Jakość życia opiekunów pacjentów z otępieniem w chorobie Alzheimera Caregivers health-related quality of life in Alzheimer s disease

Transkrypt

1 PsychogeriatrIA PolSKA 2014;11(3):67-78 artykuł poglądowy opinion article Jakość życia opiekunów pacjentów z otępieniem w chorobie Alzheimera Caregivers health-related quality of life in Alzheimer s disease Wojciech Rachel 1,2, Marcin Jabłoński 3,Wojciech Datka 1,4, Andrzej Zięba 1,2 1 Oddział Kliniczny Kliniki Psychiatrii Dorosłych, Dzieci i Młodzieży, Kierownik: dr med. Maciej Pilecki 2 Klinika Psychiatrii Dorosłych, Collegium Medicum UJ, Kraków Kierownik Kliniki: prof. dr hab. med. Andrzej Zięba 3 Katedra Psychologii, Instytut Filozofii, Akademia Ignatianum w Krakowie Kierownik: dr n. hum. Jacek Bielas 4 Zakład Zaburzeń Afektywnych CM UJ Kierownik: prof. dr hab. med. Dominika Dudek Key words: Alzheimer disease, quality of lifere Słowa kluczowe: opiekunowie, choroba Alzheimera, jakość życia Streszczenie Sprawowanie opieki nad pacjentem z otępieniem w chorobie Alzheimera (cha) staje się ważnym problemem społecznym oraz wyzwaniem dla systemu opieki zdrowotnej na całym świecie. Opiekunowie rodzinni są ważnym ogniwem systemu opieki, źródłem informacji o przebiegu choroby i nasileniu poszczególnych objawów. Ich adekwatne postępowanie może w istotny sposób poprawić funkcjonowanie chorego. Piśmiennictwo zarówno polskie, jak i zagraniczne podkreśla, że opieka nad chorymi z otępieniem w cha jest bardzo uciążliwe i może mieć niekorzystny wpływ na jakość życia opiekunów. Opieka nad pacjentem z otępieniem w chorobie Alzheimera wywiera poważny wpływ na funkcjonowanie społeczne, rodzinne, zawodowe opiekunów chorego. Przewlekły stres doświadczany w związku ze sprawowaną opieką wpływa negatywnie na ich zdrowie psychiczne i somatyczne. Opiekunowie są grupą ryzyka rozwoju depresji, zaburzeń lękowych, zaburzeń snu i pogorszenia sprawności funkcji poznawczych. Większe obciążenie i negatywne konsekwencje w obszarze zdrowia u opiekunów wpływają ujemnie na jakość sprawowanej opieki i zwiększają prawdopodobieństwo wczesnej instytucjonalizacji chorego. Badania jakości życia i stanu zdrowia opiekunów rodzinnych mają na celu ocenę ich wydolności w sprawowaniu opieki, określenie ich potrzeb oraz na tej podstawie zaplanowanie i stworzenie adekwatnych systemów wsparcia. Poprawa jakości życia może być istotnym celem postępowania leczniczego, sprzyjającym zapewnieniu optymalnej opieki nad chorym w domu w warunkach domowych. PGP 188 dr n. med. Wojciech Rachel Klinika Psychiatrii Dorosłych, Collegium Medicum Uniwersytet Jagielloński , Kraków, ul. Kopernika 21a Copyright 2012 Fundacja Ochrony Zdrowia Psychicznego

2 68 Abstract Being a caregiver of patients with Alzheimer disease (AD) becomes a global social issue and a challenge for the health system. Family caregivers of patients with AD are the vital and reliable source of information about the course of the disease and form an essential system of a patient s support. Their professional approach forms a golden standard in the care of the AD patients leading to improvement in the functioning of the patients with dementia. The literature indicates that caregivers of patients with Alzheimer s disease experience a significant degree of burden that impacts on their health-related quality of life (HRQOL). AD caregivers experience significant changes in a social, family and professional life depending on diverse factors. Caring for a patient with dementia directly links to significant psychological stress. It also affects the caregivers physical and mental health. The psychiatric morbidity is higher among the caregivers population. Depression, anxiety disorder and insomnia have been found to be the most common. The burden and the negative changes experienced by the caregivers predispose the lower quality of care and premature institutionalisation of AD patients. Excessive burden experienced by carers increases their rate of patients neglect and abuse. It is a common practice in many countries around the World to conduct various studies on the quality of life and health conditions of family caregivers and to analyze their impact on the caregiver s quality of care as well as define caregiver s needs. This subsequently helps to plan and create adequate support systems. Life quality improvement becomes the main target of the proper care giving system. Wstęp W ostatnim dziesięcioleciu można zauważyć wzrost ilości publikacji poświęconych jakości życia opiekunów pacjentów z otępieniem w chorobie Alzheimera (cha). Jakość życia jest ważnym wyznacznikiem w ocenie realnych możliwości sprawowania długoterminowej opieki nad pacjentem z otępieniem [1]. Dobra jakość życia opiekunów ma pozytywny wpływ na poziom świadczonej opieki, stan zdrowia pacjenta z otępieniem i zmniejsza ryzyko instytucjonalizacji chorego [2]. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) definiuje jakość życia (z ang. Quality of Life, QoL) następująco: jakość życia oceniamy jako sposób spostrzegania przez jednostki swoich pozycji w życiu w kontekście kultury i sytemu wartości, w których egzystują i w powiązaniu z własnymi celami, oczekiwaniami, standardami i obawami [3]. Jest to szeroko pojęta koncepcja, na którą w sposób kompleksowy wpływają zdrowie jednostki, jej stan psychiczny, relacje społeczne, stopień niezależności oraz stosunek do znaczących cech otaczającego środowiska. Obowiązujący obecnie wielowymiarowy model analizy jakości życia w medycynie daje możliwość spojrzenia na człowieka w sposób bardziej holistyczny z uwzględnieniem stanów subiektywnych [4]. Konstrukt ten, uwzględniający różnorodne wskaźniki zdrowia, zarówno obiektywne, jak i subiektywne, jest odejściem od wcześniejszego redukcjonistycznego modelu rozumienia człowieka chorego. Wg Tobiasz-Adamczyk większość badaczy proponuje, aby jakość życia rozpatrywać jako koncepcję wielopoziomową, reprezentującą rezultat wspólnego działania wszystkich tzn. fizjologicznych, psychologicznych i społecznych czynników wpływających na życie człowieka, w tym na jego zdrowie [5]. W medycynie największe zastosowanie znalazło wprowadzone przez Schipera (1990) pojęcie jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia HRQoL z ang. Heath Related Quality of Life). Oznacza ono spostrzegany przez osobę wpływ choroby i leczenia na samopoczucie i funkcjonowanie, a więc ocenę swojego nowego położenia życiowego [4]. Ocena jakości życia pomaga ocenić zasadność stosowania wybranych procedur medycznych, ich efektywność i rzeczywisty wpływ na poprawę życia chorego i jego opiekuna. Dane dotyczące jakości życia w medycynie mogą dostarczyć ważnych dowodów ułatwiających świadome i rozważne dokonanie wyboru dalszego postępowania, szczególnie w chorobach przewlekłych, nieuleczalnych, kiedy lekarz ma ograniczone pole działania. Ocena jakości życia sprzyja realistycznym działaniom z uwzględnieniem bilansu korzyści do zagrożeń, dostarcza istotnych informacji o funkcjonowaniu i samopoczuciu osób badanych oraz jest dobrym sposobem sygnalizowania problemów, które wymagają uwagi lekarza, sprzyjają poprawie skuteczności leczenia oraz optymalizacji opieki. Ocena jakości życia może przyczynić się do uwzględnienia w terapii celów pozamedycznych, takich jak poprawa funkcjonowania w rolach zawodowych i społecznych.

3 69 Liczni autorzy są zgodni, że zaburzenia psychiczne znajdują się w grupie chorób mających największy negatywny wpływ na jakość życia. W piśmiennictwie podkreśla się, że opieka nad pacjentami z otępieniem w cha jest bardzo uciążliwa i może mieć niekorzystny wpływ na subiektywną i obiektywną jakość życia opiekunów [6, 7, 9, 10]. Dramatyczne pogorszenie jakości życia opiekuna powoduje znaczne obniżenie jakości świadczonej opieki przez rodzinę i jest czynnikiem ryzyka umieszczenia chorego z otępieniem w domu opieki [11]. Prace z zakresu jakości życia dotyczą najczęściej pacjentów i ich opiekunów zgłaszających się do ambulatoryjnych centrów specjalistycznych, co powoduje, że badane grupy są niereprezentacyjne dla wszystkich osób zaangażowanych w opiekę. Należy podkreślić, że wielu pacjentów i ich opiekunów pozostaje w leczeniu w ośrodkach niespecjalistycznych lub nie jest objętych opieką medyczną w badanym obszarze. Dostępne prace w literaturze przyjmują odmienne definicje i modele konceptualne jakości życia, a zróżnicowanie planów badawczych oraz stosowanie różnych narzędzi do pomiaru jakości życia utrudnia porównanie wyników. Przyczyny niższej jakości życia opiekuna związane bezpośrednio z charakterystyką opiekuna oraz sytuacją, w której się znajduje. W większości krajów europejskich opiekunem osoby z cha jest kobieta (70-86%), ale obserwuje się tendencję wzrostową udziału mężczyzn. Wielu autorów opisuje niższą jakość życia w grupie kobiet [1,8,12]. Baker i Robinson (2008) na podstawie analizy 93 artykułów dotyczących różnic w zależności od płci w sprawowaniu opieki stwierdzili, że kobiety podejmują się w szerszym zakresie zadań opiekuńczych oraz częściej przeżywają niekorzystny stres (12). Hubbell należy do nielicznych autorów, który zaobserwował większe obciążenie opieką w grupie mężczyzn. W cytowanej pracy twierdzi on, że to ze względów społeczno-kulturowych mężczyźni źle znoszą konieczność świadczenia długotrwałej opieki [13]. Mężczyźni, zwłaszcza synowie częściej decydują się zapewnić choremu członkowi rodziny opiekę instytucjonalną. Jeśli podejmują się opieki bezpośredniej to są częściej skoncentrowani na wymiarze pragmatycznym, zadaniowym, a mniej zaangażowani emocjonalnie. Opisywany proces można skomentować w koncepcji wsparcia społecznego, w obszarze którego znajduje się jego podstawowa forma, czyli wsparcie udzielane chorym przez członków najbliższej