Biuletyn Informacyjny Uniwersyteckiego Szpitala Dzieciêcego w Krakowie. Szpital Zdrowia

Transkrypt

1 Biuletyn Informacyjny Uniwersyteckiego Szpitala Dzieciêcego w Krakowie Szpital Zdrowia Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie, ul. Wielicka 265, Kraków, tel. 12/ NR 10 1/ Kwiecień 2014 Nowatorskie badania genetyczne wcześniaków tylko w Krakowie Klinika Chorób Dzieci UJ CM z Zakładem Genetyki Medycznej rozpoczyna projekt badawczy dotyczący ryzyka wystąpień powikłań u wcześniaków. To jedyny w Polsce taki projekt prowadzony na grupie najmłodszych pacjentów. Jego celem jest zbadanie czynników, które pozwolą w przyszłości precyzyjniej określić czy genetyczna konstytucja dziecka urodzonego przedwcześnie warunkuje zwiększone zagrożenie np. przewlekłą chorobą płuc, retinopatią wcześniaczą tj. zaburzeniem, które może doprowadzić do ślepoty. Program badawczy NEOMICS prowadzony jednocześnie w Krakowie i w Norwegii jest finansowany w ramach Norweskiego Mechanizmu Finansowego w kwocie 4 mln zł. [czytaj więcej str. 11]

2 Z ycia szpitala Nowoczesna radioterapia bez kolejek Na zaproszenie Dyrekcji i Kierownika Zakładu Radioterapii Dzieci i Dorosłych - doktora Krzysztofa Małeckiego, przedstawiciele mediów i branży medycznej mieli okazję zwiedzić Zakład i przekonać się o technicznych możliwościach akceleratorów. Była to też okazja, by po raz kolejny przypomnieć, że nasz Zakład przyjmuje również osoby dorosłe, a dzięki doskonałej organizacji pracy pacjenci przyjmowani są z dnia na dzień. [fot. Ł. Wspaniały] nia to 9,4 mln zł. Akcelerator został zakupiony ze środków Narodowego programu zwalczania chorób nowotworowych w ramach zadania Poprawa działania systemu radioterapii onkologicznej w Polsce Doposażenie i modernizacja zakładów radioterapii. Ministerstwo Zdrowia przekazało nam na ten cel 7,9 mln zł. Wkład własny szpitala wyniósł 1,5 mln zł, z czego 1 mln pokryła Fundacja TVN Nie jesteś sam, a 250 tys. zł dofinansowała Fundacja Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie O Zdrowie Dziecka. Ściany bunkra zostały ozdobione zabawnymi motywami kotków, a na podświetlanym suficie pacjenci mogą podziwiać chmury. Dodatkowo bunkier został wyposażony w zestaw nagłośnieniowy, za pośrednictwem którego dziecko w trakcie naświetlania może słuchać audiobooka lub głosu matki przebywającej w pomieszczeniu obok. Dyrekcja planuje w przyszłości budowę trzeciego bunkra i zakup kolejnego akceleratora, dzięki czemu możliwe będzie przyjmowanie jeszcze większej liczby pacjentów i stosowanie najbardziej zaawansowanych procedur z zakresu radioterapii. Zakład Radioterapii działa w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie od 1999 roku. Znajdują tu pomoc - oprócz dzieci - również pacjenci dorośli. Zakład ściśle współpracuje w tym zakresie z klinikami Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, Krakowskim Szpitalem Specjalistycznym im. Jana Pawła II oraz pozostałymi szpitalami z terenu Krakowa i Małopolski w pełni realizując ideę wielodyscyplinarnego leczenia chorych na nowotwory i zapewniając najwyższy możliwy standard opieki w tym zakresie. W ubiegłym roku pomoc w tej jednostce uzyskało ponad 1200 pacjentów dorosłych. Co istotne pacjenci nie czekają w kolejce do radioterapii, ale przyjmowani są z dnia na dzień. [fot. Ł. Wspaniały] Nowa strona internetowa Szpitala [fot. Ł. Wspaniały] Zakład obecnie dysponuje dwoma nowoczesnymi akceleratorami. Nowy bunkier został wybudowany w 2010 r. i wyposażony w akcelerator firmy Siemens. Koszt budowy bunkra i zakupu sprzętu wyniósł wówczas 17 mln zł. W 2013 r. zmodernizowano stary bunkier i zakupiono akcelerator firmy ELEKTA. Jest to urządzenie najnowszej generacji, które umożliwia bardzo precyzyjne napromienianie nowotworu przy jednoczesnym oszczędzaniu tkanek zdrowych. Po serii testów i szkoleń personelu, pacjenci rozpoczęli naświetlania na tym aparacie w pierwszych dniach marca.koszt tego urządze- Od jesieni działa nowa strona internetowa szpitala. Znajdą tam Państwo nie tylko praktyczne informacje dotyczące działalności poszczególnych jednostek, numery telefonów i dane kontaktowe, ale także wiele aktualnych informacji o wydarzeniach naukowych, konkursach dla pacjentów i artykuły o tematyce medycznej. Zapraszamy do odwiedzania naszej strony pod adresem 2 Biuletyn Informacyjny Uniwersyteckiego Szpitala Dzieciêcego w Krakowie

3 Koncert Spełnionych Marzeń Z ycia szpitala 12 stycznia 2014 r. w Teatrze im. J. Słowackiego odbył się V Koncert Wiedeński dla Małych Serc, podsumowujący dotychczasowe działania charytatywne na rzecz Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej w Krakowie. Koncerty dla Małych Serc na stałe wpisały się w kalendarz krakowskich imprez i cieszą się dużą popularnością wśród miłośników muzyki klasycznej. W tym roku wystąpiła orkiestra Camerata Salzburg. Camerata Salzburg światową sławę zdobyła dzięki niezwykłym interpretacjom muzyki klasyków wiedeńskich, a także stałemu cyklowi koncertów na Uniwersytecie Mozarteum w Salzburgu. Orkiestra fenomenalnie wykonała utwory W.A. Mozatra, J. Straussa i F. Lehara, a na koniec zaskoczyła publiczność walcem z filmu Trędowata skomponowanym przez Wojciecha Kilara. Jako soliści wystąpili: Nikola Hillebrand - sopran oraz polski tenor młodego pokolenia, solista Opery Wrocławskiej - Łukasz Gaj. Koncert był okazją do podsumowania różnych akcji charytatywnych. Zaczynając charytatywne koncertowanie