Zadowolenie dzieci i młodzieży z cukrzycą typu 1 z wiedzy na temat swojej choroby

Transkrypt

1 546 Probl Hig Epidemiol 2012, 93(3): Zadowolenie dzieci i młodzieży z cukrzycą typu 1 z wiedzy na temat swojej choroby Satisfaction of children and teenagers suffering from type 1 diabetes with their knowledge about the disease Kamila Gawłowicz 1/, Izabela Miechowicz 2/, Małgorzata Krzywińska-Wiewiorowska 3/, Jadwiga Rzempowska 1/, Alicja Krzyżaniak 3/, Jerzy T. Marcinkowski 4/, Anna Bajek 5/ 1/ Wydział Medyczny, Państwowa Wyższa Szkoła Zawodowa im. Prezydenta Stanisława Wojciechowskiego w Kaliszu 2/ Katedra i Zakład Informatyki i Statystyki, Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu 3/ Zakład Epidemiologii, Katedra Medycyny Społecznej, Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu 4/ Zakład Higieny, Katedra Medycyny Społecznej, Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu 5/ Wojewódzki Szpital Zespolony im. Ludwika Perzyny w Kaliszu Wprowadzenie. Edukacja terapeutyczna dzieci z cukrzycą typu 1 oparta jest na aktywnym udziale pacjentów wraz z rodzicami oraz ich współpracy z personelem medycznym. Cel pracy. Ocena zadowolenia dzieci z wiedzy na temat cukrzycy oraz zadowolenia z aktualnego leczenia. Materiał i metoda. Badania przeprowadzono wśród 210 dzieci i młodzieży z cukrzycą typu 1 w wieku szkolnym, mieszkających w Wielkopolsce, objętych opieką przez Poradnię Diabetologiczną dla Dzieci w Poznaniu i w Kaliszu. Zastosowaną metodą był sondaż diagnostyczny. Wykorzystaną technikę stanowił kwestionariusz ankiety własnego opracowania. Wyniki. Wśród badanych było 108 dziewcząt i 102 chłopców. Metodą wielokrotnych wstrzyknięć insuliny leczonych było 139 dzieci, metodą ciągłego podskórnego wlewu insuliny przy pomocy osobistej pompy insulinowej 71 osób. Zadowolenie z wiedzy na temat cukrzycy deklarowało 87% respondentów i prawie tyle samo deklarowało zadowolenie z aktualnego leczenia (84%). Uczucie zadowolenia było zależne od wieku dziecka. Wnioski. Doskonalenie wiedzy diabetologicznej umożliwia dzieciom podejmowanie trafnych decyzji w codziennym leczeniu cukrzycy metodą samokontroli. Może to powodować zadowolenie dzieci z aktualnego leczenia. Słowa kluczowe: cukrzyca typu 1, edukacja diabetologiczna, dzieci Probl Hig Epidemiol 2012, 93(3): Nadesłano: Zakwalifikowano do druku: Introduction. The therapeutic education of children with type 1 diabetes is based on the active participation of patients and their parents and their cooperation with medical staff. Aim. To grade the level of children s satisfaction with their diabetes knowledge and their current treatment. Material & method. The research was conducted among 210 children and teenagers in school age with type 1 diabetes. All the examined live in the Wielkopolska region and are under the care of The Diabetes Clinic for Children in Poznan and Kalisz. The method used was a diagnostic survey. The technique used was the authors designed questionnaire. Results. Among the examined there were 108 girls and 102 boys. 139 children were treated by the multiple insulin injection method. 