mukowiscydoza nr 5 (009 r.) Czasopismo Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Od redakcji

Transkrypt

1 mukowiscydoza nr 5 (009 r.) Czasopismo Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą redaktor naczelna: Lucyna Maksymowicz lumaks@onet.pl zespół redakcyjny: Alina Czarnecka Alina Grzeszczuk Gabriel Paduszyński Andrzej Pogorzelski Urszula Stylska Agnieszka Wydmańska Od redakcji Krok po kroku, krok po kroczku najpiękniejsze w całym roczku idą Święta idą Święta adres redakcji: Siedziba PTWM ul. Prof. Jana Rudnika 3B Rabka-Zdrój wydawca: polskie towarzystwo walki z mukowiscydozą ul. Prof. Jana Rudnika 3B Rabka-Zdrój tel. (0-18) wew. 331, 34, 349 Nr konta PKO BP SA O/Rabka KRS poczta@ptwm.org.pl Bezpłatna infolinia issn Ten numer Mukowiscydozy został dofinansowany przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Redakcja nie odpowiada za treść zamieszczanych reklam i ogłoszeń. zamieszczone teksty są własnością ptwm, ich przetwarzanie i kopiowanie tylko za pisemną zgodą wydawcy. issn Drodzy Czytelnicy, przed nami kolejny Nowy Rok Rok, który pozwala mieć nadzieję na dalsze sukcesy w tym, co wspólnie robimy dla naszych dzieci, dla członków naszych rodzin po prostu dla naszej społeczności. W numerze, który właśnie otrzymaliście, wprowadzamy trochę zmian w zakresie graficznym. Szukamy pomysłów na uatrakcyjnienie formy i treści. Oczekujemy, że podzielicie się z nami swoimi uwagami. W dziale medycznym wyjątkowo interesujące teksty, między innymi o tym, jak wzmacniać organizm (suplementacja nie tylko witaminowa) i dlaczego trzeba szczepić się przeciw grypie, a zimą szczególnie warto! Tych, którzy marzą o posiadaniu potomka z pewnością zainteresuje artykuł o niepłodności mężczyzn. Zdecydowanie daje nadzieję na przedłużenie rodu. W dziale Jacy jesteśmy znajdziecie potwierdzenie, że z dużym prawdopodobieństwem można liczyć nawet na bliźnięta. Przybliżamy również tematy drażliwe, o których część osób wstydzi się rozmawiać, jak np. problem nietrzymania moczu, który może dotknąć każdego z nas. Za nami jesień, ale długo przyjdzie nam jeszcze czekać na wiosenne słońce. Niektórzy z nas wpadają w depresyjny nastrój i mogą mieć problem, by dostrzec promyk nadziei. O niebezpiecznych objawach depresji możecie przeczytać w dziale Edukacja i Psychologia. Boże Narodzenie to dobry czas, by zauważyć cierpienia innych i wyjść im na przeciw. Samopoczucie niezmiennie skutecznie poprawia ruch na świeżym powietrzu - także zimą. Część z nas chyba o tym zapomina, co potwierdza kolejny artykuł: Opór wobec lekcji wychowania fizycznego. Moim skromnym marzeniem jako nowego redaktora naczelnego jest przybliżanie sylwetek zwykłych ludzi, którzy poprzez swoje działania na rzecz walki z mukowiscydozą - stają się niezwykli. Wielu jest takich wśród nas nie tylko lekarzy, ale także rodziców (Grażyna Celer), czy samych chorych (Rafał Siemiński, Patryk Jastrzębski). Nie sposób wszystkich wymienić. Liczę na to, że zechcecie o ich działalności napisać lub przeprowadzić z nimi wywiad. W tym numerze spotykamy się z Doktorem Jerzym Żebrakiem i Małgorzatą Kaczmarek dotychczasową szefową Mukowiscydozy - prywatnie mamą czwórki dzieci. Jacy jesteśmy to dział, w którym swoimi przeżyciami dzielą się osoby chore. Głęboko cenię i przeżywam każdy nadesłany list myślę, że tych artykułów nie trzeba polecać. Podobnie, jak tekstów z życia ptwm, które zdają relację z tego, jakie działania podejmował Zarząd oraz co ciekawego działo się w życiu naszych podopiecznych. A działo się w minionym roku wiele. Sami zobaczycie! Dziękuję za wszystkie teksty Autorom, za listy, maile, a nawet telefony. Życzę miłej lektury. 1

2 spis treści medycyna: informacje, porady, nowinki SPIS TREŚCI Suplementacja witaminowa u chorych na mukowiscydozę Podaż kwasu dokozaheksaenowego u chorych na mukowiscydozę Niepłodność męska w mukowiscydozie Nietrzymanie moczu u kobiet i dziewcząt chorych na mukowiscydozę Grypa i jej zapobieganie s. 8 Edukacja i Psychologia na co dzień Smutek, melancholia czy coś więcej? Kilka podstawowych uwag o depresji Opór wobec lekcji wychowania fizycznego. Rodzicu czy twoje dziecko ćwiczy? przepisy prawne i ich interpretacje Renta socjalna. Komentarz do ustawy. Wybrane zagadnienia. Część pierwsza wywiady i reportaże: ludzie, których warto poznać Życie trudne jak oddech Nocne rozmowy redaktorów naczelnych jacy jesteśmy? s. 26 s. 38 Pasje, doświadczenia, refleksje Zostać ojcem pomimo mukowiscydozy O zapłodnieniu in vitro relacja Macieja Refleksje na temat możliwości leczenia mukowiscydozy w miejscu zamieszkania Nasze doświadczenie z Milupą Cystilac Studentem być Sposób na wszystko Kartka z pamiętnika Pauliny List otwarty Renaty Jędrak Trzeba marzyć Wieczór marzeń Warto jest mieć marzenia Twórczość Kącik poetycki -Tęskno mi Boże Oblicza tęsknoty w poezji naszych podopiecznych Recenzje: ulubione książki, filmy, muzyka Kulturalny zastrzyk przeciw chandrze i zimowym chłodom z życia ptwm s. 56 s. 59 Wydarzenia roku Przegląd najważniejszych wydarzeń Sprawozdania, opinie, komentarze Z działalności bieżącej Zarządu Głównego PTWM Inne spojrzenie na szkolenie Poprawa sposobu leczenia chorych na mukowiscydozę w Polsce Konferencja - Paryż Wsparcie w procesie żałoby - warsztaty Do ostatniego tchu refleksje Anety z Marszu po oddech Sominy Pierwszy wyjazd refleksje Marty Pieczyska Sprawozdanie z turnusu Niby tylko t y d z i e ń ale za to jaki! Z wizytą w Rabce Ogłoszenia PTWM Podziękowania

3 medycyna: informacje, porady, nowinki SUPLEMENTACJA WITAMINOWA U CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ jarosław walkowiak Klinika Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych, I Katedra Pediatrii Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu 1) informacje ogólne Podstawową przyczyną występowania niedoboru witamin rozpuszczalnych w tłuszczach 1 u chorych na mukowiscydozę (ang.: cystic fibrosis CF) są zaburzenia trawienia i wchłaniania wynikające z niewydolności zewnątrzwydzielniczej trzustki oraz zmniejszenia sekrecji żółci. Nasilony stres oksydacyjny związany z toczącymi się procesami zapalnymi (np. w układzie oddechowym) w istotny sposób może zwiększać zapotrzebowanie na witaminy antyoksydacyjne (A i E). Należy podkreślić, że niedobory witamin rozpuszczalnych w tłuszczach występują nie tylko u chorych niewydolnych trzustkowo, ale także wydolnych trzustkowo. 3 Sama suplementacja enzymatyczna, chociaż znacząco poprawia trawienie i wchłanianie, nie doprowadzi do normalizacji ustrojowych zasobów witamin rozpuszczalnych w tłuszczach. Konsekwencje niedoboru witamin rozpuszczalnych w tłuszczach u chorych na CF są niezwykle poważne. Dochodzi m.in. do pogłębienia osteopenii i osteoporozy 4 z możliwością złamań kręgów i żeber (istotne dla wydolności układu oddechowego), pogorszenia zdolności regeneracji nabłonka oddechowego, nasilenia stresu oksydacyjnego (pogorszenie przebiegu choroby oskrzelowo-płucnej) oraz występowania zaburzeń krzepnięcia. Zgodnie z zaleceniami Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy (009; Niezbędna jest stała podaż witamin rozpuszczalnych w tłuszczach, szczególnie u chorych z objawami niewydolności zewnątrzwydzielniczej trzustki i znaczną utratą tłuszczu ze stolcem. Dawkowanie witamin powinno być zindywidualizowane (pod kontrolą ich surowiczych stężeń, ocenianych przynajmniej raz w roku). Z praktycznego punktu widzenia najkorzystniejsze jest używanie preparatów wieloskładnikowych wyprodukowanych specjalnie dla chorych na CF. W codziennej praktyce powinny być stosowane roztwory wodne. Należy bezwzględnie pamiętać, aby w planowaniu podaży witamin uwzględnić wszystkie pobierane preparaty! Ważne jest też ich systematyczne pobieranie. 1 Do witamin rozpuszczalnych w tłuszczach zaliczamy witaminę A (retinol) i jej prowitaminę (β-karoten), witaminę D, E (a-tokoferol) i K. Zaburzenia trawienia i wchłaniania u chorych na CF dotyczą przede wszystkim tłuszczów. Do ich trawienia potrzebny jest sok trzustkowy oraz żółć. W przypadku niewydolności zewnątrzwydzielniczej trzustki dochodzi do zaburzeń wydzielania enzymów oraz wodorowęglanów (odpowiedzialnych za zasadowe ph soku trzustkowego, które niezbędne jest do dobrej aktywności enzymów trzustkowych). Żółć wydzielana jest przez wątrobę i rozbija tłuszcz na drobne kropelki dzięki czemu enzymy trzustkowe mają możliwość rzeczywistego do niego dostępu. 3 Niewydolny trzustkowo z biegunką tłuszczową, wydolny trzustkowo bez biegunki tłuszczowej. 4 W zasadzie, zgodnie z najnowszą nomenklaturą, należałoby mówić o obniżonej i bardzo obniżonej gęstości mineralnej kośćca. 2) komentarz dotyczący stosowania preparatów aquadeks i aqua-e Odnosząc się do wprowadzonych na rynek polski preparatów AquADEKs oraz Aqua-E należy podkreślić, że są to preparaty rozpuszczalne w wodzie, przygotowane w specjalnej technologii mikrosfer, co niewątpliwie przyczynia się do znacznie lepszego ich wchłaniania (w szczególności dla witaminy E 5 ). W swym składzie AquADEKs zawiera nie tylko stosowne dawki witamin A, D, E i K, ale także β-karoten oraz pierwiastki śladowe i koenzym Q. Na szczególne podkreślenie zasługuje dodatkowa zawartość cynku, selenu oraz koenzymu Q. Aqua-E jest preparatem witaminy E. W obydwu preparatach, oprócz witaminy E, znajdują się naturalne tokoferole (zwłaszcza γ-tokoferol) i tokotrienole, niedostępne w żadnym innym preparacie witaminy E. W chwili obecnej preparaty AquADEKs i Aqua-E są dostępne w Polsce w postaci płynu. Ich dawki powinny być wstępnie dostosowane do wieku, gdyż dorośli potrzebują generalnie więcej witamin niż dzieci szkolne i przedszkolne, a dzieci więcej niż niemowlęta. W przypadku obydwu preparatów, zgodnie z polskimi procedurami, przypisany został wiek ich stosowania - powyżej 3 roku życia. Należy bezwzględnie podkreślić, że postać witamin w płynie została przygotowana dla dzieci najmłodszych i w Stanach Zjednoczonych oraz Kanadzie ich stosowanie zalecane jest właśnie u dzieci do 3 roku życia. Propozycje dawkowania preparatu AquADEKs przedstawiono poniżej. Wiek AquADEKs (ml) 1- mż rż >10 rż 3-4 Należy pamiętać, że podaż witamin jest częścią terapii. Stosowanie witamin powinno odbywać się pod kontrolą lekarza lub dietetyka, będących specjalistami z zakresu CF. Nie należy samemu decydować o dawkach witamin. Ich wielkość może różnić się dla poszczególnych pacjentów. AquADEKs jest kompletnym, dobrze przygotowanym preparatem dla chorych na CF, zawierającym wszystkie niezbędne składniki. U większości pacjentów jego stosowanie powinno być wystarczające. Może jednakże okazać się, że w niektórych przypadkach trzeba będzie dodatkowo pobierać wybrane witaminy (np. K lub E). Aqua-E jest preparatem przeznaczonym dla uzupełniania niedoboru witaminy E. Gdy stosuje się AquADEKs, to zazwyczaj nie ma potrzeby jednoczasowej podaży Aqua-E. Jeśli pomimo stosowania preparatu AquADEKs zajdzie konieczność dalszego 5 Nawet kilkukrotnie lepszego. 3

