es.o.es Regionalny Ośrodek Polityki Społecznej w Krakowie W Y D A N I E S P E C J A L N E N R 1 /

Transkrypt

1 Nr es.o.es 3 / 2010r. EGZEMPLARZ BEZPŁATNY Regionalny Ośrodek Polityki Społecznej w Krakowie W Y D A N I E S P E C J A L N E N R 1 / Mapa pomocy rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym cz. II - poradnik dla rodziców i opiekunów dzieci niepełnosprawnych

2

3 Spis treści 1. Kilka słów na początek... 3 Kryzys emocjonalny po narodzinach dziecka wymagającego szczególnej opieki.. Co może być pomocne? Kilka słów na temat rozwoju dziecka Wczesne wspomaganie rozwoju- krótki przewodnik Organizacja wsparcia dla rodzin- grupy wsparcia Spis treści 5. Metody przydatne podczas współpracy rodzic- specjalista Profilaktyka postaw rodzicielskich Wybrane przykłady ćwiczeń, które można wykorzystać do pracy z dzieckiem Metoda Weroniki Sherborne Techniki relaksacyjne Techniki parateatralne Sala Doświadczania Świata (artykuł s. Katarzyny Bacy) Na zakończenie Spis literatury cytowanej... 32

4 es.o.es Biuletyn Regionalnego Ośrodka Polityki Społecznej w Krakowie Kraków, ul. Piastowska 32 Tel.: ; fax wew.44 biuro@rops.krakow.pl Opracowanie: Milena Maryon- Nowak Zespół redakcyjny: Wioletta Wilimska- redaktor naczelny Martyna Feliks Katarzyna Wojtanowicz Okładka: Bogusław Dziedzic ISSN Nakład: 1500 egz. Wydawnictwo finansowane ze środków Samorządu Województwa Małopolskiego Osoby chętne do współpracy zapraszamy do podzielenia się swoimi osiągnięciami i ciekawostkami dotyczącymi problematyki pomocy społecznej z Państwa terenów. Skład: Bogusław Dziedzic tel Druk: Drukarnia Unidruk ul. Bronowicka 117, Kraków tel , 54, 64

5 Kilka słów na początek W Państwa ręce oddajemy poradnik, który chcemy przeznaczyć przede wszystkim dla rodziców i opiekunów dzieci wymagających szczególnej opieki oraz osób zawodowo i prywatnie zainteresowanych problematyką dzieci niepełnosprawnych i pracujących z nimi. Mając na uwadze fakt, iż rodzina jest pierwszym i podstawowym środowiskiem rozwoju dziecka pragniemy, by tematyka tego opracowania była bliska właśnie rodzinie. Z tego powodu staraliśmy się, by zawarte w nim zagadnienia dotyczyły różnych obszarów, także tych dotyczących pracy z rodziną przy jednoczesnym zachowaniu odpowiedniej zwięzłości. Mogą tu Państwo znaleźć zatem zagadnienia dotyczące emocji i przeżyć jakie stają się doświadczeniem rodzin zmagających się z niepełnosprawnością swoich pociech. Przyjmuje się czasem, iż czas potrzebny do osiągnięcia emocjonalnej stabilizacji po narodzeniu dziecka z trudnościami rozwojowymi wynosi około trzech lat. Naturalnie jest to umowny okres szacowany do przepracowania różnorakich problemów związanych ze stratą. Mamy świadomość tego, iż każdy rodzic jest indywidualną, niepowtarzalną jednostką, więc w różny sposób może przechodzić stadia emocjonalnego przystosowania się do nowej sytuacji. Jednak próba uporządkowania kolejnych etapów reorganizacji życia, ukazanie tego, iż pewne emocje są doświadczane przez wielu rodziców i jednocześnie są czymś normalnym, może być przydatna zarówno dla samych rodzin jak i specjalistów oraz osób pracujących z nimi. Poruszyliśmy tu również zagadnienia ważnych momentów w rozwoju niemowlęcym i poniemowlęcym, które mogą być istotne w obserwacji ewentualnych odstępstw od normalnego rozwoju wymagających pracy rewalidacyjnej. Omówiliśmy również przykładowe sposoby organizowania wsparcia dla rodzin z dziećmi wymagającymi szczególnej troski oraz wskazówki dotyczące wczesnej interwencji, jeśli taka okaże się konieczna. W dalszej części znajdują się także zagadnienia związane ze współpracą rodzic specjalista, specjalista rodzic oraz z najczęściej spotykanymi postawami rodzicielskimi. W ostatniej części opracowania mogą Państwo znaleźć również przykłady ćwiczeń, jakie można wykonywać zarówno w domu jak również w trakcie zajęć z dziećmi. Dodatkowo został zamieszczony artykuł opisujący jedną z metod pracy z osobami niepełnosprawnymi - Salę Doświadczania Świata, opracowany przez siostrę Katarzynę Bacę. Mamy nadzieję, że zawarte poniżej informacje okażą się przydatne zarówno dla rodziców jak i dla specjalistów pracujących z dziećmi wymagającymi szczególnej troski i ich rodzinami. Kilka słów na początek Zespół redakcyjny

6 Kryzys emocjonalny po narodzinach dziecka wymagającego szczególnej opieki. Co może być pomocne? Kilka słów na początek Narodzenie dziecka od wieków postrzegane jest jako cud, a zarazem szczególny dar dany człowiekowi. Podobnie okres wyczekiwania na upragnionego potomka jest czymś wyjątkowym w życiu rodziców. Pojawia się niepokój i napięcie, ale owe oczekiwania często związane są ze snuciem różnorodnych marzeń dotyczących dziecka. Moment narodzenia się maleństwa może być początkiem spełniania się listy marzeń rodziców, jednak może okazać się chwilą, kiedy trzeba pożegnać się z nimi. Z uwagi na ten fakt, przechodzenie kryzysu związanego z pojawieniem się na świecie dziecka z niepełnosprawnością można rozpatrywać, również w kategoriach utraty. Rodzice muszą pogodzić się ze stratą dotychczasowego obrazu dziecka zdrowego. Jeśli wymarzone i wyczekiwane wizje okazują się być odmienne, pojawia się bowiem rozczarowanie i cała paleta związanych z tym ujemnych uczuć. To w jaki sposób rodzice poradzą sobie w tym trudnym okresie jest niewątpliwie indywidualną sprawą związaną z zasobami oraz szczególną sytuacją każdej jednostki. Tak naprawdę każdy z nas od dzieciństwa wypracowuje swój sposób radzenia sobie i reagowania na utraty. Od najmłodszych lat pojawiają się bowiem sytuacje, kiedy borykamy się ze stratą czy to ukochanego dziadka, ulubionej zabawki, kolegów ze szkolnej ławy, itp. Jedni w momencie, kiedy na przykład na kilka dni wyjeżdża ukochana osoba, reagują smutkiem, inni złością czy obojętnością. Trudno tego typu sytuacje porównywać do zmian pojawiających się po narodzeniu dziecka wymagającego szczególnej opieki, jednak. w ten sposób można zobrazować różnorodność reakcji w sytuacjach pozbawienia nas czegoś lub kogoś i rozczarowania z tym związanego. Poza tym w zależności od rangi, charakteru oraz złożoności wydarzenia, wciąż na nowo szukamy rozwiązań i stawiamy czoło różnego rodzaju frustracjom i stratom. Warto także nadmienić, iż bywają chwile, kiedy wypracowane dotychczas sposoby radzenia sobie nie wystarczają, a sytuacja przekracza nasze możliwości i zasoby. Wówczas można mówić o kryzysie, który wymagać może pomocy z zewnątrz, najlepiej o charakterze specjalistycznym. Tego typu odczucia często stają się doświadczeniem przeżywanym przez rodziców po narodzeniu dziecka z niepełnosprawnością. Proces wychodzenia z kryzysu wymaga czasu (czasem przyjmuje się, że do uzyskania stabilności emocjonalnej konieczne są trzy lata) oraz zrekonstruowania dotychczasowego życia. Przystosowywanie się do nowej sytuacji upraszczając można porównać do wydarzenia kiedy gość, na którego przyjazd długo oczekiwaliśmy i przygotowywaliśmy się do jego przybycia, nie pojawia się. Odwołując się do własnych doświadczeń, pamiętamy, że w takich sytuacjach pojawiają się różne emocje i odczucia. Najpierw denerwujemy się, stopniowo gaśnie nadzieja, pojawia się rozdrażnienie, gniew, złość, bunt aż w końcu rodzi się bezradność, może smutek. Powoli po kilku, kilkunastu minutach czy godzinach udaje się zwykle pogodzić z zaistniałą sytuacją. Wiadomo, że trzeba wówczas poukładać sobie na nowo aktywności i wrócić do codziennego trybu życia. Analogicznie rodzice dzieci z ograniczeniami rozwoju muszą na nowo zrekonstruować swoje codzienne funkcjonowanie. Jak zostało wspomniane już wcześniej, taki proces budowania odmiennej wizji życia może trwać krócej lub dłużej, zależy to od indywidualnych zasobów i predyspozycji. Wymaga to jednak niewątpliwie czasu i wytrwałości. Naturalnie, każdy z nas w inny sposób przeżywa kryzys. Podobnie każdy z rodziców może przechodzić odmiennie każdy jego etap. Inne bowiem jest indywidualne podłoże kryzysu, wynikające z odmienności ról, jakie pełnią wobec dziecka, ale też i tych, które wpisane są w męskość i kobiecość. Emocje i uczucia pojawiające się po narodzinach dziecka wymagającego szczególnej opieki zmieniają się i można uporządkować

