dietę w wieku 4 lat, był tak uzaleŝniony od chleba, Ŝe w restauracji potrafił go zabierać obcym ludziom z talerza. W ciągu trzech miesięcy jego stan uległ istotnej poprawie, a jego ojciec, lekarz, prowadzi teraz na całym świecie wykłady na temat tej diety. Dotychczas leczył ponad 500 dzieci; stan zdrowia 90 procent z nich uległ poprawie.

5 Po 48 godzinach stosowania diety bezglutenowej 22-miesięczny Miles oddał pierwszy stały stolec, a jego równowaga i koordynacja ruchowa uległy znaczącej poprawie. Miesiąc lub dwa później zaczął mówić - na przykład słowo Ŝyrafa wymawiał jako zawaff", a słoń jako ayashoo". Nadal nie nazywał mnie mamą, ale uśmiechał się do mnie w wyjątkowy sposób, kiedy odbierałam go z przedszkola. JednakŜe, miejscowi lekarze Milesa - jego pediatra, neurolog, genetyk oraz gastrolog - nadal podwaŝali związek pomiędzy autyzmem i dietą, nawet mimo, iŝ interwencja dietetyczna była bezpieczną, nieinwazyjną metodą leczenia autyzmu. Dopóki w duŝych kontrolowanych badaniach klinicznych nie zostanie potwierdzona jej skuteczność, większość pracowników słuŝby zdrowia nie będzie chciało stosować tej metody. Tak więc razem z Alanem postanowiliśmy sami zostać ekspertami w tej dziedzinie. Zaczęliśmy uczęszczać na konferencje poświęcone autyzmowi, dzwonić i pisać e do badaczy z Europy. Zorganizowałam teŝ w swojej okolicy grupę wsparcia dla innych rodziców dzieci z autyzmem. ChociaŜ niektórzy rodzice nie byli na początku zainteresowani wypróbowaniem interwencji dietetycznych, często zmieniali zdanie po poznaniu Milesa. Nie kaŝde dziecko z autyzmem reaguje na zmianę diety, ale ostatecznie w naszej okolicy było około 50 rodzin, których dzieci były na diecie bezglutenowej i bezkazeinowej, a jej efekty były doskonałe. Sądząc po liczbie osób naleŝących do internetowej grupy wsparcia, na świecie były tysiące dzieci które dobrze reagowały na zastosowanie tej diety. Na szczęście odkryliśmy nowego miejscowego pediatrę, który był bardzo pomocny, a stan Milesa tak szybko się poprawiał, Ŝe niemal zrywałam się rano z łóŝka, Ŝeby zobaczyć zmiany jakie w nim zaszły. Jednego dnia, kiedy Miles miał dwa i pół roku, przyniósł mi dinozaura- zabawkę. Patrz mamo, to Tyłanozałus Łeks!" Zaskoczona wyciągnęłam do niego drŝące ręce. Nazwałeś mnie mamą!"- powiedziałam. Uśmiechnął się i mocno mnie przytulił. Do ukończenia przez Milesa trzeciego roku Ŝycia wszyscy jego lekarze byli zgodni, Ŝe jego autyzm ustąpił całkowicie. Testy wykazały, Ŝe jego umiejętności społeczne, językowe, ruchowe oraz w zakresie samodzielności przekraczają o osiem miesięcy normę dla jego wieku, a Miles zaczął chodzić do normalnego przedszkola, w którym nie otrzymywał Ŝadnej specjalnej pomocy. Jego nauczyciel powiedział mi, Ŝe jest jednym z najbardziej zachwycających, najlepiej mówiących i uczestniczących w zajęciach dzieci w klasie. W wieku lat 6 Miles był jednym z najbardziej popularnych dzieci w pierwszej klasie. Czytał na poziomie czwartoklasisty, ma dobrych przyjaciół i świetnie odegrał swoją rolę w szkolnym przedstawieniu. Głęboko przywiązał się do swojej starszej siostry, razem spędzają godziny na róŝnych fantazyjnych zabawach, czego nigdy nie obserwuje się u dzieci z autyzmem. Moje najgorsze obawy nigdy się nie spełniły. Mieliśmy olbrzymie szczęście. JednakŜe, wyobraŝałam sobie innych rodziców, którzy nie mieli tyle szczęście i nie dowiedzieli się o tej diecie. Dlatego teŝ w roku 1997 zaczęłam wydawać biuletyn informacyjny i wraz z inną matkę, Lisą Lewis, autorką ksiąŝki Special Diets for Special Kids (Futurę Horizons, 1998), załoŝyłam międzynarodową organizację wspierającą o nazwie Autism Network for Dietary lntervention (ANDI).

