WOJEWÓDZKI SZPITAL SPECJALISTYCZNY W LEGNICY ŁUSZCZYCA

Transkrypt

1 WOJEWÓDZKI SZPITAL SPECJALISTYCZNY W LEGNICY ŁUSZCZYCA PORADNIK DLA PIELĘGNIAREK I POŁOŻNYCH ZATRUDNIONYCH W WOJEWÓDZKIM SZPITALU SPECJALISTYCZNYM W LEGNICY AUTOR Aneta Malczewska AKCEPTACJA Naczelna Pielęgniarka Mgr Beata Łabowicz Legnica 2009

2 Łuszczyca jest częstą chorobą skóry o przewlekłym przebiegu z okresami nawrotów i remisji, której doświadcza ok. 3 % społeczeństwa. Przewlekły i nawrotowy charakter choroby powoduje liczne powikłania w życiu społecznym i rodzinnym. Występuje równie często u kobiet jak i mężczyzn we wszystkich grupach wiekowych. Pomimo, że łuszczyca nie upośledza stanu ogólnego (z wyjątkiem ciężkich postaci), jednak wpływa w znacznym stopniu na jakość życia pacjenta. Chorzy mają świadomość, że choroba będzie im towarzyszyć do końca życia, i że zmiany chorobowe na skórze są bardzo widoczne i mogą być postrzegane jako odrażające dla otoczenia. Pierwszy opis obrazu klinicznego choroby, który odpowiada objawom łuszczycy pochodzi z ok. V wieku p.n.e. i sporządzony został przez Hipokratesa. Bardzo długo odrębne schorzenia skóry manifestujące się m.in. na skórze, traktowane były jako jedna jednostka chorobowa. Łuszczycę jako odrębne schorzenia skóry zdefiniował brytyjski dermatolog Robert Willian w 1809 roku. Międzynarodowa nazwa psoriasis wywodzi się od greckiego słowa psora, oznaczającego świąd. Łuszczyca jest jedną z najczęściej występujących chorób skóry ( przewaga w Europie: ok. 5 % populacji). Cechy charakterystyczne: po ujawnieniu się trwa przeważnie przez całe życie ze zmiennym nasileniem i z rozmaitym przebiegiem. Mogą występować znaczne zmiany skórne z psychosocjalnymi następstwami ( problemy z zaakceptowaniem choroby, popadanie w alkohlizm, trudności z ułożeniem sobie życia i trudności w miejscu pracy) Łuszczyca jest niezakaźną chorobą skóry o bardzo charakterystycznym przebiegu i wyglądzie. Zasadniczym wykwitem jest grudka łuszczycowa. Jej cechy są następujące: wielkość może być różna- od łepka szpilki do dużej monety lub jeszcze większa. Zarysy owalne, wyraźnie od otoczenia odgraniczone. Barwę ma różową, a jej powierzchnia jest pokryta łuskami. Po zdrapaniu stwierdza się obfite złuszczanie. Łuski są suche, białe. Zmiany chorobowe mogą występować w dowolnym miejscu skóry gładkiej, jak i owłosionej skóry głowy. Do charakterystycznych miejsc występowania łuszczycy należą: owłosiona skóra głowy, łokcie i kolana, okolica lędźwiowa, poza tym paznokcie dłoni i stóp. Jakkolwiek podstawowym wykwitem jest zawsze grudka łuszczycowa, to jednak kliniczny obraz łuszczycy może być bardzo różny. Nawarstwienie łusek może być skąpe ( po kąpieli, po zastosowaniu natłuszczających, złuszczających maści), natomiast w przypadkach zaniedbanych warstwa łusek może mieć grubość kilku milimetrów.