7 je według etapów wychodzenia z kryzysu, które określa się jako proces zdobywania umiejętności psychicznego i życiowego radzenia sobie z problemami dziecka z ograniczeniami rozwojowymi. Warto przyjrzeć się kolejnym fazom i spróbować zastanowić się na jakim etapie są teraz rodzice? I w jaki sposób, być mogą z pomocą specjalistów osiągnąć etap pełnej akceptacji dziecka. Tak naprawdę najogólniej ewolucję przeżyć emocjonalnych rodziców można opisać jako stopniowe przechodzenie od pytania dlaczego właśnie nas i nasze dziecko dotknęło to nieszczęście do pytania co i jak możemy zrobić, aby pomóc naszemu dziecku. M. Popielecki wyróżnia kolejne fazy: I faza szoku, określana jest również mianem okresu wstrząsu emocjonalnego, także okresem krytycznym. Następuje on bezpośrednio po tym, kiedy rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest niepełnosprawne i że nie będzie rozwijać się prawidłowo. Trwa on zwykle kilka dni, chociaż czasem może się wydłużyć. Dla tego etapu charakterystyczne jest to, że załamaniu ulega równowaga psychiczna i dochodzi do paraliżu zdolności do działania rodziców. W tej fazie pojawiają się często takie objawy jak: obniżony nastrój, niekontrolowane reakcje (płacz, krzyk, agresja słowna) czy stany nerwicowe. W ich przeżyciach dominują rozpacz, lęk, poczucie krzywdy. Silne emocje wpływają także na relacje pomiędzy rodzicami, którzy częściej przeżywają wzajemną wrogość i brak porozumienia. Rodzice mogą zamykać się w kręgu swoich przeżyć i nie pomagać sobie. Zazwyczaj rodzice nie wiedzą jak postępować z dzieckiem, a ich zachowania wobec niego są przepojone lękiem lub poczuciem winy. Z całą pewnością rodzice potrzebują fachowej pomocy z zewnątrz. Oprócz tego pojawiają się ambiwalentne uczucia wobec siebie i dziecka jak na przykład: miłość i nienawiść, czułość i odrzucenie czy wstyd i zażenowanie. Rodzice wspominają ten okres jako pasmo bezgranicznego bólu i cierpienia oraz poczucie, że świat się zawalił, a sytuacja w jakiej się znaleźli jest bez wyjścia. Istotne jest, by już na początku rodzice mieli możliwość uzyskania rzetelnego wsparcia informacyjnego oraz zapewnienie im bezpiecznych warunków do odreagowania emocji. Czasem konieczne może okazać się wsparcie psychologiczne w postaci interwencji kryzysowej bądź w niektórych przypadkach pomoc farmakologiczna. II faza rozpaczy, zwana jest również okresem depresji lub okresem kryzysu emocjonalnego. Rodzice przeżywają zwykle przygnębienie, rozpacz i bezradność, jednak nie są one już tak burzliwe jak w pierwszej fazie. W przeżyciach dominują tu: poczucie klęski życiowej, poczucie osamotnienia, skrzywdzenia przez los, często obecne jest też poczucie winy. Może ono wynikać z tego, że mają przekonanie, że to przez nich dziecko jest niepełnosprawne. Nie mogą pogodzić się z faktem, że mają niepełnosprawne dziecko. Mają odczucie niespełnionych nadziei, braku informacji na temat choroby dziecka, ograniczeń, które się z nią wiążą jak i możliwości. W tym okresie przeżywają obciążenie emocjonalne oraz fizyczne związane z obowiązkami. W uczuciach dominuje: poczucie winy, lęk, osamotnienie oraz poczucie krzywdy. W tym okresie rodzice zazwyczaj pesymistycznie oceniają przyszłość dziecka. Neurotyczne przeżywanie problemów własnych i rodziny może wywoływać agresję w ich wzajemnych stosunkach oraz bunt i wrogość wobec otaczającego świata. Konflikty oraz kłótnie pomiędzy rodzicami pogłębiają dezorganizację rodziny. W tym okresie może nastąpić zjawisko odsuwania się ojca od rodziny. Przybiera ono różne formy, takie jak, nie zajmowanie się sprawami rodziny i dziecka, ucieczka w alkohol lub pracę zawodową i społeczną, wreszcie całkowite opuszczenie rodziny. Nie do końca zbadane są reakcje ojców, kulturowe uwarunkowania nie pozwalają wyrażać im bólu, tymczasem np. badania Kornas Bieli (projekcyjne) wskazują na odczucia bezradności, beznadziejności pod maską obojętności. Ponadto matka, obciążona obowiązkami pielęgnacyjnymi i przytłoczona obowiązkami, może przejawiać postawę pretensji wobec męża i nieświadomie przyczyniać się do odejścia męża. Zaburza to z kolei kontakty z dzieckiem i zaspokajanie potrzeb bezpieczeństwa i kontaktu emocjonalnego. Na tym etapie również jest niezwykle istotne, by rodzice mogli mieć dostęp do informacji na temat możliwości rehabilitacji i leczenie dziecka. Wiedza pozwala bowiem zredukować i oswoić lęk. Warto także zorganizować pomoc, dzięki której rodzice będą mogli gdzieś razem wyjść, zrobić także coś dla siebie. W niektórych przypadkach konieczne jest wsparcie psychologiczne. Kilka słów na początek