4 uzupełniania witaminy E, to dawki preparatu Aqua-E mogą być zupełnie inne niż w przypadku, gdy stosujemy preparaty jednoskładnikowe (witamina A, D i K, β-karoten oraz Aqua-E). Zazwyczaj powyższa dawka wynosić będzie 1- ml, choć może wymagać modyfikacji. Ze względu na szeroki skład preparatu AquADEKs, który swoiście odpowiada zapotrzebowaniom chorych na CF, należy uznać jego stosowanie u pacjentów z CF za wysoce pożądane i bardziej korzystne niż stosowanie wielu preparatów jednoskładmedycyna: informacje, porady, nowinki nikowych 6. Preparat Aqua-E powinien być przeznaczony do uzupełniania niedoborów witaminy E występujących pomimo stosowanej podaży preparatu AquADEKs. 6 Co moim zdaniem i tak nie da tego samego efektu. Pewnym ograniczeniem stosowania preparatu jest jego cena. Podejmując decyzję warto porównać koszty miesięcznej/ rocznej terapii, zakładając podaż wszystkich składników i uzyskanie tych samych efektów. podaż kwasu dokozaheksaenowego u chorych na mukowiscydozę jarosław walkowiak Klinika Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych, I Katedra Pediatrii Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu 1) informacje ogólne U chorych na mukowiscydozę (ang.: cystic fibrosis CF) stwierdzono występowanie zaburzeń składu lipidowego 7 na poziomie komórek i tkanek, zwłaszcza objętych procesem chorobowym (płuca, trzustka, wątroba i jelito). Całość zaburzeń ma skomplikowany charakter, obejmuje m.in. zmiany zawartości kwasów wielonienasyconych 8, w tym względny wzrost zawartości kwasu arachidonowego (ang.: arachidonic acid AA) z rodziny n-6 oraz spadek zawartości kwasu eikozapentaenowego (ang. eicosapentaenoic acid EPA) oraz dokozaheksaenowego (ang.: dokosahexaenoic acid DHA) z rodziny n-3 9. Zaburzenia proporcji kwasów z rodziny n-3 i n-6 prowadzą do zmian w metabolizmie, powstaje więcej znacznie bardziej aktywnych mediatorów zapalenia pochodzących z rodziny n Jednocześnie niedobór DHA może prowadzić do redukcji swoistego działania blokującego przez tzw. jądrowy czynnik transkrypcyjny NF-kβ, a co za tym idzie hamowania działania wielu genów odpowiedzialnych za aktywację procesów zapalnych. Podaż DHA koryguje zaburzenie równowagi kwasów rodzin n-3 i n-6, prowadząc do powstawania mniej aktywnych mediatorów zapalenia, a także wpływa na możliwość ich aktywacji poprzez blokowanie genów aktywujących proces zapalny. Wydaje się to posiadać istotne znaczenie dla spowolnienia postępu choroby oskrzelowo-płucnej. 7 Inaczej tłuszczowego. 8 W pożywieniu oraz organizmie ludzkim występują kwasy tłuszczowe nasycone, jednonienasycone oraz wielonienasycone. Nazwy pochodzą od liczby wiązań podwójnych, występujących w strukturze kwasów. 9 Rodziny n-3 i n-6 (nazywane też ω-3 i ω-6) to dwie podstawowe rodziny kwasów wielonienasyconych, których nie potrafimy syntetyzować od początku. Dlatego musimy w diecie spożywać ich prekursory tzw. niezbędne nienasycone kwasy tłuszczowe (kwas linolowy dla rodziny n-6 i kwas α-linolenowy dla rodziny n-3). Kwas linolowy i α-linolenowy są następnie przekształcane (poprzez ich wydłużanie oraz wytworzenie kolejnych wiązań podwójnych) do dalszych pochodnych, ostatecznie odpowiednio AA i DHA. 10 Z końcowych produktów rodzin n-3 i n-6 (odpowiednio EPA i AA) powstają tzw. eikozanoidy. Są to mediatory zapalenia. Działanie pochodnych z rodziny n-6 jest wielokrotnie silniejsze i przyczynia się do większego nasilenia stanu zapalnego w CF. Zgodnie z zaleceniami Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy (009; Uzasadniona jest suplementacja kwasem dokozaheksaenowym, najlepiej w czystej postaci (w Polsce jest niedostępny). Sytuacja uległa niedawno zmianie, na rynku polskim pojawił się preparat czystego DHA. W Polsce dostępna jest natomiast cała gama tzw. preparatów n-3 (z olejem rybim), zawierających w swoim składzie różne kwasy, nie tylko korzystne EPA i DHA 11. Biorąc pod uwagę dane uzyskane w modelu zwierzęcym CF, bardziej uzasadnione wydaje się stosowanie preparatu czystego DHA. 2) komentarz dotyczący stosowania preparatów dha Odnosząc się do wprowadzonego na rynek polski preparatu Omegamed podkreślić należy, że jest to preparat czystego DHA. Porównując jego stosowanie z dostępnymi dotychczas preparatami n-3 należy dokonać przeliczenia rzeczywistej zawartości korzystnych kwasów na kapsułkę. 1 Należy pamiętać, że podaż kwasów wielonienasyconych (do których należy zarówno DHA, EPA, jak i inne kwasy) wymaga prawidłowego stężenia witaminy E oraz β-karotenu w surowicy. Jest to niezwykle istotne, gdyż może warunkować korzystny efekt suplementacji DHA 13. W świetle dostępnych danych wydaje się, że godna polecenia jest dawka czystego DHA wynosząca 0-40 mg/kg m.c./ dobę dla dzieci oraz 1-g/dobę dla młodzieży i dorosłych. 14 Jak wskazują dostępne publikacje może to wymagać zwiększenia (nieznacznego) dawki pobieranych enzymów trzustkowych. 11 Zawartość EPA i DHA w tego typu preparatach jest ograniczona i wynosi odpowiednio około 18% i 1%. 1 1 kapsułka Omegamed 50 mg zawiera 50 mg DHA, natomiast 1 kapsułka innych tzw. preparatów ω-3 zawiera łącznie ok. 150 mg EPA i DHA. Podejmując decyzję zakupu warto porównać koszty miesięcznej/ rocznej terapii, zakładając podaż identycznej ilości składników. 13 Witamina E i β-karoten wykazują działanie antyoksydacyjne. Zabezpieczają m.in. wiązania podwójne kwasów wielonienasyconych przed uszkodzeniem, co mogłoby prowadzić do nasilenia stresu oksydacyjnego (zjawisko wysoce niepożądane). 14 Należy pamiętać, że dawka EPA+DHA z innych preparatów powinna być zbliżona. 4

5 medycyna: informacje, porady, nowinki 5

6 medycyna: informacje, porady, nowinki NIEPŁODNOŚĆ MĘSKA W MUKOWISCYDOZIE andrzej pogorzelski Klinika Pneumonologii i Mukowiscydozy, Oddział Terenowy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju Mutacje genu CFTR prowadzą do zaburzeń rozwoju męskiego układu rozrodczego u chorych na mukowiscydozę. Sprawia to, że 95-98% chorych mężczyzn ma obustronny brak nasieniowodów (CBVAD ang. Congenital Bilateral Absence of the Vas Deferens), będący przyczyną ich niepłodności. podstawy anatomiczne Plemniki, męskie komórki rozrodcze, powstają w jądrach. Stamtąd są transportowane przez przewód najądrza, a następnie nasieniowód do prostaty i cewki moczowej. Przerwanie tej drogi na którymkolwiek etapie uniemożliwia przedostanie się plemników do nasienia i tym samym prowadzi do niepłodności męskiej wywołanej brakiem plemników w spermie tzw. azoospermią. Przewód najądrza jest wielokrotnie pozwijanym kanalikiem tworzącym najądrze o długości 5-6 cm, szerokości 1 mm i grubości około 5 mm. Po rozciągnięciu długość przewodu najądrza wynosi około 4-7 metrów, a jego średnica wynosi od 0, do 0,6 milimetra. Od wewnątrz jest wyścielony nabłonkiem i pokryty lepkim śluzem. Najądrze jest miejscem dojrzewania i przechowywania plemników. Nasieniowód ma u dorosłego mężczyzny długość cm, średnicę zewnętrzną 3 mm, a średnicę wewnętrzną 0,5 mm. Gruba ściana nasieniowodu sprawia, że u zdrowego mężczyzny jest on łatwo wyczuwalny podczas badania dotykiem powrózka nasiennego. zaburzenia drożności U chorych na mukowiscydozę płci męskiej już w okresie płodowym dochodzi do zatkania nasieniowodów nadmiernie lepkim śluzem, charakterystycznym dla tej choroby. Przewlekła niedrożność prowadzi do zmian zarostowych i degeneracyjnych, stwierdzanych już u niemowląt. U mężczyzn bardzo często (98%) stwierdza się zupełny brak nasieniowodów. Przyjmuje się również, że stwierdzenie obustronnej atrofii lub braku nasieniowodów u mężczyzn nie podejrzewanych o mukowiscydozę, powinno być wskazaniem do diagnostyki w kierunku tej choroby. CBAVD występujący u ludzi nie wykazujących żadnych innych objawów mukowiscydozy - jest traktowany jako choroba tzw. CFTR-zależna, ze względu na bardzo częste występowanie u nich mutacji genu CFTR (50-70% chorych), a coraz częściej uznaje się go za tzw. genitalną formę mukowiscydozy. niepłodność U mężczyzn chorych na mukowiscydozę w badaniach mikroskopowych jąder stwierdza się niewielkie zmiany. Przede wszystkim jest to zmniejszenie ilości komórek Sertoliego, ułatwiających dojrzewanie plemników oraz obecność obszarów powstawania nieprawidłowych plemników. Całkowita liczba dojrzałych plemników jest obniżona i stwierdza się zwiększony odsetek plemników nieprawidłowych. Powyższe zaburzenia anatomiczne i czynnościowe powodują, że 97-98% mężczyzn chorych na mukowiscydozę jest bezpłodnych. Jednak podstawową przyczyną bezpłodności jest przerwanie ciągłości przewodów transportujących plemniki z jąder do prostaty. Dlatego też najważniejszą zmianą - stwierdzaną w badaniu seminologicznym (badaniu spermy) - jest brak plemników, tzw. azoospermia. Każdy dojrzały mężczyzna chorujący na mukowiscydozę, powinien poddać się badaniu seminologicznemu w poradniach andrologicznych lub urologicznych, znajdujących się w większych miastach wojewódzkich. Pozwala ono ustalić szansę na ewentualne ojcostwo. Ocena seminologiczna Podstawą do rozpoznania niepłodności męskiej w wyniku mukowiscydozy jest stwierdzenie azoospermii czyli braku plemników w nasieniu, nawet po jego odwirowaniu (zagęszczeniu). Badanie wymaga oddania nasienia w wyniku masturbacji. Dla uniknięcia zmian termicznych w czasie transportu, oddanie nasienia powinno się dokonać w laboratorium. Zaleca się pobranie nasienia nie wcześniej niż 3 dni i nie później niż 10 dni od ostatniej ejakulacji. Według norm WHO (Światowej Organizacji Zdrowia) prawidłowa liczba plemników w 1 ml nasienia zdrowego mężczyzny - to 0 milionów i więcej. Pełna ocena seminologiczna obejmuje znacznie więcej parametrów nasienia: objętość ejakulatu, czas upłynnienia, kolor, zapach, odczyn oraz liczbę, ruchliwość, żywotność i budowę plemników. Jednak u chorych na mukowiscydozę kluczowym elementem badania jest stwierdzenie, czy w nasieniu są plemniki (% chorych) czy też ich nie ma (98%). Negatywny wynik badania seminologicznego czyli brak plemników w nasieniu, można traktować jako potwierdzenie braku konieczności stosowania metod antykoncepcyjnych przez mężczyzn chorych na mukowiscydozę. Warto jednak pamiętać, że choć zapłodnienie nie jest wówczas możliwe, to jednak ryzyko zakażenia chorobami przenoszonymi drogą płciową nie zmienia się. agenezja / niedrożność nasieniowodów Rozpoznanie tego zaburzenia opiera się na: badaniu andrologicznym (niewyczuwalne nasieniowody), badaniu ultrasonograficznym sondą rektalną (niedorozwój lub agenezja pęcherzyków nasiennych), badaniu nasienia (objętość < 1 ml, azoospermia, zmniejszone stężenie fruktozy w nasieniu). zapłodnienie W przypadku obustronnego braku nasieniowodów (CBAVD) zapłodnienie drogą naturalną jest niemożliwe. Warto pamiętać o tym, że około % mężczyzn chorujących na mukowiscydozę ma jednak drożne nasieniowody i mogą oni mieć dzieci. Dotyczy to zwłaszcza osób posiadających, dość częstą w Polsce mutację kb C->T. Trzech mężczyzn chorych na mukowiscydozę w Polsce - znanych autorowi, którym urodziły się dzieci poczęte drogą naturalną, ma właśnie tę mutację. Mężczyźni z CBAVD mogą mieć własne dzieci tylko dzięki metodom tzw. technik wspomaganego rozrodu. 6

