PIOTR PAWLAK DZIECI. i ich. rodzeństwo

Transkrypt

1 PIOTR PAWLAK DZIECI z i ich rodzeństwo

2 Copyright by Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2013 Recenzent: dr hab. Stanisław Lipiński, prof. WSEZiNS Adiustacja: Aleksandra Kalinowska Opracowanie typograficzne: Anna Bugaj-Janczarska Projekt okładki: Ewa Beniak-Haremska ISBN Oficyna Wydawnicza Impuls Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel./fax: (12) , , Wydanie I, Kraków 2013

3 Spis treści Streszczenie... 7 Summary... 8 Wstęp... 9 Rozdział 1 Wybrane zagadnienia dotyczące ADHD 1.1. Syndrom ADHD w kontekście problemu definiowania zaburzeń psychicznych Przedstawienie wybranych definicji i istoty psychologicznej zaburzenia Przegląd koncepcji etiologii ADHD Wpływ czynników środowiskowych na nasilenie objawów ADHD Przyczyny ADHD w świetle najnowszych badań biomedycznych Symptomy zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi Objawy osiowe występujące w ADHD Funkcjonowanie dziecka z ADHD Wtórne problemy osób z ADHD Syndrom ADHD a specyficzne trudności w uczeniu się Obraz ADHD w zależności od wieku Różnicowanie i proces diagnozy Formy terapii stosowane wobec dzieci z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi Terapie medyczne Pedagogiczne formy pomocy dziecku z ADHD Psychoterapia dzieci z ADHD Rozdział 2 Dziecko z ADHD w systemie rodzinnym 2.1. Rodzina jako grupa, instytucja społeczna i proces Dziecko z dysfunkcją w systemie rodzinnym Sytuacja rodzeństwa w rodzinie z dzieckiem z dysfunkcją

4 6 Spis treści Rozdział 3 Metodologia badań własnych 3.1. Cel badań, problemy i hipotezy badawcze Metody, techniki, narzędzia badawcze oraz zastosowane statystyki Dobór próby i teren badań Organizacja badań Opis struktury badanych rodzin Rozdział 4 Wyniki badań własnych 4.1. Przebieg rozwoju i funkcjonowanie społeczno-emocjonalne dzieci z ADHD Opis wybranych przypadków Rozwój wczesnodziecięcy dzieci z ADHD Osiągnięcia edukacyjne dzieci z ADHD w okresie nauczania początkowego Zachowanie dzieci z ADHD w szkole Postawy rodzicielskie i umiejętności wychowawcze rodziców dzieci z ADHD Cechy charakterystyczne funkcjonowania psychospołecznego rodzeństwa dzieci z ADHD Poczucie sensu życia rodzeństwa dzieci z ADHD Poziom poczucia bezpieczeństwa rodzeństwa dzieci z ADHD Percepcja własnej przyszłości rodzeństwa dzieci z ADHD System wartości rodzeństwa dzieci z ADHD Relacje interpersonalne w rodzinie Atmosfera życia rodzinnego Relacje małżeńskie Relacje między rodzeństwem dzieci z ADHD a rodzicami Relacje między dziećmi z ADHD a ich rodzeństwem Podsumowanie Zakończenie Spis literatury Spis rysunków, tabel i wykresów Aneksy Aneks 1. Kwestionariusz wywiadu dla rodzeństwa dzieci z ADHD Aneks 2. Kwestionariusz wywiadu dla rodziców dzieci z ADHD

5 Streszczenie Publikacja poświęcona jest problematyce funkcjonowania dzieci z ADHD oraz ich rodzin. Przedstawiono w niej interdyscyplinarne spojrzenie na istotę zaburzenia w odniesieniu do najnowszych koncepcji biologicznych, psychologicznych i pedagogicznych. Poruszono najważniejsze zagadnienia dotyczące etiologii, symptomatologii, a także wsparcia i terapii dziecka z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej. Rozważania na temat rodziny podjęto w ujęciu systemowym, zakładającym wzajemność wpływów wszystkich członków stanowiących system rodzinny. Na podstawie przeprowadzonych badań nakreślono warunki wychowawcze typowe dla rodzin z dziećmi nadpobudliwymi psychoruchowo. Wyodrębniono charakterystyczne cechy funkcjonowania społecznego, edukacyjnego oraz emocjonalnego dzieci z ADHD, a także podjęto próbę zdiagnozowania sytuacji psychospołecznej ich rodzeństwa. Zebrany materiał umożliwił także przybliżenie czynników wpływających na relacje między rodzeństwem. Dzięki przyjęciu takiej perspektywy badawczej podkreślono znaczenie problemów każdego członka rodziny, w której wychowywane jest dziecko z dysfunkcją.

6 Summary The aim of this dissertation is to discuss the issue of the functioning of children suffering from ADHD and their families. The paper presents an interdisciplinary view on the substance of the said disorder with respect to the latest biological, psychological and pedagogical concepts. It discusses the most significant questions from the field of etiology, symptomatology as well as support and therapy in the case of children with the psychomotor hyperexcitability syndrome. Considerations concerning the notion of family have been made in systemic grasp which assumes reciprocity of the influence that all members who constitute a family system have on each other. On the basis of the studies performed, educational conditions characteristic of families with children suffering from psychomotor hyperexcitability have been established. Distinguishing features of social, educational and emotional functioning of children with ADHD have been differentiated as well. Moreover, an attempt has been made to perform diagnosis of the psychosocial situation of siblings of the said children. The material gathered has also enabled approximation of the factors that influence relations between such siblings. Owing to the application of such research perspective, the significance of problems experienced by each member of the family in which a child suffering from the dysfunction is brought up has been emphasized.

