BIULETYN PORADNI PSYCHOLOGICZNO PEDAGOGICZNEJ NR 5 W LUBLINIE NR 1(21) PAŹDZIERNIK 2010

Transkrypt

1 BIULETYN PORADNI PSYCHOLOGICZNO PEDAGOGICZNEJ NR 5 W LUBLINIE NR 1(21) PAŹDZIERNIK 2010 Drodzy Czytelnicy! Aktualny numer gazetki Misz-Masz kierujemy szczególnie do nauczycieli, rodziców oraz przyszłych rodziców. Ma on charakter specjalny bowiem w całości jest poświęcony problematyce FAS. Zachęcamy w nim do zapoznania się z najnowszą wiedzą o tym mało znanym zaburzeniu, którego jedyną przyczyną jest spożywanie alkoholu przez ciężarne kobiety. W gazetce znajdą Państwo m.in. informacje dotyczące diagnozy, objawów i funkcjonowania dzieci z FAS. Można także zapoznać się z wynikami najnowszych badań obrazującymi świadomość społeczną Polaków. W Pigułce - tym razem najważniejsze fakty na temat FAS. W drugiej części biuletynu zostały opisane polskie akcje profilaktyczne. Zamieszczono tam również krótkie sprawozdanie z konferencji zorganizowanej przez naszą poradnię w ubiegłym roku szkolnym, pt. Uczeń z FAS diagnoza, funkcjonowanie, profilaktyka. Na ostatniej stronie polecamy fragmenty książki M. Dorris a Zerwana Więź. Jest to poruszająca historia mężczyzny, który adoptował chłopca cierpiącego na zespół poalkoholowego uszkodzenia płodu. Mamy nadzieję, że przytoczone przez nas informacje i fakty staną się punktem wyjścia do refleksji oraz wpłyną na zmianę zachowania kobiet w ciąży i ich otoczenia. Redakcja Biuletyn zredagowały i opracowały: Katarzyna Sieniow, Małgorzata Goral, Małgorzata Miłaszewska, Marta Wiechetek

2 C O T O J E S T F A S FAS to inaczej Płodowy Zespół Alkoholowy (ang. Fetal Alkohol Syndrome) czyli jednostka chorobowa obejmująca nieprawidłowości neurobehawioralne (zapisana w klasyfikacji ICD 10 kodem Q 86.0). Oznacza zespół umysłowych i fizycznych zaburzeń obecnych u dziecka, którego mama w okresie ciąży piła alkohol. FAS wyraża się jako: opóźnienie umysłowe, zmiany w budowie ciała i organów dysfunkcje mózgu, wewnętrznych, anomalie rozwojowe, zaburzenia w uczeniu się, charakterystyczne zmiany anatomiczne twarzy (tzw. dysmorfie), zaburzenia psychologiczne. D I A G N O Z A F A S Diagnozy FAS może dokonać lekarz w oparciu o przeprowadzony wywiad i kryteria diagnostyczne: udokumentowane picie alkoholu przez ciężarną, przed i pourodzeniowy deficyt wzrostu, wagi ciała i obwodu głowy, uszkodzenie Ośrodkowego Układu Nerwowego, które wyraża się jako upośledzenie funkcji fizycznych, intelektualnych i społecznych, zespół fizycznych anomalii wyrażających się mniej lub bardziej widocznymi deformacjami budowy kończyn, twarzy (charakterystyczne dysmorfie), mięśni i wadami narządów wewnętrznych. (Przy stawianiu diagnozy szczególnie przydatne będą zdjęcia z okresu 2-10 lat, na których można rozpoznać drobne anomalie twarzy charakterystyczne dla FAS). Uwaga! Brak któregoś z wyżej wymienionych objawów nie wyklucza problemu FAS, ale wskazuje na uszkodzenie diagnozowane jako: FAE (Alkoholowy efekt płodowy - Fetal Alcohol Effect) mniejsza ilość defektów, mniejszych jakościowo; termin używany wtedy, gdy picie alkoholu przez matkę w czasie ciąży zostało udokumentowane i występują niektóre z kryteriów stosowanych przy diagnozowaniu FAS. FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorder Poalkoholowe Uszkodzenie Płodu) termin nie medyczny, określający/opisujący praktycznie spektrum zaburzeń związanych z płodową ekspozycją na alkohol. 2