7 medycyna: informacje, porady, nowinki pobranie nasienia Pary chcące mieć potomstwo, w których chory na mukowiscydozę mężczyzna jest niepłodny ze względu na niedrożność nasieniowodów, mogą skorzystać z osiągnięć współczesnej medycyny. Proces wspomaganego zapłodnienia jest skomplikowany. Pierwszym etapem jest uzyskanie plemników od chorego. Można to osiągnąć na kilka sposobów. Bezpośrednie pozyskiwanie nasienia z jąder (TESE ang. testicular sperm extraction) Skórę unieruchomionego jądra nacina się i pobiera niewielki kawałek tkanki do pożywki hodowlanej. W precyzyjniejszej wersji tej metody stosuje się mikroskop operacyjny, pobierając bezpośrednio nasienie. Zabieg, w zależności od ośrodka, wykonuje się ambulatoryjnie w znieczuleniu miejscowym lub w znieczuleniu ogólnym, wymagającym hospitalizacji. Bezpośrednie chirurgiczne pozyskiwanie nasienia z najądrza (MESA ang. microsurgical epididymal sperm aspiration) Ma szczególne zastosowanie u chorych na mukowiscydozę. Zabieg przeprowadza się w znieczuleniu miejscowym lub ogólnym. Po otwarciu kanalików najądrza dokonuje się aspiracji plemników. Metody przezskórne Istnieje możliwość pozyskania nasienia zarówno z jąder jak i z najądrzy drogą przezskórną, stosując nakłucie odpowiedniej struktury. Jednak obie te metody nie są uznawane za pewne i bezpieczne, stąd nie są zalecane. Najczęstszym powikłaniem chirurgicznego pozyskiwania plemników są krwiaki, zakażenia oraz możliwość zwłóknienia jądra pod wpływem wielokrotnych punkcji. mrożenie nasienia Pobrane z jąder lub najądrzy nasienie jest zamrażane w sposób kontrolowany do temperatury -75 C, a następnie schładzane do temperatury C, w której może być długotrwale przechowywane. Zamrożenie bioptatu lub uzyskanych plemników umożliwia uniknięcie powtórnej biopsji bez ryzyka zmniejszenia skuteczności leczenia. kontrolowana hiperstymulacja jajników Pierwszy etap zapłodnienia pozaustrojowego polega na stymulacji jajników kobiety do wzrostu licznych pęcherzyków Graafa. Do tego celu stosuje się różne leki. Najczęściej do stymulacji stosuje się klomifen (np. Clostilbegyt) i gonadotropinę (np. Ovitrelle) oraz analogi gonadoliberyny podwzgórzowej (np. goserelina). Klomifen jest tani, natomiast ceny gonadotropiny to około 155 zł za ampułkę, a gosereliny nawet do 1000 zł za ampułkę. Przebieg stymulacji jajników wymaga regularnej oceny ultrasonograficznej liczby i wielkości wzrastających pęcherzyków oraz oznaczeń prostaglandyny E w surowicy krwi. Stężenie tego hormonu jest wykładnikiem endokrynnej (wewnątrzwydzielniczej) funkcji rozwijających się pęcherzyków. Ze względów bezpieczeństwa monitorowanie stymulacji, zwłaszcza w końcowej fazie indukcji jajeczkowania, powinno odbywać się codziennie. pobranie komórki jajowej Rutynowym sposobem pobierania komórek jajowych jest punkcja pęcherzyków jajnikowych przy użyciu ultrasonograficznej sondy dopochwowej, przez nakłucie sklepienia bocznego pochwy lub też przy użyciu sondy brzusznej, wprowadzając igłę punkcyjną przez cewkę moczową i punktując jajnik przez ścianę pęcherza moczowego. W płynie pęcherzykowym, uzyskanym z punkcji, odnajduje się komórki jajowe i przenosi je do podłoża hodowlanego. zapłodnienie pozaustrojowe Przy dużej liczbie uzyskanych plemników ( ) możliwe jest zapłodnienie in vitro po ich dodaniu do komórek jajowych w środowisku hodowlanym. Jednak w przypadku uzyskiwania plemników metodami chirurgicznymi z najądrza lub jądra ich liczba jest zwykle mniejsza. Dodatkowo, plemniki pochodzące z najądrza mogą być czynnościowo niedojrzałe, stąd referencyjną metodą zapłodnienia pozaustrojowego jest wykorzystanie mikrochirurgicznych technik zapłodnienia. Stosuje się wówczas mikroiniekcję plemnika do komórki jajowej (ICSI, ang. intracytoplasmic sperm injection), metodę polegającą na wprowadzeniu plemnika bezpośrednio do komórki jajowej. Wykorzystuje się do tego mikropipety poruszane za pomocą mikromanipulatora. Dzięki nim wystarczy użycie jednego plemnika na jedną komórkę jajową. Plemniki używane do zapłodnienia mogą być nieliczne, jak również nie muszą wykazywać prawidłowej ruchliwości. icsi Przeprowadzenie ICSI jest możliwe jedynie w wysoko wyspecjalizowanych ośrodkach. Wyniki leczenia niepłodności tą metodą są w znacznym stopniu uzależnione od wieku pacjentki. Najlepsze wyniki uzyskuje się u kobiet młodych, w wieku między 0 a 5 r.ż. Rezultaty są jedynie nieznacznie gorsze w grupie 5-33 lat. Jednak po 33 r.ż. zaczyna się wygaszanie płodności. Zabieg ICSI odbywa się pod bezpośrednią kontrolą obrazu mikroskopowego. Przy użyciu mikromanipulatorów unieruchamia się komórkę jajową pipetą o średnicy zewnętrznej 60 µm. Do pipety iniekcyjnej o średnicy zewnętrznej 7 µm wprowadza się unieruchomiony pojedynczy plemnik, a następnie wstrzykuje go do komórki jajowej. Po zabiegu zapłodniona komórka jajowa jest umieszczana w płynie hodowlanym, gdzie przebywa przez godzin, a następnie zarodek jest przenoszony do jamy macicy. Wyniki zapłodnienia metodą iniekcji plemnika do cytoplazmy oocytów, przeprowadzone przy użyciu nasienia mrożonego, nie różnią się istotnie w porównaniu do zabiegów wykonywanych przy użyciu świeżego nasienia. Co ciekawe, w przypadku wykorzystywania nasienia mrożonego obserwuje się tendencję do rzadszych poronień i nieprawidłowego przebiegu ciąż. implantacja zarodka Konieczność ograniczania liczby zarodków transferowanych do jamy macicy powoduje, że nieodzownym elementem w każdym programie zapłodnienia pozaustrojowego jest mrożenie zarodków. Największy odsetek ciąż obserwuje się u pacjentek po przeniesieniu do jamy macicy lub 3 zarodków. Transfer większej liczby zarodków nie poprawia znamiennie odsetka uzyskiwanych ciąż, a znacznie zwiększa ryzyko wystąpienia ciąży mnogiej. Odsetek ciąż uzyskiwanych w wyniku docytoplazmatycznego wstrzyknięcia plemnika wynosi 0-60% w przeliczeniu na cykl. 7

8 medycyna: informacje, porady, nowinki NIETRZYMANIE MOCZU U KObIET I DZIEWCZĄT CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ aleksandra korzeniewska eksterowicz Oddział Kliniczny Alergologii i Interny Dziecięcej Wojewódzki Szpital Specjalistyczny im. M. Kopernika w Łodzi Nietrzymanie moczu jest problemem zdrowotnym dotykającym 35% całej populacji kobiet po ukończeniu 35 roku życia i 8-13% dziewcząt. W populacji dziewcząt i kobiet chorych na mukowiscydozę (CF) częstość występowania nietrzymania moczu jest znacząco wyższa, problem dotyka od 30 do 70% chorych. Najczęściej występującą postacią nietrzymania moczu jest wysiłkowe nietrzymanie moczu i to właśnie ta postać dotyczy chorych na mukowiscydozę. Wysiłkowe nietrzymanie moczu to - niezależne od woli, wykazane w sposób obiektywny - wypływanie moczu, powodujące problemy społeczne lub higieniczne. W przebiegu mukowiscydozy nietrzymanie moczu możemy rozpatrywać dodatkowo w kontekście problemów zdrowotnych. Według badań przeprowadzonych w Europie Zachodniej i Australii pierwszy incydent wysiłkowego nietrzymania moczu u dziewcząt chorych na CF pojawia się średnio w 13 roku życia. Wysiłkowe nietrzymanie moczu jest spowodowane osłabieniem mięśni dna miednicy, które normalnie szczelnie obejmują cewkę moczową, pochwę i odbytnicę. U kobiet chorujących na mukowiscydozę, w przebiegu choroby oraz na skutek leczenia, często dochodzi właśnie do osłabienia mięśni dna miednicy. Także dłuższy brak aktywności fizycznej, leżenie w łóżku powoduje, że osłabieniu ulegają wszystkie mięśnie, w tym również mięśnie dna miednicy. Każda czynność, która przyczynia się do wzrostu ciśnienia w jamie brzusznej, może - w sytuacji, gdy mięśnie dna miednicy są słabsze - powodować samoistne wydostawanie się moczu. U kobiet chorych na CF główną przyczyną wystąpienia nietrzymania moczu jest intensywna, prowadzona kilka razy na dobę, przez całe życie - fizjoterapia, będąca integralnym elementem leczenia choroby oskrzelowo-płucnej. Niemal wszystkie techniki fizjoterapeutyczne, a w szczególności technika natężonego wydechu, podwyższonego zmiennego ciśnienia wydechowego (Flutter) oraz podwyższonego ciśnienia wydechowego (maska PEP), powodują gwałtowny wzrost ciśnienia w jamie brzusznej. Dodatkowym czynnikiem, wpisanym w obraz choroby i działającym przez całe życie chorych, jest nasilony, produktywny kaszel. Nietrzymanie moczu może występować także w trakcie biegania, skakania, dźwigania czy śmiechu. Mięśnie dna miednicy mogą być również osłabione po przebyciu licznych ciąż z powodu zmian hormonalnych, obciążenia mięśni przez rozwijające się dziecko lub rozciągnięcia mięśni podczas porodu. Poza kaszlem i fizjoterapią, innym ważnym czynnikiem predysponującym do wystąpienia nietrzymania moczu są zaparcia. W literaturze światowej dyskutowany jest również wpływ dodatkowych czynników i mechanizmów na ryzyko występowania nietrzymania moczu zależności te przedstawiono schematycznie na rycinie 1. Rycina 1. Czynniki wpływające na występowanie wysiłkowego nietrzymania moczu u kobiet chorujących na mukowiscydozę. 8

9 medycyna: informacje, porady, nowinki Występowanie nietrzymania moczu należy w dalszym ciągu do problemów głęboko skrywanych przez pacjentki. Pacjentki, u których występują incydenty nietrzymania moczu powinny uzyskać pełną informację dotyczącą przyczyn dolegliwości i metod leczenia oraz być objęte opieką urologa i ginekologa. Istotne znaczenie posiada także leczenie stanu zapalnego dróg moczowych i rodnych oraz monitorowanie występowania dodatkowych czynników, mogących powodować lub nasilać objawy nietrzymania moczu jak: cukrzyca, neuropatie, nadmierna podaż płynów, przyjmowanie niektórych leków. Nieleczone nietrzymanie moczu stanowi duży problem psychologiczny. Jest to przykra dolegliwość, o której chore wstydzą się mówić, a w rezultacie stają się bardziej podenerwowane, zawstydzone, sfrustrowane, rzadziej wychodzą z domu. Związek pomiędzy kaszlem i fizjoterapią, a występowaniem nietrzymania moczu zauważany przez pacjentki, może przyczyniać się do ograniczania, a niekiedy zaniechania zabiegów oczyszczających oskrzela, powstrzymywania kaszlu, a tym samym zalegania wydzieliny w drogach oddechowych i pogarszania przebiegu choroby podstawowej. Jest to jednak problem dobrze znany lekarzom, dlatego warto się do niego przyznać. Tylko wtedy lekarz ma szansę pomóc chorej. Z uwagi na fakt, że w mukowiscydozie nie jest możliwa eliminacja przyczyn występowania nietrzymania moczu, skuteczną metodą zapobiegania i łagodzenia dolegliwości są regularne ćwiczenia mięśni dna miednicy. Propozycje ćwiczeń wzmacniających mięśnie dna miednicy przedstawiono na końcu artykułu. Skuteczność leczenia farmakologicznego wysiłkowego nietrzymania moczu w CF jest wątpliwa. W wybranych przypadkach skuteczną metodą leczenia mogą okazać się zabiegi oparte na elektrostymulacji mięśni. W przypadkach ciężkiej postaci wysiłkowego nietrzymania moczu, powodujących znaczne dolegliwości, które nie zmniejszają się po zastosowaniu zachowawczych metod leczenia, chora może być zakwalifikowana do zabiegu operacyjnego. Jednym z typów zabiegów jest zabieg TVT (ang. Tension-free Vaginal Tape), polegający na wprowadzeniu od strony pochwy do miednicy mniejszej taśmy podtrzymującej cewkę moczową, której końce wyprowadzone są do skóry brzucha. Taśma taka skutecznie uniemożliwia wypływ moczu w trakcie kaszlu. Zabieg zwykle wykonywany jest w znieczuleniu miejscowym. W roku 008 opublikowano po raz pierwszy wyniki zastosowania tej metody leczenia u kilku kobiet chorych na mukowiscydozę, oceniając ją jako skuteczną i bezpieczną. piśmiennictwo: 1. Dodd ME, Langman H. Urinary incontinence in cystic fibrosis. J R Soc Med. 005;98 Suppl 45: R. Villet, D. Salet-Lizee, M. Zafiropulo. Wysiłkowe nietrzymanie moczu u kobiet. PZWL Warszawa Helm JM, Langman H, Dodd ME, Ahluwalia A, Jones AM, Webb AK. A novel solution for severe urinary incontinence in women with cystic fibrosis. J Cyst Fibros. 008;7(6): Ćwiczenia podstawowe Opisane dwa poniższe ćwiczenia są łatwe, mogą je wykonywać wszystkie dziewczęta i kobiety chorujące na mukowiscydozę, niezależnie od zaawansowania choroby. Ćwiczenia te nie wymagają specjalnego przygotowania, można je wykonywać w dowolnym miejscu i czasie. Ćwiczenie 1. Usiądź wygodnie z lekko rozchylonymi kolanami. Wyobraź sobie, że starasz się powstrzymać oddanie gazów. Zaciśnij mięśnie wokół odbytu. Twoje pośladki, nogi i brzuch powinny zostać nieruchome. Ćwiczenie 2. Następnie wyobraź sobie, że starasz się powstrzymać oddawanie moczu. Powinno to wyglądać podobnie jak ćwiczenie 1. uwaga! Ponieważ mięśnie dna miednicy wykonują wolne i szybkie skurcze, obydwa ćwiczenia należy wykonywać na dwa sposoby. sposób pierwszy. Ćwiczenia z powolnym skurczem mięśni: Zaciśnij mięśnie (np. zgodnie ze schematem ćwiczenia ), wytrzymaj 5 sekund, a następnie rozluźnij je. Powtórz ćwiczenie przynajmniej 5 razy. sposób drugi. Ćwiczenia z szybkim skurczem mięśni: Szybko zaciśnij mięśnie, a potem rozluźnij. Powtórz ćwiczenie 5 razy. Stopniowo zwiększaj ilość powtórzeń (do 10) i czas, podczas którego twoje mięśnie pozostają zaciśnięte. Możesz ocenić siłę swoich mięśni robiąc stop-test. Następnym razem, kiedy pójdziesz do toalety, staraj się zatrzymać strumień wypływającego moczu. Później rozluźnij się i opróżnij całkowicie pęcherz. Stop-test można wykonywać najwyżej raz na dwa tygodnie. Częstsze próby mogą spowodować wzrost ryzyka zakażenia pęcherza moczowego. kiedy należy ćwiczyć? 1. Spróbuj powtarzać ćwiczenia codziennie, przynajmniej 6-10 razy. Na początku trudno jest o tym pamiętać. Można to sobie ułatwić ćwicząc podczas innych, regularnie powtarzanych czynności (np. podczas mycia rąk czy oglądania ulubionego serialu). 2. Staraj się zaciskać mięśnie dna miednicy podczas kaszlu, kichania, śmiechu, dźwigania i biegania. 3. Kontynuuj ćwiczenia, nawet jeżeli mięśnie są już osłabione i wydaje się, że ćwiczenia nie przynoszą żadnych efektów. Ćwiczenia dodatkowe Przedstawione poniżej ćwiczenia powinny być stosowane po konsultacji z lekarzem prowadzącym tak, by indywidualnie dostosować je do wydolności wysiłkowej chorych i stopnia zaawansowania choroby oskrzelowo-płucnej. Wymagają one większego nakładu wysiłku i zajmują więcej czasu niż ćwiczenia podstawowe. Ćwiczenie 1. Połóż się na plecach z nogami zgiętymi w kolanach, trzymając stopy blisko siebie, a kolana rozwarte (fot.1). Podczas wydechu napnij pośladki, odbyt i cewkę moczową i powoli podciągnij kolana do siebie. Podczas wdechu rozluźnij mięśnie (fot. ). 9

