MAGAZYN UŻYTKOWNIKÓW IMPLANTÓW SŁUCHOWYCH PAŹDZIERNIK 2014 NUMER 3

Transkrypt

1 MAGAZYN UŻYTKOWNIKÓW IMPLANTÓW SŁUCHOWYCH PAŹDZIERNIK 2014 NUMER 3

2 2 R E K L A M A Osuszacz Twojego procesora Cochlear ODPOCZYNEK DLA PROCESORA Procesor dźwięku też potrzebuje chwili dla siebie. OSUSZAJ GO po każdym wysiłku fizycznym. Nawet godzina dziennie w osuszaczu elektrycznym będzie dla niego korzystna.

3 W N U M E R Z E 3 5 Bezpieczna jesień z Nucleus 6 6 Jak przygotować nauczyciela na przyjęcie małego ucznia z implantem 9 Niezawodność implantów Cochlear 10 Implant wpływa na jakość życia w wieku senioralnym zasad dobrej rehabilitacji 16 Implanty słuchowe wspierają rozwój mózgu 18 Co słychać na Razem dla słuchu 20 Obalamy mity odcinek II 22 Promocje na akcesoria ZESPÓŁ PRACUJĄCY W OBSZARZE IMPLANTÓW SŁUCHOWYCH Karolina Cebulska Redaktor naczelny kcebulska@medicus.com.pl Michał Kida Dyrektor Działu Implanty Słuchowe i Aparatura Laryngologiczna Joanna Kuśmierczyk Sekcja Naukowa Kierownik Sekcji Naukowej Maria Gawłowska Sekcja Naukowa Project Manager Justyna Kulińska Product Manager Magdalena Błaszczyk Inżynier kliniczny Marcin Talar Product Manager Jacek Winiarski Inżynier kliniczny Karol Wójtowicz Inżynier kliniczny Konrad Suszyński Inżynier kliniczny BIURO OBSŁUGI PACJENTA: bop@medicus.com.pl (71) (71) Wydawca: MEDICUS Aparatura i Instrumenty Medyczne Sp. z o.o. Sp.k., ul. Grabiszyńska 251a, Wrocław Wszelkie uwagi dotyczące tematów poruszanych na łamach magazynu Cochlear News prosimy kierować drogą mailową na adres: kcebulska@medicus.com.pl lub pocztą tradycyjną na adres: Medicus Aparatura i Instrumenty Medyczne Sp. z o.o. Sp.k., ul. Grabiszyńska 251a, Wrocław z dopiskiem Dział Marketingu, Karolina Cebulska. Nakład magazynu: 3500 szt. Opracowanie graficzne: Agencja Reklamowa CzART, czart.pl

4 4 W N U M E R Z E Szanowni Państwo, otrzymaliśmy od Państwa wiele ciepłych słów na temat ostatniego, lipcowego wydania Cochlear News. Niezmiernie cieszymy się, że nowa forma magazynu przypadła Państwu do gustu oraz okazała się pigułką wiedzy o implantach słuchowych i przydatnym przewodnikiem dla użytkowników. Będziemy kontynuować publikację magazynu w tej formie, jednocześnie cały czas go rozwijając. W imieniu redakcji oddaję w Państwa ręce kolejny, jesienny numer Cochlear News, a w nim porady specjalistów z zakresu surdologopedii i psychologii oraz najnowsze doniesienia z rynku implantów słuchowych. Proszę zwrócić uwagę na stronę poświęconą platformie Razem dla słuchu, na której znajdą Państwo zapowiedź najbliższej, XI już konferencji on- -line. Konferencja odbędzie się 16 października. Udział może wziąć każdy wystarczy wygodnie usiąść, włączyć komputer i wejść na stronę Zachęcam również do zapoznania się z naszą najnowszą promocją na akcesoria oferujemy Państwu w atrakcyjnej cenie baterie, osłony na mikrofon, a na jesienną pogodę wkłady do osuszaczy. Serdecznie zapraszam na konferencję i życzę miłej lektury. MICHAŁ KIDA Dyrektor Działu Implanty Słuchowe i Aparatura Laryngologiczna

5 T E C H N O L O G I A 5 Bezpieczna jesień z Nucleus 6 Inteligentny słuch w każdej sytuacji Na co dzień spotykamy się z wieloma różnymi sytuacjami dźwiękowymi, które mogą stanowić wyzwanie dla osób z uszkodzonym słuchem. Aby użytkownik implantu mógł poczuć się maksymalnie komfortowo, usłyszeć jak najwięcej i jak najlepiej, najnowsze procesory implantów ślimakowych zostały wyposażone w inteligentny system, który potrafi automatycznie reagować na daną sytuację dźwiękową. Robi to całkowicie sam. System SmartSound iq, wykorzystując najnowsze osiągnięcia technologii, automatycznie dostosowuje się do otoczenia dźwiękowego, w którym znajduje się użytkownik implantu, zapewniając optymalne słyszenie, a co za tym idzie poczucie bezpieczeństwa. Jest to bardzo ważne np. w trudnych warunkach atmosferycznych, które często towarzyszą jesiennej aurze. Nieprzyjemny szum wiatru, który tak bardzo uniemożliwia słyszenie i rozumienie, teraz dzięki systemowi SmartSound iq jest usuwany, a rozmowa odbywa się bez zakłóceń. Muzyka Mowa w hałasie Cisza Mowa Wiatr Hałas Wodoszczelny w każdej sytuacji Procesor dźwięku Nucleus 6, dzięki wodoszczelnej obudowie (klasyfikacja IP57), daje pewność, że w każdej sytuacji, w której mamy do czynienia z wodą, np. podczas zabaw dziecka w wannie lub na dworze, podczas spaceru, gdy spotka nas deszcz, możemy czuć się dalej bezpiecznie. Jeżeli chcemy ponurkować, możemy zaopatrzyć się w aqua akcesorium, które zapewni stuprocentową ochronę procesora dźwięku przed wodą. Marcin Talar Product Manager

