magazyn 1 URODZINY PKUCONNECT ŚWIĘTUJ Z NAMI! OD MOICH PACJENTÓW UCZĘ SIĘ POKORY WYWIAD Z DR DOROTĄ KORYCIŃSKĄ-CHAABAN

Wielkość: px
Rozpocząć pokaz od strony:

Download "magazyn 1 URODZINY PKUCONNECT ŚWIĘTUJ Z NAMI! OD MOICH PACJENTÓW UCZĘ SIĘ POKORY WYWIAD Z DR DOROTĄ KORYCIŃSKĄ-CHAABAN"

Transkrypt

1 Nr 4/2015 magazyn PKUCONNECT 1 URODZINY PKUCONNECT ŚWIĘTUJ Z NAMI! OD MOICH PACJENTÓW UCZĘ SIĘ POKORY WYWIAD Z DR DOROTĄ KORYCIŃSKĄ-CHAABAN ROK Z PKUCONNECT PODSUMOWUJEMY Z MAŁGORZATĄ SZCZYGIELSKĄ PRZEPISY NA IDEALNĄ IMPREZĘ ZDRADZĄ JERZY NOGAL, IZA HORKA I IZA GONTAREK

2 SPIS TREŚCI WYWIAD Od moich pacjentów uczę się pokory wywiad z Dorotą Korycińską-Chaaban Łapiemy wiatr w żagle wywiad z Małgorzatą Szczygielską WASZE HISTORIE Historie przez życie pisane POZNAJMY SIĘ Klub Milusińskich INFOGRAFIKA Rok z PKUconnect EXTRA Historia Timei z Węgier Historia Moniki z Niemiec KULTURA Zaczytany odpoczynek MAPA MIEJSC PRZYJAZNYCH PKU od redakcji Za nami niezwykły rok! Pełen wyzwań, przygód i niezliczonych pokładów pozytywnej energii, którą nas obdarowaliście. Rok temu ruszył serwis PKUconnect.pl i został wydany pierwszy numer Magazynu PKUconnect. Rozpoczynaliśmy z charakterystyczną dla debiutanta nutą niepewności i podekscytowania. Każdy kolejny komentarz, każda opublikowana historia, relacja ze spotkania czy wysłany do naszej redakcji cieszyły nas i upewniały w tym, że było warto! Dziękujemy, że jesteście z nami, dzielicie się swoimi doświadczeniami, wspieracie wzajemnie w chwilach zwątpienia i motywujecie do zmian, do wytrwałości, do uśmiechu. WYWIAD Kuchenne ekscytacje wywiad z Justyną Sochą i Marią Słupską KUCHNIA Urodzinowa uczta Jerzy Nogal Party menu Izabela Horka Tort urodzinowy Izabela Gontarek POBAW SIĘ Łamigłówki dla każdej główki UUrodziny to czas, który z jednej strony jest idealną okazją do świętowania, z drugiej skłania do podsumowań. W tym numerze nie zabraknie ani dobrej zabawy, ani chwil refleksji. Jesteście ciekawi, co dla Was przygotowaliśmy? Co jest warunkiem niezbędnym udanej imprezy? Brawo! Dobre towarzystwo. Lista zaproszonych gości będzie długa, bo na stronie odnotowaliśmy już prawie 800 zalogowanych użytkowników. Jakie numery udało się nam jeszcze wspólnie wykręcić? Sprawdźcie koniecznie w infografice PKUconnect w liczbach. Drugi obowiązkowy punkt? Dobrze kombinujecie. Stół zastawiony przysmakami. O urodzinowe menu zadbali: Jerzy Nogal, dietetyk Izabela Horka oraz nowa blogerka Izabela Gontarek. Nikt nie wyjdzie głodny po lekturze działu Kuchnia. Będzie pysznie, kolorowo i jak zwykle niebanalnie! O wzniesienie toastu poprosiliśmy Małgorzatę Szczygielską, która podsumowała mijający rok i opowiedziała o początkach PKUconnect. Do oddania się wspomnieniom zachęciliśmy również Marię Słupską i Justynę Sochę, które w rozmowie z nami zdradziły, co czuły, publikując pierwsze wpisy, i dlaczego postanowiły tworzyć bloga PKU od kuchni. A jeżeli chcielibyście pobawić się trochę z rodziną czy znajomymi na mieście, przed wyjściem z domu koniecznie sprawdźcie Mapę miejsc przyjaznych PKU stworzoną na podstawie Waszych zgłoszeń na PKUconnect.pl. Obok wesołego świętowania na łamach tego numeru postanowiliśmy poruszyć niezwykle ważny temat. W rozmowie z dr Dorotą Korycińską-Chaaban szukamy powodów, dla których nastolatkowie i osoby dorosłe postanawiają odejść od diety PKU, i pytamy o konsekwencje takiej decyzji. Lektura obowiązkowa dla każdego. Oddajemy w Wasze ręce urodzinowe wydanie magazynu, dziękując Wam za ten rok wspólnej nauki i zabawy. Miłej lektury! Zespół NUTRICIA Dzielcie się z nami swoimi opiniami na temat Magazynu PKUconnect. Czekamy na Wasze e: 3

3 WYWIAD Od moich pacjentów uczę się pokory O konsekwencji w życiu, problemie odchodzenia osób z PKU od diety i skutkach tych decyzji rozmawiamy z dr Dorotą Korycińską-Chaaban. Czy myśli Pani o sobie jako o osobie konsekwentnej? Dorota Korycińska-Chaaban: Trudne pytanie Bardzo chciałabym być konsekwentna, ale sądząc po ilości spraw, które czekają na rozwiązanie i realizację, różnie z tą konsekwencją bywa (śmiech). Nie zawsze to moja wina. W codziennym zabieganiu, łączeniu obowiązków rodzinnych z intensywną pracą zawodową zwyczajnie brakuje czasu. Zawsze jednak bardzo się staram, aby to, co robię, robić najlepiej jak potrafię. Co motywuje Panią do działania i niepoddawania się mimo niesprzyjających sytuacji? O zawodzie lekarza marzyłam od dziecka. W wieku 5 lat miałam już bardzo dokładnie sprecyzowane plany zawodowe: chciałam być pediatrą! Udało mi się spełnić moje dziecięce marzenia. Kocham to, co robię! Moja praca sprawia mi ogromną przyjemność. Bardzo przywiązuję się do swoich pacjentów, angażuję się w proces diagnostyki i leczenia. Cieszą mnie dobre rezultaty leczenia. Z radością obserwuję, jak moi pacjenci wspaniale się rozwijają, zdobywają nowe doświadczenia, doskonalą swoje umiejętności, zakładają rodziny, rodzą zdrowe dzieci. Jednocześnie bardzo osobiście traktuję każde niepowodzenie. Przeżywam wszystkie porażki: gdy efekty leczenia są niewystarczające, gdy chory sam decyduje, że nie chce się leczyć, gdy pacjentowi nie można pomóc To są najtrudniejsze chwile. Zdarza się też oczywiście, że czuję się po prostu zmęczona. Jednakże uśmiech małego pacjenta i zaufanie jego opiekunów sprawiają, że gorsze chwile szybko mijają, a ja z nową energią każdego dnia przystępuję do pracy. Czego uczy się Pani od swoich pacjentów? Oj, niełatwo odpowiedzieć na to pytanie. Przez ponad 20 lat pracy zawodowej moi pacjenci nauczyli mnie bardzo wiele i wciąż uczą. Każdego dnia. Uczą mnie optymizmu, pogody ducha, konsekwencji właśnie, czasem cierpliwości, ale przede wszystkim chyba uczą mnie pokory. W tym numerze magazynu, obok wesołego świętowania pierwszych urodzin projektu PKUconnect, postanowiliśmy pochylić się na poważnym problemem, jakim jest rezygnacja z diety niskofenyloalaninowej przez nastolatki i osoby dorosłe. Dlaczego tak ważne jest prze- strzeganie diety niskofenyloalaninowej przez całe życie? Zapewne dla nikogo, kto czyta PKUconnect, nie jest tajemnicą, że rozwój psychiczny i fizyczny pacjentów z fenyloketonurią, u których odpowiednie leczenie było rozpoczęte w pierwszych tygodniach życia, przebiega prawidłowo i nie różni się od rówieśników. Obserwując ogromną grupę świetnie funkcjonujących chorych z PKU, często zdajemy się zapominać, jakie jest prawdziwe oblicze tej ciężkiej choroby. Niepełnosprawność intelektualna w stopniu znacznym lub umiarkowanym, zaburzenia mowy (do braku możliwości porozumiewania się włącznie), trudności w poruszaniu się, napady agresji i autoagresji, drgawki to objawy występujące u prawie wszystkich nieleczonych pacjentów. Chorzy mają specyficzny wygląd: małą głowę, jasną karnację, jasny kolor włosów, błękitny kolor oczu. Wydzielają też nieprawidłowy zapach, nazywany mysim. Wczesne zastosowanie odpowiedniego leczenia pozwala obniżyć stężenia fenyloalaniny we krwi chorych do wartości bezpiecznych, chroni mózg przed szkodliwym działaniem fenyloalaniny, a w rezultacie pozwala zapobiec wystąpieniu wszystkich niepokojących objawów wymienionych przed chwilą. Aktualnie w Polsce, dzięki badaniom przesiewowym noworodków, rozpoznanie fenyloketonurii następuje w okresie noworodkowym. Wszystkie dzieci objęte są leczeniem, mają zapewnioną opiekę poradni metabolicznych. Dostępne na polskim rynku liczne preparaty bezfenyloalaninowe są refundowane. Jest coraz większy wybór i coraz lepsza dostępność żywności niskobiałkowej. Prawidłowo leczonych chorych z fenyloketonurią wyróżnia ze środowiska jedynie rodzaj spożywanych posiłków. Inaczej było na początku funkcjonowania badań przesiewowych. Zgodnie z ówczesną wiedzą leczenie fenyloketonurii dietą niskofenyloalaninową stosowano jedynie przez pierwszych 7 10 lat życia, później okres ten wydłużono do 18 roku życia. U wielu chorych, u których zaprzestano leczenia, szczególnie w pierwszych latach życia, pojawiały się niepokojące objawy psychoneurologiczne, takie jak zaburzenia zachowania, kłopoty z koncentracją, nadmierne pobudzenie, wahania nastroju, depresja, lęki, zaburzenia snu, a także obniżenie ilorazu inteligencji. Po powrocie do diety u większości pacjentów obserwowano poprawę funkcjonowania, polepszenie nastroju, lepszą koncentrację, poprawę stosunków międzyludzkich, a u osób uczących się łatwiejsze przyswajanie wiedzy. W wyniku wieloletnich obserwacji okazało się, że nadmiar fenyloalaniny wywiera szkodliwe działanie na mózg chorego w każdym wieku. Uznano więc, iż leczenie dietą niskofenyloalaninową powinno trwać przez całe życie. Szczególną grupę, w której konieczne jest przestrzeganie zaleceń dietetycznych w okresie do- 4 5

4 WYWIAD rosłym, stanowią kobiety w okresie prokreacji. Wysokie stężenia fenyloalaniny we krwi ciężarnej wywierają szkodliwy wpływ na rozwijający się płód, co stanowi przyczynę nieodwracalnej niepełnosprawności intelektualnej dziecka, małogłowia, wad wrodzonych wielu narządów, m.in. serca, przewodu pokarmowego, układu moczowego, nóżek, rączek. Zespół wad wrodzonych spowodowany ekspozycją płodu na działanie wysokich stężeń fenyloalaniny we krwi kobiety z PKU nazywa się zespołem fenyloketonurii matczynej. Można i należy mu zapobiegać! Kluczem do sukcesu jest odpowiednie przygotowanie się do ciąży, a więc powrót do diety (jeżeli nie była przestrzegana), obniżenie stężeń fenyloalaniny we krwi kobiety do wartości bezpiecznych dla płodu, czyli do 2 6 mg%, i utrzymanie ich przez cały okres ciąży. Tak przygotowana chora z PKU ma taką szansę na urodzenia zdrowego dziecka jak każda zdrowa kobieta. Dzięki licznym publikacjom naukowym i konferencjom poświęconym problematyce leczenia fenyloketonurii świadomość konieczności przestrzegania diety niskofenyloalaninowej przez całe życie jest coraz większa. Dlaczego wobec tego Pani zdaniem pacjenci rezygnują z diety niskofenyloalaninowej? Problem rezygnacji z diety dotyczy pacjentów z fenyloketonurią na całym świecie. Przyczyny tego zjawiska są bardzo różne. We wczesnym okresie dzieciństwa w zasadzie prawie nikt z rodziców nie kwestionuje konieczności stosowania diety niskofenyloalaninowej u dziecka. Stopień przestrzegania zaleceń w tej grupie pacjentów jest duży i mogę śmiało powiedzieć, że wynosi ok. 90%. Wynika to być może z faktu, że różnorodność posiłków oraz niezależność pacjentów w pierwszych latach życia jest znacznie ograniczona. Z wiekiem dziecko staje się coraz bardziej samodzielne. Pojawia się chęć i możliwość spróbowania czegoś nowego. Zdarza się również, iż rodzice, początkowo bardzo przejęci i przestraszeni diagnozą fenyloketonurii u swojego dziecka, obserwując jego prawidłowy rozwój, zaczynają tracić czujność. Niektórzy przestają wierzyć w prawdziwość rozpoznania choroby i konieczność stosowania tak restrykcyjnej diety. Kilkakrotne podanie dziecku niedozwolonych produktów nie wywołuje żadnych natychmiastowych niepokojących objawów, co ośmiela do zwiększenia porcji i częstotliwości dietetycznych grzeszków. Czasem członkowie dalszej rodziny nieświadomie podkarmiają dziecko. Dlatego tak ważne jest, aby podstawowe informacje o chorobie i zasadach leczenia znały wszystkie osoby z najbliższego otoczenia. Udaje się dzięki temu uniknąć podawania niedozwolonych pokarmów przez pomyłkę. Odpowiednią wiedzę na temat produktów dozwolonych i zabronionych, w formie odpowiedniej do wieku, należy wpajać również chorym od pierwszych lat życia. Zasadę zapytaj, zanim zjesz powinno stosować każde dziecko z fenyloketonurią! Z mojego kilkuletniego doświadczenia pracy z chorymi na fenyloketonurię w Poradni Chorób Metabolicznych Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie wynika, że w osiągnięciu sukcesu najważniejsza jest konsekwencja opiekunów oraz dobry kontakt i wzajemne zaufanie między rodzicami, później również między pacjentem a lekarzem i dietetykiem. Pacjentom, którym w okresie dzieciństwa rodzice nie pozwalali próbować produktów z dużą zawartością fenyloalaniny i którzy od początku wiedzieli dlaczego określonych produktów nie mogą spożywać, łatwiej przestrzegać restrykcyjnej diety niskofenyloalaninowej również w wieku lat kilkunastu i kilkudziesięciu. Tym zaś, którzy z różnych powodów nauczyli się niedozwolonych smaków, bardzo trudno pokonać pokusę podjadania produktów wysokobiałkowych. W tej grupie pacjentów decyzja o rezygnacji z diety zdaje się łatwiejsza. Dieta niskofenyloalaninowa może wydawać się skomplikowana. Poza koniecznością spożywania preparatu bezfenyloalaninowego oraz specjalnej żywności niskobiałkowej należy każdego dnia dokładnie obliczać ilość fenyloalaniny możliwej do spożycia z posiłkami w ciągu doby. Do tego dochodzi jeszcze konieczność systematycznego pobierania krwi na bibułę w celu kontroli stężeń fenyloalaniny. Wielu młodych ludzi zaczyna się buntować przeciw takim ograniczeniom. Część z nich nie przyznaje się w szkole ani w pracy do swojej choroby. Nie chcą wyróżniać się z grupy. Wychodząc na spotkania towarzyskie, chcą jeść to samo co wszyscy. Chorzy, którzy chcą ściśle przestrzegać zaleceń dietetycznych, nie mogą korzystać z żywienia zbiorowego. Wybierając się w podróż, idąc do szpitala, wyjeżdżając na zieloną szkołę, kolonie, wczasy, 6 7

