Myśleliśmy o tobie od dawna. Odkąd sami nauczyliśmy się od nowa żyć. To nie było wcale tak bardzo

Transkrypt

1 Przedmowa Myśleliśmy o tobie od dawna. Odkąd sami nauczyliśmy się od nowa żyć. To nie było wcale tak bardzo dawno temu. Oczywiście jeśli liczyć zwyczajne dni, tygodnie, miesiące. Bo zdarza się, że czas gna jak oszalały, z hukiem, jak pośpieszny pociąg. Wtedy w ciągu jednego dnia można przeżyć kilka lat. Takich lat mamy już trochę za sobą. Wiele z nich teraz wydaje się nam się odległe, nawet nierzeczywiste. Wielokrotnie rozmawialiśmy o tym, jak ci pomóc. Zastanawialiśmy się, czego najbardziej ci potrzeba. Rozważaliśmy, jakimi słowami do ciebie dotrzeć, bo wiemy, jak trudno jest zrozumieć drugiego człowieka. I jak trudniej jeszcze przychodzić do niego z rozsądną, skuteczną pomocą. Uwierz nam, że doskonale wiemy, co czujesz. Przeżywaliśmy to samo i rozumiemy cię w tym momencie chyba najlepiej na świecie. Jeśli chcesz z nami porozmawiać, to możesz do nas w każdej chwili zadzwonić lub napisać. Jeśli nie masz siły zrobić tego teraz, nie zmuszaj się my poczekamy. Aż przyjdzie twój czas. A przyjdzie na pewno. Może po nim też przyjdzie chwila, kiedy zechcesz komuś pomagać, tak jak my dzisiaj chcemy pomóc tobie. Wtedy zrobimy to razem. I naprawdę tak będzie. Rodzice dzieci z zespołem Downa Telefon zaufania dla rodziców dzieci z zespołem Downa info@bardziejkochani.pl Spis treści 2 Nierozłączni 4 Dawno, dawno temu 7 Niepełnosprawność nie jest karą za grzech 8 Gorące pytania Genetyczna ruletka 11 Dlaczego ja 38 Medycyna 45 Jak rozwija się dziecko z zespołem Downa 49 Wczesna interwencja 54 Orzecznictwo 56 Uprawnienia i ulgi Z MYŚLĄ O TOBIE INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa 1

2 UŚMIECHNIJ SIĘ Nie roz łącz ni Był so bie raz ma ły Emil, któ ry pra co wał ja ko 21. chro mosom ra zem z wie lo ma in ny mi chro mosoma mi. Był naj mniej szy ze wszyst kich i przez to cza sami nie by ło mu ła two. Wśród chro mosomów pa no wała nie ustan na bie ga nina i wszy scy cią gle się prze py cha li. Du że chro mosomy czę sto nie za uważały bied nego Emi la, wpa dały na nie go i ko pa ły go, a by wa ło, że w szcze gól nym po śpie chu nie mal wdep ty wa ły go w zie mię. Tyl ko bla dy chło pa czek, któ ry pra co wał ja ko 22. chro mosom, nie kiedy w bie gu po ma chał mu rę ką, ale miał za wsze tak waż ne spra wy do za łatwie nia, że nig dy nie miał cza su, aby za mie nić z Emi lem choć by sło wo. Wca le się nie za trzy mywał, a po zosta łe chro mosomy z sza cun kiem scho dzi ły mu z dro gi. Ma ły Emil bar dzo się tym wszyst kim smu cił i czuł się sa mot ny wśród du żych ko le gów. NA ZA WSZE RA ZEM Pew nego dnia, kie dy Emil po tur bowa ny le żał na zie mi, bo zno wu ktoś go po pchnął, wy da rzyło się coś, cze go się nie spo dzie wał. Ktoś do nie go pod szedł i po mógł mu wstać, a gdy Emil pod niósł wzrok, zo ba czył chro mosom, któ ry wy glą dał tak sa mo jak on sam! Kim je steś? spy tał Emil. Na zy wam się Emi lia usły szał i pra cu ję tak jak ty, ja ko 21. chro mo som. Mnie tak że du że chro mosomy cią gle prze wra cają. Nie wie dzia łem, że jest nas dwo je zdzi wił się Emil. No ja sne, prze cież wszyst kie chro mosomy ma ją bra ta al bo sio strę, ale w tym tło ku nie ła two się od na leźć wy ja śni ła Emi lia. To cu dow ne, że mnie zna lazłaś po wie dział Emil do Emi lii bo za nim cię zo ba czy łem, by łem bar dzo sa mot ny. Ja też od par ła Emi lia i za raz do da ła: Co byś po wie dział, gdyby śmy od tej po ry zo sta li ra zem na za wsze? Już nig dy nie czu li by śmy się sa mot ni, a mo że we dwój kę nie bę dzie my już ta cy nie zau ważal ni? To świet ny po mysł ucie szył się Emil. ZADANIA SPE CJAL NE Pew nego dnia wszyst kie chro mosomy otrzy ma ły po le cenie, by na tych miast usta wić się pa rami. W jed nej chwi li rzu ci ły swo je za ję cia i za czę ły szu kać ro dzeń stwa. Zna lazł szy swo je go part ne ra, usta wiały się w dłu gi ko rowód par. Trwa ło to tak dłu go, aż ostat ni z chro mosomów zna lazł pa rę. Tyl ko du ży chro mosom X mu siał szu kać nie co dłu żej, za nim od krył, że ma ma łe go bra cisz ka na zy wane go Y. Kie dy wszyst kie chro mosomy usta wi ły się pa rami, do sta ły kolejne po le cenie: bu do wać no we ko mór ki. Je den chro mosom z każ dej pa ry miał się tym za jąć. To po le cenie okrop nie wy stra szyło Emi la i Emi lię. 2 BARDZIEJ KOCHANI Wydanie specjalne