6 6 E D U K A C J A Jak przygotować nauczyciela na przyjęcie małego ucznia z implantem mgr BARBARA TABAKA Psycholog Ośrodek Rehabilitacji Laryngologicznej (Klinika Otolaryngologii i Onkologii Laryngologicz nej UM Poznań) poradnik dla rodzica małego ucznia z implantem

7 E D U K A C J A Drodzy Rodzice, przed Państwa pociechą nowy rok szkolny i nowe wyzwania. Aby ułatwić dziecku wejście w nowy etap życia, przygotujcie nie tylko je, ale również nauczyciela prowadzącego, który może mieć na początku wiele pytań i wątpliwości, jak postępować z implantem i jak pomóc dziecku w szkole osiągać jak najlepsze efekty. Poniżej kilka wskazówek dla rodziców i nauczycieli dzieci z implantem słuchowym opracowanych przez psycholog Barbarę Tabakę z Ośrodka Rehabilitacji Laryngologicznej (Klinika Otolaryngologii i Onkologii Laryngologicznej UM Poznań). 7 Co nauczyciel ucznia zaimplantowanego powinien wiedzieć? Nauczyciel, słysząc, że do jego klasy będzie uczęszczał uczeń z wszczepionym implantem ślimakowym, stoi przed szeregiem pytań. Między innymi może się zastanawiać, co to jest implant. Czym różni się dziecko z wszczepionym implantem ślimakowym od innych? W jaki sposób najefektywniej z nim pracować? Niniejszy artykuł odpowiada na część z tych pytań. Implant ślimakowy co to takiego? Implant ślimakowy to rodzaj protezy słuchowej, składający się z części wewnętrznej i zewnętrznej. Zamienia on dźwięki na impulsy prądu elektrycznego, które doprowadzane są do zakończeń nerwu słuchowego. Następnie przewodzone są do ośrodka słuchowego w mózgu i rozpoznawane jako wrażenie słuchowe. Dziecko z implantem, czyli jakie? Dziecko z implantem to zwykłe dziecko, czyli całkowicie niezwykłe. Na jakość jego funkcjonowania w zespole klasowym mają wpływ: moment uszkodzenia słuchu (prelingwalny przed rozpoczęciem opanowywania systemu językowego; perilingwalny w trakcie opanowywania systemu językowego; postlingwalny po opanowaniu podstaw systemu językowego) moment wszczepienia implantu ślimakowego środowisko rodzinne rodzice słyszący lub niesłyszący efektywność i intensywność działań terapeutycznych indywidualne predyspozycje związane z poziomem rozwoju intelektualnego. W ZAKRESIE ROZWOJU POZNAWCZEGO dziecko zaimplantowane może mieć trudności językowe. Implant powoduje, że słyszy mowę, lecz jeszcze nie zawsze rozumie jej znaczenia. Konsekwencją tego faktu są trudności w rozumieniu poleceń i pytań, problemy z przyswajaniem wiedzy wymagającej logicznego porządkowania faktów, czyli sekwencyjnego i syntetycznego myślenia. Mowa może być zaburzona na poziomie artykulacji i gramatyki. Łatwość rozpraszania uwagi, szczególnie słuchowej, ma źródło w trudnościach z rozumieniem. W ZAKRESIE ROZWOJU SPOŁECZNO-EMOCJO- NALNEGO dziecko z wszczepem ślimakowym może napotkać na trudności w sferze kontaktów interpersonalnych (interakcje słowne). Łączy się to z zachowaniami emocjonalnymi, takimi jak nerwowość, płaczliwość, niepewność, wybuchy złości. Trudności językowe często są przyczyną niepowodzeń w odkrywaniu i ustalaniu zasad obowiązujących w grupie, wyrażaniu potrzeb i wyjaśnianiu motywów swoich decyzji. Zasób słów, którymi może dysponować dziecko na etapie początku edukacji szkolnej, może być niewystarczający do formułowania dłuższych wypowiedzi i analizowania wypowiedzi rozmówców. To sprawia, że nie jest w stanie przewidzieć skutków zachowań swoich, rówieśników ani dorosłych (brak rozumienia łańcuchów przyczynowo-skutkowych i czasowo- -przestrzennych warunkujących płynność procesu komunikacyjnego). Jak efektywnie pracować z uczniem z implantem ślimakowym? Proces uczenia dziecka z implantem ślimakowym powinien rozpocząć się od funkcjonalnej oceny zachowań komunikacyjnych. Wspieranie rozwoju językowego musi być realizowane równolegle i w ścisłym związku z jego rozwojem poznawczym i emocjonalnym w codziennych interakcjach komunikacyjnych. Początkiem powinna być indywidualna diagnoza w obszarze gotowości dziecka do nawiązywania kontaktów, poziom rozwoju poznawczego oraz współpraca z rodzicami. Uśmiechnięte, szczęśliwe, mądre dziecko to marzenie każdego nauczyciela. Warunkiem koniecznym do spełnienia tego celu jest dogłębne poznanie potrzeb i możliwości ucznia W związku z możliwymi problemami w funkcjonowaniu dziecka, potrzebna jest odpowiednia stymulacja jego rozwoju. Aby pomóc w odkrywaniu reguł zachowań komunikacyjnych, należy stwarzać warunki sprzyjające powstawaniu spontanicznych sytuacji dialogowych (swobodna rozmowa z dzieckiem uwzględniająca jego zainteresowania lub/i wynikająca z naturalnych sytuacji; prowokowanie zabaw z odgrywaniem ról). Stwarzanie jak największej ilości sytuacji ukazujących dziecku zależności przyczynowo-skutkowe i poddawanie ich analizie

