Magazyn Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym

Transkrypt

1 2013 rok 3-4 Dłonie i Słowo Magazyn Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym Nasze życie rodzinne Dieta dla wzroku i słuchu RPO i konwencja s. 10 s. 49 s. 61

2 od redakcji Kochani Czytelnicy, w tym numerze mamy wiele ciekawych artykułów, a zaczynamy od podziękowań dla wolontariuszy, którzy 5 grudnia obchodzą swój dzień. Poczytajmy o Małgorzacie, która troszczy się o uczestników gdańskich WTZ podczas zajęć w pracowni ceramicznej, oraz o głuchoniewidomej Annie, która uczy innych głuchoniewidomych makramy, robienia kukieł i aniołów ze sznurka sizalowego. Mimo swojej sprzężonej niepełnosprawności obdarza wszystkich energią i ciepłem. Czy osoby z jednoczesną dysfunkcją słuchu i wzroku mogą mieć normalną rodzinę, dzieci? Czy potrzebny jest im w codziennym życiu wolontariusz? Na te pytania odpowiada głuchoniewidomy Krzysztof Gaj. Warto zapoznać się z tekstem autorstwa Krzysztofa Kurowskiego poświęconym roli Rzecznika Praw Obywatelskich w zakresie przestrzegania praw osób niepełnosprawnych (w tym głuchoniewidomych) zawartych w Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych. Dokument ten zapewnia osobom niepełnosprawnym dostęp do równych szans w funkcjonowaniu w życiu społecznym, politycznym i gospodarczym. O tym, jak ważny jest dla naszego wzroku sposób odżywiania i ile korzyści daje nam stosowanie ziół i witamin, pisze Jagoda Bosek. Życzę miłej lektury! Elżbieta Gubernator-Syposz, redaktor naczelna Dłonie i Słowo Dłonie i Słowo Kwartalnik Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym Nr 2 (71) / 2013 rok XVIII ISSN nakład: 1600 egz brajl Wydawca: ul. Deotymy 41 I Warszawa tel./faks: tpg@tpg.org.pl Publikacja dofinansowana przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

3 spis treści Spotkania z bohaterami życia 6 Agata Kirol Głuchoniewidomi w rodzinie 10 Krzysztof Gaj Niech żyje życie 16 Krzysztof Wostal Pedagogika Marii Montessori 28 Anna Jurkowska Kolorowe improwizacje, czyli Teatr cieni" 36 Natalia Kołodziej Obóz przetrwania 40 Mateusz Kotnowski Nordic walking 43 Anna Podgórna Zmiany w ulgach w warszawskiej komunikacji miejskiej 45 Ewelina Rokicka Co jeść, aby wzmocnić wzrok i słuch? 49 Jagoda Bosek RPO a Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych 61 Krzysztof Kurowski Czy warto uczestniczyć w konferencjach? 68 Grzegorz Kozłowski VIII Europejska Konferencja Deafblind International 73 Magda Tarnacka Mary Guest 77 Małgorzata Książek Badania naukowe w Holandii 84 Joanna Wiśniewska Zapiecek artystyczny Jolanta Misiak 87 Stanisław Sierko 89 Zuzanna Gąsowska 93 Wojciech Arczewski 95 Andrzej Roch Żakowski 97 Kronika wydarzeń 99 Bożena Więckowska