w styczniu 2009 r. Klinika Kardiochirurgii Dziecięcej dysponowała 10 stanowiskami intensywnego nadzoru dla dzieci po operacjach serca. Celem akcji charytatywnych miało być zwiększenie liczby miejsc dla tych pacjentów choćby tylko o dwa stanowiska. Dzięki Koncertom dla małych serc udało się skupić grono przyjaciół, którzy zechcieli wesprzeć krakowską Klinikę. - Kilka lat temu miałem marzenie: o nowoczesnej, doskonale wyposażonej klinice, ale ono wydawało się tak odległe - mówił prof. Janusz Skalski, kierownik Kliniki. - To Państwo, nasi goście, swoją obecnością potwierdzaliście i potwierdzacie, że warto było uwierzyć w marzenie o najnowocześniejszej sali operacyjnej i najlepiej wyposażonej klinice. A wszystko po to aby lepiej, skuteczniej i jeszcze sprawniej leczyć dzieci z najcięższymi wadami serca. Dziś Klinika w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie wygląda zupełnie inaczej. Przy wsparciu fundacji, firm i osób prywatnych udało się zbudować salę hybrydową i doposażyć Klinikę Kardiochirurgii Dziecięcej m. in. zakupić narzędzia chirurgiczne, a dzięki dotacjom z Ministerstwa Zdrowia zakupiono aparaturę medyczną za kwotę 1,4 mln zł (m.in. ECMO, aparat do krążenia pozaustrojowego, aparat do terapii tlenkiem azotu). Klinika stała się też centrum szkoleniowym organizując co dwa lata zjazdy naukowe z udziałem wybitnych światowych kardiochirurgów i kardiologów. W codziennej pracy zespół nierzadko wspierają znani w środowisku specjaliści, jak prof. Jose Pedro Da Silva, który w grudniu 2013 r. wspólnie z krakowskim zespołem wykonywał operacje anomalii Ebsteina. W ostatnich 5 latach klinikę odwiedzili i podzielili się swoją wiedzą światowi specjaliści: prof. Richard Van Praagh (USA), prof. Robert Shaddy (USA), prof. Jack Rychik (USA), Christian Pizarro (USA), prof. Gina Baffa (USA), prof. Tom Spray (USA), dr Jürgen Hörer (Niemcy) i inni. - Przed laty wspólnie z Władzami Szpitala i wbrew piętrzącym się trudnościom postanowiliśmy, że sala hybrydowa będzie w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. Contra spem spero - wedle romantycznego credo, przypominającego, że mimo piętrzących się trudności trzeba wierzyć w sukces, a dokładniej, czasem wierzyć wbrew nadziei i rozsądkowi. Dlatego to piękne motto, rozsławione kiedyś przez poetkę Marię Konopnicką znalazło się na medalu przeznaczonym dla najgodniejszych sprzymierzeńców Fundacji Schola Cordis powiedział profesor Janusz Skalski wręczając pamiątkowe medale Fundacji Radia ZET, firmie Tauron Polska Energia, firmie Qumak S.A, Fundacji im. Martusi Korzeniowskiej oraz Piotrowi Gładkiemu, który rozpoczął tradycję charytatywnych koncertów na rzecz Klinik Kardiochirurgii Dziecięcej w Krakowie. W lożach pięknego Teatru Słowackiego zasiadło wielu znamienitych gości m.in. pani premier Elżbieta Bieńkowska, minister Władysław Kosiniak Kamysz, prezydent Miasta Krakowa Jacek Majchrowski, Rektor Uniwersytetu Jagiellońskiego Wojciech Nowak, kardynał Stanisław Dziwisz, władze województwa, a także znakomici kardiochirurdzy i kardiolodzy. Organizatorem koncertu była fundacja Schola Cordis oraz Teatr im. J. Słowackiego. Patronat honorowy nad koncertem objął prezydent Miasta Krakowa Jacek Majchrowski, Rektor Uniwersytetu Jagiellońskiego Wojciech Nowak oraz prof. Piotr Laidler Prorektor Uniwersytetu Jagiellońs k i e g o d s. C o l l e g i u m M e d i c u m. M e c e n a s e m ko n c e r t u by ł TAURON Polska Energia. Biuletyn Informacyjny Uniwersyteckiego Szpitala Dzieciêcego w Krakowie 3

4 Z ycia szpitala Prawnicy Chorym Dzieciom W tym roku akcja Prawnicy Chorym dzieciom przyniosła dochód w wysokości ponad 58 tys. zł. Za te pieniądze kupimy m.in. kardiomonitor dla pulmunologii, mikroskop laboratoryjny oraz specjalistyczną lodówkę z monitoringiem służącą do przechowywania szczepionek. Konkurs na imię dla żyrafy rozwiązany! Szpitalna żyrafa, która od lat wita pacjentów w holu głównym otrzymała imię Łatka. Na konkurs, który pomógł wybrać imię dla żyrafy wpłynęło ponad 100 prac plastycznych. 7 finalistów otrzymało w nagrodę bilety do krakowskiego ZOO, gdzie wraz z rodzicami będą mogli zobaczyć prawdziwe żyrafy. Fundatorem nagrody jest Fundacja O Zdrowie Dziecka. 6. edycję akcji Prawnicy Chorym Dzieciom rozpoczęliśmy 1 grudnia 2013 r. Turniejem Piłki Nożnej z udziałem reprezentacji zawodów prawniczych, szpitala oraz policji. Turniej, jak w poprzednich latach odbył się gościnnie na hali sportowej Uniwersytetu Ekonomicznego w Krakowie. Wszystkie rozgrywki odbywały się na bardzo wysokim poziomie. Łącznie, podczas całego turnieju zawodnicy grali przez 240 minut, w trakcie których strzelono 42 bramki. Turniej sędziowali: podinsp. Krzysztof Burdak, Kamil Kowal, Andrzej Drab i Paweł Bukowski. W finale o I miejsce drużyna Okręgowej Izby Radców Prawnicy w Katowicach pokonała drużynę Prawników Krakowskich (Sędziów i Prokuratorów), natomiast III miejsce zajęła drużyna Wydziału Ruchu Drogowego Komendy Miejskiej Policji w Krakowie, która w rzutach karnych pokonała reprezentację Izby Notarialnej w Krakowie. Uroczyste zakończenie 6. edycji odbyło się w dniu 26 stycznia 2014 r. w Hotelu Hilton w Krakowie. W ramach części artystycznej odbył się występ Kabaretu Formacja Chatelet, który był specjalnym podziękowaniem dla wszystkich darczyńców naszej akcji. Po występie krakowskich kabareciarzy mogliśmy podziwiać pokaz tańca towarzyskiego z udziałem pary tanecznej Moniki Zięby z partnerem Arielem Zającem. Po zakończeniu części artystycznej odbyła się aukcja przedmiotów przekazanych przez świata sportu, muzyki i sztuki. Podczas licytacji zebraliśmy ponad 8 tys. zł. Impreza zakończyła się poczęstunkiem przygotowanym przez Hotel Hilton w Krakowie. Całe wydarzenie poprowadził Przemysław Skowron. [Rysował Piotr lat 11, oddział I D] Bartłomiej Pawlak 4 Biuletyn Informacyjny Uniwersyteckiego Szpitala Dzieciêcego w Krakowie