8 8 E D U K A C J A z wykorzystaniem znanych środków językowych znacznie ułatwia rozumienie sytuacji społecznych (ćwiczenie logicznego myślenia w kontekście kontaktów interpersonalnych oraz kształtowanie posługiwania się językiem w jego funkcji pragmatycznej). Pomocne w tym mogą być zabawy: chronologiczne układanie historyjek obrazkowych, teatrzyki, dokańczanie bajek i historyjek, zabawy typu co by było, gdyby itp. Bardzo ważnym elementem w edukacji dziecka z implantem ślimakowym jest nauka czytania jako forma nabywania systemu językowego. Umiejętność czytania staje się podstawowym narzędziem nabywania treści dydaktycznych, sprzyja przyswajaniu zasad ortografii oraz zapamiętywaniu prawidłowej struktury wyrazu. Na kolejnych etapach edukacyjnych umiejętność czytania znacząco podnosi kompetencje językowe w jej płaszczyźnie realizacyjnej, czyli ułatwia budowanie zdań z wykorzystaniem reguł gramatycznych oraz posługiwanie się systemem językowym w różnych sytuacjach komunikacyjnych. Ogromną rolę pełnią tu rodzice, którzy poprzez codzienne głośne czytanie dziecku, opowiadanie mu historii i bajek, analizę przedstawionych wydarzeń uczą swoje dziecko porządkowania otaczającego świata w sposób całkowicie bezstresowy. Istotne jest, by czytanie dzieciom z implantem ślimakowym nie było zwykłym, automatycznym artykułowaniem dźwięków, ale snuciem fascynującej opowieści o świecie emocji, wzajemnych relacji i konsekwencjach decyzji głównych bohaterów. Dopiero taki sposób przedstawiania historii pomoże dziecku w przeprowadzaniu odpowiednich operacji umysłowych, typu myślenia przyczynowo-skutkowego, rozpoznawania i rozumienia emocji oraz zasad życia społecznego. POTENCJALNE OBSZARY TRUDNOŚCI FORMY WSPIERANIA ROZWOJU zaburzenia mowy, brak płynności w mówieniu trudności w czytaniu i pisaniu zaburzenia uwagi słuchowej przedmioty humanistyczne trudności w interakcjach słownych trudności w rozumieniu sytuacji społecznych Drogi Nauczycielu, Twój uczeń z implantem ślimakowym szczególnie potrzebuje: Twojej serdeczności, bliskości i poczucia, że go lubisz radości z jego małych sukcesów pomocy w wyjaśnieniu rówieśnikom, czym jest jego implant dyskretnego zauważania, że potrzebuje on dodatkowych wyjaśnień czasem dyskretnej pomocy w nawiązaniu kontaktów z rówieśnikami lub pomocy w rozwiązaniu ewentualnych nieporozumień koleżeńskich przyjazny stosunek do dziecka ćwiczenie rytmizacji mówienia ćwiczenia rozwijające słuch fonemowy i fonematyczny pozwalanie na dłuższe czytanie głośne chwalenie postępów nauka notatek nielinearnych powtarzanie komunikatów w wolniejszym tempie codzienne głośne czytanie dziecku z wyjaśnieniem treści zabawy z odgrywaniem ról teatrzyki zabawy co by było, gdyby układanie historyjek obrazkowych wspólne układanie bajek tłumaczenie znaczenia słów w różnych kontekstach nauka obserwacji otoczenia przyrodniczego i samodzielnego wysnuwania wniosków

9 N A U K A 9 Niezawodność implantów COCHLEAR PEWNOŚĆ I BEZPIECZEŃSTWO Firma Cochlear od początku działalności przywiązuje ogromną wagę do jakości swoich produktów. To podejście gwarantuje użytkownikom implantów ślimakowych spokój i poczucie pewności, że system, którego używają, jest bezpieczny i zgodny z najbardziej wymagającymi normami. Potwierdzeniem najwyższej jakości i niezawodności implantów ślimakowych są raporty, które Cochlear podaje do publicznej wiadomości raz w roku. Najnowszy Raport Niezawodności Cochlear Nucleus dotyczy łącznie implantów australijskiego producenta, wszczepionych dotychczas pacjentom dzieciom i dorosłym na całym świecie. W całej grupie najbardziej niezawodnych implantów ślimakowych na świecie (CI24RE), które pacjenci otrzymali od 2005 roku, do momentu badania (luty 2014) bezawaryjnie działało 99,4% urządzeń u dorosłych i 98,7% u dzieci. Wśród wszystkich implantów Nucleus CI22M (pierwszy komercyjny implant ślimakowy firmy Cochlear wprowadzony na rynek aż 26 lat temu) do momentu badania bez żadnych komplikacji przetrwało w skali globalnej 92,1% urządzeń. Łukasz Narożny Dane na podstawie 230 tys. implantów Obliczenia zgodne z ISO :2000 oraz Konsensusem dot. Awarii Implantów Ślimakowych Implant CI24RE wprowadzony w 2005 roku najbardziej niezawodny na świecie Bez awarii działa 99,4% urządzeń z tej grupy używanych przez dorosłych Implant CI22M wprowadzony na rynek 26 lat temu! Do lutego 2014 roku bez awarii przetrwało 92,1% urządzeń Pełna wersja najnowszego raportu niezawodności Cochlear Nucleus jest dostępna na stronie:

10 10 N A U K A JOANNA KUŚMIERCZYK Kierownik Sekcji Naukowej Implant wpływa na jakość życia w wieku senioralnym W krajach rozwijających się około 15% całej populacji jest w wieku powyżej 65 lat. Badania epidemiologiczne we Włoszech wykazały, że 9,3% populacji ma problemy ze słuchem (rozumienie mowy <50%), a tylko 22% tych osób posiada aparat słuchowy, z czego jedynie dwie trzecie go używa. W USA 10% populacji osób starszych cierpi na głęboki niedosłuch, a z konwencjonalnych urządzeń wspomagających słyszenie czerpie jedynie niewielkie korzyści 1. Jednymi z najczęstszych przyczyn niedosłuchów są: długotrwałe narażenie na hałas (np. praca w trudnych warunkach akustycznych), zażywanie substancji ototoksycznych, przewlekłe stany zapalne ucha środkowego, czy presbyacusis, czyli niedosłuch związany z wiekiem 2. 1 Sterkers O., Mosnier I., Ambert-Dahan E., Herelle-Dupuy E., Bozorg-Grayeli B., Bouccara D., Cochlear implants in elderly people: preliminary results, Acta Otolaryngol Suppl 2004, 552: Chia E.M., Wang J.J., Rochtchina E., Cumming R.R., Newall P., Mitchell P., Hearing impairment and health-related quality of life: the Blue Mountains Hearing Study, Ear Hear Apr, 28(2):

11 N A U K A 11 Problem niedosłuchu u osób starszych powoduje ich izolację ze społeczeństwa, często osamotnienie, depresje, frustracje czy zaburzenia w obszarze komunikacji, a te wiążą się ze spadkiem jakości życia. Osoby takie są uzależnione od innych w zwykłych codziennych czynnościach, takich jak wizyty lekarskie, oglądanie telewizji, korzystanie z telefonów 3. Dla takich pacjentów, którzy nie czerpią już korzyści z aparatów słuchowych, rozwiązanie w postaci implantu ślimakowego wydaje się odpowiednie. Leczenie niedosłuchów u pacjentów w dojrzałym wieku ma na celu przede wszystkim poprawę słyszenia lub/i usunięcie choroby powodującej niedosłuch u tych pacjentów. Możliwości jest wiele; jeśli nie pomaga leczenie zachowawcze, tj. zastosowanie leków czy też aparatów słuchowych, sięga się po metody operacyjne. Pośród operacji poprawiających słuch można wyróżnić: stapedektomię (chirurgia strzemiączka), tympanoplastykę (rekonstrukcja kosteczek słuchowych lub błony bębenkowej) oraz wszczepienie implantu ślimakowego 4. Liczne badania wykazują korzyści z implantacji u osób w podeszłym wieku. Publikacje naukowe dowodzą, że osoby powyżej 70. roku życia odnoszą podobne korzyści z implantacji w zakresie słyszenia i rozumienia mowy w porównaniu do młodszych pacjentów 5. Dodatkowo odczuwają korzyści w obszarach socjalnym oraz psychologicznym, co rzutuje na istotnie wyższą ocenę jakości życia związanej ze zdrowiem. Od 2012 roku z inicjatywy firmy Cochlear w Polsce prowadzone jest wieloośrodkowe badanie obserwacyjne zaimplantowanego pacjenta. Biorą w nim udział ośrodki kliniczne wszczepiające implanty słuchowe w Poznaniu, Łodzi, Białymstoku, Lublinie, Bydgoszczy i Szczecinie. Znaczną i rosnącą grupę w ramach badania stanowią pacjenci w wieku senioralnym. Wstępne dane wskazują na znaczne korzyści z implantacji w zakresie rozumienia mowy, słyszenia przestrzennego oraz jakości słyszenia (rys. 1). Rysunek 1. Wykres podsumowujący wyniki kwestionariusza samooceny w zakresie rozumienia mowy, słyszenia przestrzennego oraz jakości słyszenia u pacjentów zaimplantowanych po 60. roku życia POPRAWA SŁYSZENIA rozumienie słyszenie jakość mowy przestrzenne słyszenia (N=102) pierwsza wizyta badanie rok po zabiegu badanie 2 lata po zabiegu W wyżej wymienionym badaniu wieloośrodkowym również w zakresie jakości życia pacjenci wskazują na znaczną poprawę (rys. 2). Rysunek 2. Wykres podsumowujący wyniki kwestionariusza samooceny w zakresie jakości życia u pacjentów zaimplantowanych po 60. roku życia JAKOŚĆ ŻYCIA pierwsza wizyta badanie rok po zabiegu badanie 2 lata po zabiegu Prowadzone badania naukowe, zarówno w kraju, jak i za granicą, potwierdzają, że implantacja osób po 60. roku życia prowadzi do znacznych korzyści w zakresie rozumienia mowy, słyszenia przestrzennego oraz jakości słyszenia, co z kolei przekłada się na znaczną poprawę w zakresie jakości życia u tych pacjentów. 3 Lachowska M., Pastuszka A., Glinka P., Niemczyk K., Is cochlear implantation a good treatment method for profoundly deafened elderly?, Clinical Interventions in Aging 2013: Dalton D.S., Cruickshanks K.J., Klein B.E., Klein R., Wiley T.L., Nondahl D.M., The impact of hearing loss on quality of life in older adults, Gerontologist 2003 Oct, 43(5): Olze H., Graebel S., Foerster U., Zirke N., Huhnd L.E., Haupt H., Mazurek B., Elderly patients benefit from cochlear implantation regarding auditory rehabilition, quality of life, tinnitus and stress, Laryngoscope 2012, 122:

12 12 R E K L A M A infolinia Czy wiesz, że uruchomiliśmy infolinię, dzięki której dowiesz się, jak wygląda cała formalna droga do drugiego implantu? ZADZWOŃ LUB NAPISZ Nasi konsultanci udzielą informacji o krokach niezbędnych do otrzymania implantu słuchowego Jakie przygotować dokumenty? Gdzie się z nimi zgłosić? Skontaktuj się z nami: infolinia@razemdlasluchu.pl razemdlasluchu.pl/kontakt