3 FAKTY o FAS FAS jest chorobą nieuleczalną, której można zapobiec w 100%. Jedyną przyczyną powstania FAS u dziecka jest spożywanie alkoholu przez jego ciężarną mamę. Nie ma bezpiecznej dawki alkoholu, którą może wypić kobieta w ciąży. Nie ma bezpiecznego rodzaju alkoholu, który kobieta może wypić w ciąży. Alkohol jest bardziej toksyczny dla rozwijającego się płodu niż inne substancje łącznie z: marihuaną, kokainą, heroiną. Alkohol spożyty przez ciężarną matkę po około 40 minutach osiąga we krwi dziecka stężenie podobne do stężenia we krwi matki. Ze względu na słabo wykształcone enzymy rozkładające alkohol u dziecka skutki obecności tej substancji dziecko odczuwa dwa razy dłużej niż matka. Kobiety upijają się szybciej niż mężczyźni, ponieważ ich żołądki mają mniejszą zdolność do neutralizacji alkoholu. Mężczyźni, których matki spożywały alkohol w czasie ciąży wytwarzają nasienie gorszej jakości. W Polsce rodzi się rocznie 900 dzieci z rozpoznanym FAS. Nawet 3 dzieci na każde 1000 żywych urodzeń może być dotknięte FAS, a 10 razy więcej FASD. 3

4 Objawy i funkcjonowanie dzieci z FAS/FASD ukryta wada i orientalna uroda FAS nazywany jest czasem ukrytą wadą, gdyż dzieci z tym zaburzeniem nie mają zewnętrznych oznak niepełnosprawności, są zazwyczaj miłe i sympatyczne, czym maskują neurologiczne dysfunkcje. Twarz przeciętnego dziecka z FAS wygląda dość orientalnie : bywa, że owłosienie skóry głowy, brwi i rzęsy są obfitsze niż przeciętnie i taka uroda jest odbierana jako interesująca. uszkodzony mózg neurologiczny bałagan Aby uświadomić sobie, jak mocno funkcjonowanie takich dzieci jest naznaczone teratogennym działaniem alkoholu trzeba wiedzieć, że alkohol spożyty przez ciężarną mamę uszkadza różne organy rozwijającego się małego człowieka, ale najbardziej brzemienne w skutkach jest uszkodzenie układu nerwowego (głównie mózgu), który powstaje na samym początku i rozwija się przez całą ciążę. Komórki rozmnażają się i różnicują, dając początek formowaniu się różnych rejonów mózgu. Po urodzeniu w mózgu człowieka nie powstają już żadne nowe komórki nerwowe. Alkohol zaburza ten proces powodując obumieranie komórek nerwowych i doprowadzając do niewłaściwego różnicowania neuronów, w wyniku czego dziecko przychodzi na świat z mniejszą ilością neuronów, jego mózg jest mniejszy i zdeformowany. Drugim aspektem uszkodzenia mózgu jest zaburzenie procesu migracji komórek nerwowych do przeznaczonych im miejsc i tworzenia określonych struktur mózgowych. Mniej więcej w połowie ciąży proces ten jest zakończony. Alkohol powoduje, że część komórek nerwowych przemieszcza się w niewłaściwe rejony, nie tworząc odpowiednich struktur. W efekcie dziecko ma neurologiczny bałagan. Komórki nerwowe posiadają zdolność tworzenia związków funkcjonalnych z innymi komórkami, co sprawia, że mózg się rozwija (tzw. plastyczność mózgu). Szkodliwość działania alkoholu polega w tym wypadku na tym, że tworzą się niewłaściwe połączenia, w konsekwencji czego osoba z FAS/FAE inaczej odbiera świat. różnorodność objawów Skutkiem wyżej opisanych procesów jest zespół objawów, które możemy obserwować u dziecka po jego urodzeniu. Obraz ten nie jest jednolity. Choć FAS stanowi trzecią co do przyczyn upośledzenia umysłowego, większość dzieci z FAS prezentuje przeciętny poziom 4