4 * Aktualna lista wolontariuszy na podstawie zgłoszeń od koordynatorów wolontariatu, pełnomocników i specjalistki ds. szkoleń i warsztatów A g a t a Karnas Agnieszka Niewadzisz Karolina Gerc Joanna Pępko Justyna Busk Magdalena Gregorczyk Kasia Szaga Magdalena Leśniewska Aleksandra Karpowicz Kamila Skalska Karolina Agnieszka Kowalik Justyna Dubanik Magdalena Buraczewska Aleksandra Obrok Kasia Golec Magdalena Czer- ska Małgosia Kierat Anastazja Gajkowska Jola Wolska Justyna Budna Andrzej Ciechowski Aneta Ogilbo Magdalena P i e - trusewicz Anna Zawiślak Beata Pogo- rzelska Aleksandra Piotrowska Borys Gnypek C e - zary Kwiatkowski Judyta Miciul Dagmara Pięciak Judyta Pio- trowicz Damian Gerc Emi- lia Michalska Ali- c j a Więckowska Ewa Bomba Dominika Ol- szewska Katarzyna Krempla Anna Płonka Elżbieta Rębowska Anita Mar- szałek Katarzyna Cieślak Ewa Łośko Maciek S u - dewicz Agnieszka Picur Agnieszka Sar- nowska Kasia Łuczak Dominika Papież Marek Nie- mierski Katarzyna Hawryszków Dorota Grądalska Ar- te- mis Zawistowska Barbara Bochenek Ela Przybył Da- niel Pilaszek Agnieszka Wawrzyniak Ewa Dukarska Dominika Godlewska Agnieszka Zawadzka Aleksandra Baliga Iwona Rozbicka Grażyna Makieła Dorota Żydaniec Anna Studnicka Aleksandra Glapa Grażyna Kołodziej Ewa Przybyła Joanna Bucior Ewa Szorc Gabriela P i o - trowska Maja Wołoszka Jarosław Grycz Grażyna Koz- łowska Jerzy Jurgiel Aleksandra Harnacka Grzegorz Tomczuk Magdalena Szramka Halina Różycka Bartosz Fiszer Joanna Gabiś Beata Baranowska Hanna Kłaczyńska Iga Nowak Iwona Orbik Monika Mielnicka Grzegorz Macochoń Monika Sobczak Agnieszka Uryga Iwona Sondej-Pawlak Monika Michalak Aleksandra Dzidek Iwona Prusko Izabela Ostrowska Monika Witanowska Jakub Podgórny Monika Marczuk Joanna Donacka Izabela Sadza Monika Madej Joanna Motyl Magdalena Rogulska Majka Gregorczyk Justyna Raś Kalina Wencel Kamila Konopka Justyna Raginiak Karolina Rogowska Katarzyna Tokarz Kinga Golec Krzysztof Świgło Lucyna Kuczyńska Nicole Lenartowicz Maciej Półtorak Magda Juśkiewicz Lucyna Włodarczyk Magdalena Rogala Maria Legeżyńska Natalia Obuchowska Łukasz Skrzynecki Maciej Gościmiński Monika Deranek Ola Dziedzic Agata Raciborska - Borowiec Monika Dziakiewicz Natalia Brezińska Agnieszka Dudzińska Natalia Obuchowska Monika Czerep Natalia Twardowska Olga Włochal Małgorzata Zaorska Agnieszka Frosztęga TU PRZEKRACZAMY GRANICE Dzięki Waszej pomocy! Dziękujemy. Patrycja Brejniak Patryk Gliński Monika Cieślak Kornelia Mikołajewska Krystian Szulz Małgosia Kozłowska Agata Rongies Agnieszka Jadach Halina Ignaczewska Iwona Cichorska Paweł Maks Wieche- tek Jasieński Olga Wasielewska Ewa Kwiat- kowska Czarek Kamiński Magdalena Tarnacka Vicktoryia Salei Kasia Korczak Kasia Grędecka Ania Lipiecka Przemysław Żuchowski Michał Drzewek Małgo- rzata Woźniakowska Paulina Rudnic- ka Paweł Ciupiński Anna Konopacka Paweł Zawadzki Agata Zając Piotr Kryjew- ski Anna Malinowska Przemysław Goździk Anna Mrozowska Sylwia Przybyszewska Daria Wilhelmi Paweł Misiarz Anna Karolak Renata Góral Marcin Kozioł Lucyna Zaleska Monika Budzyńska Roksana Kubicka Roma Petrymusz Maciej Kłaczyński Róża Mądrawska Paweł Wystraszewski Sabina Wolniewicz Anna Bik Paulina Skrzek Paweł Borowiec Anna Czechak Sylwia Pytlik Paulina Laskowska Sylwia Szota Agata Mościcka Szymon Pawlak Maria Luks Natalia Jaruta Paulina Łeń Tadeusz Mikołajewski Małgorzata Bartoszewska Tomasz Kosiorek Małgorzata Filipczuk Tomasz Lachowiec Mariusz Raubo Agnieszka Marek Syl- wia Żmijewska Urszula Skowrońska Viga Gross Violetta Pociask Małgorzata Grech-Wesołowska Natalia Kołodziej Małgorzata Lizurej Wanda Dziurok Ja- goda Bosek Natalia Karolina Kałamajska Obrocka Marcin Uryga Mirosław Owczarczyk Aneta Bochenek Małgorzata Mikuła Natalia Sikora Kasia Konieczna Joanna Gawęda Małgorzata Waliszewska Radosław Kijonka Anna Słotwińska Marlena Barcz Marta Brocka Michał Obrok Karolina Werner Katarzyna Radzińska Agniesz- ka Majnusz Małgorzata Żywina Aleksander Sawicki Jadwiga Głuch Wiktoria Mazurek Marta Kostecka Michał Mazuchowski Alek- sandra Goraus Karolina Kurek-Trepka Alicja Staśczak Beata Słowińska Włady- sław Zaporowski Zbigniew Rybus Marta Pel Michalina Lach Karolina Zalewska Martyna Wasiłowicz Katarzyna Olszewska Marzena Biel Zofia Juzwa Zuzanna Gąsowska Anna Podgórna Zuzanna Marzol Katarzyna Krześlak i wielu, wielu innych!

5 Kalendarz zawiera wiele ważnych dat świąt, imienin bliskich nam osób, dni dedykowanych różnym grupom. Zaznaczone są daty doniosłych wydarzeń historycznych, odnotowane istotne dla nas rocznice I jest tam też data szczególna 5 grudnia Międzynarodowy Dzień Wolontariatu! To doskonała okazja, aby uświadomić sobie, jak cenni są dla nas Ci, którzy ofiarowują nam swój czas, swoje umiejętności, swoją wiedzę swoje serce. I doskonała okazja, aby im wszystkim z całego serca za to podziękować. Więc dziękujemy Wam, wolontariusze Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym. Dziękujemy za to, że pomagacie nam docierać w różne miejsca, że wspieracie nas w komunikacji, że organizujecie spotkania klubowe, że ułatwiacie załatwianie wielu życiowych spraw, że z nami rozmawiacie. Życzymy Wam jednocześnie, aby to dobro, które wychodzi od Was ku nam, do Was powracało zwielokrotnione i Was ubogacało. Międzynarodowy Dzień Wolontariatu to już tradycja, mocno wrastająca w naszą świadomość. Tak się składa, że dokładnie 10 lat temu, w ostatnim kwartale roku 2003 narodziła się koncepcja wolontariatu w TPG. Koncepcja, która w tak znaczący sposób przyczyniła się do rozwoju stowarzyszenia, rozwoju usług świadczonych osobom głuchoniewidomym. Przez ten czas przewinęło się u nas tylu wspaniałych ludzi. Jedni przeżyli z nami krótką przygodę i powędrowali dalej. Inni zabawili dłużej i stali się specjalistami, tłumaczami-przewodnikami. Niech mi więc będzie wolno przy okazji tego małego, symbolicznego jubileuszu podziękować i złożyć życzenia również tym, którzy w tym dziesięcioletnim okresie wspomagali nas głuchoniewidomych oraz nasze stowarzyszenie. Grzegorz Kozłowski, przewodniczący TPG

6 w Towarzystwie Spotkania z bohaterami życia Pamiętacie o tym, że w Gdańsku przy TPG działają Warsztaty Terapii Zajęciowej? Agata Kirol, ich kierowniczka, opowiada, co u nich słychać. A słychać głosy kilku niezwykłych osób. Są to wolontariusze. Od kilku lat Warsztaty Terapii Zajęciowej przy Pomorskiej JW TPG odwiedzają wolontariusze. Dlaczego poświęcają swój wolny czas? Poświęcam wolny czas? odpowiada zdziwiona Małgorzata. Ja po prostu chętnie się nim dzielę, tym bardziej że sama korzystam podczas wspólnych warsztatów, zajęć czy zabaw. Uczestnicy WTZ to osoby potrzebujące dużo uwagi, pomocy, często dłuższej rozmowy na ważne dla nich tematy. Bywa, że zostaję zagadana, wpuszczona w maliny, ale zawsze świetnie się czuję w towarzystwie podopiecznych TPG. Niejednokrotnie budzą oni mój podziw. Wątpię, że po utracie wzroku mogłabym tyle zdziałać i mimo tylu trudności mieć odwagę wyjść z domu. Wolontariusz tak naprawdę więcej może skorzystać od osoby, której właśnie poświęca swój wolny czas. Wolontariat pozwala spotkać się z bohaterami życia. Wolontariusze pomagają uczestnikom WTZ w bardzo różny sposób. Studentki logopedii kształcą ich wymowę, studentka dietetyki pomaga ustalić zdrowy jadłospis dla każdego. Małgorzata troszczy się o uczestników WTZ podczas zajęć w pracowni ceramicznej, a przy okazji podziwia, z jaką swobodą wielu z naszych podopiecznych radzi sobie z problemami. I słusznie nazywa ich bohaterami życia. 6

7 Wiele osób zmaga się ze schorzeniami sprzężonymi, np. brakiem wzroku oraz epilepsją czy upośledzeniem umysłowym. Mimo codziennych zmagań wszyscy chętnie biorą udział w zajęciach, żartują i ciężko pracują. Jednak bez wolontariuszy, bez dobrych przykładów uczestnikom WTZ na pewno byłoby o wiele trudniej z uśmiechem rozpoczynać zajęcia, ćwiczyć liczenie albo pozmywać po śniadaniu. Niezwykłą osobowością wśród wolontariuszy i prawdziwym wzorem do Wolontariat obu naśladowania jest pani Anna Bik, osoba stronom daje wiele radości. Po lewej: głuchoniewidoma, z niezwykłym bagażem Małgorzata doświadczeń i w znaczącym już wieku. Pani Anna przyjeżdża na WTZ sama. Poruszając się przy pomocy białej laski, z aparatem słuchowym przemierza codziennie wyjątkowo trudny odcinek na trasie Traktu św. Wojciecha do ulicy Bażyńskiego w Oliwie. Jej misją jest pomoc przy wykonywaniu pięknych aniołów ze sznurka sizalowego, szaleńczo kolorowych czarownic z długim nochalem i okolicznościowych zajęcy wielkanocnych. Pani Anna zgodziła się na krótką rozmowę. [Agata Kirol:] Pani Aniu, ma pani stwierdzone dysfunkcje słuchu i wzroku. Jak to możliwe, że osoba niepełnosprawna mimo tylu trudności, z którymi musi codziennie się zmagać, ma jeszcze ochotę na wolontariat? [Anna Bik:] Wolontariat dodaje sił. Z problemami trzeba się zmagać, ale trzeba też cieszyć się życiem każdego dnia. Siedzenie w domu, bez zajęcia i bez ludzi, to śmierć. Obowiązek porannego wyjścia 7

8 z domu i poczucie bycia potrzebnym daje mi radość, chęć do życia i dalszego zmagania się z losem. [AK] Jak to się stało, że została pani wolontariuszem? [AB] Życie zawsze zmuszało mnie do działania. Dzieci, rodzina, zawsze czułam się potrzebna. Wzrok pogorszył się znacznie już 1981 roku, ale cały czas dużo pracowałam jako nauczyciel na świetlicy z dziećmi, w zakładach pracy chronionej. I mimo znacznego stopnia niepełnosprawności ciągle byłam aktywna. Ktoś nawet Pani Ania podczas żartował, że jestem taką kaleką na całej tworzenia aniołków linii. Jestem tak nauczona by żyć, muszę być aktywna. A wolontariat wymaga odwagi, przełamania strachu, pokory i cierpliwości. Mój Anioł Stróż zawsze mi pomaga! Polecam modlić się do swoich Aniołów Stróżów. [AK] Wiem, że spotkanie z przyjaciółmi z WTZ to przyjemność, ale wykonuje tu pani mozolną i trudną pracę. [AB] Na razie szukam terminatorów, uczniów. Póki co, po prostu chwalę się przed uczestnikami WTZ moją pracą. Chcę ich zarazić makramą, tworzeniem ze sznurka różnych nowych stworzeń. [AK] Jest pani matką od aniołów! [AB] Nie tylko. Wyrabiam też kukły do czarownic i zajęcy. A ozdobą zajmują się widzący uczestnicy pod kierunkiem instruktorki Agnieszki. Po liftingu w pracowni rękodzieła, w kolorowych strojach, są naprawdę czarujące. 8