13 L O G O P E D A R A D Z I13 URSZULA CHUDOBA Surdologopeda, neurologopeda i specjalista wczesnej interwencji logopedycznej 12 zasad dobrej rehabilitacji 1. Właściwe zabawy słuchowo-ruchowe Właściwe, to znaczy odpowiednio dobrane do wieku i możliwości dziecka. Dźwięk mowy jest inny od dźwięków mechanicznych, czy dźwięków płynących z instrumentów muzycznych. Inaczej również brzmi, gdy dobywa się z magnetofonu lub innego urządzenia elektronicznego. Dlatego do nauki mowy niezbędny jest bezpośredni kontakt z drugim człowiekiem, a najlepszymi nauczycielami w tym przypadku są rodzice, bliscy, czy opiekunowie. Każdy z nas ma inne warunki głosowe. Mówimy szybciej lub wolniej, ciszej albo głośniej, co więcej posiadamy niepowtarzalne cechy, którymi zostaliśmy wyposażeni przez naturę, jak np. barwa głosu. Te wszystkie czynniki są zapamiętywane przez nasze dziecko, które rozpoznaje nas po głosie i dzięki niemu między innymi wie, czy jesteśmy zadowoleni czy zmartwieni. Dlatego mitem jest twierdzenie, że to logopeda uczy dziecko mówić. Robi to przede wszystkim rodzić dziecka! Zachęcam więc rodziców do rozmów ze swoją niesłyszącą, nawet niezaaparatowaną jeszcze, pociechą. W czasie mówienia uruchamiamy wiele istotnych elementów oprócz głosu: mimikę twarzy, gest, kontakt, oddech, oczy, nawet włosy, które się poruszają. Konieczne jest pokonanie oporu do mówienia. Kiedy dziecko wpatruje się w nas, uczy się odpowiadać uśmiechem, otwieraniem buzi, ruchami głowy, rąk i nóg, a z czasem również głosem. Niemowlę nie może czekać, aż przełamiemy nasze niezdecydowanie, bowiem czas mija nieubłaganie i ciężko później nadrobić okres gruchania czy gaworzenia. Pamiętajmy nie tylko w małżeństwie cisza zabija każdą miłość. Cisza wokół dziecka niesłyszącego zabija jego naturalne możliwości do nauki mówienia. Niestety, te naturalne komunikaty, pieszczoty, zabawy słowne mogą być niewystarczające. Trzeba wzmacniać intensywność przekazu poprzez wielokrotne jego powtarzanie. Starajmy się, aby za każdym razem mówić w miarę tak samo. Wtedy łatwiej jest dziecku się uczyć ( Aha, to mama, ona zaraz to zrobi, pocałuje mnie w czoło, a potem w rączkę. Znam ją, ona zawsze tak samo to robi ). Ponawianie przekazu pozwala poczuć się maluchowi bezpieczniej, ponieważ nie jest on zaskakiwany ( Wczoraj mama śmiała się, a dzisiaj do mnie wrzeszczy. O co jej chodzi? ). Nie zapominajmy też, że nauka jest efektywna, jeśli wdrażamy ją systematycznie i kiedy nie zapominamy o stopniowaniu trudności. Pamiętajmy najpierw gruchanie, potem gaworzenie, a następnie... słowo! 2. Monitorowanie prawidłowego działania protezy słuchowej Od chwili otrzymania protezy słuchowej codziennie sprawdzamy, czy baterie działają. Uczymy siebie i dziecko sprawdzać, jak słyszy. To musi wejść w krew. Niejednokrotnie niepokój, że dziecko źle wymawia (za cicho, niewyraźnie) wynika z tego, że baterie okazały się za słabe. A zdarzają się również przypadki, że w ogóle ich nie ma! Pamiętajmy podstawą mówienia jest słyszenie. Nie możemy zapominać o tak elementarnej sprawie jak zasilanie protezy i jej właściwe używanie.