5 rozwoju intelektualnego. Także możliwe dysmorfie twarzy mogą być bardzo wyraźne, ale może nie być ich wcale. Na to jak silnie konkretne dziecko zostanie dotknięte i uszkodzone przez alkohol spożyty przez matkę wpływa wiele czynników, m.in. indywidualna wrażliwość i kondycja układu nerwowego, trymestr, w którym alkohol został spożyty przez matkę, ilość i częstotliwość spożywania przez nią alkoholu. lista objawów Poniżej zamieszczamy listę objawów, jakie mogą charakteryzować dziecko obciążone pełnoobjawowym FAS jak i FASD lub FAE. Dzieci, u których stwierdza się te dwa ostatnie uszkodzenia wyglądem i intelektem mogą nie różnić się od innych dzieci, ale ich problemy i trudności związane są z zachowaniem, nauką czy zdolnością rozumowania. Przyczyną jest słaba pamięć, kłopoty z myśleniem (zwłaszcza abstrakcyjnym i przyczynowo - skutkowym), a także niezdolność przetwarzania informacji, jako skutek uszkodzenia alkoholem rozwijającego się mózgu. Mimo, iż dziecko posiada określony zasób informacji, nie potrafi ich wykorzystać w konkretnej sytuacji. Dzieci z FAS lub FASD nie są w stanie odczytać znaczeń kryjących się za gestami i słowami (nie potrafią czytać między wierszami ), co czyni je nieprzystosowanymi do otoczenia, podatnymi na oszustwa, a także przemoc psychiczną i seksualną. objawy pierwotne Objawy pierwotne to zespół fizycznych i umysłowych zaburzeń, z którymi dziecko się rodzi, i które towarzyszą mu do końca życia. Nawet najlepsza opieka nie jest w stanie ich usunąć: niski wzrost i waga (prawdopodobnie jako wynik upośledzenia transportu łożyskowego glukozy, spowodowane alkoholem), małogłowie przed i po urodzeniu, specyficzne dysmorfie twarzy (np. twarz jest niesymetryczna), uszkodzenie Ośrodkowego Układu Nerwowego, zespół wad wrodzonych wyrażających się mniej lub bardziej widocznymi deformacjami budowy kończyn, twarzy, mięśni i wadami narządów wewnętrznych (m.in. wątroby, serca, nerek, narządów płciowych, układu kostno-mięśniowego), dysfunkcje przetwarzania sensorycznego, np. podwyższony próg bólu lub nadwrażliwość na ból, słabsza koordynacja, nadwrażliwość/niedowrażliwość na bodźce dotykowe, przedsionkowe, zaburzenia czucia głębokiego, problemy z koordynacją, upośledzenie funkcji poznawczych, m.in. zaburzenia uwagi, pamięci, problemy 5

6 ze słyszeniem, opóźniona zdolność mówienia, zmniejszone pole widzenia, słaba pamięć wzrokowa (dziecko może się łatwo gubić nawet w okolicy domu), trudności w rozumieniu pojęć abstrakcyjnych, nieumiejętność uczenia się na własnych błędach, nadreaktywność, impulsywność (impuls działanie myślenie) nadmierna ruchliwość, nieadekwatna i nadmierna reakcja na bodźce, zmienione reakcje na stres (będące konsekwencją podwyższonego poziom kortyzolu w ślinie, pojawiającego się już przy słabych stresorach), trudność w unikaniu awersyjnych bodźców, trudności w przewidywaniu konsekwencji swoich zachowań, niekontrolowane napady złości. objawy wtórne Tym, czemu można zapobiec lub zminimalizować poprzez odpowiednią pomoc i sposób postępowania z dzieckiem jest wystąpienie objawów wtórnych, które obejmują: zaburzenia zachowania, niedostosowanie społeczne (jako skutek problemów behawioralnych), lęk, złość, unikanie, wycofanie, wejście w rolę ofiary lub prześladowcy, zamknięcie się w sobie, kłamstwa, ucieczki z domu, przerwanie nauki szkolnej, bezrobocie, bezdomność, zależność od innych, chęć zadowolenia innych, podatność na manipulację (szczególnie przez sekty), choroby psychiczne, depresja, samookaleczanie się, gwałtowne i szokujące zachowania, przyjmowanie roli ofiary lub prześladowcy, poczucie wyobcowania, kłopoty z prawem, skłonność do uzależnień, tendencje i zachowania samobójcze, trudności w osiąganiu wyznaczonego celu, realizowaniu dążeń, planów, utrzymaniu stałej posady czy wytrwaniu w zdrowym związku z drugim człowiekiem