5 Noc muzykę gra Z ycia szpitala 6 marca 2014 r. w Hotelu Swing odbyła się Gala Charytatywna na rzecz Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Zaproszeni goście mieli okazję wysłuchać koncertu w wykonaniu Agnieszki Koziarowskiej oraz koncertu Lidii Jazgar z zespołem Galicja. [fot. MOB] [fot. MOB] Wspaniała, ciepła atmosfera wieczoru zaowocowała imponującymi wynikami licytacji, która przyniosła dochód w wysokości ponad 15 tys. zł. Podczas licytacji wystawiano prace takich artystów jak: Lubosz Karwat, Robert Romanowski, Piotr Kłosek. Dużym zainteresowaniem cieszyły się również rysunki plastyczne wykonane przez pacjentów naszego Szpitala w ramach konkursu Mój najpiękniejszy sen. Niektóre prace osiągnęły ceny ponad tysiąc zł! Licytowano również płytę z kołysankami Noc muzykę gra, która niebawem będzie dostępna w sklepach, a dochód ze sprzedaży zostanie przekazany na rzecz Fundacji Uniwersyteckiego szpitala Dziecięcego w Krakowie O Zdrowie Dziecka. Konkurs plastyczny pod hasłem Mój najpiękniejszy sen zakończył się 24 lutego. Do konkursu zgłoszono 27 prac pacjentów z dwóch grup wiekowych: 5-9 lat i lat. Prace oceniane były ze względu na oryginalność, wkład pracy, pomysłowość oraz zgodność z tematem konkursu. Jury obradowało w składzie: Anna Wesołowska (Dyrektor Zespołu Szkół Specjalnych Nr 3 w Krakowie), Lidia Jazgar, Aleksandra Marzec i Krzysztof Oczkowski (All Muses Sp. z o.o.), Bartłomiej Pawlak z Fundacji O ZDROWIE DZIECKA i Barbara Grzywacz z Biura Akcji Odnowy Szpitala. Zwycięskie prace można obejrzeć na stronie Dziękujemy za wsparcie! Prof. Krzysztof Fyderek, prezes Fundacji O Zdrowie Dziecka : Fundacja już od 21 lat wspiera Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie, a rzeczywistość wciąż stawia przed nami nowe wyzwania. W ubiegłym roku Fundacja kupiła sprzęt medyczny na oddziały szpitalne i blok operacyjny, a także sfinansowała wyposażenie poprawiające komfort pobytu np. klimatyzatory, rolety przeciwsłoneczne, pościel oraz nowe fotele dla rodziców. Przede wszystkim jednak dofinansowaliśmy budowę sali hybrydowej oraz zakup nowego akceleratora w Zakładzie Radioterapii Dzieci i Dorosłych. Tylko w 2013 r. na realizację potrzeb Szpitala przeznaczyliśmy w sumie 800 tys. zł. Nie byłoby to możliwe, gdyby nie 1 procent podatku przekazywany na rzecz Fundacji. Z roku na rok przybywa osób, które przekazują nam swój 1 procent, dlatego postanowiliśmy przeznaczyć więcej środków na poszczególne oddziały. Każdy z nas może wesprzeć konkretny oddział rozliczając 1 procent tegorocznego dochodu poprzez wpisanie w formularzu PIT w rubryce cel szczegółowy nazwę wybranej specjalizacji np. laryngologia. Serdecznie dziękujemy za Państwa zaufanie i pomoc! Szczegółowy wykaz inwestycji zrealizowanych przez Fundację na stronie: Biuletyn Informacyjny Uniwersyteckiego Szpitala Dzieciêcego w Krakowie 5

6 Z ycia szpitala Fundacja Tesco Dzieciom wspiera Klinikę Neurologii Dziecięcej [fot. MOB] Już po raz drugi Fundacja Tesco Dzieciom odnawia świetlice w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. Tym razem pod skrzydła Fundacji trafiła Klinika Neurologii Dziecięcej, w której odnowiono nie tylko świetlicę, ale także Pracownię Neurorehabilitacji, salę telewizyjną i salę edukacyjną. Udało się także doposażyć oddziały w sprzęt medyczny. Całkowity koszt modernizacji i doposażenia Kliniki to prawie 95 tys. zł. Pieniądze na ten cel udało się zebrać podczas II Biegu Charytatywnego Tesco Dzieciom, który odbył się 31 sierpnia 2013r. na krakowskich Błoniach. W oddziałach szpitalnych Kliniki Neurologii Dziecięcej rocznie leczy się ok. 2 tys. pacjentów. To tu na co dzień, przy użyciu bardzo drogich leków i sprzętu medycznego, podejmuje się walkę o ich zdrowie i życie. Aby te działania przynosiły rezultat potrzebne jest jednak coś więcej - Staramy się myśleć i dbać o przyszłość naszych pacjentów; i nie chodzi tu tylko o diagnozę, czy leczenie mówi prof. zw. dr hab. med. Marek Kaciński, kierownik Kliniki. - Ważna jest także nauka chore dzieci muszą mieć prawo do edukacji i rozwoju. U nas w szpitalu są na chwilę to tylko fragment ich życia i musimy dbać o to, aby kształciły się na miarę swoich możliwości, miały kontakt z rówieśnikami, światem kultury itp. O tym jak ważna jest w szpitalu świetlica, czy pokój do nauki szkolnej można przekonać się w każdej chwili wystarczy zapytać dzieci. Właśnie dlatego tak ważne jest stworzenie dzieciom warunków, w których choć na chwilę będą miały szansę zapomnieć o swojej chorobie i tak, jak ich zdrowi rówieśnicy zająć się zabawą. W świetlicach mali pacjenci pod opieką swoich rodziców lub nauczycieli spędzają czas wolny od zabiegów medycznych i rehabilitacji. Organizowane są tu dla nich zajęcia szkolne i edukacyjne, gry i zabawy oraz warsztaty. Jednak świetlica przy oddziale neurologii od dawna wymagała remontu. Fundacja Tesco Dzieciom szybko podjęła decyzję o pomocy Klinice Neurologii Dziecięcej. Kwota, którą udało się