5 WYWIAD 8 muszą pamiętać o tym, aby zabrać ze sobą odpowiedni zapas preparatu i żywności niskobiałkowej. Brak rzetelnej wiedzy o chorobie i jej odległych skutkach, czerpanie wiedzy z niesprawdzonych źródeł to kolejny powód możliwej rezygnacji z diety. Jak już wspominałam, w przeszłości uważano, iż chorych z fenyloketonurią wystarczy leczyć tylko w pierwszych latach życia. Pacjentom, którzy stosowali zwykłą dietę przez wiele lat, będąc niejako do tego zmuszeni, trudno ponownie zaakceptować specyficzny smak preparatów bezfenyloalaninowych oraz restrykcyjne ograniczenia dietetyczne. I wreszcie względy finansowe. W Polsce wciąż żywność niskobiałkowa jest droga i nierefundowana. Do tego dochodzi konieczność zaopatrywania się w nią w specjalnych sklepach. Przyczyn jest jeszcze wiele. Z pewnością najlepiej opowiedzieliby o nich sami zainteresowani, czyli pacjenci. Kiedy zazwyczaj pojawia się ten pierwszy kryzys w przestrzeganiu diety? Może nie kryzys, ale pierwsze trudności pojawiają się, gdy dziecko samodzielnie wychodzi z domu. Jeżeli nie ma odpowiedniej wiedzy na temat swojej choroby, jeżeli nie ma wykształconych nawyków dietetycznych, już pierwsza wizyta u sąsiadów może skończyć się złamaniem reżimu dietetycznemu. W przedszkolu czy szkole dziecko może sięgnąć po śniadanie, obiad czy podwieczorek kolegi. Jak już mówiłam wcześniej, informacja o chorobie dziecka, udzielona osobom z najbliższego otoczenia (paniom w przedszkolu, wychowawcom w szkole), pozwoli takich sytuacji uniknąć. Kryzys często pojawia się w okresie dojrzewania. Jest to czas, kiedy autorytet rówieśników zdecydowanie dominuje nad autorytetem rodziców i opiekunów. Każdy nastolatek chce być doskonały, chce imponować innym. Spotkania i wspólne spędzanie czasu wolnego, które zwykle integrują grupę, dla osób z fenyloketonurią mogą stanowić barierę trudną do pokonania. Konieczność wyjaśniania kolegom na wycieczce powodów rezygnacji ze schabowego, odmawianie poczęstunków, na które ma się ochotę, rezygnacja ze wspólnego wyjścia np. na pizzę sprawia, że młodzi ludzie zaczynają się buntować. Dostrzegają powód swojej odmienności w diecie niskofenyloalaninowej i jako najprostsze rozwiązanie problemu wybierają częściową lub całkowitą rezygnację z diety. Początek nowej pracy, nowe obowiązki, małżeństwo, wyprowadzenie się z domu rodzinnego i związana z tym konieczność samodzielnego zadbania o swoje żywienie to kolejne okresy, w których młodzi ludzie z fenyloketonurią zaprzestają leczenia. Jaka jest skala problemu rezygnacji z diety niskofenyloalaninowej? Trudno mi ocenić skalę problemu. Nie potrafię podać dokładnej liczby osób. Mogę powiedzieć jedno: jest za duża! Wielu pacjentów każdego roku rezygnuje z leczenia. Część z nich zrywa w ogóle kontakt z poradnią metaboliczną. Próbujemy ich odszukać, jednak do wielu trudno dotrzeć. Niejednokrotnie nie mamy aktualnych adresów ani numerów telefonów pacjentów. Czy mogę skorzystać z możliwości i zaapelować do czytelników PKUconnect? Proszę bardzo. Jeżeli ktoś z Państwa zna taką osobę, proszę spróbować nakłonić ją do kontaktu z wybraną poradnią metaboliczną. Jak już mówiłam wcześniej, nawet późny powrót do leczenia w wielu przypadkach pozwala poprawić funkcjonowanie chorego. W XXI wieku, po ponad pół wieku funkcjonowania ogólnopolskiego przesiewu noworodków, nie powinno być pacjentów z niepełnosprawnością inte- lektualną ani innymi zaburzeniami funkcjonowania spowodowanymi nieleczoną albo niewłaściwie leczoną fenyloketonurią. Możliwe, że ten numer PKUconnect czytają osoby, które zrezygnowały z diety lub które znają takich ludzi. Mamy nadzieję, że w ich głowach pojawiają się myśli: A może coś w tym jest? Może powinnam/powinienem wrócić do diety? Może spróbuję?. Jednak od czego zacząć? Co powinno być tym pierwszym krokiem? Mam nadzieję, że PKUconnect czytają również pacjenci, którzy diety niskofenyloalaninowej nie stosują. Powrót do diety jest możliwy w każdym wieku! Jednak im więcej czasu minęło od rezygnacji z diety, tym trudniejszy jest powrót. Od czego zacząć? Trzeba po prostu wziąć telefon do ręki i umówić się na wizytę w poradni metabolicznej. To jest pierwszy krok. Zaczynamy od wyboru odpowiedniego preparatu bezfenyloalaninowego. Większość poradni dysponuje próbkami preparatów. Pacjent może otrzymać je do domu, gdzie spokojnie sobie spróbuje i podejmie decyzję, który preparat jest gotów przyjmować CODZIENNIE. Pacjent otrzyma też szczegółowe wskazówki dotyczące leczenia, informację o poszczególnych etapach wprowadzania diety oraz stopniowej rezygnacji z naturalnych produktów wysokobiałkowych. Powrót do restrykcyjnej diety zwykle nie jest natychmiastowy. Wyjątek stanowi ciąża! Jeżeli ktoś od lat nie był na wizycie w poradni metabolicznej, jeżeli ktoś zapomniał o swojej fenyloketonurii lub hiperfenyloalaninemii, jeżeli ktoś chce wrócić do diety, jeżeli któraś kobieta planuje ciążę, a nie zgłasza się systematycznie do poradni metabolicznej zapraszam na wizytę. Wystarczy wziąć telefon do ręki i zadzwonić. Wiem, że trudno się do nas dodzwonić. Jeżeli jednak chcesz lub musisz wrócić do diety nie zrażaj się zajętym sygnałem w słuchawce telefonu. Dzwoń do skutku! Umów się na wizytę. I przyjdź. Jeżeli pacjenta nie było w poradni ponad 2 lata, konieczne jest skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu. Na koniec naszej rozmowy chciałam podkreślić, że nawet pacjenci, którzy zrezygnowali z leczenia dietetycznego, powinni utrzymywać stały kontakt z poradnią metaboliczną. Jest to szczególnie ważne nie tylko ze względu na konieczność powrotu do diety kobiet planujących ciążę czy osób, u których występują niepokojące objawy wynikające z nieprzestrzegania zaleceń dietetycznych, lecz także ze względu na możliwość otrzymywania aktualnych informacji dotyczących diagnostyki i leczenia fenyloketonurii. Dorota Korycińska-Chaaban Pracuje jako pediatra już ponad 20 lat. Pacjentami z chorobami metabolicznymi, a szczególnie z fenyloketonurią, zajmuje się w Poradni Metabolicznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie od 2007 roku. Jest sekretarzem w Polskim Towarzystwie Fenyloketonurii. Prywatnie szczęśliwa mama jednego syna. Uwielbia podróżować i czytać książki. 9

6 10 WYWIAD ŁAPIEMY WIATR W ŻAGLE Rok projektu PKUconnect postanowiliśmy podsumować rozmową z Małgorzatą Szczygielską z NUTRICII. Dowiecie się, dlaczego powstał PKUconnect, czego zespół NUTRICIA nauczył się dzięki tej inicjatywie i co daje mu motywację do porannego wstawania z łóżka. Na początku zagrajmy w skojarzenia. Słyszy pani słowo PKUconnect co w pierwszej kolejności przychodzi do głowy? Małgorzata Szczygielska: Zieleń, kolor nadziei. Skąd pomysł na PKUconnect? NUTRICIA od wielu lat jest zaangażowana w różne projekty edukacyjne dla pacjentów i ich bliskich. Słuchamy uważnie tego, co mówią do nas podczas spotkań i warsztatów. Chcemy być blisko nich i ich problemów. Dlatego pomyśleliśmy, że przydałoby się w internecie konkretne miejsce, w którym można znaleźć rzetelną wiedzę na temat fenyloketonurii dla tych, którzy dopiero zaczynają swoją przygodę. A dla tych, którzy już okrzepli, przydałoby się miejsce, w którym można się wymienić doświadczeniami i motywować się do działania. Zależało nam na tym, aby była to przestrzeń, do której wraca się nie tylko po praktyczne informacje, lecz także po to, aby doładować baterie, gdy dopada nas niechęć i gdy wydaje nam się, że ograniczeń jest tyle, że naszych marzeń nie da się zrealizować. No właśnie. Hasłem projektu jest: W życiu ważne jest to, co możesz osiągnąć, a nie to, co cię ogranicza. Zależy nam na tym, aby każdy fenylak uwierzył, że jego choroba to jedynie małe utrudnienie w realizacji marzeń, ale na pewno nie powód, by ich nie realizować. Prowadzenie takiego projektu jak PKUconnect to ciągłe wsłuchiwanie się w potrzeby osób z PKU i ich bliskich. Czego przez ten rok dowiedziała się Pani o osobach chorych na fenyloketonurię? Przede wszystkim tego, że fenylaki są normalnymi ludźmi: mają swoje pasje, obawy, dni radości i zwątpienia. Ale też większość z nich przez wyzwania, którym musi codziennie sprostać jest bardziej zmotywowana do działania, bardziej zdeterminowana. Podczas tego roku poznałam wiele fantastycznych osób. Na przykład nasze blogerki. To dziewczyny, które są pewne siebie i mają jasno sprecyzowane cele w życiu. Podziwiam je, bo nie przypominam sobie, żebym ja w ich wieku tak dokładnie wiedziała, czego chcę od życia. Poza tym mają niesamowicie dużo energii i wspaniałych pomysłów. To dzięki nim codziennie chce mi się wstawać do pracy, bo spotykanie ludzi z taką pasją to sama przyjemność. Uwielbiam też czytać historie, które spływają na PKUconnect. Niektóre są pełne energii, inne bardziej nostalgiczne, ale wszystkie są wyrazem tego, że w obliczu mniejszych i większych niepowodzeń nie należy się poddawać. To lepsza lektura niż niejedna książka o motywacji dostępna w księgarni. Czy towarzyszyły Pani jakieś obawy? Obawy towarzyszą każdemu nowemu wyzwaniu, nieprawdaż? Cały zespół NUTRICIA zastanawiał się, czy to w ogóle wypali, czy ludzie będą chcieli się zaangażować i dzielić swoim doświadczeniem. Ważne jest, żeby te obawy nas nie zahamowały przed podjęciem wyzwania. Co sprawia największą satysfakcję przy tej inicjatywie? Spokojnie mogę to powiedzieć nie tylko w swoim imieniu, lecz także całego zespołu NUTRICIA Metabolics że największą satysfakcję sprawia nam świadomość, że nasze działania są potrzebne. Kiedy ktoś napisze, że nie może się doczekać nowego numeru magazynu PKUconnect, albo podziękuje za warsztaty kulinarne, od razu łapiemy wiatr w żagle i chce nam się wymyślać nowe, fajne aktywności. Czy możemy poprosić o uchylenie rąbka tajemnicy, co nowego przygotowujecie na ten rok? PKUconnect cały czas się rozwija, więc zachęcam do regularnego odwiedzania naszej strony, żeby niczego nie przegapić. Niektóre nowe pomysły są już w trakcie realizacji, niektóre dopiero w sferze pomysłów. Na pewno będzie w tym roku jeszcze więcej gotowania i będzie bardziej interaktywnie. Nieustannie zachęcamy do kontaktowania się z nami i zostawiania swoich pomysłów. Jesteśmy po to, żeby tworzyć miejsce dla Was. A tego nie da się zrobić bez Waszych opinii. Czekamy na wszystkie Wasze uwagi pod adresem: Małgorzata Szczygielska Z wykształcenia dietetyk, od 12 lat pracuje w firmie NUTRICIA. Od 2 lat prowadzi projekty związane z fenyloketonurią i innymi rzadkimi chorobami metabolicznymi. Największą jej pasją jest podróżowanie, które z braku czasu często kończy się na jeżdżeniu palcem po mapie. Nie zraża się jednak, bo 1 na 10 pomysłów udaje się w końcu wcielić w życie. Do podróżowania i odkrywania nieznanego stara się nakłonić 5-letniego syna i zapracowanego męża. 11

7 PKUCONNECT W LICZBACH Projekt PKUconnect tworzony jest dla Was i dzięki Wam. Poniżej podsumowujemy w liczbach to, co wspólnie udało się nam dokonać przez ostatni rok. 490 OS. ŁADUJE BATERIE W GENERATORZE POZYTYWNEJ ENERGII 4082 SPĘDZONE NA PKUCONNECT.PL WEJŚĆ NA STRONĘ godz.? ZADALIŚCIE 121 PYTAŃ DO EKSPERTÓW ZAPROPONOWALIŚCIE 74 MIEJSCA PRZYJAZNE PKU STWORZYLIŚCIE UŻYTKOWNIKÓW PRZEPISÓW WYSŁALIŚMY WAM 2403EGZ. MAGAZYNU PKUCONNECT WYSŁALIŚMY WAM 490 PACZKEK POWITALNYCH PODZIELILIŚCIE SIĘ 53 HISTORIAMI NAPISALIŚCIE 23 RELACJE ZE SPOTKAŃ PKU 12 13

8 EXTRA HISTORIA TIMEI Nazywam się Timea Molnár-Meszaros. Mam 37 lat, jestem mamą zdrowej 4-letniej córeczki i cierpię na fenyloketonurię. Od urodzenia leczyłam się w centrum leczenia PKU w Segedyn na Węgrzech. Na Węgrzech badanie przesiewowe noworodków jest obowiązkowe od 1974 r. W Segedyn były one prowadzone przez prof. dr. Szabó Lajosa. Siedem lat wcześniej zachęcił on Polkę dr Janinę Sołtysiak (a później również dr Kásę Péterné) do zapoznania się z testem Guthriego w Krakowie, dzięki czemu mogła lepiej kontrolować stan pacjentów. Wkrótce stała się głównym specjalistą od leczenia PKU na oddziale kliniki pediatrycznej. Była moją pierwszą i jednocześnie najlepszą lekarką, aż skończyłam 30 lat. Gdy się urodziłam, nie było żadnych badań dotyczących fenyloketonurii. Moja mama znalazła w bibliotece uniwersyteckiej na ten temat jedynie dwie linijki w podręczniku medycyny. A więc cała wiedza o mojej chorobie obejmowała kilka zdań, które mama usłyszała od lekarza specjalizującego się w PKU. Bez ścisłej niskobiałkowej diety i specjalnego produktu pani dziecko nie ma co liczyć na normalne życie, ale jeśli będzie przestrzegać diety, będzie mogła mówić, normalnie się poruszać, czytać, liczyć, pójść na studia, a więc nawet mieć ponadprzeciętnie intensywne życie. Oczywiście otrzymałyśmy pewne wskazówki żywieniowe i książkę o PKU z przepisami na dania z niską zawartością białka. Kiedy byłam niemowlęciem, według ówczesnego stanu wiedzy nie można było karmić mnie piersią. Jednak po jakimś czasie gdy moja mama straciła już pokarm kilka razy karmiono mnie w ten sposób mlekiem innych matek, ponieważ medycyna już na to zezwoliła. Ale nie tylko to zmieniło się przez lata. Najpierw powiedziano mi, że muszę być na diecie do wieku 6 lat, potem 8, a jeszcze potem do 12 Wyszło tak, że jestem na diecie od zawsze. W pierwszych latach życia to moja mama miała problemy z utrzymaniem mojej diety, nie ja. Jedyne, co pamiętam, to szczęśliwe dzieciństwo bez jakichś szczególnych oczekiwań, nawet jeśli chodzi o jedzenie. Dostawałam naprawdę wszystko, na co miałam ochotę. Wspominam szczęśliwe życie rodzinne: z moją mamą, dziadkami, prababcią, kuzynami (którym bardzo smakował mój specjalny chleb dla pacjentów PKU), koleżankami i kolegami z podstawówki, szkoły średniej, a potem z uniwersytetu, na którym uzyskałam tytuł magistra marketingu i zarządzania. Moja praca magisterska dotyczyła wprowadzenia na niszowy rynek mieszanki Loprofin do wypieku chleba o niskiej zawartości protein. Ostatnio pracowałam w firmie farmaceutycznej jako asystentka ds. marketingu w dziale leków dostępnych bez recepty lekarskiej. Zajmowałam się medycyną naturalną i suplementami diety. Ta praca bardzo mi się podobała. W wieku 15 lat miałam okazję pojechać na moją pierwszą konferencję E.S.PKU w Belgii (Den Haan). Było to fantastyczne przeżycie, które dało mi większą motywację do nauki języków obcych, utrzymania diety i zaangażowania się w pracę społeczną. W ramach Węgierskiego Stowarzyszenia Pacjentów PKU założyłam Węgierską Organizację dla Młodych Pacjentów PKU, która zachęca nastoletnich pacjentów do udzielenia pomocy rodzicom, żeby poprawić ich życie społeczne. Zajmowaliśmy się mniej ważnymi kwestiami administracyjnymi, zarządzaliśmy zamawianiem posiłków i byliśmy członkami zarządu Stowarzyszenia. Przez 20 lat pracy społecznej bardzo się udzielałam w organizacji: w administracji oraz jako jej przedstawicielka na forum międzynarodowym. Kiedy tylko mogłam, brałam udział w obozach PKU i wiele razy z ogromną dumą uczestniczyłam w konferencjach E.S.PKU. Na podstawie tego, co napisałam, można stwierdzić, że zarówno na Węgrzech, jak i w krajach Unii Europejskiej (a nawet na całym świecie) wiele się zmieniło w zakresie leczenia i podejścia do PKU. Myślę, że w ciągu następnych kilku lat zyskamy jeszcze więcej doświadczenia w leczeniu tej choroby. Niektóre z najważniejszych zdań, które usłyszałam w życiu: Od mojej mamy: Jako rodzic często musisz decydować, co wygra. Kochające serce matki czy zdrowy rozsądek? Od lekarzy: Do końca życia musisz być na diecie, żeby nie zniweczyć sukcesu, który osiągnęłaś. Od mamy mojej koleżanki, która również choruje na PKU: Musisz polubić każdy rodzaj jedzenia. Nie ma wielu rzeczy, które wolno ci jeść, więc nie możesz być wybredna