rodziny. Najczęściej wyróżnia się cztery typy wsparcia społecznego: emocjonalne, polegające na okazaniu opieki, zaufania, troski, bliskości, szacunku, miłości, przynależności do grupy, stworzeniu możliwości rozmowy z chorym, wyrażeniu i przyjmowaniu relacji o obawach, potrzebach itp.; informacyjne, polegające na dostarczeniu choremu informacji, nauce nowych umiejętności, udzielaniu konstruktywnych rad, komunikowaniu o przynależności jednostki do określonego systemu wsparcia społecznego itp.; instrumentalne (rzeczowe), polegające na dostarczaniu dóbr materialnych, pieniędzy, wspólnym rozwiązywaniu konkretnych zadań itp. oraz oceniające, w tym wyrażanie akceptacji, zrozumienia, zachęty, przekazywanie pozytywnych informacji i wspierających komunikatów osobie chorej [14]. W tym kontekście można wnioskować o większej gotowości mężczyzn opiekunów do świadczenia wsparcia instrumentalnego i informacyjnego niż emocjonalnego i oceniającego. Niższą jakość życia wykazano u opiekunów, którzy nie mają wsparcia rodzinnego, społecznego i instytucjonalnego [1]. W polskim badaniu EX-ON 31% opiekunów sprawowało opiekę samotnie. Podobne wyniki uzyskano w badaniu Spisackej, gdzie obowiązki opiekuńcze i pielęgnacyjne aż w 54% pełniła tylko jedna osoba [15]. W badaniu Serrano-Aguilara i wsp. z 2006 roku wykazano, że niższa jakość życia łączyła się z większym poczuciem obciążenia, dłuższym czasem poświęconym na opiekę oraz niższym wykształceniem i niekorzystną sytuacją materialną [16]. W Stanach Zjednoczonych ponad połowa opiekunów rodzinnych redukuje wymiar godzinowy zatrudnienia z powodu sprawowanej opieki nad chorym. Niższą jakość życia stwierdza się u opiekunów, którzy nie akceptują ograniczeń związanych z opieką [16]. Wsparcie instytucjonalne otrzymuje tylko 8% opiekunów w Polsce i to głównie w dużych miastach (w krajach skandynawskich powyżej 50%). Szczerbińska z Instytutu Zdrowia Publicznego CM UJ wykazała w swojej pracy poświęconej opiekunom osób starszych, że 73,1% badanych skarży się na brak wsparcia ze strony instytucji opieki zdrowotnej i pomocy społecznej [17]. W pracy przeprowadzonej w Stanach Zjednoczonych przez Markowitz w grupie 2477 opiekunów wykazano, że jakość życia związana ze zdrowiem (z ang. Health-Related Quality of Life, HRQoL) była znamiennie niższa u kobiet, pozba-

4 70 wionych wsparcia społecznego [18]. Na podstawie meta analizy Pinquart i Sorensen (2003) wykazali, że opiekunowie są narażeni na długotrwałe obciążenie, które pogarsza ich jakość życia, w tym funkcjonowanie w obszarze społecznym i zawodowym [19]. Rodziny opiekujące się chorym nie tylko są obciążone przez zadania wynikające z opieki, ale także poprzez rezygnację z innych relacji i aktywności w życiu osobistym. Utrata więzi społecznych opiekunów jest istotnym negatywnym czynnikiem wpływającym na ich jakość życia. Wg Tobiasz-Adamczyk badania nad jakością życia w podeszłym wieku dowodzą, że więzi społeczne i wsparcie społeczne warunkują nie tylko mniejsze ryzyko zgonu, ale także lepszą samoocenę stanu zdrowia, lepszy stan funkcjonowania i samopoczucie psychiczne [20]. Obserwowane pogorszenie stanu somatycznego opiekunów w trakcie sprawowania długotrwałej opieki wpływa negatywnie na ich jakość życia. W koncepcjach patofizjologicznych długotrwały stres doświadczany w trakcie sprawowanej opieki prowadzi do aktywizacji osi podwzgórze przysadka nadnercza oraz niemożności jej prawidłowej regulacji u osób opiekujących się pacjentami z otępieniem w cha [21]. Na podstawie analizy 295 badanych, stwierdzono, że opiekunowie pacjentów z otępieniem w cha mają wyższy średnio o 23% poziom hormonów stresu (ACTH, kortyzol, katecholaminy) [21]. Stres powoduje wzbudzenie sympatycznego układu nerwowego z nadreaktywnością i wzrostem stężenia epinefryny, zmiany w układzie sercowo-naczyniowym (sprzyja rozwojowi nadciśnienia tętniczego, miażdżycy naczyń krwionośnych, niewydolności krążenia) i immunologicznym (zwiększa podatność na zakażenia), powoduje problemy ze strony przewodu pokarmowego (sprzyja powstawaniu kamicy żółciowej, nadreaktywności jelit), a także uwrażliwia na bodźce bólowe i nasila zaburzenia funkcji poznawczych [22]. Vitaliano na podstawie przeprowadzonej metaanalizy podkreśla, że wraz z długością trwania opieki pogarsza się stan somatyczny opiekunów, co czyni ich bardziej podatnymi na negatywne skutki stresu [23]. Zgromadzono wiele dowodów przemawiających za powiązaniem otępienia w cha u członka rodziny z pojawieniem wzrostu zachorowalności i umieralności u opiekunów oraz poważnych negatywnych zmian: w zdrowiu somatycznym, parametrach fizjologicznych, wynikach laboratoryjnych, subiektywnym poczuciu zdrowia i stylu życia [24,25,26,27]. W licznych badaniach zaobserwowano, że u opiekunów częściej stwierdza się nadciśnienie tętnicze, chorobę wieńcową, incydenty naczyniowe, spadek odporności immunologicznej [26,27]. W czasie 