Światowa ankieta dla pacjentów. Sprawozdanie specyficzne dla danego kraju. Polska

Transkrypt

1 Światowa ankieta dla pacjentów Sprawozdanie specyficzne dla danego kraju Polska

2 Co dotychczas stanowiło dla Ciebie największą barierę w walce z wirusowym zapaleniem wątroby typu C?

3 HCV Quest Sprawozdanie specyficzne dla danego kraju Długie oczekiwanie, brak możliwości uzyskania leczenia w moim mieście, dojazdy na leczenie 500 km w jedną stronę, skutki uboczne leczenia O BADANIU HCV QUEST HCV Quest była światową ankietą, w której brało udział prawie 4000 osób cierpiących na wirusowe zapalenie wątroby typu C. Wyniki dają imponujące a czasami szokujące informacje na temat doświadczeń osób żyjących z wirusowym zapaleniem wątroby typu C. Światowa ankieta została opracowana i przeprowadzona przez organizację World Hepatitis Alliance w okresie lipiec grudzień 2014 r. Ankieta była promowana za pośrednictwem mediów społecznościowych i kanałów komunikacyjnych organizacji World Hepatitis Alliance i uzyskała poparcie wielu grup pacjentów i pracowników służby zdrowia, które udostępniały linki do ankiety online lub rozpowszechniały drukowane kopie ankiety w swoich klinikach. Wszystkie odpowiedzi zostały przetłumaczone i poddane analizie z uwzględnieniem wielu tysięcy odpowiedzi opisowych, w których chorzy dzielili się spostrzeżeniami na temat codziennego życia z wirusowym zapaleniem wątroby typu C. Brak szerokiego dostępu do specjalistów, brak dostępu do nowoczesnych terapii Światowe sprawozdanie z wyników ujawniono w kwietniu 2015 r. na międzynarodowym Kongresie Hepatologicznym w Wiedniu. To specyficzne dla kraju sprawozdanie zawierało podsumowanie odpowiedzi 52 osób z Polski, ze spostrzeżeniami na temat ujawnianych przez nich doświadczeń oraz odnośnych porównań z regionalnymi wynikami. Do celów związanych z tym sprawozdaniem Polska jest określana jako część europejskiego regionu Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), a pochodzące z niej wyniki zostały porównane z wynikami pochodzącymi z innych krajów w tym regionie, w tym Austrii, Białorusi, Belgii, Bułgarii, Francji, Grecji, Węgier, Izraela, Rumunii, Rosji, Hiszpanii i Wielkiej Brytanii. Zupełny brak zrozumienia mojej choroby ze strony społeczeństwa 1