10 medycyna: informacje, porady, nowinki Ćwiczenie 5. Siedząc na stołku lub krześle, trzymaj plecy wyprostowane, podeprzyj się rękoma, nogi wysuń do przodu lekko je uginając. Przy wydechu skrzyżuj stopy, brzegi stóp są połączone i naciskają na siebie. Napnij mięśnie nóg (fot. 9), przy wdechu rozluźnij mięśnie (fot.10). Fot. 1 Fot. Ćwiczenie 2. Siedząc na stołku lub krześle podczas wydechu napnij mięśnie wokół odbytu i cewki moczowej i wytrzymaj 15 sekund (fot. 3). Podczas wdechu rozluźnij mięśnie (fot. 4). Fot. 9 Fot. 10 Ćwiczenie 6. Siedząc na stołku lub krześle, trzymaj plecy wyprostowane, podeprzyj się rękoma, nogi zegnij w kolanach (fot. 11). Przy wydechu napnij mięśnie brzucha, unieś nogi i przytrzymaj -3 sekundy (fot.1). Przy wdechu rozluźnij mięsnie i postaw stopy na ziemi. Fot.3 Fot.4 Ćwiczenie 3. Siedząc na podłodze, stopy ułóż na wysokości bioder, a kolana obejmij dłońmi. Podczas wydechu ściśnij dłońmi kolana (fot. 5), przy wdechu rozluźnij kolana (fot. 6). Fot. 11 Fot.1 Fot.5 Fot.6 Ćwiczenie 7. Stojąc, ugnij nogi w kolanach, pochyl się pamiętając o wyprostowanych plecach i chwyć piłkę (fot 13.). Napnij mięśnie wokół odbytu i cewki moczowej i podnieś piłkę, prostując nogi (fot.14). Opuszczając piłkę najpierw napnij mięśnie wokół odbytu i cewki moczowej, potem ugnij nogi i połóż piłkę na podłodze (fot.15). Ćwiczenie 4. Połóż się na plecach z nogami złączonymi, zgiętymi w kolanach (fot.7). Przy wydechu wyprostuj jedną nogę w kolanie zaciskając jednocześnie mięśnie wokół odbytu i cewki moczowej. Przy wdechu rozluźnij mięśnie, zegnij kolano (fot. 8). Powtórz ćwiczenie z drugą nogą. Fot. 13 Fot.14 Fot.7 Fot.8 Fot.15 10

11 medycyna: informacje, porady, nowinki GRYPA I JEJ ZAPOBIEGANIE Banaszkiewicz maria lekarz medycyny Historia medycyny obfituje w opisy dużych epidemii, zwanych - dla podkreślenia ich grozy - czarną śmiercią, morowym powietrzem czy morem. Powodowały je szybko rozprzestrzeniające się i uśmiercające - czasami całe miasta - bakterie (np. dżumy, czerwonki, cholery, błonicy) lub wirusy (np. ospy prawdziwej, poliomyelitis, odry). Pozostawiały za sobą wyludnione tereny, okaleczonych ludzi i przede wszystkim strach przed kolejną zarazą. W XX wieku największe spustoszenie opisano po pandemii grypy, zwanej hiszpanką (1918 r.), która uśmierciła ponad 40mln osób, a więc razy więcej, niż zginęło na frontach I wojny światowej. Biorąc pod uwagę, że na grypę zachorować może każdy z nas, chciałam czytelnikom przekazać podstawowe informacje na jej temat. Grypę wywołują wirusy grypy typu A, B lub C. To wirus A odpowiada za zachorowania ludzi na całym świecie, przybierające obraz epidemii lub pandemii. Zakaża także zwierzęta (ssaki i ptaki), co utrudnia kontrolowanie rozprzestrzeniania się choroby. Dodatkowo antygeny wirusa często zmieniają się, więc nasz organizm nie ma mechanizmów obronnych, nawet po przechorowaniu lub szczepieniu w przeszłości. Wirusy typu A - u różnych zwierząt i człowieka - też nie są identyczne, stąd obawy przy wyizolowaniu zwierzęcego typu u człowieka. Wirus grypy typu B zakaża wyłącznie człowieka, choroba przez niego spowodowana ma najczęściej łagodniejszy przebieg, ale może dawać komplikacje, jak przy grypie A. Wirus C zakaża ludzi i świnie, zakażenia są powszechne, ale na szczęście bezobjawowe. Objawy grypy są niecharakterystyczne, takie, jak w początkowej fazie innych infekcji. Choroba występuje nagle, pojawia się złe samopoczucie, gorączka, katar, kaszel, bóle głowy i mięśni. U niektórych osób obserwujemy senność, ospałość, bóle brzucha, u dzieci często objawy żołądkowo-jelitowe. Przebieg choroby zależy od właściwości wirusa, ale też od wieku pacjenta, jego stanu odżywienia, statusu immunologicznego, palenia tytoniu, współistnienia innych chorób itp. Powikłania pojawiają się często po pewnym czasie od infekcji, ale np. kaszel może utrzymywać się przez wiele miesięcy. Z powikłań najczęstsze są wtórne bakteryjne zapalenia oskrzeli i płuc. Wirus grypy niszczy nabłonek oskrzeli, obniża klirens rzęskowo-śluzowy, upośledza chemotaksję granulocytów i fagocytozę makrofagów płucnych, obniża ilość i funkcję limfocytów T. To toruje drogę bakteriom z grupy paciorkowców, gronkowców, pałeczek hemofilnych i innych. Inne powikłania - to: zapalenie ucha środkowego, mięśnia sercowego, osierdzia, niewydolność nerek z mioglobinurią, zespół wstrząsu toksycznego, zapalenie mózgu i opon mózgowo-rdzeniowych, zaostrzenia astmy i mukowiscydozy oraz wiele innych. Ryzyko ciężkiego przebiegu grypy zależy od wieku (największe poniżej r.ż. i powyżej 55 r.ż.), ogólnej kondycji organizmu, chorób współistniejących oraz zachowań zdrowotnych (np. palenie papierosów zwiększa ryzyko powikłań i zgonu). W profilaktyce grypy ogromną rolę odgrywa - w okresie epidemicznym - unikanie kontaktów z osobami już zakażonymi, przestrzeganie podstawowych zasad higieny (mycie rąk, wycieranie nosa w jednorazowe chusteczki, zasłanianie nosa i ust ramieniem lub barkiem przy kaszlu lub kichaniu, by nie przenosić wirusa dłonią na przedmioty). Jednak najskuteczniejszą metodą okazały się szczepienia. Na polskim rynku zarejestrowane są różne szczepionki, każda z nich zawiera rekomendowane przez WHO na dany sezon typy wirusów. W obecnym sezonie są to wirusy grypy A/H3N, A/H1N1 oraz grypy B. Szczepionki mają porównywalną skuteczność. Od 6 miesiąca życia do 3 roku życia należy podać dawki szczepionki w odstępie 4 -tygodniowym, jeśli dziecko nigdy dotychczas szczepione nie było. W innych przypadkach jedna dawka zabezpiecza pacjenta na cały sezon. Zaszczepić należy się przed sezonem grypy, więc najlepiej jesienią. Późniejsze szczepienie nie jest błędem, jeśli zdążymy przed zachorowaniem. Coraz więcej wiemy o wirusie grypy, o chorobie, którą wywołuje i o tym, jak się bronić przed tą chorobą. Należy tylko dobrze tę wiedzę wykorzystać, by nie sprawdziło się przysłowie, że mądry Polak po szkodzie. Życzę Państwu zdrowej jesieni, zimy i wiosny. Od redakcji: Jeśli złapiesz grypę i lekarz oceni, że należysz do osób z grupy podwyższonego ryzyka, możesz otrzymać antywirusowo-antygrypowe leki nowej generacji, które hamują namnażanie się wirusa. Przedtem trzeba laboratoryjnie potwierdzić zakażenie grypą. W tym celu lekarz pobiera wymaz z gardła i wysyła do Krajowego Ośrodka ds. Grypy lub do wojewódzkiej stacji sanitarno-epidemiologicznej. Wynik można uzyskać już w ciągu godzin! Aby leczenie było skuteczne, leki muszą być przyjęte jak najszybciej, najlepiej w ciągu 36 godzin i nie później niż 48 godzin od momentu wystąpienia objawów choroby (więcej informacji znajdziesz w cytowanym artykule: Przechytrzyć grypę w grudniowym wydaniu Zdrowia. Polecamy także artykuł Katarzyny Hubicz: Zdążyć przed grypą. Zdrowie 009, nr 11 oraz strony internetowe: mp. pl/ lub www grypa pl 11

12 edukacja i psychologia na co dzień SMUTEK, MELANCHOLIA CZY COŚ WIĘCEJ? KILKA PODSTAWOWYCH UWAG O DEPRESJI Lucyna Maksymowicz Instytut Pedagogiki, Akademia Pomorska Słupsk Przyćmione wieczorne światło ( ) nie miało nic z tej swojej zwykłej jesiennej cudowności, ale pogrążyło mnie w duszącym mroku ( ). Odczuwałem głęboką i bolesną samotność. Nie byłem w stanie się już skoncentrować w czasie tych popołudniowych godzin, które przez całe lata były godzinami mojej pracy ( ). Szybko następują bliskie paraliżu, zwolnione reakcje, psychiczna energia zdławiona do nicości. W końcu poddaje się ciało, które czuje się wyczerpane i wycieńczone ( ). Jadałem tylko tyle, żeby przeżyć ( ). Wyczerpanie wraz z brakiem snu jest rzadko występującą udręką ( ). Odkrywałem, iż w jakiś tajemniczy i inny od normalnych doświadczeń sposób szara mżawka przerażenia, wywoływana depresją, zamienia się w fizyczny ból ( ). Ofiara, zupełnie naturalnie, zaczyna bezustannie rozmyślać o unicestwieniu. 1 Opisy doświadczeń depresyjnych odnajdujemy już w tekstach starożytnych (także w Biblii). Jednak mimo tego, że niszczące działania depresji dostrzeżono - już przed tysiącami lat, wciąż nie potrafimy do końca wytłumaczyć, dlaczego matka może odczuwać nieopanowane przygnębienie po narodzinach upragnionego dziecka, czy też, dlaczego pracownik popada w depresję, kiedy wreszcie zdobywa (włożywszy w to wiele wysiłku) wyższe stanowisko? Termin depresja potocznie stosowany jest w wielu znaczeniach. Często używa się go do określenia normalnej reakcji człowieka na trudne wydarzenie (kiedy rozstajemy się z partnerem, tracimy pracę bądź diagnozują u naszego dziecka chorobę przewlekłą). Mówimy nawet o depresyjnej pogodzie. Pojęcie to jest więc używane przez nas do opisywania zarówno przejściowej huśtawki nastrojów, jak i zaburzeń niezwykle głębokich, nawet zagrażających życiu. Każdy z nas doznaje na co dzień różnych stanów, doli i niedoli, wahań nastroju, które wprawiają nas także w skrajny smutek. Bywa, że chwilowo wpadamy nawet w dołek - stan melancholii, znudzenia czy ogólnej apatii, czy to już depresja? Nie należy mylić smutku z depresją odpowiadają uczeni. Twierdzą, że w depresji człowiek choruje na cierpienie: jest to poczucie niemocy i wewnętrznego przepełnienia męką. Jego intensywność jest tak kolosalna, że wywołuje uczucie absolutnej bezradności, gdyż wlewa się on w człowieka poprzez szczeliny, topiąc go zupełnie. 3 Nietrudno dostrzec, że w niektórych przypadkach oddzielenie smutku i zaburzeń nastroju jest rzeczywiście trudne, bo bolesne przeżycia, trwające nawet tygodniami, są naturalną częścią naszego życia. Termin depresja powinien być jednak rozumiany jako zespół doświadczeń, obejmujący nie tylko 1 Wiliam Styron, Dotyk ciemności: kronika obłędu. Cyt. za: C. Hammen (2004): Depresja. Modele kliniczne i techniki terapeutycze. GWP, Gdańsk, s. 12 Depresja psychol. chorobliwe przygnębienie i zwolnienie aktywności psych. i ruchowej, występujące w psychozach, cyt. za Wł. Kopaliński (1989): Słownik wyrazów obcych i zwrotów obcojęzycznych, Warszawa 3 J. C. Zorraquino (2009), Depresja u dzieci i młodzieży. Jak odzyskać radość życia? Kraków: Wydawnictwo espe s. 15 nastrój, ale także doświadczenie fizyczne, psychiczne i behawioralne, które określają bardziej długotrwały, szkodliwy i poważny stan, który może zostać klinicznie rozpoznany jako zespół depresyjny. 4 Dla psychiatry czy psychologa depresja to stan chorobowy, charakteryzujący się pogorszeniem nastroju i zmniejszeniem energii. Człowiek depresyjny ujawnia lęk, zmęczenie, zniechęcenie i niezdolny jest do stawienia czoła najmniejszym trudnościom. To krótkie wprowadzenie wystarcza chyba, aby uzmysłowić sobie, jak trudna musi być diagnoza tej podstępnej i niebezpiecznej choroby. Nie potwierdzi jej badanie krwi czy też podwyższona gorączka. Ludzie często nieświadomie wypierają właściwe objawy, szukając źródła złego samopoczucia w konkretnej, somatycznej chorobie. I nie powinno to dziwić, bowiem depresja jak twierdzą psychiatrzy - manifestuje się fizycznie i psychicznie. Jej skomplikowany obraz kliniczny zwodzi chorych, a często i lekarzy. Nastrój w miarę rozwoju depresji zmienia się powoli, często jest to trudne do uchwycenia, zwłaszcza, że sytuacja życiowa takich ludzi też nie jest bezproblemowa. Obserwowane u osoby przygnębienie czy rozpacz, zobojętnienie, brak emocjonalnego i fizycznego wigoru, swoiste wygaśnięcie życia emocjonalnego, a z nim życiowej siły i zainteresowań często umyka choremu i rodzinie, jako niezgodny ze stereotypem depresji i kładziony jest na karb przemęczenia bądź bieżących problemów. A tymczasem jak zauważają lekarze: bardzo ważnymi dla rozpoznania depresji objawami, które także mogą przypominać zwykłe życiowe przeciążenie są: częste a nawet nieustanne napięcie i rozdrażnienie, uporczywe zmęczenie, pogorszenie pamięci i bezsenność. 5 Innym powodem trudności diagnostycznych jest niestety - wciąż przeważający opór przed szukaniem pomocy u takich specjalistów jak psychiatra czy psycholog, a także strach przed lekami psychotropowymi (skutkami ubocznymi tych środków). Bywa również i tak, że chory broni się przed postawioną diagnozą, mając o niej niewłaściwe wyobrażenie: Żadnego psychiatry, przecież nie jestem wariatem! Nikt nie chce zostać zaszufladkowany z piętnem choroby psychicznej. A prawdą jest, że choroba ta może dotknąć każdego, pojawia się we wszystkich kulturach i grupach społecznych. Dotknęła wiele znanych osobistości i artystów, niestety część z nich przypłaciła to samobójstwem. Głównym powodem, dla którego zainteresowałam się depresją jest fakt, że bardzo często współwystępuje ona w chorobach przewlekłych (np. nowotwory, choroby układu krążenia, mukowiscydoza, cukrzyca, zabiegi chirurgiczne, w tym przeszczepy organów 4 C. Hammen (2004), Depresja. Modele kliniczne i techniki terapeutyczne dla praktyków i pacjentów. Gdańsk: GWP, s.13 5 St. Porczyk, Dlaczego tak trudno rozpoznać depresję? http// pl [27 października 2009] 12