8 Kilka słów na początek III faza pozornego przystosowania, kiedy uruchamiają się różnego rodzaju, często również podświadome mechanizmy obronne, które chronią przed napięciami. Oznacza to, że rodzice deformują obraz rzeczywistości zgodnie ze swymi pragnieniami. Często stosowanym mechanizmem obronnym jest nieuznawanie niepełnosprawności dziecka. Twierdzą np., że dziecko nie ma obniżonych sprawności intelektualnych tylko jest leniwe, nieuważne, uparte lub złośliwe (Borzykowska, 1979). Bagatelizują lub zaprzeczają diagnozie, szukają nowej. W konsekwencji wytwarzają sobie nieprawidłowy obraz dziecka odbiegający od realnego. Charakterystyczne dla tej fazy są podejmowane nieracjonalne próby radzenia sobie z sytuacją w jakiej znaleźli się po stwierdzeniu niepełnosprawności. Mogą pojawiać się także nieuzasadniona wiara w wyleczenie dziecka. Mogą szukać specjalistów lub zwracać się w stronę rozwiązań pozamedycznych. Poszukują środków zaradczych u osób niefachowych. Innym mechanizmem obronnym może być poszukiwanie winnych niepełnosprawności dziecka. Rodzice oskarżają lekarzy że dziecko jest niepełnosprawne przez ich zaniedbania. Rodzice bronią się poprzez rezygnację oraz negacje przez zaprzeczenie i wypieranie faktu niepełnosprawności dziecka, która prowadzi do działań zastępczych dających poczucie aktywnego przeciwdziałania trudności. W tym okresie może pojawić się także agresja kierowana: na samego siebie by zmniejszyć napięcie bądź na dziecko poprzez unikanie kontaktu. Może obudzić się też agresja kierowana w stronę specjalistów lub społeczeństwa. Ten etap może trwać bardzo długo. Jeżeli wyczerpią wszystkie środki i możliwości, wówczas mogą dojść do przekonania, że nic dla dziecka nie można już zrobić. Pogodzeni z tym faktem poddają się apatii, pesymizmowi i przygnębieniu. Nie prowadzą wobec dziecka żadnych oddziaływań rehabilitacyjnych, poza pielęgnacyjnymi, gdyż uznają, że nic już nie da się zrobić. Swoje zawiedzione nadzieje mogą przenosić wówczas na zdrowe dziecko. Rodzice idealizują pełnosprawne dziecko, wierzą w jego ponad przeciętne zdolności i stawiają im wygórowane oczekiwania. Podejmują próby zorganizowania funkcjonowania rodziny niejako z wyłączeniem niepełnosprawnego dziecka. Charakterystyczna wówczas staje się apatia i przygnębienie rodziców, którzy zapominają o dziecku potrzebującym ich miłości. W tej fazie pomocnym rozwiązaniem może okazać się udział w grupach wsparcia lub w grupach samopomocowych. Tak jak wcześniej istotna jest umiejętność wygospodarowania czasu, w którym rodzice mogli by zrobić coś dla siebie. Warto także korzystać z kontaktu psychologicznego. IV faza konstruktywnego przystosowania się, nazywana jest także okresem orientacji. Polega ona na pełnej akceptacji dziecka i własnej sytuacji jako rodzica, a także na umiejętności korzystania z doświadczeń zarówno własnych jak i cudzych. U rodziców zaczynają dominować pozytywne uczucia, a kontakty z dzieckiem powoli zaczynają przynosić satysfakcję. Rodzice zaczynają dostrzegać postępy dziecka, które sprawiają im radość. Istotą jest tu rozpatrywanie problemu czy i jak można pomóc dziecku. Zaczynają się zastanawiać jakie są realne przyczyny niepełnosprawności dziecka, jaki jest wpływ niepełnosprawności na rozwój psychiczny dziecka i na funkcjonowanie rodziny, jak należy postępować z dzieckiem, jaka jest jego przyszłość. Mówiąc ogólnie, rodzice podejmują próbę racjonalnego rozpatrzenia swojej sytuacji. Zaczynają stosować różne zabiegi rehabilitacyjne i wychowawcze w stosunku do dziecka, zaczynają też współpracować ze sobą. Życie i funkcjonowanie rodziny, zaczyna się organizować wokół wspólnego celu niesienia pomocy dziecku. Do tej pory model funkcjonowania rodziny z dzieckiem z niepełnosprawnością rozpatrywano jako relacja rodzic dziecko, gdzie dziecko jest biorcą, a rodzic dawcą. Nie zwracano uwagi na zachowania dziecka, które mogą być nagradzające. Model interakcyjny zakłada, ze relacje rodzice dziecko są dwustronne. Z jednej strony, to rodzice obdarzają dziecko i zaspokajają jego potrzeby, a z drugiej, dziecko obdarza rodziców, choć czasem w sposób mniej uchwytny jak chociażby poprzez żywe reagowanie na ich obecność czy też odwzajemnianie uśmiechu. Jako rodzice na każdym etapie przystosowania się do nowej rzeczywistości, starajcie się zatem dbać o wzajemne zrozumienie i wsparcie. Razem ze swoją rodziną i dzieckiem stopniowo wypracujecie odpowiedni styl życia. Oczywiście im krócej trwa okres kryzysu, tym lepiej dla wzajemnego kontaktu dziecka, zwłaszcza z matką.

9 Przedstawione okresy są ujęciem modelowym. W przypadku konkretnych rodzin okresy mogą trwać krócej lub dłużej, być mniej lub bardziej intensywne, często nie dochodzą do fazy Kamienie milowe w rozwoju psychofizycznym dziecka Warto wiedzieć, iż rozwój ruchowy niemowlęcia stanowi najbardziej wyrazisty przejaw rozwoju dziecka, a we wczesnych stadiach jest miarą dojrzewania organizmu, a zwłaszcza układu nerwowego. Psychologowie używają określenia rozwój psychoruchowy, aby zaznaczyć powiązanie psychiki i motoryki w rozwoju niemowlęcia. Z uwagi na ten fakt poniżej podajemy przykładowe kamienie milowe (przełomowe momenty) rozwoju dziecka. Postawa ciała: 1 miesiąc - nieznacznie unosi główkę 2 miesiąc w pozycji na brzuchu potrafi unieść główkę i wsparte na rękach odrywa nieznacznie klatkę piersiową i jednocześnie lub na przemian głowę i nogi 4 5 miesiąc posadzone lub podciągnięte siedzi 8 10 miesiąc stoi z podparciem przykuca i schyla się 11 miesiąc - stoi bez podparcia Zdolności lokomocyjne: 1 miesiąc - odruch automatycznego przebierania nogami 3-4 miesiąc w pozycji na plecach obraca się na bok i na brzuch 5 6 miesiąc przewraca się z brzucha na plecy, trzymane za rączki samo unosi się do postawy siedzącej 8 miesiąc pełza do przodu, siada samodzielnie bez trzymania i podpory 9 miesiąc raczkuje, wstaje samo, jeśli może się czegoś uchwycić konstruktywnego przystosowania się. Jedynie Ci rodzice, którzy osiągną ostatni etap, potrafią wyjść z kręgu przeżyć paraliżujących ich funkcjonowanie i naprawdę pomóc swojemu dziecku. Kilka słów na temat rozwoju dziecka miesiąc potrafi podciągnąć się i samo stanąć; chodzi przytrzymując się mebli ( kursuje ) 12 miesiąc próbuje stawiać samodzielne kroki miesiąc chodzi tyłem i krokiem dostawnym, biega (14 20 miesięcy) 15 miesiąc wchodzi po schodach na czworakach, chodzi samodzielnie, chociaż czasami się przewraca 18 miesiąc - ciągnie za sobą przedmioty na sznurku; wchodzi po schodach z pomocą dorosłego miesiąc schodzi po schodach bez trzymania się poręczy i stawiając nogi na przemian; skacze, biega 36 miesiąc jeździ na trzykołowym rowerku Zdolności manipulacyjne: 1 miesiąc trzyma włożone w dłoń przedmioty 2 3 miesiąc zaczyna zagarniać znajdujące się w zasięgu wzroku przedmioty 4 6 miesiąc - chwyta przedmioty, około 4, 5 miesiąca pojawia się chwyt prosty, jest to chwyt całą dłonią od góry; palce owijają przedmiot; dłoń ułożona poziomo do podłoża 5-6 miesiąc chwyt dłoniowo łokciowy; chwytanie całą dłonią z wyłączeniem kciuka 6 8 miesiąc chwyt nożycowy; przywodzenie kciuka do pozostałych palców 7 9 miesiąc przenosi przedmioty z jednej ręki do drugiej 8 9 miesiąc - chwyt pęsetkowy; prze- Kilka słów na temat rozwoju dziecka