4 HCV Quest Sprawozdanie specyficzne dla danego kraju Świadomość dotycząca wirusowego zapalenia wątroby typu C ze strony społeczeństwa i lekarzy jest niska Mniej niż 1 na 5 respondentów wiedział, czym jest wirusowe zapalenie wątroby typu C przed jego zdiagnozowaniem STRESZCZENIE FAKTÓW Wirusowe zapalenie wątroby typu C stanowi jedną z najczęściej występujących przyczyn chorób wątroby na całym świecie[1] 17.3% Świadomość dotycząca wirusowego zapalenia wątroby typu C przed diagnozą u respondentów ankiety HCV Quest. Dane krajowe na podstawie 52 odpowiedzi Mniej niż połowie wszystkich respondentów zaproponowano badanie pod kątem wirusowego zapalenia wątroby typu C po zgłoszeniu lekarzowi objawów wirusowego zapalenia wątroby typu C 47.1% Około osób dorosłych (0,9%) w Polsce cierpiało na zapalenie wątroby typu C w 2013 r., przy całkowitej liczbie osób chorujących na przewlekłe wirusowe zapalenie wątroby typu C wynoszącej milionów osób na całym świecie[2,3] Liczba zgonów związanych z wirusowym zapaleniem wątroby typu C wzrasta w 2013 r. na całym świecie zmarło osób[1] Obecnie nie ma szczepionki na wirusowe zapalenie wątroby typu C[3,4] Odsetek respondentów ankiety HCV Quest. Dane krajowe na podstawie 51 odpowiedzi Wyniki ankiety Spośród wszystkich porównywanych regionów europejskich w Polsce występuje najniższy poziom świadomości dotyczącej wirusowego zapalenia wątroby typu C przed diagnozą Osoby, które miały informacje o wirusowym zapaleniu wątroby typu C przed jego zdiagnozowaniem, czerpały je głównie z wiadomości lub innych mediów, takich jak telewizja, radio czy gazety (67%), od pracowników służby zdrowia (33%) lub organizacji pacjentów (11%). Żaden z respondentów nie uzyskał informacji na temat wirusowego zapalenia wątroby typu C z rządowej kampanii edukacyjnej Spośród 67% respondentów, u których występowały objawy wirusowego zapalenia wątroby typu C w czasie jego zdiagnozowania, mniej niż połowie (47%) zaoferowano badanie pod kątem wirusowego zapalenia wątroby typu C po zgłoszeniu tego rodzaju objawów lekarzowi Co to oznacza? Należy zwiększyć wysiłki związane z podniesieniem świadomości społeczeństwa i lekarzy Polscy respondenci ankiety HCV Quest umożliwili uzyskanie szokujących informacji na temat braku wiedzy o wirusowym zapaleniu wątroby typu C u społeczeństwa i pracowników służby zdrowia. Niezaoferowanie pacjentowi badania pod kątem wirusowego zapalenia wątroby typu C w ponad połowie przypadków, nawet po zgłoszeniu przez pacjenta objawów tej choroby, jest niedopuszczalne. Brak wiedzy niesie ze sobą niepotrzebne zagrożenie dla ludzi. Konieczne jest niezwłoczne zainwestowanie w edukację społeczeństwa i pracowników służby zdrowia w zakresie zagrożeń i objawów wirusowego zapalenia wątroby typu C. Zapewnienie odpowiedzi na tego rodzaju wyzwanie stanowi obowiązek polskiego rządu. 1. Global, regional, and national age-sex specific all-cause and cause-specific mortality for 240 causes of death, : a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2015.Lancet 2015;385: Gower E et al. Global epidemiology and genotype distribution of the hepatitis C virus infection. J Hepatol 2014; 61: S45-S57 3. World Health Organization (WHO). Hepatitis C. Fact Sheet N Geneva, Switzerland, Dostępne pod adresem: 4. World Health Organization (WHO). Guidelines for the screening, care and treatment of persons with hepatitis C infection. Geneva, Switzerland, Dostępne pod adresem: 2

5 Pomoc dla pacjentów Osoby cierpiące na wirusowe zapalenie wątroby typu C pragną dostępu do większej ilości informacji na temat swojej choroby zarówno w momencie jej diagnozowania, jak i przez cały okres leczenia Ponad 25% respondentów miało wrażenie, że udzielono im bardzo mało informacji po zdiagnozowaniu wirusowego zapalenia wątroby typu C 5 tak dużo lub więcej, niż było mi potrzebne bardzo mało Dane krajowe na podstawie 52 odpowiedzi Wyniki ankiety Proporcja ankietowanych pacjentów (%) Tylko 12% respondentów stwierdziło, że podczas diagnozy uzyskało co najmniej tyle informacji, ile oczekiwało/ potrzebowało, co stanowi wynik znacznie niższy niż średnia dla tego regionu wynosząca 20% Tylko 8% pacjentów miało okazję spotkać się 26.9 z wyspecjalizowaną pielęgniarką w celu dokładnego omówienia informacji na temat choroby i tylko 8% 3 skontaktowało się z lokalną grupą lub organizacją pacjentów. 35% osób otrzymało ulotki informacyjne podczas diagnozowania choroby Niemal wszyscy respondenci (94%) stwierdzili, że szukali innych źródeł informacji od momentu zdiagnozowania wirusowego zapalenia wątroby typu C. Większość osób (69%) znalazła informacje za pośrednictwem konkretnych stron internetowych, 57% użyło wyszukiwarek internetowych, a 49% odwiedziło strony internetowe organizacji dla pacjentów Co to oznacza? Pacjenci cierpiący na wirusowe zapalenie wątroby typu C potrzebują większej ilości informacji Zdecydowanie można stwierdzić, że pacjenci potrzebują informacji na temat wirusowego zapalenia wątroby typu C podczas diagnozowania, dlaczego więc zapewnia się im ich tak mało mimo tak dużego zapotrzebowania? Zespoły opieki zdrowotnej powinny w sposób aktywny kierować pacjentów otrzymujących diagnozę do odpowiednich organizacji pacjentów, które mogą zaoferować im ciągłe wsparcie i często także swobodny dostęp online do informacji pomagających w udzieleniu odpowiedzi i rozwianiu wątpliwości, a także dostęp do społeczności zapewniających zrozumienie i wsparcie. 3

