MUKOWISCYDOZA nr 17 (2005 r.) Biuletyn Informacyjny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydoz¹

Wielkość: px
Rozpocząć pokaz od strony:

Download "MUKOWISCYDOZA nr 17 (2005 r.) Biuletyn Informacyjny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydoz¹"

Transkrypt

1 MUKOWISCYDOZA nr 17 (2005 r.) Biuletyn Informacyjny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydoz¹ Zespó³ Redakcyjny: Alina Grzeszczuk, Ma³gorzata Kaczmarek, Andrzej Pogorzelski, Teresa Rak, Alicja Rostocka. Adres Redakcji: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydoz¹ Zarz¹d G³ówny ul. M. Sk³odowskiej-Curie Rabka-Zdrój Tel. (0-18) wew. 331 lub 349 Nr konta PKO BP S.A. O/Rabka ISSN SPIS TREŒCI 1. Od redakcji Talerz zdrowia Stosowanie witamin w mukowiscydozie Dorastaj¹c z Mukowiscydoz¹ Rodzic chory na mukowiscydozê Od rodziców dla rodziców Okiem lekarza Konferencja Mukowiscydozy Konferencja naukowo - szkoleniowa w Spytkowicach % podatku za 2004r. - podzia³ œrodków Uczeñ chory na mukowiscydozê - kartka dla nauczyciela Sk³ad Zarz¹du G³ównego PTWM K¹cik poetycki Koncerty MEGRO Turnusy Podziêkowania Redakcja nie odpowiada za treœæ zamieszczanych reklam i og³oszeñ. Zamieszczone teksty s¹ w³asnoœci¹ PTWM, ich przetwarzanie i kopiowanie tylko za pisemn¹ zgod¹ wydawcy. 1

2 OD REDAKCJI OD REDAKCJI Od redakcji, tak nazywa siê ta rubryka, ale tym razem nie bêd¹ to s³owa bezpoœrednio od nas, zespo³u redakcyjnego, ale list od osoby, która jak sama pisze jest jedn¹ z nas, osób dotkniêtych mukowiscydoz¹. Nie ka dy potrafi, nie ka dy chce przelaæ swoje odczucia czy przemyœlenia na papier, nie ka dy wreszcie umie je nazwaæ, ubraæ w s³owa. Dlatego tym bardziej zespó³ redakcyjny dziêkuje autorce poni szego listu. Curiculum vitae Urodzi³am siê wczesn¹ wiosn¹ 1974 roku. By³am trzecim dzieckiem moich rodziców, podobno wyj¹tkowo grzecznym. Nie sprawia³am adnych k³opotów, poza tym, e... zaczê³am chorowaæ. Diagnoza - astma. Oprócz czêstych napadów mêcz¹cego kaszlu, dusznoœci i w konsekwencji stanów wyczerpania fizycznego, moje ycie toczy³o siê ustalonym torem: przedszkole, szko³a podstawowa, liceum, studia, ma³ eñstwo, dziecko. Nauczy³am siê tolerowaæ moje s³aboœci, choæ nie omija³o mnie uczucie buntu, alu czy zazdroœci. Innym razem myœla- ³am, e przesadzam. Tak zreszt¹ bywa do dzisiaj i chyba siê ju od tego nie uwolniê. Pewnego dnia us³ysza³am w telewizji o dzieciach chorych na mukowiscydozê. Bo e mój - pomyœla³am - niczym kadry z mojego ycia. Poczu³am dziwn¹ wiêÿ z dziewczynk¹, która opowiada³a jak ka dego dnia walczy o oddech. Dobrze j¹ rozumia³am. Minê³o parê lat. Zaczê³a siê kolejna wiosna, a wraz z ni¹ moje k³opoty zdrowotne. Mia³am wszystkiego doœæ. Kole anka z pracy namawia³a mnie na wizytê u lekarza, który bardzo pomóg³ jej dziecku. Nie mia³am ochoty na kolejne rozczarowanie. Leki, które dostawa³am szukaj¹c pomocy w ró nych szpitalach i gabinetach, nie przynosi³y mi ulgi, a jeœli ju to na krótko. Potem wszystko wraca³o ze zdwojon¹ si³¹. Nie mia³am jednak wyjœcia. Kiedy pojawi³am siê u wspomnianego docenta, moje ycie zmieni³o siê jak za dotkniêciem czarodziejskiej ró d ki. Po kil- ku minutach us³ysza³am coœ, co ju dawno istnia³o w mojej podœwiadomoœci. To nie astma. Jola mia³a racjê. Pan X jest bardzo dobrym lekarzem i bardzo dobrym cz³owiekiem. Skierowa³ mnie na w³aœciwe tory i zawsze bêdê za to wdziêczna. Co prawda wiadomoœæ, e jestem chora na mukowiscydozê, odebra³a mi mowê na kilka chwil i zdolnoœæ logicznego myœlenia na kilka tygodni, to jednak zyska³am o wiele wiêcej. Pojecha³am do Rabki. Niesamowite miejsce i wspaniali ludzie. Spotka³o mnie tu tyle pomocy, yczliwoœci i dobroci, e odebra³am to jako nagrodê za wszystkie moje dotychczasowe ³zy i cierpienia. Pozna³am tajniki choroby i ludzi, którzy siê z ni¹ zmagaj¹. Pocz¹tkowo czu³am siê jak w dziwnym œnie. Przygl¹da³am siê wszystkiemu z daleka. P³aka³am i œmia³am siê, szuka³am samotnoœci i towarzystwa. Prawdziwa rozdarta dusza. Po raz kolejny dosz³am do wniosku, e musi byæ jakiœ sens w ludzkim cierpieniu. Przez nie widzi siê œwiat inaczej i bardziej szanuje siê dar, jakim jest ycie. Czêsto mia³am al do losu za ten wiatr w oczy, ale teraz ju tak nie myœlê. Bojê siê tak samo jak wszyscy, którzy œwiadomi s¹ zagro eñ. Mam jednak motywacjê - rodzinê i przyjació³. Gdybym wiedzia³a, czy zdecydowa³abym siê urodziæ dziecko? Nie wiem. Prawdopodobnie nie. Mój syn ma 6 lat. Zdarza mu siê zapytaæ, kiedy wyzdrowiejê, wiêc staram siê yæ normalnie. Nie chcê, eby œwiat krêci³ siê wokó³ mojego bólu. Chcê stanowiæ czêœæ istnienia i wype³niaæ swoje pos³annictwo. Jestem bogatsza o kolejne doœwiadczenie. Myœla³am, e moje ycie bardzo siê zmieni. Myli³am siê. Zu ywam tylko troszkê wiêcej pr¹du, bo muszê robiæ inhalacje i zwiêkszy³y mi siê miesiêczne wydatki na kolorowe pastylki. Poza tym zmieni³am nieco swoje przyzwyczajenia i od razu poczu³am siê lepiej. Nie s¹dzi³am, e przyjdzie mi to z tak¹ ³atwoœci¹. Przy³¹czam siê do grupy osób, które wystêpowa³y na ³amach tego czasopisma, udowadniaj¹c, e warto mieæ nadziejê i podnosiæ siê po ka dym upadku z upart¹ wiar¹, e kolejny nie bêdzie tak bolesny... Nowa 2

3 TALERZ ZDROWIA TALERZ ZDROWIA czyli wybieramy najlepsze produkty spo ywcze do diety w CF Anna Stolarczyk Centrum Zdrowia Dziecka, Warszawa Podstawowe zalecenia Trzy podstawowe zalecenia dotycz¹ce ywienia osób z mukowiscydoz¹ to: dieta wysokokaloryczna, odpowiednia poda enzymów trzustkowych oraz suplementacja witamin, szczególnie rozpuszczalnych w t³uszczach (ADEK). Spe³nienie tych 3 warunków zwykle daje dobre efekty w postaci utrzymania lub nawet poprawy stanu od ywienia, a to przek³ada siê bezpoœrednio na stan i wydolnoœæ uk³adu oddechowego i w efekcie - na jakoœæ ycia. Aby ywienie by³o jak najbardziej efektywne posi³ki musz¹ byæ nie tylko smaczne i apetycznie podane, ale te skomponowane z produktów najbardziej korzystnych dla zdrowia. Chorzy na mukowiscydozê nie mog¹ sobie pozwalaæ na jedzenie czegokolwiek - dla oszukania g³odu, w przypadkowych miejscach i nieregularnie. Ka dy posi³ek, nawet ka da drobna przek¹ska powinna byæ zaplanowana, od ywcza i pe³nowartoœciowa, bo mukowiscydoza i tak nie pozwoli na jego pe³ne wykorzystanie. Trzeba jeœæ z zapasem, a ywienie traktowaæ jak leczenie. Tak jak oczywiste jest przyjmowanie antybiotyków czy innych leków w chorobach ostrych, tak samo wa ne i oczywiste powinno byæ sta³e dbanie o prawid³ow¹ dietê w chorobie przewlek³ej, jak¹ jest mukowiscydoza. Zasady racjonalnego ywienia - nie dla wszystkich Od razu nale y zaznaczyæ, e zasady prawid³owego ywienia zalecane dla zdrowej populacji nie s¹ odpowiednie dla osób z mukowiscydoz¹ i tylko czeœæ produktów jest z tego samego koszyka. W ywieniu osób zdrowych poza urozmaiceniem diety k³adzie siê nacisk na ograniczenie kalorii, ograniczenie produktów zawieraj¹cych t³uszcze, zwiêkszenie iloœci produktów chudych mlecznych, ograniczenie s³odyczy, zwiêkszenie iloœci warzyw i produktów z pe³nego ziarna w diecie. Zalecenia dietetyczne w mukowiscydozie s¹ odwrotne: wybieramy produkty bardzo kaloryczne, dodajemy jeszcze olej, œmietankê lub mas³o, natomiast warzywa i owoce maj¹ byæ ozdob¹ diety, a nie jej podstaw¹. Ca³kowicie eliminujemy te produkty niskokaloryczne. Wspóln¹ p³aszczyzn¹ tych zaleceñ jest urozmaicenie diety, zwiêkszenie spo ycia t³uszczów roœlinnych, ryb i drobiu. Nie ma jednego idealnego produktu, który jak w pigu³ce dostarcza³by wszystkich sk³adników od ywczych, nie ma te jednej idealnej diety, jad³ospisu uniwersalnego dla wszystkich pacjentów. Ka dy chory (lub jego rodzice) powinien optymalizowaæ dietê - metod¹ ma³ych kroczków, a do wypracowania swojego indywidualnego modelu ywienia. Dla jednych bêd¹ to 3 du e posi³ki podstawowe, dla innych posi³ki ma³e, ale czêste (nawet np. co 2 godziny), ale najwa niejszy jest cel: lepszy stan od ywienia i lepsze samopoczucie. Zakupy - z piramid¹ Aby jad³ospis dostarcza³ wszystkich sk³adników od ywczych w optymalnych proporcjach musi byæ urozmaicony, a wiêc zawieraæ produkty z wszystkich 5 grup ywnoœci. Graficznym odzwierciedleniem tej zasady jest lansowana szeroko w popularnej prasie piramida zdrowego ywienia, któr¹ warto zapamiêtaæ jako bazê - by ³atwiej komponowaæ prawid³owy jad³ospis i... ³atwiej robiæ zakupy. Wspóln¹ cech¹ produktów z ka dej grupy jest specyficzna wartoœæ od ywcza. Ka da grupa dostarcza w przewadze pewnych sk³adników niezbêdnych do prawid³owego funkcjonowania organizmu. Cech¹ mukowiscydozy jest gorsze wykorzystanie dostarczonych sk³adników i wiêksze straty niektórych z nich. Dlatego z ka dej z 5 grup produktów do naszego koszyka wybierzemy te najlepiej trafiaj¹ce w potrzeby chorych na mukowiscydozê. 1. Miêso, wêdliny, ryby, jajka - dostarczaj¹ pe³nowartoœciowego bia³ka, dobrze przyswajalnego elaza, witamin z grupy B. Jeœli zamiast miêsa wybierzemy ryby - szczególnie t³uste, morskie - dieta bêdzie dodatkowo bogatsza w witaminê D, jod i dobre t³uszcze. Ryby s¹ ³atwe do przygotowania, bo nie wymagaj¹ d³ugiego gotowania, a daj¹ te same mo liwoœci kulinarne, co miêso: mo na z nich sma yæ kotleciki, piec w folii, gotowaæ na parze, dusiæ z jarzynami, piec na grillu, u ywaæ rozmaitych przypraw, podawaæ z ró nymi sosami. Z miês najlepsze wartoœci ma drób - miêso jest delikatne i ³atwostrawne. Wieprzowina, wo³owina - zalecane w postaci mielonej - pulpeciki w sosie, kotlety mielone lub domowe hamburgery. Dla niejadków - miêso powinno byæ przemycane w zupach w postaci mocno zmiksowanej (bêdzie niewyczuwalne). Mile widziany jest tradycyjny polski schabowy (bo to smaczna kombinacja miêsa, jajka, panierki i t³uszczu - przeciêtnie kalorii). Z wêdlin - pasztety, a reszta - w zale noœci od upodobañ. Ryby - tak e te z puszki, wêdzone, a œledzie - w œmietanie lub oleju. 2. Mleko i produkty mleczne - to dobre i tanie Ÿród³o bia³ka, ale przede wszystkim wapnia, magnezu i witamin. Polecane s¹ serki, twaro ki, sery pleœniowe, pasty na bazie bia³ego sera - z wêdzon¹ ryb¹, czy choæby keczupem. Sery twarogowe to mo liwoœæ dañ s³odkich (z makaronem i œmietank¹, naleœniki, pierogi). Na ostro -doskona³ym daniem s¹ sery pleœniowe zapiekane lub sma one w panierce. ó³ty tarty ser dodajemy do pizzy, lub nawet do ka dej kanapki, tak e do zapiekanki. Mleko (zawsze pe³not³uste) - to baza dla kaszek (ciep³e, wartoœciowe, kaloryczne œniadanie) lub kakao na ciep³o lub na zimno. Kolejna wa na grupa prze- 3

4 TALERZ ZDROWIA / STOSOWANIE WITAMIN W MUKOWISCYDOZIE tworów to fermentowane napoje mleczne - jogurty, kefir, napoje jogurtowe. Zalety - gotowe, smaczne, kaloryczne, zwykle zawieraj¹ dobre probiotyczne bakterie (wa ne przy czêstych kuracjach antybiotykami). Warto pamiêtaæ o dodatku œmietany i mleka w proszku do zup, sosów, deserów. 3. Produkty zbo owe - pieczywo, kasze, makarony, potrawy m¹czne. Makarony s¹ kaloryczne, smaczne, nie wymagaj¹ wysi³ku przy gryzieniu, daj¹ sporo mo liwoœci po³¹czeñ z ró nymi sosami (choæby spaghetti), ale drobny makaron (gwiazdeczki czy literki) ozdobi (i wzbogaci w kalorie) ka d¹ zupê. Pieczywo - raczej zwyk³y chleb i bu³ki, bo razowe jest ciê kostrawne i mniej kaloryczne. Jeœli robimy kanapkê - to musi byæ z mas³em lub margaryn¹ (raczej grubo), wêdlin¹, serem (a najlepiej wêdlin¹ i serem), z sosem majonezowym, keczupem i jakimœ dodatkiem warzywnym (np. piórka papryki lub pomidor). 4. Warzywa i owoce, ziemniaki - zalecane s¹ wszystkie, ale z umiarem, bo s¹ niskokaloryczne (z wyj¹tkiem kukurydzy, zielonego groszku). Warto je jeœæ do ka dego posi³ku, bo reguluj¹ pracê przewodu pokarmowego, dostarczaj¹ naturalnych witamin i soli mineralnych i wzbogacaj¹ smak i wygl¹d posi³ku. Ale mukowiscydoza nie mo e iœæ w parze z wegetarianizmem. Zalecane s¹ warzywa gotowane (i z dodatkiem mas³a) lub lekko duszone na oliwie. Surówki - z dodatkiem majonezu, oleju, œmietany. Marchewka, sa³ata, papryka, pomidory, broku³y - to karoten (prowitamina A). Kiszona kapusta, ogórki, grzyby marynowane - to pobudzaj¹cy apetyt kwaœny smak. Zielony groszek, kukurydza z puszki - to niezast¹piony dodatek do sa³atek, œwietnie komponuj¹ siê z majonezem. Owoce - do deserów, suszone - jako zdrowa przek¹ska. Soki - najlepiej nektarowe. Ziemniaki - to smaczny i kaloryczny wype³niacz. Bardzo dobrze smakuj¹ szczególnie z dodatkami: ziemniaki puree z mas³em, placki kartoflane, kopytka, pyzy. Atrakcyjnym daniem s¹ ziemniaki pieczone w folii (lub w ognisku), z sosem (np. ze œledzia w œmietanie lub szynki w majonezie). 5. Oleje i t³uszcze. Mas³o œwie e - bez ograniczeñ. Oleje roœlinne - najlepszy to olej z pestek winogron, ale warto u ywaæ te oleju s³onecznikowego, sojowego czy rzepakowego oraz oliwy z oliwek. Warto korzystaæ z dodatku majonezu. Ka da ³y eczka (od herbaty) t³uszczu to prawie 50 kalorii! W³¹czenie dodatkowo do posi³ków w ci¹gu ca³ego dnia 5-6 ³y eczek t³uszczu nie jest trudne, a oznacza równowartoœæ kalorii z jednego du ego posi³ku. Bezzapachowy olej winogronowy mo - na dodawaæ nawet do jogurtów czy deserów mlecznych. 6. S³odycze (czekolada, ciasta, koktajle) - to kaloryczne uzupe³nienie jad³ospisu, ale s³odki smak zaburza apetyt, wiêc zalecane s¹ po zasadniczym posi³ku, jako deser. Orzeszki, chipsy, paluszki - okazjonalnie, do jedzenia przed TV, na spacerze, w kinie. Czego unikaæ Do produktów bezwartoœciowych i nie zalecanych w mukowiscydozie nale ¹ s³odkie napoje gazowane, woda mineralna, produkty typu light, zupy i sosy z torebki, dania wegetariañskie. Zawsze mo na znaleÿæ ich bardziej od ywczy odpowiednik. Aby dodatkowo poprawiæ samopoczucie i efektywnoœæ ywienia nale y unikaæ produktów wzdymaj¹cych (fasola, groch, cebula), posi³ków odgrzewanych (s¹ gorzej trawione). W³asna ksi¹ ka kucharska Na pewno na pocz¹tku trzeba poœwiêciæ trochê czasu na w³asne eksperymenty i zdobywanie doœwiadczeñ w kuchni dietetycznej (wskazane jest w³¹czanie dziecka do przygotowywania posi³ków lub choæby do nakrycia sto³u), ale na pewno uda siê opracowaæ zestaw kilku dy urnych - ulubionych potraw dziecka, które z jednej strony - zapewni¹ odpowiednie wartoœci od ywcze i kalorycznoœæ diety, a z drugiej - bêd¹ dla niego przyjemnoœci¹. Warto mieæ w³asne sprawdzone, przemyœlane przepisy. Pozwoli to na oszczêdnoœæ czasu w kuchni, ale te na mniej stresu, czy dieta jest odpowiednia. Jeœli zapewniona bêdzie te w³aœciwa suplementacja enzymatyczna i witaminowa - sukces jest mo liwy. STOSOWANIE WITAMIN W MUKOWISCYDOZIE Andrzej Pogorzelski Klinka Pneumonologii i Mukowiscydozy, Oddzia³ Instytutu GruŸlicy i Chorób P³uc w Rabce-Zdroju Witaminy to grupa ró norodnych zwi¹zków chemicznych spe³niaj¹cych w organizmie funkcje reguluj¹ce, zwykle jako tzw. koenzymy czyli niebia³kowe sk³adowe enzymów. Nie maj¹ one wartoœci kalorycznej, nie s¹ noœnikami energii ani sk³adnikami budulcowymi, jednak s¹ niezbêdne dla prawid³owego funkcjonowania organizmu. Nazwa witamina zosta³a wprowadzona przez Kazimierza Funka, odkrywcê witaminy B1. Jej Ÿród³os³ów to vita ycie, substancja niezbêdna do ycia i amina grupa zwi¹zków zawieraj¹cych w budowie grupê aminow¹ NH2. Witaminy niezbêdne cz³owiekowi dzieli siê na dwie grupy: rozpuszczalne w wodzie: B, C, PP rozpuszczalne w t³uszczach: A, D, E, F, K Ludzki organizm nie potrafi wytwarzaæ witamin od podstaw. Musimy je otrzymywaæ w spo ywanym pokarmie. Nie ma jednak jednego naturalnego produktu mog¹cego zapewniæ zaopatrzenie we wszystkie niezbêdne witaminy w odpowiednich iloœciach. Tylko prawid³owa, pe³nowartoœciowa dieta pokrywa zapotrzebowanie zdrowego cz³owieka na wszystkie witaminy. Z tego wzglêdu u ludzi zdrowych nie ma potrzeby profilaktycznego stosowania tej grupy zwi¹zków chemicznych, poza jednym wyj¹tkiem. Jest to koniecznoœæ podawania preparatów witaminy D3 niemowlêtom karmionym piersi¹, ze wzglêdu na jej nisk¹ zawartoœæ w mleku matki (1,5-8 j./100 ml). Zaleca siê wówczas podawanie 400 j. (jednostek) witaminy D3 na dobê. Jednak ju niemowlêta karmione tzw. mieszankami mlecznymi 4