10 Kilka słów na temat rozwoju dziecka ciwstawianie kciuka i palca wskazującego; chwytanie opuszkami palców miesiąc pewne oznaki wyboru chwytu; trzyma w garści łyżkę, ale nie zawsze trafi jeszcze jedzeniem do buzi miesiąc składa dwa klocki; wkłada przedmioty do małych pojemników i wysypuje je Podane powyżej istotne zmiany rozwojowe w wieku niemowlęcym i poniemowlęcym przebiegają różnie u dzieci. Niektóre z nich osiągają poszczególne stopnie rozwoju wcześniej niż podane, inne nieco później lub jedno dziecko wcześniej zaczyna chodzić jednak manipuluje wolniej. Naturalnie niewielkie odstępstwa od podanych norm nie powinny budzić niepotrzebnej paniki, jednak w przypadku znacznych opóźnień, zwłaszcza, jeśli dotyczą one kilku obszarów, należy niezwłocznie skonsultować się z lekarzem, by w razie potrzeby jak najwcześniej rozpocząć czynności rehabilitacyjne i stymulację rozwoju dziecka. Żywe srebro czy już ADHD? Jako jeden z przykładów trudności rozwojowych poniżej w skrócie opiszemy ADHD (skrót z ang. Attention Deficit Hyperactivity Disorder), które ostatnio stało się dość modnym pojęciem. Często rodzice zupełnie niesłusznie żywym dzieciom usiłują przykleić niepotrzebną etykietkę ADHD. Tymczasem Zespół ADHD oznacza zaburzenia z deficytem uwagi i nadruchliwością. Aby móc zastanawiać się nas tym rozpoznaniem, niepokojące zachowania powinny powtarzać się nagminnie w każdych okolicznościach, a nie na przykład w wyjątkowych, trudnych dla dziecka sytuacjach. Zdarza się jednak, że objawy ADHD wykazują maluchy cierpiące na różnego rodzaju alergie lub inne zaburzenia zdrowotne. Zamiast zatem od razu wpadać w histerię, warto najpierw przeprowadzić badania, które wykluczą wszelkie inne ewentualności. Czasem ADHD porównuje się do pędzącego pociągu, który wbrew ostrzeżeniom może po prostu nie jest w stanie zatrzymać się. Dziecku trudno zapanować nad planowaniem swoich działań, a rodzice mają wrażenie, że w ogóle nie słucha, co się mówi do niego. Dziecko z ADHD żyje chwilą obecną i nie wybiega myślami w przód. Nie przewiduje konsekwencji działań. Co może stanowić powód niepokoju? Jeśli dziecko zbyt nerwowo i impulsywnie reaguje na różne codzienne sytuacje. Jest o wiele bardziej ruchliwe niż rówieśnicy, można mieć wrażenie, że nawet sekundy nie potrafi wysiedzieć nie ruszając się, często krzyczy, biega, wpada na przedmioty. Z trudnością przyjmuje porażki, z trudem radzi sobie nawet z drobnymi niepowodzeniami. Szybko wpada w złość. Zdecydowanie woli zabawy ruchowe od innych, mimo, że podczas tych pierwszych jest zwykle poszkodowane. Nie radzi sobie w kontaktach z rówieśnikami, gdyż nie potrafi współpracować (np. czekać na swoją kolej, często bije się, jest agresywne gdy przegra). Można także zapoznać się z bardziej szczegółowymi opisami: Nawet siedząc, dziecko wykonuje ruchy rękami i nogami, wierci się. Siedzenie w poczekalnia, autobusie czy pociągu jest dla dziecka największą męką. Mimo, że zna konsekwencje w postaci kary, wstaje, chodzi, biega, schyla się. Różnego rodzaju bodźce są w stanie rozproszyć jego uwagę (np. porozrzucane przedmioty nie pozwalają mu skupić się na rysowaniu. Często kłóci się z rówieśnikami podczas zabaw. Chce jak najszybciej odpowiedzieć na zadane pytanie i często robi to bez zastanowienia. Trudno mu skoncentrować uwagę na jednej zabawie. Wydaje się, że nie rozumie do końca wydawanych mu poleceń, zwłaszcza, jeśli są one wydawane w większej grupie. Dziecko charakteryzuje się tzw. słomianym zapałem, zabiera się za jedną czynność, nie kończy jej i rozpoczyna kolejną. Nie potrafi się spokojnie bawić ani samo ani w grupie. Za dużo mówi, trudno mu przerwać, uporczywie dąży do skończenia swojej opowieści ponad głosami innych.

11 C o to jest WCZESNE WSPOMAGANIE ROZWOJU? Wczesna interwencja (wczesne wspomaganie rozwoju) rozumiane jest jako zintegrowany system oddziaływań profilaktycznych, diagnostycznych, leczniczo rehabilitacyjnych i terapeutyczno edukacyjnych koncentrujących się na małym dziecku wykazującym nieprawidłowości w rozwoju psychoruchowym oraz na jego rodzinie. Ważne jest, by oddziaływania zostały podjęte jak najwcześniej, gdyż odpowiednie wsparcie rodziców i dziecka daje możliwość jego optymalnego rozwoju. Wczesna interdyscyplinarna diagnoza oraz terapia są niezwykle ważne z uwagi na dużą plastyczność układu nerwowego we wczesnym okresie dziecka. Daje to większe możliwości w rehabilitacji i wspomaganiu rozwoju dziecka. Po co i dla kogo, czyli jakie są cele WCZESNEGO WSPOMAGANIA ROZ- WOJU Dla dziecka: 1. Poprawa ogólnego stanu zdrowia dziecka oraz jego rozwoju psychoruchowego. 2. Zapobieganie występowaniu i/lub pogłębianiu się nieprawidłowości w rozwoju psychoruchowym dziecka. 3. Dążenie do poprawy jakości życia dziecka Przeszkadza w pracach grupowych (np. poprawia wypowiedzi innych, naśmiewa się, przerywa). Wydaje się, że nie słyszy żadnych uwag kierowanych do niego. Gubi swoje rzeczy jak chociażby zabawki czy kredki. Nie potrafi przewidzieć konsekwencji realizacji swoich pomysłów narażając tym samym siebie bądź innych na niebezpieczeństwo. Jeśli osiem z czternastu symptomów dotyczy naszej pociechy, a zarazem powtarza się za każdym razem i w każdej sytuacji (środowiskowej i społecznej), należy udać się po poradę do psychologa, który pomoże zdiagnozować ewentualne zaburzenie. Wczesne wspomaganie rozwoju krótki przewodnik oraz zapewnienia mu pozbawionego napięć, pełnego radości dzieciństwa pomimo występujących u niego trudności związanych z niepełnosprawnością. 4. Pomoc dziecku w budowaniu trwałych relacji oraz znaczących więzi z osobami bliskimi. 5. Pomoc w zakresie pełnego wykorzystania posiadanego przez dziecko potencjału rozwojowego (rozwój poznawczy, rozwój komunikacji, kontakty interpersonalne). 6. Pomoc w osiąganiu samodzielności i autonomii. 7. Wsparcie aktywności własnej dziecka. Dla rodziców: 1. Wsparcie emocjonalne rodziców związane z ich kryzysem. 2. Pomoc w zaakceptowaniu siebie jako rodzica dziecka niepełnosprawnego oraz osiąganiu odpowiednich kompetencji pozwalających postrzegać siebie jako dobrego rodzica. 3. Pomoc w zaakceptowaniu dziecka z deficytami rozwojowymi. 4. Wsparcie w przygotowaniu rodziców do odpowiedniej pielęgnacji dziecka oraz stymulacji jego rozwoju. 5. Pomoc w aranżacji otoczenia dziecka dobór sprzętów rehabilitacyjnych, zabawek, urządzenie pokoju. 6. Zwracanie uwagi na mocne strony dziecka. Wczesne wspomaganie rozwoju

12 10 Wczesne wspomaganie rozwoju Jakie podjąć kroki, by dziecko zostało przyjęte do Zespołu Wczesnego Wspomagania Rozwoju Instytucjami, które są uprawnione do organizowania wczesnego wspomagania rozwoju są przedszkola, szkoły specjalne, ośrodki szkolno wychowawcze oraz poradnie psychologiczno pedagogiczne. Rodzice, którzy podjęli już decyzję o tym, że chcą, by ich dziecko zostało objęte wczesnym wspomaganiem rozwoju mogą zapoznać się z kolejnymi krokami formalnymi, które umożliwią, by ich dziecko trafiło pod skrzydła Zespołu Wczesnego Wspomagania Rozwoju. Oto wskazówki: 1. Koniecznie należy udać się do Poradni Psychologiczno Pedagogicznej. Poradnie psychologiczno-pedagogiczne obowiązuje rejonizacja ze względu na placówkę, do której uczęszcza dziecko (np. żłobek czy przedszkole). Trzeba zatem skontaktować się z poradnią, do której należy dana placówka. Jeżeli dziecko jest maleńkie i nie uczęszcza jeszcze do żadnej placówki, rejonizacja obejmuje miejsce zamieszkania dziecka z rodzicami. 2. Kiedy dana poradnia zostanie już wytypowana, rodzic powinien złożyć tam wniosek o potrzebie wczesnego wspomagania dziecka. Czasem poradnie mają gotowe wzory dokumentów, które należy wypełnić i złożyć w poradni. Oprócz wniosku konieczne jest zaświadczenie lekarskie wskazujące na niepełnosprawność dziecka (np. Autyzm, Zespół Downa, itp.) Ów wniosek zostanie następnie rozpatrzony przez Zespół Orzekający danej poradni, który to wydaje opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju. 3. Po złożeniu wniosku dziecko zwykle jest umawiane na wizytę lub kilka spotkań w poradni, mających na celu obserwację i diagnozę dziecka. Zwykle są to spotkania z psychologiem, czasem także z pedagogiem. 4. Następnie na podstawie wcześniejszych badań i obserwacji, podjęta zostaje decyzja, która należy do Zespołu Orzekającego, podczas spotkania którego, mogą również uczestniczyć rodzice, jeśli wyrażają taką chęć. 5. Należy także pamiętać, że jeśli dziecko już wcześniej otrzymało orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego w przedszkolu integracyjnym lub specjalnym może korzystać również z zajęć organizowanych w ramach wczesnego wspomagania rozwoju. 6. Wczesne wspomaganie rozwoju obejmować może dzieci od momentu wykrycia niepełnosprawności aż do rozpoczęcia przez nie edukacji szkolnej. Musi jednak zostać stwierdzona niepełnosprawność dziecka pod jakimś względem, nie wystarczy na przykład sama konieczność pracy logopedycznej. 7. Po uzyskaniu pozytywnego wniosku z poradni, rodzic może wybrać placówkę w której chciałby realizować wczesne wspomaganie rozwoju swojego dziecka. Tego typu oddziaływania są bowiem organizowane przez różne placówki: zarówno poradnie psychologiczno pedagogiczne, jak również szkoły, przedszkola, itp.