3 UŚMIECHNIJ SIĘ DE ZER CJA Do pie ro się od na leź li i we dwój kę by li ta cy szczę śli wi, a te raz każ de z nich mia ło być wy sła ne do bu do wy in nej ko mór ki?! Nig dy nie zo sta wię cię sa mej po wie dział Emil do Emi lii. Nig dy nie po zwolę ci odejść po wie dzia ła Emi lia do Emi la. I kie dy wszy scy za czę li się roz chodzić i za pano wał ba łagan, Emil i Emi lia wciąż trzy ma li się moc no za rę ce. Ukry ci mię dzy du żym chro mosomem drugim i mniej szym chro mosomem czwar tym, po ta jem nie ra zem wsko czy li do no wej ko mór ki. Uda ło się!!! wy krzyk nę li z ra do ścią. Je steśmy ra zem! Z ra do ści za czę li tań czyć i ska kać po ca łej ko mór ce. TA TRZE CIA Hej, wy tam dwo je! usły sze li na gle ci chy gło sik. Mo gę po tań czyć z wa mi? Emil i Emi lia ro zej rzeli się wo kół i nie wie rzy li wła snym oczom: ten, kto do nich mó wił, był tak sa mo ma lut ki jak oni i po dob ny do nich jak dwie kro ple wo dy! Ojej ku, a kto ty je steś? za wo łała Emi lia. I skąd się tu taj wzię łaś? zdzi wił się Emil. Je stem Emi ly od powie dział ma ły chro mosom i zo sta łam przy sła na z mo jej ro dzin nej ko mór ki, aby po móc przy bu do wie no wej. Pra cu ję tu taj ja ko chro mosom 21. My też! wy krzyk nę li Emil i Emi lia. I opowie dzieli Emi ly, jak to się sta ło, że we dwo je wsko czy li do nowej ko mór ki. DO BRA ZA BAWA Emi ly by ła za chwy co na tym, że ma i no we go bra cisz ka, i no wą sio strzycz kę, bo praw dę mówiąc, gdy by ła sa ma wśród du żych chro mosomów, tro chę się ba ła. Emil i Emi lia wzię li Emi ly za rę ce i we trój kę tań czy li wśród in nych chro mosomów po ca łej ko mór ce. To zwró ci ło uwa gę po zosta łych chro mosomów. Ty, po patrz po wie dział chro mosom ósmy do dzie wią tego patrz, jak te ma lu chy się tam do brze bawią! Tak że pa ry chro mosomów 11. i 12. przy sta nę ły i przy glą da ły się za bawie. Bie gną cy w po śpie chu chro mosom 6. po tknął się o trój kę przy ja ciół, a chro mosom 22., któ ry zwy kle był dość spo koj ny, za czął się roz glą dać za swo ją pa rą, aby tak że tro chę po tań czyć. Każ de go dnia chro mosomy przy sta wały, aby przy glą dać się za bawom trój ki przy ja ciół al bo na chwil kę przy łą czyć się do ich tań ca. W żad nej ko mór ce nie by ło tak we so ło jak w tej, w któ rej miesz ka li Emil, Emi lia i Emi ly! Ga bi Le derer Tłum. An na Ru bi no wicz Wyd. Ar be it skreis Down-Syn drom e.v. Z MYŚLĄ O TOBIE IN FOR MA TOR dla ro dzi ców dzie ci z ze spo łem Do wna 3

4 HISTORIA Fra Filippo Lippi Madonna Trivulzio (1430) Dawno, dawno temu Agnieszka POSPISZIL Ciekawy, choć na pewno wybiórczy i niepełny wgląd w historię istnienia zespołu Downa i sposób jego postrzegania na przestrzeni wieków, dają dzieła sztuki. W sztukach wizualnych obraz tej wady wydaje się być wyjątkowo pozytywny i pozbawiony wielu uprzedzeń, cechujących wizerunki osób niepełnosprawnych intelektualnie. Najwcześniejsze ślady specyficznego traktowania osób z zespołem Downa wiodą nas do Meksyku, gdzie w rzeźbach, figurkach i płaskorzeźbach Olmeków osoby z wyraźnymi cechami zespołu Downa traktowane były jako istoty nadprzyrodzone, pochodzące ze związku kobiety ze świętym zwierzęciem totemowym jaguarem, co sytuowało je na wysokim miejscu w hierarchii społecznej. W starożytnym Egipcie panowało przekonanie, że to bogowie uczynili ludzi niepełnosprawnymi i zakazywano jakiegokolwiek ich prześladowań, jako sprzecznych z wolą bóstw. Wiele wad genetycznych trapiło zwaszcza tamtejszą arystokrację nic więc dziwnego, że osoby z lekkim upośledzeniem umysłowym mogły nawet obejmować dość ważne stanowiska państwowe. Cywilizacja europejska ukształtowana przez klasyczne ideały piękna starożytnej Grecji i Rzymu, a także tradycję judeo-chrześcijańską odrzucała osoby niepełnosprawne. Ludzie stworzeni na wzór i podobieństwo Boga lub bogów, musieli być regularni i piękni. Wszelka odmienność była traktowana jako kara za grzechy rodziców lub uważana za ingerencję Złego. Takie podejście zaważyło także na stosunku do niepełnosprawności intelektualnej. Były oczywiście Andrea Mantegna Madonna z Dzieciątkiem Museum of Fine Arts w Bostonie 4 BARDZIEJ KOCHANI Wydanie specjalne

5 Andrea Mantegna Madonna z Dzieciątkiem (Jaskiniowa) HISTORIA HISTORIA rzadkie głosy (np. św. Augustyna), że niepełnosprawność nie ma nic wspólnego z grzechem rodziców czy ingerencją mocy diabelskich, lecz może być jednym z przejawów grzechu pierworodnego, który sprowadził na ludzkość podobne nieszczęścia. W okresie Renesansu mimo iż do łask powróciły antyczne poglądy o pięknie i harmonii ludzkiego ciała zaczęły pojawiać się dzieła, na których artyści umieszczali osoby niepełnosprawne, w tym również z wyraźnymi cechami zespołu Downa. Fra Filippo Lippi na jednym ze swych wczesnych obrazów Madonna Trivulzio (1430) umieścił anioły z twarzami o rysach charakterystycznych dla zespołu Downa. Przypuszcza się, że malarz wychowany w przytułku właśnie tam spotkał się z osobami z zespołem Downa. W tym samym stuleciu, w twórczości dwóch mistrzów północnowłoskiego Renesansu Giovanniego Belliniego i jego szwagra Andrei Mantegni wśród licznych obrazów Marii z Dzieciątkiem, kilka przykładów bez wątpienia portretuje jako małego Chrystusa dziecko z zespołem Downa. Są to Madonna z Dzieciątkiem (Jaskiniowa) Mantegni ( ), Madonna z Dzieciątkiem Mantegni z Museum of Fine Arts w Bostonie, Madonna z Dzieciątkiem w Museum Poldi-Pezzoli Mantegni, czy jedna z Madonn z Dzieciątkiem Belliniego. Mantegna umieścił również postacie małych amorków o twarzach dzieci z zespołem Downa, na freskach pałacu książęcego w Mantui w Camera degli Sposi. Dodatkowo artysta dał im skrzydła motyli które w ikonografii chrześcijańskiej symbolizowały Zmartwychwstanie. Na północy Europy w Niderlandach ok. r w anonimowym obrazie Adoracji Dzieciątka z Metropolitan Museum w Nowym Jorku malarz przedstawił osoby z zespołem Downa jako anioła i pasterza. Dla badaczy historii obraz ten jest świadectwem stosunku ówczesnych społeczeństw do ludzi z lekkim stopniem niepełnosprawności umysłowej. Fizyczne cechy zespołu Downa nie były wówczas uznawane za oznaki niepełnosprawności czy upośledzenia, osoby te uważane były jedynie za nieco powolniejsze i ociężałe. Mogły być całkowicie wtopione w społeczeństwo i nie wymagały, w oczach ludzi, odmiennego traktowania w przeciwieństwie do osób głęboko upośledzonych fizycznie czy umysłowo. Tendencja do umieszczania na obrazach osób z zespołem Downa jako postaci boskich bądź posiadających bezpośredni kontakt z boskością (anioły, amorki) kontynuowana była w Europie Północnej także w okresie Baroku. W twórczości Petera Paula Rubensa czy Jacoba Jordaensa mały Chrystus może znów być dzieckiem z zespołem Downa. Z MYŚLĄ O TOBIE INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa 5