13 edukacja i psychologia na co dzień i inne). 6 Każda choroba zagrażająca życiu może (ale nie musi) wywołać poważny uraz psychiczny, co w konsekwencji może spowodować wystąpienie reakcji depresyjnej. Depresja może też być wynikiem przyjmowanych leków. Im cięższy przebieg choroby podstawowej tym większe prawdopodobieństwo pojawienia się smutku twierdzą lekarze. Wielu z nich uznaje wystąpienie objawów depresji za uzasadnione wobec nasilonych objawów choroby ciała. Chociaż nie u wszystkich pacjentów przewlekle chorych depresja występuje, należy zachować szczególną czujność, bowiem zaistnienie takiej sytuacji może pogarszać szanse wyleczenia w obu grupach schorzeń, może mieć znaczny wpływ na przebieg choroby somatycznej, wyniki leczenia, rokowanie czy też proces rekonwalescencji. Nie zawsze jesteśmy tego świadomi jako opiekunowie. Skargi somatyczne typowe dla depresji traktujemy jako przejaw dotychczasowej choroby. Powoduje to opóźnienie diagnozy depresji oraz utrudnienie leczenia. Głównym celem tego artykułu jest więc zwrócenie uwagi na charakterystyczne symptomy, które powinniśmy jako rodzice (przyjaciele, pedagodzy) dostrzec w wyglądzie, reakcjach i zachowaniu dziecka czy też nastolatka, aby móc w porę udzielić specjalistycznego wsparcia. Jako pedagodzy terapeuci (przyjaciele rodziny) - musimy mieć również świadomość, że postępująca, nieuleczalna choroba (np. mukowiscydoza) zmienia tryb życia całej rodziny. Uciążliwe zabiegi diagnostyczne i terapeutyczne, a zwłaszcza wzrastające koszty leczenia mogą sprzyjać pojawianiu się stanów depresyjnych nie tylko u samych chorych, ale także u ich rodziców czy opiekunów. Uwarunkowania, symptomy i maski depresji Od wieków naukowcy zastanawiają się nad tym, dlaczego ludzie chorują na depresję, tworzą i odrzucają różne teorie. W starożytności panowało przekonanie, że źródłem choroby są przede wszystkim przyczyny cielesne. Uważano, że powodem depresyjnego rozstroju organizmu jest nadmiar czarnej żółci. 7 W religii chrześcijańskiej depresja odbierana była jako konsekwencja grzechu. Bóg miał odwracać się od złego człowieka, a ten przez to wpadał w pustkę uczuciową, prowadzącą do śmierci. Współcześnie prowadzone badania naukowe podejmują próby wyjaśnienia choroby na gruncie neurobiologii, chociaż w poszukiwaniu jej przyczyn istotną rolę odgrywają również badania genetyczne. Nie bez znaczenia jest również sfera psychospołeczna. Praktyka potwierdza, że wczesne, negatywne doświadczenia (utrata bliskiej osoby, konflikty rodzinne, nadmierne przeciążenie) mogą oddziaływać na zachowanie i reakcje człowieka w późniejszym okresie życia, a tym samym na skłonność do depresji. Ale nie zawsze. Nigdy nie można z całą pewnością stwierdzić, dlaczego dana osoba, z określoną historią życia i w konkretnej sytuacji, zareaguje depresyjnie. Badając przyczyny zachowań, próbuje się składać ze sobą fragmenty puzzli, choć ostatecznie część prawdy się przemilcza. 8 Ograniczone ramy tego artykułu nie pozwalają 6 Przedstawiony tu artykuł jest zmodyfikowaną wersją referatu Wpływ depresji na funkcjonowanie osób z chorobą przewlekłą, przygotowanego na Międzynarodową Konferencję Pedagogika specjalna koncepcje i rzeczywistość, która odbyła się we wrześniu 2009 roku (Uniwersytet Szczeciński Międzyzdroje). 7 Pochodzące z greki słowo Melancholia oznacza czarną żółć (melan czarny, chole żółć) 8 D. Althaus, U. Hegerl, H. Reiners (2006), Depresja? Na 111 pytań odpowiada dwóch specjalistów oraz osoba dotknięta depresją. Poznań: Media Rodzina, s. 30 na szczegółowe zaprezentowanie doniesień z badań dotyczących uwarunkowań tej choroby. Z różnymi koncepcjami można się zapoznać w cytowanej przeze mnie literaturze. 9 Jednym ze źródeł pomagających w rozpoznawaniu depresji jest czwarte wydanie Podręcznika diagnostyki i statystyki zaburzeń psychicznych (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition), w piśmiennictwie medycznym określane skrótowo jako DSM-IV. 10 W Polsce od 1998 roku obowiązuje klasyfikacja ICD-10 czyli 10. Rewizja Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób Światowej Organizacji Zdrowia (International Classification of Diseases), w której mamy kilkanaście określeń zawartych w głównych grupach, poczynając od zaburzeń afektywnych dwubiegunowych, przez epizody depresyjne do zaburzeń depresyjnych nawracających. 11 Dla nas rodziców- istotna będzie znajomość charakterystycznych symptomów, które wchodzą również w skład owego kryterium diagnostycznego depresji. Zalicza się do nich między innymi: Zaburzenia afektywne (obniżony nastrój, wewnętrzne uczucie nieszczęścia); Zaburzenia w myśleniu (negatywna samoocena, pesymizm, czarnowidztwo, uznawanie się za winnego lub poczuwanie się do odpowiedzialności za wszelkie niedole, żmudne podejmowanie decyzji, a nawet myśli o samobójstwie jako jedynym wyjściu z sytuacji); Zaburzenia somatyczne (anoreksja albo bulimia, nadmierne przyjmowanie płynów, utrata pożądania seksualnego, zmęczenie, suchość w ustach, bezsenność etc.); Zaburzenia w zachowaniu (poważne zahamowania w podejmowaniu działania, problemy z poruszaniem się, a nawet niemożność wstawania z łóżka, zaniedbanie wyglądu osobistego, objawy lęku, bezproduktywne i wyczerpujące działanie, płacz etc.). 12 Jak wykazują badania, skargi somatyczne na wiele lat wcześniej mogą wyprzedzać pojawienie się objawów depresyjnych. U 30% chorych na depresję objawy somatyczne występowały przez ponad 5 lat, zanim zostało ustalone prawidłowe rozpoznanie. Lekarze pierwszego kontaktu stykają się z tendencją chorych do ujawniania przede wszystkim objawów somatycznych (69% osób z depresją zgłaszało takie objawy), a nie emocjonalnych. Część zaburzeń depresyjnych przyjmuje postać zamaskowaną. Pojęciem depresji maskowanej określa się zaburzenia, w których dominują skargi somatyczne bez uchwytnej przyczyny. Depresja wówczas przebiega niejako bez depresji (przygnębienia, apatii), a na czoło wysuwają się inne objawy, zwłaszcza bezsenność i dolegliwości bólowe. Depresja często występuje wraz z przewlekłym bólem, stwierdza się ją u około 50% chorych z przewlekłymi dolegliwościami bólowymi. Prawidłowe rozpoznanie nastręcza wówczas znacznych trudności, gdyż objawy depresji są kamuflowane dolegliwościami fizycznymi Por. E. Greszta (2006): Depresja wieku dorastania. Zachowania rodziców jako czynnik ochronny lub czynnik ryzyka depresji u dorastających dzieci, Wydawnictwo SWPS Academica, Warszawa 10 Według DSM-IV do rozpoznania epizodu dużej depresji niezbędny jest co najmniej dwutygodniowy okres obniżonego nastroju lub też utraty zainteresowania wszystkimi niemal czynnościami ). 11 Zob. C. Hammen, op. cit., s J. C. Zorraquino (2009), Depresja op.cit., s D. Wasilewski, Depresja a choroby somatyczne. http// [10września 2009], (autor jest doktorem nauk medycznych, pracuje w Centrum Psychoprofilaktyki i Terapii w Warszawie) 13