7 RAPORT Z NAJNOWSZYCH BADAŃ Badania opinii Polaków na temat spożywania alkoholu przez kobiety w ciąży realizowane w ostatnim czasie (2009 i 2010 rok) wskazują na pozytywne zmiany zachodzące w społeczeństwie, w tym wśród samych kobiet w ciąży. Z badań TNS OBOP na zlecenie Polskiego Przemysłu Spirytusowego przeprowadzonych w sierpniu 2010r. wynika, że: 88% Polaków uważa, że kobieta w ciąży w ogóle nie powinna spożywać alkoholu. 7% badanych jest zdania, że może wypić od czasu do czasu kieliszek czerwonego wina. Opinię taką podziela aż 10% kobiet w wieku lat. 34% badanych Polaków było świadkiem, kiedy kobieta w ciąży piła alkohol. W 17% przypadków dotyczyło to piwa, 14% - wina i 10% - wódki. Kolejnych 7% Polaków widziało ciężarną pijącą drinka, 5% - inny alkohol, a 6% - kobietę w ciąży smakującą alkohol od innej osoby. 67% Polaków ma świadomość, że spożywanie nawet niewielkich ilości alkoholu przez kobietę w ciąży zwiększa ryzyko wystąpienia wad wrodzonych u dziecka, zaś blisko co drugi zdaje sobie sprawę z ryzyka poronienia i przedwczesnego porodu. 48% ankietowanych wskazuje, że na skutek picia nawet niewielkich ilości alkoholu przez ciężarną dziecko może urodzić się mniejsze, a także może mieć problemy z pamięcią i uczeniem się. 44% Polaków wskazuje się na ryzyko wystąpienia FAS u dziecka pijącej alkohol ciężarnej mamy. Badania TNS OBOP na zlecenie Polskiego Przemysłu Spirytusowego, przeprowadzone na przełomie września i października 2009r., pokazują że: alkohol pije co dziesiąta ciężarna. Najczęściej sięgają one po wino (46%) i piwo (41%), rzadziej wódkę (8%) lub inne alkohole (16%) badane były zdania, że kobiety w ciąży najczęściej piją dla towarzystwa (37%) lub po prostu dla przyjemności (35%), czasem dlatego, że są częstowane (13%) lub z głupoty (3%). najczęściej wymienianym miejscem spożywania alkoholu przez kobiety w ciąży są przyjęcia domowe (64%), rzadziej, zdaniem kobiet w ciąży, ma to miejsce na mieście w pubach, restauracjach czy kawiarniach (14%) lub w wyniku podpijania alkoholu z kieliszka partnera (9%), sporadycznie pojawiały się opinie, że kobiety w ciąży piją w samotności (4%). 7

8 AKCJE NA RZECZ ZAPOBIEGANIA FAS w POLSCE Światowy Dzień FAS - 9 września godz września każdego roku o godzinie 9 00 rozpoczyna się Światowy Dzień FAS (World FAS Day). W Polsce obchodzony jest on od 2001r. z inicjatywy Oddziału Śląskiego Stowarzyszenia Zastępczego Rodzicielstwa. Towarzyszą mu konferencje, sympozja, akcje i kampanie edukacyjne, mające na celu propagowanie wiedzy i profilaktyki, zachęcające kobiety do zachowywania abstynencji w okresie ciąży i przestrzegające przed tragicznymi skutkami spożywania alkoholu przez ciężarne matki. Zero alkoholu w ciąży Edukacyjno medialna kampania społeczna adresowana głównie do młodzieży szkół ponadgimnazjalnych oraz mieszkańców miasta Katowice, realizowana w terminie 9 września - 31 października 2010 w Katowicach. Więcej na stronie Lepszy start dla Twojego dziecka Ogólnopolska kampania edukacyjna kierowana do kobiet, szczególnie ciężarnych, lekarzy, położnych. Jest prowadzona cyklicznie od 2008 roku w ramach społecznej odpowiedzialności biznesu branży spirytusowej. Jej organizatorem jest Związek Pracodawców Polski Przemysł Spirytusowy. Więcej na stronie: Ciąża bez alkoholu Ogólnopolska kampania edukacyjna organizowana cyklicznie od 2007 roku przez PARPA o szerokim zakresie i polu oddziaływania. Więcej na stronie 8