6 HISTORIA Peter Paul Rubens i Jan Brueghel mł Madonna z Dzieciątkiem (1620) Badacze wielokrotnie zastanawiali się, co mogło sprawić, że osoby z cechami zespołu Downa zostały użyte jako modele do przedstawienia istot niebiańskich. Jedna z hipotez głosi, że artyści obawiali się konsekwencji tego, na kogo wyrośnie osoba przez nich sportretowana dlatego też używali modeli, o których wiadomo było, że zawsze pozostaną niewinne, nie popełnią zbrodni i nie obciążą sumienia artysty niewłaściwym doborem modelu dla postaci Dzieciątka czy anioła. Ta wieczna niewinność, łączona bywała w świadomości społecznej z przekonaniem, że wiele osób z niepełnosprawnością umysłową może być łącznikami ze światem boskim, ich usta mogą głosić przepowiednie zsyłane przez samego Boga. Może więc malarze wiedząc o tym aspekcie postrzegania niepełnosprawności intelektualnej świadomie wybierali dzieci o takich cechach, by podkreślić nadprzyrodzony pierwiastek ich natury. Przez stulecia i kontynenty przewija się nieomal archetypiczny element boskości, obecnością którego ludzie starali się często wytłumaczyć odmienność dzieci z zespołem Downa. Agnieszka Pospiszil jest pracownikiem naukowym Międzywydziałowej Katedry Historii i Teorii Sztuki Akademii Sztuk Pięknych w Warszawie. 6 BARDZIEJ KOCHANI Wydanie specjalne

7 NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ nie jest karą za grzech Katarzyna PARZYCH RELIGIA Istnieją różne przyczyny niepełnosprawności, jak np. nieostrożność, zdarzenia losowe, choroba, zaburzenia układu genetycznego, podeszły wiek. W naszej zbiorowej mentalności pokutuje też błędny stereotyp, że cierpienie, choroba i niepełnosprawność są karą za grzech. Grzech i kara za grzech to kategorie religijne. Wiążą się z odpowiedzialnością człowieka wobec Boga za zło popełnione świadomie i dobrowolnie. Niepełnosprawność postrzegana w tej perspektywie ukazuje Boga jako mściwego, karzącego i niewyrozumiałego. Taki obraz Boga nie odpowiada prawdzie. Bóg nie sprawia zła, jakim w pewnym sensie jest niepełnosprawność. Nie wprowadza go w świat, ale z niego wyzwala. Jest sprawiedliwy, zatem nie karze człowieka za niepopełnione zło. Bóg jest miłością. W ten sposób ukazują Go Ewangelie i nauczanie Kościoła. Tak uczył nasz Wielki Rodak Jan Paweł II. Bóg pochyla się nad człowiekiem, gdy ten sam nie jest w stanie udźwignąć ciężaru swojego życia. Taka miłość jest nazywana Bożym miłosierdziem. W nim Bóg daje nam każdemu z nas samego siebie bez granic jak matka dziecku. Chrześcijańska wizja niepełnosprawności zwraca uwagę na obraz Boga miłującego człowieka. Niepełnosprawny człowiek wyzwala w drugim człowieku, tak zwanym sprawnym, wartości, których ten nie dostrzegłby w innej sytuacji. Są to wartości, które uszlachetniają osobę ludzką, a także wspólnotę. Lapidarnie można powiedzieć, że chodzi tu o szczególne doświadczenie miłości. Dodać należy, że jest to miłość wysokiej próby. Nie można zatem pojmować niepełnosprawności, tym bardziej w żaden sposób niezawinionej, jako kary za grzech. Przyjęcie osób niepełnosprawnych jest symptomem moralnego zdrowia środowiska, w którym się znajdują. Troska o nie jest rodzajem niezwykle trudnego, ale szlachetnego oraz niezbędnego posłannictwa życiowego. Niepełnosprawność w tej perspektywie jest zadaniem do wypełnienia. Jest trudem, bólem, cierpieniem tak wielkim, że postrzeganym jako złośliwość lub błąd natury lub Boga. Jest złem, dopuszczonym przez naturę i przez Boga, ale tylko dlatego, że z tego zła można i trzeba wyprowadzić większe dobro. Z MYŚLĄ O TOBIE INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa 7