3 Wśród przyczyn zachorowania na łuszczycę niewątpliwą rolę odgrywa podłoże genetyczne. Sposób dziedziczenia nie jest w pełni wyjaśniony. Na tło dziedziczne wskazuje często rodzinne występowanie łuszczycy oraz jednakowego typu zmiany skórne u 70 % bliźniąt jednojajowych. Jeśli dwoje rodziców ma łuszczycę, prawdopodobieństwo wystąpienia łuszczycy wzrasta do ok. 70 %. Wiadomo, że fakt posiadania genów, uważanych za odpowiedzialne za tę chorobę nie oznacza, że u ich posiadacza wystąpią objawy łuszczycy. Stwierdzono, że można je mieć i nigdy na nią nie cierpieć zaś objawy mogą się pojawiać np. u dziadków i u wnuczka, omijając pokolenie rodziców. Pomimo wskazania pewnych genów charakterystycznych dla łuszczycy nie jest dotychczas poznany gen odpowiedzialny za te chorobę. Według Braun Falko wpływ uwarunkowań genetycznych na powstawanie łuszczycy nie jest do końca wyjaśniony. Prawdopodobnie najlepszą radą jest staranny wybór partnerów, unikanie zakładania rodzin między osobami z tą samą chorobą, ponieważ znacznie zwiększa to ryzyko wystąpienia jej u dzieci. W ostatnich latach podkreśla się istotną rolę czynników emocjonalnych, wpływających zarówno na prowokowanie wysiewów choroby, jak również na jej przebieg oraz proces leczenia. Dermatologia upatruje przyczyn występowania łuszczycy w czynnikach genetycznych oraz w okresowych osłabieniach odporności organizmu. Występowanie objawów uzależnione jest bowiem od co najmniej kilku czynników: 1. Stres - zaostrzenie objawów lub ich wystąpienie obserwuje się często jako następstwo stresu, zarówno długotrwałego, jaki i nagłego szoku. 2. Urazy oraz mechaniczne uszkodzenia skóry - otarcia, zadrapania, rany różnego rodzaju, oparzenia oraz blizny. 3. Stany zapalne różnego rodzaju - zapalenie migdałków, dróg moczowych, zębów (próchnica, stany ropne). 4. Infekcje bakteryjne - szczególnie te spowodowane paciorkowcem, atakujące górne drogi oddechowe. 5. Infekcje wirusowe - ospa wietrzna, różyczka, odra, półpasiec. 6. Grzybice i drożdżyce - szczególnie u osób z nadwagą posiadających uwarunkowania genetyczne do rozwoju łuszczycy 7. Inne choroby - cukrzyca, szczególnie typ II u osób w podeszłym wieku, dna moczanowa.

4 8. Lekarstwa - występowanie objawów łuszczycy jako następstwo zażywania lekarstw to problem szeroki i wymagający konsultacji z lekarzem. Do leków wywołujących zmiany łuszczycowe należą hormony, leki beta-blokujące i wiele innych. 9. Zmiany poziomu hormonów - nie tylko podawanie hormonów w czasie terapii zaostrza łuszczycę. Choroba często uaktywnia się w trakcie naturalnych wahań poziomu hormonów,np. w trakcie dojrzewania czy przekwitania. 10. Alkohol i tytoń - nadużywanie alkoholu i innych używek to także czynnik ryzyka przy łuszczycy. Dramat osób cierpiących z powodu łuszczycy polega na konieczności długotrwałego leczenia, które często nie przynosi pożądanych rezultatów. To właśnie brak kontroli nad chorobą oraz społeczne postrzeganie chorych wymienia się jako najbardziej dotkliwe cechy łuszczycy. W przeszłości chorych na łuszczycę izolowano, uważano, że choroba jest zakaźna. Mylono ją z trądem. Również dzisiaj u znacznej części społeczeństwa pokutują takie poglądy. Wynika to nie ze złej woli, ale raczej braku świadomości, że łuszczycą nie można się zarazić. Defekty estetyczne powodowane przez chorobę, spotęgowane wciąż niewielką świadomością społeczną na temat choroby, sprawiają, że pacjenci często w większym lub mniejszym stopniu wyłączają się z życia społecznego. Problemem staje się wyjście z domu w koszulce z krótkim rękawem, nie mówiąc o pobycie na plaży czy basenie. Wielu chorych unika pływania, opalania się, wyjść na plażę ze względu na wygląd swojej skóry. Pacjenci unikają sytuacji, w których odsłania się ciało, aby nie wzbudzać niezdrowej sensacji, nie narażać się na zaciekawione spojrzenia, zadawane pytania na temat zmian skórnych czy wyraz obrzydzenia na twarzach obcych osób. Nawet chorzy przyjmowani w Oddział Dermatologiczny mają opory w odsłanianiu swego ciała pokrytego łuską. Pacjenci zawsze bardzo uważnie obserwują reakcje personelu medycznego na wygląd swojej skóry. Pacjenci często skarżą się, że pielęgniarki na innych oddziałach szpitalnych często unikają kontaktu z chorymi ze zmianami na skórze lub wszelkie zabiegi wykonują u nich od niechcenia. Wynika to z jednej strony z obawy o stan własnego zdrowia, a z drugiej z braku odpowiedniej wiedzy na temat chorób skóry.