9 [AK] Jakie marzenia ma wolontariusz? [AB] Osobiście chciałabym cały czas mieć siły, pokonywać trudności i bez większych przeszkód dojeżdżać na warsztaty. Poza tym marzę o przyuczeniu nowych wolontariuszy do makramy. Dlatego zapraszam wszystkich chętnych! [AK] Czy wolontariusz ma jakieś wymierne korzyści ze swojej pracy? [AB] Zwłaszcza duchowe, te są najważniejsze. Przebywanie wśród ludzi, poczucie bycia potrzebnym, wspólne radości. Bywa, że mogę uczestniczyć w wycieczkach, wyjściach do teatru czy do kina, na spacery. Chętnie też biesiadujemy podczas różnych uroczystości. Człowiek nie myśli o starości. [AK] Jak zachęcić inne osoby niepełnosprawne, by włączyły się w szeregi wolontariuszy? [AB] Trzeba mieć cel w życiu! Lecz aby go zrealizować, trzeba znaleźć przyjaciół! Wśród ludzi mniej nas boli i w krzyżu, i na duszy. Wolontariusz najpierw korzysta, później pomaga, cały czas jest niezbędny. Nie każdy, tylko ten cierpliwy, miły, spokojny. Należy co rano prosić Boga o pokorę i cierpliwość. Nie można się wywyższać, ale właśnie trochę schować swoje Ja do kieszeni, wyzbyć się pychy. Niezbędny jest ciepły stosunek do ludzi. Proszę napisać koniecznie o tym, że bez wzroku też można być człowiekiem. [AK] Bardzo dziękuję za rozmowę. Życzę wiele radości, zdrowia i mnóstwa pięknych aniołów! Agata Kirol, kierownik WTZ przy Pomorskiej JW TPG 9

10 problem Głuchoniewidomi w rodzinie Zaproponowaliśmy kilkunastu osobom głuchoniewidomym, żeby podzieliły się swoimi przemyśleniami na temat życia rodzinnego. Prosiliśmy o to, bo sami jesteśmy o to często pytani. Wyzwanie przyjął jedynie Krzysztof Gaj. Publikujemy jego tekst z nadzieją, że znajdą się odważni, którzy zechcą kontynuować temat. W radio, telewizji i prasie coraz częściej można się spotkać z audycjami i artykułami poświęconymi osobom ze sprzężonymi dysfunkcjami słuchu i wzroku. Większość z nich ukierunkowana jest na indywidualne postrzeganie świata przez nas. Zainteresowanie dotyczy tego, jak żyjemy, jak rozumiemy, jak odczuwamy takie czy inne zjawisko. Jak odbieramy kolory, jak świat nam się śni, jak czytamy, jak chodzimy. Zdecydowanie zbyt mało uwagi poświęca się natomiast naszemu codziennemu życiu, zwłaszcza temu rodzinnemu. Wręcz można zaryzykować stwierdzenie, że ludziom to się w głowie pomieścić nie może, że głuchoniewidomi mają normalne rodziny. Niewidomi, to jeszcze jakoś da się pojąć, ale żeby głuchoniewidomi, to już wymaga nie lada wyobraźni. Mimo to mamy rodziny i to jest dla nas oczywiste. Gdybyśmy mieli odpowiedzieć na pytanie, jak funkcjonuje w rodzinie głuchoniewidomy, to my odpowiadamy: normalnie. Jest sprawą oczywistą, że jeżeli osoba głuchoniewidoma jest w jakiś sposób aktywna, żyje wśród ludzi, to podlega takim samym 10