8 GORĄCE PYTANIA CO SIĘ KRYJE POD NAZWĄ ZESPÓŁ DOWNA? Przede wszystkim odmienność biologiczna człowieka, którego natura wyposażyła w dodatkową informację genetyczną chromosomu 21. To ona właśnie modyfikuje rozwój i kształtuje cechy wyróżniające daną osobę pośród innych ludzi. Pierwszy na odmienny wygląd niektórych dzieci z upośledzeniem umysłowym zwrócił uwagę pod koniec XIX wieku (w 1866 r.) angielski lekarz John Langdon Down. Od jego nazwiska pochodzi nazwa tego zespołu. JAKIE CECHY ZEWNĘTRZNE POZWALAJĄ ROZPOZNAĆ ZESPÓŁ DOWNA? Niektórzy nazywają je stygmatami. Cechy zewnętrzne najlepiej widoczne są na twarzy. Należą do nich skośnie w górę ustawione szpary powiekowe, zmarszczka nakątna, gwiaździście, regularnie ułożone jasne plamki na tęczówce oka, krótki grzbiet nosa, nisko położone, małe, hypoplastyczne małżowiny uszu, zwężony przewód słuchowy zewnętrzny i inne. Można dodać krótkie dłonie i stopy, poprzeczny przebieg linii głównej na dłoniach, duży odstęp pomiędzy paluchem i drugim palcem obustronnie u stóp czy obecność tzw. bruzdy sandałowej na podeszwach. Cech tych jest znacznie więcej, ale nie u wszystkich musi każda wystąpić. Zestaw co najmniej 10 cech jest wskazówką, aby wykonać badanie kariotypu i poradzić się lekarza, najlepiej genetyka klinicznego, w sprawie diagnozy. Ktoś policzył, że może być ich około 300. U każdego liczba, rodzaj cech i ich zestaw mogą być inne. Natomiast pojedyncze wymienione cechy są obserwowane także u osób bez dodatkowego chromosomu 21. i nie są czymś szczególnym. JAKIE SĄ PRZYCZYNY ZESPOŁU DOWNA? W 1959 r. francuski lekarz Jerome Lejeune odkrył w komórkach limfocytów krwi obwodowej obecność dodatkowego chromosomu maleńkiej pary chromosomów nr 21. Później zaobserwowano inne formy zmian chromosomów, nazywane translokacją chromosomową. Od tego czasu wiadomo, że w zespole Downa, w każdej komórce organizmu (postać pełna) lub w części komórek (postać mozaiki) jest nadmiar materiału genetycznego. Przyczyny, które doprowadzają do nierozdzielenia się chromosomów Genetyczna ruletka Alina T. MIDRO pary 21 podczas podziału komórek rozrodczych, nie są jeszcze poznane. JAKIE SĄ RODZAJE ZESPOŁU DOWNA? Z punktu widzenia rozpoznania cytogenetycznego wyróżnia się trzy rodzaje. Pełną trisomię chromosomu 21., w której wszystkie komórki organizmu zawierają dodatkowy chromosom 21. Trisomię 21 mozaikową, gdzie tylko część komórek organizmu zawiera dodatkowy chromosom 21., a część ma kariotyp prawidłowy. Mamy też trisomię 21 translokacyjną, w której dodatkowy materiał chromosomu 21. jest połączony z innym chromosomem. Stąd potocznie używa się nazwy pełny, mozaikowy oraz translokacyjny zespół Downa. Przebieg rozwoju dziecka, rodzaje wad, które mogą wystąpić, umiejętności poznawcze i sposób radzenia sobie w życiu nie zależą od rozpoznania cytogenetycznego formy trisomii 21. CZY ZESPÓŁ DOWNA JEST DZIEDZICZNY? Zazwyczaj zespół Downa nie jest odziedziczony. Tylko u około 2% przypadków występuje rodzinnie. Aby ustalić, w których rodzinach z. Downa jest odziedziczony, konieczne jest określenie formy nieprawidłowego kariotypu u dziecka. Jeśli kariotyp dziecka ma formę translokacyjną trisomii 21, należy wykonać kariotypy rodziców. Część z nich może być nosicielem translokacji chromosomowej i wówczas istnieje zwiększone prawdopodobieństwo powtórzenia się zespołu Downa w kolejnej ciąży. U nosiciela translokacji, niezależnie czy to jest stwierdzone u mamy, czy u taty, stale produkowane są niezrównoważone genetycznie gamety z dodatkowym chromosomem 21, które po zapłodnieniu mogą dać początek kolejnemu dziecku z zespołem Downa. Wówczas mówimy o dziedziczeniu zespołu Downa. Są to jednak sytuacje wyjątkowe i ograniczone do form translokacyjnych zdrowych rodziców, czyli samych niebędących z zespołem Downa. Istnieją ostatnio poznane bardzo rzadkie formy przegrupowań materiału chromosomu 21., prowadzące do duplikacji krytycznego regionu małej części samego chromosomu 21. i odziedziczalność tej zmiany może być wysoka. Należy dodać, że z. Downa może być przekazywany przez kobiety z z. Downa, które zazwyczaj mają zachowaną płodność, ale nie w każdym 8 BARDZIEJ KOCHANI Wydanie specjalne

9 GORĄCE PYTANIA przypadku ciąży. Mężczyzna z zespołem Downa jest zwykle niepłodny. CZY ZESPÓŁ DOWNA ZAWSZE OZNACZA UPOŚLEDZENIE UMYSŁOWE? Powszechnie i długo uważało się, że zespół Downa jest najczęstszą przyczyną upośledzenia umysłowego. Przy czym rozumiano je jako obniżenie ogólnych zdolności poznawczych mierzonych testem ilorazu inteligencji (IQ) oraz istotnym ograniczeniem zdolności adaptacyjnych co najmniej w dwóch sferach, takich jak komunikowanie się, samoobsługa, twórczość itp. Jak rozumiano, tak działano nie podejmując żadnych działań umożliwiających realizowanie rzeczywistych potrzeb dzieci, powodowano niejako wtórne upośledzenie. Dziś wiadomo, że zdolności intelektualne i rozwój społeczny osób z zespołem Downa w dużej mierze mogą być kształtowane przez warunki środowiskowe i mam nadzieję, że wczesna stymulacja i specjalna pomoc pedagogiczna w sposobie wychowywania dzieci, wspomaganie ich rozwoju, dostrzeganie ich rzeczywistych potrzeb i wykazywanie różnych umiejętności w istotny sposób poprawią obraz zespołu Downa. Potencjał rozwojowy tych ludzi, tak samo jak wszystkich ludzi, jest duży i zróżnicowany. Czy w każdym przypadku jest dobrze wykorzystany? OD CZEGO ZALEŻY STOPIEŃ UPOŚLEDZENIA UMYSŁOWEGO W ZESPOLE DOWNA? Nie ma możliwości prognozowania w indywidualnym przypadku. Tak jak zakres zdolności i umiejętności charakteryzują każdego człowieka indywidualnie, tak efekt obniżenia sprawności funkcjonowania w poszczególnych sferach może być różny. Zależny zarówno od genetycznego obciążenia, jak i od czynników środowiskowych wzmacniających rozwój lub działających szkodliwie. JAKIE JEST PRAWDOPODOBIEŃSTWO URO- DZENIA NASTĘPNEGO DZIECKA Z TĄ OD- MIENNOŚCIĄ? Generalnie częstość powtórzenia się urodzeń dzieci z zespołem Downa jest niska i w większości przypadków przyjścia na świat jednego dziecka z zespołem Downa nie należy oczekiwać następnego dziecka z tym zespołem. Porada genetyczna ujmuje to jako małe prawdopodobieństwo powtórzenia się zespołu Downa w kolejnej ciąży. Ważne jest określenie kariotypu, bowiem od rodzaju zmian chromosomowych zależy Z MYŚLĄ O TOBIE INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa ryzyko powtórzenia. Niskie jest w przypadku najczęstszej prostej trisomii chromosomów 21. Jak w każdej regule istnieją wyjątki. Należą do nich rodzinnie występujące translokacje chromosomowe z zaangażowaniem chromosomu 21. oraz formy mozaikowe trisomii 21 u rodziców. Wówczas prawdopodobieństwo powtórzenia jest większe do 15%, a w szczególnych przypadkach translokacji rodzinnej t(21;21) sięga prawie 100%. CZY OSOBY Z ZESPOŁEM DOWNA MOGĄ MIEĆ POTOMSTWO? Kobiety z zespołem Downa najczęściej rodzą zdrowe dzieci. W mojej praktyce spotkałam się z 15- -letnią dziewczynką, która urodziła zdrową córeczkę. Mężczyźni zaś są zazwyczaj niepłodni. Znam tylko jeden opis sytuacji ojcostwa. CZY ZESPÓŁ DOWNA JEST ZWIĄZANY Z PŁCIĄ? I tak, i nie. Do nierozdzielenia chromosomów 21 może dojść zarówno w komórkach ojcowskich, jak i matczynych. Częściej jednak do uszkodzeń dochodzi w komórkach matek. Z prostej przyczyny dłużej dojrzewają niż komórki ojców, więc są bardziej narażone na czynniki szkodliwe. Zaburzenia hormonalne okresu przedmenopauzalnego sprzyjają również nierozdzielaniu się chromosomów 21. JAKI JEST ZWIĄZEK ZESPOŁU DOWNA Z WIEKIEM MATKI? Częstość występowania zespołem Downa jest około10 razy wyższa w grupie noworodków urodzonych przez kobiety powyżej 40. roku życia, niezależnie od tego czy już miały potomstwo, czy też nie. To nie oznacza jednak, że młode matki nie rodzą dzieci z zespołem Downa. Niektórzy podają, że organizm młodej kobiety częściej rozpoznaje zmiany u płodu z dodatkowym chromosomem 21. i w sposób naturalny dochodzi wówczas do poronienia samoistnego. Wiadomo, że 10% wszystkich ciąż kobiet w wieku rozrodczym ulega poronieniom samoistnym i znaczna część z nich zawiera różne aberracje chromosomowe, w tym dodatkowy chromosom 21. CO TO SĄ BADANIA GENETYCZNE I PRENATALNE? Podstawowym badaniem genetycznym, które powinno być wykonywane przy klinicznym rozpoznaniu 9

10 GORĄCE PYTANIA zespołu Downa, jest badanie kariotypu, zwane inaczej badaniem cytogenetycznym. Kariotyp to zestaw chromosomów, w których znajduje się kwas dezoksyrybonukleinowy (DNA) zawierający informację genetyczną o budowie całego ciała człowieka, jego rozwoju od poczęcia do zgonu. Każdy chromosom ma dwa ramiona krótkie i dwa długie połączone ze sobą centromerem. U człowieka jest ich 23 pary i każdą z nich można rozpoznać na podstawie wielkości ramion chromosomu i jego kształtu wyznaczonego przez położenie centromeru, a także charakterystycznego wzoru poprzecznych prążków. Chromosomy pary 21 należą do najmniejszych autosomów z bardzo małymi ramionami krótkimi zaopatrzonymi dodatkowymi strukturami zwanymi satelitami. W zespole Downa najczęściej stwierdzamy obecność dodatkowego chromosomu maleńkiej pary nr 21 i zapisujemy jako 47,XX,+21 (dziewczynka) lub 47, XY,+21(chłopiec). Badania chromosomowe u dziecka i rodziców wykonuje się z krwi obwodowej, natomiast w badaniach prenatalnych u płodu ocenę kariotypu wykonuje się po pobraniu płynu owodniowego w 16. tygodniu ciąży przez powłoki brzuszne (tzw. amniocenteza) pod kontrolą badania ultrasonograficznego, tak aby nie uszkodzić poruszającego się w macicy płodu. Komórki pobrane poprzez amniocentezę rosną na szkle przez okres 2 tygodni do momentu uzyskania wystarczającej ich liczby do oceny. Ostatnio stosuje się techniki postawienia rozpoznania zespołu Downa w ciągu 1 dnia, tzw. FISH, co znacznie przyspiesza czas oczekiwania na wynik. Warunkiem zastosowania tej techniki jest wskazanie, że mamy oczekiwać kariotypu z dodatkowym chromosomem 21. CZY ZESPÓŁ DOWNA MA WPŁYW NA DŁUGOŚĆ ŻYCIA? Posłużę się najnowszymi danymi ostatnio opublikowanymi w czasopiśmie o dużej renomie The Lancet (2002; 359, ). Autorzy podają, że pacjenci z zespołem Downa średnio przeżywają 49 lat (dane z roku 1997; wg danych z roku 1983 średni wiek wynosił 25 lat). W tym samym okresie długość życia społeczeństwa wydłużyła się tylko o ok. 3 lat. Badania opierały się na analizie przypadków zgonów z okresu na grupie ponad osób z zespołem Downa. Jednym z czynników, które poprawiły długość życia osób z zespołem Downa, jest wychowywanie ich w rodzinach i program przyjęcia ich do normalnych szkół i zakładów pracy chronionej. Od dawna natomiast wiadomo o przedwczesnym starzeniu się i zwiększonym ryzyku zachorowania osób z zespołem Downa na chorobę Alzheimera. CZY ZESPÓŁ DOWNA MOŻNA WYLECZYĆ? Zespół Downa nie jest chorobą, ale naturalną formą ludzkiej egzystencji o odmiennym przebiegu rozwoju niż większość genetyczna z 46 chromosomami. Dzieci mają odmienne potrzeby, zwłaszcza umysłowe i emocjonalne, które często nierozpoznane i niezaspokajane prowadzą do tzw. zmian wtórnych związanych z brakiem mowy i upośledzeniem umysłowym. Bardzo ważna jest ocena możliwości rozwojowych dziecka, aby można było skuteczniej zwalczać bariery porozumiewania się i uzyskać istotny dla ich rozwoju poziom społecznej akceptacji. DLACZEGO JA? Bo tak naprawdę jest to jak ruletka, którą kręci los. Częstość występowania zespołu Downa wynosi przeciętnie 1:600 urodzeń. W okresie prenatalnym siedmiokrotnie więcej. Przy prawidłowych chromosomach obydwojga rodziców nie można wcześniej przewidzieć czy i u kogo urodzi się dziecko odmienne. Nie można zapobiec wystąpieniu nierozdzielania się chromosomów 21 w komórce matczynej lub ojcowskiej dającej początek dziecku z zespołem Downa. Tylko nieliczni rodzice mogą być nosicielami zmian chromosomowych wskazujących na zwiększone prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa. Czasem wskazówką o nosicielstwie mogą być poronienia samoistne występujące w rodzinie bądź niepłodność u niektórych krewnych, a także urodzenie dzieci z zespołem Downa u dalszych krewnych. Na to pytanie nie ma odpowiedzi. Rodzice stawiają je z poczucia krzywdy na początku życia dziecka, ale czasem po latach nie tylko nie czują się pokrzywdzeni, ale wręcz uważają się za wybrańców losu. Alina T. Midro, profesor doktor habilitowany, lekarz, genetyk kliniczny, kierownik Zakładu Genetyki Klinicznej z Akademii Medycznej w Białymstoku. 10 BARDZIEJ KOCHANI Wydanie specjalne