14 14 L O G O P E D A R A D Z I 3. Opieka surdologopedy Rodzice dziecka z implantem (lub z aparatami) powinni być pod opieką surdologopedy. Rodzic nie może przeistaczać się w terapeutę mowy. To cieniutka granica jak chodzenie po lodzie. Wielu rodziców odczuwa pokusę, aby zostać najważniejszym specjalistą od problemów słuchowych swego dziecka. Takie zaangażowanie nie jest złe, ale rodzic musi przy tym korzystać z superwizji, czyli kontaktów z surdologopedą. Osoba zawodowo zajmująca się terapią mowy dzieci z wadą słuchu zdiagnozuje to, co już jest zrobione, to, co powinno być zrobione, i czego jeszcze nie ma. 4. Terapia poprzez wychowywanie Terapia dziecka z implantem to przede wszystkim jego wychowywanie. Dobre wychowywanie wpływa na sprawę tak ważną dla rozwoju mowy i języka, jaką jest komunikacja. Należy się witać, żegnać, prosić, przepraszać, wchodzić w relacje z rodzeństwem, bawić na podwórku z rówieśnikami. To wszystko to właśnie komunikacja, a więc rozmowa, załatwianie spraw za pomocą języka, mowy. 5. Wchodzenie z dzieckiem w relacje Rodzic dziecka z implantem (z aparatem słuchowym) jak najczęściej bawi się z nim i wchodzi w relacje. Przez cały czas słucha, mówi i obserwuje reakcje dziecka na głos oraz inne dźwięki. Sprawdza, jak dziecko zareaguje, kiedy się schowa i będzie je wołał, a jak, gdy zamienią się rolami. Pokazuje też różnorakie zabawy, np. uderza w bębenek, a potem zachęca dziecko do naśladowania. 6. Wykorzystanie urządzeń emitujących dźwięk Włączamy radio, magnetofon i sprawdzamy, jak dziecko zareaguje: słyszy, a może czuje dźwięki, bo przykłada rękę do głośnika? To też dobrze. Podobne ćwiczenia prowadzą w swoich gabinetach logopedzi, wykorzystują do tego zabawki, instrumenty muzyczne, zabawy dźwiękonaśladowcze (np. naśladowanie odgłosów zwierząt). 7. Ograniczenie dostępu do telewizora i komputera Telewizor i komputer stanowią zagrożenie dla rozwoju języka i mowy. Sadzając dziecko przed ekranem któregoś z wyżej wymienionych mediów, my rodzice zyskujemy (pozorny) spokój dziecko tymczasem zostaje całkowicie bezbronne. Milczy, patrzy i nic nie rozumie. Telewizor i komputerowe bajki nie prowadzą bowiem dialogu, nie czekają na reakcje malucha. Uzależniają, stymulują, czyli dają przyjemność, z której jednak nic nie wynika. Dlatego kiedy już pragniemy puścić dziecku bajkę koniecznie obejrzyjmy ją wspólnie. Najlepszym rozwiązaniem, jakie polecam, jest obejrzenie bajki samemu, następnie opowiedzenie (wytłumaczenie) jej dziecku i na końcu wspólny seans. 8. Czytanie bajek Czytanie bajek jest ciągle niedoceniane (patrz na stronę fundacji ABC XXI Cała Polska Czyta Dzieciom). W każdym wieku i o każdej porze można czytać, tworzyć więź, zwyczaje (rytuał wieczorny, wakacyjny, świąteczny). W czytaniu obecne są: mowa, pytanie, słuchanie, patrzenie, przeżywanie, gromadzenie słownika, odmiana, czy związki frazeologiczne. Czytamy po kolei, litera po literze. To nic innego jak odbicie linearnego układu mowy mówionej (fonicznej). A o to nam właśnie chodzi w terapii dziecka z wadą słuchu. 9. Dokumentowanie wydarzeń z życia dziecka (dzieci) i rodziny Wklejanie i podpisywanie zdjęć w specjalnym albumie, najlepiej zeszycie formatu A4, aby było więcej miejsca. Następnie na spotkaniu rodzinnym oglądanie swego dzieła, wspominanie, rozmowa o tym, co było i jest. To autorska metoda szwajcarskiej profesor Suzanne Schmidt Giovannini specjalistki od nauki mówienia osób niesłyszących.

15 L O G O P E D A R A D Z I Spotkanie z innymi rodzicami i dziećmi z wadą słuchu Najlepiej jeśli jest to zaprzyjaźniona poradnia. Dobrze, gdy razem pojedziemy na turnus rehabilitacyjny i pobędziemy razem przez kilka dni. Niekiedy jest to ciężkie przeżycie, ale warto. Nie unikajmy tego, to bardzo pomaga. Grupa jest siłą, wsparciem. Na takich spotkaniach rodzą się przyjaźnie między rodzinami i co najważniejsze przyjaźnie między dziećmi. 11. Odrobina egoizmu Czasami wskazane jest być rodzicem troszeczkę egoistycznym. Należy zrozumieć, że nie wszystko od nas zależy i nie wszystkiego trzeba samemu dopilnować, poprawić i nauczyć. Dajmy szansę dziecku, rodzeństwu, dziadkom, specjalistom, przedszkolu, szkole. To ważne, aby uświadomić sobie, że mamy również prawo zadbać o siebie, pójść na spacer, do kina, poleniuchować. Odzyskać energię potrzebną, aby jeszcze lepiej zajmować się naszą pociechą. 12. Dostrzeganie innych zagrożeń Logopeda powinien uczulić rodziców na kwestie mogące wydawać się dość błahe w porównaniu z problemem niesłyszenia, tym niemniej istotne dla prawidłowego rozwoju dziecka. Są nimi np. wady zgryzu, przerośnięty migdałek, zły tor oddechowy. Już we wczesnym okresie dziecięcym należy zwracać uwagę na sposób jedzenia, gryzienia, żucia i połykania, jak również wydłużany okres ssania smoczka, przedłużające się karmienie butelką i ssanie palca.