13 11 Organizacja wsparcia dla rodzin grupy wsparcia Specyfika funkcjonowania grup wsparcia Funkcjonowanie grup wsparcia dla rodziców dzieci wymagających specjalnej troski podobnie jak innych podobnych grup można oprzeć na stwierdzeniu, że każdy z nas ma coś co pomaga mu w życiu, a czym mógłby się podzielić z innymi osobami. Warto zatem korzystać z naturalnych zasobów, jakimi są kontakty z osobami w podobnej sytuacji. Co daje udział w grupach wsparcia Stałe kontakty z grupami wparcia dają poczucie więzi i oparcia, a oprócz tego pozwalają one odnaleźć nowe, sprawdzone przez innych, wartościowe sposoby radzenia sobie w różnych sytuacjach. Wymiana doświadczeń, emocji i spostrzeżeń może pomóc spojrzeć na dane wydarzenia z zupełnie innej strony. Informacja dotycząca tego, że ktoś ma podobne problemy zmniejsza także poczucie osamotnienia, daje możliwość kontaktów towarzyskich. Wśród czynników leczących w grupie można wymienić także stworzenie i podtrzymywanie nadziei, możliwość odreagowania emocji (katharsis), altruizm korzysta nie tylko ten kto uzyskuje pomoc i wsparcie, lecz także ten kto potrafi udzielać skutecznej pomocy. Przykładowe rodzaje/rozróżnienia grup wsparcia Istnieją różne rodzaje grup. Tak naprawdę trudno jednoznacznie powiedzieć, które są lepsze, a które gorsze. Wszystko zależy od tego, co chcemy osiągnąć i z kim. Przed podjęciem działań zmierzających do założenia grupy warto zatem zastanowić się nad tym jakie konsekwencje przyniesie nasza decyzja, a co za tym idzie wybrać jaki charakter będzie mieć nasza grupa. Poniżej kilka przykładów dotyczących rozróżnień grup: Homogenne można powiedzieć inaczej, że są to grupy jednorodne, a owa homogeniczność może być z uwagi na różne kryteria takie jak: wiek dzieci, rozpoznanie (na przykład rodzice dzieci z Zespołem Downa), itp. Zaletą tego typu grup może być chociażby to, że osoby należące do nich mają podobne, specyficzne problemy, mogą potrzebować zatem konsultacji ze specjalistami podobnego typu, itp. Heterogenne czyli grupy różnorodne, na przykład rodzice dzieci niepełnosprawnych z różnymi rozpoznaniami czy dzieci w różnym wieku. W takim przypadku możliwa jest weryfikacja trudności z różnych perspektyw czy bardziej wielostronna i bogata wymiana doświadczeń. Czasem odległe problemy mogą naprowadzać na twórcze rozwiązania. Otwarte w trakcie każdego spotkanie istnieje możliwość przyjęcia nowych członków czy odejście innych co zwiększa rotacje w grupie. Może ona bardzo szybko powiększyć swoje rozmiary. Zamknięte powstaje stała, dość hermetyczna grupa członków, w której rotacja może następować na przykład po kilku/kilkunastu spotkaniach, zależnie od ustaleń grupy. Może być też tak, że dana grupa funkcjonuje przez kilka miesięcy w niezmienionym składzie. W tego typu grupach zwiększa się spójność, ale pojawiają się też procesy grupowe (dynamika grupy), które należy kontrolować. Zanim podjęte zostaną działania w celu powołania grupy wsparcia Zanim podjęte zostaną konkretne działania grupy wsparcia, warto zebrać informacje dotyczące lokalnych podmiotów, które mogą pomóc. Osoby/instytucje z którymi warto się skontaktować to na przykład: Grupy charytatywne Stowarzyszenia Pracownicy Ośrodków Pomocy Społecznej Organizacja wsparcia dla rodzin

14 12 Organizacja wsparcia dla rodzin Zastanawiając się nad założeniem/powołaniem grupy wsparcia warto odpowiedzieć sobie na następujące pytania: Dlaczego warto założyć grupę wsparcia? Jakie są cele grupy? Kogo ma zrzeszać grupa? Gdzie będą odbywać się spotkania? Ile czasu możesz poświęcić na spotkania? Ile czasu mogą poświęcić na spotkania inni członkowie grupy? Czy z działalnością grupy będą wiązać się jakieś koszty? Kto będzie organizował spotkania grupy? Kto może należeć do grupy? Cele Tak naprawdę każda grupa wsparcia jest inna. Cele i działania grupy wyznaczają jej członkowie. Niektóre grupy wsparcia dają chorym i ich opiekunom możliwość dzielenia się przeżyciami i doświadczeniami, natomiast inne, często oferują praktyczną pomoc jak na przykład transport do ośrodków, pomagają zbierać fundusze na badania czy zabiegi, tudzież organizują spotkania szkoleniowe lub psychoedukacyjne dla rodziców. Podczas pierwszego spotkania należy dokładnie przemyśleć to, co chce osiągnąć grupa. Od celów zależy na przykład struktura organizacji. Cokolwiek zostanie postanowione, warto, by przed podjęciem działań cel został jasno sprecyzowany. Motto (misja organizacji w kilku zdaniach) cele strategia Tworzenie grup wsparcia zalecenia ogólne Warto wybrać lidera. Zaczynaj powoli na przykład od spotkań raz w miesiącu, co sprawi, że cała inicjatywa nabierze napędu bez powodowania problemów z brakiem czasu uczestników. Poznawanie się - przedstawcie się, podzielcie informacjami na temat diagnozy, leczenia, a także pasji i zainteresowań. Przydzielanie zadań zachęcaj członków grupy do aktywnego uczestniczenia w działaniach przydzielając im kolejne działania, dzięki którym będziecie się rozwijać. Można w tym celu wykorzystywać umiejętności członków grupy. Przykładowo być może ktoś zna się na bankowości? Czy lubi pisać? Może ktoś ma zdolności przywódcze i zostanie liderem grupy?. Przygotowanie planu każdego spotkania dobrze jest przygotować taki plan, w którym znajdą się zagadnienia, dzięki którym przyjdzie wiele osób. Tego typu harmonogram umożliwi uczestnikom przygotowanie się do spotkania i wyznaczy ramy dyskursu, co pozwoli lepiej wykorzystać czas. Propagowanie wzajemnego wspomagania się członków grupy na przykład oferowanie pomocy w zorganizowaniu transportu na rehabilitację, wzajemna pomoc poprzez zostawanie z dzieckiem, kiedy rodzice planują wyjście. Przyjmowanie nowych osób zachęcaj członków do prezentowania krótkich opisów własnych sytuacji, poproś również o to nowych członków grupy. Nie szczędź słów zachęty, aby każdy mógł poczuć się pewnie w grupie. Przyjazny nastrój w każdej grupie niezwykle istotna jest dobra atmosfera. Ustaw krzesła tak, by łatwiej było rozmawiać, najlepiej w okręgu, gdyż wtedy wszyscy mogą mieć ze sobą kontakt wzrokowy. Podaj przekąski, nie powinna przeszkadzać również cicha muzyka w tle. Spełnianie potrzeb członków grupy warto wymyślić wspólne motto. Poproś o opinię członków grupy, by wszyscy mogli mieć pewność, iż grupa zmierza w tym samym kierunku. Regularna weryfikacja celów grupowych - dyskutujcie nad zmieniającymi się potrzebami i celami także wraz z dołączaniem do grupy nowych członków, odchodzeniem innych lub zmianami potrzeb. Radość ze spotkań ciesz się spotkaniami, niech sprawiają Ci one przyjemność. Ciesz się życiem, korzystaj z dobrego samopoczucia, które daje wsparcie emocjonalne i wsparcie społeczności. Wykazuj zaangażowanie, to zachęci również innych członków do podejmowania wspólnych inicjatyw. Pomoc organizacji Jak zostało wspomniane już wcześniej, warto korzystać z pomocy i porad różnych organizacji i osób w nich działających. Także pomoc lekarzy