pozyskać, dzięki hojności uczestników oraz licznych darczyńców, przekroczyła jednak najśmielsze oczekiwania organizatorów. - Cieszy nas bardzo, że z roku na rok przybywa osób chętnych do pomocy potrzebującym dzieciom mówi Katarzyna Michalska-Miszczyk, prezes zarządu Fundacji Tesco Dzieciom. - W tym roku udało nam się pobić wynik zeszłorocznego biegu charytatywnego; zarówno pod względem frekwencji ponad 800 osób, jak i zebranych funduszy. Dziękuję wszystkim, którzy przyczynili się do wysokości darowizny, która została przekazana dla Kliniki. Ostatecznie zebrano prawie 95 tys. zł. Za tę kwotę udało się przeprowadzić: całkowitą modernizację przedszkola: zakup mebli, zabawek, telewizora i odtwarzacza DVD, stołu bilardowego gruntowną modernizację Pracowni Neurorehabilitacji i doposażenie w sprzęt rehabilitacyjny m.in. aparaty do masażu, stół rehabilitacyjny, stolik do fizykoterapii, taśmy rehabilitacyjne, rotor i laser doposażenie sali telewizyjnej meble, telewizor i odtwarzacz DVD remont sali edukacyjnej nowe stoliki i krzesełka, nowe gabloty doposażenie oddziałów neurologii: 4 specjalistyczne łóżka szpitalne, 2 pompy strzykawkowe, pulsoksymetr i wózek do przewożenia pacjentów. - Cieszę się, że już po raz drugi Fundacja Tesco Dzieciom zechciała wesprzeć nasz Szpital mówi dr hab. Maciej Kowalczyk, dyrektor Szpitala. - Obowiązkiem całego społeczeństwa jest dbać o ten Szpital, bo jest to miejsce, gdzie pomoc znajdują najciężej chore dzieci. Fundacja Tesco Dzieciom doskonale to rozumie i bardzo cieszę się, że w ten sposób pomaga nam dbać o naszych pacjentów. W 2012 roku Fundacja Tesco Dzieciom pomogła wyremontować i doposażyć świetlicę na oddziale Onkologii i Hematologii Dziecięcej. [fot. B. Pawlak] [fot. B. Pawlak] 6 Biuletyn Informacyjny Uniwersyteckiego Szpitala Dzieciêcego w Krakowie

7 Zaufanie to podstawa Media niemal codziennie donoszą o dramatycznych historiach, kiedy dziecko umiera z powodu błędu lekarskiego lub nieprawidłowej opieki medycznej. To rzutuje na wizerunek całej służby zdrowia. Czy w codziennej pracy widać ten spadek zaufania? [fot. MOB] Dr Andrzej Bałaga, z-ca dyrektora ds. lecznictwa, pediatra: Niewątpliwie przekłada się to na reakcje rodziców, którzy są coraz bardziej nieufni, roszczeniowi, a nawet agresywni. Ta agresja pojawia się już na Izbie Przyjęć. Wielu rodziców przychodzi z dzieckiem na Izbę Przyjęć, chociaż powinni szukać pomocy w ambulatorium całodobowym lub w zwykłej poradni rejonowej, ale doniesienia medialne o dziecku, które umiera zupełnie niespodziewanie na skutek niewykonanych badań, złego rozpoznania, niewłaściwego leczenie infekcji, sprawiają, że rodzice przychodzą do naszego szpitala nawet z banalnym przeziębieniem. Skutkiem tego w Izbie Przyjęć bez przerwy są ogromne kolejki, co oczywiście jest przyczyną kolejnych nieporozumień i konfliktów. W rzeczywistości tylko 30 proc. osób przyjmowanych w Izbie Przyjęć faktycznie potrzebuje pomocy specjalisty, reszta mogłaby otrzymać pomoc w ambulatorium całodobowym. Czy zdarzają się sytuacje, kiedy rodzice są agresywni? Tak. Ta agresja przybiera różne formy. Lekarze są obrażani (w tym także profesorowie), wyzywani - do tego stopnia, że już kilkakrotnie musieliśmy wzywać ochronę lub policję. Już przy pierwszym kontakcie bez najmniejszego powodu podważa się diagnozę lekarską, wytyka brak kompetencji itp. W takich warunkach naprawdę trudno się pracuje. Ta sytuacja jest też niekorzystna dla pacjentów: z powodu braku zaufania bez przerwy odwiedzają nawet w tym samym dniu - kolejnych lekarzy i proszą o konsultacje, a potem czują się zagubieni, przytłoczeni, szukają informacji w internecie. Zapominają o tym, że lekarz kończy 6 lat studiów, rok stażu, 5 lub 6 lat specjalizacji, a potem bez przerwy kursy doszkalające. To lekarz ma kompetencje, by odczytywać wyniki badań, stawiać diagnozę i prowadzić leczenie. Bez tego zaufania nie da się skutecznie leczyć. Może lekarze swoją postawą zasłużyli sobie na ten brak zaufania? To oczywiście nie tylko kwestia braku zaufania do lekarzy, ale w ogóle do instytucji państwowych, urzędników i polityków. Społeczeństwo wie, że dziś o wszystko trzeba walczyć, więc już na wstępie rodzice są bojowo nastawieni. Ten przykład idzie z góry. Politycy swoimi wypowiedziami podważają autorytet lekarzy i pielęgniarek. Cześć winy ponosi samo śro- dowisko, bo przychodzenie do pracy pod wpływem alkoholu, czy przyjmowanie łapówek jest absolutnie niedopuszczalne i karygodne, a przecież i takie historie nagłaśniały media. Ale to nie jest prawdziwy obraz służby zdrowia. To jakiś margines. Nasza służba zdrowia naprawdę nie jest taka zła wiem to od pacjentów, którzy na stałe mieszkają za granicą i właśnie tutaj przyjeżdżają się leczyć. Mamy w szpitalu dobrych specjalistów i dobry sprzęt o najwyższym standardzie światowym. Wszyscy pracują tutaj z dużym oddaniem i poświęceniem, ale to niestety, rzadko trafia do mediów. Od czasu do czasu pojawiają się informacje o nowych technologiach czy ciekawych operacjach dokonanych w Polsce, ale te informacje giną w natłoku tych negatywnych relacji. Rzeczywiście tych złych informacji jest więcej, więc z czego to wynika? Dawniej nie było takich przypadków? Dziś te sprawy są zdecydowanie częściej nagłaśniane. Media wydają wyrok na lekarza zanim sprawa trafi do sądu, a przecież dzieci zawsze umierały. My szczególnie jesteśmy narażeni na takie oskarżenia, bo jesteśmy szpitalem ostatniej