5 STOSOWANIE WITAMIN W MUKOWISCYDOZIE (np. Bebiko, Bebilon, itp.) nie potrzebuj¹ podawania witaminy D3 poniewa jest ona dodawana do tych preparatów w iloœci pokrywaj¹cej zapotrzebowanie (40-76 j/100 ml). Witaminy w mukowiscydozie Jedn¹ ze zmian w funkcjonowaniu organizmu chorego na mukowiscydozê jest zaburzenie wch³aniania w przewodzie pokarmowym witamin rozpuszczalnych w t³uszczach (A, D, E, F, K). Badania wykonywane u ma³ych niemowl¹t, którym mukowiscydozê rozpoznano w wyniku badañ przesiewowych noworodków, a wiêc czêsto jeszcze przed wyst¹pieniem znacz¹cych objawów chorobowych, wykazywa³y du ¹ czêstoœæ niedoborów witaminowych: witamina A 21% witamina D 35% witamina E 38% witamina K 70% Niedobory by³y stwierdzane w badaniach laboratoryjnych, natomiast rzadko dawa³y objawy chorobowe wywo³ane brakiem witamin czyli chorobê nazywan¹ awitaminoz¹. Za g³ówny, choæ nie jedyny czynnik wyzwalaj¹cy niedobory witamin rozpuszczalnych w t³uszczach w mukowiscydozie przyjmuje siê zaburzenia trawienia wywo³ane niedoborem enzymów trawiennych wynikaj¹cym z nieodwracalnego uszkodzenia trzustki. Na ten proces mog¹ wp³ywaæ równie zmiany w¹trobowe, zaburzenia wch³aniania, stany po resekcji czêœci jelit (np. w wyniku niedro noœci smó³kowej), zaburzenia sk³adu jelitowej flory bakteryjnej. Niedobory witamin dotycz¹ równie chorych na mukowiscydozê nie wykazuj¹cych objawów zewn¹trzwydzielniczej niewydolnoœci trzustki. Witamina A (retinol) Witamina A stabilizuje b³ony komórkowe, bierze udzia³ w procesach wzrostu i regeneracji tkanek, metabolizmie koœci i budowy rogówki, wytwarzaniu rodopsyny. Jej niedobór wynika z zaburzeñ wch³aniania jelitowego, ubogot³uszczowej i niskobia³kowej diety, przewlek³ych stanów zapalnych, utraty witaminy z ka³em. Najbogatszymi Ÿród³ami pokarmowymi tej witaminy s¹: t³uszcze rybie, mleko i jego przetwory, ó³tka jaj, witaminizowana margaryna. Mo e byæ dostarczana do organizmu równie w formie tzw. prowitaminy, jakim jest beta karoten, który w przewodzie pokarmowym ulega przekszta³ceniu w witaminê A. Nastêpstwem niedoboru witaminy A s¹ zaburzenia adaptacji wzroku do ciemnoœci, (tzw. kurza œlepota), wysychanie spojówek i rogówki, apatia i opóÿnienie rozwoju umys³owego, suchoœæ i rogowacenie skóry, niedokrwistoœæ, powiêkszenie w¹troby i œledziony. Ocena laboratoryjna niedoborów witaminy A jest trudna. Stê enie retinolu we krwi jest ma³o czu³ym wskaÿnikiem zaopatrzenia organizmu w witaminê i ma ograniczon¹ wartoœæ diagnostyczn¹. Witamina A jest gromadzona w w¹trobie, a okreœlenie zebranych tam zapasów jest praktycznie niemo liwe. W przypadku podejrzenia niedoboru wskazane jest dodatkowe ocenienie stê enia bia³ka wi¹ ¹cego retinol i stê enia cynku, a nawet utraty retinolu z ka³em. Zasady suplementacji witaminy A zosta³y okreœlone przez Polsk¹ Grupê Robocz¹ Mukowiscydozy (PGRM), w zale noœci od wieku chorego: < 6 tygodni 2000 j.m /dobê od 6 tyg. do 6 miesi¹ca 4000 j.m./dobê powy ej 6 miesi¹ca 8000 j.m./dobê U niemowl¹t i ma³ych dzieci stosuje siê najczêœciej preparat w kroplach, Vitaminum A zawieraj¹cy 1600 j.m. retinolu w 1 kropli. Przy podawaniu witaminy A choremu na mukowiscydozê nie mo na zapominaæ o stosunkowo ³atwej mo liwoœci jej przedawkowania, co wywo³uje powa ne objawy toksyczne. Przy jednorazowym podaniu bardzo du ej dawki mog¹ wyst¹piæ takie objawy jak wymioty, sennoœæ, uwypuklenie ciemi¹czka. Przy d³ugotrwa³ym podawaniu nadmiernych dawek witaminy A mo e dojœæ do pêkania k¹cików ust (które mo e byæ b³êdnie uznane za niedobór witamin B), braku ³aknienia i przyrostu masy cia³a, ³ojotokowych zmian skórnych (œwi¹d, ³uszczenie, ³ysienie), bólów koñczyn w wyniku nawarstwieñ okostnowych. Rodzice i chorzy doœæ czêsto na w³asn¹ rêkê stosuj¹ ró - norodne preparaty wielowitaminowe, czêsto przekonani, e nie zaszkodzi a mo e pomóc. Niestety, m.in. ze wzglêdu na spor¹ zawartoœæ witaminy A w tych preparatach, mo na choremu zaszkodziæ. Poni ej podano zwartoœæ retinolu w ró nych zestawach witaminowych (w tabletce, saszetce lub ³y eczce). Alvityl 1500 j./5ml Cebion Multi 5000 j./ml Centrum 4000 j. Falvit 5000 j. Multi-Tabs 3300 j. Multivitaminum 1250 j. Pikovit 900 j./5 ml Vibovit Bobas 1500 j. Vibovit Junior 2000 j. Vigor Complete 2000 j. Visolvit 2000 j. Vitaral 4000 j. Szczególn¹ uwagê nale y zwróciæ na gotowe preparaty z³o one dostêpne pod nazwami: Vitaminum A + E (prod. Gal), Vitaminum A+E (prod. GlaxoSmithKline), Vitaminum A E 70. W ka dej kapsu³ce zawieraj¹ one po j. witaminy A, a wiêc dawkê prawie czterokrotnie przekraczaj¹c¹ dawkê zalecan¹ dla doros³ego chorego na mukowiscydozê. Zdaniem autora: tych preparatów w mukowiscydozie nie powinno siê w ogóle stosowaæ. Beta karoten Ta substancja jest nie tylko Ÿród³em witaminy A ale ma równie korzystne dla organizmu w³aœciwoœci - uwa a siê, e dzia³a antyoksydacyjnie. Chroni¹c b³ony komórkowe przed dzia³aniem wolnych rodników tlenowych beta karoten zmniejsza uszkodzenia tkanek towarzysz¹ce przewlek³ym stanom zapalnym. W wielu badaniach, równie w Polsce (Walkowiak i wsp.), wykazywano niedobory beta karotenu w mukowiscydozie. Z drugiej strony w kilku doœwiadczeniach wykazano pozytywny efekt jego suplementacji, ale tylko wysokimi dawkami (1 mg/kg m.c./dobê) na stan uk³adu oddechowego (Thorax 2001;56: 48), zmniejszenie aktywnoœci stanu zapalnego w uk³adzie oddechowym (Acta Paediatr 2002; 91: 793), poprawê czynnoœci p³uc (Am J Clin Nutr 2003: 77: 150). Proponuje siê podawanie beta karotenu w dawce dobowej 1 mg na ka dy kilogram masy cia³a, jednak nie przekraczaj¹c dawki maksymalnej 50 mg. Podawanie takiej iloœci karotenu mo e zmieniaæ zabarwienie skóry, która przybiera odcieñ zó³to-pomarañczowy podobny do barwy skóry ma³ych dzieci pij¹cych du e iloœci soku z marchewki, obfituj¹cego w 5

6 STOSOWANIE WITAMIN W MUKOWISCYDOZIE beta karoten. Nagromadzony w skórze wykazuje dzia³ania ochronne przed promieniowaniem s³onecznym. Nadmiar beta karotenu jest wydalany z ka³em. Przy stosowaniu du ych dawek beta karotenu trzeba przerwaæ, albo znacznie zredukowaæ suplementacjê witaminy A. Preparaty beta karotenu s¹ dostêpne bez recepty. Przy zakupie nale y zwracaæ uwagê na zawartoœæ substancji czynnej w 1 tabletce, poniewa jest ona bardzo zmienna, od 2 do 20 mg. Witamina D Wystêpuje w dwóch g³ównych postaciach, jako tzw. witamina D2 (ergokalcyferol) i witamina D3 (cholekalcyferol). Oko³o 80% zapotrzebowania na witaminê D3 organizm ludzki pokrywa dziêki dzia³aniu promieniowania ultrafioletowego ze œwiat³a s³onecznego, które przekszta³ca w cholekalcyferol zawarty w skórze 7-dehydrocholesterol. Witamina D3 jest przekszta³cana w w¹trobie i nerkach w tzw. formê aktywn¹, która zwiêksza wch³anianie wapnia w jelicie cienkim i pobudza mineralizacjê koœci. Jej niedobory prowadz¹ do zaburzeñ w budowie koœci (osteopenia, osteoporoza), które mog¹ prowadziæ do zniekszta³ceñ uk³adu kostnego i nadmiernej kruchoœci (³amliwoœci) koœci. U niemowl¹t niedobór prowadzi do rozwoju krzywicy. Dobrym sposobem oceny zaopatrzenia organizmu w witaminê D jest ocena jej stê enia w surowicy (forma 25-OH). Obserwuje siê sezonow¹ zmiennoœæ stê enia, zale n¹ od pory roku i stopnia nas³onecznienia. Jak wspomniano wy ej u ludzi zdrowych witaminê D3 podaje siê tylko niemowlêtom karmionym piersi¹. U wiêkszoœci chorych na mukowiscydozê suplementacja jest zalecana przez ca³e ycie. Suplementacja witaminy D3, wed³ug PGRM, w zale noœci od wieku chorego wynosi: < 6 tygodni 200 j.m /dobê od 6 tyg. do 6 miesi¹ca400 j.m./dobê powy ej 6 miesi¹ca 800 j.m./dobê Zapotrzebowanie na witaminê D3 wzrasta w okresie dojrzewania (intensywny wzrost) oraz u kobiet w ci¹ y i matek karmi¹cych. Wówczas mog¹ byæ konieczne dodatkowe (do powy szych) dawki witaminy, zwykle j. na dobê. Dostêpne w aptekach preparaty witaminy D3 to zawieraj¹ce cholekalcyferol Vitaminum D3 (1 kropla = 500 j.m.), Vigantol (1 kropla = 670 j.m.), Vigantoletten 500 i 1000 (odpowiednio 1 tabletka = 500 j.m i 1000 j.m.). Mo na stosowaæ równie preparaty zawieraj¹ce tzw. aktywne formy witaminy D: alfakalcydol (1-OH wit. D): Alfadiol, Alfakalcydol kalcyfediol (25-OH wit. D): Devisol-25, Kalcyfediol kalcitriol (1,25-OH wit. D): Kalcytriol, Rocaltrol Devisol-25 jest zalecany w szczególnoœci u chorych ze wspó³istniej¹cymi problemami w¹trobowymi. Witamina E (tokoferol) Bogate w ni¹ pokarmy to: produkty zbo owe, oleje roœlinne, warzywa liœciaste, mas³o i jaja. G³ówn¹ przyczyn¹ niedoboru witaminy E s¹ zaburzenia wch³aniania t³uszczów oraz dieta bardzo bogata w nienasycone kwasy t³uszczowe. Alfa tokoferol stanowi oko³o 90% zawartej w ludzkich tkankach grupy zwi¹zków chemicznych okreœlanych wspólnym mianem witaminy E. Wykazuje dzia³ania antyoksydacyjne chroni¹c komórki przed uszkodzeniami wywo³ywanymi przez wolne rodniki, chroni b³ony komórkowe, bierze udzia³ w przemianach bia³ek. Niedobory tokoferolu prowadz¹ do anemii hemolitycznej, zaburzeñ czucia, os³abienia i skurczów miêœni, st³uszczenia w¹troby, procesów degeneracyjnych oœrodkowego uk³adu nerwowego, zaburzeñ rozwoju p³uc i zwiêkszenia podatnoœci tkanek na uszkodzenia wywo³ywane stanami zapalnymi. Ocena stê enia witaminy E w surowicy okreœla tylko niewielk¹ czêœæ jej zawartoœci w organizmie i umo liwia jedynie przybli one szacunki ewentualnych niedoborów. Suplementacja witaminy E, wed³ug PGRM, powinna wynosiæ, w zale noœci od wieku chorego: niemowlêta 50 mg /dobê dzieci do 10 r mg /dobê powy ej 10 r mg /dobê Powy sze zalecenia dotycz¹ preparatów wodnych witaminy E. Wiêkszoœæ form dostêpnych na rynku nie spe³nia tego warunku. Wyniki niektórych badañ sugeruj¹, e zalecane obecnie dawki witaminy E, zw³aszcza u chorych z nasilonymi zmianami zapalnymi, zw³aszcza w uk³adzie oddechowym, mog¹ byæ zbyt ma³e, za niskie. Jednak bardzo wysokie dawki mog¹ powodowaæ dzia³ania niepo ¹dane w postaci bólów brzucha i g³owy, biegunki, uczucia nadmiernego zmêczenia, zmian skórnych. Witamina E jest dostêpna w kapsu³kach zawieraj¹cych od 67 do 400 mg oraz w postaci kropli Vitaminum E (prod. Terpol) zawieraj¹cych 11 mg witaminy w 1 kropli. Witamina K Jest to grupa zwi¹zków chemicznych, tzw naftochinonów. S¹ one syntetyzowane w liœciach roœlin zielonych (K 1 ) i przez bakterie yj¹ce w przewodzie pokarmowym (K 2 ). Do jej najbogatszych Ÿróde³ nale y œwiñska w¹troba, soja, pomidory, szpinak, brukselka, kapusta, ó³tka jaj i mleko. Witamina K bierze udzia³ w wytwarzaniu czynników krzepniêcia, w metabolizmie wapnia oraz w tzw. fosforylacji tlenowej jednym z komórkowych procesów metabolicznych. Do niedoboru witaminy K dochodzi w wyniku zbyt ma³ej jej zawartoœci w diecie, zaburzeñ trawienia i wch³aniania, obni enia syntezy przez bakterie jelitowe (przewlek³a biegunka, antybiotykoterapia, leki obni aj¹ce kwaœnoœæ przewodu pokarmowego), w chorobach w¹troby i niedoborach soli ó³ciowych oraz przewlek³ym stosowaniu salicylanów. Konsekwencj¹ niedoboru mog¹ byæ zaburzenia krzepniêcia, najpowszechniej znane jako tzw. choroba krwotoczna noworodków, zaburzenia w budowie koœci, zwapnienia têtnic i zastawek, kamica nerkowa. Ocena laboratoryjna niedoborów jest poœrednia i opiera siê najczêœciej na ocenie stê enia jednego z czynników krzepniêcia protrombiny, do syntezy której niezbêdna jest witamina K. Czulsz¹ metod¹ jest oznaczanie stê enia bia³ka okreœlanego symbolem PIVKA II (ang. Protein Induced in Vitamin K Absence) niestety trudno dostêpne. PGRM zaleca stosowanie witaminy K u chorych z zaburzeniami krzepniêcia, krwiopluciem, d³ugotrwa³¹ i intensywn¹ antybiotykoterapi¹ oraz przed zabiegami operacyjnymi zalecaj¹c dawkê 5 mg na tydzieñ lub wiêcej. Postêp wiedzy o niedoborach witaminy K w mukowiscydozie przemawia za koniecznoœci¹ dalszych badañ okreœlaj¹cych zasady jej suplementacji. Szczególnie istotna jest rosn¹ca œwiadomoœæ znaczenia tej witaminy w zapobieganiu osteoporozie. 6

7 STOSOWANIE WITAMIN W MUKOWISCYDOZIE Jedno z badañ wykaza³o niedobór witaminy K u wszystkich chorych ze wspó³istniej¹c¹ chorob¹ w¹troby, u 78% z niewydolnoœci¹ trzustki i u 33% chorych z wydoln¹ trzustk¹. Badania przeprowadzone w Wielkiej Brytanii u 93 chorych powy ej 5 roku ycia wykry³y niedobory u 70% badanych (Pediatrics 2005; 115: 1325). Stwierdzono, e dawka 5 mg, podawana raz w tygodniu jest niewystarczaj¹ca do wyrównania niedoboru. Skuteczniejsze, jednak tylko u po³owy chorych, jest codzienne podawanie dawki 0,18 mg. Pojawiaj¹ siê propozycje stosowania suplementacji witaminy K u ka dego chorego z niewydoln¹ trzustk¹ (J Cystic Fibrosis 2003; 2: 91). Jedynym preparatem witaminy K dostêpnym na rynku polskim jest Vitacon, zawieraj¹cy 10 mg w jednej tabletce. W kilku preparatach wielowitaminowych witamina K jest obecna w niewielkich iloœciach: Centrum (0,025 mg), Centrum Junior (0,01 mg), Vigor Complete i Vigor Senior (0,025 mg). W sprowadzanym na import docelowy preparacie ADEK s zawartoœæ witaminy K wynosi 0,15 mg w tabletce. Uwzglêdniaj¹c wyniki dotychczas publikowanych badañ nale y rozwa yæ propozycjê codziennej suplementacji witaminy K u wiêkszoœci chorych na mukowiscydozê. Witamina F Pod tym okreœleniem kryje siê grupa zwi¹zków chemicznych okreœlanych jako wielonienasycone kwasy t³uszczowe - NNKT (kwas linolowy, kwas alfa linolenowy). Pochodne tych substancji wchodz¹ w sk³ad oko³o 30% fosfolipidów mózgu, siatkówki oraz w sk³ad b³on komórkowych ca³ego organizmu, s¹ równie prekursorami wielu czynników zapalnych. NNKT dzieli siê na dwie grupy o coraz szerzej znanych oznaczeniach: omega-3 i omega-6 (okreœlenie po³o enie nienasyconego wi¹zania w zwi¹zku chemicznym). Szczególnie istotne w mukowiscydozie s¹ d³ugo³añcuchowe NNKT omega-3, zawarte w du ej iloœci w mleku matki i olejach rybich (kwas dokozaheksaenowy DHA i eikozapentaenowy EPA). Te zwi¹zki chemiczne wp³ywaj¹ na regeneracjê tkanek, funkcjê oœrodkowego uk³adu nerwowego, s¹ prekursorami wielu mediatorów takich zjawisk jak krzepniêcie, reaktywnoœæ oskrzeli, procesy zapalne. Wykazano m.in., e niedobory DHA i EPA u niemowl¹t powoduj¹ zwolnienie rozwoju psychoruchowego. DHA i EPA wp³ywaj¹ na przebieg procesów zapalnych, zmniejszaj¹c ich aktywnoœæ. St¹d podejmowane s¹ próby wprowadzenia oleju rybiego (bogatego w oba zwi¹zki) do leczenia przewlek³ych chorób zapalnych, takich jak astma, wrzodziej¹ce zapalenie jelita grubego, choroba Leœniowskiego-Crohna, reumatoidalne zapalenie stawów czy mukowiscydoza. Pomiary stê eñ NNKT wykazuj¹ ich niedobór u oko³o 80% chorych na mukowiscydozê. Jak dot¹d brak jednoznacznych zaleceñ dotycz¹cych stosowania i dawkowania NNKT. Na rynku dostêpne s¹ ró ne kapsu³ki zawieraj¹ce oleje rybie, np.: Omega 3 (120 mg DHA, 180 mg EPA); Galomega (42 mg DHA i 63 mg EPA), Trienyl (³¹cznie 150 mg). W przeliczeniu na miligram NNKT najtañszym preparatem jest Galomega. Przy rozwa aniu zastosowania NNKT nale y pamiêtaæ o koniecznoœci zwiêkszenia dawek witaminy E. Do czasu rozstrzygniêcia wskazañ do suplementacji NNKT w kontrolowanych badaniach naukowych najrozs¹dniejsze wydaje siê proponowanie szerokiego uwzglêdnienia w diecie ryb morskich, przynajmniej dwa razy w tygodniu. Na marginesie informacji o witaminie F warto przytoczyæ wybrane zalecenia dotycz¹ce ywienia dzieci zdrowych w czêœci dotycz¹cej t³uszczów, które maj¹ zastosowanie równie w mukowiscydozie: niemowlêtom i ma³ym dzieciom nie nale y podawaæ t³uszczów przetworzonych (np. margaryny); w diecie powinny siê znaleÿæ za to mas³o i oleje roœlinne (oliwa, olej s³onecznikowy, sojowy, rzepakowy bezerukowy), u dzieci powy ej 3 roku ycia mo na stosowaæ margaryny, ale tylko wysokiej jakoœci (miêkkie), bezwzglêdnie nale y przestrzegaæ zalecenia jednorazowego u ycia t³uszczu do sma enia Witaminy rozpuszczalne w wodzie U chorych na mukowiscydozê ta grupa witamin jest dobrze wch³aniana z przewodu pokarmowego. Wyst¹pienie ewentualnego ich niedoboru najczêœciej bêdzie wynikaæ z nieprawid³owej diety. Chorzy po operacyjnym usuniêciu czêœci jelit mog¹ wymagaæ okresowego podawania witaminy B12 w postaci wstrzykniêæ. Pojawiaj¹ siê sugestie, e podawanie witaminy C w dawce oko³o 300 mg na dobê mo e mieæ znaczenie w ograniczaniu skutków stanów zapalnych dziêki jej dzia³aniu antyutleniaj¹cemu. ADEK s Jest to preparat wielowitaminowy wytwarzany przez firmê Axcan Pharma, o du ej zawartoœci witamin rozpuszczalnych w t³uszczach i sk³adzie dostosowanym do potrzeb chorych na mukowiscydozê. ADEK s jest dostêpny w postaci tabletek i p³ynu. Jedna tabletka zawiera 3600 j. witaminy A, 400 j. witaminy D, 225 mg witaminy E, 0,15 mg witaminy K, 3,3 mg beta karotenu i inne. Niestety, ten preparat nie zosta³ zarejestrowany w Polsce. Jest dostêpny wy³¹cznie na tzw. import docelowy lub w ramach indywidualnego sprowadzania z zagranicy. Suplementacja witaminowa prowadzona tym preparatem jest dro sza (dwukrotnie) ni zestawienie kilku witamin dostêpnych na naszym rynku. Bli sze informacje mo na znaleÿæ w Internecie (www.axcan.com). PRZELICZNIKI witamina A witamina D witamina E beta karoten 1 ug = 3,3 j.m 1 ug = 40 j.m. 1 mg = 1,5 j.m. 1 mg = 1665 j.m. DO ZAPAMIÊTANIA zbilansowana dieta jest podstaw¹ zapobiegania niedoborom sk³adników pokarmowych i witamin podawanie witamin rozpuszczalnych w t³uszczach (ADEK) jest niezbêdne u wiêkszoœci chorych na mukowiscydozê witaminy podajemy przy posi³kach witaminy to te leki wskazana konsultacja z lekarzem i/lub dietetykiem przed wprowadzeniem nowych preparatów i zmian¹ dawek wiêkszoœæ preparatów wielowitaminowych ma ograniczone zastosowanie w mukowiscydozie 7