15 13 czy pielęgniarek może okazać się przydatna na przykład w pozyskiwaniu nowym członków poprzez rozdawanie ulotek i rozmowy z opiekunami. Spotkanie organizacyjne Zazwyczaj spotkanie organizacyjne jest nieoficjalne i odbywa się w czyimś mieszkaniu bądź w kawiarni. Po omówieniu spraw, można określić odpowiednie godziny kolejnych spotkań. Warto, by od początku tworzona była miła atmosfera wśród uczestników. Kilka wskazówek przydatnych podczas spotkania organizacyjnego oraz kolejnych: Rozwieś znaki informacyjne pozwalające bez trudu dotrzeć na miejsce spotkania. Jak zostało wspomniane już wcześniej, pamiętaj o rozmieszczeniu krzeseł w okręgu, tak by ustawienie zachęcało do rozmowy. Przygotuj plakietki z imionami wszystkich uczestników, by łatwiej było wszystkich poznać i porozumiewać się. Przygotuj formularz rejestracyjny, by zebrać dane kontaktowe z myślą o kolejnych spotkaniach. Przygotuj kawę, napoje, drobne przekąski, obrusy, serwety i inne przybory. W tle może grać cicho spokojna, relaksująca muzyka. Kolejne spotkania i ich rodzaj Początkowo spotkania nie muszą mieć jakiejś ściśle określonej formy. Warto, by zacząć od tego, żeby wszyscy się przedstawili. Następnie jako osoba organizująca spotkanie możesz wygłosić kilka zdań tytułem wstępu i zaprosić wszystkie osoby do opowiedzenia swoich historii. Dyskusję można stymulować poprzez następujące pytania: Ile lat ma dziecko? Jaka była twoja pierwsza reakcja na diagnozę? Gdzie zwróciłeś się o pomoc czy informacje na temat choroby? Jakie masz sposoby pozwalające zachować optymizm? Czasem warto także na kolejne spotkania zaprosić gościa z odczytem lub prezentacją (na przykład pracownika Ośrodka Pomocy Społecznej zagadnienia dotyczące wypełniania formularzy czy oferowanych form pomoc. Przykłady gości: psycholog, fizjoterapeuta, lekarz, instruktor jogi, duchowny, osoba prowadząca badania kliniczne, logopeda, itp.) Lider grupy Warto, by była to osoba odpowiedzialna za pilnowanie spotkań, aby odbywały się planowo i były odpowiednio prowadzone. Lider dba o adekwatny ton i atmosferę spotkań. Zwykle jest tak, ze grupa początkowo działa w oparciu o zaangażowanie poszczególnych osób, a później, działa niezależnie od wkładu założycieli. Przydatne strategie i wskazówki dla lidera: Ustal zasady dotyczące poufności, obecności, wzajemnego szacunku, itp. (kontrakt), które będą stosować członkowie. Szczególnie istotne jest, by uczestnicy czuli, że mogą bezpiecznie wyrażać swoje myśli i uczucia. Grupa powinna wiedzieć, że wszystko, co zostanie powiedziane w trakcie spotkania, nie wydostanie się na zewnątrz. Poproś grupę o pomoc w tworzeniu planów spotkań zamiast narzucać im własne pomysły. Inicjuj i stymuluj dyskusję, pozwól, by pojawiały się popularne tematy. Wykazuj zainteresowanie, zadawaj pytania naprowadzające dyskusję na właściwe tory (np. jak się czułeś gdy.. ), aktywnie słuchaj. Pomagaj członkom grupy w dołączaniu do dyskusji i staraj się zachęcać osoby pasywne do rozmowy na przykład poprzez zadawanie pytań sondujących ( co pan/pani myśli na ten temat? ), zapraszaj osoby najbardziej pasywne do poprowadzenia rozmowy czy dyskusji na interesujący je temat, wyznaczaj odpowiedzialność za określone zadanie. Bierz aktywny udział w działaniach grupy, a zwłaszcza w tworzeniu atmosfery bezpieczeństwa. Sprzyja to aktywnemu uczestnictwu. W takiej atmosferze nikt nie czuje się słaby, zagrożony. Kluczowe w tworzeniu bezpiecznego klimatu wydają się: przyjazny ton spotkania, określenie zasad i poufności, słowa otuchy. Kontroluj emocje grupy. Jeśli uczestnicy unikają bolesnych kwestii, spróbuj je dyskretnie poruszać. Grupie jako całości nie uda się współpraca bez pokonania tego typu barier. Organizacja wsparcia dla rodzin

16 14 Organizacja wsparcia dla rodzin Omawianie trudnych tematów pozwoli na pozbycie się frustracji, bólu i złości w atmosferze wsparcia emocjonalnego. Zapewniaj uczestników, że to, co czują jest normalne i to nie jest nic dziwnego. Przypominaj wszystkim, że nie są sami. Daj grupie nadzieję przytaczaj oryginalne cytaty, historie różnorodnych zwycięstw, sukcesów. Zachęcaj członków do działań nieformalnych. Mogą to być na przykład wspólne wyjścia na koncert, do kina czy do muzeum. Pozostaw odpowiedni czas na posumowanie każdego spotkania. Można ustalić w ten sposób, by jeden z członków grupy pilnował czasu, tak aby każdy temat został omówiony w odpowiednim czasie i by został również czas na podsumowanie. Prezentuj materiały edukacyjne, artykuły na temat najnowszych osiągnięć naukowych, broszury, informacje dotyczące spraw interesujących grupę. Pamiętaj, że czasem konieczne jest, by w pewnym momencie rozwiązać grupę. Zdarza się również, że członkowie znajdują inne grupy wsparcia. Przygotuj grupę do takich sytuacji, poinformuj o zamiarze rozwiązania i rozwiąż ją w ustalonym dniu. Nie traktuj tego jako osobistej porażki, czasem istnieje taka konieczność ze względu na to, że zadania grupy zostały już zrealizowane bądź też członkowie są już na tyle silni, iż potrafią działać samodzielnie. Przed i po spotkaniach Zapamiętanie terminu spotkania może być dla niektórych rodziców i opiekunów problemem. Warto zatem kilka dni przed spotkaniem dodatkowo powiadomić uczestników, dowiedzieć się czy dotrą na grupę. Ważny jest także raport ze spotkania, najlepiej, by jedna z osób sporządzała protokół. Informacje zawarte w nim można później na przykład opublikować w formie biuletynu dla członków grupy. Jest to też pomocne dla osób, które nie uczestniczyły we wszystkich spotkaniach, gdyż nie tracą w ten sposób kontaktu z grupą i jej potrzeb. Biuletyn może mieć swobodny lub oficjalny charakter. Tak naprawdę wszystko zależy od grupy. Koniecznie trzeba pamiętać także o ochronie danych i podpisywaniu przez członków zgody na ich rejestr czy przetwarzanie. Najlepiej pytać o różnego rodzaju porady także członków grup, które już istnieją. Warto z nimi współpracować, by móc się rozwijać. Trzeba też pamiętać o niepowodzeniach, gdyż one również wpisane są w każdą działalność i z nimi również należy uczyć się radzić. Przykładowy plan spotkania grupy wsparcia dla rodzin dzieci niepełnosprawnych Sobota, 31 październik 10:00 12:00 [Wstaw informacje o miejscu spotkania] 10:00 10:30 Omówienie celów spotkania Powitanie nowych członków grupy Przedstawienie dotychczasowych członków grupy 10:30 11:15 Co nowego u członków grupy: zdrowie, wiadomości o leczeniu, sukcesy osobiste 11:15 12:00 Nowe sposoby leczenia pytania i odpowiedzi