6 HCV Quest Sprawozdanie specyficzne dla danego kraju Osoby cierpiące na wirusowe zapalenie wątroby typu C nie są zadowolone z zapewnianej im opieki zdrowotnej Prawie 40% respondentów oceniło komunikację z zespołem opieki zdrowotnej jako niesatysfakcjonującą lub całkowicie niesatysfakcjonującą Dane krajowe na podstawie 52 odpowiedzi. 5 wzorowo w sposób zupełnie niesatysfakcjonujący Proporcja ankietowanych pacjentów (%) Wyniki ankiety Niewielu polskich respondentów odniosło wrażenie, że pielęgniarki (10%) lub lekarze (17%) całkowicie rozumieli, jaki wpływ wirusowe zapalenie wątroby typu C będzie miało na życie pacjentów Ponad jedna trzecia (37%) respondentów uważa, że nie miała dostępu do specjalisty w dziedzinie wirusowego zapalenia wątroby typu C lub lekarza, którego darzyła zaufaniem jako autorytet w kwestii tej choroby, co stanowi odsetek powyżej europejskiej średniej (26%) Spośród respondentów, którzy uzgodnili swój plan leczenia wirusowego zapalenia wątroby typu C ze swoim lekarzem (67%), tylko 24% było całkowicie usatysfakcjonowanych jego działaniem Stosunkowo niewielu (42%) polskich respondentów, którzy mimo oferowanej terapii zdecydowali, że nie chcą być leczeni w tym czasie, miało wrażenie, że zostali objęci właściwą kontrolą specjalisty, co stanowi znacznie niższy odsetek niż regionalna średnia wynosząca 65% Spośród respondentów, którym powiedziano, że nie kwalifikują się do aktualnie dostępnych metod leczenia (40%), 88% nie czuło się komfortowo z taką decyzją 3 Co to oznacza? Pacjenci potrzebują wyższego poziomu opieki zdrowotnej Polscy respondenci zgłaszali bardzo negatywne opinie na temat uzyskanej opieki zdrowotnej. Polscy pacjenci zasługują na lepszą opiekę i komunikację ze swoimi zespołami opieki zdrowotnej. Powinni oni mieć odczucie, że ich wątpliwości i preferencje są we właściwy sposób brane pod uwagę. Wiadomo, że systemy opieki zdrowotnej promujące partnerstwo i dialog między pacjentami a lekarzami przynoszą korzyści, takie jak bardzie skrupulatne przestrzeganie zaleceń związanych z leczeniem czy lepsze rezultaty leczenia 4