71 of the examined were treated by continuous subcutaneous insulin infusion using a personal insulin pump. Satisfaction with diabetes knowledge was declared by 87% of the respondents and almost the same number declared satisfaction with their current treatment (84%). The feeling of satisfaction was dependent on the age of the child. Conclusions. The improvement of diabetes knowledge enables children to make accurate decisions in daily diabetes treatment by the self-control method. This may be the cause of the children s satisfaction with their current treatment. Keywords: type 1 diabetes, diabetes education, children Adres do korespondencji / Address for correspondence Dr n. biol. Kamila Gawłowicz Państwowa Wyższa Szkoła Zawodowa im. Prezydenta Stanisława Wojciechowskiego w Kaliszu ul. Kaszubska 13, Kalisz, kgawlowicz3@wp.pl Wstęp Cukrzyca typu 1 jest chorobą, której rokowanie zależy od samokontroli pacjenta czy jego rodziców i ich współpracy z lekarzem diabetologiem. Nie można jej skutecznie leczyć bez dokładnego poinformowania samego chorego i jego rodziny o przyczynach choroby, sposobie leczenia oraz grożących powikłaniach. Edukacja terapeutyczna oparta jest na aktywnym udziale pacjenta i jego rodziny oraz ich współpracy z personelem medycznym. Umożliwia ona dziecku z cukrzycą typu 1 oraz jego rodzicom panowanie nad chorobą i osiągnięcie sukcesu w terapii. Na podstawie informacji zebranych podczas rozmów i wywiadów oraz obserwacji, ustala się stan

2 Gawłowicz K i wsp. Zadowolenie dzieci i młodzieży z cukrzycą typu 1 z wiedzy na temat swojej choroby 547 gotowości dziecka lub jego rodziców do rozpoczęcia procesu uczenia się obejmującego: wiadomości i umiejętności możliwe do opanowania przez dziecko, wiadomości i umiejętności niezbędne do opanowania przez rodziców, prowadzenie samokontroli, cele terapii, czas realizacji, dobór metod, form i środków dydaktycznych [1]. Działalność edukacji diabetologicznej prowadzonej przez zespół terapeutyczny ma na celu: ograniczenie ostrych i późnych powikłań w przebiegu cukrzycy; ograniczenie hospitalizacji do minimum; obniżenie kosztów leczenia; wypracowanie najbardziej korzystnych metod uczenia się i samokontroli; dobrą jakość życia dziecka [1-5]. Leczenie dziecka z cukrzycą obejmuje następujące elementy: terapię insulinową, zdrową dietę, aktywność fizyczną, samokontrolę, edukację [3, 6, 7-9, 12-15]. Rodzice są odpowiedzialni za realizację zaleceń lekarskich w stosunku do chorego dziecka. Dlatego zarówno dziecko, stosownie do możliwości rozwojowych, jak i rodzice, powinni opanować wiedzę na temat cukrzycy, podawania insuliny, zasad prawidłowego żywienia, wysiłku fizycznego, prowadzenia samokontroli. Jest to niezbędne do nadzorowania i mobilizowania dziecka do kontroli swojej cukrzycy, swojego zdrowia, uczenia obowiązkowości i odpowiedzialności za swoje zdrowie. Dzieci wraz z rodzicami są zobowiązani do przestrzegania zaleceń leczniczych. Uwagi praktyczne dotyczące insulinoterapii 1. Miejsca wstrzyknięć insuliny: przednia lub boczna powierzchnia uda (miejsce preferowane dla insuliny o działaniu przedłużonym ze względu na powolną absorpcję) brzuch (miejsce preferowane, jeśli potrzebna jest szybka absorpcja i mniejsza zależność od aktywności mięśni w czasie wysiłku fizycznego) pośladek (szczególnie u małych dzieci) boczna strona ramienia (zasadniczo nie polecana, ze względu na małą ilość podskórnej tkanki tłuszczowej istnieje ryzyko domięśniowego podania iniekcji i powstanie podbiegnięcia krwawego oraz trudności technicznych w dobrym wykonaniu samodzielnego wstrzyknięcia przez chorego) najlepiej wykonywać iniekcje konsekwentnie o stałych porach dnia, lecz dla prewencji lipohipertrofii należy unikać powtarzania wstrzyknięć w to samo miejsce. 