7 Wstęp Zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD) to zaburzenie neurorozwojowe, którym zainteresowani są specjaliści z wielu dziedzin nauk humanistycznych i medycznych. Dotychczas prowadzone badania w tym zakresie koncentrowały się wokół etiologii zaburzenia i wyodrębnienia specyficznych symptomów. Ważnym wkładem w rozwój wiedzy na temat zespołu nadpobudliwości psychoruchowej były prowadzone na gruncie polskim badania z dziedziny neuropsychologii, oceniające stan ośrodkowego układu nerwowego, zwłaszcza funkcji uwagi i hamowania reakcji. W świetle dzisiejszej wiedzy przyjęto, że powstanie syndromu ADHD warunkują czynniki genetyczne i biologiczne (model biologiczny psychopatologii), zaś wpływ środowiska ma duże znaczenie dla przebiegu terapii zaburzenia. Intensywność objawów osiowych oraz zakres wtórnych symptomów zależne są od czynników behawioralnych, poznawczych, a także od systemu rodzinnego i społecznego, w którym wychowywane jest dziecko nadpobudliwe. Prezentowane analizy sytuują się w nurcie badań pedagogiki specjalnej i szeroko rozumianych studiów nad rodziną z dzieckiem z dysfunkcją. Szczególną uwagę zwrócono na funkcjonowanie psychospołeczne dziecka z ADHD i jego rodzeństwa oraz relacje między nimi. Założono, że rodzina stanowi swoisty system, oparty na wzajemnych oddziaływaniach i zależnościach. Podstawową cechą wyróżniającą podejście systemowe od innych modeli jest badanie zaburzeń jednostki w kontekście jej współzależności z systemem społecznym. Jednostka jest jednym z elementów różnych układów rodzinnych, szkolnych, zawodowych, towarzyskich. Będąc podmiotem interakcji, aktywnie oddziałuje na inne osoby, a także sama podlega oddziaływaniom ze strony tych osób. Zgodnie z omawianym podejściem, jednostkę można zrozumieć jedynie przez znajomość systemów, w których funkcjonuje. Zgodnie z ujęciem systemowym, dla dzieci z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej i deficytem uwagi rodzina stanowi ważne środowisko terapeutyczne, zajmujące kluczowe miejsce w procesie diagnozy i wspomagania rozwoju. Rodzina, ze względu na swoją naturę, ma wyjątkową pozycję w systemie społecznym.

8 10 Wstęp W kulturze europejskiej, nierozerwalnie związanej z tradycją chrześcijańską, jest podstawową komórką życia społecznego. Stanowi grupę, w której człowiek pozostaje najdłużej, bo od momentu narodzin, do osiągnięcia dorosłości i jest z nią związany w sposób bezpośredni lub pośredni przez całe życie. W rodzinie ma miejsce naturalny proces wychowania, przekazywania wartości i tradycji. W niej rozwijane są pierwsze więzi oraz zaspokajane najważniejsze potrzeby. To ona wyposaża dziecko w podstawowe wzory zachowań, niezbędne do transmisji między wspólnotą rodzinną a makrospołeczeństwem, pobudza i ukierunkowuje działanie. Współcześnie rodzina podlega wielostronnym wpływom i przechodzi szereg przemian. W swoim rozwoju musi nadążyć za postępem cywilizacyjno-kulturowym, a także opierać się próbom dewaluacji jej znaczenia. Fenomen tematu rodziny jest jednak niezmiennie aktualny i ważny. Wiele miejsca poświęca się mu w opracowaniach naukowych oraz w artykułach zamieszczanych w popularnych czasopismach. W ostatnich latach w Polsce coraz szerzej opisywane są także problemy rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym. Publikacje te mogą przyczynić się do zwiększenia akceptacji i integracji społecznej tej grupy osób. Ważnym kierunkiem działań naukowych oraz popularyzatorskich w zakresie poszerzania i propagowania wiedzy o niepełnosprawności jest przybliżanie jej specyficznych wymiarów, takich jak: niepełnosprawność intelektualna, autyzm, schizofrenia, głuchota czy syndrom ADHD. Eksploracja przestrzeni społecznej, wychowawczej i emocjonalnej rodzin z dzieckiem z ADHD daje szansę poznania dominujących w nich mechanizmów, przejawianych postaw, potrzeb, trudności, ale także potencjału terapeutycznego. Prezentowane w literaturze przedmiotu informacje z tego zakresu często mają charakter spekulacyjny i nie odnoszą się do badań naukowych. Dlatego celem tej publikacji jest lepsze rozpoznanie i zrozumienie problemu, czego wynikiem może być tworzenie adekwatnych programów pomocy rodzinom z dzieckiem z ADHD. Niniejsza publikacja składa się z trzech części: krytycznej analizy literatury tematu, metodologii podjętych działań badawczych oraz części empirycznej. W części teoretycznej uwzględniono dwa rozdziały. W pierwszym z nich nakreślono problem ujęcia syndromu ADHD w kontekście definiowania zaburzeń psychicznych, zaprezentowano przyjętą definicję zaburzenia i przedstawiono jego neuropsychologiczną istotę, a także prześledzono koncepcje etiologii. Ponadto scharakteryzowano objawy ADHD oraz omówiono ich wpływ na funkcjonowanie poznawcze, ruchowe, emocjonalne i społeczne dziecka. Zwrócono także uwagę na kontrowersje związane z diagnozą i różnicowaniem zaburzenia oraz zaprezentowano stosowane sposoby postępowania terapeutycznego. Rozdział drugi poświęcono zagadnieniu rodziny. Scharakteryzowano ją jako grupę, instytucję społeczną i jako proces. Wyjaśniono przesłanki, które przemawiają za systemowym ujęciem rodziny oraz przybliżono wpływ dziecka z dysfunkcją na