6 Otrzymaliśmy tysiące listów i i od rodziców na całym świecie, których dzieci z powodzeniem stosowały dietę. Niestety, chociaŝ najlepiej jeśli wprowadzenie diety ma miejsce pod okiem profesjonalisty, wielu lekarzy nadal pozostaje sceptycznych. Wraz z kontynuowanymi przeze mnie badaniami w tej dziedzinie, wydaje się coraz bardziej oczywiste, Ŝe autyzm jest zaburzeniem związanym z układem odpornościowym oraz pokarmowym. Wiele dzieci z autyzmem ma liczne alergie pokarmowe w tym na mleko i pszenicę, a niemal u kaŝdego z rodziców w mojej grupie wsparcia występuje co najmniej jedno schorzenie o podłoŝu immunologicznym: choroby tarczycy, choroba Crohna, choroba trzewna, reumatoidalne zapalenie stawów, zespół przewlekłego zmęczenia, fibromialgia lub alergie. Dzieci chore na autyzm mają prawdopodobnie genetyczną predyspozycję do nieprawidłowości w obrębie układu odpornościowego, ale co wyzwala samą chorobę? Wielu rodziców jest przekonana, Ŝe zachowania autystyczne u ich dzieci rozpoczęły się w wieku 15 miesięcy, wkrótce po podaniu szczepionki MMR (przeciwko odrze, śwince i róŝyczce). Kiedy badałam dowody takie jak zdjęcia i taśmy wideo, Ŝeby sprawdzić kiedy dokładnie Miles zaczął tracić swoje umiejętności językowe i społeczne, musiałam przyznać, Ŝe współwystępowało to ze szczepieniem szczepionką MMR - po którym Miles trafił do szpitala z powodu gorączki ponad 41 C i drgawek gorączkowych. Jednak niektóre z jego problemów zdrowotnych pojawiły się jeszcze wcześniej, na przykład zakaŝenia droŝdŝakami, zaczerwienienie policzków i uszu, nadmiar wydzieliny w gardle, pogorszenie snu oraz cięŝka reakcja na szczepionkę DPT, podaną w wieku 4 miesięcy. Badania nad związkiem pomiędzy fragmentem szczepionki odpowiedzialnym za wytworzenie odporności przeciwko odrze oraz uszkodzeniem jelita cienkiego nie przyniosły dotychczas jednoznacznych wyników, ale mogą one wyjaśnić mechanizm na drodze którego peptydy o działaniu halucynogennym przedostają się do krwioobiegu. Ponadto, rola kumulowania się metali toksycznych pochodzących ze szczepionek oraz innych źródeł wymaga lepszego poznania. Dzieci chore na autyzm wydają się mieć trudności w wydalaniu metali takich jak rtęć, a ich zachowanie ulega poprawie po ich wyeliminowaniu z organizmu. Jeśli szczepionki rzeczywiście odgrywają rolę w wyzwalaniu autyzmu, musimy odkryć które dzieci mają zwiększone ryzyko zachorowania w związku z występującymi problemami immunologicznymi, i podjąć kroki mające na celu stworzenie bezpiecznych i skutecznych programów szczepień. Kilku badaczy zajmuje się teraz obecnością nieprawidłowych peptydów w moczu dzieci chorych na autyzm. Mam nadzieję, Ŝe opracowane zostaną testy do rutynowej diagnostyki, umoŝliwiające jak najwcześniejsze diagnozowanie dzieci z autyzmem, dzięki którym moŝliwe będzie wdraŝanie właściwego leczenia. Kiedy autyzm zostanie uznany za chorobę podlegającą leczeniu, dieta bezglutenowa i pozbawiona produktów mlecznych oraz inne interwencje biomedyczne przejdą z domeny medycyny alternatywnej do głównego nurtu medycyny. Słowo autyzm, niegdyś pozbawione dla mnie większego znaczenia, dogłębnie zmieniło moje Ŝycie. Pojawiło się w moim domu jak jakiś potworny, niechciany gość, ale ostatecznie przyniosło ono równieŝ pewne korzyści. Dwukrotnie poczułam się uszczęśliwiona - najpierw wskutek zrządzenia losu, dzięki któremu odzyskałam swoje

7 dziecko, a ponownie - mogąc pomagać innym dzieciom chorym na autyzm, które zostały spisane na straty przez swoich lekarzy oraz opłakiwane przez swoich rodziców. (Aktualizowano w czerwcu 2006 r.) Karyn Seroussi jest autorką ksiąŝki: Unraveling The Mystery Of Autism And Pervasive Developmental Disorder: A Mother s Story of Research and Recovery (Simon &Schuster 2000, Broadway Books 2002). W celu uzyskania dalszych informacji prosimy odwiedzić strony: