Małżeństwo ze Schizofrenią

Transkrypt

1 Małżeństwo ze Schizofrenią Nazywamy się Joanna i Andrzej Skulscy. Może zabrzmi to dziwnie, ale od jedenastu lat jesteśmy małżeństwem ze Schizofrenią. Ich autoportret na stronie schizofrenicy.info to historia blasków i cieni życia w trójkącie. Krótka euforia. Długa depresja. Szukanie balansu między światami. W końcu harmonia. Porozumienie w domowym trialogu mężczyzny, kobiety i Schizofrenii. Zapytałem ich, jak żyje się ze Schizofrenią. Odpowiedzieli: pokażemy ci, ale nie da się opowiedzieć o schizofrenii bez mówienia o miłości i psychiatrii. Wszystko się wali Poznali się w 1995 roku Wspólnie organizowali polsko-niemiecki zlot motocykli. Andrzej dojeżdżał z Berlina, gdzie prowadził stołówkę w budynku jednego z miejskich urzędów, Joanna pracowała w biurze promocji Szczecina. Kiedy Andrzej otworzył w Szczecinie fabrykę okien, Joanna została jego asystentką. Nie łączyło ich nic więcej aż do zimy 1999 roku. - Jesteśmy razem od 13 grudnia, rocznicy stanu wojennego wspomina Joanna. Jak mnie pocałował, prawie upadłam na ziemię. Andrzej uśmiecha się:- Odtąd wszystko zaczęło się walić. Na początku 2000 roku dowiedział się, że okrada go Urszula, kierowniczka jego stołówki. Nie uwierzył, dopóki nie zainstalował kamer i mikrofonów. Ale zanim ją zwolnił, wezwał go zarządca budynku. Doniesiono mu, że Andrzej współpracuje z polską mafią. Dostał wypowiedzenie po 12 latach pracy. Dwa miesiące potem na szczecińskiej ulicy dwóch osiłków wciągnęło go do samochodu. Pokazali zdjęcie syna z pierwszego małżeństwa i pistolet. W drodze do lasu dosiadła się kierowniczka Urszula. Bili go przez dwie godziny. 30 tysięcy, 48 godzin - rozkazali i odjechali. Andrzej dowlókł się do miasta, do Joanny. Poszli na policję. Później, już w sądzie, dowiedzieli się, że Urszula była w zmowie przy porwaniu z ich pracownikami i kolegami z fabryki okien. - Po tej akcji zrezygnowałem z kolegów podsumowuje Andrzej. - Zrozumiałem, że tylko bycie z Joanną 24 godziny na dobę uniemożliwi światu snucie intryg. - Dopiero wtedy poznaliśmy miłość dodaje Joanna. - Pomogła nam w tym schizofrenia. Głosy mówiły trzy dni Schizofrenia przyszła niedługo po porwaniu. Siedzieli na tarasie domu w Szczecinie i w popołudniowym słońcu popijali herbatę. - Hej, coś się ze mną dzieje. Spójrz mi w oczy Joanna odłożyła filiżankę. Ja słyszę głosy. - Wow, jakie głosy? Opowiadaj! - poprosił Andrzej. Joannie zdarzało się słyszeć głosy od dzieciństwa, tak jak wcześniej jej ciotce i prababce. U ciotki zdiagnozowano schizofrenię, prababka została karmelitanką. Ale wtedy, na tarasie, głosy mówiły do niej i przez nią. Słowa płynęły jak przez przerwaną tamę. Mówiła o dobru i złu; o mężczyźnie, kobiecie i ich zadaniach. Joanna i Andrzej przez trzy dni nie wychodzili z domu. Słuchali głosów. Nie poszli do lekarza, bo Joanna nie czuła się chora, lecz obdarowana. Otworzyły się przed nią możliwości, których nie chciała się wyrzec. Bo schizofrenia to nie tylko obrazy i głosy. Joanna miała przeczulone wszystkie zmysły:

2 - Poznałam taki orgazm, przy którym ten ziemski to małe piwo. Orgazm od patrzenia Andrzejowi w oczy, trwający godzinami i nieporównywalnie piękniejszy niż ten cielesny. Wyostrzył się także jej zmysł moralny. Winy zaczęły ciążyć nieznośnie, odpowiedzialnością objęła kosmos. - Głosy potrafią krzyczeć, ale tak jak sumienia radzi Joanna - nie wolno ich zagłuszać. Jeden głos nazywamy Piotrusiem. Przychodzi zawsze, kiedy zdarza mi się przeholować z alkoholem. Prosił Andrzeja: Zaopiekuj się nią!. Dogadali się. Głosy dały Joannie dobrą radę: Nie zadzieraj nosa i nie pij, a wszystko będzie dobrze. OK - zgodziła się Joanna. - Tylko jak nie zadzierać, kiedy ma się tyle talentów? Piersi w kościele Kiedy stracili firmę i kolegów z pracy, w Szczecinie nic już ich nie trzymało. Przenieśli się do Berlina. Żyli z zasiłku dla bezrobotnych, pracowali w restauracjach, przez kilka miesięcy prowadzili kantynę dla uchodźców. Pobrali się dwa lata później. W podróż poślubną pojechali do Krakowa, który odwiedzał wtedy także Jan Paweł II. W kurii, obok kościoła Franciszkanów, chcieli wziąć bilety na mszę papieża. Kiedy jednak uklękli w jednej z jego kaplic, zdarzyło się coś, czego do dziś nie potrafią wytłumaczyć. Gazeta z 22 września 2002 roku podaje dwie relacje z wydarzeń. Skulscy: Modlimy się przed figurą Matki Boskiej. Wychodzi kościelny, zaczyna szarpać Joannę: Wynoś się! Franciszkanie: Małżonkowie głośnymi okrzykami zakłócali mszę. Musieliśmy wezwać pomoc. Joanna: Rzuciła się na nas straż miejska. Andrzej mnie bronił. Wybiegłam z kaplicy w rozdartej bluzce. Franciszkanie: Kobieta obnażyła w kościele piersi. Andrzej i Joanna spędzili miesiąc miodowy osobno. Andrzej w areszcie, Joanna w szpitalu więziennym. Andrzej zaczął strajk głodowy. Słał listy do gazet, polityków i rzecznika praw obywatelskich. Kiedy sprawą zainteresowały się media, franciszkanie poprosili prokuraturę o uwolnienie małżonków. Joanna wyszła po czterech tygodniach, Andrzej po sześciu. Dziś całą tę historię obróciliby w żart, gdyby nie neuroleptyki. Joanna dostała w szpitalu silną dawkę. Z pierwszych dni nic nie pamięta. Chemiczna nierównowaga Od 1911 r., kiedy po raz pierwszy użyto terminu "schizofrenia", nie udało się podać jej bezspornej definicji, niejasne pozostają przyczyny, nie ma w pełni skutecznego leku. W pierwszej połowie XX wieku schizofrenię bezskutecznie leczono m.in. elektrowstrząsami, lobotomią i psychoanalizą. Przełom nastąpił po II wojnie światowej, kiedy opracowano kurację chemiczną. Pierwszym stosowanym na szeroką skalę neuroleptykiem była chloropromazyna. Pacjenci milczą przez większość czasu. Nie przejawiają żadnych pragnień. Zwykle zdają sobie sprawę z poprawy swojego stanu, ale nie wyrażają euforii - zapisali w 1952 roku Jean Delay i Pierre Deniker, lekarze badający działanie nowego leku. Zauważyli, że u pacjentów pojawiają się skutki uboczne podobne do śpiączkowego zapalenia mózgu: od senności przez mimowolne skurcze mięśni, aż po parkinsonizm. Kilka lat później Arvid Carlsson odkrył, że osoby dotknięte parkinsonem i ubocznymi skutkami chloropromazyny mają wspólną cechę: obniżony poziom dopaminy. Jest to neuroprzekaźnik regulujący tak ważne funkcje jak poruszanie się, myślenie, postrzeganie, napęd do działania. Na podstawie tej obserwacji wysunął dwie hipotezy zwane klasyczną teorią chemicznej nierównowagi: 1. neuroleptyki blokują receptory dopaminowe. 2. U chorych na schizofrenię poziom dopaminy jest stale podwyższony. Późniejsze badania pokazały, że w pierwszym punkcie Carlsson miał rację. Neuroleptyki pogarszają

3 syntezę dopaminy i w rezultacie upośledzają wiele spełnianych przez nią funkcji. Wszystkie skutki uboczne Po wyjściu ze szpitala więziennego i powrocie do Berlina Joanna wciąż źle się czuła. Była senna, otępiała, bolały ją wszystkie mięśnie. Nie wiedziała, co się z nią dzieje. Po raz pierwszy sama zgłosiła się do psychiatry. Przepisał jej haloperidol i obiecał, że dzięki niemu poczuje się lepiej. Haloperidol to neuroleptyk wynaleziony w 1958 r. W jego ulotce skutki uboczne to cztery zeszytowe strony. W ciągu sześciu miesięcy jego przyjmowania Joanna doświadczyła prawie wszystkich. Ominęły ją żółtaczka, priapizm i zgon. Miała tiki, skurcze szczęki, wiotkość mięśni. Zniszczone zęby, dziury w pamięci i 50 kg nadwagi. Apatię i depresję. Problemy ze snem codziennie łagodziła alkoholem. Depresja to nie dość precyzyjny termin. Psychiatrzy nazywają ten stan anhedonią przewlekłym zanikiem odczuwania przyjemności. - Na neuroleptykach nic nie cieszy wspomina Joanna. - Nawet seks. W jej życiorysie po intensywnym okresie studiów i pracy w szczecińskim ratuszu następuje trzyletnia luka. Trzy lata bezradności. W CV napisała: Gospodyni domowa. Naprawdę domem zajął się Andrzej. Był z Joanną 24 godziny na dobę. Podatność na psychozy Niestety, Carlsson pomylił się co do genezy schizofrenii. W latach 90. wykazano, że u pacjentów, którzy nigdy nie przyjmowali neuroleptyków, poziom dopaminy nie odbiega od normy. Oznacza to, że leki na schizofrenię nie usuwają przyczyn choroby, a zamiast regulować chemiczną nierównowagę, same poważnie ją naruszają. Thomas McGlashan, profesor psychiatrii z Yale, w 2006 roku ostrzegał: "Neuroleptyki mogą ratować życie w kryzysie, ale mogą też sprawić, że pacjent stanie się bardziej podatny na psychozy." Obecnie uważa się, że schizofrenię wywołuje nie tyle nadmiar dopaminy, co zaburzenia w regulacji jej działania. W latach 80. wprowadzono na rynek tzw. drugą generację neuroleptyków, które obiecywały korzystniejszy profil skutków ubocznych. Okazało się, że ledwie o kilkanaście procent rzadziej wywołują zaburzenia ruchu i upośledzenia intelektualne, za to częściej nadwagę i cukrzycę. Nawet najnowsze neuroleptyki zmuszają lekarzy do tłumienia skutków ubocznych innymi lekami lub szukania ich zamienników. Terapia chemiczna nadal opiera się na blokowaniu dopaminy i wciąż wiążę się z poważnym ryzykiem. U pacjentów przyjmujących aripiprazol, jeden z najnowszych neuroleptyków stosowany m. in. w Polsce, w 20 proc. przypadków występuje przyrost masy, w 24 proc. bezsenność, w 25 proc. lęk, w 32 proc. bóle głowy, w 58 proc. objawy pozapiramidowe, czyli np. sztywność mięśni, mimowolne skurcze, niepokój lub spowolnienie ruchów. Ludzie i bezpieczeństwo W 2002 roku Andrzej jeszcze niewiele wiedział o działaniu neuroleptyków. Widział jednak, że szkodzą jego żonie. Po sześciu miesiącach ich przyjmowania poprosił Joannę, żeby rzuciła przynajmniej jedno: albo psychotropy, albo alkohol. Zaczęła od psychotropów. Odstawiła z dnia na dzień, choć psychiatra protestował. Pod jego naciskiem zgodzili się pojawiać co dwa tygodnie na kontroli i zdawać relację z samopoczucia Joanny. Według Skulskich najlepiej nie zaczynać kuracji neuroleptykami, a jeśli już się zaczęło, należy jak najszybciej ją przerwać. Trzeba tylko mieć przy sobie kogoś bliskiego. Najlepiej kogoś, kto sam już je odstawił. - Żeby zacząć zdrowieć, nie wystarczy zrezygnować z leków potwierdza profesor Andrzej Cechnicki, kierownik Zakładu Psychiatrii Środowiskowej na Uniwersytecie Jagiellońskim. - Do tego trzeba obecności ludzi, którzy dadzą poczucie bezpieczeństwa.

4 - Ale nagłe odstawienie neuroleptyków może wywołać nasilenie skutków ubocznych, w tym trwałe upośledzenia ruchu oraz nawrót lęków ostrzega profesor Małgorzata Rzewuska, autorka podręczników psychofarmakoterapii. - Bezpieczniejsze jest stopniowe zmniejszanie dawek pod kontrolą rodziny i lekarza. Ten proces powinien trwać co najmniej sześć miesięcy. Jeszcze dłużej trwa walka z anhedonią. Joanna musiała cierpliwie ćwiczyć mózg przyjemnościami i czekać na przypływ dopaminy. - Pierwszy raz drgnęło po kilku latach - wspomina Joanna. - Pracowałam w kantynie. Klient powiedział mi: Pani sos jest jak poezja. Poczułam radość. Ściany nabrały światła, chciałam krzyczeć: Ja czuję! Czuję!. Do dzisiaj Joanna nie nauczyła się w pełni czerpać przyjemności z seksu. Długo uprawiała go jak sport. Wiedziała, że trzeba trenować. Z badań prof. Rzewuskiej wynika, że na różne zaburzenia seksualne skarży się od 30 do 60 proc. pacjentów zażywających neuroleptyki. Folie à deux - Bez języka i z żółtymi papierami nie ma pani wyboru - usłyszała Joanna w urzędzie pracy w 2004 roku. Odstawiła już psychotropy i alkohol. Głosy wciąż do niej mówiły, ale przestały mieć powody do krzyku. Dostała propozycję pracy w warsztatach terapeutycznych stowarzyszenia Albatros. Zgodziła się pod warunkiem, że Andrzej zostanie jej tłumaczem. Rehabilitacja odbywa się tam przez pracę pod okiem psychiatrów i rzemieślników przyuczających do fachu. Neuroleptyki przyjmowali wszyscy kuracjusze poza Joanną. Wylądowali z Andrzejem na zmywaku w zakładzie cateringowym. Ona zarabiała 1 euro i 53 centy za godzinę, on jako wolontariusz dostawał 90 euro miesięcznie na pokrycie kosztów dojazdu. Ich przypadkiem zainteresował się Friedrich Kiesinger, prezes Albatrosa, psycholog. Zasugerował, że Skulscy zdradzają objawy paranoi indukowanej, zwanej też folie à deux (szaleństwo we dwoje). Folie à deux według Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób ICD-10 występuje u osób związanych silnym uczuciem. Gdy jedną z nich dotyka schizofrenia, drugiej udzielają się jej objawy: widzi, słyszy i myśli to samo. - Dla mnie to się nazywa miłością - odparowała Kiesingerowi Joanna. Podręcznik ICD-10 poucza, że choroba zwykle ustępuje, gdy chorzy zostaną rozdzieleni. Mimo że Andrzej nie został zdiagnozowany, uznano, że ma zły wpływ na terapię Joanny. Przeniesiono ich do różnych zakładów. Nawet wtedy znaleźli sposób na bycie ze sobą 24 godziny na dobę. W promocji kupili dwa telefony i dwa zestawy słuchawkowe. Darmowe rozmowy między numerami dostali gratis. Pracowali osobno, ale cały czas słyszeli swoje głosy. Wolność od psychiatrii Joanna pracowała w warsztatach Albatrosa jako pokojówka, kwiaciarka i kucharka. Wszędzie świetnie sobie radziła. Układała bukiety jak zawodowa florystka, a gdy kierowała barem sałatkowym, jej lokal potroił obroty. Mimo to po półtora roku Skulscy zrezygnowali z warsztatów i wrócili na zasiłek. - Psychiatria środowiskowa jest przedłużonym ramieniem klinicznej tłumaczą. - Tak samo wmawia ludziom wymyślone choroby i pilnuje, żeby pacjenci grzecznie łykali tabletki. Infrastruktura jest potrzebna, ale uprawiania takiej psychiatrii trzeba zakazać. W Niemczech działa wiele organizacji zrzeszających ludzi o podobnych poglądach. Po odejściu z Albatrosa Skulscy współpracowali między innymi z Ofensywą Szalonych i z Doświadczonymi Psychiatrią. Andrzej ma duże doświadczenie w walce z systemem. W stanie wojennym za działalność opozycyjną zmuszono go do wyjechania z Polski. Dziś, razem z Joanną, prowadzi wojnę z psychiatrią. - We dwoje prowadzimy forum dyskusyjne, cyfrową bibliotekę, gazetkę Korba, kanał na YouTube, profil na Faceboooku wyliczają. - Działamy w IAAPA (Międzynarodowym

5 Stowarzyszeniu Przeciwko Przemocy Psychiatrycznej), przy którym założyliśmy polską sekcję. Kto się godzi na neuroleptyki? Niemieckim organizacjom walczącym o prawa pacjentów udało się wiele osiągnąć. W ostatnich dwóch latach niemiecki sąd konstytucyjny i sąd najwyższy wydały wyroki, które zniosły prawne podstawy dla przymusowego leczenia chorych psychicznie. W uzasadnieniu powołano się na badania wykazujące, że stosowanie neuroleptyków I i II generacji grozi wieloma skutkami ubocznymi, m. in. nieodwracalnymi zaburzeniami ruchu. Od czerwca 2012 r. podanie pacjentowi neuroleptyku bez jego zgody stało się więc nielegalne. Jednak w styczniu 2013 r. w przyspieszonym trybie wprowadzono ustawę, która znów pozwala na stosowanie neuroleptyków na wniosek prawnego opiekuna, po wydaniu opinii psychiatry i rozpatrzeniu sprawy przez sąd. - Odbyła się wtedy pełna kontrowersji dyskusja wśród fachowców, rodzin i pacjentów komentuje Friedrich Leidinger, przewodniczący Polsko-Niemieckiego Towarzystwa Zdrowia Psychicznego. - I trwa ona nadal. Moim zdaniem nowa ustawa zaprzepaściła szansę na zmianę w psychiatrii. Nawet jeśli pacjent jest w szpitalu wbrew woli, lekarz nie powinien mieć nad nim totalnej władzy. Po wprowadzeniu tej ustawy IAAPA zwróciła się ze skargą do Najwyższego Komisariatu Praw Człowieka ONZ. W odpowiedzi Juan Méndez, specjalny wysłannik do spraw tortur, w swoim raporcie z lutego 2013 r. napisał: Wszystkie państwa powinny nałożyć absolutny zakaz wszelkiego leczenia bez zgody lub pod przymusem osób z niepełnosprawnością ( ), łącznie z podawaniem substancji zmieniających świadomość, niezależnie od tego, czy stosuje się je krótko-, czy długotrwale. Obowiązek zaprzestania przymusowego leczenia osób z niepełnosprawnością podlega natychmiastowemu wprowadzeniu i ograniczone środki finansowe nie mogą uzasadniać odroczenia jego wykonania. Na wysłany przez IAAPA do polskich posłów i senatorów apel o zniesienie przymusu terapii nie odpowiedział nikt. Jak nie dać się zamknąć Skulscy doradzają osobom ze schizofrenią jak żyć bez neuroleptyków, jak zrewidować diagnozę i przede wszystkim: jak nie dać się zamknąć. Polakom przez Skype i telefon, Niemcom dwa razy w tygodniu w berlińskim Domu Demokracji i Praw Człowieka. Najbardziej potrzebujących zapraszają do domu. Poznałem u nich Brygidę, właścicielkę kamienicy we Frankfurcie nad Menem, która szukała ratunku przed własną córką. Córka złożyła wniosek o ubezwłasnowolnienie matki, bo jak sama przyznała, nie może już dłużej czekać na spadek. Skulscy zawieźli Brygidę do notariusza, gdzie podpisała z Andrzejem PatVerfü upoważnienie pozwalające wskazanej osobie na wyrażanie woli w imieniu pacjenta. Dzięki niemu nawet jeśli psychiatra uzna Brygidę za osobę nie w pełni władz umysłowych, to Andrzej będzie mógł zdecydować o rezygnacji z jej leczenia i zapobiec ubezwłasnowolnieniu przez sędziego. Piętnasta próba zbawienia Przez dom Skulskich przewinęły się dziesiątki ludzi uznanych za chorych psychicznie ofiary złego leczenia i rodzinnych intryg, uciekinierzy ze szpitali, bezdomni. Rozstawali się z nimi po miesiącu lub dwóch, gdy w ich gościach odżywała chęć do życia. Mężczyźni chcieli samodzielności. Tak było z Ingo, 56-letnim prawnikiem dotkniętym schizofrenią, alkoholikiem po 14 odwykach. U Skulskich przestał pić, uwierzył w siebie i w ich sprawę. Chciał walczyć na wokandzie o zakaz przymusu psychiatrycznego i odszkodowania dla pacjentów. Po sześciu miesiącach uznał, że dalej da sobie radę sam. Ale kiedy wrócił do swojego domu, wydał wszystkie pieniądze na telewizor i alkohol. Znów wylądował na odwyku w szpitalu psychiatrycznym. Kobiety chciały miłości. - Ludzie zakochują się w swoich terapeutach - tłumaczy Joanna. - W nas też. Szczególnie w Andrzeju. Siedemdziesiątki zaczynają dla niego się pudrować. Lesbijki zachwycają się: Jaki on

6 kobiecy! - Samotni ludzie nam zazdroszczą tłumaczy się Andrzej. Tęsknią za partnerstwem, które u nas widzą. Caroline Latem 2011 roku do Skulskich zgłosiła się 21-letnia dziewczyna z siedmioma diagnozami. Zgodnie z klasyfikacją ICD-10 Caroline Thongsan ma: nawracające zaburzenia depresyjne (F33) wahania nastroju (F34) lęk przed ludźmi (F40.1) osobowość niestabilną emocjonalnie, tzw. borderline (F60.3) niemotę wybiórczą (F94) nieokiełznaną ambicję (Z73) oraz zaburzenia osobowości mieszane i inne (F61). Caroline poznała Joannę za pośrednictwem Stowarzyszenia na rzecz Przeciwdziałania Przemocy Psychiatrycznej. Miała zostać jej pierwszą podopieczną. Na pierwszym spotkaniu zapowiedziała, że zwolni Joannę, jeśli nie będzie dla niej miła. Na drugim Joanna zagroziła, że zrezygnuje, jeżeli Joanna nie będzie grzeczna. Na kolejnym przegadały całą noc. Znów mam ochotę żyć Miała 17 lat, kiedy rodzice zaprowadzili ją do pierwszej kliniki. Nie potrafiono sobie z nią poradzić. Nałogowo cięła się po nadgarstkach. Uznano ją za przypadek lekooporny. Po czterech latach poszukiwań lepszego leku i lepszego miejsca rodzice zabrali ją w roczną podróż po Azji. Ojciec, z pochodzenia Taj, pokazał rodzinne strony, matka, Niemka z bogatego domu, zaprowadziła do kilku znachorów, w tym osobistego lekarza Dalajlamy. Gdy i on zawiódł, Caroline szukała wsparcia wśród antypsychiatrów i trafiła na Skulskich. Po kilku tygodniach spotkań z Joanną, Caroline odwiedziła Skulskich na obiedzie. Mieszkali wtedy z dwoma psami w ciasnej kawalerce. Widząc, jak dobrze traktują zwierzęta, Caroline zażartowała: - Chciałabym być u was psem. Zaproponowali, by z nimi zamieszkała. Caroline przeprowadziła się do mieszkania Skulskich, po czym przyszła kolej na sformalizowanie ich związku. Przed komisją składającą się z urzędniczki i dwóch psychiatrów Joanna musiała udowodnić, że nadaje się na opiekuna. Jako działaczka antypsychiatryczna miała małe szanse, ale urzędniczka ugięła się pod argumentem Caroline: Ja przy pani Skulskiej na nowo mam ochotę żyć. Joannie przyznano dwadzieścia godzin opieki nad Caroline i 380 euro miesięcznie. Z pomocą jej rodziców Skulscy wynajęli dom pod Berlinem. Mieszkają z czterema psami obok lasu, z dala od ludzi. Tylko oni i Caroline 24 godziny na dobę. Leczenie domem Pomysł, aby leczyć dotkniętych schizofrenią poza szpitalem nie jest nowy. W wielu krajach służba zdrowia prowadzi terapie w nurcie tzw. psychiatrii środowiskowej. Duński profesor Marius Romme poleca wsłuchać się w przesłanie głosów. Fiński profesor Jaakko Seikkula zaleca błyskawiczne interwencje i terapeutyczne sesje w rodzinnym gronie. W Niemczech ośrodki psychiatrii środowiskowej są w każdej gminie. W Polsce - w kilku miastach. Między innymi w Krakowie, gdzie prof. Andrzej Cechnicki dziesięć lat temu stworzył firmy społeczne zatrudniające osoby dotknięte schizofrenią: pensjonat U Pana Cogito i zamknięty niedawno Zielony Dół. Ja jestem kanclerzem Caroline cięła się jeszcze kilka miesięcy po przeprowadzce. W ruch szły noże, narzędzia, żyletki. Jej wyostrzone sumienie było uzależnione od kary. Karała się, gdy zrobiła coś złego. Robiła coś złego, by móc się ukarać. Wszczynała awantury, groziła ucieczką z domu, zaciekle milczała. W głowie Caroline czasem pojawiają się myśli, z którymi nie chce mieć nic wspólnego. Joanna

7 tłumaczy jej wtedy, że obie mają w głowie parlament, a w nim wiele partii. Jeden głos krzyczy: Andrzej kooperuje z psychiatrią! Drugi: Nieprawda! Kocha cię. Słuchaj wszystkich, ale pamiętaj, że to ty jesteś kanclerzem radzi Joanna. - Nie pozwalaj faszystom dobić się do władzy. Pewnej nocy zły głos podszepnął Caroline, że Andrzej i Joanna planują wrobić ją w morderstwo. Kiedy Joanna o tym usłyszała, odesłała Caroline do pokoju z zadaniem do odrobienia. Po jednej stronie kartki kazała napisać, czym zasłużyli sobie na podejrzenia. Po drugiej, czym na zaufanie i miłość. - Złe emocje na gorąco wyłapujemy i czyścimy objaśnia swoją metodę Joanna. Caroline wyszła z pokoju jeszcze tej samej nocy. Zapłakana, trzymała w ręce w połowie pustą kartkę. Rodzice Dwa lata temu Caroline wróciła do nauki przerwanej w liceum. Jej ciało i umysł zregenerowały się szybko. Trudniej odbudować zaufanie. Gdy pierwszy raz ją spotkałem, Skulscy radzili, by nie zadawać pytań: Najpierw musi uwierzyć, że nas nie skrzywdzisz. Kiedy ostatnio do nich zadzwoniłem, triumfowali. Caroline od kilkunastu miesięcy już się nie tnie. Choć wiele było kłótni ze Skulskimi, ani razu nie zamknęła się z nożem w łazience. Zdobyli pewność, że mogą ogłosić sukces. Zaprosili rodziców na pierwszą od miesięcy wizytę. Ojciec powiedział im: wróciliście mi córkę, matka: przyznaję wam rację. To nie była choroba. Caroline znów rozmawia z rodzicami, ale do domu rodzinnego już nie wróci. Z Joanną maluje i rzeźbi. Podobnie jak Andrzej, publikuje antypsychiatryczne artykuły na portalu dziennikarzy obywatelskich. Jeden z nich, Psychiatria aparat utylizacji nowoczesnego społeczeństwa, trafił na szczyt listy najczęściej czytanych. Wszyscy wspólnie piszą książki o swoich doświadczeniach z psychiatrią. Pierwsza, o tytule Made in Auschwitz, jest już dostępna w Niemczech. Pracują nad jej polskim tłumaczeniem. - Teraz szukamy dla Caroline męża żartuje Joanna. - Ale uwaga, jest haczyk. Ona nie chce się stąd ruszać. Kto hajtnie się z nią, hajtnie się i z nami. Jej zastępczymi rodzicami. Trialog W głowie Joanny parlament głosów nadal obraduje. Radzą, ostrzegają, dyskutują. Jedną z takich rozmów udało mi się podsłuchać. Byliśmy w supermarkecie. Joanna gwałtownie zatrzymała się przed regałem z kosmetykami. Szepnęła do dwóch szamponów w cenie jednego: O ty draniu! Tu też mnie prześladujesz? Wrzuciła je do kosza i chwyciła odżywkę, ale zaraz cofnęła dłoń jak oparzona. Zaprotestowała: A właśnie, że tak!. Zapytałem, za co dostało się szamponowi. - Jak mi nie huknął w głowie: Nie potrzebujesz tego!. - A odżywce? - Powiedział, że tego też nie. - Kto? Szampon? Joanna wybuchła śmiechem. - Wyraźny głos mego męża! Już mi zepsuł zakupy. Niech go szlag! (obok reportażu opublikowano mój wywiad z prof. Cechnickim oraz kilka zdań wyjaśniających, czym jest tzw. przemoc psychiatryczna) Najlepszym sposobem jest drugi człowiek Daniel Flis: Decyzja o zupełnym odstawieniu neuroleptyków może wydać się szalona. Czy w swojej pracy zetknął się pan z ludźmi, którym się to udało? Prof. Andrzej Cechnicki: - Z wieloma. Sam spotykam się z taką pacjentką od dwudziestu lat. Nie zażywa neuroleptyków, bo gorzej się po nich czuje. Ma doznania psychotyczne, ale daje sobie radę.