2. Wchłanianie insuliny jest zmienne i zależy od wielu czynników: wieku dziecka masy tkanki tłuszczowej miejsca i głębokości wykonania iniekcji dawki insuliny ćwiczeń fizycznych stężenia, typu i rodzaju insuliny temperatury otoczenia i temperatury ciała. 3. Przechowywanie insuliny Aby zachować pełne działanie insuliny należy przestrzegać zalecenia jej przechowywania i daty przydatności do użytkowania: po otwarciu fiolka z insuliną powinna być wyrzucona po 3 miesiącach, jeśli przechowywana była w temperaturze 2-8 C lub po 1 miesiącu przechowywania w temperaturze pokojowej, zapasowa insulina powinna być przechowywana w lodówce ( w temperaturze 2-8 C w lodówce). 4. Mycie i dezynfekcja skóry Nie są wymagane przy przestrzeganiu podstawowych zasad higieny. 5. Podawanie insuliny Urządzeniami do podawania insuliny są: strzykawki insulinowe, wstrzykiwacze i osobiste pompy insulinowe [3, 7]. Żywienie Prawidłowe żywienie jest jednym z ważnych elementów leczenia cukrzycy. Obecnie zaleca się określenie zdrowy sposób żywienia, który powinien dotyczyć wszystkich członków rodziny. Żywienie w cukrzycy powinno uwzględniać 3 równorzędne parametry: 1. skład jakościowy 2. dobowe zapotrzebowanie energetyczne 3. rozkład posiłków w ciągu dnia. Węglowodany powinny pokrywać 50-60% potrzeb energetycznych organizmu. Głównie zaleca się węglowodany złożone, natomiast węglowodany proste ogranicza się do minimum (nie więcej niż 10%) spożywanych wraz z produktami opóźniającymi ich wchłanianie (węglowodany złożone, białka, tłuszcze). Ilość podawanych węglowodanów oblicza się systemem wymienników. Wymiennik węglowodanowy (WW) to 10 g węglowodanów zawartych w dowolnym produkcie, co pozwala na dowolne komponowanie posiłków. Zalecana ilość białka, to nie więcej niż 10-15% zapotrzebowania energetycznego. W 50% białko powinno być pochodzenia roślinnego.

3 548 Probl Hig Epidemiol 2012, 93(3): Tłuszcze powinny pokrywać 30-35% energetycznego zapotrzebowania dobowego, w tym tłuszcze zawierające kwasy tłuszczowe nasycone poniżej 10%. Błonnik jest niezbędnym składnikiem diety. Jego zalecana wartość od 20 g/dobę u dzieci szkolnych do 35 g/dobę u młodzieży. Dobowe zapotrzebowanie energetyczne powinno uwzględniać wiek, płeć, wysokość i masę ciała, wysiłek fizyczny, pracę chorego. Szczególne zastosowanie ma tutaj piramida zdrowego żywienia [3, 4, 8-12]. Leczniczy trening fizyczny Kontrolowany wysiłek fizyczny może być bardzo pożytecznym elementem leczenia cukrzycy pod warunkiem, że jest on podejmowany przez dobrze wyedukowanego pacjenta przy dobrym wyrównaniu metabolicznym. Wysiłek fizyczny obniża zapotrzebowanie na insulinę zwiększając przyswajanie glukozy w tkankach, a także zwiększając ich insulinowrażliwość. W cukrzycy najkorzystniejszy jest wysiłek o charakterze dynamicznym, a zwłaszcza tzw. wysiłek tlenowy: gimnastyka, marsze, biegi, tenis ziemny i stołowy, pływanie, łyżwiarstwo, narciarstwo, gry w piłkę, itp. Nie jest wskazany tzw. wysiłek