11 prawom relacji międzyludzkich. Może się zakochać od pierwszego albo od drugiego wejrzenia, przy czym to wejrzenie to nasz dotyk, zwłaszcza dotyk, ale przecież miłość nie wybiera. Najpiękniejszy jest ten wspaniały poryw serca, najczęściej u ludzi młodych, którzy nie patrzą oczami. Miłość jest ślepa, głosi stare powiedzonko ludowe. A może naprawdę jest głuchoniewidoma? Człowiek zakochany przypomnijmy sobie, jak to u nas było nie widzi żadnych barier, żadnych przeszkód, nie dostrzega możliwych problemów. Na świecie istnieją tylko dwie postacie: ona i on. Swego czasu otrzymałem od Mikołaja książkę Jak wytrzymać ze sobą nawzajem. Ja zaś powiadam: pobieramy się nie dlatego, żeby ze sobą wytrzymywać co za męka do końca życia ale dlatego, że nie możemy bez siebie wytrzymać. Jeszcze inni głoszą, że kocha się kogoś nie za coś, ale mimo wszystko. Nam się wydaje, ba, jesteśmy pewni, że tak właśnie jest. Jeśli amor jest prawdziwy, a do tego dorzucimy jeszcze przygarść caritasu na co dzień, to staniemy się nierozerwalnymi przyjaciółmi na całe życie. No i żeby tego opisu nadmiernie nie rozciągać, to ładne powiedzonko łacińskie brzmi: amicorum omnia comunia przyjaciołom wszystko wspólne. Takim oto prawom podlega więc i osoba głuchoniewidoma, bo ona przecież różni się tylko tym, że dwóch ważnych zmysłów nie ma, ale żyje, czuje, myśli, ma takie same emocje jak widzący i słyszący. Ludzie nie powinni się więc dziwić, że się głuchoniewidomy ożenił, że za mąż dziewczyna wyszła, ale się dziwią i to osoby wykształcone. Albo się litują jak to się jedno wspaniale drugim opiekuje. Taka też właśnie postawa społeczna opiekowania się współmałżonkiem dominuje wśród ogółu. W tym tekście nie będę odpowiadał na pytania typu: a jak pan z tym czy z tamtym sobie radzi, a jak pan wie. My, głuchoniewidomi i niewidomi, spotykamy się z nimi na co dzień i irytują nas one do głębi. Pewnego razu, na marginesie dodam, postanowiłem przetrzymać pytania pewnego neointeligenta i odpowiadać do skutku. Pół godziny 11

12 pytał. W końcu powiedziałem mu: Pan nie chce się dowiedzieć, pan chce udowodnić, że pan jest lepszy, a ja nieszczęśliwy i wtedy to będzie podbudowywało pańską myśl z gatunku «on nieszczęśliwy jednak musi być». Nie zrozumiał albo udawał, że nie rozumie. Dałem spokój. To taki trochę tabloidowy sposób rozumienia świata. Na początku wspomniałem o mediach i jeszcze na chwilę do nich wrócę. My się możemy dowiedzieć o niepełnosprawnych generalnie tyle, że niewidomy zdobył biegun, że pokonał sam siebie, że ci niepełnosprawni są cudowni, a nawet lepsi od nas. Jaki to wspaniały niewidomy tenor gdzieś śpiewał. A już na olimpiadzie dla niepełnosprawnych sportowców coraz częściej spotykam się z postawą, że każdemu tu się medal należy, bo on właśnie pokonał samego siebie, bo nawet na bieżni stanął, a tak mu się, psia kość, z rana nie chciało. Pokonał siebie? Czy gdyby ten niewidomy tenor nie był niewidomy, to też usłyszałby o nim świat? Wątpliwe. Czy to jest dla nas zaszczyt, czy poniżenie? Każdy wie, jak jest naprawdę. Wszystko to piszę dlatego, że te dwie postawy cały czas się gryzą. To samo zresztą jest w polityce lewicowej w przypadku, powiedzmy, parytetu. Musi wejść 50% kobiet i basta. Przecież wszyscy wiedzą, że to jest chore. Normalnie jest tak, że jeśli dana płeć jest tak mądra politycznie, to niech będzie 100% posłanek, chodzi przecież o polityczny talent, a nie o to, czy to będzie kobieta, czy mężczyzna. Zatem nic tak kobietom nie może zaszkodzić, jak tego typu prawa kobiet. Każdy z nas wykorzystuje jakiś atut dla osiągnięcia celu. Problem polega na tym, że w naszym wypadku atutem jest to, że jesteśmy głuchoniewidomi. Należy nam się aplauz, wszelka pomoc, opieka i zrozumienie, wybaczenie wszystkiego, właśnie dlatego. Idąc przez życie zgodnie z tą filozofią, eksponujemy, rzekłbym do granic niewytrzymałości, swoje kalectwo. Obnosimy się z białą laską gdzie tylko można, dajcie mi to czy tamto, bo ja tu jestem niewidomy i jeszcze głuchy. To jedna z naszych postsocjalistycznych wad, musimy ją tępić w sobie niczym chwast. 12

13 Taka postawa najgorsza jest w rodzinie. Bo do tej pory, to otoczenie nam służyło, a teraz mąż czy żona i dzieci, które są uwrażliwiane, uczulane, uświadamiane, jak to tatuś czy mamusia są głuchoniewidomi i to lub tamto trzeba. To nie są wymysły, to są fakty i główne przyczyny problemów w wielu związkach. Kiedy mama mówi do dziecka: Pomóż tacie, bo przecież tata nie widzi i nie słyszy, to postawa patologiczna, która kształtuje wzorzec nieszczęśliwego ojca. Gdy mówi: Pomóż tacie, wiesz, rodzicom zawsze dzieci muszą trochę pomagać, bo w ten sposób wszystkiego się uczą, to postawa normalna, budująca zdrowe relacje w rodzinie, gdzie nie ma ani jednego słowa o tym, że tata jest nieszczęśliwy, więc utrwalania wzorca nieszczęścia również nie ma. Z czasem staje się normalne, że tata nie widzi i nie słyszy. Dlatego tyle napisałem na temat tych relacji, bo często się z nimi spotykam w tzw. środowisku i wśród tych, którzy się zajmują pomocą nam. Z pewnością doświadczył tego niejeden tłumacz-przewodnik czy wolontariusz. A teraz rzecz najstraszniejsza, która świadczy o tym, że rodzina służy li tylko zaspokajaniu naszych potrzeb życiowych. Tą okropnością jest posługiwanie się dziećmi do prowadzania nas. Bardzo ładnie jest to opisane w książce Widnokrąg Wiesława Myśliwskiego, gdzie mały chłopiec prowadzał chorego ojca do lekarza. Wkrótce ojciec umarł na serce, a ludzie mówili do dziecka: chłopak, bo ty źle go prowadzałeś, za szybko szedłeś, za wysoko w górę. Piszę to wszystko i gdzieś w głębi duszy mam nadzieję, że znajdę pozytywny oddźwięk. Jednocześnie zdaję sobie sprawę z tego, że właśnie włożyłem kij w mrowisko. Ale zrobiłem to z pełną świadomością. Póki żyję, będę tłumaczył i namawiał, prosił i ciskał słowne gromy w tych, którzy tej postawy będą próbowali bronić. Znam przykład dwóch rodzin niewidomych jedna posługiwała się dziećmi dla zaspokajania swoich potrzeb (to koszmarne określenie znalazłem na jednej ze stron internetowych naszego środowiska), 13

14 druga unikała tego jak ognia. Gdy szedł ojciec drugiej rodziny, bawiące się na podwórku dzieci rzucały się na niego z radością, bo przyszedł. Gdy szedł ojciec z gatunku dzieci do obsługi, dwójka chowała się po kątach, na wszelki wypadek, żeby nie kazał gdzieś znowu się prowadzić. One z pewnością kochają ojca nie to chciałem napisać, gdyby ktoś nie pojął. One chciały tylko mieć choć trochę dzieciństwa. Dzieci, które nie musiały być dorosłe, żeby się opiekować dorosłym dzieckiem, zawsze do nas przyjdą, bo my dla nich musimy za wszelką cenę stać się pomocni, żeby potem one mogły pomóc nam. Dzieci, które musiały dorosnąć już w wieku trzech lat (straszne, ale słyszałem o takich przypadkach), żeby duże dziecko prowadzić, gdy dorosną, mogą uciekać na nasz widok. To prawda. Potem nawet przysłowiowemu brajlakowi numeru na przystanku nie powiedzą. I tyle da to uwrażliwianie, uckliwianie i trzęsienie się nad swoimi słabościami. Wiele problemów w naszych rodzinach jest spowodowanych trudnościami w załatwianiu prostych życiowych spraw. Dla niewidomego już są trudne, a dla głuchoniewidomego wydają się czasem nie do przeskoczenia. Dlatego tak ważne jest, żeby ten wspaniały pomysł z tłumaczem-przewodnikiem kontynuować. Bo możemy organizować warsztaty, spotkania, wyjście do kina, wyjazd turystyczny i spotkania w klubie, ale to wszystko służy tylko nam. Dzięki pomocy tłumacza-przewodnika człowiek głuchoniewidomy może załatwić wiele spraw, nie musi do tego używać dzieci, rodziny. Bo wiadomo przecież, że rodzina sobie musi pomagać we wszystkim, po to jest ta bliższa i ta dalsza. Bardzo mnie smuci to koszmarne ludowe powiedzonko, że z rodziną to się najlepiej na zdjęciach wychodzi. Wcale tak nie jest i być nie musi, chyba że traktujemy ją jako pomost do załatwiania swoich spraw tak jak wyżej opisałem. Mimo wszystko jednak jeśli się tylko da obstaję przy utrzymaniu tłumaczy-przewodników w pierwszej kolejności, jeśli zdobędziemy środki, bo to jest ze strony TPG najbardziej optymalna i realna po- 14

15 moc. Proszę sobie wyobrazić, ile punktów zyska u żony z małymi dziećmi głuchoniewidomy mąż, gdy przyniesie z tłumaczem- -przewodnikiem większe zakupy, jak zaradniejszy się poczuje. Przecież on może podejmować decyzje, nie musi czekać, aż ktoś mu powie, co ma zrobić i jak będzie wyglądało jutro. W większości przypadków głuchoniewidomi pobierają się z osobą zdrową. Często mnie ludzie zapytują, czy niewidomy żeni się z niewidomą, czy to się da. Da się, ale oczywiście jest dużo trudniej. Gdy mamy widzące dzieci, wtedy konieczna jest pomoc osób widzących, bo wychowamy dzieci widzące, które będą zachowywały się tak, jak gdyby nie widziały. Pomoc przy odrabianiu lekcji za nic nie jesteśmy w stanie tego kontrolować i, rzecz jasna, tak przeze mnie piętnowane odprowadzanie do szkoły rodzica przez dziecko. Ale mimo wszystko przy odrobinie pomocy osób widzących dwoje niewidomych z powodzeniem daje sobie radę w rodzinie, bo te kłopoty z każdym rokiem są mniejsze. Niestety, w przypadku dwóch osób głuchoniewidomych i małych dzieci pełnosprawnych o samodzielności mowy nie ma. I co by tu zrobić? A może babcia, a może dziadek, trochę wujek, trochę ciotka, w rodzinie wszystko jest możliwe. Tylko to ma być pomoc, a nie wykorzystywanie do granic możliwości, bo się należy. Nade wszystko jednak tłumacz-przewodnik, który nam pomaga w sklepach, urzędach, na dworcu, w przychodni. Nie, on nas nie wyręcza, on jest naszym przekaźnikiem i ta zasada była u nas w TPG znakomicie stosowana i mam nadzieję, że jeszcze dobre stare czasy wrócą. Cóż mi na koniec pozostaje napisać? Wszystkiego najlepszego na nowej drodze życia, małżeństwa się nie bójcie, we dwoje łatwiej. Krzysztof Gaj, masażysta z Warszawy 15