9 EXTRA HISTORIA moniki Monika ma 39 lat i mieszka w Niemczech. Jest przemiłą, bardzo zajętą i pewną siebie osobą, która twardo stąpa po ziemi. Po ukończeniu studiów na dwóch kierunkach nauki społeczne i psychologia zdecydowała się kontynuować edukację w zakresie psychoterapii i zdobyła prawo wykonywania zawodu. Od 2013 roku prowadzi własny gabinet i bardzo lubi swoją pracę. Przez te wszystkie lata udało jej się przestrzegać zalecanej diety, choć zdarzały jej się oczywiście wzloty i upadki. Doskonale radzi sobie z codziennymi obowiązkami: domem, w którym czekają na nią mąż i bliźnięta, oraz pracą, a jej dieta niskobiałkowa współgra z rodzinnym jadłospisem. Jak wygląda jej życie z PKU? W jaki sposób przyjmuje mieszankę aminokwasów? Co sądzą jej dzieci na temat PKU i diety niskobiałkowej? Zapraszamy do lektury! MOJA CODZIENNOŚĆ Z PKU Kiedy redakcja PKUconnect zapytała mnie, czy napiszę parę słów na temat swojego życia z PKU, najpierw pomyślałam: co w nim takiego szczególnego? Jest takie samo jak życie bez PKU! Czy na pewno? Być może jest tak dlatego, że wcale nie uważam, by fenyloketonuria na co dzień w jakiś szczególny sposób mnie ograniczała. Tak jak większość ludzi odżywiam się zgodnie z określonymi preferencjami i przyzwyczajeniami. Produkty stanowiące podstawę mojego codziennego jadłospisu, jak chleb czy makaron, zawierają mało białka. Do tego dochodzi mieszanka aminokwasów PAM-3, którą przyjmuję trzy razy dziennie, co jednak nie zawsze mi wychodzi. Czasami kończy się na dwóch dawkach. Rano mieszam całą dzienną porcję proszku z wodą w ręcznym shakerze, wypijam płyn przez słomkę i popijam jednym łykiem herbaty. To neutralizuje jego smak. Ze względu na intensywny zapach nie zabieram go do pracy. Tabletki czy produkty gotowe nie są dla mnie żadną alternatywą. Jak wielu dorosłych nie ważę produktów spożywczych, lecz szacuję ich wagę. Mój sposób odżywiania przypomina dietę wegetariańską: jem dużo warzyw, owoców i sałatek. Eliminuję sery, jaja, mięso, ryby i produkty nabiałowe. Nie dlatego, że ich sobie zakazuję, po prostu nie mam na nie apetytu. Nigdy ich zresztą nie próbowałam. Mój mąż pyta mnie czasem, czy chciałabym posmakować kawałka sera. Raczej mnie to odpycha, niż budzi ciekawość, jak ma to miejsce w przypadku innych produktów spożywczych. Do moich mniejszych i większych zalicza się czekolada, kiełbaski, salami i ciasto. Brak dyscypliny nadrabiam, spożywając posiłki o szczególnie niskiej zawartości białka, np. niskobiałkowy makaron z sosem pomidorowym. Moje zdrowe dzieci (11 lat) zawsze chętnie jedzą dania z makaronem. Od wielu lat wiedzą też o mojej chorobie, choćby o tym, że inaczej się odżywiam. Dotychczas nie interesowały się przyczynami czy powiązaniami. Nie dziwi ich, że gotujemy dwa rodzaje makaronu, normalny dla nich i niskobiałkowy dla mnie. Mój syn bardzo chętnie je makaron niskobiałkowy, który naprawdę mu smakuje. Jeżeli reszta rodziny marzy o sosie bolognese, przygotowuję dla siebie wegetariański sos pomidorowy. Ostatnio polubili sos ze świeżych pomidorów z cebulą i czosnkiem według przepisu, który znalazłam w książce kucharskiej i przystosowałam do naszych potrzeb. Jemy go razem. Podobnie jest ze śniadaniem w weekend. Dla siebie odgrzewam w piekarniku bułki niskobiałkowe, a mój mąż kupuje w piekarni pieczywo dla siebie i dzieci. Zapach świeżych bułek potrafi być bardzo kuszący, ale rozsądek zwycięża. Czasami pozwalam sobie na odstępstwa (i np. jem wafelka na śniadanie), ale to raczej podczas urlopu, nie na co dzień. Wieczorem często przygotowujemy świeże sałaty i domowe zupy, które są odpowiednie dla osób na diecie niskobiałkowej, a zarazem smakują każdemu. W tygodniu udaje mi się przestrzegać stałych pór posiłków. Ponieważ pracuję częściowo w domu, a częściowo we własnym gabinecie, regularnie dla siebie gotuję. W dni powszednie śniadanie zastępuję kawą, obiad jest więc dla mnie bardzo ważny, pozwala bowiem uniknąć napadów głodu pod wieczór. W gabinecie mam mikrofalówkę, w której podgrzewam przygotowany rano posiłek. Jeżeli gotuję w domu, chętnie co nieco próbuję zwykle dania na bazie makaronów i ziemniaków. Mąż i dzieci mogą jeść mięso i ryby w szkole czy pracy. W sobotę lub niedzielę serwuję czasem mięsne domowy test na PKU W styczniu bieżącego roku ukazała się publikacja autorstwa Gregory ego Thiessena i jego współpracowników. Autorzy opisują w niej trwające właśnie prace nad stworzeniem taniego i prostego w obsłudze domowego testu mierzącego stężenie fenyloalaniny we krwi. Obecnie stosowane badania laboratoryjne nie zawsze są łatwo dostępne dla wszystkich chorych. W niektórych częściach świata wysoki koszt badań czy słaba infrastruktura medyczna utrudniają dostęp do nowoczesnych form diagnostyki i terapii. Bieżący raport opisuje próbę zastąpienia standardowych badań tanim papierowym testem do wykrywania stężenia fenyloalaniny. Opisywany test jest łatwy w obsłudze, odczyty porównywalne są do wyników uzyskiwanych tradycyjnymi metodami, a czas inkubacji wynosi tylko 10 minut. Autorzy podkreślają, że konieczne są dalsze prace nad opisywanym rozwiązaniem, oraz sugerują, że w przyszłości papierowe testy mogą być używane w rutynowych testach przesiewowych noworodków. posiłki, ale z dużą ilością dodatków warzywnych. Nie umiem przygotować ryby ani pieczeni, a to daje pole do popisu dla dziadków i urasta zwykle do rangi wielkiego wydarzenia. Moja pomysłowość ogranicza się do sałat i zup. Lubię jadać w restauracjach w towarzystwie przyjaciół czy rodziny. Niemal w każdym menu można znaleźć dania wegetariańskie. Biorę to jednak pod uwagę już na etapie wyboru restauracji. Zawsze pada bowiem pytanie: Znalazłaś coś dla siebie?. W najgorszym razie zamawiam po prostu danie przygotowywane na indywidualne zamówienie; czasem niezbędna jest improwizacja. Z braku alternatywy zamówiłam kiedyś francuską zupę cebulową bez sera i grzanek. Była pyszna. Ogólnie rzecz biorąc, moja rodzina i ja jemy bardzo mało mięsa, co przypuszczalnie ma związek z PKU, jednak przez nikogo nie jest to uważane za niedogodność. To przyzwyczajenie spowodowane PKU, jak wiele innych spraw w życiu. Nawet zdrowi ludzie nie mogą jeść wszystkiego. A może gdybym nie miała PKU, okazałoby się, że ryba wcale mi nie smakuje? Albo ograniczałabym sobie czekoladę, by nie mieć problemu z nadwagą? Dla mnie życie z PKU jest normalne, pewnie również dlatego, że moja rodzina i przyjaciele utwierdzają mnie w tym przekonaniu. newsy ze świata Jeżeli jesteście zainteresowani najnowszymi doniesieniami i badaniami z obszaru fenyloketonurii, poniżej zamieszczamy linki do stron, które są cennym źródłem informacji. Źródło: Thiessen G, et al. Analyst 2015; 140:

10 WYWIAD Kulinarne ekscytacje Z okazji pierwszych urodzin PKUconnect postanowiliśmy podpytać Marię i Justynę autorki bloga PKU od kuchni oraz stałe felietonistki magazynu o to, jak wygląda ich praca nad tym, abyście co tydzień otrzymywali porcję pysznych inspiracji kulinarnych. Jakie przeżycia i odczucia towarzyszą im przy pracy nad blogiem? Czego obawiały się na samym początku? Co sprawia im największą radość i satysfakcję? Poznajcie pracę Marii i Justyny od kuchni! Dziewczyny, od początku. Jak to wszystko się zaczęło? Justyna: Dokładnie pamiętam, jak dostałam telefon z propozycją prowadzenia bloga. Pierwsze myśli przebiegające przez głowę: Ale jakiego bloga? Ja?! Przecież ja się na tym kompletnie nie znam!. Z jednej strony byłam przerażona, a z drugiej totalnie podekscytowana nowym wyzwaniem. Ogromnie cieszył mnie fakt, że będę prowadziła bloga wspólnie z Marysią. Przyjaźnimy się i mamy w sobie wsparcie, zawsze możemy liczyć na wzajemną pomoc. Maria: Ja bardzo dobrze pamiętam, jak zadzwoniła do mnie Justyna i oznajmiła: jest sprawa. Wyjaśniła mi, że dostała propozycję, żeby prowadzić tego bloga, i zapytała mnie, czy nie chciałabym robić tego razem z nią. Oczywiście byłam bardzo podekscytowana i zaraz się zgodziłam, wierząc, że będzie to wspaniała przygoda i doświadczenie. Czy miałyście jakieś szczególne obawy związane z rozpoczęciem tego projektu? J: Muszę przyznać, że tak. Mimo ekscytacji obawiałam się, że może zabraknąć mi czasu oraz po- mysłów na nowe dania. Okazało się, że moja kartka z pomysłami jest tak obszerna, że nie wiem, kiedy zdążę je wszystkie zrealizować! A czas przeznaczony na gotowanie okazał się świetną odskocznią od codziennych zajęć. M: Podobnie jak Justyna obawiałam się, że nie starczy mi na wszystko czasu. Byłam wtedy w klasie maturalnej i nauka była dla mnie priorytetem. Na całe szczęście udało mi się jakoś to wszystko zgrać. Poza tym oczywiście bardzo zależało mi na tym, żeby nasz blog okazał się pomocny dla czytelników. Chciałam, aby to było miejsce, do którego będą chętnie zaglądać, żeby podłapać trochę inspiracji. Więc po prostu obawiałam się nieco, czy uda mi się sprostać tym wszystkim wyzwaniom. Jakie były Wasze pierwsze odczucia po starcie bloga? M: Byłam zachwycona! Bardzo podobał mi się ten sposób pracy. Na dodatek byłyśmy otoczone samymi życzliwymi nam ludźmi, co sprawiało, że pisanie pierwszych wpisów odbywało się w bardzo przyjemnej atmosferze. Oczywiście jest tak do dzisiaj, jednak była to jedna z rzeczy, na które zwracałam uwagę na samym początku. J: Wielka ekscytacja pomieszana z niepewnością. Z tym, jak odbiorą nas czytelnicy, czy trafimy z tekstami, czy zostaniemy zaakceptowane. Ale pamiętam naszą radość, jak zaczęły pojawiać się pierwsze komentarze! Dało nam to dużo powera do dalszej pracy. Skąd czerpiecie inspiracje? J: Sporo przepisów znajdujących się na blogu to potrawy, które jadam od lat. Są elementami mojego codziennego jadłospisu. Pozostałe to nowości, które albo wymyślam sama, albo są zainspirowane najróżniejszymi blogami, książkami kucharskimi, zwykłym wyjściem do restauracji czy obiadem u znajomych. Staram się urozmaicać dietę (i wpisy na bloga), dlatego lubię eksperymentować w kuchni, łączyć na pozór niepasujące do siebie smaki. Często właśnie wtedy wychodzą najlepsze potrawy! Można powiedzieć, że wszystko, co prezentuję na blogu, to poniekąd moje ulubione dania. M: Ja również, tak jak i Justyna, korzystam z własnego doświadczenia. Pozostałe są przeważnie rezultatem podpatrzonych wcześniej dań lub przepisów, zarówno w książkach, internecie, jak i restauracjach. Bardzo lubię czerpać z innych kuchni, innych kultur, dlatego podróże są dla mnie zawsze tak inspirujące. I bardzo często ich rezultat pojawia się w pewnym momencie na moim talerzu. Oczywiście część wpisów po prostu przychodzi mi do głowy. Wówczas pierwsze skrzypce gra pojedynczy składnik i wymyślam, jakie inne rzeczy, smaki i aromaty mogłyby do niego pasować. Ile czasu zajmuje Wam przygotowanie jednego wpisu? J: Myślę, że dopięcie całego wpisu zajmuje mi jeden dzień. Nawet jeśli potrawa wydaje się prosta w przyrządzeniu, sporo czasu zabiera zrobienie zdjęć. Na jeden wpis robię ich około 100, następnie wybieram najlepsze. Potem je lekko obrabiam. Na początku musimy też skrupulatnie zważyć wszystkie produkty wykorzystywane w przepisie i wyliczyć wartości odżywcze, co jak wiecie czasem nie jest łatwym zadaniem, bo nie wszystkie produkty podane są w tabelach. Na koniec pozostaje napisanie wpisu. M: Muszę się zgodzić z Justyną, jest to około jednego dnia. W moim przypadku proces wygląda mniej więcej tak samo. Dodałabym jedynie czas przed samym gotowaniem. W moim przypadku to nigdy nie jest tak, że wchodzę do kuchni i robię konkretną rzecz na bloga. Bardzo często wykorzystuję czas spędzony w kuchni zarówno na gotowanie dla siebie lub rodziny, jak i na bloga. Dlatego nie 18 19

11 WYWIAD J: U mnie podobnie: największą radością jest to, że nasze przepisy spotykają się z uznaniem, są przyrządzane przez czytelników, a już szczególnie, gdy im wychodzą i smakują! ukrywam, że od niedawna aparat ma swoje miejsce na kuchennej półce, żeby zawsze był w zasięgu ręki. Czy ktoś Wam pomaga, podpowiada przy tworzeniu wpisów? J: Prowadzimy bloga we dwie, więc zwykle to między sobą konsultujemy przepisy i siebie pytamy o radę. Ja często nie mogę się zdecydować, którą potrawę umieścić w następnym poście. W tym najczęściej pomaga mi siostra, która jest wegetarianką i która wielokrotnie podrzuca mi przepisy lub mówi, co fajnego jadła. Wtedy obmyślam, jak można przerobić to danie na niskofenyloalaninowe, i wkraczam do kuchni :) M: Wiem, że zawsze mogę poradzić się Justyny, mamy i taty. I bardzo często to robię. Gdy potrzebuję jakiejś rady w sprawie sprzętu i technicznych rzeczy kuchennych, a także połączenia smaków, zawsze mogę skierować się do moich rodziców. W kwestii przygotowania filmików ogromną pomocą był zawsze mój brat, który pomagał nam je nagrywać, a także nas nauczył obróbki technicznej, za co jesteśmy mu ogromnie wdzięczne. Duży wkład w niektóre wpisy miał również mój chłopak i przyjaciele, którzy zawsze pomagali mi przy nakręcaniu wideo i przygotowywaniu fotorelacji. Czy zawsze interesowałyście się gotowaniem? M: Absolutnie nie! Jeszcze parę lat temu moja mama w życiu by nie uwierzyła, że będę z jedzeniem tu, gdzie jestem teraz. Byłam potwornym niejadkiem, a moim ulubionym daniem były ziemniaki i ogórek. Dopiero z czasem to się zmieniło. Poznałam nowe smaki i zaczęłam się nimi interesować. Przede wszystkim szukałam nowego i odkrywałam kulinarny świat, który mimo narzuconej diety okazał się bardzo bogaty. Teraz nie wyobrażam sobie życia bez gotowania. Jest to coś, co sprawia mi ogromną radość. J: Zawsze lubiłam dobrze zjeść! Kiedyś gotowanie nie interesowało mnie w ogóle. Zawsze miałam przygotowane obiady, nie przywiązywałam do kuchni zbyt wielkiej wagi. Bylebym dostała do jedzenia to, co lubię. W miarę upływu czasu przejęłam pałeczkę. Odkryłam, że gotowanie jest naprawdę przyjemne i że wychodzi mi to całkiem nieźle. Gotuję w większości sama. Na pewno zaczęłam zwracać większą uwagę na różnorodność posiłków, ich kolorystykę i estetykę podania. Lubię, gdy coś ładnie wygląda na talerzu! Czy jest taka rzecz, która sprawia Wam największą radość przy prowadzeniu bloga? M: Oczywiście. Najbardziej cieszy mnie, kiedy widzę, że moja praca, mój przepis okazał się przydatny. To jest również mój cel, jaki sobie obrałam, zaczynając tę przygodę. I naprawdę nic nie sprawia mi więcej radości niż świadomość, że istnienie naszego bloga w jakikolwiek sposób pomaga innym. Macie jakieś ulubione danie? M: Obecnie raczej nie. Mam dania, które lubię bardziej i mniej. Zależy to również od pory roku oraz tego, na co mnie akurat najdzie ochota. Mogę jedynie powiedzieć, że nie przepadam tak bardzo za owocami tylko niewiele z nich jem, i to również w niewielkich ilościach. Wolę używać ich do dań, niż jeść same, surowe. Mogę dodać jeszcze jedno: uwielbiam ziemniaki i ogórki. W każdych ilościach i w każdej formie. Nie wiem, czy są one moim ulubionym daniem, ale wiem, że byłoby mi bez nich trudno. Chyba zostało mi to jeszcze z dzieciństwa. J: Oj, niełatwo się zdecydować. Nie mam jednego ulubionego dania. Jestem raczej sezonowcem, jeśli chodzi o smaki. Latem uwielbiam kurki, świeże owoce. Jesienią króluje u mnie dynia oraz zupy kremowe. Zima należy do buraków i jarmużu, a wiosna to lekkie, kolorowe sałatki. Jeśli mi coś zasmakuje, mogę jeść daną potrawę do znudzenia! Podsumowując: jaki był dla Was ten rok i czy możemy liczyć na jakieś niespodzianki? M: Fantastyczny! To było wspaniałe doświadczenie, które sprawiło mi wiele radości, a także wiele mnie nauczyło. Jestem bardzo wdzięczna, że mogłam wziąć w tym udział. A co do niespodzianek? Pewnie! Już my z Justyną coś dla Was wymyślimy. J: Był to z pewnością pracowity rok. Blog nauczył mnie większej systematyczności, ale i przyniósł wiele radości. Świetne doświadczenie, które pozwala jeszcze lepiej poznać samą siebie. W nowym roku mamy dla Was sporą porcję przepisów, które jak mamy nadzieję okażą się dla Was inspiracją. Ruszamy także z nowym cyklem, więc bądźcie czujni! 20 21