8 DORASTAJ C Z MUKOWISCYDOZ DORASTAJ C Z MUKOWISCYDOZ Tak jak obiecywaliœmy w poprzednim numerze biuletynu, kontynuujemy temat zwi¹zany z powik³aniami medycznymi w przebiegu mukowiscydozy. Poni ej przedstawiamy kolejny fragment broszury Growing older with CF, przet³umaczony za zgod¹ Rosie Barnes Dyrektora Generalnego Cystic Fibrosis Trust. Czêœæ pierwsza dotyczy przeszczepów p³uc, czêœæ druga to powik³ania do jakich mo e dojœæ, w przebiegu mukowiscydozy, ze strony przewodu pokarmowego. T³umaczenie: Zbigniew Pokrzewiñski, Anna Gadzicka LECZENIE INWAZYJNE Przy pierwszym wyst¹pieniu niewydolnoœci oddechowej jest ona zwykle leczona bardzo intensywnie poniewa mo e to zapobiec wyst¹pieniu dalszych powik³añ. Celem tego leczenia jest wyrównanie braku równowagi w wymianie tlenu i dwutlenku wêgla. Oznacza to zmianê twojego codziennego sposobu ycia wiêcej czasu spêdzonego na fizjoterapii, zwiêkszenie iloœci przyjmowanych do ylnie antybiotyków w leczeniu infekcji, œrodków przeciwzapalnych i wzbogacenie od ywiania. Po yteczne mog¹ byæ tak e æwiczenia fizyczne, które usprawniaj¹ wdychanie oraz wydychanie powietrza z p³uc, oraz usuwanie wydzieliny. Jeœli pierwsza próba leczenia nie spowoduje wystarczaj¹cego wzrostu zawartoœci tlenu we krwi, mo esz potrzebowaæ uzupe³niaj¹cego podawania tlenu. Dawka ta jest dostosowana do twoich potrzeb. Zalecana jest ci¹g³a terapia tlenem, chocia niektóre osoby mog¹ potrzebowaæ tlenu tylko w nocy. Okresowa donosowa wentylacja (NIV) dostarcza tlenu przez maskê. Wentylator przesy³a go do maski pod ciœnieniem, co zmniejsza wysi³ek w³o ony w oddychanie. Ten sposób umo - liwia efektywniejszy wypoczynek podczas snu, jak równie poprawia stosunki iloœciowe tlenu i dwutlenku wêgla w twojej krwi i pomaga w funkcjonowaniu p³uc. Wentylacja mechaniczna mo e byæ stosowana przez krótki okres czasu u osób z CF w trakcie specjalistycznego leczenia na oddziale intensywnej terapii, na przyk³ad po transplantacji. Nie znajduje jednak zastosowania w leczeniu zaawansowanej, przewlek³ej niewydolnoœci oddechowej. Przeszczep p³uc Zakwalifikowanie na listê do przeszczepów jest zarówno dobr¹, jak i z³¹ wiadomoœci¹. Z jednej strony oznacza inn¹, alternatywn¹ metodê leczenia, z drugiej zaœ jest potwierdzeniem nieub³aganego postêpu choroby. atwo jest mówiæ pozytywnie i entuzjastycznie o przeszczepach p³uc kiedy ciebie to nie dotyczy, znacznie trudniej jest pozostaæ pogodnym oczekuj¹c na narz¹d. Przeszczep p³uc jest cenn¹ alternatyw¹ dla osób z niewydolnoœci¹ oddechow¹, a doroœli, którzy poddaj¹ siê tej operacji ciesz¹ siê dobrym zdrowiem; po³owa z nich prze ywa piêæ lub wiêcej lat. Osoby z infekcj¹ Burkholderia cepacia mog¹ gorzej znieœæ transplantacjê ni osoby nie zaka one, a w niektórych oœrodkach fakt ten dyskwalifikuje je z zabiegu. Ogólnie kobiety z CF i osoby poni ej osiemnastu lat lub m³odsze mog¹ byæ brane pod uwagê do przeszczepu p³uc we wczeœniejszym stadium choroby ni inni, poniewa uwa a siê, e ich stan pogarsza siê szybciej. Wpisanie siê na listê jest powa n¹ decyzj¹. Oznacza zaakceptowanie tego, e Twoja choroba osi¹gnê³a stadium, które wymaga interwencji postrzeganej jako ostateczne rozwi¹zanie. Przekroczona wiêc zosta³a kolejna granica, która nie bêdzie pasowa³a do twoich yciowych planów. Niewiele osób podejmuje decyzjê o poddaniu siê transplantacji bez d³ugiego namys³u i rozmów z rodzin¹, przyjació³mi i zespo³em lekarskim. One oczywiœcie chc¹ wiedzieæ, czego spodziewaæ siê przed, podczas i po operacji. Niektóre z nich nie decyduj¹ siê na operacjê. Wol¹ skoncentrowaæ siê na poprawieniu zdrowia na tyle na ile jest to mo liwe bez interwencji chirurgicznej. Ci, którzy decyduj¹ siê na ten krok, mog¹ prze ywaæ trudne chwile w oczekiwaniu na narz¹dy. Czy zd¹ ¹ na czas? Jak bêdzie wygl¹da³o ycie z pagerem i œwiadomoœci¹, e jeœli nadejdzie wiadomoœæ, musisz porzuciæ wszystko, by poddaæ siê operacji? Czy operacja siê powiedzie? Zwykle przeszczepiane s¹ oba p³uca, poniewa leki zapobiegaj¹ce odrzuceniu przeszczepu os³abiaj¹ uk³ad immunologiczny i jakiekolwiek bakterie z chorego p³uca mog¹ spowodowaæ zaka enie ca³ego organizmu, jeœli p³uco nie zostanie usuniête. Poniewa wystêpuje sta³y niedobór wszystkich narz¹dów do przeszczepu, chirurdzy wypróbowuj¹ nowe metody w³¹cznie z przeszczepem od yj¹cego dawcy. Pierwsza transplantacja p³ata p³uca od yj¹cego, spokrewnionego dawcy mia³a miejsce w Kalifornii, ale staje siê popularna równie w Wielkiej Brytanii. Zwi¹zane jest to z ró nic¹ w wielkoœci jamy klatki piersiowej u chorych z CF i osób zdrowych, co powoduje, e dolny p³at p³uca od zdrowego dawcy mo e zast¹piæ ca³e p³uco u osoby chorej. Podczas przeszczepów od yj¹cych spokrewnionych dawców, dwóch yj¹cych dawców przekazuje dolny p³at z jednego ze swoich p³uc (jeden z prawego, a drugi z lewego p³uca) w celu zast¹pienia p³uc osoby z CF. Oczywiœcie, tkanki musz¹ byæ dobrze dobrane, a rodzice lub rodzeñstwo wydaj¹ siê byæ najbardziej odpowiednimi dawcami. Jednak e procedury pobierania przeszczepów u yj¹cych dawców s¹ powa nym zabiegiem chirurgicznym i stanowi¹ ryzyko zarówno dla dawców jak i biorców. Tak wiêc osoby, które maj¹ wzi¹æ w tym udzia³ potrzebuj¹ wyczerpuj¹cych informacji dotycz¹cych samej operacji i jej nastêpstw przed wyra eniem zgody. Zespo³y dokonuj¹ce transplantacji musz¹ byæ przekonane, e ka dy bior¹cy udzia³ jest zadowolony z ustalonych warunków i e zarówno dawcy jak i biorcy nie s¹ poddawani jakiejkolwiek presji w decyzji o przyst¹pieniu do transplantacji. Przeprowadzono zaledwie niewielk¹ iloœæ przeszczepów p³ata p³uca od yj¹cych spokrewnionych dawców. Ale wyniki jak dotychczas s¹ pomyœlne i porównywalne z konwencjonalnymi przeszczepami p³uc. 8

9 DORASTAJ C Z MUKOWISCYDOZ Kryteria do transplantacji p³uc w mukowiscydozie FEV 1 30% lub mniej przewidywanej wartoœci PO kilopaskali (kpa) lub mniej PCO 2 7 kpa lub wiêksza Przewidywana d³ugoœæ ycia mniej ni 24 miesi¹ce (bez przeszczepu) Istotne ograniczenie codziennych aktywnoœci Skróty: FEV 1 natê ona objêtoœæ wydechowa pierwszosekundowa PO 2 ciœnienie parcjalne tlenu PCO 2 - ciœnienie parcjalne dwutlenku wêgla Transplantacja nie jest zalecana u osób z: powa nym schorzeniem innych narz¹dów aktywn¹ infekcj¹ w narz¹dach innych ni p³uca z³ym stanem od ywienia na³ogiem palenia papierosów powa nymi problemami psychologicznymi Mój przeszczep Lesley Saunders W wieku 19 lat zosta³am zdiagnozowana jako chora na mukowiscydozê. Swój p³ucny kaszel zawsze przypisywa³am bronchitowi lub astmie i dopiero kiedy by³am starsza pomyœla³am, eby coœ z tym zrobiæ. Test potowy okaza³ siê pozytywny, a dwa lata póÿniej pojawi³y siê problemy z trzustk¹. Od 21 roku ycia przebywa³am w szpitalu coraz czêœciej. Ze wzglêdów zdrowotnych zaprzesta³am pracy w administracji Narodowej S³u by Zdrowia i przesz³am na rentê. Na pocz¹tku 1997 roku mia³am zapadniêcie siê p³uca, po którym zakwalifikowano mnie do przeszczepu. Zawsze wiedzia³am, e jako osoba z CF mogê byæ zakwalifikowana do przeszczepu, ale e zdiagnozowano u mnie póÿno ³agodn¹ formê, nigdy nie s¹dzi³am, e mi siê to przydarzy. Kiedy us³ysza³am, e wymagam transplantacji, podœwiadomie czu³am, e powinnam siê zgodziæ. Ba³am siê, e bêdê czekaæ ca³e wieki. W rzeczywistoœci zajê³o to oko³o szeœciu miesiêcy i przez ten czas by³am najczêœciej pod aparatem tlenowym. Planowa- ³am wyjœæ za m¹ pod koniec listopada, ale organy nadesz³y oko³o tygodnia przed œlubem. Z pocz¹tku powiedzia³am nie, wychodzê za m¹! Ale wiedzia³am, e œlub mo e poczekaæ, a ja mog³abym nie mieæ nastêpnej szansy na przeszczep. Przesz³am operacjê przeszczepu p³uco-serca, która okaza³a siê pomyœlna. Dwa lub trzy tygodnie póÿniej by³am gotowa wróciæ do domu, kiedy pojawi³y siê u mnie bóle pleców, które okaza³y siê byæ osteoporoz¹. Zaczê³am chudn¹æ i czu³am siê naprawdê Ÿle. Ale oko³o szeœciu do oœmiu miesiêcy po operacji wysz³am ze œlepego zau³ka - zaczê³am przybywaæ na wadze i przesta³am wracaæ pamiêci¹ do tych feralnych zdarzeñ. Nigdy nie wyobra a³am sobie, e wrócê do formy w jakiej kiedyœ by³am- zdolna do robienia wszystkiego, co chcia- ³am. Ale wróci³am. Nawet czasami sprawdzam czy mam bliznê, aby upewniæ siê, e by³am chora. Nie potrzebujê teraz adnej fizjoterapii, chocia æwiczê tak czêsto jak to jest mo liwe. Biorê leki zapobiegaj¹ce odrzuceniu przeszczepu i musia³am siê przyzwyczaiæ do faktu, e ³atwo pod³apujê kaszel i przeziêbienie. Podczas gdy przed przeszczepem infekcje utrzymywa³y siê u mnie przez wiele tygodni, teraz wracam do zdrowia w ci¹gu kilku dni. Razem z mê em prawdopodobnie nie bêdziemy mieli dzieci z powodu mojego stanu zdrowia, choæ rozwa amy mo liwoœæ adopcji dziecka w przysz³oœci. Przeszczep jest straszn¹ operacj¹. Gdy widzê, e niektórym pacjentom w szpitalach nie powiod³o siê, uœwiadamiam sobie jak du o mia³am szczêœcia. Rodzinna opowieœæ Helen Douglas Pozna³am Jamesa w szkole kiedy mia³am 16 lat. Razem uczêszczaliœmy do szko³y ogólnokszta³c¹cej. Pod¹ a³am za nim wszêdzie prosz¹c o kawê, chocia jej nawet nie pi³am. On zawsze kas³a³ ; s³ysza³am, e kiedyœ chorowa³ powa nie. By³a to choroba na któr¹ umiera³o wielu m³odych ludzi. Nigdy o tym nie myœla³am. Nie rozmawialiœmy o tym, co mukowiscydoza mo e oznaczaæ nawet wtedy, kiedy postanowiliœmy siê pobraæ. Prze³omem by³ wspólny pobyt na nartach w czasie zimowych wakacji 10 lat temu. James mia³ k³opot z wejœciem pod górê. PóŸniej, po powrocie do domu by³ zbyt s³aby, aby zabraæ nasz¹ córkê na spacer. Ostatecznie, musia³ opuœciæ konferencjê na której by³ i uda³ siê do szpitala. Sumuj¹c razem, by³o to prawie 18 miesiêcy pobytu w szpitalu, gdzie zasugerowano mu, e powinien poddaæ siê przeszczepowi. Nigdy nie w¹tpi³am, i James otrzyma nowe serce i p³uca, i wyzdrowieje. Zawsze uwa a³am, e jak raz siê poddasz i zrezygnujesz, wszystko zaczyna siê uk³adaæ niepomyœlnie. By³o to szczególnie ciê kie dla jego rodziców, poniewa James by³ ich trzecim dzieckiem z CF, dwoje ju zmar³o; jedno w wieku niemowlêcym, a drugie gdy mia³o 13 lat. Przeszczep Jamesa zmieni³ nasz ca³y pogl¹d na ycie. Mieliœmy ró ne priorytety i chcieliœmy wype³niæ ycie na ile siê tylko da. Mamy czworo dzieci i James prowadzi swój w³asny interes, wiêc nie rz¹dzi nim system od godz do Obecnie nie musi nic robiæ z powodu swojej mukowiscydozy, z wyj¹tkiem brania Kreonu. Bierze jednak du e iloœci leków, aby zapobiec odrzuceniu przeszczepu. Dzieci wiedz¹ o CF i traktuj¹ jego bliznê pooperacyjn¹ jako du y zamek b³yskawiczny. Nazywaj¹ Jamesa aptekarzem. S¹ jednak zbyt ma³e, aby pamiêtaæ o tym jak bardzo by³ chory. Niedawno nam powiedziano, e James jest jednym a najd³u ej yj¹cych pacjentów po przeszczepie, a to brzmi jakby mu darowano czas. Ale my tak nie myœlimy, my po prostu yjemy swoim yciem i robimy rzeczy, które chcemy robiæ. POWIK ANIA O DKOWO-JELITOWE Powik³ania o³¹dkowo-jelitowe CF obejmuj¹ zespó³ niedro noœci dalszego odcinka jelita cienkiego (DIOS), wg³obienie, zapalenie wyrostka robaczkowego, zapalenie trzustki, refluks o³¹dkowo-prze³ykowy (GORD), choroby w¹troby i pêcherzyka ó³ciowego. Zespó³ niedro noœci dalszego odcinka jelita cienkiego (DIOS) DIOS pojawia siê znacznie czêœciej wœród doros³ych z CF ni u dzieci. Oni cierpi¹ z powodu powtarzaj¹cych siê epizo- 9

10 DORASTAJ C Z MUKOWISCYDOZ dów ca³kowitej lub czêœciowej niedro noœci jelita, czêsto z bólem brzucha o charakterze kolki, wzdêcia i zaparæ. DIOS mo e wyst¹piæ jeœli zostan¹ zablokowane enzymy trzustkowe lub w nastêpstwie pogorszenia funkcji oddechowych, odwodnienia, lub zmiany diety. DIOS rzadko wystêpuje u osób z dobr¹ funkcj¹ trzustki (tzn. u tych którzy wytwarzaj¹ wystarczaj¹c¹ iloœæ enzymów do trawienia). agodne epizody DIOS mog¹ byæ leczone przy u yciu saszetek acetylocysteiny i œrodków przeczyszczaj¹cych takich jak glikol polietylenowy, laktuloza. Leczenie trwa a do czasu uzyskania normalnego pasa u stolca, ust¹pienia objawów i normalizacji masy brzucha. Specjalne rodzaje lewatywy (np. Gastrografin), które wci¹gaj¹ wodê do jelita, równie mog¹ byæ pomocne. Leczenie jest zwykle uwieñczone sukcesem, chocia ust¹pienie objawów mo e zabraæ kilka dni. Jeœli wyst¹pi ca³kowita niedro noœæ, a leczenie farmakologiczne jest nieskuteczne, konieczny mo e byæ zabieg chirurgiczny. Po opanowaniu ostrej fazy nale y zweryfikowaæ leczenie enzymami trzustkowymi: mo e byæ wymagane zwiêkszenie dawki i zastosowanie doustnych leków przeczyszczaj¹cych. Acetylocysteina mo e byæ tak e zastosowana w celu up³ynnienia œluzu w jelitach. Wg³obienie Wg³obienie jelita cienkiego jest stanem, w którym jedna czêœæ jelita jest wci¹gniêta do wnêtrza s¹siaduj¹cej czêœci. To dotyczy oko³o 1 % osób z CF i mo e wystêpowaæ w formie przewlek³ej i nawracaj¹cej. U pacjentów z CF schorzenie to pojawia siê przeciêtnie w wieku 10 lat i zazwyczaj dotyczy jelita krêtego i okrê nicy. Innymi s³owy, dolna czêœæ jelita krêtego i zastawka k¹tnicy wchodz¹ do okrê nicy wstêpuj¹cej. Objawy obejmuj¹ przerywany, kurczowy ból brzucha i krwiste stolce. Wg³obienie mo e byæ zmniejszone poprzez lewatywê. Ostre zapalenie trzustki Ostre zapalenie trzustki jako nastêpstwo blokowania przewodów trzustkowych i uwalniania enzymów, które uszkadzaj¹ tkankê trzustki dotyczy czasami osób doros³ych z CF, które maj¹ zadowalaj¹c¹ czynnoœæ trzustki. To mo e byæ leczone lekami przeciwbólowymi, wlewami do ylnymi, g³odówk¹, i odsysaniem nosowo- o³¹dkowym w czasie 2-4 dni. Ostre zapalenie trzustki zazwyczaj ustêpuje po 3-7 dniach od rozpoczêcia leczenia. Refluks o³¹dkowo- prze³ykowy (GORD) W chorobie refluksowej prze³yku czêœciowo strawiony pokarm z o³¹dka powraca do prze³yku powoduj¹c bolesne uczucie pieczenia i kwaœny smak w ustach. Osoby z CF s¹ podatne na GORD, poniewa miêœniówka jelita wykazuje ruchy wolniejsze ni normalnie, co sprzyja cofaniu siê po ywienia do prze³yku. Osoby z CF s¹ leczone w ten sam sposób jak wszyscy inni z rozpoznaniem GORD. Nie zaleca im siê spo ywania lub picia rzeczy, które mog¹ podra niæ prze³yk, takich jak napoje zawieraj¹ce kofeinê ( kawa, napoje gazowane) i alkohol. Ostatni posi³ek powinien byæ zjedzony przynajmniej na dwie godziny przed pójœciem spaæ, a podg³ówek ³ó ka powinien byæ uniesiony. Leczenie metoklopramidem, lekami zobojêtniaj¹cymi kwas o³¹dkowy, antagonistami receptora H 2 (takimi jak cymetydyna, ranitydyna) lub inhibitorami pompy protonowej (takimi jak omeprazol) mo e byæ korzystne. Choroby w¹troby U oko³o 8% osób doros³ych z CF rozwijaj¹ siê choroby w¹troby w nastêpstwie CF, chocia ten problem nie wystêpuje powszechnie u osób poni ej piêtnastego roku ycia. W¹skie przewody w w¹trobie ulegaj¹ zablokowaniu przez pozosta³oœci z rozpadaj¹cych siê bia³ych krwinek i tkanki w³óknistej w procesach naprawczych uszkodzonych tkanek. Zbliznowacenie (w³óknienie) w¹troby zatrzymuje przep³yw krwi, powoduj¹c wzrost ciœnienia w yle wrotnej- kluczowym naczyniu doprowadzaj¹cym krew z jelit do w¹troby. Nadciœnienie wrotne skojarzone z marskoœci¹ jest obserwowane u oko³o 5 % osób doros³ych z CF i mo e byæ przyczyn¹ inwalidztwa lub nawet zgonu. Inne powik³ania czêsto towarzysz¹ marskoœci, obejmuj¹c niewydolnoœæ w¹troby i powiêkszenie œledziony. P³yn mo e siê gromadziæ w jamie brzusznej, a poszerzone y³y w obrêbie dolnego prze³yku mog¹ byæ Ÿród³em krwawienia. W razie wyst¹pienia któregokolwiek z tych powik³añ, sposób leczenia jest taki sam jak u innych osób w tych stanach i mo e obejmowaæ przeszczep w¹troby. W celu rozpoznania chorób w¹troby we wczesnym stadium poleca siê wykonywanie raz w roku badañ krwi oceniaj¹cych funkcjê w¹troby i badania obrazowe w¹troby i œledziony co dwa lata. Istniej¹ doniesienia o obiecuj¹cych wynikach wczesnego leczenia przy u yciu kwasu ursodezoksycholowego (Ursofalk, Ursocam, Ursoposl Biliepar). Choroby pêcherzyka ó³ciowego Choroby pêcherzyka ó³ciowego i kamienie ó³ciowe (najczêœciej kamienie cholesterolowe) nale ¹ równie do powik³añ CF. Kamienie ó³ciowe mog¹ powstaæ w wyniku nadmiernej utraty soli ó³ciowych poprzez stolec, chocia mog¹ równie odgrywaæ rolê inne czynniki. Leczenie chorób pêcherzyka ó³ciowego obejmuje chemiczne rozpuszczanie kamieni ó³ciowych lub przy u yciu fal udarowych oraz chirurgiczne usuniêcie pêcherzyka ó³ciowego Mo na to osi¹gn¹æ przy zastosowaniu minimalnie inwazyjnej metody operacyjnej (laparoskopia) w celu zmniejszenia powik³añ p³ucnych. Cukrzyca Cukrzyca jest powszechnym powik³aniem CF szczególnie u doros³ych. Oko³o 5% m³odych osób z CF w wieku od 11 do 17 lat choruje na cukrzycê i wymaga leczenia insulin¹, odsetek ten wzrasta do 12% w wieku lat i do 15% u osób w wieku od 25 do 34 lat. Osoby chore na cukrzycê albo nie wytwarzaj¹ insuliny albo nie wykorzystuj¹ jej w³aœciwie. Insulina jest hormonem produkowanym przez czêœæ trzustki, zwan¹ wyspami Langerhansa, które ulegaj¹ stopniowemu uszkodzeniu u osób z CF. Typowe objawy cukrzycy to wzmo one pragnienie, uczucie g³odu, utrata ciê aru cia³a, oddawanie nadmiernych iloœci moczu (wielomocz), ale czêœæ osób z CF nie ma tych objawów. St¹d wykonanie badañ laboratoryjnych umo liwi stwierdzenie cukru we krwi i moczu. 10

11 DORASTAJ C Z MUKOWISCYDOZ Nietolerancja wêglowodanów U wiêkszoœci osób u których rozwija siê cukrzyca wystêpuje stan tak zwanej nietolerancji wêglowodanów na wiele lat przed ujawnieniem siê cukrzycy. To oznacza wolniejsze usuwanie nadmiaru cukru z krwi i stopniowe zmniejszanie produkcji insuliny. U osób z CF i nietolerancj¹ glukozy mo e wyst¹piæ pogorszenie ogólnego stanu zdrowia. Czynnoœæ p³uc mo e ulec pogorszeniu i mo e mieæ miejsce utrata ciê aru cia- ³a. Dlatego u nastolatków i osób doros³ych z CF nale y regularnie wykonywaæ badania krwi w celu wykrycia oznak nietolerancji glukozy lub cukrzycy. Doustny test obci¹ enia glukoz¹ (OGTT) mierzy poziom glukozy dwie godziny po wypiciu roztworu zawieraj¹cego cukier. Poziom cukru we krwi powy ej 11.1 mmol/l oznacza cukrzycê. Badanie mo e byæ powtórzone, szczególnie w razie braku objawów, jeœli podwy szony poziom ma charakter przejœciowy i nie wymaga leczenia. Ten test jest tak e wykonywany w celu corocznej oceny tolerancji glukozy. Leczenie cukrzycy skojarzonej z CF Zazwyczaj stosowane sposoby leczenia cukrzycy typu 1 i typu 2 musz¹ byæ zmodyfikowane u osób z CF. Np. u wiêkszoœci osób bez CF, które choruj¹ na cukrzycê zaleca siê niskot³uszczow¹, niskokaloryczn¹ dietê. Jednak osoby doros³e z CF, które choruj¹ na cukrzycê zazwyczaj nie czuj¹ siê dobrze przy zastosowaniu diety niskokalorycznej, niskot³uszczowej ze wzglêdu na tendencjê do obni enia ciê aru cia³a. Natomiast wskazana jest dieta wysokoenergetyczna zawieraj¹ca 35%-40% t³uszczu, 20% bia³ka i 40%-45% wêglowodanów. Dzienne zapotrzebowanie musi byæ podzielone na trzy g³ówne posi³ki i trzy przek¹ski. Poniewa osoby z CF i cukrzyc¹ maj¹ tendencjê do zmniejszonej produkcji insuliny, wskazane jest leczenie insulin¹. Dawka insuliny mo e byæ zmienna i winna byæ dostosowana do spo ywanych posi³ków. Powik³ania cukrzycy U osób chorych na cukrzycê mog¹ siê rozwin¹æ powik³ania tej choroby bez wzglêdu na to czy maj¹ CF, czy nie. Do najczêstszych powik³añ nale y uszkodzenie czêœci oka tzw. siatkówki, gdzie jest rejestrowany obraz. To powik³anie nazywamy retinopati¹. Inne powik³ania obejmuj¹ uszkodzenie nerek, uk³adu kr¹ enia i nerwów; jednak mog¹ one rozwijaæ siê w ci¹gu wielu lat i mo na im zapobiegaæ poprzez œcis³¹ kontrolê poziomu cukru we krwi. Jednak e zaleca siê regularne wizyty u specjalisty zajmuj¹cego siê cukrzyc¹ (diabetolog) w celu wykrywania powik³añ cukrzycowych. Zaburzenia jedzenia Zaburzenia jedzenia, takie jak jad³owstrêt psychiczny (anorexia nervosa) i bulimia stanowi¹ rosn¹cy problem w Wielkiej Brytanii. Jako e ich Ÿród³o stanowi jawny brak kontroli nad yciem, nie jest zaskakuj¹ce, e dotyczy osób z CF. Osoby z anoreksj¹ jedz¹ tak ma³o, e staj¹ siê bardzo chude, ale stale wierz¹, e s¹ zbyt oty³e i odmawiaj¹ w³aœciwego jedzenia. Osoby cierpi¹ce na bulimiê przyjmuj¹ du e iloœci jedzenia w krótkim czasie, a nastêpnie prowokuj¹ wymioty w celu unikniêcia zwiêkszenia ciê aru cia³a. Oba zaburzenia prowadz¹ do uszkodzenia wszystkich g³ównych narz¹dów, a nawet do zgonu. Objawy anoreksji obejmuj¹ zaparcia, kurcze o³¹dka, zawroty g³owy, podczas gdy bulimia objawia siê kwaœnym refluksem, problemami jelitowymi i odwodnieniem. Powa na utrata ciê aru cia³a mo e prowadziæ do bezp³odnoœci i osteoporozy. Niektóre osoby staj¹ siê anorektykami ze wzglêdu na lêk przed oty³oœci¹. Oni pragn¹ byæ tak szczupli jak postacie prezentowane w kolorowych czasopismach i na ekranie telewizora. Inni traktuj¹ jedzenie jako sposób uporania siê z emocjonalnymi problemami, bowiem jedzenie jest dla nich jedyn¹ czêœci¹ ycia, któr¹ mog¹ kontrolowaæ. Nie ma natychmiastowego sposobu wyleczenia anoreksji i ka dy przypadek jest inny. U niektórych osób ciê ki przebieg choroby wymaga od ywiania przez sondê celem utrzymania przy yciu. Mniej nasilone przypadki nie wymagaj¹ tak desperackiego leczenia. Jednak chorzy wymagaj¹ zazwyczaj pomocy, aby powróciæ do regularnego przyjmowania posi³ków, zawieraj¹cych sk³adniki wysokoenergetyczne, wymagane u osób z CF. Musi siê to odbywaæ siê w warunkach szpitalnych lub w specjalnych oœrodkach dla osób z zaburzeniami jedzenia. Wyniki leczenia anoreksji s¹ najlepsze kiedy osoby chore akceptuj¹ potrzebê zwiêkszenia ciê aru cia³a i poprawy stanu zdrowia. Istotne jest znalezienie przyczyny dla której chory przesta³ jeœæ, co wymaga zazwyczaj przeprowadzenia pe³nego wywiadu w rodzinie chorego, a nie tylko z osob¹ dotkniêt¹ anoreksj¹. Anorektycy powinni byæ równie poddani terapii, która pomo e im poznaæ lepiej samych siebie i zrozumieæ, e chudniêcie nie jest rozwi¹zaniem ich problemów. Leczenie bulimii równie opiera siê na pomocy osobom chorym w zrozumieniu przyczyn ich choroby i znalezieniu mniej niebezpiecznych sposobów uporania siê z nimi. Osoby chore musz¹ siê nauczyæ aby nie biegaæ do lodówki w chwilach kiedy s¹ niespokojne lub nieszczêœliwe, ale aby rozmawiaæ o swoich problemach z osobami bliskimi. 11