9 Wstęp 11 system rodzinny. Zasygnalizowano także specyficzną sytuację psychospołeczną zdrowego rodzeństwa. Druga część książki dotyczy metodologii badań. Ustalono w niej cele i problemy badawcze, sformułowano hipotezy oraz zmienne niezależne, zależne i wskaźniki badawcze, opisano metody, techniki i narzędzia oraz scharakteryzowano teren badań i grupę badawczą. Ustalenia te ukierunkowują proces badawczy oraz spełniają ważną rolę w realizowanej analizie i syntezie uzyskanych materiałów badawczych. W części trzeciej empirycznej, zaprezentowano uzyskane wyniki badań, które dotyczą trzech pozostających w ścisłej zależności podmiotów: dzieci z ADHD, ich rodziców i rodzeństwa. W przedstawionej charakterystyce dzieci z ADHD uwzględniono: ich rozwój wczesnodziecięcy, dotychczasowy przebieg edukacji, posiadane wiadomości i umiejętności z zakresu wiedzy szkolnej, motywację do nauki, przejawiane zachowania w szkole oraz poziom uspołecznienia. Zaprezentowano także postawy rodzicielskie wobec dzieci z ADHD oraz preferowane przez rodziców środki wychowawcze. Informacje te korespondują z wynikami badań dotyczącymi rodzeństwa dzieci z ADHD. Umożliwiają lepsze zrozumienie warunków ich rozwoju, kształtowania się celów, postaw i wartości. Za ważne wskaźniki funkcjonowania psychospołecznego rodzeństwa dzieci z ADHD uznano: poczucie sensu życia, poczucie bezpieczeństwa, percepcję własnej przyszłości oraz przyjęty system wartości. Ostatnią sferą, która została poddana analizie, są relacje interpersonalne w rodzinie. Rozpatrzono je w trzech wymiarach: rodzic rodzic, rodzic dziecko oraz dziecko dziecko. Prezentowane Państwu opracowanie jest wynikiem siedmioletniej obserwacji rodzin wychowujących dzieci z ADHD, która zaowocowała napisaniem rozprawy doktorskiej, zatytułowanej Dzieci z nadpobudliwością psychoruchową i deficytem uwagi, a ich rodzeństwo. Na jej podstawie powstała niniejsza publikacja. Uwzględniając potrzeby czytelników zmodyfikowano rozprawę, przez co prezentowane treści przyjęły bardziej przejrzystą i przystępną formę. Mam nadzieję, że niniejsza publikacja wzbogaci wiedzę osób zaangażowanych w pomoc rodzinom dotkniętym problemem ADHD oraz stanie się impulsem do dalszych poszukiwań badawczych. Rodzicom, rodzeństwu i samym dzieciom z ADHD pokaże natomiast, że nie są odosobnieni w swoich trudach i mogą liczyć na profesjonalną pomoc. Pragnę serdecznie podziękować wszystkim rodzinom, które wyraziły zgodę na udział w badaniach.

10

11 Podsumowanie Zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi jest rozpoznaniem medycznym, wiążącym się z określonymi zmianami w budowie i fizjologii mózgu. Konsekwencją tych zmian jest specyficzny obraz dziecka, który objawia się zaburzeniami w sferze emocjonalnej, ruchowej i poznawczej. Szerokie spektrum dokuczliwych objawów stanowiących oś zaburzenia przekłada się również na społeczną sferę funkcjonowania dziecka i niesie ze sobą niebezpieczeństwo wtórnych objawów. Ryzyko powikłań może dotyczyć zaniżonej samooceny, niepowodzeń szkolnych, zachowań antyspołecznych, uzależnień, depresji czy podejmowania prób samobójczych. W tym zakresie istotna jest profilaktyka, której początek powinien zaczynać się w domu rodzinnym. Odpowiedzialne działania wychowawcze oraz psychologiczne i pedagogiczne formy pomocy są istotnym elementem korekcji większości zaburzeń psychicznych wieku dziecięcego. W przypadku zespołu hiperkinetycznego pełnią one szczególną rolę, oferowana farmakoterapia nie powoduje bowiem ustąpienia zaburzenia, a jedynie zmniejsza intensywność objawów. Efektywna pomoc dziecku z ADHD jest możliwa w przypadku ścisłej współpracy interdyscyplinarnego zespołu specjalistów z rodziną dziecka. Rodzina jest najważniejszym obszarem wychowawczym, w którym zachodzi wiele procesów zasadniczo wpływających na życie jej członków. Pojawienie się w niej dziecka z ADHD wiąże się z wieloma następstwami w różnych sferach jej funkcjonowania. Złożoność zjawiska wymaga szczegółowego rozpoznania, które daje podstawę do budowania sieci wsparcia, obejmującego pomoc dziecku z dysfunkcją, jego rodzicom oraz rodzeństwu. Zgodnie z ujęciem systemowym rodziny zmiana w zachowaniu jednego z jej członków wywołuje zmiany u pozostałych. Przyjęcie tego modelu wiąże się z uznaniem założenia, że nie można zajmować się problemem dziecka, u którego występuje dane zaburzenie, bez odniesienia się do wzajemnych zależności rodzinnych. W związku tym rozpoznaniu poddano trzy podmioty: dzieci z ADHD, ich rodzeństwo i rodziców, przy czym szczególną uwagę zwrócono na dzieci z ADHD i ich rodzeństwo.