9 SPRAWOZDANIE Z KONFERENCJI

10 W dniu 16 czerwca 2010 r. odbyła się konferencja szkoleniowa zatytułowana Uczeń z FAS - diagnoza, funkcjonowanie, profilaktyka, zorganizowana przez Poradnię Psychologiczno-Pedagogiczną nr 5 w Lublinie. Jej celem było upowszechnienie wiedzy na temat płodowego zespołu alkoholowego, a także zwrócenie uwagi na sytuację szkolną dziecka obciążonego tym problemem. Uczestniczyło w niej 170 osób, rekrutujących się z różnych środowisk oświatowo-wychowawczych, w tym: pracowników poradni psychologiczno-pedagogicznych z Lublina oraz woj. lubelskiego, nauczycieli przedszkoli oraz szkół, pracowników MOPR, świetlic środowiskowych, ośrodków adopcyjno-opiekuńczych, placówek wielofunkcyjnych, rodziców zastępczych, pracowników naukowych lubelskich uczelni oraz studentów, pracowników poradni zdrowia psychicznego. Podczas sesji wykładowej prelegenci krajowi eksperci w dziedzinie problematyki FAS, zaprezentowali następującą tematykę: p.teresa Jadczak-Szumiło /psycholog, pedagog, krajowy ekspert PARPA w zakresie socjoterapii i FAS/ FAS niepełnosprawność ukryta, p. Krzysztof Liszcz /lekarz psychiatra, rodzic adopcyjny i zastępczy dzieci z FAS/ Szkody zdrowotne a trudności edukacyjne i wychowawcze u dzieci z FASD, p. Danuta Hryniewicz /psycholog, pedagog, dyrektor Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej w Raciborzu/ Niewidzialne dzieci dzieci z FASD w systemie edukacji, p. Barbara Chmura /mama prowadząca Rodzinny Dom Dziecka/ FAS - można z tym żyć. Z doświadczeń rodzica prowadzącego Rodzinny Dom Dziecka. W sesji warsztatowej przedstawione zostały takie zagadnienia, jak: Codzienność dziecka z FAS w rodzinie adopcyjnej i zastępczej Możliwości pomocy psychologiczno- pedagogicznej ze strony poradni Trudności diagnostyczne dzieci z FAS. Podczas konferencji odbyła się też projekcja filmu: Wieczne dziecko.

11 Jak wynika z przeprowadzonej ewaluacji, uczestnicy konferencji poszerzyli swoją wiedzę na temat FAS, pogłębili znajomość objawów tego zaburzenia, poszerzyli zakres wiedzy i umiejętności dotyczących udzielania dziecku z FAS i jego rodzinie wsparcia. Ponadto, uczestnicy w bezpośrednich kontaktach wyrażali uznanie dla profesjonalizmu prelegentów, jak też organizacji konferencji poruszającej problematykę FAS, gdyż dotychczas w środowisku oświatowo-wychowawczym w naszym regionie zagadnienie to nie było prezentowane w takim zakresie. Dzięki temu działaniu, jak też materiałom, które otrzymali odbiorcy, zrealizowane zostało główne założenie konferencji, jakim było upowszechnienie wiedzy na temat FAS. Konferencja była objęta honorowym patronatem Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych i Wydziału Oświaty Urzędu Miasta Lublin. Patronat medialny sprawowało Radio er, Radio Lublin, gdzie propagowano problematykę FAS szerokiemu gronu odbiorców. Zorganizowanie konferencji było możliwe dzięki środkom z Gminnego Programu Rozwiązywania Problemów Alkoholowych, jak też pozyskanym sponsorom, którzy w formie pieniężnej, rzeczowej lub użyczenia sprzętu multimedialnego udzielili nam wsparcia. Patroni honorowi konferencji: Patroni medialni: Sponsorzy konferencji: 11