12 KUCHNIA urodzinowa uczta W urodzinowym numerze nie mogło zabraknąć przepisów Jerzego Nogala, który jest z PKUconnect od samego początku. Pomysły na dania PKU w wydaniu Jerzego wciąż zaskakują i zachęcają do eksperymentowania, odkrywania nowych składników i do przeprowadzania niebanalnych smakowych fuzji. No to zaczynamy! Miłej zabawy! PIECZONE BURAKI ZE SKÓRKAMI CYTRUSOWYMI JAK TO ZROBIĆ? 22 MINIBURGERY ODWRÓCONE JAK TO ZROBIĆ? Pieczarki umyj, wysusz i odkrój im ogonki. Dolną stronę pieczarek podsmaż na oliwie. Cebulę oraz cukinię pokrój w plasterki, cukinię podsmaż na grillu. Z chleba wytnij kółka o średnicy pieczarki, podpiecz na suchej patelni. Ser i ogórek konserwowy potnij na plastry. Złóż burgera i zapiecz w 180 C przez około 3 minuty, aby ser się rozpuścił. Składniki 10 g cukinii, 8 g chleba PKU, 35 g pieczarek, 4 g cebuli, 7 g sera PKU, 7 g ogórka konserwowego, 1 g oliwy Wartość odżywcza 1 miniburgera: Energia: 65 kcal Białko: 1,2 g Phe: 48,9 mg Buraki zawiń w folię aluminiową i piecz ok. 1,5 godz. w 180 C. Ocet balsamiczny i cukier zagotuj, aż zgęstnieją. Por pokrój w cienkie plasterki, a melisę porwij. Zetrzyj skórkę z jednej limonki i jednej cytryny. Buraki obierz ze skórki i pokrój w kostkę 1,5 cm, a następnie wymieszaj dokładnie z balsamico. Połóż na talerzu i posyp pozostałymi składnikami. Wartość odżywcza: Energia: 257 kcal Białko: 7,5 g Phe: 344,1 mg jerzy nogal Składniki 8 porcji: 400 g buraków, 50 ml octu balsamicznyego, 25 g cukru, 15 g pora, 0,5 g listków melisy, 0,5 g skórki z limonki i cytryny Z pasji kucharz i fotograf. Współpracuje twórczo z innymi kucharzami, wspólnie tworząc przepisy na potrzeby warsztatów kulinarnych i propozycji menu do restauracji. Pasjonat naturalnych smaków i zdrowej produkcji żywności. Przekonany, że ograniczenia są potrzebne, bo odkrywają nowe możliwości i to właśnie chce udowadniać swoimi autorskimi interpretacjami kuchni PKU. 23

13 KUCHNIA PARTY MENU Pieczarkowe kalmary nadziewane szpinakiem Swoją propozycję menu na przyjęcie urodzinowe przygotowała dla Was również dietetyk Izabela Horka. Miłej zabawy w kuchni! Ziemniaczane krewetki JAK TO ZROBIĆ? JAK TO ZROBIĆ? Przy zakupie ziemniaków wybierz te podłużne, będzie się z nich lepiej wykrawało półksiężyce krewetkowe. Ziemniaki umyj, obierz i podgotuj je w osolonej wodzie, pozostawiając lekko twardawe. Po podgotowaniu wyłóż na sitko do wystudzenia, a następnie przekrawaj na połowy i wycinaj półksiężyce. Z jednego ziemniaka powinno dać się wykroić 2 4 półksiężyce. Wafel niskobiałkowy podziel na 4 6 pasków, ułóż na nim ugotowany szpinak (bardzo cienko; należy zadbać, żeby szpinak był odparowany, bo płyn zbyt szybko rozmiękcza wafle), a na szpinaku połóż ziemniak przyprawiony pieprzem i delikatnie zwiń po skosie. Zanurz w zamienniku jaja, bułce tartej i podsmaż na oliwie na złoty kolor. Składniki na 8 sztuk: 20 g wafli niskobiałkowych PKU Bezgluten, 120 g ziemniaków, 50 g szpinaku, 10 g zamiennika jaj niskobiałkowego PKU Bezgluten,16 g niskobiałkowej bułki tartej PKU Bezgluten, sól, pieprz, 20 g oleju rzepakowego Pieczarki umyj i odkrój ogonki, pozostawiając do potrawy tylko tzw. kapelusze, w których wydrąż dziurkę nożykiem. Rób to bardzo delikatnie, żeby grzyb nie pękł. Do garnka wlej wodę, dodaj niewielką ilość soli i włóż do niej pieczarki, delikatnie doprowadzając do gotowania powolnego (około 10 minut). Gdy pieczarki będą miękkie, wyłóż je na sitko cedzakowe do odsączenia. Mrożony szpinak odparuj na patelni i dopraw. Odsączone pieczarki posyp pieprzem i nadziewaj szpinakiem. Podawaj w towarzystwie ryżu, ziemniaków i bukietu sałat. Pieczarki można zawinąć w niskobiałkowe ciasto francuskie i zapiekać w piekarniku. To taka wersja dla osób aktywnych. Składniki na 5 sztuk: 75 g pieczarek (5 połówek), 50 g szpinaku (2 łyżki), sól, pieprz Udekoruj listkiem mięty, podawaj w towarzystwie sałat. Potrawa może być przekąską na następny dzień: wystarczy, że podgrzejesz ją w piekarniku. Krewetki smakują wybornie również na zimno. Wartość odżywcza całości (8 sztuk): Energia: 456,14 kcal Białko: 3,79 g Phe: 139,19 mg Wartość odżywcza 5 sztuk: Energia: 20,75 kcal Białko: 3,32 g Phe: 110,25 mg 24 25

14 KUCHNIA Kotlety ziemniaczane z kurkami Party zapiekanka z cukinią JAK TO ZROBIĆ? Ziemniaki umyj i obierz, a następnie każdy podziel na dwie części i gotuj prawie do miękkości w lekko osolonej wodzie. Ugotowane odparuj chwilę na małym ogniu i ostudź. Po wystygnięciu pokrój ziemniaki w plasterki średniej grubości. Cukinię umyj pod bieżącą wodą i pokrój w plasterki cieńsze niż ziemniaki. Świeżą paprykę pokrój w plastry i ułóż razem z uprzednio ugotowaną marchewką i podsmażoną pieczarką. Naczynie żaroodporne posmaruj oliwą i ułóż warstwami: raz ziemniaki, raz cukinia. Niskobiałkowy zastępnik jaja PKU i śmietanę zmiksuj na puch, dodaj sól i pieprz i pędzelkiem kuchennym rozprowadź masę jajeczno-śmietankową na ziemniakach oraz cukinii. Dodaj utartego w dłoniach świeżego tymianku lub posyp suchym tymiankiem. Tak przygotowaną potrawę włóż do piekarnika i podpiecz przez 15 minut w 180 C. Całość możesz posypać niskobiałkowym serem PKU, ale pamiętaj, że to dodatkowe kalorie. Smacznego! Składniki na 6 porcji: 500 g ziemniaków (nierozpadających się podczas gotowania, mączystych), 600 g cukinii, 5 g zastępnika jaja niskobiałkowego PKU, 20 g śmietany 30%, 50 g marchwi, 50 g papryki, 100 g pieczarek, sól, pieprz, 10 g oliwy z oliwek, 0,4 g świeżego lub suszonego tymianku Wartość odżywcza całości (6 porcji): Energia: 679,01 kcal Białko: 19,57 g Phe: 1046,56 mg JAK TO ZROBIĆ? Ugotowane i trochę przestudzone ziemniaki ubij ręcznie ubijaczką do ziemniaków. Do ugniecionych ziemniaków dodaj zastępnik jajka (mniej więcej jedna łyżeczka na 1 kg ziemniaków), a następnie dosyp mąki. Jej ilość zależy od Twoich preferencji: kotlety będą dobre zarówno wtedy, gdy wsypiesz kilka łyżek, jak i wtedy, gdy dodasz mniej więcej 1/3 ilości ziemniaków (ja lubię je też bez mąki). W pierwszym wariancie będą bardziej miękkie, bardziej ziemniaczane, można je krócej smażyć i chyba będą bardziej zdrowe. Drugi wydaje się gorszy: zużywamy więcej mąki, więcej wyrabiamy, dłużej smażymy, jednak warto go przynajmniej raz wypróbować, żeby przekonać się, czy smak nie zrekompensuje tego wszystkiego. Dopraw masę: posól, popieprz i dodaj swoje dodatki. Ja wykorzystałam leśne grzyby, które przypomniały mi wędrówki po lasach Borów Tucholskich: kurki, uprzednio podsmażone z cebulką. Jest ich niewiele, ale pamiętajcie: to są kotlety ziemniaczane z kurkami, a nie kotlety grzybowe z ziemniakami. 60 g kurek to ok. 1 garść. Po dodaniu dodatków wyrób rękoma masę ziemniaczaną. Z wyrobionego ciasta formuj kotlety o ulubionej wielkości: mogą być małe lub większe jak moje. Następnie obtocz je w bułce niskobiałkowej i usmaż na złoty kolor na lekko rozgrzanym oleju. Składniki na 15 sztuk: 1 kg ziemniaków, 10 g mąki niskobiałkowej, 5 g zastępnika jajka, 60 g oleju, 60 g kurek leśnych, 105 g cebuli, sól i pieprz Wartość odżywcza 5 sztuk: Energia: 1404,41 kcal Białko: 21,42 g Phe: 947,29 mg Kotlety możesz zjeść same, a także z surówką lub ulubionym sosem. Ja kotlety ziemniaczane z grzybami jem same, ale jeśli nie dodaję do masy żadnych dodatków uwielbiam je zjadać razem z leczo. Kurka, czyli pieprznik jadalny, to gatunek grzybów, który pojawia się w naszych lasach już w czerwcu. Ja je zbieram, mrożę i wykorzystuję w potrawach przez cały rok

15 KUCHNIA Muffinki czekoladowe z jabłkiem Składniki Poleca mama Iza gontarek Tort urodzinowy na 16 sztuk: 28 JAK TO ZROBIĆ? Zawartość ciasta z opakowania wsyp do miski, dodaj 120 ml oleju słonecznikowego i dokładnie wymieszaj drewnianą łyżką. Dodaj 220 ml wody gazowanej ( Żywiec lub Muszyna ) i dobrze wymieszaj. Jabłka umyj, obierz i pokrój w średniej wielkości równą kosteczkę, wymieszaj z cukrem i dodaj do ciasta. Przełóż masę do natłuszczonych foremek i pozostaw na 10 minut. Po tym czasie włóż muffinki do piekarnika. Przez 30 minut piecz je w C w piekarniku z termoobiegiem. Jeśli góra muffinek będzie szybko brązowiała, na wierzchu blachy ułóż pergamin. Po upieczeniu wyjmij z foremki papierowej i udekoruj wg uznania. Ja skorzystałam z polewy czekoladowej: rozpuściłam czekoladę niskobiałkową PKU i posypałam migdałami. Jeśli muffinki mają znaleźć się w koszyku piknikowym, polecam posypać je tylko cukrem pudrem. Pierwsze promienie słońca mogą rozpuścić czekoladę na muffinkach. IZABELA HORKA 500 g niskobiałkowego ciasta w proszku Loprofin o smaku czekoladowym, 120 g oleju słonecznikowego, 220 g wody, ulubiony owoc, np. jabłko Wartość odżywcza całości bez jabłek (16 sztuk): Energia: 2890,80 kcal Białko: 4,50 g Phe: 61,50 mg Wartość odżywcza jednego jabłka (180 g): Energia: 82,8 kcal Białko: 0,72 g Phe: 21,6 mg Wartość odżywcza 5 g migdałów: Energia: 31,15 kcal Białko: 0,93 g Phe: 58 mg Wartość odżywcza 20 g czekolady świątecznej niskobiałkowej PKU Balviten HUBNER: Energia: 31,15 kcal Białko: 0,93 g Phe: 58 mg Od 1998 roku Dietetyk Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy. Na pierwszy rzut oka jestem cicha i spokojna, ale jak się mnie pozna bliżej to można się zorientować, że jestem wulkanem energii, lubiącym pomagać innym, szczególnie wtedy gdy widzę tego jakieś efekty. Dla mnie nie ma rzeczy niemożliwych. Prywatnie pasjonatka gotowania, dobrej książki, muzyki. Nie ma urodzin bez tortu. A gdy tort wygląda tak pięknie jak ten przygotowany specjalnie dla nas przez Izę Gontarek przyjęcie urodzinowe po prostu musi się udać! JAK TO ZROBIĆ? BISZKOPT Zamiennik jajka ubij z wodą i cukrem, następnie dodaj olej. Mąkę oraz proszek do pieczenia przesiej i wsypuj stopniowo, cały czas miksując. Po uzyskaniu gładkiej masy wlej do tortownicy (24 cm), wcześniej wysmarowanej olejem i obsypanej bułką tartą. Piecz przez 30 minut w temperaturze 180 C. Po ostygnięciu biszkopt przekrój na 3 części i nasącz je kompotem wiśniowym. KREM DO PRZEŁOŻENIA BISZKOPTU Schłodzoną śmietankę 30% ubij mikserem. Pod koniec ubijania wsyp masę śmietankową z torebki, ciągle mieszając. Gotową masę wyłóż na biszkopt. KREM MAŚLANY POD MASĘ CUKROWĄ Wszystkie składniki powinny być w temperaturze pokojowej. Masło utrzyj z cukrem na puszystą masę. Dodaj ekstrakt i mleko LP Drink, dalej ucierając. Krem powinien być gładki, nie za gęsty. Jeśli jest zbyt gęsty, dodaj odrobinę mleka, a jeśli zbyt rzadki cukru pudru. OZDOBY I MASA CUKROWA Pole do popisu dla Waszej wyobraźni. Składniki Biszkopt: 40 g zamiennika jajka PKU Bezgluten, 500 ml wody, 2 szklanki mąki Extra Krakowskiej, 15 g proszku do pieczenia Celiko, 1 szklanka cukru, 1 szklanka oleju, bułka tarta PKU do obsypania tortownicy, 50 ml kompotu wiśniowego Składniki Krem do przełożenia biszkoptu: 1 opakowanie masy śmietankowej Dr. Oetker (86 g), 500 ml śmietanki 30% Krem maślany pod masę cukrową: 200 g masła 82%, 2 szklanki cukru pudru, 1 łyżeczka ekstraktu waniliowego lub migdałowego (wg uznania), Ozdoby 1 2 łyżki napoju LP Drink i masa cukrowa 400 g masy cukrowej, barwniki Dr. Oetker, lukier cukrowy Dr. Oetker Wartość odżywcza całości: Energia: 8917 kcal Białko: 14,8 g Phe: 654,8 mg 29

16 WASZE HISTORIE HISTORIE PRZEZ ŻYCIE PISANE Przez cały rok dzieliliście się z użytkownikami PKUconnect.pl swoimi historiami. Dostarczaliście innym wsparcie, motywację do działania, wiele tematów do rozmów i wzruszeń. Poniżej prezentujemy wybrane historie, które zostały opublikowane przez Was na PKUconnect.pl. Dziękujemy, że tworzycie z nami społeczność PKU i czekamy na kolejne piękne i inspirujące historie. Nie poddawaj się chorobie, przyszłość czeka! Mam już 20 lat i wiem, że wielu moich rówieśników już nie dba o dietę. Pewnie myślą sobie: Po co? Przecież jem, co chcę, i czuję się dobrze!. Może czują się dobrze, ale nie wiedzą, co się dzieje w ich głowach. Chciałbym, aby każdy, kto chce w życiu coś osiągnąć, przeczytał tę historię do końca, ponieważ chcę pokazać, jak zaniedbanie diety może zrujnować nasze marzenia, a odpowiednie przestrzeganie pomóc w ich spełnieniu. Będąc w drugiej klasie gimnazjum, postanowiłem zająć się czymś poważnym. Była to muzyka. Kupiłem sobie pierwszą gitarę, zacząłem uczyć się pierwszych piosenek i było fantastycznie do czasu, kiedy nie zważając na konsekwencje, zacząłem systematycznie podjadać. A to kupiłem sobie batona, a to podkradłem coś z lodówki. Tak samo jak moi rówieśnicy na początku nie czułem pogorszenia się mojego stanu, myśląc, że te małe grzeszki nie wpłyną na mnie aż tak negatywnie. Jednak po dłuższym czasie zauważyłem, że to, co kocham robić, czyli granie na gitarze, pomimo długiej i systematycznej praktyki idzie mi coraz gorzej. Nie mogłem się skupić na zagraniu prostej dwuminutowej piosenki, myliły mi się palce, zdarzyło się nawet, że w połowie piosenki zapomniałem, co było dalej, mimo że grałem tę piosenkę od dawna systematycznie i nie miałem z nią nigdy problemów. W takiej sytuacji zacząłem się zastanawiać, co jest ze mną nie tak. Na początku nawet nie pomyślałem, że to może być choroba, bo przecież czuję się dobrze. Niby skąd miałaby to być fenyloketonuria? Myślałem kategoriami: może jestem przemęczony, może za długo nie grałem i myli mi się wszystko. Przez chwilę sądziłem, że to może być spowodowane znudzeniem gitarą, więc postanowiłem odstawić na jakiś czas instrument i zacząłem szukać innego zajęcia. Zapisałem się na zajęcia gry na perkusji, ponieważ musiałem zająć się czymś związanym z muzyką. Miałem wtedy już dwa lata gry na gitarze za sobą i był to czas, kiedy uczyłem się w pierwszej klasie szkoły średniej, czyli miałem 16 lat. Pełen nadziei chodziłem na zajęcia. Tam też ktoś poczęstował batonem albo kupiłem drożdżówkę. Myślałem, że będzie wszystko dobrze i że już nie będę miał takich problemów jak z gitarą jednak myliłem się. Na zajęciach nie mogłem się niczego nauczyć, najprostsze rytmy przyswajałem najdłużej z całej grupy, do tego doszło gubienie się w piosenkach granych na zajęciach i tracenie rytmu. Po tym doświadczeniu zacząłem na poważnie szukać przyczyny mojego problemu i zastanawiać się, czy może być to spowodowane fenyloketonurią. Po długich poszukiwaniach stwierdziłem, że poprawię dietę, aby sprawdzić, czy coś się zmieni. Mijały dni, tygodnie, miesiące, a ja wciąż byłem na ścisłej diecie, kiedy zauważyłem znaczną poprawę. Już nie miałem problemów z grą na gitarze jak wcześniej, dawna sprawność powróciła, bez większego trudu zapamiętywałem piosenki, nie gubiłem się, w końcu mogłem ponownie złapać za swój ukochany instrument i kontynuować naukę gry. Od tamtej pory aż do teraz bez przerwy dbam o dietę i wiem, że ona pomaga mi każdego dnia. Dzisiaj jestem gitarzystą oraz liderem w trójmiejskim zespole Under Dead Mind, z którym koncertuję po całym Trójmieście. Wierzę, że odpowiednie dbanie o dietę pozwoliło mi skończyć szkołę średnią, dzięki czemu od września zaczynam studia na kierunku oczywiście związanym z muzyką: realizator, montażysta dźwięku i nagrań studyjnych. Jak widać, wystarczy chwila słabości i nasze marzenia, wszystko to, co zakładaliśmy przez lata, może prysnąć niczym bańka mydlana. Z tego miejsca zachęcam szczególnie najmłodszych, aby nie poddawali się chorobie i nie myśleli, że skoro nie czują się źle, to wszystko jest w najlepszym porządku. Przyszłość jest przed Wami, więc weźcie ją w swoje ręce i pokażcie wszystkim, że potraficie sobie poradzić z chorobą. Hitch 30 31