14 edukacja i psychologia na co dzień Według praktyki klinicznej do najczęstszych masek somatycznych depresji należą: bezsenność, zmęczenie, bóle głowy i kręgosłupa, dolegliwości bólowe typu rwy kulszowej, bóle w jamie brzusznej, utrata apetytu, chudnięcie, zaparcia, świąd lub pieczenie skóry, dolegliwości żołądkowo-jelitowe, bóle w klatce piersiowej, niespecyficzne bóle mięśni i kości, krótki oddech oraz wszystkie skargi zgłaszane ze znaczną intensywnością. Tacy pacjenci są zwykle leczeni jak chorzy somatycznie, wykonuje się u nich liczne, często bardzo kosztowne badania, które nie przynoszą efektu. Pojawiają się kolejne koncepcje diagnostyczne oraz zniecierpliwienie zarówno wśród lekarzy jak i pacjentów. Konsekwencją trudności diagnostycznych mogą być błędy w terapii. Pacjenci zwykle uzyskują pomoc tylko objawową, często podawane są środki uspokajająco-nasenne. Należy zatem podkreślić, że przy współwystępowaniu objawów depresyjnych i somatycznych konieczna jest szczególnie wnikliwa diagnostyka. W wielu szpitalach i poradniach specjalizujących się w leczeniu chorób przewlekłych są już zatrudniani na stałe konsultanci psychiatrzy, także psycholodzy. Powinniśmy jako pacjenci rozumieć i wspierać takie rozwiązania. Dlaczego warto zachować czujność? Skutki współwystępowania depresji i choroby somatycznej w świetle wybranych przykładów opublikowanych badań Badania naukowe 14 dowodzą, że pacjenci cierpiący na przewlekłe choroby należą do grupy podwyższonego ryzyka zapadalności na depresję. W przypadku zdrowej części populacji, szacunkowo 13,2% osób dorosłych cierpi z powodu poważnych zaburzeń depresyjnych, natomiast 5,3% dorosłych skarży się na widoczne objawy depresji. Wskaźniki depresji u osób młodocianych są podobne i wahają się w granicach 8% -14%. Depresja u dzieci jest rzadszym zjawiskiem, ale stanowi istotny problem zdrowia publicznego. W USA na przykład 12% z sześciu milionów dzieci poniżej osiemnastego roku życia cierpi na jedno lub więcej zaburzeń psychicznych lub zaburzeń zachowania, szacuje się, że poziom zaburzeń depresyjnych u dzieci i młodzieży osiąga 4.7%. 15 Natomiast zdecydowanie częściej objawy depresji występują u osób przewlekle chorych (17%-50%). Przyczyny takiej sytuacji są złożone, a ustalenie powiązań między zaburzeniami nastroju a chorobą somatyczną jest niezwykle trudne. W pierwszym rzędzie należy uwzględnić wpływ samej choroby somatycznej na funkcje ośrodkowego układu nerwowego. Depresja pojawia się jako efekt zaburzeń metabolizmu mózgu. Szczególnie dotyczy to chorób układu krążenia i oddechowego, prowadzących do stanów niedotlenienia komórek nerwowych oraz chorób przemiany materii i uszkodzenia wątroby. 16 Także większość badań 17 dotyczących depresji u pacjentów cierpiących na mukowiscydozę (CF - Cystic Fibrosis) oraz ich opiekunów dowodzi występowania podwyższonych wskaźników depresji (29%-46%) w porównaniu do zdrowej części populacji. Nieliczne badania dotyczące depresji u dzieci w wieku szkolnym oraz osób młodocianych wskazują, iż depresja występuje od 11% do 14,5% przypadków. Również wskaźniki depresji u rodziców 14 A. L. Quittner, D.H. Barker, C. Snell i inni (2008): Prevalence and Impact of Depression in Cystic Fibrosis. [10września 2009] 15 J. C. Zorraquino, op. cit., s D. Wasilewski, Depresja, op.cit. 17 A. L. Quittner, D.H. Barker, C. Snell i inni, op. cit. opiekujących się dziećmi z CF są wyższe niż w przypadku rodziców zdrowych dzieci. Według dostępnych źródeł [Glasscoe i wsp.] 18 44% matek i 33% ojców wykazało łagodne objawy depresji po otrzymaniu informacji o zdiagnozowaniu CF u ich dzieci, a ryzyko zapadalności rodziców na depresję wzrasta w przypadku wykrycia CF u dzieci, które nie przekroczyły 9 miesiąca życia. Pacjenci z chorobą somatyczną i jednocześnie chorujący na depresję często nie przestrzegają zaleceń lekarskich, nie potrafią zmodyfikować trybu życia, nie stosują się do zaleceń dietetycznych, co automatycznie pogarsza szanse wyzdrowienia na przykład w cukrzycy, chorobie wieńcowej czy nadciśnieniu tętniczym. Rzadziej stawiają się na wizyty, częściej podejmują szkodliwe działania (np.: palenie papierosów, używanie narkotyków), a tym samym częściej muszą korzystać z opieki zdrowotnej, ponosząc wyższe koszty leczenia. Większość artykułów prezentujących wyniki badań jednoznacznie potwierdza, że osoby walczące z rakiem, przewlekłą chorobą nerek czy też reumatoidalnym zapaleniem stawów i jednocześnie cierpiące z powodu depresji, wykazywały trzykrotnie większą niechęć w stosunku do leczenia niż pacjenci, u których nie wykryto depresji. Ponadto wykazano, że depresja rodziców również wpływa negatywnie, obniża się bowiem dyscyplina leczenia dzieci, a tym samym poziom ich stanu zdrowia. Podsumowując cytowane doniesienia z badań: dostrzeżono istnienie kilku mechanizmów łączących depresję z niechęcią do przestrzegania zaleceń lekarskich. Po pierwsze, objawy depresyjne mogą mieć wpływ na zachowania dotyczące troski o samego siebie, tj.: żywienie, wykonywanie ćwiczeń, właściwe postępowanie z chorobą. Dzieje się tak ponieważ depresja ściśle wiąże się z obniżeniem poziomu energii oraz motywacji do wykonywania złożonych zadań. Po drugie, istnieje związek między depresją a zaburzeniami poznawczymi, w tym pogorszeniem percepcji własnej skuteczności, w wyniku czego pojawia się niemożność inicjowania oraz wypełnienia złożonych zadań. Ponadto depresja może wpłynąć na koncentrację, utrudniając organizację procesu leczenia (wypierając to z pamięci). Biorąc pod uwagę przytoczone wyniki badań, potwierdzające wysoki wskaźnik depresji u pacjentów cierpiących na CF oraz ich opiekunów, jak i wykazany związek między depresją a pogorszeniem stanu zdrowia, warto się zastanowić, czy nie powinniśmy zabiegać o wykonywanie badania 19 w celu wyłonienia osób należących do grupy ryzyka. Działania takie sfinansowała niedawno dla swoich podopiecznych Amerykańska Fundacja Pomocy Chorym na Mukowiscydozę (US CF Foundation). 20 Podobne akcje są podejmowane także w innych krajach, w których proponuje się przeprowadzanie u przewlekle chorych rutynowego screeningu 21 w kierunku depresji podczas corocznych wizyt kontrolnych, dzięki czemu można osiągnąć dokładniejszą ocenę stanu zdrowia pacjenta. Od dawna twierdzi się, że depresja jest chorobą interdyscyplinarną i takie właśnie podejście do niej powinno być udziałem wszystkich lekarzy oraz innych służb medycznych. Bardzo ważną 18 Ibid. 19 Polecanym narzędziem diagnostycznym jest między innymi Szpitalna Skala Lęku i Depresji (Hospital Anxiety and Depressin Scale, HADS). Więcej o narzędziach badawczych w artykule: Prevalence and Impact of Depression in Cystic Fibrosis. [10 września 2009] 20 Por Inaczej badania przesiewowe, mające na celu jak najwcześniejsze wykrycie ewentualnych objawów choroby. 14

15 edukacja i psychologia na co dzień funkcję w procesie leczenia mogą pełnić psychoedukacja czy psychoterapia, których celem powinno być - między innymi - nauczenie pacjentów życia z chorobą, mobilizowanie do aktywnego uczestnictwa w leczeniu. 22 Odpowiednio zorganizowane działania edukacyjno-terapeutyczne dla osób z chorobami somatycznymi, mogą się też przyczynić do zmniejszenia ryzyka pojawienia się u nich depresji. Pomoc psychologiczna powinna stać się stałym elementem postępowania z przewlekle chorymi (nie tylko na oddziałach onkologicznych). W warunkach podstawowej opieki medycznej priorytetem powinna być współpraca lekarzy pierwszego kontaktu oraz psychiatrów, ale także pedagogów i psychologów szkolnych. Takie podejście usprawniłoby proces diagnostyczny oraz leczenie, mogłoby także pomóc w przełamywaniu negatywnych stereotypów dotyczących depresji i innych zaburzeń psychicznych. Przedstawione w ogólnym zarysie fragmenty wyników badań, wskazują na pilną potrzebę opracowania i wdrażania programów terapeutycznych dla osób przewlekle chorych 22 Zob. L. Maksymowicz (2009): Edukacja zdrowotna ukierunkowana na rozwijanie umiejętności życiowych. Mukowiscydoza nr 24 i ich opiekunów. Rodziny takie napotykają na szereg wyzwań związanych z codziennymi, złożonymi i czasochłonnymi zabiegami leczniczymi. Naukowcy obserwując wpływ pracy na psychologiczne funkcjonowanie rodziców dzieci chorych na CF oraz osób dorosłych dotkniętych tą chorobą, zauważyli, że matki pracujące poza domem rzadziej zapadały na depresję, aniżeli matki niepracujące. Także badania obejmujące dorosłych chorych na CF, wskazują na niższy poziom depresji u osób pracujących (przy tych samych parametrach czynnościowych płuc). To wyraźny dowód, że praca poza domem może pełnić funkcje stymulujące i ochronne w życiu opiekunów, jak i samych chorych, gdyż podwyższa poziom uspołecznienia, postrzegania własnych kompetencji w środowisku zawodowym oraz zmniejsza kłopoty finansowe. Pojawia się przed nami (rodzicami, pedagogami, pracownikami socjalnymi, pracownikami towarzystw i fundacji) kolejne ważne zadanie: potrzeba efektywniejszej aktywizacji zawodowej niepełnosprawnych czy też organizacja warsztatów terapii zajęciowej lub innych form działań profilaktyczno-terapeutycznych. OPÓR WOBEC LEKCJI WYCHOWANIA FIZYCZNEGO. RODZICU, CZY TWOJE DZIECKO ĆWICZY? Agnieszka Zalewska Meler Zakład Pedagogiki Ogólnej i Podstaw Edukacji Akademii Pomorskiej w Słupsku Wychowanie fizyczne to jeden z obowiązkowych przedmiotów nauki szkolnej, który widnieje w planie ucznia tak szkoły podstawowej jak i gimnazjum, liceum, a także studenta. Podążając za logiką słowa - obowiązkowy - przedmioty obowiązkowe, wynikają w tym przypadku z nakazu administracyjnego, których merytoryczna doniosłość powinna stać się wewnętrzną koniecznością w przyszłości. Takie słownikowe rozumienie tego słowa uzmysławia, że powodowany koniecznością zewnętrzną obowiązek, może ulec przekształceniu w powinność moralną podyktowaną potrzebą, co w odniesieniu do wychowania fizycznego ma szczególne znaczenie. Podejmowanie aktywności fizycznej z własnej, nieprzymuszonej woli dla utrzymania dobrego samopoczucia oraz poprawy własnej sprawności fizycznej przyjmuje tu postać nie tyle podleganiu obowiązkowi, co dopełnianiu obowiązku wobec samego siebie, czyli swojego ciała i zdrowia. Jednakże, obok zarysowanego poczucia obowiązku, istnieje jego brak w postaci uchylania się od obowiązku, czyli uwalniania się od niego w postaci zwolnienia z uczestnictwa w zajęciach szkolnej kultury fizycznej. Problematyka uczniowskich zwolnień przybiera na sile zwłaszcza w kontekście ogólnopolskich badań rozwoju somatycznego i sprawności fizycznej uczniów (1999, AWFiS Warszawa), które nie napawają optymizmem. Wysokie wskaźniki absencji dzieci i młodzieży w zajęciach ruchowych oferowanych przez szkołę, skłaniają do refleksji nad jawnymi i ukrytymi przyczynami tego niepokojącego zjawiska. Odsłona pierwsza: Zwracam się z prośbą o Jawnych powodów nieuczestniczenia w zajęciach wychowania fizycznego jest wiele. Główne przyczyny koncentrują się wokół urazów, kontuzji towarzyszących niewłaściwie dobranej aktywności fizycznej w trakcie zajęć wychowania fizycznego i poza nią, przebytymi chorobami, leczeniem, nauczaniem indywidualnym, prośbami ze strony rodziców uczniów oraz wagarowaniem 23. Pośród przedstawianych zwolnień z wychowania fizycznego dominują zwolnienia długoterminowe (półroczne i całoroczne) nie wydanymi w następstwie urazu bądź rekonwalescencji, co z uwagi na ochronę danych osobowych nie daje pełnego obrazu zaistniałej sytuacji. Biorąc pod uwagę doniesienia co do formy przedkładanych zwolnień, uwagę zwraca niekonwencjonalność usprawiedliwień zwłaszcza od rodziców tak w formie pisemnej, jak i ustnej, gdzie wśród racjonalnych powodów, dominuje: obawa przed nawrotem choroby, przewlekłym bądź okresowym bólem, czy złym samopoczuciem. Zdarzają się również absurdalne formy usprawie- 23 Dobosz J., Trzcińska D. (2000), Kto i dlaczego nie ćwiczy na lekcjach wf?, Wychowanie Fizyczne i Zdrowotne 3-4, s