szansy. W szpitalach powiatowych czy miejskich rzadko zdarzają się zgony, bo jeśli stan dziecka się pogarsza to zwykle pacjent odsyłany jest do nas. Mamy pacjentów z całej Polski najbardziej skomplikowane przypadki. Zdarzają się też pacjenci, którym odmówiono leczenia w innych ośrodkach, ponieważ rokowania były złe, ale my zawsze walczymy o każdego pacjenta. Nie zawsze leczenie kończy się sukcesem, ale to nie oznacza, ze ktoś popełnił błąd. Jednak zrozpaczeni rodzice szukają winnych. A czasem po prostu pomimo naszych wysiłków nie udaje się dziecka uratować. Media tylko czekają na takie tematy. Z jednej strony ataki mediów z drugiej strony niezadowolenie pacjentów. Jak lekarze mogą się bronić? Ta sytuacja nie jest komfortowa, ale myślę, że wiele konfliktowych sytuacji udałoby się uniknąć dzięki spokojnej rozmowie. Nasi lekarze mają dużo obowiązków: zajęcia ze studentami, praca w poradni, praca na oddziale i bloku operacyjnym, lawinowo narastająca ilość dokumentacji, którą trzeba szczegółowo prowadzić. Dlatego niekiedy brakuje czasu na rozmowę z rodzicami. To powód wielu nieporozumień. Mam nadzieję, że uda nam się zorganizować szkolenia dla pracowników z zakresu komunikacji, bo to bardzo ważne zagadnienie w naszym zawodzie, a kwestia ta nie jest dostatecznie uwzględniana w programie studiów. Trzeba pamiętać, że jeśli choroba spada na rodzinę zupełnie niepodziewanie, początkowo rodzice są zupełnie oszołomieni. Nawet jeśli usłyszą dokładną diagnozę i plan leczenia, to w pierwszej chwili w ogóle nic do nich nie dociera. Trzeba w sposób jasny i przystępny umieć wyjaśnić różne medyczne zawiłości. Niestety, nie każdy to potrafi, a to wzajemne niezrozumienie może być przyczyną konfliktów. Rozmawialiśmy o konfliktach, a jak wyglądają te miłe chwile? To na pewno słowa podziękowania od rodziców, którzy cieszą się, że diagnoza została postawiono prawidłowo, a leczenie przyniosło pozytywny skutek i dziecko wraca zdrowe do domu. Otrzymujemy listy, kartki z wakacji, a nawet zdjęcia już zdrowych dzieci. Te chwile przynoszą nam wiele satysfakcji i przekonania, że na przekór losowi, robimy coś dobrego. Biuletyn Informacyjny Uniwersyteckiego Szpitala Dzieciêcego w Krakowie Wywiad Dziękuję za rozmowę. Rozmawiała Magdalena Oberc 7

8 Nominacje, nagrody, wyró nienia 14 marca dr hab. Maciej P. Siedlar z Katedry Immunologii Klinicznej i Transplantologii UJ CM, kierownik Zakładu Immunologii Klinicznej odebrał z rąk Prezydenta Bronisława Komorowskiego nominację profesorską. Profesor Siedlar jest konsultantem krajowym w dziedzinie immunologii klinicznej. Decyzją Rady Wydziału Lekarskiego UJ CM stopnie doktora habilitowanego otrzymali: Dr Ewa Cichocka Jarosz, alergolog z Kliniki Chorób Dzieci Dr Piotr Wojciechowski, chirurg z Kliniki Chirurgii Dziecięcej Dr Monika Baj-Krzyworzeka z Zakładu Immunologii Klinicznej Wyróżnienie dla dr Beaty Stanek Dr Beata Stanek, kierownik oddziału Chirurgii Plastycznej i Rekonstrukcyjnej z Dziecięcym Centrum Oparzeniowym została wyróżniona w plebiscycie Lekarz Roku Plebiscyt jest organizowany od 2004 roku przez Agencję PR Image Line Communications wraz z Gazetą krakowską i Okręgową Izbą Lekarską w Krakowie. - Bardzo cieszę się z tego wyróżnienia, ponieważ w tym rankingu głosują pacjenci mówi dr Beata Stanek. To dla każdego lekarza najlepszy dowód, że pacjenci doceniają naszą pracę i wysiłek. Miłosierni Samarytanie są wśród [fot. Monika Łącka] Wolontariat św. Eliasza już po raz X przyznał nagrody w plebiscycie Miłosierny Samarytanin. Aż trzech pracowników naszego szpitala znalazło się wśród zwycięzców tegorocznego plebiscytu. Specjalną nagrodę otrzymała prof. Walentyna Balwierz wraz z zespołem Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej za działalność charytatywną w Fundacji Wyspy szczęśliwe oraz ogromne zaangażowanie w pomoc dzieciom z chorobą nowotworową. Drugą nagrodę specjalną otrzymała siostra Bożena Leszczyńska, asystentka pastoralna za pomoc duchową, wsparcie emocjonalne i materialne rodzin, które tego wsparcia potrzebują. Wyróżnienie otrzymał również inż. Włodzimierz Walerowski za bezinteresowną pomoc osobom znajdującym się w trudnej sytuacji życiowej. Nagroda im. Zbigniewa Religi dla doc. Tomasza Mroczka Dr hab. Tomasz Mroczek z Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej został laureatem nagrody naukowej przyznawanej co roku przez Radę Naukową Fundacji Rozwoju Kardiochirurgii im. Z. Religi. Fundacja przyznaje statuetki i medale darczyńcom i sponsorom, którzy wspierają Fundację, ale przede wszystkim wyróżnia lekarzy za niezwykłe dokonania naukowe. W tym roku laureatem nagrody w kategorii kardiochirurgii jest dr hab. Tomasz Mroczek, doświadczony i bardzo ceniony kardiochirurg, od dwudziestu lat pracujący w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. Jego badania dotyczące niedorozwoju lewego serca znalazły wyraz w pracy naukowej powstałej w oparciu o analizę cyfrową i prezentowane były podczas prestiżowych konferencji międzynarodowych oraz w czasopismach. Ta nagroda to dla mnie wielkie wyróżnienie i zaszczyt mówi doc. Tomasz Mroczek. Bardzo cieszę się, że środowisko medyczne dostrzegło i doceniło nasze badania naukowe, a także osiągane wyniki w leczeniu najbardziej złożonych wad serca. Uroczystość wręczenia nagród miała miejsce podczas 22 koncertu Serce za serce, który odbył się 23 listopada 2013 r. w Zabrzu. Złoty Skalpel dla kardiochirurgów Profesor