17 WASZE HISTORIE dlaczego? Rodziłam przez vacum 4 godziny, ponieważ córka się zaklinowała i nie mogła się urodzić. Gdy już się urodziła (dzięki pomocy lekarza oczywiście), byłam najszczęśliwszą kobietą pod słońcem. Niestety to szczęście zamieniło się w strach i załamanie, gdy zadzwonili do narzeczonego: Muszą Państwo jak najszybciej udać się do kliniki chorób metabolicznych, ponieważ Państwa córka ma podejrzenie fenyloketonurii. Powiedziano nam, że wszystko będzie dobrze, lecz wtedy myślałam: Jakim cudem? Co będzie dobrze, skoro moja córka jest chora?. Załamałam się. Nie jadłam, nie piłam, nie spałam, byłam zestresowana tą sytuacją. Narzeczony podnosił mnie na duchu, był ciągle przy mnie i naszej córeczce. W szpitalu po kilku badaniach stwierdzono, że Eliza na 100% jest chora. Ma klasyczną fenyloketonurię i nie obejdzie się bez dożywotniej diety. Pięknie. Teraz to już tylko psycholog mógł mi pomóc, bo z tego całego stresu straciłam pokarm i wmawiałam sobie, że to moja wina. Nie dość, że przeze mnie jest chora, to na dodatek teraz jeszcze nie mogę jej karmić piersią, bo po prostu nie mam czym Psycholog pomógł mi bardzo. Dzięki niemu odzyskałam spokój, a lekarz i pani dietetyk wytłumaczyli nam wszystko na temat tej choroby, diety i pobierania krwi. Teraz Eliza ma 3 miesiące, jest zdrowa i radosna, ale gdy przychodzi czas na pobranie krwi płaczę razem z nią. Jest mi okropnie trudno patrzeć na to, jak płacze przeze mnie. Mówię sobie i jej, że to dla jej zdrowia, ale mimo wszystko serce mi się kroi, gdy widzę, jak moja córeczka cierpi. Wiem, że to chwilowe, że to dla jej dobra, ale boję się przyszłości i tego, jak będzie reagować na to, że chcę ją pokłóć. Boję się reakcji mojej i narzeczonego. Mam tylko nadzieję, że wszystko się ułoży i Eliza zrozumie, że nie robię jej krzywdy. musiałem się trzymać za nas oboje Historia rozpoczyna się w momencie, gdy żona dostała telefon, że natychmiast ma się zgłosić z naszym kilkudniowym noworodkiem do szpitala. Widziałem, jak jej oczy zmieniły się, kiedy rozmawiała przez telefon. Gdy odłożyła słuchawkę, rozpłakała się i chaotycznie zaczęła opowiadać mi o tym, co będzie się działo w najbliższym czasie. Była załamana. Mnie też było z tym ciężko, ale pomyślałem, że nie mogę w tej chwili pogrążyć się w rozpaczy, bo to i tak nic nie zmieni, że muszę podtrzymywać żonę na duchu. W szpitalu odwiedzałem żonę i synka codziennie. Każdego dnia widziałem, jak żona wspaniale pogodziła się z losem naszego dziecka, dostała książkę o PKU i przeczytała ją w dwa dni. Teraz synek ma pół roku, a od miesiąca zajada się warzywami. Nie damy się zwariować! Kiedyś przeczytałem pewien wiersz i zawsze się do niego stosuję! dawidoff Gdy chmura przysłoni Ci czoło, A smutek podniszczy Ci duszę, Nie wzdychaj, lecz krzyknij wesoło: Ja jeszcze szczęśliwy być muszę! Ciężkie początki, ale dla syneczka wszystko! 32 Moja historia zaczęła się tak samo jak wielu innych osób. Szczęśliwy powrót do domu po porodzie i trudny do przyjęcia i zrozumienia komunikat usłyszany w słuchawce telefonu, że w najbliższy weekend muszę się zgłosić z maleńkim noworodkiem do szpitala. Cała ciąża przebiegała u mnie z trudnościami, trzy razy lądowałam z krwawieniem, miałam ciężki poród, a potem niemiła obsługa pielęgniarska doprowadzała mnie do łez. Gdy już wyszłam, nie nacieszyłam się wolnością i radością, którą w sobie miałam, kiedy słyszałam, że synek ma 10/10 punktów w skali Apgar. Nie miałam pojęcia o istnieniu takiej choroby jak fenyloketonuria, a teraz po tym, jak ją poznałam myślę o sobie jak o ignorantce. A przecież wielu ludzi nie ma pojęcia o schorzeniach, z jakimi inni się borykają na co dzień, w ogóle się tym nie przejmują, brną do przodu w wyścigu szczurów i nie zastanawiają się nad tym, co spotyka innych. Ale w sumie skąd można wiedzieć o czymś takim, jeżeli samemu nie wygra się na loterii przyznawanych chorób? Stało się, trafiło na mnie. Strasznie długo rozpaczałam, nie pytałam; Dlaczego akurat mnie się to przytrafiło?, lecz: Po co? Co dalej? Jak sobie poradzę?. Łzy ciekły jak szalone, nie docierały do mnie żadne informacje. Ubolewałam, że nie będę mogła dawać mojemu dziecku tego, co inne mamy swoim dzieciom; że mój synek nigdy nie spróbuje tego, co mnie kojarzyło się z dzieciństwem, a o czym zawsze marzyłam; że na święta nic nie będzie mógł jeść i wiele, wiele innych czarnych myśli. Jednak dla synka postanowiłam się podnieść. Teraz ma on 4 miesiące, a ja dojrzałam psychicznie. Wiem, że nie mamy najgorzej, że są dzieci, które bardziej cierpią i nie użalają się na swój los to dlaczego my mamy rozpaczać? Wiem, że zrobię wszystko, by dawać radość mojemu dziecku, i że jest wiele innych aspektów, w których mogę dać mu uśmiech. manioza1 moje dziewczynki Jestem mamą dwóch pięknych dziewczynek: 3,5-letniej Karolinki i 2-miesięcznej Kornelki. Moja historia z fenyloketonurią zaczyna się pewnie tak samo jak większości z Was: telefon z kliniki, diagnoza, pobyt w szpitalu, strach o to, jak sobie poradzimy. Poradziliśmy sobie. Dzięki temu, że Karolinka jest mądrą, pogodną i całkowicie zdrową dziewczynką, zdecydowaliśmy się na drugie dziecko. W duchu mieliśmy nadzieję, że może jednak teraz telefon nie zadzwoni Zadzwonił. Mamy w domu dwie fenylki i mimo to nasze życie jest pełne uśmiechów. Dieta jest codziennością, nie ogranicza starszej córeczki. Karolinka bawi się tak samo jak inne dzieci, chodzi do przedszkola i czasami nawet się na mnie obraża, że już ją zabieram. Wszyscy świeżo upieczeni rodzice fenylaków: głowy do góry! Fenyloketonuria naprawdę nie jest najgorszą chorobą. Dla nas to nawet nie choroba, lecz małe uniedogodnienie, bo trzeba się trochę więcej zastanowić nad tym, co ugotować. Po 3-tygodniowym pobycie w szpitalu na oddziale dziecięcym z pierwszą córeczką dziękowałam w duchu, że to tylko fenyloketonuria. Z drugą byłam jedynie kilka dni, ale odczucie pozostało to samo Dziękuje, że to tylko dieta. PaKa 33

18 WASZE HISTORIE My lifestyle Mam na imię Karolina i mam 21 lat. Moja historia to tak naprawdę całkowicie normalne życie, tyle że gdzieś tam jakiś cichy głosik zawsze podszeptuje, że jestem chora na PKU. Przepraszam, ten głosik nie mówi: jesteś chora na PKU, tylko: masz PKU a to kolosalna różnica. Dlaczego aż tak wielka? Słowo Jak się nie ma, co się kocha, to się kocha to, co się ma klucz w tej kwestii to rozróżnienie chora / choroba. Nie traktuję PKU jak choroby. Dla mnie PKU to mój styl życia. Wielokrotnie spotykałam się z brakiem zrozumienia ze strony innych osób z PKU bądź ich rodzin co do mojego spojrzenia PKU. Ale rozumiem to: Nazywam się Agata, mam 28 lat, mieszkam w Hiszpanii. Moja relacja z dietą jest pełna każdy ma inne podejście, każdy ma prawo do swojego 34 potknięć, wzlotów i upadków. Miewałam okresy, kiedy była mniej restrykcyjna, ale nigdy nie zrezygnowałam z niej w 100%. Wiem natomiast jedno: skoro los dał mi takie karty w grze w życie, to zamierzam je wykorzystać najlepiej jak umiem. Moi rodzice włożyli bardzo dużo pracy w to, bym nie odbierała diety jako ograniczenia. W wieku 19 lat wyjechałam do Hiszpanii i zaczęłam prowadzić samodzielne życie wtedy zrozumiałam, jak cenna była to nauka. Było trudno, musiałam nauczyć się wielu rzeczy, od gotowania zaczynając. Natomiast w żadnym momencie nie pozwalam sobie na rezygnację z czegokolwiek tylko dlatego, że dieta. przykłady? Przeszłam 1000 km z plecakiem na włóczędze po hiszpańskiej trasie Camino de Santiago. Aktualnie prowadzę dietę w sposób zrównoważony i mam dobre wyniki (odpukajcie ze mną!). Wierzę, że się uda. Mam dużo planów na przyszłość. Chciałabym moc znów podróżować tyle, ile kiedyś, poznać inne kontynenty i nie mam wątpliwości, że jeśli tylko budżet pozwoli, znajdę sposób, by dieta nie była dla mnie żadną przeszkodą. Marzy mi się wyprawa rowerowa po Ameryce Łacińskiej Najważniejszą rzeczą, jaką chciałabym przekazać innym fenylakom i ich rodzinom, jest to, czego nauczyli mnie rodzice: agata Studiowałam zagranicą, lecząc się w Polsce i przewożąc leki, jak się tylko dało. Uprawiałam sport. Wyjeżdżałam na wakacje, dokąd miałam ochotę (w miarę możliwości finansowych). Po studiach, które skończyłam z całkiem niezłą średnią, dostałam się na stypendium doktoranckie w Madrycie. W stolicy Hiszpanii mieszkam od 3 lat i tu pielęgnuję swoje pasje intelektualne, pisząc doktorat i ucząc się języków. Dieta nie jest dla mnie niczym przyjemnym. Oczywiście lubię warzywa, owoce i pożeram je w dużych ilościach, ale wiem, że w momencie kryzysu czy to ze względów osobistych, czy zawodowych moja dbałość o zdrowe odżywianie znacznie maleje. Pracuję nad sobą. Odkrywam też, jak wiele daje mi kontakt z innymi ludźmi dotkniętymi PKU oraz to, że podnoszenie innych na duchu pomaga mnie samej. Dlatego angażuję się w działalność lokalnego stowarzyszenia, federacji i innych instytucji. nie poddawaj się z dietą! Ona ogranicza, ale zawsze trzeba próbować obejść te restrykcje. I da się! PKU nie jest dla mnie żadnym kłopotem. Moi rodzice nigdy nie mieli ze mną problemów typu podjadanie czy jedzenie w szkole niedozwolonych rzeczy tylko dlatego, że uwolniłam się spod maminej kontroli na kilka godzin. Bardzo doceniam moją dietę, to, że od zawsze jestem wegetarianką, że pochłaniam codziennie góry warzyw, owoców, piję soki, herbaty i czuję się lekko. W takich chwilach przychodzą mi na myśl podziękowania, które powinnam skierować do babci i moich rodziców, którzy wychowywali mnie, uczyli diety, mówili, co wolno, a czego nie, pilnowali przyjmowania preparatu, zabierali na badania, wozili do szpitala moje bibuły. spojrzenia na swoją własną sytuację życiową. Ja akurat mam takie megapozytywne. Ale też nie zawsze było kolorowo. Na przełomie gimnazjum i liceum przyszedł mały kryzys. Chciałam móc więcej, chciałam mieć mniej ograniczeń. Ale w niedługim czasie rozprawiłam się z ciemnymi chmurami, które w tamtym okresie zebrały się nad moją głową. Aktualnie jestem na III roku studiów i moje podejście do PKU jest najlepsze ze wszystkich podejść, które miałam w ciągu mojego życia. Z PKU się zaprzyjaźniłam i zrobiłam sobie z tej choroby i diety mój prywatny lifestyle, z którym chcę żyć w zgodzie i z naprawdę wielką radością. Przez te wszystkie lata to był ogrom pracy, który teraz daje efekty, za które jestem im wszystkim wdzięczna. 35

19 WASZE HISTORIE POZNAJMY SIĘ Moje życie nabrało rozpędu już w IV klasie szkoły podstawowej, kiedy rozpoczęłam naukę w szkole muzycznej. Ten szalony pęd, który uwielbiam i bez którego nie umiem żyć, trwa do dziś a mojego życia nie zamieniłabym na żadne inne życie. W zeszłym roku (po 10 latach pracy) ukończyłam średnią szkołę muzyczną i zdobyłam zawód muzyka. Aktualnie studiuję kulturoznawstwo, pracuję i planuję moją przyszłość zawodową. Na przykładzie wielu osób z PKU można zauważyć, że fenylaki to dzieci tak samo, a niejednokrotnie nawet bardziej zdolne dzieci od niechorych. To znaczy, że PKU nie ma co się bać! Wystarczy przestrzegać diety, przyjmować preparat i BUDOWAĆ SIEBIE! Budować swoją przyszłość! Ja taką osobę przy sobie mam. Czuję wsparcie, które mi okazuje, widzę karcący wzrok, który mówi: Halo, halo! To ma dużo białka, dwa gryzy wystarczą!. To jest największa siła, jaką można dostać od drugiego człowieka, i największa wartość, za którą dziękuję! Bardzo ważne dla osób z PKU jest poczucie akceptacji w środowisku. Ja miałam duże szczęście, ponieważ nigdy nie spotkałam się z wykluczaniem mnie czy uważaniem za inną. Ani w przedszkolu z powodu kłopotliwej diety, ani przez rówieśników. Wśród przyjaciół moja dieta nie stanowi żadnego tabu. Jeszcze jedna bardzo ważna rzecz: znalezienie kogoś, z kim idzie się przez życie, kto jest zaangażowany w naszą dietę, ktoś, kto jeździ z nami na spotkania, na konferencje związane z PKU, to już jest pełnia szczęścia i równocześnie błogi spokój. MICHAŚ Przedstawiamy kolejnych reprezentantów, którzy dołaczyli do naszego Klubu Milusińskich. Dziękujemy za nadesłanie zdjęć i zachęcamy Panstwa do przesyłania kolejnych na adres: Prosimy o dołączenie zgody rodziców lub opiekunów na zamieszczenie zdjecia na łamach Magazynu PKUconnect. Wszystkim osobom, które prześlą zdjęcia, wyślemy jeden z produktów niskobiałkowych Milupa lp. OLA I MAT EUSZ 36 37