16 sylwetki Niech żyje życie Skrót TPG można rozwinąć także jako: Tu Przekraczamy Granice, a Krzysztof Wostal to członek zwyczajny TPG. Gdyby istniała nauka o przekraczaniu granic, Krzysztof mógłby ubiegać się o tytuł profesora. To nie tylko wytrawny podróżnik po świecie, ale też wbrew wszelkim stereotypom właściciel firmy i pracodawca. Nazywam się Krzysztof Wostal. Jestem osobą głuchoniewidomą całkowicie niewidomą i słabosłyszącą. Na co dzień przy poruszaniu się korzystam z białej laski oraz aparatów słuchowych, które ułatwiają mi komunikację z otoczeniem. Urodziłem się jako dziecko słabowidzące i do całkowitej ślepoty dochodziłem stopniowo. Utrata słuchu stała się dla mnie faktem w wieku 26 lat. Uczęszczałem do szkoły podstawowej dla dzieci niewidomych, potem do masowego liceum ogólnokształcącego. Po ukończeniu szkoły średniej usiłowałem zostać masażystą, co się nie udało i co z perspektywy czasu było dla mnie wielkim dobrodziejstwem. W 1993 roku rozpocząłem edukację w Studium Informatycznym i dwa lata później zostałem technikiem informatykiem. Później ukończyłem studia licencjackie na Wydziale Prawa i Administracji Uniwersytetu Śląskiego, a w roku 2012 uzyskałem dyplom magistra pedagogiki na Wydziale Nauk Społeczno-Pedagogicznych w Wyższej Szkole Pedagogicznej Towarzystwa Wiedzy Powszechnej. Studia realizowałem, będąc już osobą głuchoniewidomą. 16

17 W listopadzie 1995 roku zacząłem pracować w Domu Pomocy Społecznej w Rudzie Śląskiej, a potem zatrudniłem się w Katowicach w firmie, która zajmowała się m.in. sprzedawaniem dostępu do internetu i źródeł zasilania typu agregaty prądotwórcze, akumulatory, w przedsiębiorstwie zajmującym się dostarczaniem rozwiązań sprzętowych i oprogramowania dla osób niewidomych i słabowidzących, a także w stowarzyszeniu działającym na rzecz niepełnosprawnych. Marzenie o pracy na własny rachunek zrodziło się we mnie już w latach dziewięćdziesiątych. Widziałem, że inni sobie z tym radzą, więc pomyślałem czemu nie ja. Nie myślałem wtedy zbyt poważnie o tym, iż jako osoba z dysfunkcją wzroku mogę mieć jakieś kłopoty czy napotkać przeszkody nie do pokonania. Oczywiście zdawałem sobie sprawę z moich ograniczeń, ale jakoś do końca do mnie nie docierały ich konsekwencje w prowadzeniu biznesu. Pierwszą firmę założyłem w roku Zajmowała się sprzedażą bezpośrednią kosmetyków i chemii gospodarczej. Przez pół roku sporo się nauczyłem, ale działalność nie przynosiła oczekiwanych zysków. Drugą firmą, którą miałem, będąc już osobą głuchoniewidomą, był sklep internetowy. Prowadziłem go około roku ze znajomym, lecz i to przedsięwzięcie zakończyło się fiaskiem. Trzecią firmą była założona w 2005 roku firma szkoleniowa, która upadła dwa lata później, gdyż ze względu na brak wzroku nie byłem w stanie poradzić sobie ze sprawami księgowymi, a nie miałem możliwości zatrudnienia księgowej czy wynajęcia biura rachunkowego. Poza tym zaczął się wtedy nowy i bardzo ciekawy okres w moim życiu zawodowym. Dostałem pracę w ALTIX (firmie prowadzonej przez osoby niewidome i zatrudniającej niewidomych oraz słabowidzących), poznałem wielu profesjonalistów i wiele się nauczyłem. Cieszyła mnie odpowiedzialność, która spoczywała na moich barkach. Jako kierownik oddziału firmy w Katowicach tworzyłem go od podstaw. Cieszyłem się też z możliwości współpracy z Markiem Kalbar- 17