12 Podsumowanie W przeprowadzonych badaniach pierwszym krokiem było zdiagnozowanie statusu materialno-bytowego poznawanych rodzin. Charakterystyka tego aspektu umożliwia m.in. określenie często niedocenianych w naukach pedagogicznych możliwości ekonomicznych rodziny, które są bardzo istotne przy planowaniu realnych działań terapeutycznych. Następnie rozpoznaniu poddano cechy charakterystyczne funkcjonowania dzieci z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, co pozwoliło nakreślić klimat życia rodzin, w których występuje problem ADHD. Zwrócono uwagę na przebieg rozwoju dzieci z ADHD, ich osiągnięcia szkolne oraz cechy funkcjonowania emocjonalnego i społecznego. Ponadto przeanalizowano postawy rodzicielskie przejawiane w stosunku do dzieci z omawianym zaburzeniem oraz przyjrzano się preferowanym przez rodziców formom oddziaływań wychowawczych. Kluczowym elementem badań było także rozpoznanie sytuacji rodzeństwa dzieci z ADHD. Podjęto próbę bliższego poznania ich funkcjonowania psychospołecznego oraz relacji z nadpobudliwym bratem lub siostrą. Analiza zebranego materiału badawczego pozwoliła się odnieść do postawionych w niniejszym opracowaniu problemów badawczych i odpowiadających im założeń. Status społeczno-bytowy rodzin z dzieckiem z ADHD jest zazwyczaj na niskim poziomie. Badane rodziny przeważnie były niepełne lub zrekonstruowane. Zjawisko to charakterystyczne jest zarówno dla rodzin, w których rodzice mają wyższe wykształcenie, jak i tych, gdzie rodzice legitymują się wykształceniem zawodowym lub średnim. Rozkład liczebności rodziców pod względem wykształcenia jest nierówny, gdyż zdecydowanie najwięcej badanych rodziców ma wykształcenie zasadnicze zawodowe. W badanej próbie wyższy poziom wykształcenia cechuje matki. Struktura społeczna i niskie wykształcenie przekładają się na sytuację materialną i mieszkaniową. Zauważalne są różnice w ocenie sytuacji materialnej rodziny wśród matek i nastoletniego rodzeństwa. Młodzież ocenia sytuację materialną rodziny lepiej niż jej rodzice. Matki niskie poczucie bezpieczeństwa materialnego wiążą z brakiem stałego miejsca zatrudnienia, z własnym niskim wykształceniem oraz z odczuwaniem dysproporcji między osiąganymi dochodami a potrzebami rodziny, w tym także tymi, które wiążą się z zaburzeniem dziecka. Ważne miejsce w ocenie sytuacji materialnej mają także warunki mieszkaniowe, które w przypadku 28% badanych rodzin są złe lub bardzo złe. Mieszkania, które zostały tak ocenione, mają małą powierzchnię użytkową, pozbawione są podstawowych udogodnień, takich jak łazienka czy toaleta. Warunki mieszkaniowe są naturalnym ograniczeniem możliwości stymulacji rozwoju i zaspokojenia potrzeb psychofizycznych i edukacyjnych dzieci z ADHD. Dzieci te potrzebują przestrzeni do zabaw ruchowych oraz wyizolowanego od nadmiaru bodźców miejsca do nauki. Posiadanie własnej przestrzeni potrzebne jest również zdrowemu rodzeństwu. Zwiększa ono poczucie przywiązania, stabilności i bezpie-