20 KULTURA POWIEDZMY SOBIE WSZYSTKO zaczytany odpoczynek Kiedy na horyzoncie pojawia się możliwość spędzenia wolnego czasu, postarajmy się wykorzystać go jak najlepiej. Oprócz aktywnego wypoczynku, spacerów i wspólnych zabaw na świeżym powietrzu szczególnie polecamy zrewitalizować swoją duszę. Podczas popołudniowego albo wieczornego leniuchowania dajcie się porwać dobrej lekturze. Poniżej znajdziecie nasze propozycje, z których każdy powinien wybrać coś dla siebie. Miłego czytania! /dla rodzica DZIEWCZYNA, KTÓRA KOCHAŁA KAMELIE Nie da się ukryć, że światem mężczyzn rządzą kobiety. Na samym szczycie męskich żądz znajdują się zaś takie kobiety jak Marie Duplessis. Jej urok i wdzięk otaczał zarówno nastolatków, jak i dojrzałych panów. I choć jej historia sięga XIX wieku, wciąż jest niesamowicie magnetyczna i pociągająca. Marie w dzieciństwie przymierała głodem, a jako dorastająca dziewczyna przemierzała ulice Paryża w zdartych trzewikach, marząc, że pewnego dnia pokaże wszystkim, na co ją stać. Miała w ręku tylko jeden atut: zapierającą dech w piersiach urodę, która sprawiała, że żaden mężczyzna nie mógł przejść obok niej obojętnie. Książka opowiada o najsłynniejszej historii miłosnej, która stała się inspiracją dla powieści Aleksandra Dumasa pt. Dama kameliowa. To poruszający i fascynujący portret kobiety, która stała się symbolem epoki. Julie Kavanagh, w przeszłości baletnica oraz dziennikarka, na kartach powieści w przekonujący sposób opowiada historię kobiety, u stóp której leżał cały Paryż. W dniu szesnastych urodzin była już jedną z najbogatszych i najsłynniejszych kurtyzan w Europie, a o jej serce bili się znamienici arystokraci i artyści, tacy jak Franciszek Liszt czy wspomniany Aleksander Dumas. Ta barwna biografia zdziera płaszczyk tajemnicy z sekretów ówczesnego życia towarzyskiego, powodując w czytelniku nieodparte pragnienie otwierania kolejnych drzwi tego paryskiego buduaru. Frapująca pozycja dla każdego wielbiciela miłosnych uniesień i nie tylko. 4,5/6 Judd Foxman niechętnie przyjeżdża do rodzinnego domu. Jawi się jako niezależny i samodzielny mężczyzna, któremu nie po drodze jest spędzanie czasu z rodziną. Śmierć ojca zmusza go jednak do refleksji i przewartościowania swojego życia. Rozstanie z niewierną żoną dodatkowo przygniata Judda kolejnymi rozterkami. Po pogrzebie ojca zmuszony jest spędzić siedem dni z matką, dwoma braćmi i siostrą. Rodzina od lat nie spotkała się w komplecie. Sytuacja szybko wymyka się spod kontroli: wychodzą na jaw skrzętnie skrywane sekrety, odżywają dawne urazy, budzą się zapomniane pragnienia. Judd, który właśnie boryka się z problemami osobistymi, robi wszystko, by nie dać się wciągnąć w potyczki pomiędzy krewnymi. Niestety bez rezultatu. Słodko-gorzka opowieść o rozliczaniu się z przeszłością, o relacjach między przyjaciółmi i wrogami, kochankami i odrzuconymi, dorosłymi dziećmi i matką. Ciepła historia o rodzinie, która odkrywa prawdę o sobie, będąc na skraju szaleństwa. Oddaleni od siebie członkowie rodziny z każdą kolejną sceną stają się sobie bardziej bliscy. 4,5/6 Wartościowa lektura, której morał jest uniwersalny dla wszystkich czytelników. Powiedzmy sobie wszystko / Jonathan Tropper/ Wydawnictwo Otwarte/ ok. 29 zł /dla nastolatka Historia z gatunku tych rodzinnych rozliczeń, która nabiera kolorów i smaku, gdy wszystko gotuje się w jednym garnku to znaczy domu. Powiedzmy sobie wszystko bawi i wzrusza, pokazując bez retuszu ludzkie przywary. A brak akceptacji tych wad zostaje w końcu zwyciężony rodzinną miłością. WILL GRAYSON, WILL GRAYSON Czy zastanawialiście się kiedyś, jak to jest spotkać na swojej drodze osobę o tym samym imieniu i nazwisku? Takie lustrzane odbicie własnego ja. A może podobna sytuacja już miała miejsce w Waszym życiu? Pierwszy z Willów Graysonów, który w książce zawsze jest zapisywany poprawnie (od wielkich liter), stara się żyć spokojnie, niezauważalnie dla innych. Drugi zaś, ten, którego imię i nazwisko zawsze pisane jest małymi literami, przez życie idzie z kłopotami i problemami. Ich życie nagle rusza w całkiem nowym i nieoczekiwanym kierunku, obfitując w heroiczne porywy serca i znajdując kulminację w najcudowniejszym musicalu, jaki kiedykolwiek wystawiono na deskach licealnych scen. Dialogi prowadzone przez dwóch Willów przesiąkają mądrością i ciekawym spojrzeniem na świat, dzięki czemu sama książka staje się tym bardziej wartościowa. Mamy tu dwóch bohaterów i każdy z nich ma swojego właściciela innego pisarza. To już piąta powieść Johna Greena, autora bestsellerowej pozycji pt. Gwiazd naszych wina, która ukazuje się na polskim rynku. Jeżeli lubicie opowieści o przyjaźni, poszukiwaniu własnej wartości i dorosłej sile drzemiącej w młodych ludziach, to Will Grayson, Will Grayson jest dla Was propozycją idealną. Zabierzcie ją koniecznie na wakacje albo na dłuższą wycieczkę. 5,5/6 38 Dziewczyna, która kochała kamelie / Julie Kavanagh/ Znak/ ok. 30 zł Will Grayson, Will Grayson / John Green, David Levithan/ Bukowy Las/ ok. 25 zł 39

Menu 01_MENU_ARS_VIVENDI v2.indd 1 01_MENU_ARS_VIVENDI v2.indd 1 6/15/15 11:16 AM 6/15/15 11:16 AM

Menu 01_MENU_ARS_VIVENDI v2.indd 1 01_MENU_ARS_VIVENDI v2.indd 1 6/15/15 11:16 AM 6/15/15 11:16 AM Menu 01_MENU_ARS_VIVENDI v2.indd 1 Koktajl bananowy z miętą i Milupa lp-drinkiem Składniki: banan 70 g Milupa lp-drink 3 miarki (15 g) woda 200 ml miód 5 g cynamon (szczypta) Przepis na 1 porję PHE: 47,5

Bardziej szczegółowo

Drugie śniadanie - zdrowe przepisy na cały tydzień

Drugie śniadanie - zdrowe przepisy na cały tydzień Drugie śniadanie - zdrowe przepisy na cały tydzień To już drugi wpis w kategorii szybkich i smacznych pomysłów na lunchboxy. Tym razem przygotowałam dla Was kilka pomysłów na zdrowe i pożywne drugie śniadanie.

Bardziej szczegółowo

Rozgrzewająca, aromatyczna zupa z kapustą, bez dodatku ziemniaków, za to wybornie smakuje z białym pieczywem. Polecam na chłodne popołudnia.

Rozgrzewająca, aromatyczna zupa z kapustą, bez dodatku ziemniaków, za to wybornie smakuje z białym pieczywem. Polecam na chłodne popołudnia. Zupa z białą kapustą Rozgrzewająca, aromatyczna zupa z kapustą, bez dodatku ziemniaków, za to wybornie smakuje z białym pieczywem. Polecam na chłodne popołudnia. pół główki białej kapusty (średniej wielkości)

Bardziej szczegółowo

Zupa krem z ciecierzycy

Zupa krem z ciecierzycy Zupa krem z ciecierzycy Zupa krem z ciecierzycy z dodatkiem świeżego przecieru pomidorowego Składniki: 400g ciecierzycy 3 pomidory 1 cebula 600 ml wody 1 ząbek czosnku 2 łyżki oliwy z oliwy sól pieprz

Bardziej szczegółowo

2. Warzywa obieramy, myjemy, dodajemy do wywaru z kurczakiem. Lekko doprawiamy.

2. Warzywa obieramy, myjemy, dodajemy do wywaru z kurczakiem. Lekko doprawiamy. Potrawka z kurczaka Lekkostrawna i pyszna zarówno z ziemniakami, jak i makaronem i ryżem. Przy tym prosta w przygotowaniu, nie wymaga długich godzin w kuchni, ani szczególnych umiejętności. A co najważniejsze:

Bardziej szczegółowo

Składniki: Placuszki:

Składniki: Placuszki: Aromatyczne placuszki z pieczonej papryki z ciecierzycą i pokruszonym serem feta podane z jogurtem naturalnym z dodatkiem świeżej kolendry i limonki. Ciecierzycę dodałam w całości, ale jeśli chcecie to

Bardziej szczegółowo

Kolejny udany, rodzinny przeszczep w Klinice przy ulicy Grunwaldzkiej w Poznaniu. Mama męża oddała nerkę swojej synowej.

Kolejny udany, rodzinny przeszczep w Klinice przy ulicy Grunwaldzkiej w Poznaniu. Mama męża oddała nerkę swojej synowej. Kolejny udany, rodzinny przeszczep w Klinice przy ulicy Grunwaldzkiej w Poznaniu. Mama męża oddała nerkę swojej synowej. 34-letnia Emilia Zielińska w dniu 11 kwietnia 2014 otrzymała nowe życie - nerkę

Bardziej szczegółowo

Zdrowe odżywianie - sposób odżywiania, polegający na przyjmowaniu substancji korzystnych dla zdrowia w celu zapewnienia lub poprawy zdrowia.

Zdrowe odżywianie - sposób odżywiania, polegający na przyjmowaniu substancji korzystnych dla zdrowia w celu zapewnienia lub poprawy zdrowia. Łukasz Sujecki IIIA Zdrowe odżywianie - sposób odżywiania, polegający na przyjmowaniu substancji korzystnych dla zdrowia w celu zapewnienia lub poprawy zdrowia. Piramida zdrowego Odżywiania Pyyyszne mięsko

Bardziej szczegółowo

PRAWIDŁOWE ODŻYWIANIE NASTOLATKÓW

PRAWIDŁOWE ODŻYWIANIE NASTOLATKÓW PRAWIDŁOWE ODŻYWIANIE NASTOLATKÓW Młody organizm, aby mógł prawidłowo się rozwijać potrzebuje wielu różnorodnych składników odżywczych, które powinny być nieodłączną częścią diety każdego dojrzewającego

Bardziej szczegółowo

S1 Jednostka 1 Przepisy

S1 Jednostka 1 Przepisy S1 Jednostka 1 Przepisy 1. Kanapka i koktajl mleczny 2. Sałatka owocowa 3. Szybka pizza 4. Zupa jarzynowa 5. Królewskie babeczki 6. Słodkie bułeczki Koktajl Mleczny 200ml chłodnego mleka Dzbanek z miarką

Bardziej szczegółowo

Znaczenie pierwszego śniadania, czyli zdrowe odżywianie dzieci i młodzieży. Na podstawie materiałów ORE- Anna Pisowacka

Znaczenie pierwszego śniadania, czyli zdrowe odżywianie dzieci i młodzieży. Na podstawie materiałów ORE- Anna Pisowacka Znaczenie pierwszego śniadania, czyli zdrowe odżywianie dzieci i młodzieży Na podstawie materiałów ORE- Anna Pisowacka JAK PRAWIDŁOWO SIĘ ODŻYWIAĆ? Zalecenia żywieniowe 6 + 1 U według S. Bergera Urozmaicenie

Bardziej szczegółowo

Proste i pyszne ciasteczka czekoladowe z orzechami pekan i suszonymi jagodami goji. Idealne do kawy, herbaty lub szklanki mleka

Proste i pyszne ciasteczka czekoladowe z orzechami pekan i suszonymi jagodami goji. Idealne do kawy, herbaty lub szklanki mleka Proste i pyszne ciasteczka czekoladowe z orzechami pekan i suszonymi jagodami goji. Idealne do kawy, herbaty lub szklanki mleka Składniki (na około 37 ciasteczek): 1 i 1/2 szklanki mąki 1 szklanka cukru

Bardziej szczegółowo

Hektor i tajemnice zycia

Hektor i tajemnice zycia François Lelord Hektor i tajemnice zycia Przelozyla Agnieszka Trabka WYDAWNICTWO WAM Był sobie kiedyś chłopiec o imieniu Hektor. Hektor miał tatę, także Hektora, więc dla odróżnienia rodzina często nazywała

Bardziej szczegółowo

ANKIETA. Imię i nazwisko. Data urodzenia Masa ciała Wzrost. Tel. Kontaktowy. Email do wysłania diety i/lub kontaktu

ANKIETA. Imię i nazwisko. Data urodzenia Masa ciała Wzrost. Tel. Kontaktowy. Email do wysłania diety i/lub kontaktu ANKIETA Proszę o rzetelne, zgodne ze stanem faktycznym wypełnienie ankiety, gdyż jest to niezbędne do opracowania dobrze dopasowanego planu dietetycznego. Imię i nazwisko.. Data urodzenia Masa ciała Wzrost.

Bardziej szczegółowo

Igor Siódmiak. Moim wychowawcą był Pan Łukasz Kwiatkowski. Lekcji w-f uczył mnie Pan Jacek Lesiuk, więc chętnie uczęszczałem na te lekcje.

Igor Siódmiak. Moim wychowawcą był Pan Łukasz Kwiatkowski. Lekcji w-f uczył mnie Pan Jacek Lesiuk, więc chętnie uczęszczałem na te lekcje. Igor Siódmiak Jak wspominasz szkołę? Szkołę wspominam bardzo dobrze, miałem bardzo zgraną klasę. Panowała w niej bardzo miłą atmosfera. Z nauczycielami zawsze można było porozmawiać. Kto był Twoim wychowawcą?

Bardziej szczegółowo

Składniki: Pulpeciki: 200 g białej kaszy gryczanej 2 małe jajka 2 łyżki mąki 2 łyżki bułki tartej 130 g sera koziego sól pieprz. Sos grzybowo-dyniowy:

Składniki: Pulpeciki: 200 g białej kaszy gryczanej 2 małe jajka 2 łyżki mąki 2 łyżki bułki tartej 130 g sera koziego sól pieprz. Sos grzybowo-dyniowy: Pulpeciki z białej kaszy gryczanej nadziewane kozim serem z sosem dyniowym z podgrzybkami to alternatywa dla tradycyjnych mięsnych pulpecików. Są delikatne i bardzo smaczne szczególnie w towarzystwie grzybowo-dyniowego

Bardziej szczegółowo

6 LETNICH CHŁODNIKÓW, KTÓRYCH MUSISZ SPRÓBOWAĆ

6 LETNICH CHŁODNIKÓW, KTÓRYCH MUSISZ SPRÓBOWAĆ 6 LETNICH CHŁODNIKÓW, KTÓRYCH MUSISZ SPRÓBOWAĆ Chłodnik jabłkowo selerowy 90 minut 6 osób Łatwe średni seler 1 sztuka Bulion na włoszczyźnie Knorr 2 sztuki zielone jabłka 3 sztuki cebule 2 sztuki starta

Bardziej szczegółowo

DANIA Z MIĘS KOTLETY Z PIECZARKAMI I ŻÓŁTYM SEREM SKŁADNIKI:

DANIA Z MIĘS KOTLETY Z PIECZARKAMI I ŻÓŁTYM SEREM SKŁADNIKI: przepisy kucharskie, kulinarne, dania z mięs DANIA Z MIĘS KOTLETY Z PIECZARKAMI I ŻÓŁTYM SEREM 0,5 kg.filetów drobiowych 2 jajka 20 dag.żółtego sera 20 dag. pieczarek 1 cebula sól pieprz tłuszcz bułka

Bardziej szczegółowo

1 ł cukru 20 g oliwy 100 g ugotowanych wystudzonych ziemniaków

1 ł cukru 20 g oliwy 100 g ugotowanych wystudzonych ziemniaków Bułki 220 g wody 50 g otrębów pszennych 3 Ł oliwy 1 białko mak, sezam pestki słonecznika, dyni Do naczynia miksującego wlać wodę, dodać drożdże, cukier, mąkę, otręby, sól, oliwę. Ciasto wyłożyć do miseczki

Bardziej szczegółowo

DANIA Z MAKARONU DLA CAŁEJ RODZINY

DANIA Z MAKARONU DLA CAŁEJ RODZINY DANIA Z MAKARONU DLA CAŁEJ RODZINY Spaghetti bolognese z warzywami i grzybami 25 minut 4 osoby Łatwe makaron spaghetti - 200 gramów krojone pomidory z puszki - 2 opakowania cukinia - 1 sztuka papryka -

Bardziej szczegółowo

TRENER MARIUSZ MRÓZ - JEDZ TO, CO LUBISZ I WYGLĄDAJ JAK CHCESZ!

TRENER MARIUSZ MRÓZ - JEDZ TO, CO LUBISZ I WYGLĄDAJ JAK CHCESZ! TRENER MARIUSZ MRÓZ - JEDZ TO, CO LUBISZ I WYGLĄDAJ JAK CHCESZ! Witaj! W tym krótkim PDFie chcę Ci wytłumaczyć dlaczego według mnie jeżeli chcesz wyglądać świetnie i utrzymać świetną sylwetkę powinieneś

Bardziej szczegółowo

64 Surówki i sałatki

64 Surówki i sałatki 64 Surówki i sałatki 65 Surówka z pomidorów, ogórków i sałaty Surówki i sałatki SKŁANIKI W Sos: 1 łyżka śmietany ½ pęczka świeżego koperku 1 łyżka oliwy 1 ząbek czosnku, 1 garstka świeżego oregano sól

Bardziej szczegółowo

ZBILANSOWANA DIETA TALERZ ZDROWIA SMACZNIE, ZDROWO, KOLOROWO. Anna Oblacińska Instytut Matki i Dziecka

ZBILANSOWANA DIETA TALERZ ZDROWIA SMACZNIE, ZDROWO, KOLOROWO. Anna Oblacińska Instytut Matki i Dziecka ZBILANSOWANA DIETA TALERZ ZDROWIA SMACZNIE, ZDROWO, KOLOROWO Anna Oblacińska Instytut Matki i Dziecka TALERZ CZY PIRAMIDA? Przedstawione w modelach zdrowego żywienia zalecenia żywieniowe to sugestie ogólne,

Bardziej szczegółowo

Już po raz kolejny klasy 1-3 brały udział w ogólnopolskim programie ,,Śniadanie daje moc Uczniowie klasy 2c

Już po raz kolejny klasy 1-3 brały udział w ogólnopolskim programie ,,Śniadanie daje moc Uczniowie klasy 2c Już po raz kolejny klasy 1-3 brały udział w ogólnopolskim programie,,śniadanie daje moc. W tym roku święto zdrowego odżywiania wyznaczono na dzień 8 listopada. Z wielką ochotą dołączyliśmy do ponad 6 tysięcy

Bardziej szczegółowo

Dziś w numerze: WAKACYJNA KSIĄŻKA KUCHARSKA

Dziś w numerze: WAKACYJNA KSIĄŻKA KUCHARSKA Dziś w numerze: WAKACYJNA KSIĄŻKA KUCHARSKA -jajka (trzy) -cukier (pół szklanki) -mąka (pół szklanki) -cytryna (pół) Babeczki cytrynowe Składniki są, pieczemy! Oddziel żółtka od białek i ubij białka z

Bardziej szczegółowo

Rola poszczególnych składników pokarmowych

Rola poszczególnych składników pokarmowych Zdrowy styl życia Rola poszczególnych składników pokarmowych 1. Białka Pełnią w organizmie funkcję budulcową. Są składnikiem wszystkich tkanek oraz kości. 2. Tłuszcze Pełnią w organizmie funkcję energetyczną.

Bardziej szczegółowo

5 zdrowych zup w 15 minut

5 zdrowych zup w 15 minut 5 zdrowych zup w 15 minut Zupy - polskie dziedzictwo W polskiej kuchni zupy odgrywają bardzo ważna rolę. W większości domów sprawdzone przepisy na niedzielny rosołek czy pomidorową, przekazywane są z pokolenia

Bardziej szczegółowo

SCENARIUSZ WYBIERAM ZDROWIE I ZDROWE ODŻYWIANIE

SCENARIUSZ WYBIERAM ZDROWIE I ZDROWE ODŻYWIANIE SCENARIUSZ WYBIERAM ZDROWIE I ZDROWE ODŻYWIANIE CELE: 1. Uczenie dzieci odpowiedzialności za własne zdrowie. 2. Uświadomienie dzieciom roli właściwego stylu życia w trosce o zdrowie i dobre samopoczucie.

Bardziej szczegółowo

Dzięki ćwiczeniom z panią Suzuki w szkole Hagukumi oraz z moją mamą nauczyłem się komunikować za pomocą pisma. Teraz umiem nawet pisać na komputerze.

Dzięki ćwiczeniom z panią Suzuki w szkole Hagukumi oraz z moją mamą nauczyłem się komunikować za pomocą pisma. Teraz umiem nawet pisać na komputerze. Przedmowa Kiedy byłem mały, nawet nie wiedziałem, że jestem dzieckiem specjalnej troski. Jak się o tym dowiedziałem? Ludzie powiedzieli mi, że jestem inny niż wszyscy i że to jest problem. To była prawda.

Bardziej szczegółowo

Potrawy świata - Hiszpania obywatel świata

Potrawy świata - Hiszpania obywatel świata obywatel świata Witaj! Mam na imię Fernando i mam 9 lat. Mieszkam w Hiszpanii w Valencii. To miasto nad Morzem Śródziemnym. Jest tu trochę cieplej niż u Ciebie w Polsce, a dookoła rosną palmy. Tak jak

Bardziej szczegółowo

SAŁATKI Z ZIEMNIAKAMI

SAŁATKI Z ZIEMNIAKAMI SAŁATKI Z ZIEMNIAKAMI Sałatka ziemniaczana z jajkiem przepiórczym 60 minut 4 osoby Łatwe ziemniaki - 400 gramów boczek wędzony - 4 plastry jajka przepiórcze - 6 sztuk Sos sałatkowy francuski Knorr - 2

Bardziej szczegółowo

SAŁATKA WARZYWNA: SKŁADNIKI:

SAŁATKA WARZYWNA: SKŁADNIKI: Książka kucharska SAŁATKA WARZYWNA: SKŁADNIKI: 2 duże ziemniaki 4 duże marchewki 2 duże pietruszki 1 średni seler 1 puszka groszku 1 puszka kukurydzy 2 średnie cebule 4 ogórki kiszone majonez sól i pieprz

Bardziej szczegółowo

Składniki: Brownie: Krem dyniowy:

Składniki: Brownie: Krem dyniowy: Któż z nas nie lubi czekolady? Poprawia humor, odpręża i uzależnia. Dlatego przygotowałam dzisiaj ciasto dla czekoladoholików Pyszne i aromatyczne dzięki skórce pomarańczowej brownie z kremem z pieczonej

Bardziej szczegółowo

Ryż zapiekany z kurczakiem

Ryż zapiekany z kurczakiem Ryż zapiekany z kurczakiem Coś dla smakoszy chińskiego ryżu na słodko. Mimo, że z mięsem, ma łagodny posmak słodyczy dzięki dodatkowi miodu. Stosunkowo niewielka ilość tłuszczu sprawia, że potrawa jest

Bardziej szczegółowo

Czeskie knedliki z gulaszem z jelenia

Czeskie knedliki z gulaszem z jelenia Czeskie knedliki z gulaszem z jelenia Mój mąż kocha czeskie knedliki miłością absolutną. Bywało, że planowaliśmy trasę podróży przez Czechy w ten sposób, żeby zatrzymać się w konkretnej knajpie serwującej

Bardziej szczegółowo

Składniki: Przygotowanie:

Składniki: Przygotowanie: Bardzo popularna, lubiana i wyjątkowo prosta surówka z kapusty, marchewki i cebulki z dodatkiem majonezu i jogurtu naturalnego. Idealna jako dodatek do obiadu, niezależnie od pory roku 1/2 główki małej

Bardziej szczegółowo

ANKIETA. Imię i nazwisko.. Data urodzenia.. Tel. Kontaktowy. Email do wysłania diety i/lub kontaktu. Podpis: ... Rodzaj wykonywanej pracy

ANKIETA. Imię i nazwisko.. Data urodzenia.. Tel. Kontaktowy. Email do wysłania diety i/lub kontaktu. Podpis: ... Rodzaj wykonywanej pracy ANKIETA Proszę o rzetelne, zgodne ze stanem faktycznym wypełnienie ankiety, gdyż jest to niezbędne do opracowania dobrze dopasowanego planu dietetycznego. Imię i nazwisko.. Data urodzenia.. Tel. Kontaktowy

Bardziej szczegółowo

Benoit oliwa z oliwek extra vergine 500 ml, 750 ml, 5 l

Benoit oliwa z oliwek extra vergine 500 ml, 750 ml, 5 l Product Catalogue Benoit oliwa z oliwek extra vergine 500 ml, 750 ml, 5 l Benoit - oliwa z oliwek extra vergine o lekko owocowym smaku z delikatną kwiatową nutą jest tłoczona na zimno tylko i wyłącznie

Bardziej szczegółowo

Szkoła Podstawowa nr 6 im.bł.ks. Jerzego Popiełuszki w Nowym Sączu

Szkoła Podstawowa nr 6 im.bł.ks. Jerzego Popiełuszki w Nowym Sączu Szkoła Podstawowa nr 6 im.bł.ks. Jerzego Popiełuszki w Nowym Sączu Symbole Szkoły Podstawowej nr 6 SKLEPIK WZOROWY SMACZNY I ZDROWY Zdrowe odżywianie to podstawa!!! Jeść musimy, bowiem to podstawowy składnik

Bardziej szczegółowo

BABKA NA 9 SPOSOBÓW. przepisy.pl

BABKA NA 9 SPOSOBÓW. przepisy.pl BABKA NA 9 SPOSOBÓW Babka cytrynowo-pomarańczowa 30 minut Łatwe 50 minut 170 C Kostka do pieczenia Kasia - 250 gramów cukier puder - 250 gramów cytryna - 1 sztuka pomarańcza - 1 sztuka jajko - 6 sztuk

Bardziej szczegółowo

Orzechy włoskie uprażyć na suchej patelni i bardzo drobno posiekać.

Orzechy włoskie uprażyć na suchej patelni i bardzo drobno posiekać. Kolejna świąteczna propozycja. Tym razem są to babeczki piernikowe z orzechami włoskimi i nadziewane marcepanem. Udekorowałam je czapeczkami Mikołaja z bitej śmietany zmieszanej z serkiem mascarpone i

Bardziej szczegółowo

Zaawansowana konsultacja z zakresu medycyny żywienia kwestionariusz dietetyczny

Zaawansowana konsultacja z zakresu medycyny żywienia kwestionariusz dietetyczny Zaawansowana konsultacja z zakresu medycyny żywienia kwestionariusz dietetyczny Instrukcje: Proszę opisać w poniższym kwestionariuszu Pana/Pani przeciętną dietę. Proszę opisać 2 przykładowe dni tygodnia

Bardziej szczegółowo

PROGRAM EDUKACYJNY ZDROWE NIETRUDNE SZKOŁA PODSTAWOWA IM. JANA BRZECHWY W PODLIPIU

PROGRAM EDUKACYJNY ZDROWE NIETRUDNE SZKOŁA PODSTAWOWA IM. JANA BRZECHWY W PODLIPIU PROGRAM EDUKACYJNY ZDROWE NIETRUDNE SZKOŁA PODSTAWOWA IM. JANA BRZECHWY W PODLIPIU Realizacja zajęć w ramach programu ZDROWE NIETRUDNE odbywała się w klasie drugiej od listopada do marca, raz w tygodniu

Bardziej szczegółowo

Table of Contents. O e-booku. Copyright. Owsianka. Jaglanka inaczej. Placuszki gryczane. Kaszka jaglana z malinami. Placuszki serowe.

Table of Contents. O e-booku. Copyright. Owsianka. Jaglanka inaczej. Placuszki gryczane. Kaszka jaglana z malinami. Placuszki serowe. Table of Contents O e-booku Copyright Owsianka Jaglanka inaczej Placuszki gryczane Kaszka jaglana z malinami Placuszki serowe Omlet bananowy Placuszki owsiane Malinowa wariacja na temat jaglanki Ciasto

Bardziej szczegółowo

Składniki (na około 14 muffin): Muffiny:

Składniki (na około 14 muffin): Muffiny: Muffiny z pokrojonym w kostkę mango, cytrynowym lukrem i posypkami o smaku mango i tutti frutti. Są puszyste, wilgotne i proste do przygotowania. Słodkości, które wywołują uśmiech na twarzy i poprawią

Bardziej szczegółowo

Chrupiące owsiane ciasteczka

Chrupiące owsiane ciasteczka Chrupiące owsiane ciasteczka Najlepsze, najpyszniejsze i najbardziej chrupiące ciasteczka owsiane, jakie można zrobić w warunkach domowych. Tak właśnie sądzę i będę się tego trzymać ;) A poważnie: naprawdę

Bardziej szczegółowo

Prosta sałatka z buraczków, śledzi i ziemniaków, którą warto przygotować nie tylko na Wigilię. Miłośnikom śledzi na pewno przypadnie do gustu

Prosta sałatka z buraczków, śledzi i ziemniaków, którą warto przygotować nie tylko na Wigilię. Miłośnikom śledzi na pewno przypadnie do gustu Prosta sałatka z buraczków, śledzi i ziemniaków, którą warto przygotować nie tylko na Wigilię. Miłośnikom śledzi na pewno przypadnie do gustu 4-5 filetów śledziowych w oleju a la Matias 3 średnie buraki

Bardziej szczegółowo

Noworoczne postanowienia, czyli jak skutecznie schudnąć

Noworoczne postanowienia, czyli jak skutecznie schudnąć Noworoczne postanowienia, czyli jak skutecznie schudnąć Wraz z początkiem nowego roku wielu z nas podjęło decyzję, by zmienić coś w swoim życiu. Najpopularniejsze postanowienia to bez wątpienia: rzucę

Bardziej szczegółowo

Uczeń/student Pracuję zawodowo Wykonywany zawód

Uczeń/student Pracuję zawodowo Wykonywany zawód PURE DIET Joanna Flis Os. Wichrowe Wzgórze 33C 61-699 Poznań tel. 511 02 99 44 Imię i nazwisko Rok urodzenia Nr telefonu E-mail Dane kontaktowe Grupa krwi Uczeń/student Pracuję zawodowo Wykonywany zawód

Bardziej szczegółowo

Klopsiki w sosie śmietanowym

Klopsiki w sosie śmietanowym Klopsiki w sosie śmietanowym Inter IKEA Systems B.V. 2010 Klopsiki w sosie śmietanowym Składniki: (porcja dla 4 osób) klopsiki szwedzkie KÖTTBULLAR sos śmietanowy GRÄDDSÅS borówka szwedzka LINGONSYLT Sposób

Bardziej szczegółowo

Metoda projektów badawczych Dzieci zdobywają wiedzę o otaczającym świecie i nabywają umiejętności poprzez doświadczanie, eksperymentowanie,

Metoda projektów badawczych Dzieci zdobywają wiedzę o otaczającym świecie i nabywają umiejętności poprzez doświadczanie, eksperymentowanie, Metoda projektów badawczych Dzieci zdobywają wiedzę o otaczającym świecie i nabywają umiejętności poprzez doświadczanie, eksperymentowanie, obserwowanie. Rozpoczynając projekt dzieci zadają pytania na

Bardziej szczegółowo

Sałatki idealne na lato!

Sałatki idealne na lato! Sałatki idealne na lato! Naszych najmłodszych już tylko kilka dni dzieli od ostatniego dzwonka i upragnionych wakacji! A jak wakacje, to oczywiście wspaniała pogoda, relaks i dużo wolnego czasu. By spędzać

Bardziej szczegółowo

Karta pracy 5. Wspólne gotowanie. Mini rozmowy

Karta pracy 5. Wspólne gotowanie. Mini rozmowy Karta pracy 5 Wspólne gotowanie Mini rozmowy 1 D: - Czy możemy zrobić pizzę na kolację? R: - Pewnie, jaką? D: - Mam ochotę na peperoni. R: - Ok., ale nie mamy już ostrego salami i świeżych drożdży. D:

Bardziej szczegółowo

Marchewkowy omlet z pieczoną dynią

Marchewkowy omlet z pieczoną dynią Marchewkowy omlet z pieczoną dynią 3 jajka 80 ml świeżego soku marchewkowego 1 łyżka mąki 1/6 dyni Hokkaido 1 garść rodzynek 1 łyżka oleju 1 łyżka miodu 2 łyżki masła orzechowego 2 plastry Capreggio sera

Bardziej szczegółowo

Informacje dla Pacjenta i Rodziców

Informacje dla Pacjenta i Rodziców Warszawa, dnia. KONSULTACJA DIETETYCZNA-CELIAKIA 1. Imię i nazwisko dziecka 2. Data urodzenia..telefon kontaktowy:... 3. Masa ciała (kg) ; Centyl:. 4. Wzrost (cm) ; Centyl:. 5. BMI.Centyl:.. 6. Rozpoznanie

Bardziej szczegółowo

Cytrynowy śmietanowiec

Cytrynowy śmietanowiec Cytrynowy śmietanowiec Szukacie szybkiego i prostego przepisu na ciasto? dobrze trafiliście zaglądając tutaj mało składników, mało czasu a blaszka ciasta gotowa migiem 500 ml śmietany 30-36 % 2 galaretki

Bardziej szczegółowo

Sprawozdanie z programu dożywiania za miesiąc sierpień 2013r. ul. Strzałowska 7

Sprawozdanie z programu dożywiania za miesiąc sierpień 2013r. ul. Strzałowska 7 Sprawozdanie z programu dożywiania za miesiąc sierpień 2013r. ul. Strzałowska 7 W miesiącu sierpniu wiele potraw powtórzyło się, były ulubione frytki, spaghetti, makarony, rybki, tortilla, naleśniki z

Bardziej szczegółowo

Pomorska Akademia Kulinarna

Pomorska Akademia Kulinarna Pomorska Akademia Kulinarna Dlaczego powstała Akademia? Niestety dawno już minęły czasy, gdy wspólne, wielopokoleniowe gotowanie stanowiło ważny domowy rytuał, w czasie którego rodzinne tradycje i przepisy

Bardziej szczegółowo

DESERY DOMOWE SPIS TREŚCI WSTĘP 4 CIASTA 6 CIASTECZKA 24 DESERY OWOCOWE 34 KOKTAJLE, KREMY, LODY 44 SŁODKIE PRZEKĄSKI 58

DESERY DOMOWE SPIS TREŚCI WSTĘP 4 CIASTA 6 CIASTECZKA 24 DESERY OWOCOWE 34 KOKTAJLE, KREMY, LODY 44 SŁODKIE PRZEKĄSKI 58 Desery domowe SPIS TREŚCI WSTĘP 4 CIASTA 6 CIASTECZKA 24 DESERY OWOCOWE 34 KOKTAJLE, KREMY, LODY 44 SŁODKIE PRZEKĄSKI 58 3 WSTĘP Podstawą udanego deseru są perfekcyjne przygotowanie, cierpliwość, fantazja

Bardziej szczegółowo

Zupa jarzynowa z pęczakiem

Zupa jarzynowa z pęczakiem 55 0 Zupa jarzynowa z pęczakiem 00 g pęczaku 3 duże pomidory 2 marchewki 2 łodygi selera naciowego 2 ząbki czosnku kalarepka 2 łyżki oleju rzepakowego łyżeczka sosu sojowego jasnego,2 l gorącego bulionu

Bardziej szczegółowo

tort orzechowy Składniki:

tort orzechowy Składniki: tort orzechowy Autor: Ewaaa Przepisów: 143 Ocena: 5879 > 6 os. > 60 min łatwe przystępne Składniki: kakaowy biszkopt: 8 jaj ( wielkość M), 1 szklanka mąki pszennej tortowej 1/4 szklanki mąki ziemniaczanej,

Bardziej szczegółowo

Zakres oferowanych usług:

Zakres oferowanych usług: Zakres oferowanych usług: 1. Poradnictwo dietetyczne Porady dietetyczne obejmujące analizę dotychczasowego sposobu żywienia, pomiary antropometryczne, wskazówki i zalecenia żywieniowe. Dla osób zainteresowanych

Bardziej szczegółowo

Składniki (na około 10 naleśników): naleśniki z tego przepisu. Farsz:

Składniki (na około 10 naleśników): naleśniki z tego przepisu. Farsz: Naleśniki nadziewane piersią z kurczaka, czerwoną fasolą, papryką i kukurydzą zapiekane pod warstwą sosu pomidorowego i sera cheddar. W takiej odsłonie na pewno zachwycą niejedno podniebienie Polecam Składniki

Bardziej szczegółowo

Dieta 1300 kalorii (bezstresowa)

Dieta 1300 kalorii (bezstresowa) Dieta 1300 kalorii (bezstresowa) Dieta tygodnia odchudza bezstresowo, powoli, skutecznie, także poprawia samopoczucie i dodaje energii na wiosnę. Wzmacnia organizm po zimie, uodporniając go przed czyhającymi

Bardziej szczegółowo

Bułki grahamki. Szybkie wskazówki Czas Temperatura Prędkość

Bułki grahamki. Szybkie wskazówki Czas Temperatura Prędkość pierwsze przepisy 220 g wody 50 g drożdży 50 g otrębów pszennych 3 ł/s oliwy ł/h cukru ł/h soli białko mak, sezam pestki słonecznika, dyni Bułki grahamki Do naczynia miksującego wlać wodę, dodać drożdże,

Bardziej szczegółowo

Zasady zdrowego żywienia

Zasady zdrowego żywienia Metadane scenariusza Zasady zdrowego żywienia 1. Cele lekcji a) Wiadomości Uczeń: - zna zasady prawidłowego żywienia, - zna piramidę zdrowego żywienia, - zna zapotrzebowanie energetyczne dla osób w danym

Bardziej szczegółowo

Sernik z pomarańczową nutą

Sernik z pomarańczową nutą Sernik z pomarańczową nutą Kolejny sernik bez spodu taki lubimy najbardziej. Ten jest odmianą sernika klasycznego, ale z subtelną pomarańczową nutką, aromatyczny, puszysty i pyszny. Idealny na Wielkanoc.