16 16 N A U K A MARIA GAWŁOWSKA Project Manager Implanty słuchowe wspierają rozwój mózgu Mózg zdrowego człowieka od pierwszych dni życia jest pobudzany sygnałami dźwiękowymi pochodzącymi z obojga uszu. Dzięki temu zapewniony jest symetryczny rozwój każdej półkuli. W przypadku stwierdzenia u nowo narodzonego dziecka głębokiego niedosłuchu ta stymulacja jest znacznie lub całkowicie ograniczona. To prowadzi do stopniowego zaniku funkcji komórek nerwowych odpowiedzialnych za przesyłanie i przetwarzanie fali akustycznej we wrażenie dźwięku. Zapobiec temu ma wszczepienie implantu ślimakowego. Implant słuchowy wspiera nie tylko rozwój słyszenia i mówienia, ale także zapobiega reorganizacji mózgu dziecka na skutek niesymetrycznego lub zupełnego braku pobudzania go sygnałami dźwiękowymi. Badania naukowe dowodzą, że prawidłowy rozwój drogi słuchowej wymaga możliwie wczesnej i obustronnej stymulacji. Wczesna operacja zapobiega nieodwracalnym zmianom drogi słuchowej Celem implantacji jest przywrócenie słuchu, jednak trzeba pamiętać, że samo słyszenie nie poprawi komfortu życia pacjenta cierpiącego na niedosłuch. Ważne jest, by nasz mózg potrafił przetworzyć odbierane przez procesor dźwięki, a do tego konieczna jest odpowiednia stymulacja, czyli ćwiczenia komórek nerwowych. Bez tego funkcje nerwu słuchowego i kory mózgowej mogą ulec stopniowemu zanikowi. Naukowcy twierdzą, że kwestia reorganizacji kory mózgowej powinna być ważnym argumentem za szybką decyzją o implantacji. Zwlekanie z nią może doprowadzić do tego, że niemożliwym będzie odwrócenie procesu zanikania funkcji komórek nerwowych odpowiedzialnych za słuch. Późniejsza implantacja może też wpłynąć na pogorszenie efektów wszczepu. Takie zmiany zachodzą u niesłyszących dzieci nierównomiernie, u jednych wolniej, u innych szybciej. Dlatego ograniczenie okresu obustronnej głuchoty możliwie najwcześniej jest niezbędne dla ukierunkowania procesu dojrzewania neuronalnej drogi słuchowej oraz zapewnia optymalne słyszenie oraz rozwój mowy i języka. Obustronna implantacja przybliża do naturalnego słyszenia Słyszenie obustronne (binauralne) jest zdolnością całej drogi słuchowej (od ucha zewnętrznego do mózgu) do przetwarzania i integrowania sygnałów dźwiękowych pochodzących z obojga uszu. Dzięki tej zdolności jesteśmy w stanie lokalizować dźwięki oraz odróżniać dźwięki pożądane (te, które chcemy słyszeć np. głos osoby, z którą rozmawiamy na ulicy) od hałasu, który towarzyszy nam na co dzień. Słyszenie obustronne jest szczególnie ważne w przypadku dzieci, które rzadko przebywają w jednym miejscu i słuchają jednego rozmówcy w tym czasie. Maluchy muszą zwracać uwagę na dźwięki i rozróżniać ich źródła zarówno podczas zabawy, jak i nauki. Hałas, pogłos oraz odległość od źródła dźwięku, które występują w większości sytuacji życiowych, m.in. w klasie, stanowią nie lada wyzwanie dla tych dzieci, które nie mają możliwości korzystania z obuusznego słyszenia. Dzieciom z głębokim obustronnym niedosłuchem można jednak pomóc przywrócić umiejętności słyszenia binauralnego poprzez bilateralną, czyli obustronną, implantację. Obecnie implantacje obustronne wykonuje się podczas jednej operacji (tzw. implantacje symul-

17 N A U K A 17 taniczne) lub sekwencyjnie po okresie krótkiego użytkowania pojedynczego implantu. Tutaj optymalny odstęp pomiędzy operacjami jest nieprzerwanie dyskutowany przez liczne zespoły badawcze. Według Karen Gordon, która jest jednym z największych autorytetów audiologii na świecie, stosując implantacje obustronne (symultaniczne lub sekwencyjne z minimalnym opóźnieniem nieprzekraczającym 1,5 roku), można uniknąć negatywnych skutków reorganizacji kory słuchowej w mózgu, a jednocześnie uzyskać poprawę rozumienia mowy. Naukowcy dowiedli w ten sposób, że istnieje wrażliwy okres, kiedy nasza droga słuchowa jest podatna na przetwarzanie obuusznych sygnałów. Dlatego decyzję o implantacji należy podjąć możliwie najszybciej. Warto przy tym starać się o implantację obustronną, która umożliwi słyszenie praktycznie takie, jak u zdrowego człowieka. Na podstawie: Gordon K.A., Wong D.D.E., Papsin B.C., Bilateral input protects the cortex from unilaterally-driven reorganization in children who are deaf, Brain 2013, 136: Gordon K.A., Jiwani S., Papsin B.C., Benefits and detriments of unilateral cochlear implant use on bilateral auditory development in children who are deaf, Front Psychol 2013, 4:719.

18 18 A K T U A L N O Ś C I CO SŁYCHAĆ NA Razem dla słuchu W ciągu dwóch lat strona Razem dla słuchu zaczęła tętnić życiem. Informacja o jej istnieniu rozprzestrzeniła się dzięki Państwu, użytkownikom implantów słuchowych i osobom zainteresowanym leczeniem głębokich niedosłuchów implantami. To utwierdziło nas w przeświadczeniu o potrzebie tego typu działań. Dzisiaj w serwisie znajdą Państwo szereg przydatnych materiałów do codziennej rehabilitacji, zbiór wszystkich nagrań konferencji on-line, poruszające video historie użytkowników implantów, jak i również kolejne wydania magazynu Cochlear News, oczywiście w elektronicznej formie. W celu umożliwienia Państwu łatwiejszej wymiany doświadczeń oraz lepszej komunikacji i interakcji założyliśmy fanpage na Facebooku. Okazał się on strzałem w dziesiątkę! Dzisiaj strona Razem dla słuchu oraz profil działający pod tą nazwą na Facebooku zrzeszają razem prawie 2000 osób z problemami ze słuchem. A razem zawsze łatwiej. Już tyle się zdarzyło, a ciągle mamy wrażenie, że nasza (i Państwa) strona tak naprawdę jest dopiero na początku swojego rozwoju. Jako że do wszelkich działań podchodzimy z pasją i ogromnym zaangażowaniem, także na rozwój Razem dla słuchu mamy setki pomysłów, które czekają na wdrożenie. Co takiego czeka nas w najbliższej przyszłości? Rozbudujemy sekcję przeznaczoną na artykuły opracowane przez specjalistów i historie pacjentów. Odświeżymy stronę tak, aby była jeszcze bardziej intuicyjna. Sporo wyzwań przed nami, ale już wkrótce będą mogli Państwo obserwować efekty. Zawsze wsłuchujemy się w Państwa potrzeby, a komentarze, które Państwo nam przysyłają, są dla nas niezwykle wartościowe. Z wielką radością przyjmujemy od Państwa wszelkie listy z uwagami dotyczącymi strony czy naszych działań, historiami z Państwa życia z implantami słuchowymi. Miło jest także otrzymywać przesyłki ze zdjęciami i inne wyrazy sympatii. Wszystko to stanowi dla nas inspirację i motywację do dalszych działań. Bardzo dziękujemy. Zatem do usłyszenia! Karolina Cebulska Koordynator projektu Razem dla słuchu