7 Pomoc dla pacjentów Życie z wirusowym zapaleniem wątroby typu C stanowi wyzwanie, jednak Polacy wydają się przyjmować postawę aktywną i otwartą wobec swojej choroby Wielu respondentów odniosło wrażenie, że wirusowe zapalenie wątroby typu C miało bardzo duży wpływ na ich zdrowie fizyczne, psychiczne i stan emocjonalny Czy wirusowe zapalenie wątroby typu C wpłynęło na Twoje zdrowie fizyczne, psychiczne lub na Twój stan emocjonalny? Bardzo duży wpływ na zdrowie fizyczne 24.0% Bardzo duży wpływ na stan emocjonalny 14.9% Bardzo duży wpływ zdrowie psychiczne 34.7% Odpowiedzi oparte na danych krajowych (zdrowie fizyczne, n=50; stan emocjonalny, n=47; zdrowie psychiczne, n=49) Wyniki ankiety 75% respondentów stwierdziło, że wirusowe zapalenie wątroby typu C miało negatywny wpływ na życie zawodowe, a 31% przyznało, że wirusowe zapalenie wątroby typu C wpłynęło na zdolność uczenia się Ponad 20% respondentów zgłosiło, że cierpiało z powodu dyskryminacji w pracy lub szkole ze względu na chorobę, a 23% stwierdziło, że czułoby się niekomfortowo podczas rozmowy z szefem, współpracownikami lub personelem w instytucji edukacyjnej na temat wirusowego zapalenia wątroby typu C Jednak 42% polskich respondentów stwierdziło, że miało odczucie, iż ludzie byli ogólnie bardzo wyrozumiali w odniesieniu do wirusowego zapalenia wątroby typu C, co stanowi znacznie wyższy odsetek niż regionalna średnia wynosząca 29% Wszyscy respondenci stwierdzili, że powiadomili bliską rodzinę o wirusowym zapaleniu wątroby typu C, 71% poinformowało przyjaciół, a 50% także znajomych Ponad 90% respondentów stwierdziło, że wirusowe zapalenie wątroby typu C spowodowało zmianę ich stylu życia 83% z nich ograniczyło spożycie alkoholu, a 77% zmieniło swoją dietę Co to oznacza? Zapalenie wątroby typu C wpływa na wszystkie aspekty życia chorego Podczas gdy stosunkowo wielu polskich respondentów stwierdziło, że poinformowało otoczenie o wirusowym zapaleniu wątroby typu C, duża część z nich poczuła się dyskryminowana w związku z chorobą, natomiast ogromna część odczuła wpływ choroby na swoją pracę i edukację. Rządy muszą rozwiązać problem dyskryminacji, zapewniając pracodawcom zachętę i źródła informacji dotyczące zapobiegania piętnowaniu, a grupy pacjentów mogą zapewnić im dostęp do informacji oraz wsparcie potrzebne do skutecznego działania. Rządy muszą również mieć świadomość, że wirusowe zapalenie wątroby typu C wpływa zarówno na życie osobiste, jak i zawodowe chorych oraz że nowe metody leczenia umożliwiają ograniczenie negatywnych skutków choroby. To wszystko sprawia, że zapalenie wątroby typu C jest problemem społecznym i ekonomicznym, a nie tylko osobistym. 5