17 15 [Wstaw adres zwrotny] [Wstaw datę] [Wstaw adres] Drogi/Droga [wstaw imię]! Przykładowy list grupy wsparcia do członka grupy, z którym stracono kontakt Brakuje nam Ciebie. Nie było Cię już na [wstaw liczbę] spotkaniach naszej grupy wsparcia dla rodziców dzieci niepełnosprawnych. Cenimy Cię i bardzo tu pusto bez Ciebie. Być może masz dużo zajęć i uniemożliwia Ci to uczestniczenie w naszych spotkaniach. Rozumiemy to, że obowiązki i/lub leczenie utrudnia Ci uczęszczanie na spotkania grupy. Jeśli jest to związane z trudnościami z dojazdem, daj nam znać, ponieważ wielu członków grupy chętnie zorganizuje Ci transport. Ponieważ jesteśmy przyjaciółmi, interesuje nas, co się z Tobą dzieje. Zadzwoń do nas lub wyślij nam informację, kiedy tylko będziesz mógł/będziesz mogła. Chętnie będziemy Cię gościć wraz z rodziną i przyjaciółmi na naszym najbliższym spotkaniu. Pozdrawiam, [Wstaw nazwisko] Przykładowa ulotka grupy wsparcia dla rodziców i opiekunów dzieci niepełnosprawnych ZAPROSZENIE ORGANIZATOR [wstaw nazwę] CEL SPOTKANIA Zebranie rodzin dzieci u których wykryto wady rozwojowe w celu: - wzajemnego wsparcia, - pocieszenia, - wymiany informacji o leczeniu, - zawarcia nowych przyjaźni. TERMIN Pierwsza sobota każdego miesiąca, od 10 do 12 Następne cztery spotkania: - 4 stycznia, - 1 lutego, - 1 marca. MIEJSCE [Wstaw nazwę i adres] Szczegółowe informacje o tym, jak do nas trafić, znajdują się na mapie na odwrocie. KONTAKT Jeśli potrzebujesz dodatkowych informacji, skontaktuj się telefonicznie z Szymonem Kowalskim lub Anną Kowalską pod numerem [wstaw numer telefonu] Mamy nadzieję, że dołączysz do nas. My, radzący sobie z niepełnosprawnością rodzice możemy sobie pomóc nawzajem! Organizacja wsparcia dla rodzin

18 16 Metody przydatne podczas współpracy rodzic -specjalista Metody przydatne podczas współpracy rodzic -specjalista Kontrakt Kontrakt jest swoistą umową jaką zawiera osoba, która udziela pomocy ze swoim klientem. Można uznać zawarcie kontraktu jako niezbędny warunek wstępny podjęcia wszelkich form pomocy z wyjątkiem sytuacji, kiedy osoba pomagająca nie ma możliwości podjęcia dialogu na temat oczekiwań ze swoim klientem. Czasem taka umowa jest zawarta, mimo że nie zostaje nazwana kontraktem. Może wiązać się z ustaleniem chociażby terminów spotkań i ich programu. Chociaż nikt nie dyskutuje wówczas na ten temat, istnieje zgodność co do oczekiwań rodziców czy opiekunów oraz kompetencji i działań specjalisty. Podobną funkcję może też stanowić obowiązujący w danej instytucji regulamin określający warunki funkcjonowania placówki, a także obowiązki należące do personelu czy rodziców. Tego typu elementy tworzą kontrakt, który obowiązuje obydwie strony. Warto jednak pamiętać, że kontrakt nie jest zwykłą umową, a to sprawia, że specjalista powinien odpowiednio do niego podchodzić wykorzystując go jako jedno z narzędzi udzielania pomocy. Powinien on zawierać nie tylko informacje określające relacje między terapeutą i jego klientem, lecz również minimalne wymagania, jakie powinna spełnić osoba, która zgłasza się po pomoc, by praca specjalisty miała sens. Istotne jest także to, by rodzice sprecyzowali to jak wyobrażają sobie pracę osoby udzielającej pomocy i czego od niej oczekują. Terapeuta z kolei powinien ustosunkować się do prośby rodziców. Kontrakt może dotyczyć: Informacji na temat częstotliwości i czasu trwania spotkań. Miejsca spotkań. Celów i metod pracy. Ewentualnych opłat oraz sposobów ich uiszczania. Wymagań w stosunku do rodziców czy opiekunów (np. Zadania domowe, dostarczanie określonych form pomocy: zeszytu, itp). Kontrakt jest czymś co zawieramy negocjujemy z rodzicami. Chodzi o to, by zawarte zostały warunki akceptowane przez obydwie strony. Do kontraktu będziemy wracać w dwóch sytuacjach: 1. Jeżeli kontrakt zostanie złamany przez rodziców. 2. Jeżeli specjalista lub rodzic będą chcieli zmienić kontrakt w którymś punkcie. Każde złamanie kontraktu powinno zostać omówione na przykład: Umówiliśmy się, że będą Państwo notować sytuacje w których nasilają się tiki Bartusia. Dlaczego nie otrzymuję tych informacji? Tego typu rozmowa powinna trwać tak długo, aż zostanie rozpoznana przyczyna złamania kontraktu. Brak reakcji w sytuacjach łamania kontraktu daje do zrozumienia rodzicom czy opiekunom, że specjaliści sami nie traktują poważnie swojej pracy, a zatem nie powinni oczekiwać szacunku. Przeniesienie i przeciwprzeniesienie co to jest i po co je kontrolować? Przeniesienie definicyjnie oznacza przemieszczenie wzorów myśli, zachowań i uczuć, jakie początkowo przeżywane były w związku ze znaczącymi osobami w dzieciństwie (np. rodzicami) na jakąś osobę z którą pozostaje się w bliskiej relacji interpersonalnej. Proces ten jest w zasadzie nieświadomy, stąd dana osoba nie dostrzega źródeł przeniesieniowych zachowań, fantazji i uczuć. Można to zobrazować powołując się na sytuacje, kiedy widzimy pierwszy raz kogoś na przykład w tramwaju, a mimo to w jakiś sposób wydaje nam się miły bądź nie, lubimy go lub przeciwnie budzi naszą niechęć. Być może przypomina nam jakąś ważną dla nas osobę i rzutujemy na nieznajomego te same emocje. Podobnie jest także w kontaktach polegających na współpracy czy pomocy. Emocje o charakterze przeniesienia są postrzegane przez osoby przeżywające je jako całkowicie logiczne i uzasadnione, dlatego nie mają sensu próby przekonywania o ich bezsensowności. Lepiej jest pozwolić rodzicom, by je przeżywali i nie blokować ich. Często jednak specjaliści nieświadomie stosują różnego rodzaju strategie mające na celu blokowanie negatywnych

19 17 emocji na przykład poprzez unikanie kontaktu z rodzicami czy zaprzyjaźnianie się z nimi. Jednak praca z rodzicami dziecka wymagającego szczególnej opieki może być efektywna, jeśli emocje nie będą hamowane, należy starać się zaakceptować uczucia rodziców. Może to okazać się trudnym zadaniem, gdyż wymaga ono radzenia sobie z własnymi, często także negatywnymi emocjami jak chociażby lęk bądź bezradność. Jest to jednak możliwe pod warunkiem świadomości tego, że niektóre emocje mają właśnie przeniesieniowy charakter. Kiedy reakcje rodzica wydają się specjaliście niesprawiedliwe bądź nieadekwatne do sytuacji może to oznaczać, że wystąpił mechanizm przeniesienia. Trzeba jednak pamiętać również o uczuciach specjalistów, ponieważ kontakt z rodzicami wyzwala w nich również różne emocje i reakcje obronne, które mają cechy mechanizmu przeniesienia. Jednak dla odróżnienia, mechanizm przeniesienia występujący u osoby udzielającej pomocy nazywany jest przeciwprzeniesieniem. Specjalista musi walczyć ze swoimi negatywnymi uczuciami jakie wyzwalają w nim czasem rodzice. Nie chodzi tu o to, by rodzice nie okazywali żadnych uczuć, ale by umieć sobie z nimi radzić. Na przykład ktoś kto miał bardzo surowych rodziców jako specjalista może obawiać się oceny opiekunów dzieci z którymi pracuje, by nie odczuwać znajomego mu poczucia niższości i lęku. Stąd też próby radzenia sobie z tym poprzez blokowanie negatywnych uczuć rodziców wobec niego. Warto zwrócić uwagę na fakt, iż niekontrolowane negatywne uczucia terapeuty w kontakcie z osobą poszukującą pomocy, mogą wyrządzić znaczne szkody, które później ciężko naprawić. Najtrudniejsza w wachlarzu negatywnych uczuć specjalistów może okazać się agresja, obojętność czy niechęć osób, które same zgodziły się udzielać pomocy. Specjalista powinien przyjąć zasadę, że musi chronić rodziców przed negatywnymi emocjami, nawet jeżeli może się to okazać trudnym zadaniem. Profesjonalista musi potrafić zachowywać się właściwie wobec swoich pacjentów, nawet jeśli jest nieuprzejmy wobec swojej żony czy znajomych. Specjalista dostrzegający u siebie proces przeciwprzeniesienia nie powie: Mama Tolka jest jakaś nienormalna i tak głupkowato się śmieje, lecz Mama Tolka jakoś wyprowadza mnie z równowagi, trudno mi się z nią porozumieć, bo mam wrażenie, że głupio się uśmiecha. W pierwszym przypadku specjalista uważa, że to matka ma problem, a w drugim, że to on sam ma jakąś trudność w pracy z nią. W pracy nad kontrolą przeciwprzeniesienia i przeniesienia warto pamiętać także o tym, by zawsze dać do zrozumienia rodzicom, że traktujemy ich uczucia z właściwą powagą. W tym celu można użyć na przykład następującego stwierdzenia: Rozumiem Państwa złość, ponieważ każdy troszczy się o swoje dziecko. Ja też chcę, by moje dziecko było właściwie traktowane. Nie należy próbować bagatelizować emocji opiekunów czy je ośmieszać, gdyż może wywołać to odwrotny efekt. Warto także pamiętać o ważnej zasadzie nie mieszania relacji, nawet jeśli rodzice będą próbować wchodzić w inne kontakty niż związane z relacją osoby pomagającej i korzystającej z tej pomocy. Podsumowując warto mieć na uwadze następujące zasady: Specjaliści powinni nauczyć się postrzegać swoje negatywne emocje w kategoriach mechanizmu przeciwprzeniesienia. Należy zaakceptować zachowania emocjonalne rodziców, co pozwoli łatwiej współpracować z nimi, jeśli mamy trudność w kontroli emocji i pracy z określonymi opiekunami, to warto, by specjalista poprosił kolegę po fachu o poprowadzenie terapii dziecka. Nie należy mieszać relacji i wchodzić w inne niż te związane z pomocą kontakty np. w przyjacielskie. Warto korzystać ze wsparcia emocjonalnego innych specjalistów pomagających dzieciom. Diagnozowanie Praca z rodzicami dzieci niepełnosprawnych opiera się głównie na nauczeniu rodziców bycia lepszymi dla ich dzieci. Istotne informacje przydatne podczas takiej współpracy powinny dotyczyć: danych formalnych (m.in. imię i nazwisko dziecka, data urodzenia, miejsce zamieszkania, telefon kontaktowy rodziców, dane rodziców, problem z jakim zwrócili się rodzice, itp.), typowego rozkładu dnia rodziny, danych nt. postawy rodziców wobec dziecka. Zebrane informacje pozwalają zdobyć wiedzę niezbędną do przystąpienia do dalszej pracy. Metody przydatne podczas współpracy rodzic -specjalista

20 18 Profilaktyka postaw rodzicielskich Już same dane formalne pozwalają zebrać ważne wiadomości na temat dziecka. Na przykład znając jego wiek możemy ocenić funkcjonowanie porównując je do rówieśników. Także na podstawie adresu wiemy, czy dziecko mieszka w mieście czy na wsi, co może sugerować konieczność dopytania na przykład o możliwość dowozu na zajęcia. Warto też zebrać podstawowe dane dotyczące rodzeństwa, ponieważ czasem przydatne wydaje się także spotkanie z nimi, a ponadto ma ono wpływ na rozwój samego dziecka wymagającego szczególnej opieki. Należy wziąć pod uwagę warunki funkcjonowania rodziny, gdyż od tego również może zależeć możliwość i warunki naszej współpracy z rodziną. Poznanie typowego dnia rodziny jest również źródłem wielu cennych informacji, a ponadto pozwala nakreślić problemy jakie niesie za sobą wychowywanie niepełnosprawnego dziecka. Zwiększa także świadomość dotyczącą niewłaściwie wykorzystanego czasu w ciągu dnia oraz zmian jakich można ewentualnie dokonać, by efektywnie eksploatować czas. Warto zadać także pytania, które pozwolą ustalić jakiego rodzaju postawę rodzicielską mają rodzice, którym pomagamy. Poniżej znajduje się przykładowa typologia tego typu postaw sformułowana przez Marię Ziemską (1986). Polega ona na określeniu dystansu emocjonalnego dzielącego rodziców od ich dzieci oraz stopnia dominacji rodziców nad dziećmi. W celu nakreślenia prezentowanej postawy można pytać o wymagania stawiane dziecku, stosowanie kar, czasu, jaki rodzice poświęcają dziecku oraz o działania, które najbardziej lubią podejmować z dzieckiem. Zebrane informacje można wykorzystać w planowaniu działań rehabilitacyjnych, a także współpracy z rodzicami. Profilaktyka postaw rodzicielskich Warto pamiętać, że nie istnieją rodzice idealni. Każdy ma mniejsze bądź większe problemy z wychowywaniem dzieci. Jeśli jednak nie możemy być rodzicem idealnym, to należy się postarać, by być wystarczająco dobrym rodzicem. Tego typu rodzice wychowują dzieci pogodne, otwarte na kontakty z innymi osobami, pewne siebie, potrafiące nawiązywać trwałe więzi z innymi ludźmi, wytrwałe, zdolne do współdziałania, troszczące się o siebie innych, lojalne, samodzielne i twórcze. Pracując z rodzicami nie należy starać się uczyć ich wszystkiego. Każdy specjalista powinien ze swojej wiedzy wybrać to, co jest odpowiednie dla określonych rodziców. Ważne jest, by zwracać uwagę na indywidualny charakter każdego rodzica. Przekazywana wiedza oraz umiejętności powinny zależeć nie tylko od stanu dziecka, ale również od problemów jakie mają rodzice w kontaktach z nim. Nie sposób jednoznacznie posegregować rodziców według określonych kategorii. Tak naprawdę każdy z nich jest inny z uwagi na indywidualne cechy i osobowość. Jednak ze względu na specyfikę kontaktów rodzic dziecko, rodzic specjalista, specjalista rodzic można wyodrębnić kilka specyficznych grup rodziców. Warto zapoznać się z charakterystyką każdej z nich, by spróbować zastanowić się nad tym jakim ja jestem rodzicem jak również pod kątem kierunku oddziaływań i pracy z poszczególnym rodzicami. Rodzice o postawie unikającej Dla rodziców o postawie unikającej charakterystyczny jest duży dystans uczuciowy do dzieci oraz brak umiejętności stawiania im jakichkolwiek wymagań. Zdarza się, że okazywanie uczuć zastępują obdarowywaniem dzieci prezentami. Często są to osoby bardzo przyjazne, posiadające szeroki wachlarz zainteresowań. Nie mają oni jednak poczucia odpowiedzialności za swoje dziecko, a przebywanie z nim postrzegają jako trudne i męczące zadanie. Zwłaszcza w odniesieniu do dzieci wymagających specjalnej troski odczuwają frustrację z uwagi na ich niedojrzałość i brak samodzielności. Mimo, że często zaznaczają swoją miłość do dzieci rzadko uzewnętrzniają to uczucie. Zdarza się, że ignorują zarówno postępy w terapii jak i sygnały choroby dziecka, co może być groźne dla niego.