Bardziej szczegółowo

Stopień trudności: średni 25-30 min. Desery

Stopień trudności: średni 25-30 min. Desery Czekoladowe brownie Podstawowy przepis na czekoladowe brownie możesz przekształcać na swój ulubiony sposób, dodając takie składniki, jak suszone owoce, migdały, orzechy laskowe czy pistacje. Stopień trudności:

Bardziej szczegółowo

Instrukcja i przykład wypełnienia 3 dniowego dzienniczka bieżącego notowania

Instrukcja i przykład wypełnienia 3 dniowego dzienniczka bieżącego notowania Instrukcja i przykład wypełnienia 3 dniowego dzienniczka bieżącego notowania Co notować? Generalna zasada jest taka im więcej szczegółów tym lepiej. W 3 dniowym dzienniczku bieżącego notowania prosimy

Bardziej szczegółowo

Żyjmy zdrowo kolorowo

Żyjmy zdrowo kolorowo Żyjmy zdrowo kolorowo Publiczna Szkoła Podstawowa u Ujeździe już od lat promuje zdrowy tryb życia pod hasłem Żyjmy zdrowo kolorowo. Podejmowane w ramach tego przedsięwzięcia działania mają na celu wypracowanie

Bardziej szczegółowo

Tort malinowo-cytrynowy

Tort malinowo-cytrynowy Tort malinowo-cytrynowy Oj, długo musieliście czekać na ten przepis ;) Zapewniam, że warto było! Tort, który dziś Wam przedstawiam, to wspomnienie lata w środku zimy. Przepis na biszkopt znacie już doskonale,

Bardziej szczegółowo

Bułeczki razowe. Składniki:

Bułeczki razowe. Składniki: Bułeczki razowe Przepis zaczerpnęłam z bloga Moje wypieki. Szukałam akurat razowych bułeczek i trafiłam na te. Neutralne w smaku, pachnące, pyszne z wędlinami, serami, twarogami. Ich wyrobienie i wyrastanie

Bardziej szczegółowo

Karkówka w cebuli. Składniki. Wskazówki

Karkówka w cebuli. Składniki. Wskazówki Karkówka w cebuli Karkówka w cebuli jest prostym i szybkim daniem nawet na gościnny obiad. Podana z surówką z białej kapusty na sposób orientalny stanowi świetną kompozycję. Przepis na surówkę znajdziecie

Bardziej szczegółowo

Filip idzie do dentysty. 1 Proszę aapisać pytania do tekstu Samir jest przeziębiony.

Filip idzie do dentysty. 1 Proszę aapisać pytania do tekstu Samir jest przeziębiony. 114 Lekcja 12 Tak ubrany wychodzi na ulicę. Rezultat jest taki, że Samir jest przeziębiony. Ma katar, kaszel i temperaturę. Musi teraz szybko iść do lekarza. Lekarz bada Samira, daje receptę i to, co Samir

Bardziej szczegółowo

REALIZACJA PROJEKTU 1. KONKURS CUDA ZAWOI I KUNGSHAMN.

REALIZACJA PROJEKTU 1. KONKURS CUDA ZAWOI I KUNGSHAMN. REALIZACJA PROJEKTU 1. KONKURS CUDA ZAWOI I KUNGSHAMN. a) ORGANIZATOR Organizatorem konkursu są koordynatorzy dwustronnego projektu partnerskiego Cztery pory roku po obu stronach Bałtyku realizowanego

Bardziej szczegółowo

ZASADY PRAWIDŁOWEGO ŻYWIENIA W OKRESIE

ZASADY PRAWIDŁOWEGO ŻYWIENIA W OKRESIE ZASADY PRAWIDŁOWEGO ŻYWIENIA W OKRESIE SZKOLNYM Opracowała: Iwona Konowalska Prawidłowe żywienie powinno stanowić bardzo istotny element promocji zdrowia. Tworząc szkolne programy prozdrowotne należy koncentrować

Bardziej szczegółowo

Cook Like That - gotowanie staje się dziecinnie proste

Cook Like That - gotowanie staje się dziecinnie proste materiały prasowe [1] Fot. Łukasz Echeński Strona 1 z 6 Strona 2 z 6 Strona 3 z 6 Strona 4 z 6 4 września 2014 Nie ma wątpliwości, że praca mamy to zajęcie na pełen etat. Ciągła opieka nad maluchem, dbanie

Bardziej szczegółowo

3.2 TWORZENIE WŁASNEGO WEBQUESTU KROK 4. Opracowanie kryteriów oceny i podsumowania

3.2 TWORZENIE WŁASNEGO WEBQUESTU KROK 4. Opracowanie kryteriów oceny i podsumowania 3.2 TWORZENIE WŁASNEGO WEBQUESTU KROK 4 Opracowanie kryteriów i podsumowania Jeśli poważnie i krytycznie podszedłeś do swojej pracy, większą część WebQuestu masz już przygotowaną. Kolej na Kryteria ocen

Bardziej szczegółowo

Kwiaty na talerzu. Źr ódło:

Kwiaty na talerzu. Źr ódło: Kwiaty na talerzu Sałatka z nasturcji, deser z bratków, a do tego naleśniki z kwiatów czarnego bzu. To nie menu zwariowanej restauracji, ale całkiem realne pomysły na wiosenne posiłki. Spróbuj koniecznie!

Bardziej szczegółowo

Scenariusz nr 3. Autor scenariusza: Danuta Bezczyńska. Blok tematyczny: Zdrowie - cenny skarb!

Scenariusz nr 3. Autor scenariusza: Danuta Bezczyńska. Blok tematyczny: Zdrowie - cenny skarb! Autor scenariusza: Danuta Bezczyńska Blok tematyczny: Zdrowie - cenny skarb! Scenariusz nr 3 I. Tytuł scenariusza zajęć: Owoce, warzywa samo zdrowie. II. Czas realizacji: 2 jednostki lekcyjne. III. Edukacje

Bardziej szczegółowo

MIDIMALIZM.PL MENU NA TYDZIEŃ LIPCA

MIDIMALIZM.PL MENU NA TYDZIEŃ LIPCA MIDIMALIZM.PL MENU NA TYDZIEŃ 18 24 LIPCA PONIEDZIAŁEK makaron z masłem pieprzowym i jajkiem WTOREK burgery z Jamajki ŚRODA najlepsze leczo CZWARTEK fasolka z ziemniakami i jajkiem sadzonym PIĄTEK kasza

Bardziej szczegółowo

ZDROWO JEM. Mamo! Tato! - ZDROWO ROSNE!

ZDROWO JEM. Mamo! Tato! - ZDROWO ROSNE! Mamo! Tato! To od Was zależy, co znajdzie się na moim talerzu, a potem - w brzuszku. Wybierajcie mądrze i nauczcie mnie jeść zdrowe oraz smaczne produkty. Tę naukę musimy zacząć już teraz. Kolorowanka

Bardziej szczegółowo

Chcesz zrobić kulinarną niespodziankę. najbliższym. Co przygotujesz? Opowiedz jaką wpadkę kulinarną zaliczyłeś?

Chcesz zrobić kulinarną niespodziankę. najbliższym. Co przygotujesz? Opowiedz jaką wpadkę kulinarną zaliczyłeś? Gdybyś mogła zaprosić na kolację dowolną osobę, kto to by był? Dlaczego właśnie ta osoba? Zadaj to pytanie swoim rodzicom/ dziadkom. Chcesz zrobić kulinarną niespodziankę swoim najbliższym. Co przygotujesz?

Bardziej szczegółowo

Gotowanie na parze WSTĘP

Gotowanie na parze WSTĘP GOTOWANIE NA PARZE Gotowanie na parze WSTĘP moda na posiłki przygotowywane na parze do Polski dotarła stosunkowo niedawno i początkowo spotkała się z nieufnością i niezbyt wielkim zainteresowaniem. Warto

Bardziej szczegółowo

Scenariusz zajęć nr 8

Scenariusz zajęć nr 8 Autor scenariusza: Marzena Klimaszewska Blok tematyczny: Naszym mamom Scenariusz zajęć nr 8 I. Tytuł scenariusza: Z mamą w kuchni. II. Czas realizacji: 2 jednostki lekcyjne. III. Edukacje (3 wiodące):

Bardziej szczegółowo

Moje dziecko chodzi do szkoły...

Moje dziecko chodzi do szkoły... Moje dziecko chodzi do szkoły... Jak mu pomóc rozwijać samodzielność? Opracowanie: Joanna Kiedrowicz psycholog Jak pomóc dziecku oswoić szkołę? Nie zmieniaj swoich decyzji. Nie wprowadzaj atmosfery pośpiechu,

Bardziej szczegółowo

Pijana śliwka (przepis od Pani Sąsiadki)

Pijana śliwka (przepis od Pani Sąsiadki) Pijana śliwka (przepis od Pani Sąsiadki) Składniki biszkopt: 1 szklanka cukru 0,5 szklanki mąki pszennej 0,5 szklanki mąki ziemniaczanej 4 jajka 2 łyżki kakao 1 łyżeczka proszku do pieczenia Składniki

Bardziej szczegółowo

Wywiad żywieniowy (część 1) Część ogólna

Wywiad żywieniowy (część 1) Część ogólna Wywiad żywieniowy (część 1) Część ogólna Wybrane odpowiedzi proszę podkreślić. IMIĘ I NAZWISKO:... 1. Data wypełniania formularza - 2. Płeć A. kobieta B. mężczyzna 3. Wiek - 4. Wzrost - Aktualna masa ciała

Bardziej szczegółowo

POLSKA. Kuchnia. Pierogi. Ciasto na pierogi. Farsz na Ruskie. Składniki. Przygotowanie. Składniki. Przygotowanie

POLSKA. Kuchnia. Pierogi. Ciasto na pierogi. Farsz na Ruskie. Składniki. Przygotowanie. Składniki. Przygotowanie Kuchnia POLSKA Pierogi Ciasto na pierogi 200g mąki 130ml wody dwie szczypty soli 1. Zagotuj wodę z masłem. 2. Wlewaj powoli do miski z mąką i solą, mieszaj do momentu, aż wszystkie składniki się połączą.

Bardziej szczegółowo

CZĘŚĆ PIERWSZA PRZYPOMNIENIE, CZYM JEST PIRAMIDA ŻYWIENIA CO TO JEST ZDROWA ŻYWNOŚĆ?

CZĘŚĆ PIERWSZA PRZYPOMNIENIE, CZYM JEST PIRAMIDA ŻYWIENIA CO TO JEST ZDROWA ŻYWNOŚĆ? W kwietniu grupa integracyjna z przedszkola w Mirkowie przystąpiła do udziału w kolejnej akcji AKADEMII ZDROWEGO PRZEDSZKOLAKA pt. Uczymy się o jedzeniu w ekologicznym znaczeniu. W grupie jest 19 dzieci,

Bardziej szczegółowo

Pleśniak. Składniki: Wykonanie:

Pleśniak. Składniki: Wykonanie: Pleśniak Jeden z najstarszych przepisów, jaki mam spisany w swoim przepastnym zeszycie w niebieskich okładkach. Niestety nie kojarzę, skąd pochodzi, bo jest w naszej rodzinie od lat. Dzisiaj, zamiast tradycyjnego

Bardziej szczegółowo

Materiał pomocniczy dla nauczycieli kształcących w zawodzie:

Materiał pomocniczy dla nauczycieli kształcących w zawodzie: Materiał pomocniczy dla nauczycieli kształcących w zawodzie: TECHNIK ŻYWIENIA I USŁUG GASTRONOMICZNYCH przygotowany w ramach projektu Praktyczne kształcenie nauczycieli zawodów branży hotelarsko-turystycznej

Bardziej szczegółowo

Kolejna konsultacja z zakresu medycyny żywienia kwestionariusz

Kolejna konsultacja z zakresu medycyny żywienia kwestionariusz Kolejna konsultacja z zakresu medycyny żywienia kwestionariusz Instrukcje: W celu oceny prawidłowości zastosowania przez Pana/Panią zaleceń żywieniowych z poprzedniej konsultacji, proszę opisać w poniższym

Bardziej szczegółowo

SPRAWDZONE PRZEPISY. Na dno maszyny wlej mleko, wrzuć jaja i masło. Potem wsyp mąkę, sól, cukier (można dodać odrobinę

SPRAWDZONE PRZEPISY. Na dno maszyny wlej mleko, wrzuć jaja i masło. Potem wsyp mąkę, sól, cukier (można dodać odrobinę SPRAWDZONE PRZEPISY Ciasto drożdżowe (w maszynce) 8g drożdży suszonych 0,5 kg mąki 3 łyżki cukru 1/4 kostki masła (kostka 250 g) 250 ml mleka 1/2 łyżeczki soli 2 jaja Opcjonalnie: rodzynki, suszona żurawina

Bardziej szczegółowo

CUDZE CHWALICIE SWEGO NIE ZNACIE. Weronika Choińska

CUDZE CHWALICIE SWEGO NIE ZNACIE. Weronika Choińska CUDZE CHWALICIE SWEGO NIE ZNACIE Weronika Choińska WARTOŚCI ODŻYWCZE Jabłka są bogatym źródłem: witamin: C, z grupy B, beta karotenu, E, K, błonnika pokarmowego (zwłaszcza pektyny) kwercetyny antyoksydantów

Bardziej szczegółowo

WEGAŃSKIE MINI PIZZE BEZGLUTENOWE

WEGAŃSKIE MINI PIZZE BEZGLUTENOWE WEGAŃSKIE MINI PIZZE BEZGLUTENOWE Takie dania to ja lubię. Lubią też moi pacjenci, ponieważ wpływają na komfort psychiczny. Bo dlaczego nie jeść pizzy nawet codziennie? I to na specjalistycznej czy zdrowej

Bardziej szczegółowo

Składniki: Sos: Przygotowanie:

Składniki: Sos: Przygotowanie: Sałatkę Cezara chyba każdy zna. Jest jedną z najbardziej popularnych i lubianych sałatek. Głównymi jej składnikami są grzanki, sałata rzymska i parmezan. W wersji z kurczakiem może stanowić smaczne i sycące

Bardziej szczegółowo

a n n a m a n d e c k a Dietetyk Warsztaty zdrowego odżywiania dla Twojej firmy

a n n a m a n d e c k a Dietetyk Warsztaty zdrowego odżywiania dla Twojej firmy a n n a m a n d e c k a Dietetyk Warsztaty zdrowego odżywiania dla Twojej firmy Przed każdą osobą, która wykonuje siedzącą pracę stoi nie lada wyzwanie. Większość zastanawia się, jak zadbać o swoje zdrowie

Bardziej szczegółowo

Bardzo często zadajecie Państwo Pytanie, czy jest możliwe, żeby mile spędzić czas, a jednocześnie pozostać wiernym diecie? Myślę, że zdecydowanie

Bardzo często zadajecie Państwo Pytanie, czy jest możliwe, żeby mile spędzić czas, a jednocześnie pozostać wiernym diecie? Myślę, że zdecydowanie Bardzo często zadajecie Państwo Pytanie, czy jest możliwe, żeby mile spędzić czas, a jednocześnie pozostać wiernym diecie? Myślę, że zdecydowanie możemy coś dla siebie smacznego przygotować :) Poniżej

Bardziej szczegółowo

POMIARY CIAŁA. 1 K r e a t o r Z d r o w i a. c o m

POMIARY CIAŁA. 1 K r e a t o r Z d r o w i a. c o m 1 K r e a t o r Z d r o w i a. c o m Aby zamówić Indywidualny Plan Żywieniowy należy wypełnić formularz. Czas potrzebny do wypełnia to ok 30 minut. Proszę o dokładne i szczegółowe wypeł formularza. Wypełniony

Bardziej szczegółowo