4 letniej obserwacji stwierdzono, że doświadczający obciążenia opiekunowie mają o 63% wyższe ryzyko zgonu (zwłaszcza z powodów kardiologicznych) niż grupa porównawcza w tym samym wieku [28]. W literaturze fachowej pojawia się też pojęcie stresu niekorzystnego, określanego jako dystres (distress). Dystres definiowany jest jako nieprzyjemne emocjonalne doświadczenie natury psychologicznej, społecznej lub duchowej, rozciągające się w obszarze kontinuum od poczucia wrażliwości, zranienia, obawy, smutku, strachu do poważnych przeżyć związanych zarówno z cierpieniem, jak i zaburzeniem ogólnej sprawności takich jak depresja, lęk, panika, izolacja społeczna, kryzys duchowy (29). Zaburzenia depresyjne, szczególnie w grupie opiekunów w podeszłym wieku, mogą prowadzić do pogorszenia jakości życia, zaniedbania własnego stanu zdrowia oraz zmiany wypracowanych przez lata wzorców zachowań. Częstość występowania zaburzeń depresyjnych w tej grupie waha się od 28% do 55% [8,30,31]. Roth i in. (2008) zakładają, iż depresja u opiekunów pacjentów z otępieniem jest wynikiem interakcji stresujących wydarzeń życiowych i czterech czynników: zasobów osobistych, zasobów środowiskowych, poznawczych reakcji oceniających stres i działań mających na celu radzenie sobie ze stresem [32]. Umiejętność przezwyciężenia stresujących wydarzeń jest związana z możliwościami adaptacyjnymi opiekuna, wiedzą, typem osobowości, mechanizmami radzenia sobie w trudnych sytuacjach [33]. Opiekunowie o mniej dojrzałych typach osobowości, czy mniejszym poczuciem koherencji mają większe ryzyko problemów psychicznych związanych ze stresem. Liczni autorzy stwierdzili niższą jakość życia u opiekunów pacjentów z otępieniem w cha mających problemy zdrowotne, zwłaszcza zaburzenia depresyjne [8,34]. Kosmala (2004) w badaniu przeprowadzonym w Polsce wykazała u opiekunów pacjentów zależność między poczuciem stresu, nasileniem objawów depresyjnych, poczuciem beznadziejności i zmniejszeniem satysfakcji z życia [8]. Kobiety, które relacjonowały poczucie gorszego stanu zdrowia i braku wsparcia społecznego, miały wysokie wyniki w skali stresu. W pracy przeprowadzonej w Stanach Zjednoczonych przez Markowitz i in. (2003) w grupie 2477 opiekunów wykazano, że ponad 50% opiekunów, głownie kobiet, miało objawy depresji. Opiekunowie z zaburzeniami depresyjnymi mieli gorszą jakość życia (HRQoL) w porównaniu do opiekunów niedepresyjnych [18]. Zmienne takie jak wiek, poziom wykształcenia, warunki mieszkaniowe, długość sprawowanej opieki nie wpływały

5 71 na jakość życia (HRQoL). Mausbach i wsp. (2007) w grupie 130 opiekunów, w czasie 5 letniej obserwacji wykazali związek pomiędzy nasileniem obciążenia a występowaniem depresji u badanych. W pracy tej w podgrupie osób, które miały przekonanie, że radzą sobie dobrze z opieką stwierdzono rzadsze występowanie depresji, mniejsze odczuwanie stresu i lepszy ogólny stan zdrowia [35]. Szczególnie ważne dla utrzymania równowagi stanu psychicznego opiekuna, jego dobrej jakości życia w czasie sprawowania opieki nad chorym, są bliskie i ciepłe relacje w rodzinie, okazywanie współczucia i miłości. Istotny jest pozytywny przekaz międzypokoleniowy oraz wcześniejsze doświadczenia rodzinne dotyczące opieki nad osobą w podeszłym wieku. Dobry rodzinny klimat i pozytywne wspólne przeżycia pomiędzy chorym, a opiekunem wzmacniają relacje i korzystnie wpływają na motywację do opieki. Dla niektórych opiekunów sprawowanie opieki nad pacjentem z cha nadaje sens ich własnego życia. Na podstawie metaanalizy Pinquart i Sorensen (2003) wykazali, jednak, że opiekunowie mają często pogorszoną jakość życia, także w wymiarze funkcjonowania rodzinnego [19]. W badaniu Ferrara i wsp. (2008) przeprowadzonym we Włoszech w grupie 200 opiekunów pacjentów z otępieniem w cha (64% kobiet, średnia wieku 56,1) stwierdzono, że 55% ma problemy w relacjach rodzinnych i 57% konflikty w pracy. Autorzy tej pracy wykazali, że 29% badanych, że nie radzi sobie z opieką nad chorym [36]. Okres sprawowania opieki sprzyja ponownemu przeżywaniu nierozwiązanych wcześniejszych konfliktów, które rzutują na jakość relacji i zachowanie opiekuna. Badania wskazują na trudności emocjonalne w relacji między opiekunem a pacjentem z otępieniem. Zmiana osobowości u chorego i narastający deficyt funkcji poznawczych może prowadzić do utraty zażyłości we wzajemnej relacji, co powoduje zwiększenie przeżywanego cierpienia u opiekuna. Na utratę bliskości w relacji wpływa zubożenie języka pacjenta, postępująca utrata umiejętności komunikacji, trudność w wyrażaniu potrzeb, myśli i uczuć [37]. Jednym z boleśniejszych doświadczeń dla opiekunów wraz z progresją choroby jest stopniowe poczucie utraty osoby bliskiej i tęsknota za osobą zdrową, którą wcześniej znali. Od początku choroby opiekunowie pacjentów z otępieniem w cha mogą przeżywać wachlarz emocji negatywnych (lęk, smutek, frustracja, gniew, napięcie, osamotnienie, poczucie bezradności i beznadziejności, obawy, wstyd, poczucie winy, poczucie utraty kontroli). Do czynników pogarszających jakość życia opiekunów zalicza się: zasadnicze zmiany dotyczące jakości relacji między pacjentem a opiekunem, poczucie braku kontroli nad sytuacją i braku wpływu, konflikty rodzinne, problemy w innych relacjach międzyludzkich, brak akceptacji pomocy ze strony rodziny, zmiany sposobu spędzania czasu wolnego, brak doświadczenia i umiejętności w adekwatnym postępowaniu z chorym [38,39,40,41]. W przypadku braku wcześniejszej zażyłości w relacji opiekunowie częściej są nadmiernie krytyczni, przeżywają złość i wrogość do osoby z cha (wysoki wskaźnik Ujawnianych Uczuć UU, z ang. EE, Expressed Emotion) [41]. W analizach naukowych wysoki wskaźnik UU na podstawie 5 minutowej analizy nagrań swobodnych wypowiedzi opiekunów pacjentów z otępieniem w cha stwierdza się u średnio od 22%-58% opiekunów pacjentów z otępieniem [42, 43]. Wydaje się, że wzajemna relacja między opiekunem a pacjentem, rodzaj mechanizmów radzenia sobie z trudną sytuacją oraz wskaźnik UU mogą wpływać istotnie na jakość życia. Przyczyny niższej jakości życia opiekuna związane z stanem klinicznym chorego z otępieniem w chorobie Alzheimer Progresja otępienia powoduje konieczność poświęcenia dodatkowego czasu na opiekę, narasta codzienny wysiłek fizyczny opiekuna (np. mycie, karmienie chorego), zwiększa się prawdopodobieństwo pojawienia się nagłych stresujących zdarzeń, które trudno jest przewidzieć (upadki, złamania, incydenty związane z ogniem, gazem, wodą, elektrycznością, błądzeniem poza miejscem zamieszkania, poważnym zaniedbywaniem higieny, czy wpuszczaniem obcych do domu). W badaniu przeprowadzonym przez Serrano-Aguilara i in. (2006) w Hiszpanii w grupie 237 opiekunów pacjentów z otępieniem w cha, kobiety stanowiły (70,9%) badanych opiekunów, średnia wieku opiekuna wynosiła 75,5 lat, średni czas diagnozy wynosił 5.3 lat [16]. W pracy tej 72,3% pacjentów miało otępienie w cha trwające od 2 8 lat, prawie co trzeci pacjent (27,8%) był całkowicie zależny od swojego opiekuna (biorąc pod uwagę wynik skali Activities of Daily Living ADL).

6 72 Tabela 1. Przyczyny niższej jakości życia opiekuna Table 1. Predictors of low caregiver s quality of life Przyczyny niższej jakości życia związane bezpośrednio z charakterystyką opiekuna oraz sytuacją, w której się znajduje. 1 płeć (kobieta) 2 współmałżonek (pacjenta) 3 wiek podeszły 4 izolacja społeczna, brak wsparcia rodzinnego i instytucjonalnego 5 niekorzystna sytuacja materialna i niski status społeczny 6 brak akceptacji ograniczeń związanych z opieką w życiu społecznym i zawodowym 7l odczuwane subiektywnie większe obciążenie 8 gorszy stan zdrowia fizyczny i mniejsza troska o własne zdrowie 9 gorszy stan psychiczny zdrowia (obecność zaburzeń depresyjnych, lękowych) 10 niedojrzała osobowość, mało efektywne mechanizmy radzenia sobie 11 gorszy stan fizyczny zdrowia i mniejsza troska o własne zdrowie 12 mniej zażyła relacja przedchorobowa z pacjentem 13 niekorzystna emocjonalnie relacja z chorym w czasie sprawowania opieki (wysoki Wskaźnik Ujawnianych Uczuć, UU) 14 brak akceptacji pomocy ze strony rodziny i instytucji 15 brak doświadczenia i umiejętności w adekwatnym postępowaniu z chorym Tabela 2. Przyczyny niższej jakości życia opiekuna związane z otępieniem w chorobie Alzheimera i leczeniem Table 2. Predictors of low caregiver s quality of life associated with AD and treatment Przyczyny niższej jakości życia opiekuna związane z otępieniem w chorobie Alzheimera oraz leczeniem 1 stopień zaawansowania otępienia wg (CDR) 2 utrata samodzielności w wykonywaniu codziennych czynności przez pacjenta 3 obecność zaburzeń zachowania oraz objawów psychotycznych i afektywnych (BPSD) u pacjenta z otępianiem 4 niższa jakość życia pacjenta z otępieniem (ADRQL) 5 zaburzenia osobowości u pacjenta 6 obecność niedożywienia i zaburzeń świadomości 7 brak leczenia pacjenta z otępieniem w cha

7 73 W badaniu potwierdzono bardzo silną korelacje (p! 0.001) między niepełnosprawnością chorego, a stopniem zależności i czasem trwania choroby. Stwierdzono, że niższa jakość życia opiekuna związana ze zdrowiem mierzona kwestionariuszem HRQoL (z ang. Heath Related Quality of Life) korelowała z większą zależnością od opiekuna (utratą umiejętności w wykonywaniu codziennych czynności mierzona skalą ADL). Obserwacje te potwierdzono także w innych badaniach, gdzie stwierdzono, że utrata umiejętności pacjenta z otępieniem w cha w wykonywaniu codziennych czynności może wpływać ujemnie na jakość życia opiekuna [44,45]. Na jakość życia opiekunów wpływa także stan niedożywienia pacjenta oraz występowanie zaburzeń świadomości [46]. W licznych pracach wykazano, że niższą jakość życia obserwuje się u opiekunów pacjentów z otępieniem, którzy manifestują zaburzenia zachowania, objawy psychotyczne i afektywne (z ang. BPSD Behavioral and Psychological Symptoms in Dementia), np. agresja, błądzenie, zaburzenia rytmu okołodobowego, pobudzenie, urojenia, halucynacje [1,44,47]. Objawy te występują u 64-90% chorych z otępieniem w cha i mają istotny wpływ na zdolność codziennego funkcjonowania pacjenta, zwiększają obciążenie rodzin i przyczyniają się do powstania zaburzeń depresyjnych u opiekunów. Związane z nią psychiczne i fizyczne obciążenia utrudniają pełnienie innych ról: społecznych, zawodowych i rodzinnych. Zaburzenia zachowania, objawy psychotyczne i afektywne są poważnym problemem dla opiekunów i jedną z najczęściej wymienianych przyczyn umieszczenia chorych na oddziałach psychogeriatrycznych i w zakładach opiekuńczych [48,49]. W badaniu Argimon i in. (2005) zaobserwowano, że opiekunowie z niższą jakością życia 6,4-krotnie częściej umieszczali pacjentów z otępieniem w domu opieki [2]. Przyczyną umieszczania chorych w placówkach opiekuńczych często nie jest samo nasilenie otępienia, ale obecność objawów towarzyszących otępieniu, w tym zwłaszcza agresji [49,50]. Agresja jest objawem, który prawdopodobnie najczęściej zmusza opiekunów pacjentów z otępieniem w cha do szukania pomocy ze strony psychiatry. Nie słaba pamięć mojego męża jest dla mnie największym utrapieniem skarży się 77-letnia żona 82 letniego i od 10 lat emerytowanego pacjenta z otępieniem typu Alzheimera cytowana przez Yudofsk ego, chodzi o to, że gdy próbuję go o godzinie trzeciej w nocy powstrzymać od zamiaru pójścia do pracy, bije mnie i swoim głośnym zachowaniem budzi sąsiadów [51]. Można powiedzieć, że reakcja opiekuna na zaburzone zachowanie pacjenta z otępieniem jest najczęstszym powodem umieszczenia chorego w instytucji opiekuńczej. Thomas i in. (2006) w badaniu przeprowadzonym we Francji (w 5 ośrodkach psychogeriatrycznych), które objęło łącznie 100 pacjentów (84% z otępieniem w cha, 9% postać mieszana, i inne) i ich opiekunów (średnia wieku 65 lat) mieszkających razem w domu określili czynniki wpływające na jakość życia opiekunów [1]. Autor oceniał jakość życia opiekunów kwestionariuszem jakości życia składającym się z 20 pytań, które dotyczyły: trudności fizycznych w sprawowaniu opieki, możliwości poradzenia sobie z trudnościami w sprawowaniu opieki, relacji z otoczeniem, psychologicznej oceny sytuacji i poczucia cierpienia. Autor stwierdził, że jakość życia opiekunów jest związana z jakością życia pacjentów z otępieniem (mierzonej kwestionariuszem z ang. Alzheimer s Disease Related Quality of Life, ADRQL, Rabins i Kasper,1997) oraz koreluje z obecnością zaburzeń zachowania, objawów psychotycznych i afektywnych, długością trwania choroby, deterioracją funkcji poznawczych mierzonych za pomocą MMSE ( z ang. Mini-Mental State Examination) [1]. Biorąc pod uwagę istotną rolę jaką ogrywają zaburzenia zachowania, objawy psychotyczne i afektywne w pogorszeniu jakości życia opiekuna, należy podkreślić jak istotnym czynnikiem pogarszającym jakość życia opiekuna jest brak adekwatnego leczenia oraz brak doświadczenia i umiejętności w adekwatnym postępowaniu z chorym [52]. Podsumowanie Rodzina jest podstawowym źródłem wsparcia i opieki dla osób w podeszłym wieku. Opiekunowie rodzinni są ważnym ogniwem systemu opieki, źródłem informacji o przebiegu choroby i nasileniu poszczególnych objawów. Ich adekwatne postępowanie może w istotny sposób poprawić funkcjonowanie pacjenta z otępieniem. Sprostanie sytuacji związanej z opieką wymaga mobilizacji środków i sił wszystkich członków rodziny (zasobów emocjonalnych, wierzeń, wcześniejszych doświadczeń, wiedzy). Istotna jest dbałość o relacje w rodzinie oraz dobrą komunikację pomiędzy opiekunem, chorym i lekarzem. Choroba starzejącego się współmałżonka, rodzica wprowadza istotne zmiany w systemie rodzinnym, a w szczególności w funkcjonowaniu najbliższego opiekuna. Wystąpienie otępienia w przebiegu choroby

8 74 Alzheimera u najbliższego członka rodziny często łączy się z doświadczeniem utraty i pogorszeniem jakości życia rodziny. Wiele badań wykazało, że w określonych warunkach wiedza lekarza na temat jakości życia przekłada się na wymierne korzyści dla chorych [53]. W ostatnich latach na świecie prowadzone są liczne badania dotyczące jakości życia i stanu zdrowia opiekunów rodzinnych mające na celu ocenę ich wydolności w sprawowaniu opieki, określenie ich problemów i potrzeb oraz na tej podstawie zaplanowanie i stworzenie systemów wsparcia [14]. Ocena jakości życia może pomóc w podejmowaniu kluczowych decyzji związanych z organizacją opieki. Uwzględnienie omówionych w artykule czynników wpływających na jakość życia opiekunów osób cierpiących z powodu otępienia może sprzyjać racjonalnej ocenie możliwości świadczenia opieki w domu na satysfakcjonującym poziomie dla chorych i ich opiekunów. W celu poprawy jakości życia