16 edukacja i psychologia na co dzień dliwień powodowanych lenistwem, problemami rodzinnymi, kolidowaniem planu lekcji z zajęciami fakultatywnymi poza szkołą przynoszącymi w przekonaniu tak uczniów, jak i ich rodziców większe korzyści 24. Niebezpiecznymi mentalnie mogą okazać się usprawiedliwienia odwołujące się do obawy przed wysiłkiem w czasie lekcji wychowania fizycznego, jako potencjalnego źródła utraty bądź pogorszenia zdrowia. Jak pisze J. Drabik lekcje wychowania fizycznego: Muszą to być dalej lekcje nade wszystko wysiłku fizycznego. To on leży u podstaw istoty tego przedmiotu. Na bazie tego wysiłku i przy stałym jego towarzystwie, możemy dopiero przyuczać do dbania o ciało z refleksją zdrowotną myślą o rozwoju umiejętności życiowych 25. Brak rozumienia istoty zajęć wychowania fizycznego, których podstawą jest ruch, przekłada się na niechęć do uczestnictwa w tego typu zajęciach, które nie przynoszą żadnych wymiernych korzyści. Aktywność fizyczna nie jest tu postrzegana ani jako stymulator rozwoju, ani jako element profilaktyki czy poprawy parametrów morfofunkcjonalnych. Można zaryzykować stwierdzenie, iż nieznajomość stawianych celów w obszarze wychowania fizycznego, prowadzi do poczucia bezsensu u ucznia. Jaki doraźny, a jaki perspektywiczny cel przyświeca wychowaniu fizycznemu, skoro uczestnictwo w szkolnej kulturze fizycznej liczone jest w latach? Biorąc pod uwagę, iż wychowanie fizyczne towarzyszy dziecku na każdym etapie jego edukacji, równie ważna będzie doraźna stymulacja organizmu w aspekcie rozwoju somatycznego i motorycznego, jak również rozbudzanie samodzielnego i twórczego korzystania z dóbr kultury fizycznej w ciągu całego życia. Wpisanie aktywności fizycznej w codzienny rytm stałe zapotrzebowanie na ruch - staje się ważnym elementem poprawy jakości życia człowieka. Ciągle aktualne są stwierdzenia zawarte w raporcie o kulturze fizycznej w Polsce, gdzie odnajdujemy, iż: Osiągnąć to można wówczas, gdy tradycyjne zabiegi ruchowe nasyci się emocjonalną i racjonalną motywacją oraz wzbogaci niezbędnymi wiadomościami, gdy pomoże się młodemu człowiekowi odnaleźć dla niego model spędzania czasu wolnego, który nabierze trwałych cech obyczaju, stanie się elementem osobistej kultury 26. Odsłona druga: Nie chce mi się, bo Jak wielka jest skala absencji dzieci i młodzieży na zajęciach wychowania fizycznego? Co jest potencjalnym źródłem tych nieobecności i budzi uczniowski opór? Czy stosunek do zajęć wychowania fizycznego jest jednakowy na danych poziomach nauki szkolnej? W ramach prowadzonych przeze mnie badań w zakresie istnienia luki edukacyjnych wpływów w dziedzinie kultury wartości witalnych, podjęłam również wątek dotyczący percepcji wychowania fizycznego przez uczniów młodszych i starszych szkoły podstawowej, gdzie starano się rozpoznać, czy uczestnictwo w szkolnej kulturze fizycznej jest kojarzone przez 24 Michalska M. (1999), Humoreska na temat zwolnień z wf, Wychowanie Fizyczne i Zdrowotne 4, s Drabik J. (2004), Może naszym nieszczęściem jest wychowanie fizyczne, Wychowanie Fizyczne i Zdrowotne 5, s Krawczyk Z., Przewęda R., Ulatowski T. (1989), Raport o stanie kultury fizycznej w Polsce, Warszawa: Wydawnictwo AWF, s. 53 uczniów z racjonalną, efektywną pracą nad własnym ciałem (dbałością o rozwój i sprawność fizyczną) oraz zdrowie. Okazało się, iż pośród uczniów klas młodszych, nie odnotowano niechęci do uczestnictwa w wychowaniu fizycznym oraz poczucia niesprawiedliwego oceniania na tego typu zajęciach. Aż 85,3% badanych dzieci nie zamieniłoby wychowania fizycznego na żaden inny przedmiot. Sytuacja dostarczania nauczycielowi zwolnień lekarskich miała miejsce jedynie u 8% badanych (N=116), których przyczyną była choroba, ale i obawa przed wysiłkiem, wiodącym w przekonaniu rodziców jak i dzieci do potencjalnej choroby ( Nie mogę ćwiczyć, bo się spocę i zachoruję ). Ponad trzy czwarte badanych uczniów, lekcje wychowania fizycznego uważało za najważniejsze (WF pośród innych przedmiotów nauki szkolnej uplasowano najwyżej) 27. Skrajny obraz wychowania fizycznego odnotowano w opiniach uczniów starszych klas szkoły podstawowej zwłaszcza dziewcząt, gdzie jedynie dla 38% badanych uczennic najstarszej klasy szkoły podstawowej to przedmiot lubiany, z uwagi na zmianę formy aktywności, możliwość odreagowania (wśród badanych chłopców nie wystąpiła kategoria nie lubię wychowania fizycznego, choć nie zabrakło krytycznych opinii na jego temat) 28. Za największy minus szkolnego wychowania fizycznego uznano monotonię. Tuż za nią uplasowała się nuda oraz brak dialogu między uczniem a jego nauczycielem. Monotonia zajęć wychowania fizycznego niesie za sobą jałowość poznawczą tego typu zajęć. Schematyzm odziera proponowane formy aktywności z tajemnicy owego pozytywnego napięcia, niosącego radość, zadowolenie z poznawanych bądź utrwalanych form ruchu. Analizując poznawane przez uczniów formy aktywności oferowane na zajęciach WF, uwagę zwraca wymieniana chóralnie siatka, kosz, noga semantyczne odpowiedniki piłki siatkowej, koszykowej i nożnej, przy znikomym uczestnictwie w tzw. sportach życia. Konwencjonalna przewidywalność mających nastąpić w przyszłości działań z pominięciem zainteresowań uczniów otwiera drogę zgubnemu rytuałowi pozyskiwania usankcjonowanych zwolnień z zajęć wychowania fizycznego, dającego mu prawo trwania w usprawiedliwionym bezruchu. Stosowanie uników w obszarze wychowania fizycznego przez uczniów najstarszej klasy szkoły podstawowej, poprzez dostarczanie nauczycielom wychowania fizycznego mijających się z prawdą zaświadczeń (lekarskich bądź pozyskanych od rodziców), trzykrotnie częściej dotyczyło dziewcząt (64% badanych) niż chłopców (21%). To samoistne wykluczanie się, może okazać się niebezpieczne dla stosunku wobec kultury fizycznej w przyszłości po zakończeniu edukacji. Jak pisze L. Witkowski, opór może utrwalać 27 W tym miejscu należy dodać, iż uczniowskie postrzeganie miejsca i roli WF na tle innych przedmiotów, w zestawieniu z opiniami nauczycieli edukacji wczesnoszkolnej, ujawniło istnienie dysonansu. W proponowanych przez nauczycieli edukacji wczesnoszkolnej wariantach hierarchicznego ułożenia przedmiotów realizowanych na początkowym etapie nauki szkolnej (za kryterium przyjęto rangę przedmiotu dla przyszłego życia ucznia), zajęcia WF u 56,4% nauczycieli umieściło ostatnim miejscu. Zaobserwowano hołdowanie dydaktyzmowi, przyjmującego tu postać sztywnego kanonu treści, przy marginalizacji WF oraz zajęć określanych jako manualnych, artystycznych, dodatkowych., którym odmówiono równorzędnego wkładu w rozwój ucznia. 28 Zainteresowania sportowe przywołuje jedynie co 6 badany uczeń dla tego rzadko pojawiającego argumentu, dobrą ilustracją są słowa M. Debessego iż wiek dojrzewania nie jest właściwym tego słowa znaczeniu wiekiem sportu, jest to raczej wiek pre - sportowy (Por. Debesse M. (1996), Etapy wychowania, Warszawa: Wydawnictwo Żak, s. 96). 16

17 edukacja i psychologia na co dzień Źródło: badania własne a nawet pogłębiać stan, przeciw któremu jest skierowany opór autodestrukcyjny 29 - co w omawianym tu kontekście może zaowocować zwróceniu się przeciwko własnemu ciału i zdrowiu. Ponadto, trudno nie zgodzić się ze stwierdzeniem, iż szacunek dla ruchu wynikający z poszanowania ciała, musi mieć odpowiednio stymulującą motywację oprawę. Ważna jest zatem aranżacja przestrzeni, która może zachęcać bądź onieśmielać i co gorsza przerażać ucznia 30. Monotonia wiedzie do nudy, która opisana jest tutaj jednostajnością oraz wciąż powtarzającym się niczym dobrze znany, niezmienny krajobraz, który niczym nas nie zaskakuje bądź dziwi 31. Nuda towarzysząca lekcji wychowania fizycznego to czas pusty dla ucznia a wręcz marny (określenie Z. Kwiecińskiego), wiodący w efekcie do hipokinezji oraz analfabetyzmu ruchowego dzieci i młodzieży, rozumianego tu jako wyuczona bierność fizyczna oraz lenistwo ruchowe 32. Problem absencji uczniów na zajęciach wychowania fizycznego, nie wydaje się zatem błahy, choć pojawiające się argumenty, na uczniowskich usprawiedliwieniach mogą wywoływać pierwotnie uśmiech 33. Biorąc pod uwagę dane pozyskane w końcu roku szkolnego 2005/2006 na terenie słupskich szkół podstawowych, gimnazjalnych i ponadgim- nazjalnych 34, zjawisko pozorowanych lekcji wychowania fizycznego nadal istnieje. Obraz ten ilustruje zestawienie liczby długoterminowych zwolnień z zajęć dostarczanych nauczycielom wychowania fizycznego w ciągu roku. Biorąc pod uwagę stan na wejściu i na wyjściu pierwszego etapu edukacji szkolnej (kl. I - III), długotrwała absencja na zajęciach WF jest najmniejsza pośród uczniów szkoły podstawowej. W klasach IV VI liczba czasowo niećwiczących jest już czterokrotnie wyższa. Niepokojący jest wzrost liczby zwolnień wśród gimnazjalistów, gdzie w kolejnych latach pracy ucznia następuje wzrost absencji czasowej na lekcji WF. Drastyczny wynik odnotowuje się w klasach II szkoły ponadgimnazjalnej - zwłaszcza dziewcząt, choć o połowę niższy wskaźnik w przypadku chłopców nie napawa dumą. Z uwagi na ochronę danych osobowych, dociekanie przyczyn staje się tutaj niemożliwe. Trudno wyzbyć się jednak podejrzenia przewrotnej logiki takiego postępowania, którą sugestywnie nakreślił A. Nalaskowski w tekście poświęconym szkole jako miejscu zaprzeczania przekonaniu o niepowtarzalności człowieka Witkowski L. (1998), O słowniku nowej generacji dla pedagogiki, W: Edukacja nauczycielska w perspektywie wymagań zmieniającego się świata, red. A. Siemak Tylikowska, H. Kwiatkowska, S.M. Kwiatkowski, Warszawa: Wydawnictwo Akademickie Żak, s Nalaskowski A. (2002), Widnokręgi edukacji, Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls, s Gadacz T. (2002), O umiejętności życia, Kraków: Wydawnictwo Znak, s Problem ten znalazł również odzwierciedlenie w prasie codziennej interesującym jest artykuł autorstwa K. Świerczyńskiej pt.: Uczniowie uciekają z nudnych lekcji wf, gdzie odnajdujemy, iż uczniowie nie chcą ćwiczyć, bo lekcje są nudne, poziom ćwiczeń za trudny, toteż: Coraz częściej receptą na te problemy jest zwolnienie z WF. Dyrektorzy wielu szkół załamują ręce: zwolnienia z lekcji wystawiane przez lekarzy ma nawet 30% uczniów ( Dziennik , s. 16). 33 W przywoływanym artykule autorstwa M. Michalskiej (1999): Humoreski na temat zwolnień z wf, Wychowanie Fizyczne i Zdrowotne 4, także dostrzega się tendencję wzrostu odsetka nie ćwiczących uczniów na zajęciach WF, która dotyczy częściej dziewcząt niż chłopców (najwyższy procent uczniów nie ćwiczących obserwuje się w klasach II szkoły średniej). 34 Za sprawą Wydziału Oświaty Urzędu Miejskiego w Słupsku, a zwłaszcza mgr inż. A. Sadlak, do dyrektorów szkół podstawowych, gimnazjów oraz szkół ponadgimnazjalnych, wystosowano prośbę o udostępnienie informacji na temat absencji uczniów na zajęciach wychowania fizycznego w bieżącym roku szkolnym 2005/2006 (danych tego typu nie uwzględniają statystyki kuratoriów, co w sytuacji biodegradacji społeczeństwa polskiego, a zwłaszcza niepokojąco niskich parametrów sprawności fizycznej dzieci i młodzieży oraz hipokinezji, budzi zdziwienie). 35 A. Nalaskowski przedstawia schemat klasowy, gdzie uczniowie przechodząc przez kolejne etapy szkolnej edukacji opanowują różnorodne strategie uników, wdrażają w praktykę ideę bezpiecznych wagarów (począwszy od klasy I określonej jako raj utracony okresu ufności, rzeczywistego zaangażowania do najstarszej klasy szkoły podstawowej okresu karnawału, gdzie: Odpowiedzią na rozczarowanie szkołą jako miejscem zbiorowej nudy i treningu pozorów jest nieodwołalne umieszczanie w cudzysłowie niemal wszystkiego, co ona głosi. Ów cudzysłów, z początku nieśmiały, najbardziej ujawnia się w ostatnich klasach podstawówki. (Por. Nalaskowski A. (1999), Edukacja, która nie chce przeminąć, Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls, s. 83). 17

18 edukacja i psychologia na co dzień podsumowanie Prezentowany materiał to jedynie garść słów garść problemów. analizując niepokojące zjawisko absencji, pragnę włączyć się w dyskusję nad koncepcją refleksyjnego wychowania fizycznego. ścieżką ku temu wiodącą jest świadomość znaczenia potrzeby ruchu w życiu młodych ludzi, ulegającej niejednokrotnie wypaczeniu. kształtowanie całożyciowego zapotrzebowania na ruch, musi odbywać się w atmosferze partnerstwa tzn. zaangażowania nauczyciela twórczo i krytycznie usposobionego. to właśnie nauczyciel wychowania fizycznego powinien rozbudzić zainteresowania różnymi formami aktywności fizycznej, wzbudzić motywację do efektywnej dbałości o ciało i zdrowie, a zwłaszcza odpowiedzialnych wyborów w tym obszarze. Instrumentalne obciążenie nauczyciela, frontalne nauczanie ruchu, skutecznie zabija chęć uczestnictwa w zajęciach wychowania fizycznego. Poszukiwanie wyjścia z tej sytuacji przez ucznia sprawia, że jego opór wobec nudy i szarzyzny lekcji wf - w postaci strategii przetrwania w formie zwolnień z zajęć wf odbierze bezpowrotnie motywację do samodzielnych działań na rzecz swojej sprawności fizycznej i zdrowia. Generowane nudą, świadome uczniowskie uniki i triki (absencja na zajęciach wf), pogłębiają w efekcie biotyczną degradację rodzimej społeczności (określenie A. Pawłuckiego). przełamanie groźnego impasu upatruję nie tylko w twórczym działaniu nauczyciela, ale także w refleksyjnej postawie rodziców i samych uczestników zajęć. Bibliografia: Debesse M. (1996), Etapy wychowania, Warszawa: Wydawnictwo Żak Dobosz J., Trzcińska D. (000), Kto i dlaczego nie ćwiczy na lekcjach wf, Wychowanie Fizyczne i Zdrowotne 3-4, ss Drabik J. (004), Może naszym nieszczęściem jest wychowanie fizyczne, Wychowanie Fizyczne i Zdrowotne 5, ss. 9-1 Gadacz T. (00), O umiejętności życia, Kraków: Wydawnictwo Znak Krawczyk Z., Przewęda R., Ulatowski T. (1989), Raport o stanie kultury fizycznej w Polsce, Warszawa: AWF Michalska M. (1999), Humoreska na temat zwolnień z wf, Wychowanie Fizyczne i Zdrowotne 4, ss. 165 Nalaskowski A. (1999), Edukacja, która nie chce przeminąć, Kraków: Oficyna wydawnicza Impuls Nalaskowski A. (00), Widnokręgi edukacji, Kraków: Oficyna wydawnicza Impuls Witkowski L. (1998), O słowniku nowej generacji dla pedagogiki, W: Edukacja nauczycielska w perspektywie wymagań zmieniającego się świata, red. A. Siemak Tylikowska, H. Kwiatkowska, S. M. Kwiatkowski, Warszawa: Wydawnictwo Akademickie Żak Od redakcji: Ruch jest podstawą prawidłowego rozwoju, polecamy każdą jego formę. Zobaczcie, jak aktywnie spędzali czas nasi przyjaciele z województwa zachodniopomorskiego na Mikołajkach tradycyjnie, jak każdego roku - w Połczynie Zdroju. Dziękujemy Organizatorom! (Pracownicy i przyjaciele połczyńskiego Domu Kultury; PTWM; MATIO; Grażyna Celer). 18

19 przepisy prawne i ich interpretacje RENTA SOCJALNA. KOMENTARZ DO USTAWY. WYBRANE ZAGADNIENIA. CZĘŚĆ PIERWSZA patryk jan jastrzębski dyrektor Ośrodka Ochrony Praw Człowieka oraz asystent w Katedrze Teorii Państwa i Prawa na Wydziale Prawa Europejskiej Wyższej Szkoły Prawa i Administracji w Warszawie, Instytut Nauk Prawnych PAN, Instytut Badań Edukacyjnych MEN, Instytut Profilaktyki Społecznej i Resocjalizacj 1. wprowadzenie 1.1. Ogólna charakterystyka instytucji renty socjalnej i ustanawiającego ją aktu prawnego Instytucja renty socjalnej wprowadzona została do polskiego systemu prawa ubezpieczeń społecznych na mocy ustawy z 7 czerwca 003 r. o rencie socjalnej (dalej: ustawa o rencie socjalnej) 1 ; weszła ona w życie w dniu 1 października 003 r., przy czym, na mocy art. 30 komentowanej ustawy: art. 13 ust. 1 i oraz art. 6 ust. 4 i 5 powyższej ustawy weszły w życie w dniu 1 sierpnia 003 r., zaś art. pkt. 3 dotyczący obywateli Unii Europejskiej (dalej: UE) wszedł w życie z dniem uzyskania przez RP członkowstwa w UE, co miało miejsce 1 maja 004 r. w związku z wejściem w życie, tego dnia, Traktatu Akcesyjnego aksjologia i teleologia instytucji renty socjalnej Renta socjalna, do momentu wejścia w życie ustawy o rencie socjalnej, była świadczeniem z zakresu pomocy społecznej. Na podstawie art. 7a ust. 1 nieobowiązującej już ustawy z 9 listopada 1990 r. o pomocy społecznej 3 : renta socjalna przysługiwała osobie pełnoletniej, całkowicie niezdolnej do pracy z powodu inwalidztwa powstałego przed ukończeniem 18 roku życia, niezależnie od dochodu. Ponadto, zgodnie z ust. powyższego artykułu: prawo do renty socjalnej przysługiwało również osobie całkowicie niezdolnej do pracy z powodu inwalidztwa powstałego w trakcie nauki w szkole ponadpodstawowej, ponadgimnazjalnej lub w szkole wyższej, przed ukończeniem 5 roku życia, a także w trakcie 1 Dz.U. z 003 r., Nr 135, poz. 168; ze zm. Dz.U. z 004 r., Nr 90, poz. 864; ze zm.; Zob. Barcz Jan, Michoński Arkadiusz (003), Traktat akcesyjny. Wybór dokumentów polska, wyd. 1, Warszawa: Prawo i Praktyka Gospodarcza; Brodecki Zdzisław (red.) (006), Traktat o Unii Europejskiej. Traktat ustanawiający Wspólnotę Europejską. Komentarz, wyd., Warszawa: LexisNexis. 3 Ustawa z 9 XI 1990 r. o pomocy społecznej (Dz.U. z 1993 r., Nr 13, poz. 60; ze zm.), zastąpiona przez obecnie obowiązującą ustawę z 1 III 004 r. o pomocy społecznej (Dz.U. z 004 r., Nr 64, poz. 593; ze zm.). studiów doktoranckich lub aspirantury naukowej, niezależnie od dochodu 4. Od momentu wejścia w życie ustawy o rencie socjalnej, renta socjalna stała się świadczeniem z zakresu ubezpieczeń społecznych. Adresatami renty socjalnej są przede wszystkim osoby, które: po pierwsze, ze względu na swój stan zdrowia nie były i nie są zdolne do wejścia na rynek pracy i tym samym nie były i nie są zdolnie nie tylko do wykonywania pracy, ale również w związku z tym do nabywania stażu pracy oraz okresów składkowych i nieskładkowych; po drugie, które ze względu na stan zdrowia nie są i nie będą zdolne do przejawiania jakiejkolwiek własnej aktywności, w tym m.in. samodzielnego zdobywania kwalifikacji zawodowych (tj. podwyższanie dotychczasowych lub zdobywanie nowych), oraz samodzielnego poszukiwania źródeł własnego utrzymania, a także ogólnie rozwiązywania własnej trudnej sytuacji życiowej. Co więcej, mając na uwadze powyższą ramową charakterystykę adresatów renty socjalnej, wypada wspomnieć, iż ta grupa społeczna ze swej istoty również nie jest zdolna do skutecznego i efektywnego poddawania się różnego rodzaju programom pomocowym, socjoterapeutycznym oraz oddziaływaniom ze strony instytucji pomocy społecznej w zakresie rozwiązania problemów życiowych. Jak stanowi art. ust. 1 ustawy z 1 marca 004 r. o pomocy społecznej 5 : Pomoc społeczna jest instytucją polityki społecznej państwa, mającą na celu umożliwienie osobom i rodzinom przezwyciężanie trudnych sytuacji życiowych, których nie są one w stanie pokonać, wykorzystując własne uprawnienia, zasoby i możliwości. Biorąc pod uwagę powyższy przepis wyjaśniający główną ideę pomocy społecznej, jaką jest przywrócenie społeczeństwu jednostki znajdującej się w trudnej dla niej sytuacji życiowej nierzadko przecież z tego powodu jednostki wykluczonej społecznie stwierdzić należy, iż adresaci renty socjalnej nie kwalifikują się do pomocy społecznej, a w każdym bądź razie nie powinni oni być kwalifikowani jako beneficjenci li tylko pomocy społecznej. Poza tym, podnieść należy, iż pomoc społeczna ma charakter doraźny, a przez to zmienny, albowiem pomoc ta jest dostosowywana przez organa pomocy społecznej do aktualnej i zindywidualizowanej sytuacji beneficjenta pomocy. Sytuacja zaś adresatów renty socjalnej jest stała i w zasadzie nie podlegająca jakimkolwiek zmianom, a skoro tak, to i pomoc dla tej grupy społecznej powinna mieć charakter stały i niezmienny; tę zaś stałość i niezmienność gwarantuje system zabezpieczenia społecznego (ubezpieczeń społecznych). Oczywiście, dla ścisło- 4 Szerzej zob. uchwała NSA (7) z 16 XI 1998 r., OPS 1/98, ONSA z 1999 r., Nr 1, poz. 11; wyrok NSA z 8 VIII 1997 r., I SA 498/97, ONSA z 1998 r., Nr, poz Dz.U. z 004 r., Nr 64, poz. 593; ze zm. 19

20 przepisy prawne i ich interpretacje ści należy dodać, iż nie jest wykluczona pomoc społeczna dla adresatów renty socjalnej; co jednak wypadałoby podkreślić, pomoc społeczna w tym wypadku, jeśli rzeczywiście powinna być, to tylko jako doraźne uzupełnienie pomocy świadczonej w ramach systemu ubezpieczeń społecznych. Winna więc mieć ona charakter komplementarny względem wspomnianego systemu ubezpieczeń społecznych, a nie subsydiarny. Z tych względów należy uznać za trafne i uzasadnione powierzenie wspomnianej kategorii osób systemowi ubezpieczeń społecznych, którego jedną z cech charakterystycznych jest unitarność zarówno w zakresie wysokości świadczeń, jak również kryteriów przyznania owych świadczeń. Jak trafnie wskazano w uzasadnieniu do projektu ustawy o rencie socjalnej: Renta socjalna jest świadczeniem o charakterze obligatoryjnym, ciągłym i jej zadaniem jest kompensować brak możliwości nabycia uprawnień ze względu na całkowitą niezdolność do pracy powstałą przed wejściem na rynek pracy do świadczeń z systemu zabezpieczenia społecznego chorzy na mukowiscydozę jako adresaci renty socjalnej Nie ulega najmniejszej wątpliwości, iż chorzy na mukowiscydozę, jako kategoria społeczna, winni być uznawani za jedną z grup, której należy się pomoc w postaci świadczeń z zakresu ubezpieczeń społecznych, w tym renty socjalnej. Mukowiscydoza jest bowiem chorobą przewlekłą, nieuleczalną, śmiertelną, warunkowaną genetycznie, powodującą stopniowe ograniczanie aktywności życiowej osoby począwszy od częściowego wyłączania chorego z pełnionych przezeń ról społecznych, jak również ograniczania możliwości do podejmowania nowych ról społecznych, a skończywszy na utracie przez chorego zdolności do wykonywania elementarnych czynności dnia codziennego, łącznie z czynnościami samoobsługowymi. 7 Ponadto, analizując wpływ mukowiscydozy na osobę chorą w aspekcie skutków społecznych a zwłaszcza na gruncie zdolności chorego do podejmowania i wykonywania pracy stwierdzić należy, iż problemy dotykające chorych mają charakter: stały, przewlekły i niepoddający się jakimkolwiek działaniom pomocowym, jakie oferuje system pomocy społecznej w stopniu umożliwiającym przywrócenie u chorego jego zdolności całkowitej lub częściowej do pracy, a przez to de facto przywrócenie społeczeństwu osoby chorej. W tym więc świetle uznać należy: po pierwsze, słuszność kwalifikowania chorych na mukowiscydozę jako adresatów renty socjalnej; po drugie, uznać należy rentę socjalną jako najbardziej optymalną formę pomocy ze strony organów władzy publicznej, nie wyłączając przy tym możliwości udzie- 6 Sejm RP IV Kadencji (003), Projekt rządowy ustawy o rencie socjalnej wraz z projektem podstawowego aktu wykonawczego z 12 II 2003 r., sygn. RM , druk sejmowy Nr 1391, Uzasadnienie, str Szerzej zob. Kuś Jan, Rowińska-Zakrzewska Ewa Maria (red.) (004), Choroby układu oddechowego, Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL; Fundacja Matio (004), Biuletyn Informacyjny Mukowiscydoza, Kraków: Fundacja Matio; Jastrzębski Patryk Jan (008), Prawo do renty z tytułu niezdolności do pracy w orzecznictwie Sądu Najwyższego i sądów powszechnych, Mukowiscydoza z 008 r., Nr 3, str. 4; Mazurek Henryk (005), Mukowiscydoza, (w:) Szczeklik Andrzej (red.), Choroby wewnętrzne, wyd. 1, Kraków: Medycyna Praktyczna, str. 543; Milanowski Andrzej (red.) (000), Choroby układu oddechowego, wyd. 1, Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL; Olszewska Paulina (008), Jakość życia chorych na mukowiscydozę w porównaniu do osób zdrowych, Warszawa: praca niepubl.; Passarge Eberhard (004), Genetyka. Ilustrowany przewodnik, wyd. 1, Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL, str. 76. lania pomocy tej grupie chorych ze strony systemu pomocy społecznej (opieki społecznej) Bezpośrednia podstawa prawna dla spraw o rentę socjalną Bezpośrednią podstawą prawną dla spraw o rentę socjalną zarówno na gruncie prawa materialnego, jak i prawa procesowego są: 1) ustawa o rencie socjalnej; 2) ustawa z 13 października 1998 r. o systemie ubezpieczeń społecznych (dalej: ustawa o systemie ubezpieczeń społecznych) 8, w zakresie nie uregulowanym przez ustawę o rencie socjalnej; 3) ustawa z 17 grudnia 1998 r. o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych (dalej: ustawa o emeryturach i rentach z FUS) 9, w zakresie nie uregulowanym przez ustawę o rencie socjalnej oraz przez ustawę o systemie ubezpieczeń społecznych; 4) ustawa z 14 czerwca 1960 r. Kodeks postępowania administracyjnego (dalej: k.p.a.), 10 na etapie postępowania przed organem rentowym, w zakresie nieuregulowanym przez: ustawę o rencie socjalnej, ustawę o systemie ubezpieczeń społecznych, ustawę o emeryturach i rentach z FUS; 5) rozporządzenie Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z 6 września 003 r. w sprawie przyznawania renty socjalnej (dalej: rozporządzenie w sprawie przyznawania renty socjalnej) 11, wydane na podstawie art. 11 ust. 3 ustawy o rencie socjalnej; 6) ustawa z 17 listopada 1964 r. Kodeks postępowania cywilnego (dalej: k.p.c.) 1, na etapie kontroli sądowej oraz na etapie postępowania kasacyjnego; 7) ustawa z 3 listopada 00 r. o Sądzie Najwyższym (dalej: ustawa o SN) 13, na etapie postępowania kasacyjnego; 8) uchwała Zgromadzenia Ogólnego Sędziów Sądu Najwyższego z 1 grudnia 003 r. w sprawie Regulaminu Sądu Najwyższego (dalej: regulamin SN) 14, na etapie postępowania kasacyjnego przedmiot pracy, metoda i zawartość 1. przedmiot pracy: niniejsza praca zawiera komentarz do wybranych partii ustawy o rencie socjalnej, uzupełniony o omówienie dodatkowych zagadnień związanych z rentą socjalną. Niniejsza praca stanowi odpowiedź na pilne zapotrzebowanie na opracowanie dotyczące renty socjalnej, bowiem w chwili obecnej brak jest jakichkolwiek opracowań, które by w sposób kompleksowy omawiały zagadnienia związane ze wspomnianym świadczeniem. Pisząc niniejszą pracę, uwzględniłem zarówno moje własne doświadczenia w prowadzeniu spraw o rentę socjalną, jak i liczne pytania kierowane do mnie od internautów użytkowników portalu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Adresatami niniejszego komentarza, w pierwszej kolejności, są wszystkie osoby mające zamiar ubiegać się o rentę socjalną, jak również wszystkie osoby pobierające to świadczenie, jak też wszystkie osoby związane z ubiegającymi się o rentę socjalną lub już pobierającymi to świadczenie, a więc chodzi tu głównie o opiekunów tychże osób, osoby najbliższe, lekarzy, psychologów, pedagogów, pracowników socjalnych, et caetera. 8 Tekst pierw.: Dz.U. z 1998 r., Nr 137, poz. 887; tekst jedn.: Dz.U. z 007 r., Nr 11 poz. 74; ze zm. 9 Tekst pierw.: Dz.U. z 1998 r., Nr 16, poz. 1118; tekst jedn.: Dz.U. z 009 r., Nr 153, poz. 17; ze zm. 10 Tekst pierw.: Dz.U. z 1960 r., Nr 30, poz. 168; tekst jedn.: Dz.U. z 000 r., Nr 98, poz. 1071; ze zm. 11 Dz.U. z 003 r., Nr 170, poz. 1656; ze zm. 1 Dz.U. z 1964 r., Nr 43, poz. 96; ze zm. 13 Dz.U. z 00 r., Nr 40, poz. 053; ze zm. 14 M.P. z 003 r., Nr 57, poz. 898; ze zm. 0