12 RODZIC CHORY NA MUKOWSCYDOZÊ RODZIC CHORY NA MUKOWISCYDOZÊ WSTÊP Kilkanaœcie lat temu m³odzi ludzie choruj¹cy na CF marzyli o tym, aby móc za³o yæ rodzinê i wychowywaæ dzieci. Dzisiaj to marzenie dla wielu z nich sta³o siê faktem. Kiedy rodzic jest chory na mukowiscydozê znajduje siê, jak pisze autor artyku³u, w niezwyk³ej sytuacji koniecznoœci wyjaœnienia swojej choroby dziecku. To zadanie mo e nieœæ ze sob¹ wiele trudów, ale warto je podj¹æ kieruj¹c siê zasad¹ nigdy nie ok³amywaæ dzieci. Chory rodzic nie musi byæ, w oczach dziecka, s³abym rodzicem. Jego si³¹ mo e byæ prawdziwa, nieukrywaj¹ca trudnej prawdy, ale ciep³a i opiekuñcza relacja z dzieckiem. Opowieœæ o yciu z chorob¹ jest d³ug¹ i stopniow¹ opowieœci¹. Powinna zacz¹æ siê wczeœnie tak, aby dziecko mog³o powoli i adekwatnie do swojej fazy rozwojowej poznawaæ i uczyæ siê rozumieæ poszczególne etapy chorowania. Taki sposób komunikacji miêdzy rodzicami a ich dzieæmi jest mo liwy wtedy, gdy ta rozmowa zostanie podjêta od momentu, kiedy dziecko zaczyna zadawaæ pytania (szczególnie te trudne pytania). Nie jest mo liwe, aby uchroniæ dziecko przed mniejszymi i wiêkszymi trudnoœciami yciowymi. Tylko prawda o chorobie i jej konsekwencjach mo e zmniejszyæ lêk przed tym, co ma siê zdarzyæ, pozwoli dobrze wykorzystaæ chwilê obecn¹. Choroba z jednej strony w znacz¹cy sposób zmienia ycie ca- ³ej rodziny, z drugiej zaœ uruchamia szczególny rodzaj wiêzi miêdzy jej cz³onkami. Szczeroœæ, jak¹ rodzic ofiaruje dziecku da mu poczucie bezpieczeñstwa i zbuduje ufnoœæ. Tak wychowywaæ i wspieraæ rozwój dziecka mo e rodzic, który sam otrzyma wsparcie, gdy tego potrzebuje. Wydaje siê, e naturalnym Ÿród³em si³y na tej drodze dla rodzica yj¹cego z CF jest jego partner yciowy, bliscy lub przyjaciele. Wsparcie rozumiane jako wzmacnianie jego roli jako rodzica nie zaœ przejmowanie jego zadañ czy funkcji, je eli nie jest to konieczne w danej chwili. W zachodnich wysokorozwiniêtych systemach opieki zdrowotnej funkcjonuj¹ interdyscyplinarne zespo³y terapeutyczne. W ich sk³ad wchodz¹: lekarze, pielêgniarki, psychologowie, pracownicy socjalni oraz osoby duchowne. W realiach polskich grupa osób dotkniêta problemem choroby przewlek³ej czêsto sygnalizuje niedosyt tego rodzaju zintegrowanej formy opieki. Jednak w wielu miejscach leczenia mukowiscydozy mo na spotkaæ zaanga owanych, oddanych i gotowych nieœæ pomoc ludzi. Dlatego warto byæ otwartym na otoczenie, które niejednokrotnie chce i potrafi pomóc. Zachêcam Pañstwa do lektury artyku³u, który co prawda powsta³ za granic¹ w nieco innych warunkach ycia i systemie opieki zdrowotnej. Jednak myœli w nim zawarte nios¹ ze sob¹ du y ³adunek emocjonalny przekraczaj¹cy granice systemów i pañstw. Tekst ten zawiera niezwykle osobiste treœci z ycia ludzi chorych na CF. Ludzi, którzy mimo wszystko odwa yli siê nie tylko marzyæ o normalnym yciu, ale tak e realizowaæ te marzenia. Maria Wac³awik KIEDY JEDNO Z RODZICÓW CHORUJE NA CF - JAK WYJAŒNIÆ TO SWOIM DZIE- CIOM?* T³umaczenie: Iwona Koz³owska Dziêki ogromnemu postêpowi w badaniach nad CF, chorzy na tê chorobê do ywaj¹ wieku dojrza³ego, prowadz¹c aktywne ycie i wychowuj¹c w³asne dzieci. Dziêki temu dzisiejsi doroœli z CF mog¹ znaleÿæ siê w niezwyk³ej sytuacji koniecznoœci wyjaœnienia swej choroby i jej rozwoju swoim dzieciom. To mo e byæ onieœmielaj¹cym zadaniem. Pe³ni nadziei, ale i obaw, zastanawiamy siê jak dziecko przyjmie te informacje. Artyku³ opisuje w jaki sposób dzieci reaguj¹ na chorobê na ró nych etapach ich rozwoju. Sugeruje równie jak mo na pomóc twojemu dziecku radziæ sobie z nieuniknionymi kryzysami, które towarzysz¹ CF, takie jak hospitalizacja, opieka w domu i nieuleczalnoœæ choroby. Nie ma tu nakazów, a jest to raczej przewodnik, który mo e ci pomóc w twojej niezwyk³ej sytuacji rodzinnej. Pamiêtaj zawsze, e personel szpitala mo e udzieliæ ci pomocy i mo e skierowaæ ciê do innych specjalistów, takich jak: pracownicy opieki spo³ecznej, psychiatrzy i psychologowie, jeœli ich pomoc jest konieczna. Celine Gagnon jest 37-letnia matk¹ z CF, która ze swoim mê em wychowuje dwóch synów: 7-letniego i 5-letniego. Celine napisa³a list opisuj¹c ycie matki z CF. Oto fragmenty tego listu z wa nymi wskazówkami. Przede wszystkim, nigdy nie ukrywa³am niczego przed moimi dzieæmi. Nawet kiedy by³y ma³e i mieliœmy jeœæ obiad, to naczynie z wszystkimi pigu³kami (enzymy, witaminy, antybiotyki itp.) by³o stawiane na stole. Od pocz¹tku wyjaœnia³am, e nie wolno bawiæ siê lekarstwami, ani ich braæ. Lekarstwa istniej¹ wy³¹cznie, aby ³agodziæ lub leczyæ choroby, na które ludzie choruj¹. Nigdy nie wolno braæ lekarstw drugiej osoby. Kiedy bra³am enzymy mówi³am, e mama jest chora na chorobê o nazwie mukowiscydoza i mój organizm nie trawi dobrze jedzenia. Prawie tak¹ sam¹ historiê opowiada³am, kiedy bra³am witaminy lub antybiotyki. Stopniowo ich zaciekawienie ros³o, i pojawi³y siê pytania, g³ównie ze strony starszego syna. Mamo, dlaczego bierzesz pigu³ki? Dlaczego masz bóle brzucha, a ja nie? Dlaczego masz mukowiscydozê? i tym podobne. Wyjaœnienia nastêpowa³y, w zale noœci od jego zdolnoœci pojmowania. Potem nastêpowa³y s³owa zachêty ze strony starszego syna, takie jak: Mamo, kiedy bêdê starszy mam zamiar pracowaæ z komputerami i mam zamiar odkryæ lek, który ciê wyleczy. le, e jesteœ chora. Chcê, eby moja mama nie by³a chora. Bêdê pracowa³ w laboratorium i wyleczê ciê, mamo. S³ucha³am tego i serce mi pêka³o. zy same p³ynê³y do oczu, ale rozumia³am. Odpowiada³am, e nie chcê byæ chora, nie chcê, eby bola³ mnie brzuch, nie chcê mieæ trudnoœci z oddychaniem, chcê móc biegaæ, ale z t¹ chorob¹ nie jest to mo liwe. Muszê z ni¹ yæ, ale moje serce jest zdrowe i pe³ne *Artyku³ pochodzi ze stron internetowych Canadian Cystic Fibrosis Foundation. Tytu³ oryginalny: When a parent has CF: Explaining your illness to your child. Autork¹ artyku³u jest Jacqueline Romano, osoba chora na mukowiscydozê. 12

13 RODZIC CHORY NA MUKOWISCYDOZÊ mi³oœci do nich, wiêc cieszmy siê ka d¹ chwil¹ ycia. Poradzimy sobie ze wszystkim. Kiedy jestem naprawdê smutna, to mój m¹, jeœli jest obecny, odpowiada w ten sam sposób. Jest cudowny, jest moim wspólnikiem. Kiedy, niestety, do listy moich chorób dodano cukrzycê, wymyœli³am now¹ historiê! Moja trzustka ju nie pracuje dobrze. Choroba postêpuje. W mojej krwi jest za du o cukru. Skutkiem tego mój organizm nie pracuje dobrze. Jestem zmêczona, ci¹gle chce mi siê piæ, itp. Kiedy ch³opcy byli mali interesowa³y ich samochody. Próbowa³am wiêc wyjaœniæ im chorobê na przyk³adzie pracy samochodu. Aby samochód jeÿdzi³ musisz wlaæ paliwo (cukier) i mieæ kluczyk (insulinê), aby go uruchomiæ. Jeœli dasz za du o paliwa (cukru), silnik zgaœnie. Jeœli nie masz wystarczaj¹cej iloœci paliwa (cukru) nigdzie nie pojedziesz, poniewa nie ma paliwa (cukru), eby ruszyæ do przodu. Musisz mieæ w³aœciw¹ iloœæ. Jeœli mama ma za du o cukru we krwi jej organizm pracuje za mocno i to nie jest dobre. Z drugiej strony, jeœli nie mam wystarczaj¹cej iloœci cukru, to równie niedobrze trzêsê siê, czujê siê naprawdê chora, jak bym mia³a upaœæ, moje nogi s¹ s³abe, coraz s³absze. Pokaza³am im, e strzykawka z insulin¹ jest moim przyjacielem - lekarstwo to ma zast¹piæ insulinê, której trzustka ju nie produkuje. Nazwaliœmy tê strzykawkê komarem. Nie ukrywa³am siê kiedy robi³am zastrzyki i moje dzieci widzia³y czasami grymas bólu. Kiedyœ wbi³am ig³ê, a jeden z ch³opców nacisn¹³ t³oczek. Ale wolê to robiæ sama. Robiê to tylko w nocy, a e dzieci œpi¹ nie widz¹ tego. Z drugiej strony wiedz¹, dlaczego je robiê. Czasami mam niski poziom cukru, ale teraz potrafiê rozpoznaæ objawy i powiedzieæ dzieciom co siê dzieje. One zawsze odpowiadaj¹ Zjedz trochê cukru mamo. Zapomnia³am dodaæ, e muszê równie braæ doustne i wziewne antybiotyki. Tego równie nie ukrywam i czêsto jest to okazja do wspólnej zabawy. Czêsto wiêc s³yszê: Mamo, czy bêdziesz bra³a swoje leki? Podsumowuj¹c, nie ukrywam niczego przed moimi dzieæmi i opisujê to co siê dzieje ich jêzykiem. Mam nadziejê, e dziêki zachowaniu szczeroœci, pomagam im zrozumieæ chorobê, a przy okazji uczê ich, e nie powinni dystansowaæ siê od innych ludzi, tylko dlatego e s¹ chorzy lub odmienni. Strach przed nieznanym i ignorancja w obliczu choroby powoduje usuniêcie s³abszych na margines ycia spo³ecznego. Choroba czêsto zmienia ycie rodziny. Uniwersalne wartoœci nabieraj¹ wiêkszego znaczenia. Zacieœniaj¹ siê wiêzi miêdzy cz³onkami rodziny, próbuj¹cej odnaleÿæ radoœci dnia codziennego. Te ma³e radoœci mog¹ byæ trywialne dla innych (np. piknik w salonie, noc filmowa z jedzeniem popcornu w pi amach, ca³a rodzina razem, jedzenie kolacji przy œwiat³ach œwiec dla zabawy, spacer w lesie, itp.). Ma³e przyjemnoœci, które zawsze daj¹ radoœæ naszym dzieciom, równie daj¹ radoœæ nam. S³owa Kocham Ciê Mamo naprawdê pomagaj¹ przejœæ przez trudne chwile i powoduj¹, e nie poddajemy siê. Dzieci nie s¹ g³upie s¹ po prostu ma³e. One wiedz¹, e coœ jest nie tak, wiêc dlaczego nie powiedzieæ im prawdy? Celine porusza wiele wa nych problemów dotycz¹cych wyjaœniania dzieciom jej choroby. Pierwsz¹, podstawow¹ zasad¹ jest, aby nigdy nie ok³amywaæ dzieci. Poœwiêcacie wiele lat rozwijaj¹c ich zaufanie i wa nym jest, aby czu³y siê bezpieczne, ufa³y wam i chcia³y z wami rozmawiaæ. Celine stwierdza: Dzieci nie s¹ g³upie, s¹ po prostu ma³e. Jeœli nie bêdziesz czu³a siê dobrze one bêd¹ o tym wiedzia³y i to co mog¹ sobie wyobra aæ mo e byæ du o gorsze ni to co jest w rzeczywistoœci. Maj¹ prawo wiedzieæ kiedy twój stan zdrowia ulega zmianie. Wspólne omawianie niektórych problemów mo e staæ siê te okazj¹ do wzmocnienia wiêzów rodzinnych i nauczenia dzieci jak radziæ sobie w takich sytuacjach. Wendy Schlessel Haram, lekarka, która pokona³a raka, wyjaœnia, e choroba nie odnosi siê do jednej osoby lecz wp³ywa na ca³¹ rodzinê. Jeœli dzieci s¹ zapoznane z problemem, mo na je odpowiednio i w³aœciwie przygotowaæ do nadchodz¹cych zdarzeñ i nauczyæ umiejêtnoœci radzenia sobie bez wzglêdu na wynik. To ty, twoje s³owa, dzia³ania i mi³oœæ kszta³tuj¹ ich stosunek do choroby. Twoje dzieci oczekuj¹ od ciebie porady i przyk³adu. Przez wyjaœnienie im zaistnia³ej sytuacji otwierasz drzwi do porozumienia i umo liwiasz swoim dzieciom nabycie umiejêtnoœci radzenia sobie w yciu. To im siê zawsze przyda. Czêsto rodzice chc¹ chroniæ swoje dzieci. W przesz³oœci czêsto nie wci¹gali ich w dyskusje zwi¹zane z problemami zdrowotnymi, poniewa s¹dzili, e jest to niepotrzebne obci¹- enie. Jednak dzisiaj eksperci zachêcaj¹ rodziców do anga owania dzieci i wyjaœniania im problemów, oczywiœcie na odpowiednim poziomie. To wzmacnia nie tylko wiêzi rodzinne, lecz równie umo liwia im przygotowanie siê do tego, co mo e nast¹piæ, np. postêp choroby, œmieræ czy te inne sytuacje, które wymagaj¹ umiejêtnoœci samodzielnego radzenia sobie. Nie mo esz chroniæ swoich dzieci przed ma³ymi i du ymi yciowymi wstrz¹sami i siniakami, lecz dziêki swojemu doœwiadczeniu (z CF) mo esz pomóc swoim synom i córkom, daj¹c podstawy do pokonania ich. Bycie szczerym, otwartym i uczciwym umo liwi ci, jako rodzicowi po³o enie nacisku na pozytywne aspekty, takie jak np.: co trzeba zrobiæ, aby pomóc choremu poczuæ siê lepiej. Bycie prawdomównym wobec dzieci jest równie bardzo wa ne dlatego, poniewa pozwala na unikniêcie sytuacji, w której ktoœ postronny mo e to zrobiæ za nas. Bycie chorym na mukowiscydozê nie jest wielkim sekretem. Jeœli zbagatelizujesz powagê problemu zdrowotnego, a s¹siad, nauczyciel czy kolega zasugeruje, e twoje zdrowie jest zagro one, to twoje dziecko mo e poczuæ siê zaniepokojone s³ysz¹c nowiny od kogoœ innego. Poza tym, jeœli masz szansê mu to wyjaœniæ, zyskujesz pewnoœæ, e powiesz tyle, ile powinno wiedzieæ, oferuj¹c przy tym chêæ rozmowy w razie w¹tpliwoœci lub pytañ. Kathleen McCue, w swojej ksi¹ ce pt. Jak pomóc dzieciom rodziców powa nie chorych? wymienia trzy powody dlaczego musimy mówiæ dzieciom prawdê: 1. Twoje dzieci reaguj¹ na wszystko co dzieje siê w rodzinie. 2. Im powa niejsza sytuacja, tym wiêkszy stres dla dzieci. 3. Ok³amywanie dzieci nieuchronnie pogorszy sytuacjê. Mimo, e borykasz siê ze swoimi w³asnymi problemami, koniecznie musisz mówiæ prawdê swoim dzieciom i dzia³aæ razem z nimi jako rodzina. Celine, w swojej historii, podkreœla jak wa n¹ spraw¹ jest udzielanie dzieciom wystarczaj¹cych informacji, stosownie do ich wieku. Kiedy s¹ starsze, nale y podawaæ dzieciom wiêksz¹ liczbê szczegó³ów. Ich zrozumienie choroby równie zmienia siê w miarê dorastania. Celine opowiada im o swojej cukrzycy porównuj¹c chorobê do dzia³ania samochodu. Pomaga im zrozumieæ ogóln¹ zasadê. Dzieci mog¹ zrozumieæ wiêcej, kiedy robi¹ siê starsze - wa nym jest wiêc, aby wiedzieæ co mog¹ zrozumieæ w okreœlonym wieku. Ogólna zasada brzmi: Pamiêtaj, e twoich dzieci najprawdopodobniej nie da siê zaszufladkowaæ i to jest normalne. 13

14 RODZIC CHORY NA MUKOWSCYDOZÊ WIEK PRZEDSZKOLNY Dzieci we wczesnym dzieciñstwie nie potrafi¹ zrozumieæ bezpoœrednich s³ów, ale s¹ bardzo wra liwe na emocjonalne otoczenie twojego domu, i reaguj¹ na ka d¹ utratê. Twoja hospitalizacja i wynikaj¹ce z niej zmiany rozk³adu zajêæ s¹ przyk³adami tych strat, które mog¹ bardzo odczuwaæ. Poniewa rutyna dla dziecka jest jego poczuciem bezpieczeñstwa, to ka da zmiana jest wyczuwana i reakcj¹ dziecka mo e byæ rozdra nienie lub zmiany w jedzeniu i wypró nianiu. A do 8 lat dziecko najbardziej boi siê porzucenia. Strach ten mo - na ³agodziæ dotykaniem i przytulaniem, i czêsto powtarzanymi s³ownymi zapewnieniami. Jeœli nie mo esz byæ z dzieckiem, korzystnym jest za³atwienie opieki zastêpczej w osobie ma³ onka lub krewnego, która zadba o twoje dziecko i zachowa ustalony rozk³ad dnia. Earl A. Grollman, autor ksi¹ ki Osierocone dzieci i nastolatki wyjaœnia, e dzieci w wieku przedszkolnym byæ mo e s¹ w stanie lepiej znosiæ roz³¹kê, poniewa dla nich ycie dzieje siê w tej chwili i œwiat obraca siê wokó³ nich. Autor k³adzie nacisk na to jak wa ne jest spêdzanie czasu przez dziecko z chorym rodzicem, o ile jest to mo liwe. Inni eksperci zgadzaj¹ siê, e wa nym jest, aby chory rodzic pozosta³ rodzicem. Maluch powinien móc odwiedzaæ chorego w szpitalu. Pocz¹tkowo mo e byæ zainteresowany otoczeniem, ale szybko zrozumie w jakim celu zosta³ tam przyprowadzony. Zmiana w rozk³adzie dnia, której doœwiadcza maluch mo e oznaczaæ jego cofniêcie siê do wczeœniejszych zachowañ, na przyk³ad: moczenie siê w ³ó ku lub ssanie kciuka. Takie zachowanie jest ca³kowicie normalne i jest sposobem dziecka na radzenie sobie z sytuacj¹, poniewa nie mo e wypowiedzieæ swoich uczuæ. Umiejêtnoœci jêzykowe dziecka ci¹gle siê rozwijaj¹. Wyjaœniaj¹c swoj¹ chorobê, wa nym jest stosowanie prostego, bezpoœredniego jêzyka. Mo e bêdzie trzeba powtórzyæ to samo wiele razy i na ró ne sposoby, a syn czy córka bêdzie potrafiæ powtórzyæ wszystko swoimi s³owami. William Kroen proponuje zwiêkszanie czêstotliwoœci u ywania s³owa bardzo przy rozró nianiu mniej powa nych i powa niejszych chorób. Na przyk³ad, dziecko jest przeziêbione, co mo e byæ opisane jako chore dziecko. Jednak, mama jest bardzo chora i musi iœæ do szpitala. Dzieci w tej grupie wiekowej równie nie rozumiej¹ nieuchronnoœci œmierci, poniewa nie jest im znane pojêcie up³ywu czasu. Czêsto na wieœæ o œmierci rodzica dziecko pyta, kiedy mama lub tata wróci. Nie opisuj œmierci takimi s³owami jak odejœcie, zaœniêcie, poniewa w tej grupie wiekowej dzieci myœl¹ dos³ownie i to mo e spowodowaæ strach przed porzuceniem lub strach przed pójœciem spaæ. Nie bój siê s³owa umrzeæ. Twoje dziecko, eby to lepiej zrozumieæ, potrzebuje bezpoœredniego jêzyka. Wyjaœniaj¹c swoj¹ chorobê dziecku w tej grupie wiekowej, s¹ trzy tematy, które powinnaœ przewidzieæ: 1. Dzieci podejrzewaj¹, e spowodowa³y chorobê. Dzieci s¹ egocentryczne i mog¹ czuæ siê winne za powstanie sytuacji, których nie kontroluj¹. 2. Dzieci obawiaj¹ siê zara enia chorob¹. 3. Dzieci chc¹ wiedzieæ kto siê nimi zaopiekuje. Wa nym jest poruszanie tych tematów, wyjaœnienia, e to nie jest ich wina, e nikt nie mo e zaraziæ siê chorob¹ oraz zapewnienia, e na pewno dana osoba zaopiekuje siê nimi. Pamiêtaj, e dla tej grupy wiekowej sta³y rozk³ad dnia równa siê bezpieczeñstwu. DZIECI W WIEKU OD 6 DO 12 LAT Dzieci w tej grupie wiekowej zaczynaj¹ interesowaæ siê cia³em swoim i innych ludzi oraz jego funkcjami. Mog¹ zadawaæ specyficzne pytania dotycz¹ce twojej choroby, takie jak Dlaczego kaszlesz?, Na co s¹ te wszystkie pigu³ki?. Zaczynaj¹ równie stawaæ siê œwiadome swojej roli w rodzinie i mog¹ porównywaæ rodziny, rozumiej¹c, e ich rodzina ró ni siê od innych. Mog¹ zauwa yæ na przyk³ad, e mama kolegi nie potrzebuje u ywaæ masek tak jak ich mama, a to mo e spowodowaæ skrêpowanie wœród rówieœników, lub byæ przyczyn¹ wielu pytañ. W tej grupie wiekowej wa nym jest bycie jednym z grupy, a nie wybranym. Dzieci w tej grupie wiekowej zaczynaj¹ równie udzielaæ siê poza rodzin¹, bior¹c na przyk³ad udzia³ w lekcjach muzyki lub zajêciach sportowych. Kiedy nastêpuj¹ problemy zdrowotne i zmiany w domu, dzieci w tym wieku mog¹ potrzebowaæ specjalnej zachêty do kontynuowania tego typu zajêæ. Wa n¹ cech¹ charakterystyczn¹ dla tej grupy wiekowej jest œwiadomoœæ swoich uczuæ, z czym dzieci nie czuj¹ siê jednak swobodnie. Kroen wyjaœnia, e uczucia takie jak wina, depresja, smutek, strach, z³oœæ, têsknota i zak³opotanie s¹ nowe i dzieci mog¹ nawet czuæ siê nimi przyt³oczone. Reakcj¹ dziecka mo e byæ ukrywanie uczuæ lub ich ignorowanie, co nie jest dobre. Rodzice mog¹ pomóc swojemu dziecku w zg³êbianiu tego nowego œwiata uczuæ przez uwa n¹ obserwacjê i bezpoœrednie rozmowy. W tym wieku dziecko doœwiadcza po raz pierwszy poczucia winy, na co trzeba zwróciæ szczególn¹ uwagê. Dziecko mog³o pok³óciæ siê z chorym (CF) rodzicem, który wkrótce po tym poszed³ do szpitala. Dla doros³ej osoby s¹ to dwie odrêbne sprawy, jednak dziecko mo e pomyœleæ, e rodzic umrze z jego winy. Wa nym jest, aby rodzice rozmawiali z dzieckiem o ich uczuciach i byli otwarci na wszelkie formy porozumienia. Dziecko w tej grupie wiekowej mo e uczestniczyæ w opiece w prosty sposób, taki jak podawanie choremu szklanki wody do jego leków. Wspó³uczestnictwo w takich czynnoœciach powoduje, e dziecko czuje siê potrzebne, a to pomaga mu zmniejszyæ strach przed twoj¹ chorob¹ i nauczyæ je odpowiedzialnoœci. Chocia nie zawsze mo esz czuæ siê w formie, dla dziecka jesteœ zawsze rodzicem. To u ciebie bêdzie szuka³ porady i jeœli to konieczne, dyscypliny. Zasady mog¹ byæ od czasu do czasu naginane, ale koniecznym jest trzymanie siê rozk³adu zajêæ i regu³ ustalonych w rodzinie, poniewa daj¹ one bezpieczeñstwo dziecku. Rodzic powinien równie uczestniczyæ w yciu dziecka zadaj¹c mu pytania o spêdzony dzieñ i inne typowe tematy. Ten rodzaj rozmowy bêdzie wstêpem do trudniejszych spraw, ale i ich u³atwieniem dla obu stron. Ci bardzo m³odzi ludzie s¹ œwiadomi nieuchronnoœci œmierci i mog¹ ci¹gle obawiaæ siê opuszczenia. S¹ w stanie zrozumieæ, e œmieræ jest czymœ co siê zdarzy, jednak niejednokrotnie bêd¹ 14

15 RODZIC CHORY NA MUKOWISCYDOZÊ wymyœlaæ rytua³y, eby siê przed ni¹ chroniæ. Dzieci boj¹ siê ponadto, e œmieræ przydarzy siê innym ludziom, ich bliskim, nawet jeœli nie ma ku temu powodów. Kiedy dziecko zbli a siê do 12 tego roku ycia, zdaje sobie sprawê jak œmieræ rodzica wp³ynie na niego i innych cz³onków rodziny. Mo e zadawaæ wówczas pytania na temat religii, wiary i odczuwaæ potrzebê przedyskutowania tych problemów, aby zrozumieæ sens takich zdarzeñ. Starsze dziecko mo e próbowaæ zaprzeczaæ, e coœ siê zmieni³o i mo e równie upieraæ siê, e nic nie czuje, nawet jeœli jest g³êboko zranione. Jakkolwiek, starsze dziecko mo e równie odczuwaæ silne poczucie swojej w³asnej œmiertelnoœci, chocia niechêtnie mo e o tym mówiæ, usi³uj¹c unikn¹æ tak bolesnego tematu. Wa ne jest aby rodzic rozmawia³ z dzieckiem i przymyka³ oko na ka de nietypowe zachowanie. NASTOLATKI Okres dojrzewania jest czasem wielkich fizycznych i uczuciowych zmian ze zwiêkszon¹ œwiadomoœci¹ cia³a i nowymi, skomplikowanymi emocjami. Bycie czêœci¹ grupy jest spraw¹ najwy szej wagi i nastolatki mog¹ czuæ siê bardzo skrêpowane ró nicami dotycz¹cymi ich rodziny. Mog¹ oni byæ szczególnie wra liwi na wygl¹d i bardzo œwiadomi lub nawet zak³opotani, e s¹ inni kiedy, np. id¹ na obiad z rodzicem, który jest pod tlenem. Jednak e, dla niektórych rówieœnicy mog¹ byæ dobrym wsparciem i partnerami do dyskusji o swoich uczuciach, których inne osoby prawdopodobnie nie mog¹ zrozumieæ. Jednym z najwiêkszych problemów, z którym borykaj¹ siê nastolatki jest walka o niezale noœæ. Ta walka mo e byæ szczególnie ostra, kiedy rodzic jest chory, poniewa mog¹ czuæ siê winni, e wychodz¹ z domu zamiast zostaæ i pomagaæ. Bêdzie lepiej jak sam udzielisz pozwolenia na wyjœcie i dobr¹ zabawê, daj¹c m³odzie y potrzebn¹ przerwê w stresach ycia codziennego z osoba chor¹ na mukowiscydozê. Wendy Schlessel Harpham radzi: pozwól im realizowaæ ich w³asne zainteresowania i uzupe³niæ zapasy energii. Z drugiej strony, twoje dziecko mo e byæ bardzo wyrozumia³e odnoœnie twojego samopoczucia. Wie, e jesteœ zale ny od innych, chocia ono samo tak bardzo ceni sobie swoj¹ niezale noœæ. Rozmawiaj¹c o twoich problemach zdrowotnych z nastolatkami, stwierdzisz, e zadaj¹ wiele pytañ i prosz¹ o szczegó³y, aby ³atwiej zrozumieæ istotê sprawy. Nastolatki s¹ wra - liwe na oszustwo, wiêc mówienie prawdy jest bardzo wa ne. Maj¹ prawo wiedzieæ, jeœli twój stan zdrowia siê zmieni³ i bêd¹ siê zastanawiaæ, w jaki sposób ta zmiana wp³ynie na nich i innych cz³onków rodziny. Jeœli twoje zdrowie siê pogarsza, przedstaw dziecku realistyczn¹ ocenê twojego stanu tak, aby wiedzia³o czego mo e siê spodziewaæ. Zredukuje to jego strach i niepokój. Pamiêtaj, e powszechnym dla nastolatków jest myœlenie abstrakcyjne i szukanie sensu ycia i sensu w yciu. B¹dŸ przygotowany na dyskusje na temat religii i wiary, aby pomóc twojemu dziecku odnaleÿæ sens w tym, co siê wokó³ dzieje. Spraw¹ najwy szej wagi jest rozpoznanie, czy twoje dziecko potrzebuje rozmowy z kimœ innym w czasie twoich problemów zdrowotnych. Jeœli ty lub twój ma³ onek nie mo ecie tego zrobiæ, nale y znaleÿæ kogoœ przed kim dziecko siê otworzy i powie co mu le y na sercu. Wa nym jest, aby chory rodzic pozosta³ rodzicem w yciu nastolatka, i aby nastolatek by³ aktywnym uczestnikiem ycia chorego rodzica. Rozmawiaj ze swoim dzieckiem, doradzaj mu i prowadÿ, tak jak byœ to robi³, gdybyœ by³ zdrowy. DYSKUSJA O TWOJEJ NIEULECZALNEJ CHOROBIE Kiedy zbli a siê œmieræ, musisz pomyœleæ o tym, jak przygotowaæ swoje dziecko do tego zdarzenia. Poprzednie pokolenia rodziców ukrywa³y te informacje przed dzieæmi; Earl A.Grollman, w swojej ksi¹ ce pt. Rozmowy o œmierci; Dialog miêdzy rodzicem a dzieckiem sugeruje, e wyjaœnienie tego procesu dziecku jest bardzo wa ne. Twoje dzieci bêd¹ musia³y poradziæ sobie z twoj¹ œmierci¹ i to jak je przygotujesz bêdzie mia³o wp³yw na ich dalsze ycie. Grollman twierdzi, e dzieci s¹ œwiadome œmierci i e nauka o œmierci zaczyna siê z pocz¹tkiem ycia. Na tym etapie to mo e byæ bardzo trudne, ale wa ne jest, aby odsun¹æ swoje w³asne zmartwienia i problemy na bok i skoncentrowaæ siê na potrzebach dziecka. Schlessel Harpham twierdzi: Najwiêkszym darem jaki mo esz daæ swoim dzieciom nie jest ochrona przed zmian¹, strat¹, bólem czy stresem, lecz pewnoœæ siebie i umiejêtnoœæ radzenia sobie z tym co ycie przynosi. Wyjaœnienie tego co siê zdarzy pomo e równie twemu dziecku przewidzieæ to co siê stanie i daæ mu szansê na po egnanie. Chocia to mo e nie wydawaæ siê wa ne dla twojego dziecka dzisiaj, mo e staæ siê wa ne w jego yciu póÿniej, gdy bêdzie wiedzia³, e móg³ powiedzieæ ci Kocham Ciê i Do widzenia. Zrozumienie obaw odczuwanych przez twoje dziecko mo e byæ pomocne przy planowaniu sposobu przeprowadzenia rozmowy. Schlessel Harpham twierdzi, e dzieci maj¹ trzy podstawowe potrzeby: 1. Ci¹g³a satysfakcja z ich podstawowych potrzeb fizycznych i emocjonalnych. 2. Zrozumienie, na ich poziomie, co siê dzieje. 3. Zapewnienie, e bêd¹ pod opiek¹ bez wzglêdu na to, co siê stanie z tob¹. Lepiej bêdzie prze³o yæ rozmowê z dzieckiem, a do momentu przygotowania planu uwzglêdniaj¹cego te trzy jego potrzeby. Pamiêtaj, e zawsze mo esz znaleÿæ pomoc u pracowników kliniki, szpitala czy pracowników opieki spo³ecznej. Dla ciebie powinno byæ wa ne, aby wyjaœniæ dziecku to, co siê zdarzy s³owami, które s¹ odpowiednie do jego wieku. Poszerz wiedzê swojego dziecka. Na przyk³ad, Wiesz, e tata jest bardzo chory i e jest w szpitalu na leczeniu. Dzisiaj lekarz powiedzia³ nam, e leczenie nie odnosi skutku i tata jest teraz bardzo chory. On nie wróci do domu i mo e umrzeæ. Nie wiemy jeszcze kiedy to siê zdarzy, ale powiemy ci kiedy bêdziemy wiedzieæ coœ wiêcej. Ten rodzaj wyjaœnienia tworzy pomost miêdzy tym, co dziecko wie, a tym co siê zdarzy. U ywamy bezpoœredniego s³owa umrzeæ zamiast eufemizmu, który mo e byæ Ÿle zrozumiany, jak np. zasn¹æ, lub odejœæ i informujemy dziecko, e bêdzie wiedzia³o o wszystkim na bie- ¹co. Dalsze szczegó³y zwi¹zane z fizycznymi i emocjonalny- 15

16 RODZIC CHORY NA MUKOWSCYDOZÊ mi potrzebami dziecka mo na podaæ póÿniej, ale na ka de pytanie dziecka nale y udzieliæ odpowiedzi. Kiedy ju wiadomoœæ jest przekazana, czas na po egnanie. Pamiêtaj, e chocia nie mo esz kontrolowaæ medycznych wyników, to mo- esz wp³yn¹æ na ycie tych, których opuszczasz. Spraw, aby te ostatnie spotkania ze swoim dzieckiem by³y wa ne, co da mu wspomnienia, które bêd¹ mia³y znaczenie dla niego do koñca ycia. Mo esz spróbowaæ wyjaœniæ ró nicê miêdzy opuszczeniem dziecka a porzuceniem go. Mo esz podzieliæ siê z dzieckiem swoimi pogl¹dami religijnymi. Pomyœl o nakrêceniu filmu na wideo lub przygotowaniu albumu ze zdjêciami, aby dziecko pamiêta³o jak wygl¹dasz, lub pomyœl o napisaniu listu, który mo e byæ odczytany w wa nym dla dziecka dniu, jak np. wrêczenie œwiadectwa lub œlub. Wyjaœnij dziecku kto siê bêdzie nim opiekowa³ i zadbaj o pomoc dla niego w okresie a³oby. Przede wszystkim pamiêtaj jednak jak cenny jest czas. Pamiêtaj, e zawsze jesteœ rodzicem i zawsze twoje dziecko bêdzie tak myœla³o o tobie. ZNAKI OSTRZEGAWCZE Przez ca³e ycie twojego dziecka, mo esz zetkn¹æ siê z sytuacjami, kiedy odnosisz wra enie, e twoje dziecko nie radzi sobie z nimi. Poni ej przedstawiamy listê znaków ostrzegawczych, które mog¹ sygnalizowaæ, e twoje dziecko potrzebuje pomocy. Jeœli zwyczajna rozmowa z tob¹ nie poskutkuje, nale y zasiêgn¹æ porady profesjonalisty. Fantazjowanie lub wycofywanie siê z normalnych zajêæ. Zaburzenia w jedzeniu lub spaniu - za du o lub za ma³o. Czêste bóle g³owy lub brzucha. Cofniêcie siê do wczeœniejszych zachowañ nocne moczenia, ssanie kciuka. Wyobcowanie tzn. spêdzanie d³u szego czasu w swoim pokoju lub d³ugie spanie. Nowe irracjonalne obawy. Niecodzienna z³oœæ. Niepowodzenia w zadaniach, które poprzednio nie stwarza³y specjalnych trudnoœci np. szko³a. Niezwyk³y spokój. Pamiêtaj, e dzieci kiedy przystosowuj¹ siê do problemów zdrowotnych lub gdy siê martwi¹ mog¹ zachowywaæ siê w sposób przedstawiony powy ej. Jednak e, jeœli takie zachowanie przed³u a siê lub jeœli czujesz, e dziecko zmaga siê ze sob¹, czas na pomoc profesjonaln¹. Jest wiele wyspecjalizowanych osób, które mog¹ pomóc twojemu dziecku: nauczyciele, lekarz domowy, specjaliœci CF, pracownicy opieki spo³ecznej, pielêgniarki i pracownicy kliniki lub przywódca duchowy. Wszyscy ci ludzie mog¹ pomóc twojemu dziecku. Artyku³ ten dedykowany jest pamiêci Boba Philips a, który by³ chory na CF i walczy³ z problemami zwi¹zanymi z wyjaœnieniem tej choroby swemu synowi. yczeniem Boba by³o powstanie artyku³u przeznaczonego dla rodziców chorych na mukowiscydozê. Chcia³, aby przedstawienie problemów, z którymi sam siê boryka³, pomog³o osobom znajduj¹cym siê w takiej samej sytuacji. KILKA DANYCH STATYSTYCZNYCH Na zakoñczenie przedstawiamy Pañstwu kilka informacji dotycz¹cych rodziców chorych na mukowiscydozê w Polsce. Dane dotycz¹ce kobiet chorych na mukowiscydozê, które zosta³y matkami zaprezentowano w czerwcu 2005 r. w formie plakatu na 28 Europejskiej Konferencji Mukowiscydozy przez zespó³ A. Korzeniewska, K. Smejda, W. Skorupa, I. Stelmach. Jego tytu³ oryginalny: Outcome of pregnancies in Polish women with CF Znanych jest w Polsce 12 kobiet chorych na mukowiscydozê, które urodzi³y dzieci. Cztery z nich by³y w ci¹ y dwukrotnie, ³¹cznie by³o 16 ci¹. Wszystkie dzieci urodzi³y siê ywe, ale 11 (69%) urodzi³o siê przedwczeœnie, przed planowanym terminem porodu, a 10 (62%) mia³o nisk¹ masê cia³a przy urodzeniu. Œrednie FEV1 przed ci¹ ¹ wynosi³o 56,6% (± 14,8%), w zakresie od 35 do 95%, a BMI - wskaÿnik masy cia³a œrednia wartoœæ 19,9 (± 1,5 kg/m 2 ), w zakresie od 18 do 23. Œrednie FEV1 w czasie ci¹ y wynosi³o 47,7 (± 15,1%), w zakresie Œredni przyrost masy cia³a w czasie ci¹ y wynosi³ 5,5 kg. W czasie ci¹ dochodzi³o do znamiennego spadku FEV1 (16,6 ± 6,4%, p< 0,05) w porównaniu do wartoœci przed ci¹ ¹. Dwie kobiety chorowa³y na cukrzycê przed ci¹ ¹, u dwóch kolejnych rozwinê³a siê cukrzyca ciê arnych. Œrednie FEV1 po ci¹ y, po 12 miesi¹cach od porodu, wynosi³o 54,1 (± 18,8%) w zakresie od 22 do 103%a œrednie BMI 18,7 (± 1,8 kg/m 2 ) od 15 do 22. Spadek FEV1 po ci¹ y by³ znamienny (o 6,2% ± 10,6, p=0,027) podobnie BMI (o 1 ± 1,14 kg/m 2 ; p< 0,01) w porównaniu do wartoœci przedci¹ owych. Stan mikrobiologiczny nie zmieni³ siê. 11 kobiet yje, jedna chora zmar³a w 11 lat po porodzie. Œredni okres obserwacji od porodu wyniós³ w opisywanej grupie 8,8 roku (+ - 6,7 roku) w zakresie od 2 do 23 lat. Wnioski: ci¹ a jest dobrze tolerowana w naszej populacji kobiet chorych na mukowiscydozê, chocia nasila roczny spadek FEV1 i BMI. Zaobserwowano zwiêkszone ryzyko porodu przedwczesnego i niskiej masy urodzeniowej dziecka. Wszystkie ci¹ e u kobiet z CF powinny byæ planowane i monitorowane przez zespó³ lecz¹cy CF. Dane dotycz¹ce mê czyzn chorych na mukowiscydozê jakie posiadamy s¹ niestety niepe³ne, ale dr A.Pogorzelski posiada informacje o 3 ojcach w Polsce, chorych na mukowiscydozê. Jeden z nich ju nie yje. Zap³odnienie nast¹pi³o drog¹ naturaln¹, potwierdzono obecnoœæ plemników w nasieniu, genotyp chorego: del F508/ kb C->T. U drugiego mê czyzny, z genotypem del F508 / del F508 mia³o miejsce zap³odnienie pozaustrojowe materia³em pobranym z nak³ucia naj¹drza. Trzeci z mê czyzn - zap³odnienie nast¹pi³o drog¹ naturaln¹, nie posiadamy danych na temat genotypu. 16

17 OD RODZICÓW DLA RODZICÓW / OKIEM LEKARZA OD RODZICÓW DLA RODZICÓW Prezentujemy Pañstwu list od Pañstwa Strza³kowskich, którzy zechcieli podzieliæ siê z nami doœwiadczeniami ze stosowania kurkuminy u swojego dziecka, za co bardzo dziêkujemy. Drodzy rodzice! Jesteœmy rodzicami 9 letniego Krystiana choruj¹cego na mukowiscydozê. Ka dy dzieñ to walka z chorob¹, która sta³a siê ju rutynowa, to coœ normalnego w naszej rodzince. A synek, choæ ma niewiele lat, jest œwiadom powagi choroby, dlatego czynnie uczestniczy w naszych zmaganiach w dba³oœci o jego zdrowie. Szukamy wszêdzie, gdzie tylko mo na nowych sposobów leczenia, czytamy nowoœci literatury medycznej. Chcieliœmy siê z Pañstwem podzieliæ nowinkami, jakie wyszukaliœmy i jakie stosujemy. W listopadzie ubieg³ego roku dowiedzieliœmy siê o badaniach nad wykorzystaniem kurkuminy w leczeniu mukowiscydozy, jeszcze laboratoryjnych. Zdecydowaliœmy siê spróbowaæ i podawaæ tê przyprawê synkowi przed posi³kami. Dosyæ trudno by³o nam znaleÿæ j¹ w naszym mieœcie, ale po d³ugotrwa³ych poszukiwaniach uda³o siê i kupiliœmy kurkuminê w jednym ze sklepów zielarskich. Jest to szafran indyjski, przyprawa, g³ówny sk³adnik curry. W aptekach dostêpny jest preparat z kurkumin¹ o nazwie Solaren, i pocz¹tkowo z braku postaci w proszku przez 2 tygodnie synek za ywa³ jego ³y eczkê przed posi³kami. Jednak, gdy tylko ju uda³o siê zakupiæ postaæ proszkow¹ kurkuminy, zrezygnowaliœmy z Solarenu, gdy zawiera on alkohol. Opakowanie 250g przyprawy kosztuje oko³o 2,5-3z³. Synek za ywa ³y eczkê kurkuminy przed posi³kiem, popijaj¹c j¹ wod¹ b¹dÿ herbat¹, chwilê przed Lipancre¹. Jedynym mankamentem, do jakiego ju siê przyzwyczai³, jest lekko korzenny smak przyprawy. Co godne jest zauwa enia, od grudnia, kiedy tak na dobre ruszy³a nasza kuracja, iloœæ zu ywanej Lipancrei j.m. zmniejszy³a siê dosyæ znacznie. Przed ni¹ tygodniowo zu ywa³ oko³o 29 kapsu³ek, dziœ tylko W zauwa eniu tego faktu pomog³o nam prowadzenie tygodniowych tabelek obserwacji synka, w których m.in. znajduje siê rubryka dziennego zu ycia Lipancrei. Karty te prowadzimy od urodzenia synka, z niewielkimi przerwami. Co ciekawe, nie by³o do tej pory powa niejszych chorób, zapalenia oskrzeli czy p³uc. Jedynie sporadyczne infekcje kataralne i jedno zapalenia ucha podczas jednej z nich. Systematycznie robione wymazy nie wykazuj¹ obecnoœci ani gronkowca z³ocistego ani pa³eczki ropy b³êkitnej, wczeœniejsze bóle brzuszka ust¹pi³y ca³kowicie, a stolce s¹ zupe³nie normalne, uformowane i bez typowego zapachu dla mukowiscydozy. Zauwa yliœmy równie, e iloœæ odkrztuszanej wydzieliny jest mniejsza, a czasem nawet jej nie ma. Jednoczeœnie babcia Krystianka wyczyta³a o w³aœciwoœciach bakteriobójczych olejku drzewa herbacianego, który w ci¹gu kilku minut neutralizuje szkodliwe dzia³anie gronkowca z³ocistego. Tak wiêc i my zaczêliœmy czytaæ o aromaterapii i w³aœciwoœciach ró nych olejków. Zaczêliœmy tak e stosowaæ w naszym domu kominek aromaterapeutyczny. Oprócz olejku drzewa herbacianego, stosujemy olejek picztowy, grejfrutowy, niaouli, lawendowy czy sosnowy. Czasem mieszam dwa, czasem dodajê czyste do kominka. U synka w pokoju zawiesiliœmy listek z kropelkami olejku. Kupuj¹c je w aptece, zwracam uwagê by by³y z naturalnych sk³adników, bo o to przecie chodzi. Cena jednej buteleczki to wydatek 7-8z³. W naszych poczynaniach z wykorzystaniem kurkuminy i aromaterapii wyszliœmy z za³o enia, e z pewnoœci¹ nie zaszkodzi to naszemu dziecku. Po ponad pó³rocznej takiej kuracji, stwierdzamy nawet, e synek ma siê o wiele lepiej ni przed ni¹. Dlatego te proponujemy Pañstwu, byœcie i Wy spróbowali, mo e i Wasze dzieci dziêki przyprawie i zapachom poczuj¹ siê lepiej, a nawet mo e uda im siê zapomnieæ choæ przez chwilê, e s¹ chore, czego yczymy Im z ca³ego serca. Z pozdrowieniami Ma³gorzata i Mariusz Strza³kowscy. OKIEM LEKARZA Andrzej Pogorzelski Klinika Pneumonologii i Mukowiscydozy, Instytut GruŸlicy i Chorób P³uc, Oddzia³ w Rabce-Zdroju Kurkuma W obszarach oko³orównikowych po³udniowej i po- ³udniowo-wschodniej Azji yje w wilgotnych, wiecznie zielonych lasach bylina z rodziny imbirowatych nosz¹ca ³aciñsk¹ nazwê Curcuma longa. W jêzyku polskim u ywane s¹ nazwy: kurkuma, ostry d³ugi, ostry barwierski, ostry domowy. Po angielsku nazywa siê turmeric. K³¹cze tej roœliny, po sparzeniu wrz¹tkiem, wysuszeniu i usu- niêciu skórki, miele siê na ó³ty, aromatyczny proszek stosowany jako przyprawa nazywana kurkum¹, a czasem, ze wzglêdu na podobny kolor, indyjskim szafranem. Ta ostatnia nazwa mo e byæ myl¹ca, st¹d warto wiedzieæ, e kurkuma nie ma nic wspólnego z prawdziwym szafranem, który jest wytwarzany z ususzonych znamion py³kowych krokusów, a pracoch³onnoœæ ich rêcznego zbioru (150 tys. kwiatów na 1 kilogram przyprawy) sprawia, e jest najdro sz¹ przypraw¹ œwiata. Przyprawa Kurkumy u ywa siê do barwienia ry u, makaronu i warzyw konserwowanych w occie. Przyprawia siê ni¹ sosy, potrawy z drobiu, zupy kremowe i omlety. Dobrze komponuje siê z daniami z fasoli i z soi. Szczypta kurkumy dodana do ciasta dro d owego lub biszkoptowego nada mu atrakcyjny 17

18 OKIEM LEKARZA ó³ty kolor. Wchodzi w sk³ad znanej mieszanki przyprawowej o nazwie curry (podstaw¹ s¹ kurkuma, kardamon, pieprz, czêsto dodaje siê kolendrê, kmin rzymski, ostr¹ paprykê, czosnek i inne). Jest równie powszechnie wykorzystywana do produkcji musztardy. By³a wykorzystywana do barwienia na ó³to tkanin, g³ównie we³ny i jako indykator zabarwiaj¹cy siê w œrodowisku zasadowym na kolor czerwonobrunatny. Roœlina ozdobna Roœliny z rodzaju Curcuma wytwarzaj¹ interesuj¹ce, ró- owo-fioletowe kwiaty. S¹ hodowane jako roœliny ozdobne i mo na coraz czêœciej spotkaæ je w kwiaciarniach, zwykle kurkumê w¹skolistn¹. Jej kwiaty ciête bardzo dobrze znosz¹ transport, poniewa s¹ lekkie i odporne na uszkodzenia. Ich trwa- ³oœæ mo e wynosiæ od 2 do 3 tygodni. W internecie mo na znaleÿæ sugestie, e kurkuma mo e mieæ zastosowanie u chorych na wirusowe zapalenie w¹troby typu C (http://prometeusze.pl/kurkuma.php), jednak dotychczasowe badania nie potwierdzaj¹ takiej koncepcji (1). W badaniach na zwierzêtach wykazano natomiast jej ochronne dzia³anie przed uszkodzeniem w¹troby w prowokowanych stanach zapalnych (2, 3). Kurkumina Kurkuma jest mieszanin¹ ró nych substancji chemicznych. K³¹cza zawieraj¹ mieszaninê ó³tych barwników (kurkuminoidy), a g³ównym z nich jest kurkumina. Stanowi ona od 0,3 do 5,4% masy k³¹cza kurkumy. Jest to substancja o wzorze chemicznym C 21 H 20 O 6 i bardzo skomplikowanej nazwie [l,7-bis(4- hydroksy-3metoksyfenylo)-1,6heptadie3,5-on]. Zosta³a uznana za tzw. naturalny, nietoksyczny barwnik do ywnoœci. Umieszczono j¹ w europejskim wykazie substancji dodawanych do ywnoœci nadaj¹c symbol E100. Zastosowanie lecznicze Od dawna kurkuma by³a wykorzystywana przez ludy Dalekiego Wschodu w medycynie ajurwedyjskiej, g³ównie w leczeniu takich dolegliwoœci przewodu pokarmowego jak stany zapalne o³¹dka i jelit, wzdêcia, ó³taczka. Wspó³czeœnie kurkuma jest wykorzystywana do produkcji leczniczych preparatów zio³owych, wchodz¹c w sk³ad: Cholagogum, Cholegran, Chelicur, Cholitol, Cholagol, Solaren, Atrelux MS. S¹ one zalecane g³ównie w chorobach w¹troby takich jak uszkodzenie i niewydolnoœæ w¹troby, stany zapalne dróg ó³ciowych, zaburzenia trawienia wywo³ane niedoborem ó³ci. Wed³ug informacji firmy Aventis, producenta Cholagogum, kurkuma ma dzia³aæ ó³ciotwórczo, u³atwiaæ przep³yw ó³ci w drogach ó³ciowych, przywracaæ kurczliwoœæ pêcherzyka ó³ciowego i zwieracza Oddiego. Znosi równie lekkie stany skurczowe jelit i dróg ó³ciowych oraz zwi¹zane z nimi dolegliwoœci bólowe. Przywraca prawid³ow¹ perystaltykê i w obrêbie dróg ó³ciowych dzia³a przeciwzapalnie. Wch³anianie Kurkumina nie rozpuszcza siê w wodzie. Ta w³aœciwoœæ powoduje, e bardzo s³abo wch³ania siê z przewodu pokarmowego i w wiêkszoœci jest usuwana z ka³em. U ludzi podawano kurkuminê w dawkach do 12 g na dobê przez 3 miesi¹ce, jednak tak du a iloœæ substancji koniecznej do po³kniêcia by³a Ÿle akceptowana przez uczestników badania (4). Dawki do 8 g na dobê by³y dobrze tolerowane i nie stwierdzano dzia³añ niepo- ¹danych. Stê enie kurkuminy osi¹gane we krwi po podaniu dawki 4, 6 i 8 g wynosi³o odpowiednio 0,51, 0,63 i 1,77 mmol/ l. W innym badaniu kurkuminê podawano w dawkach od 0,45 do 3,6 g na dobê przez 4 miesi¹ce., równie nie obserwuj¹c efektów niepo ¹danych (5). Stwierdzono, w badaniach na zwierzêtach i ludziach, e jednoczesne przyjêcie 2 g kurkuminy z 20 mg piperyny (sk³adnik czarnego pieprzu) zwiêksza absorpcjê i stê enie we krwi oraz o 2000% biodostêpnoœæ kurkuminy (6), przy braku objawów niepo ¹danych. Potencjalne zastosowania Kurkumina jest stosowana z podobnych wskazañ jak omówione powy ej przy kurkumie. Jednak pojawia siê coraz wiêcej dowodów naukowych na jej prawdopodobn¹ skutecznoœæ w takich chorobach jak: szpiczak mnogi zapobieganie poalkoholowemu uszkodzeniu w¹troby choroba Alzheimera stwardnienie rozsiane nowotwory jelita grubego i odbytnicy inne nowotwory (czerniak, rak piersi) oparzenia po radioterapii Kurkumina wykazuje w³aœciwoœci przeciwzapalne, jest przeciwutleniaczem oraz mo e stymulowaæ apoptozê komórek nowotworowych ich zaprogramowan¹ œmieræ. 18

19 OKIEM LEKARZA Kurkumina lekiem na mukowiscydozê? Informacje internetowe, na jakie natknêli siê pañstwo Strza³kowscy o mo liwoœci zastosowania kurkuminy do leczenia chorych na mukowiscydozê (np html lub pojawi³y siê po publikacji w kwietniu 2004 r. w renomowanym piœmie naukowym Science wyników pracy naukowej dowodz¹cej skutecznoœci tej substancji w likwidowaniu skutków mutacji del F508 (7). Dla zrozumienia idei dzia³ania kurkuminy niezbêdna jest wiedza o zaburzeniach powstawania bia³ka CFTR odpowiedzialnych za rozwój mukowiscydozy. Synteza CFTR Bia³ko CFTR jest wytwarzane w komórkach, podobnie jak inne bia³ka, w kilku nastêpuj¹cych po sobie etapach. Mutacja del F508 powoduje, e na poziomie retikulum endoplazmatycznego (jedna ze struktur wewn¹trzkomórkowych) tworzone bia³ko CFTR jest rozpoznawane przez mechanizmy kontrolne komórki jako nieprawid³owe i jako takie jest niszczone. W warunkach laboratoryjnych udawa³o siê zmyliæ komórki pobrane od chorych na mukowiscydozê i spowodowaæ dalsz¹ syntezê CFTR. Bia³ko przechodzi³o wówczas do swojego docelowego po³o enia w b³onie komórkowej i tam podejmowa³o dzia³anie jako kana³ chlorkowy. Jego efektywnoœæ by³a tylko nieco gorsza ni prawid³owego CFTR. Znane metody pozwalaj¹ce, w warunkach laboratoryjnych, nieprawid³owemu CFTR uciec systemowi kontrolnemu komórki to: obni enie temperatury do 27 C, podanie substancji chemicznej o nazwie fenylbutyrat lub cyklosporyny A. Publikacja w Science Badanie przeprowadzono na specjalnie wyhodowanych myszach, zmienionych genetycznie, posiadaj¹cych dwie mutacje delf508 tzw. mysi model mukowiscydozy. Dowodzono, e u myszy karmionych kurkumin¹ bia³ko CFTR pojawia- ³o siê w b³onie komórkowej nab³onka oddechowego i jelitowego, podejmuj¹c tam swoj¹ czynnoœæ co powodowa³o mierzalne zmniejszenie nadmiernej, przeznab³onkowej ró nicy potencja³ów (charakterystycznej dla mukowiscydozy), oraz zwiêksza³o prze ycie badanych myszy. Tak optymistyczne wyniki spowodowa³y wielkie oczekiwania co do mo liwoœci zastosowania kurkuminy w przyczynowym leczeniu mukowiscydozy. Wielu chorych zaczê³o pytaæ lekarzy o kurkuminê, a niejeden zacz¹³ samodzielnie przyjmowaæ w du ych iloœciach dostêpne na rynku preparaty tego barwnika. Koniec z³udzeñ Obiecuj¹ce wyniki wstêpnych badañ spowodowa³y rozpoczêcie wielu prac maj¹cych powtórzyæ sukces pierwszych badaczy i rozszerzyæ wiedzê o sposobie i efektach dzia³ania kurkuminy. Ju we wrzeœniu 2004 r ukaza³y siê dwie publikacje z USA (publikacja elektroniczna w czerwcu) i Szwecji, w których stwierdzono, e kurkumina nie zmienia w³aœciwoœci elektrofizjologicznych komórek chorych na mukowiscydozê, nie wp³ywa na przeznab³onkow¹ ró nicê potencja³ów (8), nie powoduje przechodzenia CFTR do b³ony komórkowej (9). W grudniu badacze z Kanady wykazali, e kurkumina nie powoduje kontynuacji komórkowej syntezy nieprawid³owego CFTR (10). Niestety, kurkumina nie ma zastosowania w przyczynowym leczeniu mukowiscydozy. Leczenie Krystiana Rodzice rozpoczêli podawanie Krystianowi szafranu indyjskiego zakupionego w sklepie zielarskim. Najprawdopodobniej nie jest to czysta kurkumina, a wiêc barwnik E100, tylko kurkuma, czyli sproszkowane k³¹cze ostry u, w którym zawartoœæ kurkuminy nie przekracza 5%. Ch³opiec przyjmuje ³y eczkê proszku przed ka dym posi³kiem, czyli oko³o 5 g kurkumy. Efekty jej zastosowania zosta³y udokumentowane œcis³ymi obserwacjami dziecka prowadzonymi przez rodziców w formie pisemnej od chwili rozpoznania choroby. Najwa niejsze skutki to ust¹pienie bólów brzucha oraz zmniejszenie o po³owê dawki enzymów trzustkowych (Lipancrea) przy prawid³owym wygl¹dzie i czêstoœci oddawania stolca. Czy te obserwacje maj¹ zwi¹zek z podawaniem kurkumy i jak dzia³a ta przyprawa? Kurkumina a przewód pokarmowy Badania laboratoryjne, w wiêkszoœci przeprowadzone na zwierzêtach, wykazuj¹, e kurkumina: zwiêksza aktywnoœæ lipazy jelitowej (enzym trawi¹cy t³uszcze) oraz disacharydaz jelitowych (enzymy trawi¹ce wêglowodany) - maltazy i sacharazy (11), zwiêksza aktywnoœæ g³ównych enzymów trzustkowych lipazy, amylazy, trypsyny, chymotrypsyny (12, 13) ³agodzi stany zapalne jelit, zapobiega ich uszkodzeniu, biegunce i niedo ywieniu (14-17) ³agodzi stany zapalne w¹troby (2, 3) zwiêksza wydzielanie kwasów ó³ciowych przez w¹trobê (18) W oparciu o wyniki tych badañ mo na podejrzewaæ, e Krystianowi kurkuma pomog³a poprzez zwiêkszenie skutecznoœci podawanych enzymów i zredukowaniu ewentualnego stanu zapalnego jelit. Kurkumina a uk³ad oddechowy Obecnie brak przes³anek pozwalaj¹cych na uznanie bezpoœredniego zwi¹zku przyczynowego pomiêdzy doustnym podawaniem niewielkich dawek kurkuminy a popraw¹ stanu uk³adu oddechowego i zmniejszeniem nasilenia stanu zapalnego u chorego na mukowiscydozê. Bardziej prawdopodobny wydaje siê zwi¹zek poœredni polegaj¹cy na korzystnych dla przebiegu choroby p³uc skutkach poprawy stanu od ywienia. Prowadzono równie badania nad wp³ywem kurkuminy na uk³ad oddechowy wykazuj¹c u zwierz¹t i w badaniach in vitro: dzia³ania przeciwzapalne (hamowanie wydzielania IL-8) i aktywnoœæ przeciwutleniaczow¹ (pobudzanie wydzielania glutationu) wobec komórek nab³onka oskrzelowego (19) hamowanie w³óknienia p³uc (20) Jednak do osi¹gniêcia takich efektów niezbêdne by³o stosowanie bardzo wysokich dawek kurkuminy, 80 do 300 mg na kilogram masy cia³a badanego zwierzêcia. Gdzie to kupiæ Kurkumê i kurkuminê mo na kupiæ w sklepach zielarskich, sklepach internetowych, sklepach chemicznych (jako czyst¹ chemicznie substancjê, np. lub Dla przyk³adu jedno opakowanie licz¹ce 60 kapsu³ek, zawieraj¹cych ka da po 665 mg kurkumi- 19

20 OKIEM LEKARZA ny kosztuje 17 dolarów (http://www.zooscape.com/cgi-bin/ maitred/greencanyon/questc100168/r01). Kurkumina a chory na mukowiscydozê w mojej rodzinie Czytelnikowi, który dotar³ do tego miejsca, zapewne nasuwa siê pytanie, czy kurkuminê powinien zastosowaæ ka dy chory na mukowiscydozê, a w szczególnoœci ten najbli szy. Moim zdaniem nie ma takiej potrzeby, ani uzasadnionych medycznie wskazañ. Ewentualne próby leczenia nale y bezwzglêdnie skonsultowaæ z lekarzem. W oparciu o wy ej przedstawione wyniki badañ wydaje siê, e zastosowanie kurkuminy mo na rozwa yæ u chorych z zaburzeniami trawienia pomimo stosowania wysokich dawek enzymów trzustkowych, przy wystêpowaniu bólów brzucha s³abo reaguj¹cych na typowe leczenie i mog¹cych wynikaæ z przewlek³ego zapalenia jelit, przy znacznych zmianach w¹trobowych. Leczenie zio³ami, medycyna alternatywna Wielu ludzi chêtnie siêga po leki zio³owe i tzw. suplementy pokarmowe, pok³adaj¹c nadziejê, e ich naturalne pochodzenie gwarantuje skutecznoœæ oraz zdrowsze dzia³anie ni preparaty farmaceutyczne. Wiele zió³, choæ s¹ naturalne, zawiera bardzo silnie dzia³aj¹ce na organizm ludzki zwi¹zki chemiczne o mocy porównywalnej z lekami z apteki. Mog¹ wchodziæ w reakcje z innymi lekami stosowanymi przez chorego, mog¹ wywo³ywaæ szkodliwe skutki uboczne. Ciekawym przyk³adem jest obni anie stê enia we krwi cyklosporyny, podstawowego leku immunosupresyjnego podawanego chorym po przeszczepach, przy równoczesnym zastosowaniu dziurawca. Mo e dojœæ wówczas do reakcji odrzucenia przeszczepu i œmierci chorego (21). Wytwarzanie preparatów zio³owych zwykle nie podlega standaryzacji, st¹d ich dzia³anie mo e wyraÿnie ró niæ siê pomiêdzy ró nymi partiami. Przeprowadzone w USA badania ró nych œrodków na bazie eñ-szenia, które zgodnie z etykiet¹ zawiera³y tê sam¹ iloœæ aktywnych sk³adników, wykaza³y ró - nice miêdzy nimi dochodz¹ce do proporcji 10:1. Du a czêœæ preparatów zio³owych mo e zawieraæ wiele toksycznych zanieczyszczeñ. W badaniu przeprowadzonym w Kalifornii stwierdzono obecnoœæ o³owiu i innych metali ciê - kich w niemal jednej trzeciej leków zio³owych pochodz¹cych z Azji. W przyprawach korzennych, jak np. w kurkumie spotyka siê czêste zanieczyszczenie aflatoksynami. S¹ to genotoksyczne substancje rakotwórcze. Dla substancji tego typu nie istnieje próg, poni ej którego nie obserwuje siê szkodliwego dzia³ania. Aktualny poziom wiedzy naukowej i technicznej ani ulepszenia w technikach produkcji i sk³adowania nie zapobiegaj¹ rozwojowi tych pleœni, a tym samym nie pozwalaj¹ ca³kowicie wyeliminowaæ obecnoœci aflatoksyn w przyprawach korzennych. Niezbêdne jest regularne badanie kolejnych ich partii dopuszczanych na rynek. Podstawowe zasady stosowania preparatów zio- ³owych: skonsultuj z lekarzem planowan¹ kuracjê, zio³a kupuj tylko ze Ÿróde³ godnych zaufania, zawsze czytaj informacje na etykietach lub ulotkach towarzysz¹cych brak takich informacji dyskwalifikuje preparat, przerwij kuracjê zio³ow¹, jeœli masz jakieœ reakcje negatywne, np. md³oœci, wymioty, biegunkê, krwawienie czy uczulenie; jeœli taka reakcja jest powa na, natychmiast zg³oœ siê do lekarza, pamiêtaj, e naturalne nie musi oznaczaæ bezpieczne, zachowaj trochê sceptycyzmu - chocia istnieje wiele dowodów, e medycyna alternatywna mo e byæ pomocna, to jednak wiele osób chce na tym zarobiæ, nie zawsze uczciwie - jeœli coœ brzmi zbyt piêknie, to pewnie nie jest prawdziwe. Piœmiennictwo 1. Frank N. i wsp.: No prevention of liver and kidney tumors in Long-Evans Cinnamon rats by dietary curcumin, but inhibition at other sites and of metastases. Mutat Res Feb-Mar; : Leclercq I.A. i wsp.: Curcumin inhibits NF-kappaB activation and reduces the severity of experimental steatohepatitis in mice. J Hepatol Dec;41(6): Pari L., Murugan P.: Protective role of tetrahydrocurcumin against erythromycin estolate-induced hepatotoxicity. Pharmacol Res May;49(5): Cheng A.L. i wsp.: Phase I clinical trial of curcumin, a chemopreventive agent, in patients with high-risk or pre-malignant lesions. Anticancer Res Jul-Aug;21(4B): Sharma R.A. i wsp.: Phase I clinical trial of oral curcumin: biomarkers of systemic activity and compliance. Clin Cancer Res Oct 15;10(20): Shoba G. i wsp.: Influence of piperine on the pharmacokinetics of curcumin in animals and human volunteers. Planta Med May;64(4): Egan M.E. i wsp.: Curcumin, a major constituent of turmeric, corrects cystic fibrosis defects. Science Apr 23;304(5670): Song Y. i wsp.: Evidence against the rescue of defective DeltaF508-CFTR cellular processing by curcumin in cell culture and mouse models. J Biol Chem Sep 24;279(39): Epub 2004 Jul Dragomir A. i wsp.: Curcumin does not stimulate camp-mediated chloride transport in cystic fibrosis airway epithelial cells. Biochem Biophys Res Commun Sep 17;322(2): Loo T.W.: Thapsigargin or curcumin does not promote maturation of processing mutants of the ABC transporters, CFTR, and P-glycoprotein. Biochem Biophys Res Commun Dec 10;325(2): Platel K., Srinivasan K.: Influence of dietary spices or their active principles on digestive enzymes of small intestinal mucosa in rats. Int J Food Sci Nutr Jan;47(1): Platel K., Srinivasan K.: Influence of dietary spices and their active principles on pancreatic digestive enzymes in albino rats. Nahrung Feb;44(1): Ramakrishna Rao R. i wsp.: In vitro influence of spices and spice-active principles on digestive enzymes of rat pancreas and small intestine. Nahrung Dec;47(6): Sugimoto K. i wsp.: Curcumin prevents and ameliorates trinitrobenzene sulfonic acid-induced colitis in mice. Gastroenterology Dec;123(6): Ukil A. i wsp.: Curcumin, the major component of food flavour turmeric, reduces mucosal injury in trinitrobenzene sulphonic acid-induced colitis. Br J Pharmacol May;139(2): Salh B.: Curcumin attenuates DNB-induced murine colitis. Am J Physiol Gastrointest Liver Physiol Jul;285(1):G Epub 2003 Mar Jian Y.T i wsp.: Preventive and therapeutic effects of NF-kappaB inhibitor curcumin in rats colitis induced by trinitrobenzene sulfonic acid. World J Gastroenterol Mar 28;11(12): Jankowski J.M.: Kurkuma jako lek przeciwzapalny i przeciwnowotworowy. Postêpy Fitoterapii, 2004;2(12) (www.borgis.pl/czytelnia/pf/2004/02/ 05.php) 19. Biswas S.K. i wsp.: Curcumin induces glutathione biosynthesis and inhibits NF-kappaB activation and interleukin-8 release in alveolar epithelial cells: mechanism of free radical scavenging activity. Antioxid Redox Signal Jan-Feb;7(1-2): Punithavathi D. i wsp.: Protective effects of curcumin against amiodarone-induced pulmonary fibrosis in rats. Br J Pharmacol Aug;139(7): Hu Z. i wsp.: Herb-drug interactions: a literature review. Drugs. 2005;65(9):

23PLN OD OSOBY PRZERWY KAWOWE@NOVOTEL KATOWICE CENTRUM. Czy wiesz, że...? PRZERWA OCZYSZCZAJĄCA

23PLN OD OSOBY PRZERWY KAWOWE@NOVOTEL KATOWICE CENTRUM. Czy wiesz, że...? PRZERWA OCZYSZCZAJĄCA Ludzki organizm w ok. 60% składa się z wody. Bardzo ważne jest wypijanie przynajmniej 1,5 l płynów dziennie - zapobiegasz w ten sposób odwodnieniu organizmu oraz wspomagasz pracę mózgu. PRZERWA OCZYSZCZAJĄCA

Bardziej szczegółowo

II edycja akcji Przedszkolak pełen zdrowia

II edycja akcji Przedszkolak pełen zdrowia II edycja akcji Przedszkolak pełen zdrowia Odporność wzmacniamy, bo o zdrowe żywienie i higienę dbamy I tydzień: Uświadomienie dzieciom, co oznaczają pojęcia : zdrowie i choroba. Jakie są objawy choroby

Bardziej szczegółowo

ZASADY ZDROWEGO ŻYWIENIA - UROZMAICONA DIETA GWARANCJĄ NIEZBĘDNYCH SKŁADNIKÓW ODŻYWCZYCH, MINERALNYCH ORAZ WITAMIN.

ZASADY ZDROWEGO ŻYWIENIA - UROZMAICONA DIETA GWARANCJĄ NIEZBĘDNYCH SKŁADNIKÓW ODŻYWCZYCH, MINERALNYCH ORAZ WITAMIN. ZASADY ZDROWEGO ŻYWIENIA - UROZMAICONA DIETA GWARANCJĄ NIEZBĘDNYCH SKŁADNIKÓW ODŻYWCZYCH, MINERALNYCH ORAZ WITAMIN. 1 Urozmaicenie jest jednym z podstawowych warunków prawidłowej diety, która zapewnia

Bardziej szczegółowo

Dr hab. n. med. Katarzyna Muszyñska - Ros³an Klinika Onkologii i Hematologii Dzieciêcej Uniwersytet Medyczny w Bia³ymstoku

Dr hab. n. med. Katarzyna Muszyñska - Ros³an Klinika Onkologii i Hematologii Dzieciêcej Uniwersytet Medyczny w Bia³ymstoku Dr hab. n. med. Katarzyna Muszyñska - Ros³an Klinika Onkologii i Hematologii Dzieciêcej Uniwersytet Medyczny w Bia³ymstoku Szanowni Rodzice, Oddajemy w wasze rêce kolejn¹ informacjê, jak chroniæ Wasze

Bardziej szczegółowo

Jadłospisy dla dzieci z alergią pokarmową na białka mleka krowiego. 5. i 6. miesiąc życia

Jadłospisy dla dzieci z alergią pokarmową na białka mleka krowiego. 5. i 6. miesiąc życia Jadłospisy dla dzieci z alergią pokarmową na białka mleka krowiego 5. i 6. miesiąc życia 1 5 miesiąc 6 miesiąc KROK 4 KROK 3 KROK 2 KROK 1 Celem do którego należy dążyć jest wyłączne karmienie piersią

Bardziej szczegółowo

Warto wiedzieæ - nietypowe uzale nienia NIETYPOWE UZALE NIENIA - uzale nienie od facebooka narkotyków czy leków. Czêœæ odciêtych od niego osób wykazuje objawy zespo³u abstynenckiego. Czuj¹ niepokój, gorzej

Bardziej szczegółowo

DOPALACZE. - nowa kategoria substancji psychoaktywnych

DOPALACZE. - nowa kategoria substancji psychoaktywnych DOPALACZE - nowa kategoria substancji psychoaktywnych CZYM SĄ DOPALACZE? Dopalacze stosowana w Polsce, potoczna nazwa różnego rodzaju produktów zawierających substancje psychoaktywne, które nie znajdują

Bardziej szczegółowo

Przedstawiam ofertę Młyńskiego Dania, firmy cateringowej istniejącej na krakowskim rynku od 2004 roku.

Przedstawiam ofertę Młyńskiego Dania, firmy cateringowej istniejącej na krakowskim rynku od 2004 roku. Szanowni Państwo, Przedstawiam ofertę Młyńskiego Dania, firmy cateringowej istniejącej na krakowskim rynku od 2004 roku. Od 12 lat zajmujemy się przygotowaniem oraz dostawą dań dla naszych klientów. Szczególną

Bardziej szczegółowo

i ciemne mąki. Produkty zbożowe ze względu na wysoką zawartość węglowodanów są dobrym źródłem energii.

i ciemne mąki. Produkty zbożowe ze względu na wysoką zawartość węglowodanów są dobrym źródłem energii. Prawidłowe żywienie Prawidłowy sposób odżywiania jest bezpośrednim czynnikiem gwarantującym utrzymanie dobrego samopoczucia i zdrowia. Polega nie tylko na systematycznym dostarczaniu organizmowi potrzebnych

Bardziej szczegółowo

Omówienie wyników badañ krwi

Omówienie wyników badañ krwi Omówienie wyników badañ krwi ej asz n y w ializ m a D t Wi tacji S Dlaczego badania krwi s¹ wykonywane tak czêsto? Co miesi¹c pobieramy seriê próbek krwi w celu sprawdzenia skutecznoœci zabiegu dializy

Bardziej szczegółowo

Rola poszczególnych składników pokarmowych

Rola poszczególnych składników pokarmowych Zdrowy styl życia Rola poszczególnych składników pokarmowych 1. Białka Pełnią w organizmie funkcję budulcową. Są składnikiem wszystkich tkanek oraz kości. 2. Tłuszcze Pełnią w organizmie funkcję energetyczną.

Bardziej szczegółowo

Producent P.P.F. HASCO-LEK S.A nie prowadził badań klinicznych mających na celu określenie skuteczności produktów leczniczych z ambroksolem.

Producent P.P.F. HASCO-LEK S.A nie prowadził badań klinicznych mających na celu określenie skuteczności produktów leczniczych z ambroksolem. VI.2 Podsumowanie danych o bezpieczeństwie stosowania produktów leczniczych z ambroksolem VI.2.1 Omówienie rozpowszechnienia choroby Wskazania do stosowania: Ostre i przewlekłe choroby płuc i oskrzeli

Bardziej szczegółowo

LISTA DIET STOSOWANYCH U ZAMAWIAJĄCEGO:

LISTA DIET STOSOWANYCH U ZAMAWIAJĄCEGO: LISTA DIET STOSOWANYCH U ZAMAWIAJĄCEGO: I. Trzyposiłkowe całodzienne racje pokarmowe Załącznik Nr 6 do siwz 1. Dieta podstawowa Stosowana u pacjentów niewymagających żywienia dietetycznego o zdrowym przewodzie

Bardziej szczegółowo

Dieta w okresie dializacyjnym

Dieta w okresie dializacyjnym Dieta w okresie dializacyjnym Dlaczego nale y przestrzegaæ specjalnej diety w czasie leczenia dializ¹? Pomimo tego, e dializa usuwa szereg szkodliwych substancji z krwi, nale y uwa nie dobieraæ po ywienie,

Bardziej szczegółowo

10 ZASAD ZDROWEGO ODŻYWIANIA

10 ZASAD ZDROWEGO ODŻYWIANIA ŻYJ ZDROWO! 10 ZASAD ZDROWEGO ODŻYWIANIA Jedz regularnie co 3 godziny. Jedz ostatni posiłek 2-3 godziny przed snem. Dbaj by twoja dieta była bogata we wszystkie składniki odżywcze(węglowodany, białko i

Bardziej szczegółowo

WITAMINY. www.pandm.prv.pl

WITAMINY. www.pandm.prv.pl WITAMINY - wpływa na syntezę białek, lipidów, hormonów a szczególnie hormonów tarczycy - pomaga w utrzymaniu prawidłowej czynności uk.immunologicznego - pomaga w leczeniu : rozedmy płuc i nadczynności

Bardziej szczegółowo

ZATRUCIA POKARMOWE KAŻDE ZATRUCIE POKARMOWE MOŻE BYĆ GROŹNE, SZCZEGÓLNIE DLA NIEMOWLĄT I DZIECI DO LAT 3, LUDZI OSŁABIONYCH I STARSZYCH.

ZATRUCIA POKARMOWE KAŻDE ZATRUCIE POKARMOWE MOŻE BYĆ GROŹNE, SZCZEGÓLNIE DLA NIEMOWLĄT I DZIECI DO LAT 3, LUDZI OSŁABIONYCH I STARSZYCH. ZATRUCIA POKARMOWE Zatrucia pokarmowe to ostre i gwałtowne dolegliwości żołądkowo-jelitowe objawiające się zwykle biegunką i wymiotami. Występują w stosunkowo krótkim czasie po spożyciu żywności skażonej

Bardziej szczegółowo

Choroby żywieniowo zależne

Choroby żywieniowo zależne Choroby żywieniowo zależne CUKRZYCA TYPU II- DIETA Z OGRANICZENIEM CUKRÓW PROSTYCH 1. Osoby z nadwagą muszą stosować diety redukujące o poziomie energetycznym od 1000 do 1500 kcal w zależności od stanu

Bardziej szczegółowo

Spis treści. www.wsip.com.pl 3

Spis treści. www.wsip.com.pl 3 Spis treści 1. Wprowadzenie................................................... 9 1.1. Żywność jako źródło składników pokarmowych...................... 9 1.1.1. Normy żywienia dla ludności................................

Bardziej szczegółowo

Co dalej z leczeniem cukrzycy, gdy leki doustne ju nie dzia ajà?

Co dalej z leczeniem cukrzycy, gdy leki doustne ju nie dzia ajà? Co dalej z leczeniem cukrzycy, gdy leki doustne ju nie dzia ajà? Insulina by a dla mnie szansà na normalne ycie Ty i ja, podobnie jak oko o 2,6 mln ludzi w Polsce, czyli niemal 5% spo eczeƒstwa, mamy cukrzy

Bardziej szczegółowo

SPIS TREŒCI. Przedmowa przewodnicz¹cego Rady Naukowej Czasopisma Aptekarskiego... 21

SPIS TREŒCI. Przedmowa przewodnicz¹cego Rady Naukowej Czasopisma Aptekarskiego... 21 SPIS TREŒCI Przedmowa przewodnicz¹cego Rady Naukowej Czasopisma Aptekarskiego........................... 21 Przedmowa sekretarza Naczelnej Rady Aptekarskiej przedstawiciela NRA w EuroPharm Forum................

Bardziej szczegółowo

Co to jest cukrzyca?

Co to jest cukrzyca? Dziecko z cukrzycą Co to jest cukrzyca? Cukrzyca to przewlekła choroba metaboliczna, charakteryzująca się wysoką hiperglikemią (wysoki poziom glukozy we krwi). Wynika ona z nieprawidłowego wydzielania

Bardziej szczegółowo

KWALIFIKACJA I WERYFIKACJA LECZENIA DOUSTNEGO STANÓW NADMIARU ŻELAZA W ORGANIZMIE

KWALIFIKACJA I WERYFIKACJA LECZENIA DOUSTNEGO STANÓW NADMIARU ŻELAZA W ORGANIZMIE Opis świadczenia KWALIFIKACJA I WERYFIKACJA LECZENIA DOUSTNEGO STANÓW NADMIARU ŻELAZA W ORGANIZMIE 1. Charakterystyka świadczenia 1.1 nazwa świadczenia Kwalifikacja i weryfikacja leczenia doustnego stanów

Bardziej szczegółowo

Składniki odżywcze podzielone zostały ze względu na funkcje:

Składniki odżywcze podzielone zostały ze względu na funkcje: SKŁADNIKI ODŻYWCZE JAK JE UGRYŹĆ? Składnikami odżywczymi nazywamy związki występujące w produktach spożywczych pochodzenia roślinnego i zwierzęcego, które po spożyciu ulegają strawieniu i wchłonięciu ze

Bardziej szczegółowo

Rozdzia³ 1 ROZPOZNANIE

Rozdzia³ 1 ROZPOZNANIE Rozdzia³ 1 ROZPOZNANIE Dolegliwoœci i objawy Co siê ze mn¹ dzieje? Co mo e wskazywaæ na problem z tarczyc¹? Prawdê mówi¹c, trudno to jednoznacznie stwierdziæ. Niektórzy pacjenci czuj¹ siê zmêczeni i przygnêbieni,

Bardziej szczegółowo

Lipidy OLEJ. Kwasy t uszczowe. Kwasy t uszczowe Omega6 COOH COOH CH3. Schéma acides gras omega 6 COOH

Lipidy OLEJ. Kwasy t uszczowe. Kwasy t uszczowe Omega6 COOH COOH CH3. Schéma acides gras omega 6 COOH Lipidy CH 3 R CH3 Kwasy t uszczowe Kwasy t uszczowe Omega3 Lipidy Schéma acides gras omega 6 CH3 Kwasy t uszczowe Omega6 23 TRAN Kwasy t uszczowe Wielonienasycone kwasy t uszczowe zawarte w pokarmie ulegajà

Bardziej szczegółowo

Urząd Miasta Bielsko-Biała - um.bielsko.pl Wygenerowano: 2016-06-30/02:29:36. Wpływ promieni słonecznych na zdrowie człowieka

Urząd Miasta Bielsko-Biała - um.bielsko.pl Wygenerowano: 2016-06-30/02:29:36. Wpływ promieni słonecznych na zdrowie człowieka Wpływ promieni słonecznych na zdrowie człowieka Światło słoneczne jest niezbędne do trwania życia na Ziemi. Dostarcza energii do fotosyntezy roślinom co pomaga w wytwarzaniu tlenu niezbędnego do życia.

Bardziej szczegółowo

SCENARIUSZ LEKCJI WYCHOWAWCZEJ: AGRESJA I STRES. JAK SOBIE RADZIĆ ZE STRESEM?

SCENARIUSZ LEKCJI WYCHOWAWCZEJ: AGRESJA I STRES. JAK SOBIE RADZIĆ ZE STRESEM? SCENARIUSZ LEKCJI WYCHOWAWCZEJ: AGRESJA I STRES. JAK SOBIE RADZIĆ ZE STRESEM? Cele: - rozpoznawanie oznak stresu, - rozwijanie umiejętności radzenia sobie ze stresem, - dostarczenie wiedzy na temat sposobów

Bardziej szczegółowo

Techniczne nauki М.М.Zheplinska, A.S.Bessarab Narodowy uniwersytet spożywczych technologii, Кijow STOSOWANIE PARY WODNEJ SKRAPLANIA KAWITACJI

Techniczne nauki М.М.Zheplinska, A.S.Bessarab Narodowy uniwersytet spożywczych technologii, Кijow STOSOWANIE PARY WODNEJ SKRAPLANIA KAWITACJI Techniczne nauki М.М.Zheplinska, A.S.Bessarab Narodowy uniwersytet spożywczych technologii, Кijow STOSOWANIE PARY WODNEJ SKRAPLANIA KAWITACJI SKLAROWANEGO SOKU JABŁKOWEGO Skutecznym sposobem leczenia soku

Bardziej szczegółowo

skąd pochodzi Nasz Kurczak

skąd pochodzi Nasz Kurczak Nasz Kurczak to mięso pochodzące od sprawdzonych dostawców. W większości to odbiorcy pasz marki Wipasz - znamy ich hodowle, wspieramy wiedzą, szkolimy. 1 Wiemy skąd pochodzi Nasz Kurczak Kontrolujemy jakość

Bardziej szczegółowo

Dietetyka Odchudzanie Diety Zdrowa żywność Lecznie żywieniowe Otyłość Porady dietetyka Dieta Żywienie w nadciśnieniu tętniczym

Dietetyka Odchudzanie Diety Zdrowa żywność Lecznie żywieniowe Otyłość Porady dietetyka Dieta Żywienie w nadciśnieniu tętniczym Nadciśnienie tętnicze (HA, AH) (łac. hypertonia arterialis) to choroba układu krążenia, która charakteryzuje się stale lub okresowo podwyższonym ciśnieniem tętniczym krwi. Zdecydowana większość (ponad

Bardziej szczegółowo

8 osób na 10 cierpi na choroby przyzębia!

8 osób na 10 cierpi na choroby przyzębia! 8 osób na 10 cierpi na choroby przyzębia! Wiemy jak Państwu pomóc Jesteśmy po to, aby Państwu doradzić! Czym jest zapalenie przyzębia (periodontitis)? Przyzębie to zespół tkanek otaczających ząb i utrzymujących

Bardziej szczegółowo

probiotyk o unikalnym składzie

probiotyk o unikalnym składzie ~s~qoy[jg probiotyk o unikalnym składzie ecovag, kapsułki dopochwowe, twarde. Skład jednej kapsułki Lactobacillus gasseri DSM 14869 nie mniej niż 10 8 CFU Lactobacillus rhamnosus DSM 14870 nie mniej niż

Bardziej szczegółowo

Hormony płciowe. Macica

Hormony płciowe. Macica Hormony płciowe Macica 1 Estrogeny Działanie estrogenów Działanie na układ rozrodczy (macica, endometrium, pochwa) Owulacja Libido Przyspieszenie metabolizmu Zwiększenie ilości tkanki tłuszczowej Tworzenie

Bardziej szczegółowo

Temat: Żywieniowy trójkąt piramida zdrowego żywienia dla dzieci

Temat: Żywieniowy trójkąt piramida zdrowego żywienia dla dzieci 1. Scenariusz zajęć Temat: Żywieniowy trójkąt piramida zdrowego żywienia dla dzieci Cel: Zapoznanie uczniów z Piramidą Zdrowego Żywienia dla dzieci. Przedstawienie sposobu urozmaicania diety w oparciu

Bardziej szczegółowo

Gasimy pragnienie - gospodarka wodna młodego sportowca.

Gasimy pragnienie - gospodarka wodna młodego sportowca. Gasimy pragnienie - gospodarka wodna młodego sportowca. Woda to najważniejszy, niezbędny do życia nieorganiczny składnik ciała człowieka. Jej ilość zależy od wieku, płci i zawartości tkanki tłuszczowej,

Bardziej szczegółowo

Żałoba po śmierci osoby bliskiej, która zginęła w wyniku morderstwa lub zabójstwa

Żałoba po śmierci osoby bliskiej, która zginęła w wyniku morderstwa lub zabójstwa Żałoba po śmierci osoby bliskiej, która zginęła w wyniku morderstwa lub zabójstwa Żałoba Śmierć bliskiej osoby to dramatyczne wydarzenie. Nagła śmierć w wyniku morderstwa lub zabójstwa wywołuje szczególny

Bardziej szczegółowo

Witamina D - 4 fakty, które mogą cię zaskoczyć

Witamina D - 4 fakty, które mogą cię zaskoczyć Witamina D - 4 fakty, które mogą cię zaskoczyć Co chwilę słyszymy o nowej, zbawiennej roli, jaką może pełnić w naszym organizmie. Niemal wszyscy Polacy mają jej niedobór. Mowa o słonecznej witaminie D,

Bardziej szczegółowo

Żywienie zbiorowe typu zamkniętego na przykładzie Przedszkola Miejskiego nr 7 w Ostrołęce Tęczowa Kraina.

Żywienie zbiorowe typu zamkniętego na przykładzie Przedszkola Miejskiego nr 7 w Ostrołęce Tęczowa Kraina. Żywienie zbiorowe typu zamkniętego na przykładzie Przedszkola Miejskiego nr 7 w Ostrołęce Tęczowa Kraina. Źródło: www.pmnr7.pl Uniwersytet Warmińsko-Mazurski, Katedra Żywienia Człowieka Studia Podyplomowe,

Bardziej szczegółowo

Mam cukrzycę. Wezwij lekarza lub pogotowie ratunkowe. Dane Pacjenta. Stosuję następujące leki: 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. Imię : Nazwisko: Telefon:

Mam cukrzycę. Wezwij lekarza lub pogotowie ratunkowe. Dane Pacjenta. Stosuję następujące leki: 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. Imię : Nazwisko: Telefon: DANE PACJENTA Mam cukrzycę Jeśli wykazuję zaburzenia świadomości i jestem w stanie połykać, to podaj mi CUKIER w dowolnej formie sok, syrop, słodzoną wodę, colę, cukierki lub ciastko i zatelefonuj do mojego

Bardziej szczegółowo

NADWAGA, OTYŁOŚĆ i DIETA DZIECI

NADWAGA, OTYŁOŚĆ i DIETA DZIECI NADWAGA, OTYŁOŚĆ i DIETA DZIECI W WIEKU SZKOLNYM mgr. inż Izabela Piechowska NADWAGA I OTYŁOŚĆ U DZIECI I MŁODZIEŻY OTYŁOŚĆ wg WHO jest stanem chorobowym charakteryzującym się nadmiernym nagromadzeniem

Bardziej szczegółowo

Efektywna strategia sprzedaży

Efektywna strategia sprzedaży Efektywna strategia sprzedaży F irmy wciąż poszukują metod budowania przewagi rynkowej. Jednym z kluczowych obszarów takiej przewagi jest efektywne zarządzanie siłami sprzedaży. Jak pokazują wyniki badania

Bardziej szczegółowo

PROCEDURA OCENY RYZYKA ZAWODOWEGO. w Urzędzie Gminy Mściwojów

PROCEDURA OCENY RYZYKA ZAWODOWEGO. w Urzędzie Gminy Mściwojów I. Postanowienia ogólne 1.Cel PROCEDURA OCENY RYZYKA ZAWODOWEGO w Urzędzie Gminy Mściwojów Przeprowadzenie oceny ryzyka zawodowego ma na celu: Załącznik A Zarządzenia oceny ryzyka zawodowego monitorowanie

Bardziej szczegółowo

Aktywność fizyczna CEL/42/07/09. Aktywność fizyczna. Schemat postępowania w cukrzycy

Aktywność fizyczna CEL/42/07/09. Aktywność fizyczna. Schemat postępowania w cukrzycy CEL/42/07/09 Aktywność fizyczna Schemat postępowania w cukrzycy Aktywność fizyczna Ćwiczenia i gimnastyka są korzystne dla każdego, a w szczególności dla osób chorych na cukrzycę. Regularny ruch pomaga

Bardziej szczegółowo

Młodzieńcze spondyloartropatie/zapalenie stawów z towarzyszącym zapaleniem przyczepów ścięgnistych (mspa-era)

Młodzieńcze spondyloartropatie/zapalenie stawów z towarzyszącym zapaleniem przyczepów ścięgnistych (mspa-era) www.printo.it/pediatric-rheumatology/pl/intro Młodzieńcze spondyloartropatie/zapalenie stawów z towarzyszącym zapaleniem przyczepów ścięgnistych (mspa-era) Wersja 2016 1. CZYM SĄ MŁODZIEŃCZE SPONDYLOARTROPATIE/MŁODZIEŃCZE

Bardziej szczegółowo

Powszechnie stosowane leki w okresie dializacyjnym?

Powszechnie stosowane leki w okresie dializacyjnym? Powszechnie stosowane leki w okresie dializacyjnym? Witamy w naszej Stacji Dializ Teraz gdy rozpocz¹³eœ zabiegi hemodializy, czy nadal musisz braæ swoje lekarstwa? Dializa zastêpuje czêœciowo funkcje

Bardziej szczegółowo

Dostęp do przewodu pokarmowego

Dostęp do przewodu pokarmowego Dostęp do przewodu pokarmowego Tomasz Kowalczyk Oddział Chirurgii Ogólnej, Onkologicznej i Gastroenterologicznej, Szpital Uniwersytecki, Kraków Poradnia Żywieniowa, Nutricare, Kraków 1 Żywienie przez zgłębnik

Bardziej szczegółowo

SPOŁECZEŃSTWO OD KUCHNI Integracja międzypokoleniowa mieszkańców Śliwkowego Szlaku

SPOŁECZEŃSTWO OD KUCHNI Integracja międzypokoleniowa mieszkańców Śliwkowego Szlaku SPOŁECZEŃSTWO OD KUCHNI Integracja międzypokoleniowa mieszkańców Śliwkowego Szlaku NASZE KULINARNE TRADYCJE NASZE KULINARNE TRADYCJE Co składa się na nie? Bez jakich produktów i potraw nie wyobrażamy sobie

Bardziej szczegółowo

LECZENIE NIEDOKRWISTOŚCI W PRZEBIEGU PRZEWLEKŁEJ NIEWYDOLNOŚCI

LECZENIE NIEDOKRWISTOŚCI W PRZEBIEGU PRZEWLEKŁEJ NIEWYDOLNOŚCI Załącznik nr 14 do Zarządzenia Nr 41/2009 Prezesa NFZ z dnia 15 września 2009 roku Nazwa programu: LECZENIE NIEDOKRWISTOŚCI W PRZEBIEGU PRZEWLEKŁEJ NIEWYDOLNOŚCI NEREK ICD-10 N 18 przewlekła niewydolność

Bardziej szczegółowo

ZBILANSOWANA DIETA TALERZ ZDROWIA SMACZNIE, ZDROWO, KOLOROWO. Anna Oblacińska Instytut Matki i Dziecka

ZBILANSOWANA DIETA TALERZ ZDROWIA SMACZNIE, ZDROWO, KOLOROWO. Anna Oblacińska Instytut Matki i Dziecka ZBILANSOWANA DIETA TALERZ ZDROWIA SMACZNIE, ZDROWO, KOLOROWO Anna Oblacińska Instytut Matki i Dziecka TALERZ CZY PIRAMIDA? Przedstawione w modelach zdrowego żywienia zalecenia żywieniowe to sugestie ogólne,

Bardziej szczegółowo

PROTOKÓŁ Z WYBORU NAJKORZYSTNIEJSZEJ OFERTY

PROTOKÓŁ Z WYBORU NAJKORZYSTNIEJSZEJ OFERTY Warszawa 06 luty 2014 r. PROTOKÓŁ Z WYBORU NAJKORZYSTNIEJSZEJ OFERTY Dotyczy wyboru najkorzystniejszej oferty zgodnie z zasadą konkurencyjności w zakresie wykonania usługi cateringowej (kody CPV: KOD CPV

Bardziej szczegółowo

POMOC PSYCHOLOGICZNO-PEDAGOGICZNA Z OPERONEM. Vademecum doradztwa edukacyjno-zawodowego. Akademia

POMOC PSYCHOLOGICZNO-PEDAGOGICZNA Z OPERONEM. Vademecum doradztwa edukacyjno-zawodowego. Akademia POMOC PSYCHOLOGICZNO-PEDAGOGICZNA Z OPERONEM PLANOWANIE DZIAŁAŃ Określanie drogi zawodowej to szereg różnych decyzji. Dobrze zaplanowana droga pozwala dojechać do określonego miejsca w sposób, który Ci

Bardziej szczegółowo

MAGDALENA KRZYSZKA studentka WYDZIAŁU WYCHOWANIA FIZYCZNEGO I PROMOCJI ZDROWIA UNIWERSYTET SZCZECIŃSKI ZDROWY STYL ŻYCIA

MAGDALENA KRZYSZKA studentka WYDZIAŁU WYCHOWANIA FIZYCZNEGO I PROMOCJI ZDROWIA UNIWERSYTET SZCZECIŃSKI ZDROWY STYL ŻYCIA MAGDALENA KRZYSZKA studentka WYDZIAŁU WYCHOWANIA FIZYCZNEGO I PROMOCJI ZDROWIA UNIWERSYTET SZCZECIŃSKI ZDROWY STYL ŻYCIA Na czym polega zdrowy styl życia? ZDROWY STYL ŻYCIA Prawidłowe odżywianie Aktywność

Bardziej szczegółowo

300,0 mg. 150,0 mg. Witamina C 85,0 mg 106% Witamina B 3 (mg ekwiwalentu niacyny) 18,0 mg

300,0 mg. 150,0 mg. Witamina C 85,0 mg 106% Witamina B 3 (mg ekwiwalentu niacyny) 18,0 mg Pharmaton Matruelle Suplement diety Kapsułki żelatynowe miękkie 30 szt., 60szt. PHARMATON MATRUELLE jest kompozycją witamin oraz składników mineralnych z dodatkiem kwasów Omega-3 (w tym DHA) oraz kwasem

Bardziej szczegółowo

Urząd Miasta Bielsko-Biała - um.bielsko.pl Wygenerowano: 2016-06-17/10:16:18

Urząd Miasta Bielsko-Biała - um.bielsko.pl Wygenerowano: 2016-06-17/10:16:18 Europejski Dzień Prostaty obchodzony jest od 2006 roku z inicjatywy Europejskiego Towarzystwa Urologicznego. Jego celem jest zwiększenie społecznej świadomości na temat chorób gruczołu krokowego. Gruczoł

Bardziej szczegółowo

TEST dla stanowisk robotniczych sprawdzający wiedzę z zakresu bhp

TEST dla stanowisk robotniczych sprawdzający wiedzę z zakresu bhp TEST dla stanowisk robotniczych sprawdzający wiedzę z zakresu bhp 1. Informacja o pracownikach wyznaczonych do udzielania pierwszej pomocy oraz o pracownikach wyznaczonych do wykonywania działań w zakresie

Bardziej szczegółowo

Czy przedsiêbiorstwo, którym zarz¹dzasz, intensywnie siê rozwija, ma wiele oddzia³ów lub kolejne lokalizacje w planach?

Czy przedsiêbiorstwo, którym zarz¹dzasz, intensywnie siê rozwija, ma wiele oddzia³ów lub kolejne lokalizacje w planach? Czy przedsiêbiorstwo, którym zarz¹dzasz, intensywnie siê rozwija, ma wiele oddzia³ów lub kolejne lokalizacje w planach? Czy masz niedosyt informacji niezbêdnych do tego, by mieæ pe³en komfort w podejmowaniu

Bardziej szczegółowo

Temat: Czy wiesz co jesz? czyli o zdrowej żywności i nie tylko

Temat: Czy wiesz co jesz? czyli o zdrowej żywności i nie tylko MODUŁ III LEKCJA 4 Temat: Czy wiesz co jesz? czyli o zdrowej żywności i nie tylko Stosowanie na co dzień zasad racjonalnego żywienia w znacznym stopniu wpływa na właściwy rozwój fizyczny i psychiczny oraz

Bardziej szczegółowo

10 ZASAD ZDROWEGO ŻYWIENIA

10 ZASAD ZDROWEGO ŻYWIENIA 10 ZASAD ZDROWEGO ŻYWIENIA 10 ZASAD ZDROWEGO ŻYWIENIA: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. Należy spożywać produkty z różnych grup żywności (dbać o urozmaicenie posiłków) Kontroluj masę ciała (dbaj o zachowanie

Bardziej szczegółowo

Aktywność ruchowa osób starszych Nordic Walking

Aktywność ruchowa osób starszych Nordic Walking Aktywność ruchowa osób starszych Nordic Walking Agnieszka Kwiatkowska II rok USM Proces starzenia Spadek beztłuszczowej masy ciała, wzrost procentowej zawartości tkanki tłuszczowej, Spadek siły mięśniowej,

Bardziej szczegółowo

IRENA CELEJOWA. ŻYWiENiE. w SI AORCIE U PZWL

IRENA CELEJOWA. ŻYWiENiE. w SI AORCIE U PZWL IRENA CELEJOWA ŻYWiENiE w SI AORCIE U PZWL prof. nadzw. dr hab. IRENA C E LEJ OWA w S P «;l^ C IE & PZWL W s t ę p... 9 I. CZĘŚĆ O G Ó L N A... 11 1. Potrzeby energetyczne sp o r to w c ó w... 13 1.1.

Bardziej szczegółowo

Programy badań przesiewowych Wzrok u diabetyków

Programy badań przesiewowych Wzrok u diabetyków Programy badań przesiewowych Wzrok u diabetyków Dokładniejsze badania i leczenie retinopatii cukrzycowej Closer monitoring and treatment for diabetic retinopathy Ważne informacje o ochronie zdrowia Important

Bardziej szczegółowo

Laboratorium analityczne ZAPRASZA. do skorzystania

Laboratorium analityczne ZAPRASZA. do skorzystania Laboratorium analityczne ZAPRASZA do skorzystania z promocyjnych PAKIETÓW BADAŃ LABORATORYJNYCH Pakiet I Pakiet II Pakiet III Pakiet IV Pakiet V Pakiet VI Pakiet VII Pakiet VIII Pakiet IX Pakiet X "CUKRZYCA"

Bardziej szczegółowo

Zmiany pozycji techniki

Zmiany pozycji techniki ROZDZIAŁ 3 Zmiany pozycji techniki Jak zmieniać pozycje chorego w łóżku W celu zapewnienia choremu komfortu oraz w celu zapobieżenia odleżynom konieczne jest m.in. stosowanie zmian pozycji ciała chorego

Bardziej szczegółowo

Uczeń/student Pracuję zawodowo Wykonywany zawód

Uczeń/student Pracuję zawodowo Wykonywany zawód PURE DIET Joanna Flis Os. Wichrowe Wzgórze 33C 61-699 Poznań tel. 511 02 99 44 Imię i nazwisko Rok urodzenia Nr telefonu E-mail Dane kontaktowe Grupa krwi Uczeń/student Pracuję zawodowo Wykonywany zawód

Bardziej szczegółowo

Układ wydalniczy i skóra

Układ wydalniczy i skóra Układ wydalniczy i skóra 1. Zaznacz definicję wydalania. A. Usuwanie z organizmu szkodliwych produktów przemiany materii. B. Pobieranie przez organizm substancji niezbędnych do podtrzymywania funkcji Ŝyciowych

Bardziej szczegółowo

SPIS TREŒCI I. WSTÊP ... 031 PODSTAWOWE SK ADNIKI OD YWCZE

SPIS TREŒCI I. WSTÊP ... 031 PODSTAWOWE SK ADNIKI OD YWCZE SPIS TREŒCI I WSTÊP 017 I1 Historia od ywiania siê ludnoœci na przestrzeni dziejów Juliusz Przys³awski 017 I2 Sposób od ywiania siê ludnoœci na ziemiach polskich Henryk Gertig 020 I3 Wp³yw cywilizacji

Bardziej szczegółowo

WEGETARIANIZM jako sposób ywienia

WEGETARIANIZM jako sposób ywienia WEGETARIANIZM jako sposób ywienia SPOSOBY YWIENIA: z wyra przewag produktów ro linnych mieszany z wykorzystaniem ró nych produktów ro linnych i zwierz cych z wyra przewag produktów zwierz cych (Eskimosi)

Bardziej szczegółowo

BEZPIECZE STWO PRACY Z LASERAMI

BEZPIECZE STWO PRACY Z LASERAMI BEZPIECZE STWO PRACY Z LASERAMI Szkodliwe dzia anie promieniowania laserowego dotyczy oczu oraz skóry cz owieka, przy czym najbardziej zagro one s oczy. Ze wzgl du na kierunkowo wi zki zagro enie promieniowaniem

Bardziej szczegółowo

USTAWA. z dnia 26 czerwca 1974 r. Kodeks pracy. 1) (tekst jednolity)

USTAWA. z dnia 26 czerwca 1974 r. Kodeks pracy. 1) (tekst jednolity) Dz.U.98.21.94 1998.09.01 zm. Dz.U.98.113.717 art. 5 1999.01.01 zm. Dz.U.98.106.668 art. 31 2000.01.01 zm. Dz.U.99.99.1152 art. 1 2000.04.06 zm. Dz.U.00.19.239 art. 2 2001.01.01 zm. Dz.U.00.43.489 art.

Bardziej szczegółowo

Pakiet nr 1: Preparaty do żywienia dojelitowego wraz z dzierżawą pomp kod CPV 33692510-5

Pakiet nr 1: Preparaty do żywienia dojelitowego wraz z dzierżawą pomp kod CPV 33692510-5 0 Załącznik Nr 2/1 Formularz cenowy Pakiet nr 1: Preparaty do żywienia dojelitowego wraz z dzierżawą pomp kod CPV 33692510-5 Stawka Wartość brutto w Typ asortymentu /Nazwa handlowa* Cena Wartość netto

Bardziej szczegółowo

Kwestionariusz - wizyta wstępna

Kwestionariusz - wizyta wstępna Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego - PZH 00-791 Warszawa, ul. Chocimska 24 Tel: (22) 542-13-72, E-mail: beki@pzh.gov.pl Badanie Epidemiologii Krztuśca Kwestionariusz - wizyta wstępna 1.1. Data wizyty

Bardziej szczegółowo

PRAWIDŁOWE ODŻYWIANIE NASTOLATKÓW

PRAWIDŁOWE ODŻYWIANIE NASTOLATKÓW PRAWIDŁOWE ODŻYWIANIE NASTOLATKÓW Młody organizm, aby mógł prawidłowo się rozwijać potrzebuje wielu różnorodnych składników odżywczych, które powinny być nieodłączną częścią diety każdego dojrzewającego

Bardziej szczegółowo

NAPRAWDÊ DOBRA DECYZJA

NAPRAWDÊ DOBRA DECYZJA KARTA SERWISOWA NAPRAWDÊ DOBRA DECYZJA Gratulujemy! Dokonali Pañstwo œwietnego wyboru: nowoczesne drewniane okna s¹ ekologiczne, a tak e optymalne pod wzglêdem ekonomicznym. Nale ¹ do najwa niejszych elementów

Bardziej szczegółowo

Seminarium 1: 08. 10. 2015

Seminarium 1: 08. 10. 2015 Seminarium 1: 08. 10. 2015 Białka organizmu ok. 15 000 g białka osocza ok. 600 g (4%) Codzienna degradacja ok. 25 g białek osocza w lizosomach, niezależnie od wieku cząsteczki, ale zależnie od poprawności

Bardziej szczegółowo

ROLA SZKOŁY W PROFILAKTYCE OTYŁOŚCI DZIECI I MŁODZIEŻY Barbara Woynarowska Kierownik Zakładu Biomedycznych i Psychologicznych Podstaw Edukacji, Wydział Pedagogiczny UW Przewodnicząca Rady Programowej ds.

Bardziej szczegółowo

PRAWIDŁOWE ŻYWIENIE CZŁOWIEKA

PRAWIDŁOWE ŻYWIENIE CZŁOWIEKA OZ-05-33/08 Drezdenko, 25.09.2008r. PRAWIDŁOWE ŻYWIENIE CZŁOWIEKA Prawidłowy sposób odżywiania jest bezpośrednim czynnikiem gwarantującym utrzymanie dobrego samopoczucia i zdrowia. Polega nie tylko na

Bardziej szczegółowo

Wykres 1. Płeć respondentów. Źródło: opracowanie własne. Wykres 2. Wiek respondentów.

Wykres 1. Płeć respondentów. Źródło: opracowanie własne. Wykres 2. Wiek respondentów. Ogółem w szkoleniach wzięły udział 92 osoby, które wypełniły krótką ankietę mającą na celu poznanie ich opinii dotyczących formy szkolenia, osób prowadzących, a także przydatności przekazywanych informacji.

Bardziej szczegółowo

Piramida Żywienia. Dominika Kondrak Karina Warwas 1TFS

Piramida Żywienia. Dominika Kondrak Karina Warwas 1TFS Piramida Żywienia Dominika Kondrak Karina Warwas 1TFS Zasady zdrowego żywienia 1. Dbaj o różnorodnośd spożywanych produktów. 2. Strzeż się nadwagi i otyłości, nie zapominaj o codziennej aktywności fizycznej.

Bardziej szczegółowo

1. Od kiedy i gdzie należy złożyć wniosek?

1. Od kiedy i gdzie należy złożyć wniosek? 1. Od kiedy i gdzie należy złożyć wniosek? Wniosek o ustalenie prawa do świadczenia wychowawczego będzie można składać w Miejskim Ośrodku Pomocy Społecznej w Puławach. Wnioski będą przyjmowane od dnia

Bardziej szczegółowo

Sklepik wzorowy smaczny i zdrowy

Sklepik wzorowy smaczny i zdrowy Sklepik wzorowy smaczny i zdrowy To NASZ Zielony sklepik w Zespole Szkół im. Jana Pawła II w Zielonkach! ZIELONKI = Zielony Sklepik = zdrowe i smaczne jedzenie Mamy coś do powiedzenia o piramidzie zdrowego

Bardziej szczegółowo

ZASADY ZDROWEGO ŻYWIENIA DZIECI I MŁODZIEŻY W WIEKU SZKOLNYM

ZASADY ZDROWEGO ŻYWIENIA DZIECI I MŁODZIEŻY W WIEKU SZKOLNYM ZASADY ZDROWEGO ŻYWIENIA DZIECI I MŁODZIEŻY W WIEKU SZKOLNYM (Instytutu Żywności i Żywienia 2009) 1. Jedz codziennie różne produkty z każdej grupy uwzględnionej w piramidzie. 2. Bądź codziennie aktywny

Bardziej szczegółowo

UMOWA. zawarta w dniu... 2014 roku w Zakopanem

UMOWA. zawarta w dniu... 2014 roku w Zakopanem Załącznik nr 4 do SIWZ UMOWA zawarta w dniu... 2014 roku w Zakopanem pomiędzy Szkołą Podstawową nr 1 im. Heleny Marusarzówny z siedzibą w Zakopanem ul. Orkana 6 reprezentowaną przez: Janusz Świerk - Dyrektor

Bardziej szczegółowo

SOLE MINERALNE. Prezentacja: Paulina Małek kl. V a

SOLE MINERALNE. Prezentacja: Paulina Małek kl. V a SOLE MINERALNE Prezentacja: Paulina Małek kl. V a PODZIAŁ SOLI MINERALNYCH Składniki mineralne ze względu na zapotrzebowanie organizmu dzieli się na dwie grupy: makroelementy i mikroelementy. Makroelementy

Bardziej szczegółowo

DZIAŁ ÓSMY. Uprawnienia pracowników związane z rodzicielstwem

DZIAŁ ÓSMY. Uprawnienia pracowników związane z rodzicielstwem DZIAŁ ÓSMY Uprawnienia pracowników związane z rodzicielstwem Art. 176. Nie wolno zatrudniać kobiet przy pracach szczególnie uciążliwych lub szkodliwych dla zdrowia. Rada Ministrów określi, w drodze rozporządzenia,

Bardziej szczegółowo

Zaplanowane działania promujące zdrowie:

Zaplanowane działania promujące zdrowie: Zaplanowane działania promujące zdrowie: Moduł I Zdrowie fizyczne uczniów ZS nr 2 w Jastrzębiu-Zdroju - odnosi się do potrzeb biologicznych całego organizmu Realizowane treści Metody Efekty spożywania

Bardziej szczegółowo

Witaminy i minerały dla osób z przewlekłą chorobą nerek i po przeszczepieniu nerki

Witaminy i minerały dla osób z przewlekłą chorobą nerek i po przeszczepieniu nerki Dietetyczny środek spożywczy specjalnego przeznaczenia medycznego Witaminy i minerały dla osób z przewlekłą chorobą nerek i po przeszczepieniu nerki Zestaw witamin i składników mineralnych przygotowany

Bardziej szczegółowo

TRENING ZDROWOTNY jest to rodzaj aktywności fizycznej podjętej z motywów zdrowotnych, mającej na celu podniesienie poziomu wydolności i sprawności

TRENING ZDROWOTNY jest to rodzaj aktywności fizycznej podjętej z motywów zdrowotnych, mającej na celu podniesienie poziomu wydolności i sprawności TRENING ZDROWOTNY jest to rodzaj aktywności fizycznej podjętej z motywów zdrowotnych, mającej na celu podniesienie poziomu wydolności i sprawności psychofizycznej oraz usprawnienie procesów życiowych własnego

Bardziej szczegółowo

7 Oparzenia termiczne

7 Oparzenia termiczne 7 Oparzenia termiczne Nastêpstwa i zagro enia... 162 Jak oparzenie penetruje w g³¹b skóry?.... 163 Zagro enia przy rozleg³ych oparzeniach.... 164 Kiedy nale y iœæ do lekarza?... 164 Preparaty naturalne

Bardziej szczegółowo

ZASADY ZDROWEGO Z YWIENIA DZIECI

ZASADY ZDROWEGO Z YWIENIA DZIECI ZASADY ZDROWEGO Z YWIENIA DZIECI 1. Jedz codziennie różne produkty z każdej grupy uwzględnionej w piramidzie. 2. Bądź codziennie aktywny fizycznie - ruch korzystnie wpływa na sprawność i prawidłową sylwetkę.

Bardziej szczegółowo

REGULAMIN Programu Pakiet dietetyczny badania z konsultacją dietetyczną i zaleceniami

REGULAMIN Programu Pakiet dietetyczny badania z konsultacją dietetyczną i zaleceniami REGULAMIN Programu Pakiet dietetyczny badania z konsultacją dietetyczną i zaleceniami DANE NABYWCY Imię i Nazwisko:...... PESEL:... Data ur.:... Dokument tożsamości:... Seria i numer:...... Adres zamieszkania:...

Bardziej szczegółowo

Twoje zdrowie w rękach światowych ekspertów

Twoje zdrowie w rękach światowych ekspertów ubezpieczenia Twoje zdrowie w rękach światowych ekspertów Medycyna bez granic Best Doctors W poważnej chorobie najważniejsze jest, aby być pod opieką najlepszych lekarzy i mieć dostęp do zaplecza medycznego

Bardziej szczegółowo

Badania naukowe potwierdzają, że wierność w związku została uznana jako jedna z najważniejszych cech naszej drugiej połówki. Jednym z większych

Badania naukowe potwierdzają, że wierność w związku została uznana jako jedna z najważniejszych cech naszej drugiej połówki. Jednym z większych Badania naukowe potwierdzają, że wierność w związku została uznana jako jedna z najważniejszych cech naszej drugiej połówki. Jednym z większych ciosów jaki może nas spotkać w związku z dugą osobą jest

Bardziej szczegółowo

Lp. Tematyka Liczba godzin I. Wymagania edukacyjne

Lp. Tematyka Liczba godzin I. Wymagania edukacyjne Anna Ulrych Plan wynikowy Przedmiot: Materiały fryzjerskie Kierunek : Technikum Usług Fryzjerskich- rok szkolny 05/ 06 Liczba godzin: 76 Liczba godzin w roku szkolnym: KL.II Lp. Tematyka Liczba godzin

Bardziej szczegółowo

Plamica Schönleina-Henocha

Plamica Schönleina-Henocha www.printo.it/pediatric-rheumatology/pl/intro Plamica Schönleina-Henocha Wersja 2016 1. CO TO JEST PLAMICA SCHÖNLEINA-HENOCHA 1.1 Co to jest? Plamica Schönleina-Henocha (PSH) jest chorobą, w której występuje

Bardziej szczegółowo

Koszty obciążenia społeczeństwa. Ewa Oćwieja Marta Ryczko Koło Naukowe Ekonomiki Zdrowia IZP UJ CM 2012

Koszty obciążenia społeczeństwa. Ewa Oćwieja Marta Ryczko Koło Naukowe Ekonomiki Zdrowia IZP UJ CM 2012 Koszty obciążenia społeczeństwa chorobami układu krążenia. Ewa Oćwieja Marta Ryczko Koło Naukowe Ekonomiki Zdrowia IZP UJ CM 2012 Badania kosztów chorób (COI Costof illnessstudies) Ekonomiczny ciężar choroby;

Bardziej szczegółowo

PIZZA FIESTA. CO MOŻNA ZOBACZYĆ NA KOSTCE? Składniki ( ryba, papryka, pieczarki, salami, ser)

PIZZA FIESTA. CO MOŻNA ZOBACZYĆ NA KOSTCE? Składniki ( ryba, papryka, pieczarki, salami, ser) 22705 PIZZA FIESTA Kto poradzi sobie pierwszy ze złożeniem składników na pizze? Zwycięzcą jest gracz, który jako pierwszy zapełni dwie karty pizzy. Zawartość: -4 kawałki pizzy -6 kawałków ryby -6 kawałków

Bardziej szczegółowo

Materiał pomocniczy dla nauczycieli kształcących w zawodzie:

Materiał pomocniczy dla nauczycieli kształcących w zawodzie: Materiał pomocniczy dla nauczycieli kształcących w zawodzie: TECHNIK MASAŻYSTA przygotowany w ramach projektu Praktyczne kształcenie nauczycieli zawodów branży hotelarsko-turystycznej Priorytet III. Wysoka

Bardziej szczegółowo