18 czykiem, który jest świetnym przykładem na to, że można prowadzić i rozwijać firmę mimo ograniczeń wynikających z braku wzroku. W grudniu 2009 roku podczas luźnej wymiany myśli z koleżanką doszliśmy do wniosku, że powinniśmy spróbować czegoś razem. Ona szkoli niepełnosprawnych w tym intelektualnie od kilku lat, jej mąż jest nauczycielem, ja też mam doświadczenie w branży szkoleniowej. Wierzyłem, że się uda. Założyliśmy dwie firmy, które ze sobą kooperowały. Skorzystaliśmy z dotacji na uruchomienie działalności gospodarczej w powiatowych urzędach pracy. 1 czerwca 2010 roku moja firma szkoleniowa, czyli Instytut Edukacji i Rozwoju ALFA PRIM, zaczęła działać i w tym dniu wystawiona została pierwsza faktura. W lipcu zatrudniłem pierwszą osobę, która na pełny etat pracuje do dziś. W tym samym miesiącu firma realizowała już pierwsze większe zlecenie szkoleniowe. Potem były następne zlecenia i następni pracownicy. Przychodzili z różnym bagażem doświadczeń zawodowych i życiowych. Jedni pozostali, inni poszli swoją drogą. Są to zarówno osoby z niepełnosprawnością sensoryczną, jak i pełnosprawne. Najistotniejsze w doborze zespołu jest ocenienie i dopasowanie kwalifikacji. Firma prowadzi bowiem kursy dla seniorów i osób niepełnosprawnych oraz szkolenia dotyczące niepełnosprawności, podnoszące dostępność usług i polepszających obsługę tych grup społecznych. Były takie momenty, że pracownicy zarabiali, a ja dokładałem z innych źródeł do firmy. Były też chwile, gdy moja przyjaciółka pożyczała mi pieniądze na dalszy rozwój. Przez cały czas wierzyłem, że przedsięwzięcie się uda. To bardzo ważne, by wierzyć w sukces i nie poddawać się przy pierwszych niepowodzeniach. Warto też mieć kogoś, z kim można o tym porozmawiać, kto wysłucha, doradzi, doda odwagi i pomoże przetrwać najtrudniejsze. Mając problemy ze wzrokiem i słuchem, trzeba mieć obok siebie zaufaną osobę. Ja mam przyjaciół i współpracowników, którzy są moją opoką. 18

19 Daria, dyrektor działu szkoleń Jestem osobą zupełnie niewidomą od 16. roku życia. Zawsze chciałam pracować w służbie zdrowia jako lekarz lub pielęgniarka. Niestety życie zweryfikowało moje plany i marzenia. Na studiach informatycznych podjęłam decyzję, że medycyna będzie moim hobby, a nauczanie źródłem dochodu. Muszę jednak stwierdzić, że tak mnie to wciągnęło, że stało się moją drugą pasją. Pierwsze szkolenia rozpoczęłam już w roku Było ciężko, bo brakowało wskazówek, jak szkolić osoby niewidome, słabowidzące lub takie, które mają dodatkową niepełnosprawność. Były to początki działalności szkoleniowej finansowanej przez PFRON. Sami musieliśmy sobie wypracować metody pracy i współpracy z kursantami. Wychodziło mi to coraz lepiej. Z każdym rokiem miałam więcej uczniów. Podróże mnie nie odstraszały. Przyjemnie było robić coś, co przynosi zarówno satysfakcję, jak i dochód. W firmie ALFA PRIM pracuję od początku jej istnienia. Nadal bardzo lubię to, co robię, sprawia mi to wiele satysfakcji i przyjemności. Mam świadomość, że obie strony czerpią korzyści z mojej pracy. Kursanci, bo staram się im przekazać jak najwięcej wiedzy w jak najbardziej przystępny sposób i udowodnić, że nie widząc, też można pracować, spełniać się zawodowo i w życiu prywatnym. Ja, bo wyjeżdżając w odległe miejsca, poznaję nowe otoczenie, poznaję nowych ludzi. Czasem są niezwykli, bardzo interesujący, a czasem zwykli, gdzieś się śpieszący, nierozumiejący, jak to: osoba niewidoma jedzie x kilometrów do pracy, podczas gdy widzącemu się nie chce. Ponieważ zdarza mi się szkolić różne osoby, nierzadko ze sprzężoną niepełnosprawnością, uczę się na tych zajęciach pokory i dystansu do samej siebie. Niejednokrotnie muszę też zaznajomić się z jednostką chorobową, na którą cierpi kursant, aby dobrze wykonać swoją pracę. Często wspieram się opinią fachowców, jak 19

20 podejść do takiej czy innej osoby. Podczas szkoleń po prostu uczymy się siebie nawzajem. Kiedy podczas szkolenia indywidualnego wchodzimy do domu ucznia, to tak, jakbyśmy z nim mieszkali przez kilka godzin dziennie, przez jakieś dwa tygodnie. Jesteśmy świadkami różnych zdarzeń, różnych sytuacji rodzinnych, czasem wesołych, a czasem dramatycznych. Miałam taki przypadek, że zaangażowałam się w sytuację kursanta zupełnie niewidomego, bez wykształcenia, bez dochodu. Chciałam mu pomóc, zrobiłam to, a on potem wypytywał, ile na tym zarobiłam. Bolało, ale też nauczyło, że trzeba zachować zdrowy dystans. To jest bardzo trudne. Barbara, specjalista ds. przetwarzania danych przetargowych Moja praca polega na przesiewaniu przetargów dla firmy pod kątem szkoleń. Pracuję w domu na udźwiękowionym komputerze. Dostałam szansę na pracę, mimo że jestem osobą całkowicie niewidomą (mam poczucie światła) i jednocześnie słabosłyszącą. Wielu pracodawców boi się zatrudniać takie osoby. Praca ta daje mi satysfakcję, że mogę robić coś pożytecznego. Mam możliwość na lepsze, godne życie. Część wynagrodzenia przeznaczam na zakup sprzętu rehabilitacyjnego. Katarzyna, asystentka prezesa Praca w naszej firmie daje mi dużo satysfakcji. Wciąż się uczę czegoś nowego. Atmosfera jest przyjazna, życzliwa wszyscy wzajemnie sobie pomagamy oraz się wspieramy, a wszelkie nieporozumienia staramy się szybko rozwiązywać. Popełniamy czasem błędy, ale dzięki nim się uczymy. 20