Janusz Skalski wraz z zespołem Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie odebrali laur Złoty Skalpel Wszczepianie sztucznych komór serca (Berlin Heart) u małych dzieci zostało najwyżej ocenione w piątej edycji konkursu na innowatora polskiej medycyny. W tej edycji konkursu Złoty Skalpel tryumfuje zespół kardiochirurgów dziecięcych kierowanych przez prof. dra hab. n. med. Janusza Skalskiego z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Jury najwyżej oceniło innowacyjność zabiegów wszczepiania sztucznych komór serca (Berlin Hart) u najmłodszych pacjentów. Pierwsze tego typu zabiegi zaczęto przeprowadzać już cztery lata temu pacjentką, która wówczas skorzystała z nich jako pierwsza była 13-miesięczna Zuzia. Kolejni mali pacjenci to 3-letni Kacper (operowany w czerwcu 2012 roku) oraz 6-letnia Ania. W każdym z przypadków sztuczna komora przedłużyła życie i pozwoliła małym pacjentom na doczekanie się na dawcę serca. Jak podkreślają członkowie jury, wybór laureata konkursu Złoty Skalpel 2013 nie należał do najłatwiejszych. Spośród 24 zgłoszonych projektów, do drugiego etapu konkursu zakwalifikowanych zostało 10, które reprezentowały szerokie spektrum medycyny począwszy od dermatologii, przez kardiologię, diabetologię, ortopedię oraz rozwiązania informatyczno-techniczne pomocne w organizacji systemu ochrony zdrowia. Zwycięski zespół otrzymał grant naukowy w wysokości 10 tys. złotych ufundowany przez partnera strategicznego konkursu Złoty Skalpel firmę GlaxoSmithKline. - Cieszę się, że podobnie jak w latach ubiegłych i w tym roku środowisko medyczne nie zawiodło i nadesłało wiele ciekawych projektów. Jury miało spory problem z wyborem tylko jednej pracy, która otrzyma grant naukowy. Gratulujemy jednak wszystkim, gdyż w moim odczuciu każdy innowacyjny projekt, gwarantujący postęp i rozwój, zasługuje na uznanie - ocenia Małgorzata Konaszczuk, redaktor naczelna dwutygodnika Puls Medycyny. 8 Biuletyn Informacyjny Uniwersyteckiego Szpitala Dzieciêcego w Krakowie

9 Wydarzenia naukowe Jubileuszowa konferencja neurologów dziecięcych Jesienią w Domu Polonii w Krakowie odbyła się konferencja naukowo-szkoleniowa pod hasłem Neurologia i fizjologia dziecięca w Uniwersytecie Jagiellońskim. W konferencji udział wzięło ponad 100 neurologów dziecięcych, neurofizjologów, psychiatrów i psychologów dziecięcych. pię neuropsychologiczną, neurologopedyczną, a u niektórych pompę baklofenową. Nawet w tak trudnych klinicznie sytuacjach rehabilitacja neurologiczna dała wiele dobrych wyników. Dużą grupą pacjentów Kliniki są dzieci z napadami padaczkowymi i rzekomopadaczkowymi. Lekarze zwracali uwagę jak istotne jest postawienie prawidłowej diagnozy. Od tego zależy dostosowanie późniejszego modelu leczenia. Psycholodzy i psychiatrzy zwracali uwagę na fakt, iż pomimo rozwoju medycyny, postępów w klasyfikacji i leczeniu padaczek, wiedza w społeczeństwie na temat tej choroby nadal jest niewielka, a dzieci z tym schorzeniem są wykluczane z wielu aktywności społecznych z powodu uprzedzeń nauczycieli i rodziców innych dzieci. Wiele zainteresowania wzbudził wykład dr Alicji Kubik o szerokim zastosowaniu neurofeedbacku w leczeniu przewlekłych bólów pourazowych i nowotworowych, padaczki, - Tegoroczna konferencja była wyjątkowa nie tylko z powodu zróżnicowanej tematyki i obecności wielu znamienitych gości z Polskiej Akademii Nauk i Polskiego Towarzystwa Neurofizjologii Klinicznej, ale również dlatego, że wpisuje się w obchody 650- lecia Uniwersytetu Jagiellońskiego podkreśla prof. dr hab. Marek Kaciński, kierownik Kliniki Neurologii Dzieci i Młodzieży. Podczas konferencji omawiano aspekty leczenia dzieci z ciężkimi uszkodzeniami ośrodkowego układu nerwowego, z napadami rzekomopadaczkowymi, bólami głowy, migreną. Dr Anna Świerczyńska szczegółowo przedstawiła wyniki leczenia najliczniejszej grupy pacjentów tj. dzieci z ciężkimi uszkodzeniami układu nerwowego spowodowanego najczęściej urazami mózgu. W tej grupie znajdują się ofiary wypadków komunikacyjnych, młodzi sportowcy, którzy doznali poważnych kontuzji w czasie treningu, małe dzieci po upadku z wysokości, zakrztuszeniu lub podtopieniu. Poszkodowani przeżycie zawdzięczają coraz lepszej terapii medycznej, a później kompleksowej rehabilitacji. W przedstawionej grupie pacjentów zastosowano leczenie neurorehabilitacyjne, tera- migreny, ADHD i innych zaburzeń emocjonalnych u dzieci. Metoda ta wykorzystując elementy wideo-gry opiera się na rejestracji i automatycznej analizie czynności bioelektrycznej mózgu. W przypadku leczenia dzieci ma tę przewagę, że bez użycia środków farmakologicznych, można uzyskać doskonałe efekty terapeutyczne. Jest to najmłodsze odkrycie neurologii, dlatego metoda ta wciąż jest mało znana (dopiero w czerwcu 2011 r. biofeedback został uznany przez Polskie Towarzystwo Neurofizjologii Klinicznej za jedną z pięciu neurofizjologicznych metod klinicznych w Polsce - obok EEG, EMG, potencjałów wywołanych i badania funkcji autonomicznych). W przyszłości PTNK planuje rozpocząć rozmowy z NFZ, by ta metoda została uznana za procedurę medyczną i mogła być rozliczana w ramach kontraktu. Organizatorem konferencji była Katedra Neurologii Dzieci i Młodzież UJ, Polska Akademia Nauk, Polskie Towarzystwo Neurofizjologii Klinicznej, Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych przy współudziale Krajowego Naukowego Ośrodka Wiodącego Wydziału Lekarskiego UJ CM. Patronat honorowy objął prof. Piotr Laidler, prorektor UJ ds. Collegium Medicum oraz prof. Tomasz Grodzicki, dziekan Wydziału Lekarskiego UJ CM. Biuletyn Informacyjny Uniwersyteckiego Szpitala Dzieciêcego w Krakowie Magdalena Oberc 9