11 DLACZEGO JA Fotografuję dzieci niepełnosprawne, dlatego że są dla mnie wielkim i ważnym wyzwaniem. Zupełnie tak samo jak góry dla alpinistów, woda dla żeglarzy albo niebo dla lotników. Nie ma innego powodu. Po prostu. CHCIAŁBYM WIEDZIEĆ Tymczasem zadaje mi się nieraz dziwne pytanie: Dlaczego światowej sławy fotograf robi zdjęcia dzieciom upośledzonym? Zrobiłem tysiące innych zdjęć i jakoś nikt mnie nigdy nie zapytał: dlaczego? Nie mogę zrozumieć, skąd bierze się to pytanie. Zaraz myślę: czyżbym robił coś nie tak? Swoją drogą, bardzo chciałbym się dowiedzieć, z jakiego powodu uznany fotograf nie miałby fotografować również TAKICH dzieci? SPADANIE Z NIEBA Wszystkie dzieci świata obojętne czy sprawne, czy nie mają ten sam dziecięcy urok, spontaniczność i wdzięk. Każda sesja zdjęciowa z ich udziałem zapada mi głęboko w pamięć. Każda wizyta w domu TAKIEGO dziecka to tak, jakbym spadał nagle z nieba do nieznanego mi zupełnie świata. Wtedy wszystkie sytuacje codzienne stają się niecodzienne. Za każdym razem coś mnie zaskakuje, i zawsze jest to ciekawe, miłe doznanie a przy tym naprawdę trudne, twórcze wyzwanie. Wcale niełatwo jest zrobić dobre zdjęcia, kiedy spada się na kilka godzin z innej orbity... KOCHAM TO, CO ROBIĘ Czy może być dla człowieka coś piękniejszego na świecie niż to, co robi z miłości? Kocham fotografować i kocham wszystko, co fotografuję. Wiem, że brzmi to może naiwnie i pretensjonalnie... Nie umiem jednak wyrazić tego inaczej. Dzieci, którym robię zdjęcia, dają mi tyle ciepła, radości i siły. W czasie ostatniej sesji mała Weronika, chociaż widziała mnie pierwszy raz w życiu, przytuliła się ufnie i pociągnęła za brodę... W takich chwilach zawsze łatwiej mi uwierzyć, że to, co robię, naprawdę jest coś warte. Chris Niedenthal W latach 80. fotoreporter amerykańskich magazynów Newsweek i Time oraz niemieckiego Der Spiegel, dla których fotografował wydarzenia w całej wschodniej Europie i w Związku Radzieckim. Jego zdjęcie, zrobione na początku stanu wojennego, ówczesnego kina Moskwa w Warszawie przy ulicy Puławskiej z afiszem filmu Czas Apokalipsy nad transporterem wojskowym, obiegło cały świat. Wśród licznych nagród posiada Złoty Medal Word Press Foto 1986 za portret Janosa Kadara. Autor wystawy o dzieciach upośledzonych umysłowo Tabu. Portrety Nie Portretowanych (1999), wystawy Sąsiadka (wraz z Tadeuszem Rolke, 2001r.) oraz wystawy poświęconej osobom niepełnosprawnym intelektualnie PracujeMY (2005). Jest także autorem albumu Polska Rzeczpospolita Ludowa. Rekwizyty (2004 r.) Z MYŚLĄ O TOBIE INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa 11

12 DLACZEGO JA Chciałabym być na twoim miejscu Urodziłaś dziecko. Jest maleńkie i bezbronne. Nie wiesz, kim będzie. Tylko nie mów, że zostało poszkodowane przez los. Ma wiele szczęścia, bo urodziło się w XXI wieku i w środowej Europie. Czeka na nie mnóstwo niespodzianek. Los, którego jeszcze nikt nie zna. Teraz pewne jest tylko to, że masz dziecko. Możesz je kochać. Masz kogoś, dla kogo zawsze będziesz najważniejsza. Kogoś, na czyją miłość zawsze możesz liczyć. Nie mów, że masz pecha. Wojtuś ma teraz jedenaście lat. Jego tata, siostra, mama (czyli ja) i kot kochają go nad życie. On na pewno też nam kiedyś powie, że nas kocha, kiedy już przestanie być takim strasznym łobuziakiem i buntownikiem. Wiesz, czego w życiu żałuję? Żałuję jednego. Kiedy Wojtuś się urodził, to nie cieszyłam się jego przyjściem na świat. Dziś chciałabym cofnąć czas. Nie mów, że nikt nie chciałby być na twoim miejscu. Bo ja bym chciała. Elżbieta Zakrzewska-Manterys Elżbieta Zakrzewska-Manterys Profesor socjologii. Pracuje w Instytucie Nauk Społecznych Uniwersytetu Warszawskiego. Jest autorką książki Down i zespół wątpliwości. Studium socjologii z cierpienia oraz współredaktorką z prof. A. Gustavssonem edycji Upośledzenie w społecznym zwierciadle. Aleksander Manterys Docent, pracuje w Instytucie Filozofii i Socjologii PAN, kierownik Zakładu Socjologii Teroretycznej. Jest z-cą kierownika Katedry Socjologii w Collegium Civitas. Autor książek socjologicznych. Córka Hanna Syn Wojtek ur. w 1991 r. 12 BARDZIEJ KOCHANI Wydanie specjalne