8 Utrzymuje się sama i opiekuje się matką. Można powiedzieć, że żyje w dziwnym świecie. Za to jest wrażliwa, refleksyjna, bardzo religijna. Po co odwiedza lekarza, skoro tak dobrze sobie radzi? - Nie ma z kim porozmawiać o swoim świecie. Kryje się z nim. U mnie chce się upewnić, czy jej wizje lub myśli są absurdalne. Możliwe jest zapanowanie nad schizofrenią bez żadnej pomocy lekarza? - Są różne sposoby na zdrowienie poza psychiatrią. Często najlepszym sposobem jest drugi człowiek. Jeśli będzie oparciem, da poczucie bezpieczeństwa, ciepło, troskę, może dokonać cudu transformacji. Dlaczego nie leczyć wszystkich tym sposobem? - Niestety, to nie jest możliwe w codziennej opiece w całym kraju. 27% Polaków miewa zaburzenia psychiczne, a ludzi, którzy przeszło psychozę jest milion. Czy milion osób może zrezygnować z pracy dla drugiego miliona? Prawda jest brutalna: partnerzy nie zostają przy chorych psychicznie. Biegną po sukces. Zamknięcie miliona Polaków w szpitalach też nie byłoby racjonalne. - Potrzebne są rozwiązania strukturalne. Zastępowanie dużych szpitali małymi ośrodkami. Leczenie terapią zamiast chemią. Tworzenie zespołów leczenia środowiskowego, które pomagają pacjentom w domu, w ich otoczeniu.. Zwiększenie roli pacjentów. Takie zmiany zakłada polski Narodowy Program Ochrony Zdrowia Psychicznego z 2011 r.. Niestety, jest realizowany w dziesięciu procentach. Czym się różni psychiatria tradycyjna od środowiskowej? - W psychiatrii środowiskowej sprawiamy, żeby objawy mogły się wyciszyć dzięki ciepłej obecności, poczuciu bezpieczeństwa. W takich warunkach człowiek dochodził do zrozumienia siebie i historii swojego życia. Tę obecność łączy się z małą dawką leków. Minimalną. Leki są potrzebne w momencie ostrej psychozy. Później leczy życie: przyjaźń, praca, wiara w siebie. Który lek to da? Ilu pańskich pacjentów odstawiło neuroleptyki? - W pracy habilitacyjnej obserwowałem 80 pacjentów. 11% wyzdrowiało zupełnie. Kolejne 25% osiągnęło stabilny stan z rzadkimi epizodami. Ok. 40% zdrowieje okresowo, nawet na kilka lat, po czym choroba wraca. Pozostali, najczęściej samotni i wyizolowani, radzą sobie gorzej. W pierwszych trzech grupach można rezygnować z leków. Którzy pacjenci mają największe szanse na poradzenie sobie bez terapii chemicznej? - Nie ma jednej schizofrenii, są schizofrenie. Ludzie bardzo różnią się odpornością na stres. A na nią składa się poczucie własnej wartości, zaufanie do siebie i innych, pozbycie się stygmatyzacji i stereotypów, np. o nieuleczalności choroby, umiejętność dawania sobie troski. Tego wszyscy uczymy się całe życie. Przemoc psychiatryczna W Polsce pacjent może zostać przyjęty do szpitala bez swojej zgody na wniosek sądu, swoich bliskich lub opiekunów. Decyzją sędziego może zostać ubezwłasnowolniony, gdy biegli lekarze uznają go za niebezpiecznego dla siebie lub otoczenia. Nie może wtedy opuścić szpitala, nie może zrezygnować z leczenia neuroleptykami. Według raportu Instytutu Psychiatrii i Neurologii z 2010 r. co roku ubezwłasnowolnia się ponad 7 tysięcy osób. W Niemczech 240 tysięcy. Niemieckie

9 ministerstwo sprawiedliwości informuje, że obecnie ubezwłasnowolnionych jest ponad 1 milion 200 tysięcy Niemców.