pacjentów i opiekunów w wielu krajach europejskich wprowadza się programy dla rodzin opiekujących się chorymi na cha. Poprawa jakości życia opiekuna może być istotnym celem postępowania lekarskiego, sprzyjającym zapewnieniu optymalnej opieki nad chorym w warunkach domowych. Piśmiennictwo: [1] Thomas P, Lalloue F, Preux PM, Hazif-Thomas C, Pariel S, Inscale R, Belmin J, Clement JP. Dementia patients caregivers quality of life; the PIXEL study. Int J Geriatr Psychiatry 2006; 21: [2] Argimon JM, Limon E, Vila J, et al: Health-related quality of life of care-givers as a predictor of nursing-home placement of patients with dementia. Alzh Dis Assoc Disord 2005; 19: [5] WHOQOL. Study protocol. Division of Mental Health. (1993) Geneva: World Health Organization. [6] Wójcik A, Kurjanowicz B, Bidacha M. Ocena jakości życia w perspektywie medycznej. Post Rehabil 2007; 21: [7] Tobiasz-Adamczyk B. Geneza zdrowia, koncepcje i ewolucja pojęcia jakości życia. Beata Tobiasz-Adamczyk: W: Jakość życia w chorobach układu sercowo-naczyniowego: metody pomiaru i znaczenie kliniczne/pod red. Kaliny Kaweckiej-Jaszcz, Marka Klocka, Beaty Tobiasz-Adamczyk. Poznań: Media Wydawnictwo Medyczne. 2006; [8] Bacher-Kohler. Self Management of Chronic Disease. Alzheimer s Disease. Springer; 2009: [9] Ownby RL.A multinational trial of counseling for Alzheimer s disease caregivers. Curr Psychiatry Rep 2009; 11: 4-5. [10] Kosmala K, Kloszewska I. The burden of providing care for Alzheimer s disease patients in Poland. Int J Geriatr Psychiatry 2004; 2: [11] Riedijk SR, De Vugt ME, Duivenvoorden HJ, et al. Caregiver burden, health-related quality of life and coping in dementia caregivers: a comparison of frontotemporal dementia and Alzheimer s disease. Dement Geriatr Cogn Disord 2006; 22: [12] Belle SH, Burgio L, Burns R, Coon D, Czaja SJ, Gallagher-Thompson D, Gitlin LN, Klinger J, Koepke KM, Lee CC, Martindale-Adams J, Nichols L, Schulz R, Stahl S, Stevens A, Winter L, Zhang S. Enhancing the quality of life of dementia caregivers from different ethnic or racial groups: a randomized, controlled trial. Ann Intern Med 2006; 145: 39. [13] Mittelman MS. Translating an evidence-based intervention for spouse-caregivers into community settings. IPA Path to Prevention, Montreal, Int Psychogeriatr 2009;21: 21. [14] Baker KL, Robertson N. Coping with caring for someone with dementia: reviewing the literature about men. Aging Ment Health 2008;12: [15] Hubbell L, Hubbell K. The burnout risk for male caregivers in providing care to spouse afflicted with Alzheimer s disease. Journal of Health and Human Services Administration. 2002; 1/2:

9 75 [16] Marcin Jabłon ski. Wykorzystanie kwestionariusza Manfreda Cierpki w analizie wsparcia rodzinnego u pacjentów z ostrą białaczką. Psychiatr Pol 2007; 6 : [17] Spisacka S, Pluta R. Charakterystyka demograficzna opiekunów pacjentów z chorobą Alzheimera. Ann Uni Mariae Curie-Skłodowska 2003: [18] Serrano-Aguilara J. Lopez-Bastida a, b V. Yanes-Lopeza. Impact on Health-Related Quality of Life and perceived burden of informal caregivers of individuals with Alzheimer s disease. Neuroepidemiology 2006; 27: [19] Szczerbin ska K. Jakość życia osób opiekujących się osobami starszymi. Ann Univ Mariae Skłodowska. 2004; 6: [20] Markowitz JS, Gutterman EM, Sadik K, Papadopoulos G. Health-related quality of life for caregivers of patients with Alzheimer s disease. Alzh Dis Assoc Disord 2003; 17: [21] Pinquart M, Sörensen S. Associations of stressors and uplifts of caregiving with caregiver burden and depressive mood: a meta-analysis. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci 2003; 58: ; 58: [22] Grodzicki T, Kocemba J, Skalska A. Geriatria z elementami gerontologii ogólnej. Tobiasz Adamczyk B. Społeczne aspekty starzenia się i starości. Via Medica, Gdańsk.2004; [23] Wahbeh H, Kishiyama SS, Zajdel D, Oken BS: Salivary cortisol awakening response in mild Alzheimer disease, caregivers, and noncaregivers. Alzh Dis Assoc Disord 2008; 22: [24] Mausbach BT, Aschbacher K, Mills PJ, Roepke SK, von Känel R, Patterson TL, Dimsdale JE, Ziegler MG, Ancoli-Israel S, Grant I. A 5-year longitudinal study of the relationships between stress, coping, and immune cell beta(2)-adrenergic receptor sensitivity. J Am Geriatr Soc 2008; 56: [25] Vitaliano PP, Zhang J, Seaman JM: Is caregiving hazardous to one s physical health? A meta- -analysis. Psychol Bull 2003; 129: [26] Beach SR, Schulz R, Williamson GM, et al: Risk factors for potentially harmful informal caregiver behavior. J Am Geriatr Soc 2005; 53: [27] Känel R, Dimsdale JE, Mills PJ, Ancoli-Israel S, Patterson TL, Mausbach BT, Grant I. Effect of Alzheimer caregiving stress and age on frailty markers interleukin-6, C-reactive protein, and D-dimer. J Gerontol A Biol Sci Med Sci 2006; 61 (9): [28] Pinquart M, Sorensen S. Correlates of physical health of informal caregivers: a metaanalisis. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci 2007; 62: [29] Richardson TJ, Lee SJ, Berg-Weger M, Grossberg GT. Caregiver health: health of caregivers of Alzheimer s and other dementia patients. Curr Psychiatry Rep 2013;15: 366. [30] Schulz R. Psychiatric and physical health effects of family caregiving: treatment and prevention. IPA Path to Prevention, Montreal, Int Psychogeriatr 2009;21:5. [31] Jabłon ski M. Wstęp do psychoonkologii. W Podstawy hematologii. Nowak W.S. Skotnicki A.B. Medycyna Praktyczna, [30] Bookwala J, Yee JL, Schulz R: Caregiving and detrimental mental and physical health outcomes. In: Williamson GM, Shaffer DR, Parmelee PA, editors. Physical illness and depression in older adults: a handbook of theory, research, and practice. New York (NY): Kluewer Acad/Plenum, 2000; [33] Mahoney R, Regan C, Katona C, Livingston G: Axiety and depression in family caregivers of people with Alzheimer s disease. Am J Geriatr Psychiatry 2005; 13: [34] Roth DL, Ackerman ML, Okonkwo OC. The four-factor model of depressive symptoms in dementia caregivers: a structural equation model of ethnic differences. Psychol Aging 2008; 23: [35] Kalfos M., Jaracz K: Radzenie sobie ze stresem i zachowania zdrowotne w kontekście pielęgnowania. W: L. Wołowicka (red.), Jakość życia w naukach medycznych; Dział Wydawnictw Uczelnianych Akademii Medycznej, Poznań 2001: [36] Karlawish JH, Casarett D, Klocinski J, Clarc CM. The relationship between caregiver s global rating of Alzheimer s disease patients quality of life, disease severity and the caregivering experience. J Am Geriatr Soc 2001; 49: [37] Mausbach BT, Patterson TL, Von Känel R, Mills PJ, Dimsdale JE, Ancoli-Israel S, Grant I. The attenuating effect of personal mastery on the relations between stress and Alzheimer caregiver health: a five-year longitudinal analysis. Aging Ment Health 2007; 11:

10 76 [38] Ferrara M, Langiano E, Di Brango T, De Vito E, Di Cioccio L, Bauco C. Prevalence of stress, anxiety and depression in with Alzheimer caregivers. Health Qu Life Outc 2008; 11: 93. [39] Woodward M. Aspects of communication in Alzheimer s disease: clinical features and treatment options. Int Psychogeriatr 2013;25: [40] Roepke SK, Mausbach BT, Aschbacher K, Ziegler MG, Dimsdale JE, Mills PJ, von Känel R, Ancoli-Israel S, Patterson TL, Grant I. Personal mastery is associated with reduced sympathetic arousal in stressed Alzheimer caregivers. Am J Geriatr Psychiatry, : [41] Frank JB: Evidence for grief as the major barrier faced by Alzheimer caregivers: a qualitative analysis. Am J Alzheimer s Dis Other Demen 2008; 1, 22: [42] Powers D, Gallagher-Thompson D, Kraemer H. Coping and depression in Alzheimer s caregivers: Longitudinal evidence of stability. The Journals of Gerontology: Series B: Psychological sciences and social sciences. Washington: 2002; 3: 205. [43] Fearon M, Donaldson C, Burns A, Tarrier N. Intimacy as a determinant of expression emotion in carers of people with Alzheimer s disease. Psychological Med 1998; 28: [44] Wagner A. W, Logsdon R. G, Pearson J. L, Teri L. Caregiver expressed emotion and depression in Alzheimer s disease. Aging Ment Health 1997; 2: [45] Vitaliano PP, Young HM, Russo J, Romano J, Maganamato A. Does expression emotion in spouses predict subsequent problems among care recipients with Alzheimer s disease. J Gerontol 1993; 48: [46] Ready RE, Ott BR, Grace J. Patients versus informant perspectives of quality of life in mild cognitive impairment and Alzheimer s disease. Int J Geriatr Psychiatry 2004; 19: [47] Włodarczyk JH, Brodaty H, Hawthorne G. The relationship between quality of life, Mini-Mental State Examination and the Instrumental Activities of Daily Living in patients with Alzheimer s disease. Arch Gerontol Geriatr 2004; 39: [48] Guyonnet S, Nourhashemi F, et al. Alzheimer s disease and nutrition. Rev Neurol 1999; 5: [49] Markowitz JS, Gutterman EM, Sadik K, Papadopoulos G. Health-related quality of life for caregivers of patients with Alzheimer s disease. Alzh Dis Assoc Disord 2003; 17: [50] Ballard C. Agitation and Psychosis in Dementia. Am J Geriatr Psychiatry 2007; 15: [51] Cohen D. Caregivers for persons with Alzheimer s disease. Curr Psychiatry Rep 2000; 2: [52] Mittelman MS, Roth DL, Clay OJ, Haley WE. Preserving health of Alzheimer caregivers: impact of a spouse caregiver intervention. Am J Geriatr Psychiatry 2007; 15: [53] Yudofsky SC, Silver JM., Hales RE. Pharmacologic management of aggression in the elderly. J Psychiatry 1990; 51: [54] Rabins PV. The caregiver s role in Alzheimer s disease. Dement Geriatr Cogn Disord 1998; 9 : [55] Guyatt G, Ferans C, et al. Jakość życia zależna od stanu zdrowia- od badań klinicznych do praktyki lekarskiej. Medycyna po dyplomie 2008; 17: Revieved/Zrecenzowano r. Accepted/Zatwierdzono do druku r.