13 Podsumowanie czeństwa. Potrzeba ta jest jednak zaspokojona jedynie wśród 30% badanych rodzin. Świadczy to o stosowaniu przez rodziców różnych standardów podziału dóbr między rodzeństwem. Powielanie tego rodzaju zachowań przez rodziców może wpływać na stosunek starszego rodzeństwa do brata lub siostry z ADHD. Przedstawione czynniki edukacyjne i materialne są jedną z głównych przyczyn wąskiego udziału rodzin z dzieckiem z ADHD w życiu społeczno-kulturalnym. Do innych przyczyn izolowania się od społeczeństwa można zaliczyć: brak czasu, zmęczenie psychofizyczne, niechęć otoczenia w stosunku do rodziny. Na sytuację rodziny i rodzeństwa znaczący wpływ mają cechy charakterystyczne dzieci z ADHD i przebieg ich rozwoju. Analiza danych wykazała, że dzieci z zespołem hiperkinetycznym rodzą się bez uchwytnych w ocenie lekarskiej, patologicznych cech, mogących świadczyć o nieprawidłowej akcji porodowej lub złym stanie noworodka bezpośrednio po porodzie. Dowodzi tego liczba punktów w skali Apgar, jaką uzyskują dzieci z ADHD w okresie natalnym. Podobnie u większości badanych dzieci we wczesnym dzieciństwie prawidłowo przebiega rozwój psychomotoryczny. Inaczej wygląda sytuacja w przypadku rozwoju mowy w okresie niemowlęcym zauważalne są opóźnienia wśród 36% badanych dzieci z ADHD, a w kolejnym okresie rozwojowym liczba ta wzrasta do 58%. Wzrost ten można wiązać z charakterystycznym dla dzieci z ADHD deficytem uwagi i impulsywnością, które utrudniają koncentrację na bodźcach słuchowych, przez co upośledzają rozwój percepcji słuchowej. Na przebieg rozwoju każdego dziecka silny wpływ mają przebyte przez nie choroby somatyczne i odniesione urazy. Wyniki analiz potwierdziły stawiane w innych pracach hipotezy, dotyczące częstszego niż u ich rówieśników występowania u dzieci z ADHD dodatkowych problemów zdrowotnych. Ustalono, że najczęściej występującymi wśród nich chorobami somatycznymi są kolejno: powtarzające się infekcje dróg oddechowych, urazy głowy, zatrucia pokarmowe z wysoką temperaturą, złamania, zapalenie ucha środkowego oraz, rzadziej, zapalenie opon mózgowych. Wystąpienie u dzieci z ADHD dodatkowej choroby wymaga od rodziców jeszcze większego skupienia na nich uwagi. Kosztem tego jest mniejsza ilość czasu poświęcanego rodzeństwu, co może być powodem wzrostu u niego poziomu frustracji i niezadowolenia. Rodzice muszą poświęcać więcej czasu i uwagi dziecku z ADHD także ze względu na jego trudności szkolne. Z badań wynika, że uczniowie z zespołem hiperkinetycznym zazwyczaj kończą 1 klasę ze znajomością wszystkich liter, większość z nich jednak nieprawidłowo odtwarza ich graficzny kształt. Po ukończeniu 2 klasy problem ten jest znacznie mniejszy i dotyczy tylko ok. 17% uczniów. Uczniowie z klas 1 i 2 mają problem z kształtnym pismem i mieszczeniem się w liniaturze. Pismo takie nie jest jednak charakterystyczne dla wszystkich uczniów z ADHD w tym wieku. Ponad 26% uczniów z klas 1 i ponad 33% uczniów z klas 2 zapisuje litery kształtne i staranne, mieszcząc się w liniaturze. Niskie umiejętności grafomotoryczne można także zauważyć, analizując prace

14 Podsumowanie plastyczne i techniczne tych dzieci. Ponadto uczniowie z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej mają trudności z poprawnym przepisywaniem tekstów. Jeszcze gorsze wyniki uzyskują w pisaniu tekstów ze słuchu i z pamięci. Wyniki przeprowadzonych badań świadczą również o dużych trudnościach badanych dzieci w nauce czytania. Mniej kłopotów sprawia im przyswojenie umiejętności matematycznych związanych z wykonywaniem działań dodawania i odejmowania oraz mnożenia i dzielenia. Znacznie niższy stopień umiejętności odnotowano w zakresie rozwiązywania zadań tekstowych. Złe wyniki w ich rozwiązywaniu często spowodowane są niskimi umiejętnościami czytelniczymi i związaną z tym rezygnacją z odczytywania całej treści zadania. Gdy treść zadania zostaje odczytana przez nauczyciela, dzieci te zazwyczaj nie mają trudności w poprawnym rozwiązaniu zadań. Wyniki osiągnięte w zakresie orientacji w środowisku społeczno-przyrodniczym potwierdzają opinię, że dzieci z ADHD wykazują duże zainteresowanie otaczającym je światem i zazwyczaj prawidłowo interpretują zachodzące w nim procesy oraz zjawiska. Na tej podstawie można wnioskować, że uczniowie z ADHD w większości przypadków zdolni są do rozumienia zasad obowiązujących w środowisku rodzinnym, szkolnym i rówieśniczym, jednak ze względu na specyfikę zaburzenia nie potrafią ich respektować. Czasami przebieg edukacji uczniów z ADHD łączy się z odroczeniem obowiązku szkolnego (24% badanych) lub powtarzaniem roku szkolnego w tej samej klasie (54% badanych). Często wiąże się to z niewystarczającym poziomem osiągnięcia przez uczniów dojrzałości szkolnej. Należy zastrzec, że wyniki te mogą odbiegać od ogólnego obrazu kariery edukacyjnej dzieci z ADHD, gdyż wszystkie badane przypadki były pod opieką poradni psychologiczno-pedagogicznych, nie objęły zatem dzieci z nadpobudliwością, które nie zetknęły się ze specjalistycznymi poradniami i nie mogą mieć postawionej w tym zakresie formalnej diagnozy. Ważne jest, by objąć wsparciem dziecko z ADHD i jego rodzinę możliwie jak najwcześniej. Pierwsze niepokojące objawy, często będące wynikiem niezrozumienia problemu przez otoczenie, widoczne są już na początku procesu edukacji. Niepowodzenia w kontaktach interpersonalnych i brak sukcesów osobistych powodują, że dzieci z nadpobudliwością mają obniżone poczucie własnej wartości i czują się pozbawione oparcia i pomocy osób znaczących. Są często karane za objawy, na które mają ograniczony wpływ. Dlatego bardzo szybko spada ich motywacja do nauki szkolnej. Przedstawione badania wykazują, że jest ona istotnie statystycznie niższa niż u ich rówieśników. Dzieci z ADHD, ze względu na swoje deficyty rozwojowe, mają mniejsze szanse na pozytywne osiągnięcia. W tych warunkach łatwo jest im stworzyć przekonanie o własnej odmienności i niższej wartości od innych dzieci. Konsekwencją może być wypracowanie mechanizmów unikania aktywności przekraczających ich realne możliwości, co powoduje większe braki w wiedzy i umiejętnościach.