12 Michael Dorris Zerwana Więź ( The Broken Cord ) Jest to poruszająca opowieść mężczyzny, który adoptował chłopca cierpiącego na zespół poalkoholowego uszkodzenia płodu. Dzięki niej możemy prześledzić kolejne etapy w życiu kochającego ojca na drodze godzenia się z tragiczną prawdą o niedoskonałości własnego dziecka. Uczestniczymy w trudnych i nieraz daremnych staraniach o każdy najmniejszy krok naprzód w rozwoju upośledzonego chłopca. Michael Dorris relacjonuje też swoją walkę o to, aby ta straszna choroba zwana zespołem poalkoholowego uszkodzenia płodu zaistniała w świadomości wszystkich kobiet. * Ponowne przeżywanie całej historii było dla Michaela bardzo bolesne, ale czuł się w obowiązku do niej wrócić, kiedy uświadomił sobie ogromny zasięg problemu, wysłuchał wiele podobnych opowieści zrozpaczonych ludzi. Powodowało nim również jedno z najbardziej ulotnych ludzkich odczuć nadzieja. Jeśli choć jeden przypadek Zespołu Poalkoholowego Uszkodzenia Płodu zostanie opisany szczegółowo i prawdziwie, może powstrzyma to kogoś przed urodzeniem kolejnego upośledzonego przez alkohol dziecka. * Jeśli kobieta zdecyduje się urodzić dziecko, dać życie kolejnej ludzkiej istocie, to czy ma również prawo na to życie nastawać? Czyż obowiązkiem ojca nie jest także wspierać tę kobietę i zapewnić ciążę w abstynencji? Z powodu picia swej matki, Adam jest istotą pokrzywdzoną. Czy ona miała prawo pozbawić go ciekawości świata, odebrać mu radość z dobrych ocen z matematyki, czytania książek i podziwiania złożoności i cudów natury? Czy ona i jego nieobecny ojciec mieli prawo uczynić z niego odmieńca pośród innych dzieci, pozbawić go przyjaciół, sprawić, że seksualność stanie się bardziej problemem niż przyjemnością, rozszczepić jego umysł i spowodować gwałtowne ataki? [padaczkowe, przyp. redakcji]. * A jednak miłość do Adama sprawia, że uginamy się przed przeznaczeniem. Niewiele jego problemów można rozwiązać lub zmienić. Tak więc Michael i ja koncentrujemy się na tym, co możemy kontrolować, na naszych reakcjach. Jeśli uda nam się odnaleźć wdzięk i szczęście, pomagając mu w konfrontacji i pokonywaniu trudności życia To wszystko, bo Adam nie może ofiarować nam nic więcej. * Michael i ja mamy takie zdjęcie naszego syna. Na tym zdjęciu ( ) z jakiegoś powodu nie widać defektu w sylwetce ani na twarzy Adama. Mimo, że biegły lekarz rozpoznałby u niego zespół poalkoholowego uszkodzenia płodu, wyraz jego twarzy jest inteligentny i niezmącony. Uśmiecha się, ma błyszczące oczy, ciemne i lśniące brwi. Nie widać, że jest upośledzony. Patrzę na to zdjęcie i myślę, że to jest inny Adam. Taki byłby nasz syn, gdyby nie alkohol. 12

13 W biuletynie wykorzystano informacje z następujących źródeł: Dorris M. (1996), Zerwana więź. Gdańsk: GWP. Hryniewicz D. (2007), Dziecko, które nigdy nie dorośnie. Co to jest FAS? Warszawa: Parpamedia. Janas-Kozik M., Klecka M. (2009), Dziecko z FASD. Rozpoznania różnicowe i podstawy terapii. Warszawa: Parpamedia. Jadczak-Szumiło T., Kałamajska-Liszcz K. (2009), Czy FAS można leczyć? Warszawa: Parpamedia. Liszcz K. (2005). Jak być opiekunem dziecka z FAS? Toruń: Fundacja Daj Szansę art. w New England Journal of Medicine, styczeń 1990r., za: Zerwana więź M.Dorris, GWP Gdańsk 1996r.). Internet: %20FAS%20w%20Polsce _pije_alkohol 03E753C