5 Łuszczyca u wielu chorych wpływa na rodzaj ubrań, które noszą. Ponad 30 % chorych unika wizyt u fryzjera. Nie jest to zaskakujące, jeżeli weźmie się pod uwagę, że badania przeprowadzone przez Białonickiego Birulę w 2004 roku wskazały, że 51 % ankietowanych fryzjerów odmówiłoby przyjęcia klientów z łuszczycą.. Oznacza to, że praktyczna wiedza fryzjerów na temat łuszczycy jest niedostateczna. Uczniowie szkół fryzjerskich nie mają okazji zobaczenia pacjentów z chorobami skóry. Łuszczyca wiąże się również ze znacznym obciążeniem finansowym, które rośnie wraz z ciężkością choroby. Miejscowe leczenie łuszczycy w warunkach domowych jest bardzo kosztowne, uciążliwe i czasochłonne. Zmiany wyglądu w znacznym stopniu wpływają na sposób postrzegania siebie raczej jako osoby mniej atrakcyjnej, gorszej od innych, a niekiedy wręcz odrażającej. U takich chorych obniża się samoocena i poczucie atrakcyjności społecznej. Objawy skórne wpływają także na zmianę stosunku do innych ludzi z powodu spodziewanych (rzeczywistych bądź urojonych) oznak obrzydzenia i dystansu. Chorzy, którzy popadają w kompleksy na tle łuszczycowym, często wierzą w to, że choroba dyskwalifikuje ich w życiu społecznym. Uważają, że jeśli ich znajomi będą mieli okazję przyjrzeć się wykwitom skórnym, będzie to oznaczało automatyczne "skreślenie" w towarzystwie. Zmiany łuszczycowe, które występują w okolicach odsłoniętych części ciała tj. dłoni, twarzy, głowy, często są przyczyną stygmatyzacji chorujących na łuszczycę pacjentów. Stres związany z łuszczycą obejmuje również trudności doświadczane w pracy zawodowej. Poczucie stygmatyzacji współwystępuje u chorych z trudnościami utrzymania lub znalezienia miejsca pracy. Przewlekłe i nawrotowe schorzenie powoduje dużą absencje w pracy ( pacjenci zaleczają zmiany skórne w trakcie urlopów aby nie korzystać ze zwolnień lekarskich). Łuszczyca zaburzać może także funkcje seksualne, w które zaangażowana jest skóra. W badaniach Gupty i Gupty z 1997 roku 40 % pacjentów z łuszczyca deklarowało, że choroba wpłynęła na zmniejszenie ich aktywności seksualnej. Łuszczyca narządów płciowych i odbytu nie tylko jest trudna do leczenia, ale też niekiedy całkowicie uniemożliwia współżycie płciowe. Okolice genitalne, jako umiejscowienie zmian chorobowych są obszarem ciała, jak się okazuje równie ważnym dla samooceny jak twarz. W związku z tym, że łuszczyca znacząco negatywnie wpływa na jakość życia