13 DLACZEGO LISTY JA Z MYŚLĄ O TOBIE INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa 13

14 DLACZEGO JA Najbardziej takie samo Tak bardzo pragnęliśmy, aby nasze dziecko było najwspanialsze na świecie. Ładne, mądre, zdolne, a przede wszystkim zdrowe. Przez całą ciążę słyszeliśmy same dobre informacje, że dziecko dobrze rośnie i przybiera na wadze, że serduszko i kręgosłup rozwijają się prawidłowo. Byliśmy najszczęśliwszymi ludźmi pod słońcem. Aleksander urodził się w listopadową sobotę 2003 roku. Dostał 9/10 punktów w skali Agpara. Dopiero w piątek, prawie tydzień później, ktoś dopatrzył się, że mały ma wadę serca. Następnego dnia dowiedzieliśmy się, że nasz syneczek ma zespół Downa. Cały świat zwalił się nam na głowę. Pytaliśmy - za co?! Co strasznego zrobiliśmy, że spotkała nas taka kara?! I właśnie tu popełniliśmy największy błąd, jaki mogliśmy popełnić! Uświadomiła nam to moja mama - najwspanialsza kobieta na świecie. Powiedziała, że to nie jest kara - Oluś kiedy jeszcze był małym aniołeczkiem, obserwował ludzi na całym świecie i właśnie nas wybrał na swoich rodziców. Wiedział, że damy mu wszystko, co tylko będziemy mogli. I miał rację. Pomimo, że czasem nie jest łatwo, pomimo, że mamy mnóstwo nowych obowiązków dajemy mu wszystko, co możemy. Robimy przy tym tysiące nowych rzeczy, poznajemy ludzi, których prawdopodobnie nie poznalibyśmy, gdyby Aleksander nie urodził się lub gdyby był inny. Dziś nie wyobrażamy sobie życia bez Niego I nie myślcie, że mając dziecko z zespołem Downa nie można normalnie żyć Można i trzeba, bo to jest najbardziej takie samo dziecko jak każde inne. Karolina i Robert Duma Karolina Duma Absolwentka Wydziału Nauk Społecznych TWP - specjalizacja Administracja Publiczna. Obecnie poszukuje pracy. Robert Duma Absolwent Wydziału Geografii Uniwersytetu Warszawskiego. Pracuje jako grafik komputerowy. Syn Aleksander ur. w 2003 r. 14 BARDZIEJ KOCHANI Wydanie specjalne

15 DLACZEGO JA Z MYŚLĄ O TOBIE INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa 15

16 DLACZEGO JA To nie koniec Kiedy przed 16. laty urodziła się Natalia, myślałem, że to koniec. Nawet nie bardzo wiedziałem czego. Po prostu koniec. Wszystkie nasze plany, ba, całe życie rozpierzchło się nagle na wszystkie strony jak przestraszone strzałem ptaki. Została tylko jakaś pustka, cisza... i maleńka Natalia leżąca nieprzytomna w inkubatorze. Była bardzo chora. Miała dodatkowy chromosom, niewykształcone paluszki u prawej rączki i niedrożność przewodu pokarmowego. W czwartej dobie życia przeszła ciężką operację. Widzieliśmy, jak przywieziono ją z sali. Maleńkie, nieruchome ciałko oplecione rurkami i przewodami. Ewa stała przed szklaną klatką i patrzyła. Wtedy już nie miała siły płakać. Mnie zawołała ordynator oddziału pani docent (obecnie profesor) Bibianna Mossakowska. Posadziła przed sobą i powiedziała: To nieprawda, że wasza córka jest gorsza od innych, ja zrobiłam wszystko żeby żyła, przeprowadziłam tę bardzo trudną operację sama. Nie pozwoliłam jej dotknąć niedoświadczonym rękom, bo wiem, że jeśli ona by umarła, stracilibyście w życiu bardzo wiele, a może ona będzie dla was źródłem siły i radości. Ja wiem, że pan w to nie wierzy... teraz pan w to nie wierzy. Pani ordynator miała rację. Tak, nie wierzyłem jej. Pewnie nawet nie podziękowałem, że troskliwie zajęła się Natalią. Nie potrafię określić, kiedy, ale przypomniały mi się słowa pani Bibianny Mossakowskiej. Wtedy po raz drugi przyznałem jej rację. Czy Natalia jest źródłem naszej siły nie wiem, ale źródłem radości jest na pewno. Nie wiem, co wam powiedzieć. Jeśli kogoś bardzo boli, to informacja, że kiedyś przestanie, wcale tego bólu nie zmniejszy. Czasem trzeba swoje wypłakać. Tak zwyczajnie. Żadne słowa otuchy i pociechy nie pomogą. Ale powtórzę wam to, co mnie 13 lat temu powiedziała pani ordynator: Będzie to dziecko dla was źródłem siły i radości. Choć wiem, że mi nie uwierzycie. Andrzej Suchcicki Ewa Suchcicka Pedagog, wydawca książek edukacyjnych dla dzieci, prezes Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa, wydawca i redaktor czasopisma Bardziej Kochani. Andrzej Suchcicki Z wykształcenia filozof. Przez wiele lat zajmował się upowszechnianiem kultury filmowej, współpracował z TVP3 przy programie Integracja. Jest jednym z założycieli Stowarzyszenia i pisma Bardziej Kochani. Córka Alicja. Córka Natalia ur. w 1989 r. 16 BARDZIEJ KOCHANI Wydanie specjalne