beztlenowy, jak podnoszenie ciężarów, przeciąganie liny, itp. Nie wskazane są takie sporty, jak: skoki, zjazdy narciarskie, alpinizm, bobsleje, szybownictwo, spadochroniarstwo, sporty motorowe, kajakarstwo górskie, surfing, skoki z trampoliny. Wyczynowe uprawianie sportu jest możliwe, ale wymaga od chorego bardzo dobrej edukacji, rozwagi i odpowiedzialności. Odpowiednia modyfikacja leczenia, doskonała samokontrola oraz stała współpraca z zespołem leczącym pozwala na osiągnięcie dobrych wyników sportowych i jednocześnie zapewnia bezpieczeństwo choremu. Przeciwwskazaniem do wyczynowego uprawiania sportu jest skłonność do występowania powikłań ostrych, późne powikłania cukrzycy (retinopatia proliferacyjna, nefropatia, neuropatia obwodowa i autonomiczna) [4, 6, 9, 12, 13]. Samokontrola Samokontrola, czyli oznaczanie przez pacjenta w warunkach domowych glukozy we krwi oraz glukozy i związków ketonowych w moczu, jest ważnym czynnikiem pozwalającym na uzyskanie dobrej kontroli metabolicznej cukrzycy. Celem samokontroli jest aktywne włączenie chorego oraz jego rodziny w proces leczenia i zbadanie, czy uzgodnione założenia terapii są osiągane. Zalecane rutynowe pory oznaczeń: przed głównymi posiłkami przed snem między 2:00 a 3:00 w nocy. Dodatkowo należy kontrolować glikemię w następujących sytuacjach: w związku ze zwiększonym wysiłkiem fizycznym, podczas dodatkowej choroby (zwłaszcza choroby gorączkowe, nieżyty żołądkowo jelitowe itp.), przy występowaniu hipoglikemii i hiperglikemii, po zmianie dawek insulin oraz niejednokrotnie po posiłku (1,5-2 godzin) celem określenia czy podana dawka insuliny była dobrze obliczona na ten posiłek. Bardzo ważnym badaniem w kontroli cukrzycy jest oznaczanie obecności związków ketonowych w moczu (ketonurii). Badanie to jest ważne przy dekompensacji cukrzycy, zwłaszcza w przypadkach: wymiotów, gorączki, dłuższych okresów hiperglikemii [5, 12, 14-16]. Edukacja powinna być procesem ciągłym. Dzieci w miarę wzrastania powinny mieć zwiększany zakres włączania się w kontrolę cukrzycy i leczenie. Okazją do uzupełnienia i poszerzenia wiedzy powinny być wizyty w poradni diabetologicznej, pobyt na wycieczce, obozie, kolonii zdrowotnej w sanatorium. Cele badania 1. Ocena zadowolenia dzieci i młodzieży z cukrzycą typu 1 z wiedzy na temat swojej choroby. 2. Ocena zadowolenia dzieci i młodzieży z cukrzycą typu 1 z aktualnego leczenia. Materiał i metoda Przebadano grupę 210 osób w wieku 8-18 lat (średnia wieku: 13,1±2,9 lat) leczonych z powodu cukrzycy typu 1 w Poradni Diabetologicznej dla Dzieci w Kaliszu i w Poznaniu. Czas trwania choroby był zróżnicowany od roku do 17 lat (średni okres chorowania: 5,0±3,3 lat). Zastosowaną metodą był sondaż diagnostyczny. Jako narzędzie badawcze zastosowano autorski kwestionariusz ankiety. Pytania zawarte w kwestionariuszu dotyczyły: okresu zachorowania, stosowanej metody leczenia, przestrzegania zasad prawidłowego żywienia, stosunku rodziców do badanego, samooceny zadowolenia z wiedzy na temat cukrzycy oraz zadowolenia z aktualnego leczenia, wyjazdów na wakacje i metryczka. Badanie miało charakter indywidualny. Po wyrażeniu zgody przez rodziców i dzieci na badanie, osobom badanym rozdano kwestionariusze i udzielono instrukcji odnośnie techniki ich wypełniania.