15 Podsumowanie Wielu badaczy podkreśla, że długotrwałe niepowodzenia szkolne i związana z nimi frustracja przyczyniają się do wzrostu zachowań antyspołecznych. Również w tym zakresie odnotowano istotne różnice między dziećmi z ADHD a ich rówieśnikami wśród dzieci z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej zauważono znacznie wyższy poziom zachowań antyspołecznych. W wyniku analizy zebranego materiału wyodrębniono zachowania charakterystyczne dla dzieci nadpobudliwych, a także ustalono, które z czynników składających się na zachowania antyspołeczne dotyczą ich w mniejszym stopniu. Do najczęściej występujących u dzieci z ADHD zachowań, uznawanych za niezgodne z przyjętymi oczekiwaniami społecznymi, należą kolejno: zachowania ekspansywne, brak opanowania, krzykliwość, drażliwość, agresja fizyczna, upór i przeciwstawianie się, agresja słowna oraz niestałość w przyjaźni. Znacznie rzadziej występują u dzieci nadpobudliwych: zarozumiałość, podejrzliwość i zazdrość. Mniejsze różnice między dziećmi z ADHD a ich rówieśnikami, jednak występujące na poziomie istotnym statystycznie, odnotowano w poziomie uspołecznienia. Badane dzieci z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej charakteryzuje mała umiejętność dbania o relacje i ich rozwijania oraz niska zdolność do bezkonfliktowych kontaktów. Ze względu na swoje zachowanie są często odrzucane przez kolegów i nie zyskują akceptacji w grupie. Ważne miejsce w kształtowaniu osobowości młodego człowieka mają postawy rodzicielskie. W świetle prezentowanych badań rodzice wykazują w stosunku do dzieci z zespołem hiperkinetycznym niepożądane lub umiarkowanie niepożądane wychowawczo postawy rodzicielskie. Rodzice czują się bezradni wobec zachowań typowych dla ADHD, przy czym są przeświadczeni o konieczności bezwzględnego podporządkowania sobie dziecka, bez liczenia się z jego odczuciami i pragnieniami. Stąd bardzo silne natężenie postawy górowania i bezradności. Wśród rodziców dzieci z zespołem hiperkinetycznym można zauważyć wzmożone napięcie, które jest wynikiem przeżywania w związku z relacjami z dzieckiem trudnych emocji, takich jak: lęk, poczucie wstydu, poczucie winy, złość i osamotnienie. Z drugiej strony dzieci te obdarzane są miłością, wykazywana jest w stosunku do nich troska i zaangażowanie. W konsekwencji dochodzi do wykształcenia przeciwstawnych postaw wobec dzieci, związanych z koncentracją i dystansem uczuciowym. Przejawianie przez matki niepożądanych wychowawczo postaw wiąże się również z niskimi umiejętnościami wychowawczymi. Zauważono, że matki z wykształceniem wyższym magisterskim i średnim ogólnokształcącym bardziej cenią w procesie wychowania nagrody niż kary. W pozostałych przypadkach wskazano kary jako środki bardziej skuteczne w wychowaniu dzieci. Specyficzne funkcjonowanie dzieci z ADHD, przebieg ich rozwoju oraz trudności edukacyjne wymagają od rodziny wzmożonej aktywności, ukierunkowanej na udzielanie im pomocy. Niesie to ze sobą konsekwencje dla pozostałych członków rodziny, ponieważ działania te są czasochłonne i wymagają dużego

16 Podsumowanie zaangażowania. Trudności związane z wychowaniem dziecka z zespołem hiperkinetycznym przekładają się na postawy rodzicielskie i na atmosferę domową, czego konsekwencje ponosi również zdrowe rodzeństwo. Zauważono, że ogólny poziom poczucia sensu życia u rodzeństwa dzieci z ADHD jest istotnie statystycznie niższy niż u ich rówieśników. Między tymi grupami młodzieży istnieją różnice w postrzeganiu celu życia, w ocenie siebie samych i własnego istnienia, w postawach wobec wolności i odpowiedzialności oraz w stosunku do śmierci i samobójstwa. W tych kategoriach młodzież mająca rodzeństwo z ADHD uzyskała istotnie niższe wyniki. Nie odnotowano natomiast różnic między obydwiema grupami w kategoriach sens życia i afirmacja życia. Badania wykazały, że młodzież mająca rodzeństwo z ADHD ma zachwiane poczucie bezpieczeństwa. Istotnie różni się od swoich rówieśników we wszystkich przyjętych w tym zakresie wskaźnikach: poczuciu bliskości, poczuciu stabilności i poczuciu zaufania do siebie. Najmniejsze różnice odnotowano w poczuciu bliskości, będącej wyrazem więzi wewnątrzrodzinnych. Badana młodzież odczuwała zdecydowanie mniejszą stabilność. Może to wynikać z niezaspokojenia przez środowisko rodzinne potrzeby ładu, uporządkowania i przewidywalności zdarzeń. Niskie poczucie bezpieczeństwa koresponduje z niskimi wynikami w skali Odpowiedzialność i wolność Testu Poczucia Sensu Życia. Zgodnie z teorią A. Maslowa osoby z niezaspokojoną potrzebą bezpieczeństwa charakteryzuje lęk przed podejmowaniem ryzyka, a także przed niezależnością i wolnością. Można więc przypuszczać, że badana młodzież będzie przyjmować postawę zachowawczą w działaniach i relacjach. Postawa taka wiąże się również z niskim poczuciem zaufania do siebie, wyniki te jednak nie mają bezpośredniego przełożenia na poziom oczekiwań wobec własnej przyszłości młodzieży mającej rodzeństwo z ADHD, który jest podobny do poziomu oczekiwań ich rówieśników. Podstawę oczekiwań wobec własnej przyszłości stanowią aspiracje życzeniowe i działaniowe. W przypadku rodzeństwa dzieci z ADHD mogą one pełnić funkcję kompensacyjną wobec odczuwanych braków. Ponadto, zgodnie z koncepcją generacyjną ujęcia systemowego rodziny, starsze rodzeństwo może podlegać wpływom przekazów rodzinnych i może być na nie wywierana presja osiągnięcia sukcesu. Oczekiwania wobec własnej przyszłości są nierozerwalnie związane z przyjętą hierarchią wartości. Badana młodzież mająca rodzeństwo z ADHD istotnie wyżej ceni: wartości moralne, prawdy, świętości religijne, świętości świeckie i hedonistyczne niż witalne; wartości moralne, prawdy i świętości religijne niż estetyczne; wartości moralne i prawdy niż wartości hedonistyczne; wartości moralne niż świętości świeckie. Nie odnotowano istotnych różnic między:

17 Podsumowanie świętościami świeckimi, wartościami hedonistycznymi i estetycznymi; między świętościami religijnymi, świętościami świeckimi i wartościami hedonistycznymi oraz między wartościami prawdy, wartościami należącymi do świętości religijnych i świętości świeckich. Występują wyraźne różnice między wartościami uznawanymi przez rodzeństwo dzieci z ADHD i młodzieży z rodzin, w których problem ten nie występuje. Różnice te widoczne są w hierarchii wartości oraz w średnim poziomie uznawanych wartości. Ważnym elementem omawianych badań są relacje interpersonalne panujące w rodzinach z dzieckiem z ADHD. Analizie poddano relacje małżeńskie, relacje między rodzicami a dziećmi oraz relacje między rodzeństwem. Badając relacje małżeńskie, skupiono się na źródłach konfliktów między małżonkami. Najczęstszymi ogniskami konfliktów są kolejno: stosunki intymne między rodzicami, nałogi partnera, sprawy finansowe, odmienne podejście do wychowania dzieci, relacje z osobami spoza rodziny, zainteresowania oraz praca i formy spędzania wolnego czasu. Wyniki badań potwierdzają tezę o braku umiejętności prowadzenia dialogu przez partnerów. Konsekwencją jest zaburzona komunikacja dotycząca wzajemnych potrzeb i oczekiwań. Nie sprzyja to budowaniu ścisłej więzi i intymności relacji. Analizując relacje między rodzicami a dziećmi, zwrócono uwagę na akceptację dzieci przez rodziców, zaspokojenie potrzeby uwagi rodzicielskiej, równość traktowania dzieci oraz spełnianie przez dzieci oczekiwań rodziców. Młodzież mająca rodzeństwo z ADHD w zdecydowanej większości badanych przypadków czuje się akceptowana przez swoich rodziców. Z psychopedagogicznego punktu widzenia zdecydowanie gorsze wyniki uzyskano w zakresie zaspokojenia potrzeby uwagi rodzicielskiej. Badana młodzież odczuwa, że rodzice nie poświęcają jej odpowiednio dużo czasu i uwagi, jednak rozumie konieczność kierowania jej przez rodziców na rodzeństwo z ADHD. Świadczą o tym wyniki badań nad poczuciem równości traktowania przez rodziców. Zdaniem większości badanej młodzieży rodzice starają się jednakowo traktować wszystkie dzieci, nie zauważa ona także różnic w poziomie spełniania oczekiwań rodziców przez siebie samych i swoje rodzeństwo. W większości badanych przypadków osoby te mają poczucie, że częściowo spełniają pokładane w nich oczekiwania rodziców. Ważną płaszczyzną analizowanych badań są relacje między rodzeństwem. Stanowią one wynik specyficznego funkcjonowania dzieci z ADHD, oddziaływań rodziców, atmosfery domowej oraz indywidualnych cech starszego rodzeństwa. Stwierdzono, że starsze rodzeństwo dobrze ocenia swój poziom wiedzy na temat zaburzenia brata lub siostry. Stan tej wiedzy ma istotne znaczenie w akceptacji rodzeństwa. Ważne są również rozmowy na temat zaburzenia z rodzicami dla badanej młodzieży jest to podstawowe źródło wiedzy o ADHD. Rodzeństwo