17 DLACZEGO JA Z MYŚLĄ O TOBIE INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa 17

18 DLACZEGO JA Ja i reszta świata Każdy musi przejść indywidualnie ciężką walkę ze sobą. Niezależnie od tego czy ma u boku wspierającego męża, czy też mąż stchórzył i uciekł, bo sytuacja go przerosła. TAKI WSTYD Ale co zrobić, kiedy dziecko przychodzące na świat jest brzydkie? Niepodobne do tatusia ani do mamusi, ani nawet do teściowej. W dodatku bezwzględni lekarze podtrzymują na duchu matkę po ciężkim porodzie słowami: Niech pani da sobie spokój z tym dzieckiem, bo ono ma zespół Downa, czyli na pewno wadę serca, nerek, upośledzony wzrok i słuch. A najgorsze w tym wszystkim, proszę pani, jest to, że mądre to ono nie będzie... I świat wali nam się na głowę lub usuwa spod nóg. Wszystkie naturalne odruchy wobec dziecka zostają zablokowane wstydem. Boże, urodziłam TAKIE dziecko! Najczęściej wtedy kobieta zamyka się w sobie. I nie wie, co ma robić dalej. PO PROSTU ŻYĆ A odpowiedź jest prosta. ŻYĆ! Żyć i nie dać się całemu światu. Po urodzeniu Oleńki także zamknęłam się w sobie. Nie czytałam żadnych książek na temat zespołu Downa. Nie chciałam żadnych spotkań z tym związanych. Przyrzekłam sobie, że będę karmić Oleńkę piersią, jak długo się da, i nie wolno mi się denerwować, aby nie stracić pokarmu. Byłam w depresji przez rok. Zabraniałam w mojej obecności wymawiać słowa zespół Downa, tak bardzo mnie raniły. Po namowach rodziny poszliśmy do psychologa. Pani psycholog ze znanej warszawskiej poradni radziła: Musi pani jak najprędzej powiedzieć dalszej rodzinie i znajomym o tym, jakie macie dziecko... Jej słowa wzbudziły we mnie bunt. Jeszcze teraz, po czterech latach od tamtej wizyty, nie mogę przyznać racji osobie, która studiowała psychologię. DZIĘKI MIŁOŚCI Patrząc na każdy jej uśmiech, na każdy ciężko wypracowany rehabilitacją sukces, nabrałam sił, aby zmierzyć się z resztą świata. Mój ojciec, siostra, brat i znajomi oficjalnie dowiedzieli się o zespole Downa po roku. Niektórzy mieli pretensje, dlaczego dopiero teraz o tym mówię. Uważam, że moje uczucia były ważniejsze od ich niepewności. Potrzebowałam roku, aby nauczyć się zdania: Moje dziecko ma zespół Downa. Wyszłam z depresji dzięki miłości mojej córeczki, okazywanej mi każdym gestem. Dzięki temu, że byłam i jestem jej potrzebna. Powiem więcej: Ola ma szczęście, że trafiła na takich rodziców jak my. PRAWO DO SZCZĘŚCIA Moje dziecko nie będzie nigdy fizykiem jądrowym ani astronautą. Ale czy rodzimy dzieci tylko po to, aby spełnić własne ambicje? Usłyszałam kiedyś opinię pewnej japońskiej wysoko postawionej matki: Chciałabym, aby moje dziecko zostało fryzjerem i dożyło w szczęściu i spokoju starości, a nie umarło na zawał serca z powodu stresu, jak jego ojciec. Urodziłam moje dziecko po to, aby było szczęśliwe. I będziemy razem z mężem walczyć o to szczęście dla Oli i dla nas. Wszyscy mamy do niego prawo i ci zdrowi, i ci po operacji wady serca, i ci z wadą wzroku, słuchu... i ci o bardzo małym rozumku. Katarzyna Siennicka 18 BARDZIEJ KOCHANI Wydanie specjalne

19 DLACZEGO JA Katarzyna Siennicka Pielęgniarka instrumentariuszka kardiochirurgiczna Paweł Siennicki Inżynier budownictwa lądowego Córka Ola ur. w 1997 r. Córka Karolina. Z MYŚLĄ O TOBIE INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa 19

20 DLACZEGO JA To nie jest wasza wina Zawalił się wam świat. Przeżywacie rozpacz, strach, bunt, niedowierzanie. Bo miało być zupełnie inaczej. Wasze dziecko miało być piękne, mądre, wykształcone. Miało być dla was podporą na starość. Tymczasem urodziło się wam dziecko z zespołem Downa. Nie macie pojęcia, co teraz robić! Nie wiecie nawet, o co zapytać lekarza. Jeśli zaś wiecie, są to pytania, na które boicie się usłyszeć odpowiedzi. Same pytania wydają się przerażające. Co zatem może powiedzieć wam matka dziewczynki z zespołem Downa? NAJWAŻNIEJSZE Przede wszystkim to, że moja córeczka jest moim kochanym dzieckiem. I to jest najważniejsze! Zespół Downa to tylko dodatek do jej życia, który wyróżnia ją spośród rówieśników. Kiedy urodziłam Małgosię, tak samo jak wy miałam nadzieję, że to nieprawda, że ktoś się pomylił. Starałam się nie myśleć, że może być inaczej niż dobrze. Przez pierwszy miesiąc jej życia czekałam na wynik badania kariotypu jak na zbawienie. Gdy już przyszedł, czułam, jak ziemia usuwa mi się spod nóg. To była prawda. Nie potrafię dzisiaj do końca określić, co wtedy czułam. Pamiętam tylko pełne napięcia oczekiwanie. Po latach już wiem, że każdy rodzic musi przeżyć swoje cierpienie. U jednego załamanie trwa krócej, u drugiego dłużej. Pamiętajcie jednak, że nawet największe cierpienie, nawet najgorsze myśli, które przychodzą wam do głowy, nie są złe i nie określają was jako złych rodziców. Nie obwiniajcie się o to, że wasze dziecko ma zespół Downa. To nie wasza wina. BEZ ODPOWIEDZI Na pewno zadajecie sobie pytanie: dlaczego mnie to spotkało? Nie ma odpowiedzi na to pytanie. A tak naprawdę TO nie spotkało was, lecz wasze dziecko. To ono ma zespół Downa, nie wy! Teraz waszym zadaniem jest pomóc mu znaleźć swoje miejsce na świecie i wśród ludzi. Takie jest zadanie rodziców wszystkich dzieci prawda? Czeka was trudny okres leczenia (jeśli dziecko ma wady towarzyszące) oraz rehabilitacji. Jednak wkrótce ze zdziwieniem stwierdzicie, jak bardzo kochacie swoje maleństwo. Przekonacie się, że jest ono naprawdę BARDZIEJ KOCHANE. Będziecie się dziwić swoim początkowym rozterkom i wszystkim złym myślom. DAWAĆ SZANSĘ Jeżeli powiecie głośno znajomym, sąsiadom, rodzinie: Moje dziecko ma zespół Downa zobaczycie, jak wielu jest wokół was życzliwych ludzi. Trzeba tylko dać im szansę. Dajcie szansę sobie i swojemu dziecku. Nie załamujcie się; pojedziecie jeszcze razem na wakacje, pójdziecie do kina, będziecie razem uprawiać działkę wszyscy, wasze nowo narodzone dziecko też. Miłość i akceptacja są zarówno dla was, jak i dla dziecka najważniejsze. Najszczęśliwsi w życiu są ludzie, którzy są kochani i mogą kochać miłością bezwarunkową. Wasze życie wcale się nie skończyło. Ono dopiero się zaczyna. Pełne trudnych, nowych wyzwań, ale tak przecież jest przy każdych narodzinach... Ewa Danielewska 20 BARDZIEJ KOCHANI Wydanie specjalne