6 pacjentów, wielu autorów zwraca uwagę, że prowadzi to do podwyższenia wskaźnika depresji w tej grupie chorych. Jednym z najbardziej uderzających czynników w badaniach Rappa obejmujących 317 pacjentów było stwierdzenie dużej częstości występowania myśli samobójczych wśród pacjentów z łuszczycą. Jedna czwarta wszystkich badanych jeden raz w swoim życiu przezywała pragnienie śmierci z powodu choroby, 8 % nadal myślał że nie warto żyć, a dla 2 % łuszczyca była powodem okaleczenia lub targnięcia się na życie. Chorzy ze zmianami na skórze rzadko odczuwają bezpośrednie zagrożenie życia, jednak stwarzają wiele problemów psychologicznych. Skóra jest ważnym elementem w tworzeniu obrazu własnej osoby. Niedocenianie jej roli w procesie postrzegania własnego ciała oraz jego oceny prowadzi do niezadowolenia z zastosowanego leczenia, pomimo obiektywnej poprawy klinicznej. Zjawisko to może powodować szybki nawrót choroby. Wielu autorów podkreśla korzystne efekty leczenia p/depresyjnego i p/lękowego, a także stosowania metod psychoterapeutycznych. Leczenie łuszczycy nadal stanowi jeden z najpoważniejszych problemów dermatologii. Głównym celem terapeutycznym w łuszczycy jest osiągnięcie remisji klinicznej, polegającej na redukcji łusek i grudek. Spośród leków do stosowania miejscowego Cygnolina od ponad 70 lat pozostaje jednym z najskuteczniejszych środków w leczeniu łuszczycy. Może być ona jednak przyczyną podrażnień skóry, czasem powodując zaostrzenie zmian, może też wywołać stan zapalny spojówek, przebarwienia skóry, a także niszczyć bieliznę. Pielęgniarka pracująca z pacjentem chorym na łuszczycę powinna posiadać wiedzę na temat choroby, metod leczenia, pielęgnowania, zapobiegania nawrotom choroby. Wiedza ta pozwoli jej na podejmowanie działań edukacyjnych w stosunku do chorych i ich rodzin. Z pewnością w całościowej terapii łuszczycy celowe jest szerzenie oświaty i tolerancji nie tylko wśród personelu medycznego, ale również wśród całego społeczeństwa. Łuszczyca nie jest chorobą zakaźną i nie można się nią zarazić! Bardzo ważne jest leczenie za pomocą zwykłego uścisku dłoni czy też dotknięcie skóry pacjenta. Dotyk oznacza akceptację chorego, jego wyglądu i oznacza, że nie boimy się zakażenia łuszczycą.

7 W kształtowaniu sytuacji osób chorujących na łuszczyce dużą rolę odgrywa kontekst społeczny. Negatywne reakcje i zachowania innych ludzi są dla osób chorych na łuszczycę źródłem dodatkowego stresu o charakterze psychospołecznym. Odrzucająca postawa innych ludzi staje się dla chorych powodem lęku i wycofania. Zmiana postaw wobec chorych na łuszczycę może pomóc im w radzeniu sobie z własną chorobą i jej psychospołecznymi konsekwencjami. Bibliografia: 1. Braun Falko O., Plewing G., Wolf H., Burgdolf W., Dermatologia, Tom I, Wydawnictwo Czelej, Lublin Krajewska-Kułak E. (red), Dermatologia i wenerologia dla pielęgniarek, Wydawnictwo Czelej, Lublin Chodorowska G., Steuden S., Łuszczyca jako przewlekła choroba skóry w kontekście psychologicznym, w: Nowa Medycyna, nr Szepietowski J., Wskaźnik wpływu dolegliwości skórnych na jakość życia, w: Dermatologia kliniczna nr