19 Co słychać na RAZEM DLA SŁUCHU A K T U A L N O Ś C I X konferencja on-line za nami 24 lipca odbyła się X konferencja on-line, której tematem były Najnowsze doniesienia z rynku implantów słuchowych. Rozmawialiśmy o najnowszych rozwiązaniach stosowanych w implantacji, tj. np. magnetyczny system Baha Attract i najcieńszy na rynku implant Nucleus Profile, ale także o nowych udogodnieniach dla pacjentów, jakie firma Cochlear regularnie wprowadza na rynek: aplikacje na smartfony, aqua akcesorium w kształcie procesora czy nowe nakładki na procesor. Tę i wszystkie pozostałe konferencje można obejrzeć na stronie Razem dla słuchu wraz z transkrypcją. 19 XI konferencja on-line Termin: , godz ŻYCIE Z IMPLANTEM ŚLIMAKOWYM Jak wykorzystać możliwości, jakie daje implant ślimakowy na każdym etapie Twojego życia Konferencja jest reakcją na Państwa sugestie. Na pytania odpowiadać będą eksperci z Ośrodka Rehabilitacji Laryngologicznej: dr Magdalena Magierska- -Krzysztoń (surdologopeda) oraz mgr Barbara Tabaka (psycholog). Fanpage na Facebooku Ostatnio zawrzało na Facebooku. Otrzymaliśmy od Państwo mnóstwo zdjęć z wakacji i letnich wojaży. Dziękujemy, że podzielili się Państwo z nami radością, jaką sprawiło Państwa pociechom aqua akcesorium. Wkrótce kolejne konkursy, gdzie będzie można wygrać najnowsze nakładki na procesor z kryształkami SWAROVSKI czy nakładki na procesor Baha. Blisko 1000 użytkowników lubi już nasz profil na Facebooku. Warto być razem z nami! Program spotkania: zanim dziecko otrzyma implant, czyli o rehabilitacji przedoperacyjnej praca z dzieckiem zaimplantowanym wkraczanie w dorosłość jak radzić sobie w trudnych sytuacjach społecznych nie jesteś sam gdzie szukać wsparcia. Transmisja odbędzie się z Kliniki Otolaryngologii i Onkologii Laryngologicznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Aby obejrzeć konferencję, należy wejść na stronę Newsletter Razem dla słuchu Osoby zarejestrowane na naszej stronie są zawsze do przodu! Dzięki rejestracji mogą Państwo otrzymywać na bieżąco informacje o konferencji on-line, promocji na akcesoria, konkursie Czasami, gdy w grę wchodzi rywalizacja, sprawdza się złota zasada: Kto pierwszy, ten lepszy.

20 20 O B A L A M Y M I T Y OBAL mi AMY ty ODCINEK 2: Implant dla 60-latka Mit nr 2: Mam już ponad 60 lat. Używam aparatu słuchowego, ale od jakiegoś czasu to już nie pomaga. Teraz przyjdzie mi żyć w ciszy. Taka jest kolej rzeczy. Kto ma lub miał bliższy kontakt ze starszą osobą, ten wie, że podejście mi już niczego nie potrzeba nie jest w tej grupie niczym wyjątkowym. Starość jest przez wiele osób kojarzona ze spowolnieniem tempa życia, ubóstwem, chorobami i na stałe obecnym bólem. Wśród wielu dolegliwości standardowo wiązanych z podeszłym wiekiem wymienia się m.in. problemy ze słuchem. Ale dziś medycyna zna na to skuteczne lekarstwo implanty słuchowe. Jeśli więc mamy 60 i więcej lat, a nasz słuch znacznie się pogorszył, nie trzeba godzić się z tą sytuacją. Pierwsze kroki najlepiej skierować do laryngologa. Można też skontaktować się z Infolinią Razem dla słuchu, której konsultanci udzielają informacji na temat leczenia niedosłuchów nowoczesnymi implantami. Z wiekiem głuchniemy Według badania stanu zdrowia ludności, które Główny Urząd Statystyczny prowadzi co pięć lat, poczynając od 2004 roku, w Polsce w 2009 roku żyło 696,5 tys. osób z uszkodzeniami i chorobami narządu słuchu. Tyle ludzi mieszka w największych Polskich miastach! Te same badania pokazują, że wśród osób powyżej 15. roku życia aż 2 mln Polaków ma powodowane pogarszającym się słuchem problemy podczas komunikacji w większym gronie. W grupie wiekowej 60 i więcej lat ponad 462 tys. osób nosi aparat słuchowy, a ponad 57 tys. osób jest prawie niesłysząca lub całkiem głucha. Skala tych dolegliwości oraz ich wpływ na codzienne życie powodują, że głęboki niedosłuch można traktować jako problem społeczny. Osoby niedosłyszące często bowiem wycofują się z życia społecznego, nie spotykają się ze znajomymi, nie oglądają telewizji, przestają chodzić do kościoła itp. Bywa, że cierpią na tym nawet relacje wewnątrz rodziny. Wszystko przez to, że osoba z problemami słuchu nie rejestruje prawidłowo dźwięków i często nie rozumie, co mówią otaczający ją ludzie. Tak nie musi być. Warto walczyć ze stereotypem schorowanego i zmęczonego życiem staruszka. Osoby starsze też mają prawo cieszyć się życiem i normalnie w nim uczestniczyć. Powinny mieć możliwość usłyszenia np. śpiewu ptaków w parku czy słów wypowiadanych do nich przez wnuki. Seniorzy powinni na równi z młodymi czerpać radość z kontaktów z rodziną i znajomymi.