8 Narzędzia ankiety HCV Quest Promowanie zmiany w Twoim kraju pozytywnie wpływającej na życie osób cierpiących na wirusowe zapalenie wątroby typu C W jaki sposób możesz wykorzystać to sprawozdanie? Nasze sugestie: Krajowe sprawozdanie HCV Quest stanowi środek, który mamy nadzieję wykorzystasz do wspierania: AKTYWNEGO POPARCIA z udziałem mediów, rządu i pracowników służby zdrowia W celu udoskonalenia reakcji rządu i służby zdrowia na wirusowe zapalenie wątroby typu C W celu poprawy postrzegania wirusowego zapalenia wątroby typu C przez rząd i opinię publiczną W celu ograniczenia napiętnowania i dyskryminacji WSPÓŁPRACY z mediami, rządem, pracownikami służby zdrowia i pacjentami W celu uwydatnienia wpływu konkretnych kwestii problematycznych w Twoim kraju W celu zaoferowania wsparcia i porad w zakresie rozwiązywania kwestii problematycznych Zwiększenie świadomości i zrozumienia w zakresie wirusowego zapalenia wątroby typu C Wykorzystaj dane z ankiety do stworzenia jasnego przesłania dla rządu i pracowników służby zdrowia dotyczącego rzeczywistego wpływu wirusowego zapalenia wątroby typu C oraz znaczenia informacji na temat tej choroby: - niedostrzegalny wpływ na zdrowie psychiczne i stan emocjonalny; - osobiste i społeczne koszty nieleczonej choroby; - wpływ napiętnowania i dyskryminacji na życie osobiste i zawodowe. Zaoferowanie ekspertyzy mediów i dostępu do faktów i liczb dotyczących ankiety oraz historii pacjentów w celu podkreślenia negatywnych skutków związanych z zakażeniem wirusowym zapalenia wątroby typu C Pociągnięcie rządów do odpowiedzialności w odniesieniu do rezolucji WHA63.18, w której zobowiązały się one do wykorzystania Światowego Dnia Wirusowego Zapalenia Wątroby w celu podniesienia publicznej świadomości Zaoferowanie współpracy lub wsparcia w zakresie kampanii rządowej, np. współpraca w trakcie Światowego Dnia Wirusowego Zapalenia Wątroby Udoskonalenie badań i informacji dostępnych podczas diagnozy Uwypuklenie danych ze sprawozdania w odniesieniu do niewykorzystanych możliwości w zakresie badań i ponaglenie rządów w celu podniesienia świadomości pracowników służby zdrowia Zastosowanie porównań krajowych i regionalnych w sprawozdaniu w celu wykazania, w jaki sposób praktyki stosowane w niektórych krajach, takie jak rutynowe badania, poprawiły poziom wczesnego wykrywania choroby oraz wyników leczenia Doradztwo dla rządu w zakresie rodzaju zapewnianych informacji i materiałów; współpraca z rządami oraz pracownikami służby zdrowia w kwestii wytwarzania materiałów Podkreślenie braku dostępnych informacji i zaoferowanie współpracy z pracownikami służby zdrowia w celu zapewnienia pacjentom wystarczającej ilości informacji i wsparcia w momencie stawiania diagnozy z uwzględnieniem dostępu do grup wsparcia pacjentów, np. prośba o dołączenie danych kontaktowych grup pacjentów do materiałów rządowych i stron internetowych krajowych organizacji, takich jak grupy ds. chorób wątroby Położenie kresu napiętnowaniu i dyskryminacji Użycie wyników sprawozdania w celu podkreślenia wpływu napiętnowania i dyskryminacji na życie pacjenta Opracowanie dowodów na dyskryminację w drodze dalszych badań, takich jak prowadzenie własnej ankiety online Wykorzystane danych ze sprawozdania w celu wywarcia nacisku na rządy, aby stawić czoła dyskryminacji za pośrednictwem konkretnego prawa antydyskryminacyjnego 6

9 Wzmocnienie roli pacjentów i zwiększenie ich udziału w decyzjach dotyczących leczenia Zapewnienie, by podczas wykonywania zabiegów chirurgicznych i w szpitalach pacjenci otrzymywali dane kontaktowe i informacje dotyczące grup pacjentów Informowanie samych pacjentów o ich prawie do udziału w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia, np. prowadzenie warsztatów, dostarczanie pacjentom informacji za pośrednictwem stron internetowych lub ulotek informacyjnych Zapewnienie edukacji lekarzy w zakresie korzyści z partnerstwa z pacjentami, takich jak bardziej skrupulatne przestrzeganie zaleceń związanych z leczeniem lub zwiększenie środków zaangażowanie lekarzy wyspecjalizowanych w innych dziedzinach leczenia, w których zaproponowanie tego rodzaju dyskusji zakończyło się sukcesem 7

10 HCV Quest Sprawozdanie specyficzne dla danego kraju Jeżeli do tej pory nie leczono Cię lub dotychczasowe leczenie było nieskuteczne, co dla Ciebie oznaczałoby wyleczenie? Zniszczenie wirusa w moim organizmie i wyeliminowanie ciągłego lęku o swoje zdrowie i życie Mogłabym normalnie żyć, starać się o upragnione dziecko i wrócić do pracy Na pewno poprawiłby się mój komfort życia i skończyłaby się dyskryminacja 8

11

12 Ankieta HCV Quest została zasponsorowana przez firmę AbbVie