18 Podsumowanie czerpie informacje o zespole nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi również z rozmów z psychologami i pedagogami ze specjalistycznych poradni oraz z gronem pedagogicznym szkół, do których uczęszcza. Pomimo trudnych zachowań dzieci z ADHD, związanych między innymi z zakłócaniem spokoju przy odrabianiu lekcji, naruszaniem własności czy prywatności, starsze rodzeństwo z reguły ma do nich pozytywny stosunek. Badana młodzież aktywnie angażuje się w opiekę nad swoim rodzeństwem poprzez wspólną zabawę, pomoc przy odrabianiu lekcji, wspólne spacery, odprowadzanie i przyprowadzanie ze szkoły oraz przygotowanie dla nich mniejszych posiłków. Często jednak okazywana pomoc traktowana jest przez badaną młodzież jako obowiązek nałożony przez rodziców lub też jest wyrazem chęci spełnienia oczekiwań rodziców. Ważnym wskaźnikiem stosunku badanej młodzieży do rodzeństwa z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi jest również uwzględnianie jego akceptacji przy wyborze znajomych. Ma ona znaczenie dla blisko połowy badanej młodzieży. Posiadanie rodzeństwa z ADHD nie wpływa negatywnie na nawiązywanie bliskich znajomości i przyjaźni. Jest to istotne ze względu na szeroki kontekst trudnych doświadczeń wynikających z zaburzenia rodzeństwa oraz ze względu na silną potrzebę więzi z osobami spoza rodziny, charakterystyczną dla okresu dorastania. Podsumowując przyjętą orientację badawczą, warto podkreślić, że jest ona wynikiem inspiracji płynącej ze współczesnych tendencji występujących w pedagogice specjalnej, wyrażających się w globalnym podejściu do problemów rodzin dotkniętych różnego rodzaju niepełnosprawnością. Istotne jest rozpoznanie potrzeb, deficytów oraz potencjałów każdego członka rodziny. Daje to możliwość wykorzystania zasobów terapeutycznych rodzin, a także umożliwia efektywne udzielanie im wielokierunkowego wsparcia. Od pewnego czasu zainteresowaniem pedagogów i psychologów objęte jest również rodzeństwo dzieci z dysfunkcjami. Fakt ten nabiera szczególnego znaczenia w świetle prezentowanych w niniejszym opracowaniu badań. Coraz częściej zauważane są problemy rodzeństwa, co pozwala przypuszczać, że będzie ono bardziej uwzględniane w systemie pomocy rodzinom.

19 Zakończenie Wiele trudnych zachowań związanych ze specyfiką funkcjonowania dziecka z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi wpływa na charakter komunikacji i konflikty w rodzinie, postawy, przeżycia emocjonalne, kontakty z otoczeniem oraz modyfikację hierarchii uznawanych wartości. W obliczu pojawiających się problemów, które przekraczają ramy typowego funkcjonowania rodzin, istotne jest przywrócenie im naturalnej równowagi. Osiągnięcie homeostazy wymaga wprowadzenia do ich życia wielu zmian, polegających na wypracowaniu nowych wzorów interakcji, określających granice dopuszczalnych zachowań i definiowaniu ról poszczególnych członków rodziny oraz reguł radzenia sobie w trudnych sytuacjach. Przystosowanie się rodziny do warunków życia z dzieckiem z ADHD jest zatem uzależnione od zdolności adaptacyjnych, ale także od właściwości otoczenia społecznego. Funkcjonowanie dzieci z ADHD często nie jest adekwatne do wymogów otoczenia, przez co spotykają się one z brakiem akceptacji i odrzuceniem ze strony danej społeczności. Bywa, że taka postawa generalizowana jest na całą rodzinę, powodując jej izolację. Wzajemne oddziaływania rodziny i środowiska odbywają się na zasadzie sprzężenia zwrotnego. Rzadkie kontakty społeczne rodzin z dzieckiem przejawiającym dysfunkcję pogłębiają ich izolację i wzmacniają stereotypy. Unikanie kontaktów powoduje usztywnienie przejawianych przez nie zachowań i przekonań oraz utrwalenie postaw unikających, co z kolei uniemożliwia społeczeństwu poznanie problemu. Odrzucenie stereotypów i uprzedzeń nie jest jedynie postulatem humanistycznego ideału postrzegania drugiego człowieka, lecz ma również wymiar pragmatyczny, wyrażający się w bardziej przemyślanych i wyważonych rozwiązaniach w odniesieniu do grup zagrożonych stygmatyzacją czy wykluczeniem. Kształtowanie pożądanych postaw wobec osób z dysfunkcją oraz ich rodzin jest możliwe dzięki prowadzeniu w tym zakresie wielokierunkowych badań i działalności edukacyjnej w wymiarze mikro- i makrospołecznym. Ważne jest podejmowanie prób zrozumienia dynamiki rodzin, schematów, przekazów i delegacji rodzinnych oraz stosowanych wzorów komunikacji. Rezultatem tych

20 Zakończenie działań może być wyposażenie rodzin w podstawowe instrumenty potrzebne do samodzielnego pokonywania sytuacji kryzysowych. Efektywnym narzędziem wsparcia wewnątrzrodzinnego jest prowadzenie przez członków rodziny dialogu, który musi dotyczyć wszystkich podsystemów, obejmujących relacje między mężem i żoną, między rodzicami i dziećmi oraz płaszczyznę stosunków między rodzeństwem. Zdaniem N. Ackermana, uznawanego za ojca psychiatrii rodziny, dzieci są słabym ogniwem systemu rodzinnego i dlatego w sytuacjach trudnych potrzebują największego wsparcia. Dziecko z ADHD wymaga pomocy w organizacji świata zewnętrznego, stałego systemu norm i zasad, stymulowania rozwoju zdolności do samokontroli i usprawniania procesów poznawczych. Konieczna jest też praca nad jego samooceną, której prowadzenie jest podstawowym elementem profilaktyki wtórnych objawów zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi. Równolegle należy zwracać uwagę na potrzeby i problemy rodzeństwa. W świetle prezentowanych badań szczególnie istotne dla rodzeństwa dzieci z ADHD jest zaspokojenie naturalnej potrzeby uwagi rodzicielskiej oraz budowanie poczucia bezpieczeństwa i stabilności. Zaspokojenie tych potrzeb daje podstawę do prawidłowego kształtowania się postaw wobec życia, stosunku do siebie samego i wyznaczania realnych celów.