10 Wydarzenia naukowe VII Kontrowersje w Pediatrii Tegoroczne Kontrowersje w Pediatrii, które odbyły się w dniach 31 stycznia-1 lutego zgromadziły blisko 650 lekarzy z całego kraju. Już po raz siódmy Kraków gościł lekarzy, którzy spierali się o najbardziej bieżące i kontrowersyjne kwestie w dziedzinie pediatrii i neonatologii. Organizatorem Konferencji była Klinika Chorób Dzieci UJ CM. W tym roku lekarze dyskutowali m.in. o subklinicznej niedoczynności tarczycy, o bezpieczeństwie nerek w farmakoterapii, bólach w klatce piersiowej i ostrych bólach brzucha w perspektywie chirurga dziecięcego i pediatry. Wiele kontrowersji wzbudziła sesja dotycząca marihuany. Co pewien czas pojawia się dyskusja o możliwości legalizacji marihuany w Polsce, ponieważ jak twierdzą zwolennicy tej używki jest znacznie mniej uzależniająca niż nikotyna i alkohol, a jej używanie również nie ma tak dramatycznych konsekwencji jak w przypadku alkoholu czy narkotyków twardych. Jak wyjaśniał prof. n. praw. Krzysztof Krajewski z Uniwersytetu Jagiellońskiego, legalizacja marihuany w Polsce jest w zasadzie niemożliwa z uwagi na konwencję ONZ, która została ratyfikowana przez większość europejskich krajów także Polskę. Jest jednak możliwe takie rozwiązanie prawne jak depenalizacja i dekryminalizacja marihuany, co w praktyce oznaczałoby wycofanie sankcji karnych względem osób posiadających marihuanę na własny użytek. Jednak proponowane rozwiązania zawsze dotyczy osób dorosłych, a jak pokazuje doświadczenie lekarzy i terapeutów, duża grupa młodzieży pali marihuanę. Z badań przeprowadzonych w 2011 roku wynika, że ponad 24 proc. młodzieży w wieku 15 lat przyznaje się do przynajmniej jednorazowego użycia marihuany, a w grupie 18-latków odsetek ten wynosi ponad 37 proc. Tymczasem jak wyjaśnia dr med. Karina Chmielewska z warszawskiego Instytutu Psychiatrii i Neurologii, marihuana może być bardzo niebezpieczna dla młodych ludzi ponieważ powoduje zmiany w pamięci krótkoterminowej (zaburza zdolność uczenia się), może wywołać ataki paniki, psychozy, a nawet być czynnikiem spustowym ujawniającym schizofrenię. Młodzi ludzie często nie zdają sobie z tego sprawy, więc podkreślano tu rolę pediatry, którego fachowa wiedza i autorytet może odnieść większy skutek niż napomnienia rodziców. Wiele kontrowersji wywołał też temat boreliozy. Bardzo często pacjenci czerpiący wiedzę z internetu, miesiącami leczą niespecyficzne objawy boreliozy za pomocą antybiotyków. Powstają nawet specjalistyczne gabinety lekarskie, zajmujące się tylko i wyłącznie diagnozowaniem i leczeniem nietypowych objawów boreliozy, takich jak: zmęczenie, zawroty głowy, bóle głowy. Jak przekonywali prof. Leszek Szenborn z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu oraz prof. Jacek Wysocki z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, boreliozę należy przede wszystkim prawidłowo zdiagnozować, a zalecenia Polskiego Towarzystwa Epidemiologicznego i Lekarzy Chorób Zakaźnych jasno podają jaki zastosować antybiotyk. Leczenie zwykle nie trwa dłużej niż 28 dni. Dziś jednak zbyt często diagnozuje się u pacjentów boreliozę, podczas gdy przyczyn złego samopoczucia pacjentów trzeba upatrywać w innych schorzeniach. Borelia jest znana gatunkowi ludzkiemu od tysięcy lat i skoro nasz gatunek pomimo tego przetrwał, to oznacza, że może jednak borelioza nie jest taka straszna przekonywał prof. Szenborn nawiązując do licznych publikacji w mediach i internecie, które straszą nieodwracalnymi konsekwencjami tej choroby. W ramach tegorocznej Konferencji po raz drugi odbyły się sesje międzynarodowe zatytułowane Current Controversies in Neonatology dotyczące najbardziej palących problemów w neonatologii z udziałem znakomitych wykładowców z USA, Wielkiej Brytanii oraz Holandii. Swoją wiedzą dzielili się z uczestnikami prof. Haresh M. Kirpalani (Philadelphia, USA), prof. Linda de Vries (Utrecht, Holandia), prof. Shahab Noori (Los Angeles, USA), prof. Eugene Dempsey (Cork, Irlandia). Towarzyszyli im w każdej sesji wykładowcy z najlepszych polskich ośrodków neonatologicznych i pediatrycznych: dr hab. Jan Mazela (Poznań), prof. Barbara Steinborn (Warszawa), dr Piotr Kruczek (Kraków) oraz prof. Andrzej Piotrowski (Łódź). Wśród omawianych tematów znalazły się między innymi zagadnienia leczenia preparatami krwiozastępczymi w neonatologii czy zasad stosowania antybiotyków oraz leków przeciwgrzybicznych w terapii noworodka. Najwięcej kontrowersji wywołały wystąpienia dotyczące rozpoznawania i leczenia wstrząsu oraz drgawek u noworodka. Tegoroczna edycja, podobnie jak w roku ubiegłym stała się okazją do wielu żywiołowych dyskusji dotyczących najbardziej ważkich zagadnień z dziedziny neonatologii. Kolejna, ósma edycja Kontrowersji w Pediatrii, a jednocześnie trzecia edycja Current Controversies in Neonatology odbędzie się w dniach stycznia 2015 r. Już dziś serdecznie zapraszamy do udziału w obradach. Magdalena Oberc 10 Biuletyn Informacyjny Uniwersyteckiego Szpitala Dzieciêcego w Krakowie

11 Nowatorskie badania genetyczne wcześniaków tylko w Krakowie Wydarzenia naukowe nieprawidłowości w funkcjonowaniu organizmu noworodka urodzonego przedwcześnie na poziomie molekularnym. Poddane analizie wzory metylacji DNA, profile ekspresji genów, zawartość białek w komórce pozwolą ocenić ich wpływ na występowanie bliskich i odległych powikłań wcześniactwa. Badania będą się składały z dwóch części. Najwyższy poziom opieki medycznej stwarza obecnie możliwości przeżycia nawet bardzo małych noworodków, które urodziły się przedwcześnie. W Oddziale Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie znajduje się 30 doskonale wyposażonych miejsc intensywnej terapii i 4 miejsca intensywnego nadzoru. W 2007 roku oddział przeszedł gruntowny remont dzięki pomocy Fundacji TVN i dziś to jeden z najnowocześniejszych oddziałów noworodkowych w Polsce. Rocznie pomoc znajduje tu ok. 450 dzieci urodzonych przedwcześnie. Najmniejsze z nich ważą zaledwie 500 g. Tylko dzięki zespołowej pracy całego zespołu i nowoczesnej aparaturze medycznej udaje się te dzieci uratować, chociaż jak pokazuje doświadczenie kliniczne, wielu z tych pacjentów dotykają odległe powikłania w postaci retinopatii wcześniaczej, będące następstwem zaburzeń unaczynienia siatkówki oraz dysplazji oskrzelowo-płucnej. Badania kliniczne W latach Klinika we współpracy z Uniwersytetem w Oslo realizowała program badań klinicznych, którego celem było zbadanie czynników wywołujących te powikłania. W badaniach oceniano toksyczny wpływ tlenu na funkcję wszystkich genów obecnych w ludzkich komórkach (ekspresja całego genomu). Celem projektu była próba wykazania związku pomiędzy zmienną ekspresja genów a ryzykiem występowania powikłań wcześniactwa. W badaniu wykorzystano również opracowany w Oslo, zwierzęcy model eksperymentalny, w którym oceniano, jak różne stężenia tlenu wpływają na ekspresję genomu i rozwój uszkodzeń narządów u noworodków mysich. Efektem badań była identyfikacja genetycznych czynników ryzyka wystąpienia odległych powikłań u wcześniaków. Wyniki badań zostały przestawione w sześciu publikacjach w recenzowanych czasopismach z listy filadelfijskiej. Nowy program badawczy NEOMICS Kolejny program badawczy pt. Prematurity epigenome and proteome as a clue for prediction of prematiurity complications rozszerzy i pogłębi zakres wcześniejszych badań. Program zaplanowano na lata Właśnie rozpoczyna się kwalifikacja pierwszych pacjentów, którzy zostaną objęci programem. Celem programu jest kompleksowa ocena CZĘŚĆ EKSPERYMENTALNA będzie prowadzona w Norwegii pod kierunkiem prof. Ola D. Saugstada i będzie dotyczyć badań na niestandaryzowanym modelu mysim. Naukowcy będą obserwować efekty działania tlenu na narządy szczególnie wrażliwe takie jak siatkówka oka, płuca, mózg, wątroba. Po zakończeniu eksperymentu narządy te zostaną pobrane od zwierząt w celu zbadania profilu ekspresji genomu myszy. CZĘŚĆ KLINICZNA pod kierunkiem prof. Jacka J. Pietrzyka prowadzona będzie w Klinice Chorób Dzieci i zakłada przebadanie 120 noworodków urodzonych przed 30 tyg. ciąży. Po urodzeniu od dziecka zostanie pobrana niewielka część pępowiny, a następnie w wieku 5-7 dni oraz w wieku 36 tygodni (liczonym od ostatniej miesiączki matki) mała próbka krwi w celu wykonania badań genetycznych i oceny białek. Badania genetyczne zostaną wykonane w oparciu o jedną z najnowocześniejszych technik biologii molekularnej metodę mikromacierzy. Zakład Genetyki Medycznej we współpracy z laboratorium OMICRON UJ przeprowadzi także eksperyment in vitro, dzięki któremu możliwa będzie ocena profilu białek w komórkach dziecka. U dzieci objętych programem monitorowane i rejestrowane w systemie komputerowym w czasie rzeczywistym: wysycenie tlenem hemoglobiny, stężenia tlenu w mieszaninie oddechowej, średnie ciśnienie w drogach oddechowych, składniki odżywiania pozajelitowego, stosowane leki. Z punktu widzenia rodziców dodatkową korzyścią programu jest fakt, iż przez kilka lat dziecko jest pod stałą opieką Poradni Zaburzeń Rozwoju Dzieci. Już w pierwszych tygodniach życia dziecko przechodzi szczegółowe badania okulistyczne, neurologiczne i badania funkcji płuc płuc. W 4 r.ż. wykonywany jest rezonans magnetyczny mózgu oraz badania zakresu widzenia, oceny barw, a także ocena IQ. Obserwacja kliniczna rozwoju dziecka pozwala daje cenne informacje, które pomogą ocenić czynniki ryzyka powikłań w tej grupie pacjentów. Końcowym etapem będzie synteza danych uzyskanych w eksperymentach norweskich i wyników badań klinicznych. Dzięki temu uda się potwierdzić odmienność profili ekspresji genów oraz zawartość białek w komórkach w przypadku dzieci dotkniętych różnymi powikłaniami wcześniactwa. W dalszej perspektywie dzięki tym badaniom uda się określić czy dziecko urodzone przedwcześnie posiada genetycznie uwarunkowaną skłonność do wystąpienia powikłań. Badania łączą elementy eksperymentu z praktycznymi obserwacjami klinicznymi, co sprawia, że program ten ma oryginalny i nowatorski charakter. Magdalena Oberc Biuletyn Informacyjny Uniwersyteckiego Szpitala Dzieciêcego w Krakowie 11

12 nam Podaruj 1% Fundacja Uniwersyteckiego podatku Szpitala Dziecięcego w Krakowie KRS Zapraszamy do skorzystania z darmowego programu do wypełniania PIT dostępnego na stronie internetowej Wydawca: Fundacja O Zdrowie Dziecka Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie Redaktor prowadzący: Magdalena Oberc, Współpraca: Bartłomiej Pawlak Projekt: Jolanta Karcz, jolagraf@op.pl, Druk: Wydawnictwo Skrzat adres redakcji: ul. Wielicka 265, Kraków, tel , wew Nakład: 2500 egzemplarzy. Szpital Zdrowia