4 Gawłowicz K i wsp. Zadowolenie dzieci i młodzieży z cukrzycą typu 1 z wiedzy na temat swojej choroby 549 Analizy statystycznej dokonano za pomocą pakietu Statistica 8.0 PL. Zależności pomiędzy poszczególnymi zmiennymi analizowano testem Fishera- Freemana-Haltona. Za poziom istotnie statystyczny przyjęto wartość p=0,05. Wyniki i ich omówienie Badaniami objęto 210 dzieci z cukrzycą typu 1, w tym 108 (51%) dziewczynek i 102 (49%) chłopców. W mieście mieszkało 107 (51%) dzieci a na wsi 103 (49%) dzieci. Najwięcej matek badanych 96 (46%) posiadało wykształcenie średnie. To samo wykształcenie posiadało 76 (36%) ojców. Wykształceniem wyższym legitymowało się 37 (18%) matek i 26 (12%) ojców. Wykształcenie zawodowe deklarowało 96 (46%) ojców i 68 (32%) matek. Natomiast wykształcenie podstawowe deklarowało 11 (5%) ojców i 9 (4%) matek. Metodą wstrzyknięć leczonych było 139 osób, natomiast przy zastosowaniu osobistych pomp insulinowych (OPI) 71 osób; okres posiadania OPI wynosił od miesiąca do 60 miesięcy. Stosowanie się do zaleceń przestrzegania zasad prawidłowego żywienia: 156 (74%) dzieci deklarowało, że tylko na początku choroby, a 54 (26%) dzieci przestrzegało zasad cały czas. Badania dowodzą, że problemem jest przestrzeganie przez ankietowanych zaleceń dotyczących odżywiania. Dzieci czują się bardzo kontrolowane przez rodziców w realizacji samoopieki swojej choroby tak twierdziło 131 (62%) osób, natomiast 79 (38%) nie czuła się w ogóle kontrolowana przez rodziców. Poczucie kontroli przez rodziców zawsze deklarowało 42 (20%) respondentów, często 101 (48%), rzadko 56 (27%), natomiast nigdy 10 (5%) ankietowanych. Z przeprowadzonych badań wynika, że dzieci i młodzież w większości były zadowolone z wiedzy na temat swojej choroby i aktualnego leczenia (tab. I). Tabela I. Samoocena zadowolenia dzieci z wiedzy na temat cukrzycy i aktualnego leczenia Table I. Children s self-assessment of satisfaction with knowledge about diabetes and current treatment Samoocena zadowolenia Oceny z leczenia z wiedzy na temat cukrzycy N % N % Bardzo dobry Dobry Dostateczny Niezadowolony Ogółem Jedna 12-letnia dziewczynka nie dokonała samooceny zadowolenia z wiedzy na temat cukrzycy. Obserwowano istotnie statystyczną zależność zadowolenia dzieci z leczenia a wiekiem dziecka p=0,02233 (tab. II). Tabela II. Samoocena zadowolenia dzieci i młodzieży z leczenia według grup wiekowych Table II. Children s and youth s self-assessment of satisfaction with treatment by age groups Samoocena zadowolenia z leczenia Grupa bardzo dobry dobry dostateczny niezadowolony Razem wiekowa N % n % n % N % n 8, 9, , ,86 4 9,30 2 4, , , , ,50 0 0, , 14, , ,26 5 6,17 3 3, , 17, , , ,57 3 6,52 46 Ogółem Nie obserwowano zależności między zadowoleniem z leczenia a płcią, metodą leczenia, miejscem zamieszkania. Nie obserwowano również zależności zadowolenia z wiedzy na temat cukrzycy a wiekiem, płcią, metodą leczenia, miejscem zamieszkania. W badanej populacji stwierdzono, że na wakacje razem z rodzeństwem wyjeżdżało 41 (20%) ankietowanych, z rodzicami 102 (49%) dzieci, samodzielnie 26 (12%), z innymi chorymi na cukrzycę na wycieczki, obozy, kolonie zdrowotne 93 (44%) dzieci. Nie wyjeżdżało w ogóle na wakacje 37 (18%) respondentów. Większe zadowolenie z wiedzy na temat cukrzycy i zadowolenie z aktualnego leczenia zaobserwowano wśród osób korzystających z wyjazdów zdrowotnych, połączonych z edukacją, wymianą doświadczeń w zakresie radzenia sobie z chorobą. Podsumowanie wyników badań i wnioski 1. W badanej populacji stwierdzono zależność z leczenia a wiekiem dziecka. 2. Obserwuje się zainteresowanie dzieci i rodziców wyjazdem na wycieczki, obozy, kolonie zdrowotne. 3. Doskonalenie wiedzy diabetologicznej umożliwia dzieciom podejmowanie trafnych decyzji w codziennym leczeniu cukrzycy metodą samokontroli. Może to powodować zadowolenie dzieci z aktualnego leczenia.

5 550 Probl Hig Epidemiol 2012, 93(3): Piśmiennictwo / References 1. Szewczyk A. Edukacja terapeutyczna dziecka chorego na cukrzycę i jego rodziny. Działania edukacyjne podejmowane przez pielęgniarkę. [w:] Materiały Konferencyjne: Pielęgniarstwo pediatryczne. Nowe zadania. Lublin 2004: Piontek E (red). Wybrane zagadnienia diabetologii dziecięcej. Stand Med 2000, 4, ISPAD Consensus Guidelines Med Prakt 2001, wyd. specjalne 1: Czech A, Tatoń J. Standardy rozpoznawania i leczenia cukrzycy. PZWL, Warszawa 2003: Tatoń J, Czech A, Bernas M. Edukacja terapeutyczna, samokontrola glikemii i psychologia cukrzycy. Terapeutyczny styl życia. [w:] Diabetologia kliniczna. Tatoń J, Czech A, Bernas M. PZWL, Warszawa 2008: Szendzielorz-Honisz K. Niefarmakologiczne metody leczenia cukrzycy. [w:] Diabetologia. Strojka K (red). Termedia, Poznań 2007: Jarosz-Chobot P, Deja G. Terapia insulinowa. [w:] Cukrzyca typu 1. Otto-Buczkowska E (red). Cornetis, Wrocław 2006: Jarosz-Chobot P, Olkowska J. Zasady żywienia w cukrzycy typu 1. [w:] Cukrzyca typu 1. Otto-Buczkowska E (red). Cornetis, Wrocław 2006: Jarosz-Chobot P. Żywienie chorych na cukrzycę. Leczniczy trening fizyczny. [w:] Cukrzyca wieku rozwojowego. Otto- Buczkowska E (red). Urban & Partner, Wrocław 1999: 71 76, Magrath G, Hartland BV. Dietary recommendation for children and adolescents with diabetes. Diabetic Med 1993, 10 (9): Bartnik A. Żywienie w cukrzycy insulinozależnej. Klin Pediatr 1993, 1,1: Symonides-Ławecka A. Leczenie dziecka chorego na cukrzycę. Aktywność fizyczna. Edukacja zdrowotna (samokontrola cukrzycy). [w:] Cukrzyca u dzieci. Symonides-Ławecka A (red). PZWL, Warszawa 1995: Ponikowska I, Adamczyk P. Wysiłek fizyczny ważny element leczenia cukrzycy typu 1. [w:] Cukrzyca typu 1. Otto- Buczkowska E (red). Cornetis, Wrocław 2006: Otto-Buczkowska E. Samokontrola. Kontrola skuteczności leczenia. [w:] Cukrzyca wieku rozwojowego. Otto- Buczkowska (red). Urban & Partner, Wrocław 1999: Fichna P, Stankiewicz W. Samokontrola w terapii cukrzycy typu 1 i współpraca lekarza z pacjentem. [w:] Cukrzyca typu 1. Otto-Buczkowska E (red). Cornetis, Wrocław 2006: Tatoń J. Edukacja terapeutyczna osób z cukrzycą fundament metodologiczny leczenia. [w:] Diabetologia. Tatoń J, Czech A (red). PZWL, Warszawa 2001: