Tworzenie Baz Danych

Transkrypt

1 Tworzenie Baz Danych Zdzisław Tobota Konferencja Polska Sieć Badań w Pediatrii 15 maja 2009

2 Historia gromadzenia danych 3800 p.n.e. w Babilonie co 6-7 lat liczono ilości: bydła, masła, mleka, miodu i wełny 2500 p.n.e. w Egipcie liczono ludzi aby znać liczbę, dostępnych do budowy piramid Prusy pierwszy spis ludności w Europie 1790 pierwszy spis ludności w USA 1801 pierwszy spis ludności w Anglii i Francji Lata 80te XX w pojawienie i upowszechnienie się komputerów osobistych

3 Cele gromadzenia danych Propagandowe Przekonać innych najczęściej uŝycie gotowych danych - Polityka Badania rynku/opinii publicznej cel, poprawa wyników sprzedaŝy, wprowadzenie nowych produktów wyniki równieŝ uŝywane w polityce i zarządzaniu Wspomaganie decyzji Przemysł, zarządzanie, administracja, SłuŜba zdrowia Objektywne badania naukowe Medycyna

4 Jakie sąs cele gromadzenia danych w ochronie zdrowia? Ocena i porównanie wyników w leczenia Zdefiniowanie istotnych czynników w ryzyka powikłań i niepowodzeń,, oraz opracowania programu ich neutralizacji Monitorowanie i poprawa jakości leczenia Analiza kosztów w leczenia Właściwej dystrybucji środków Wskazywania kierunków w badań naukowych

5 Rejestry medyczne w UE zalecenie w sprawie transgranicznej interoperacyjności elektronicznych rejestrów medycznych (electronic health record EHR) projekt Inteligentnych Otwartych Usług (Smart Open Services SOS) 22 mln Euro/3 lata

6 Referencje Zrealizowane bazy danych 1. Ogólnopolska baza danych operacji Wad serca u dzieci Europejska Baza danych operacji wad serca u dzieci od Ogólnopolska Baza danych przypadków jaskry Baza danych dla programu Badań przesiewowych słuchu u noworodków Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy ponad 500 szpitali w Polsce Rejestr Chirurgii Noworodka od Baza danych dla programu: Opracowanie Procedur Diagnostyczno- Terapeutycznych w nowotworach OUN u dzieci od Zespół 8 baz danych w kardiologii dziecięcej w ramach Programu MZ POLKARD Ogólnopolski Rejestr Patologii Kardiologicznych u płodów od Krajowy Rejestr Operacji Kardiochirurgicznych (KROK) od Ustawowe Rejestry Transplantacyjne od 2006

7

8 May Centers from 63 countries 132 active Centers from 36 countries Number of patients - ALL Adults Children Infants Neonates Number of Procedures - ALL Adults Children Infants (32,8%) - Neonates (20,3%)

9

10

11 Standard report CPB - 70,8%

12 Data verification - definitions Data Validation Data internally consistant Interactive Database s validation procedures Data Verification (acc. GCP standards WHO) Data truthfullness and accuracy Source Data Verification (SDV) Direct method Back to back method Indirect comparative statistical method

13 Verified Centers 14 institutions (20 site visits)

14 Source Data Verification (data of )

15

16 Neonates Mortality ty vs primary procedure

17 Mean hospital mortality Neonates

18 Hospital mortality for Norwood - neonates

19 Outcome analysis out of EACTS Database % of neonates vs mortality 35,00 30,00 Mean mortality 4,43% Mean performance 6, 15 Mortality p=0,036 Mean % of neonates 18,7% 25,00 20,00 15,00 Mean mortality 5,86% Mean performance 5,51 10,00 5,00 0, Fraction of neonates 30-day mortality

20 Aristotle Basic Score vs Mortality grouped by Hospitals 20,0% N=94 ( pts) Mean 6,93 15,0% 34 Hospitals (36,1%) Patients (36,0%) 5 Hospitals (5,3%) Patients (5,3%) 10,0% Mean 4,67% 5,0% 0,0% 41 Hospitals (43,6%) 14 Hospitals (35,1%) Patients (41,5%) Patients (15,6%)

21 Basic score for 217 CHS procedures Total Complexity Mortality Morbidity Difficulty PFO, Primary closure 3,0 1 1,0 1,0 1,0 ASD repair, Primary closure 3,0 1 1,0 1,0 1,0 ASD repair, Patch 3,0 1 1,0 1,0 1,0 ASD, Common atrium (Single atrium), Septation 3,8 1 1,0 1,0 1,8 ASD creation/enlargement 4,0 1 1,0 2,0 1,0 ASD partial closure 3,0 1 1,0 1,0 1,0 Atrial septal fenestration 5,0 1 2,0 2,0 1,0 VSD repair, Primary closure 6,0 2 2,0 2,0 2,0 VSD repair, Patch 6,0 2 2,0 2,0 2,0 VSD, Multiple, Repair 9,0 3 3,0 2,5 3,5 VSD creation/enlargement 9,0 3 3,0 3,0 3,0 Ventricular septal fenestration 7,5 2 3,0 2,0 2,5 AVC (AVSD) repair, Complete (CAVSD) 9,0 3 3,0 3,0 3,0 AVC (AVSD) repair, Intermediate (transitional) 6,5 2 2,0 2,0 2,5 AVC (AVSD) repair, Partial (incomplete) (PAVSD) 6,0 2 2,0 2,0 2,0

22 Aristotle Basic Score vs mortality grouped by Surgeons 35,0% N=616 Mean 6,93 30,0% 25,0% 83 Surgeons (13,5%) Patients (20,6%) 60 Surgeons (9,7%) Patients (25,5%) 20,0% 15,0% 10,0% Mean 4,67% 5,0% 0,0% -5,0% Surgeons (63,1%) 84 Surgeons (13,6%) Patients (35,0%) Patients (18,9%)

23 Quality of Care Chart BS vs mortality, all pts,, by institutions

24 POLKARD Narodowy Program Profilaktyki i Leczenia Chorób b Układu Sercowo- Naczyniowego

25 Celem programu było stworzenie wspólnej platformy cyfrowej do gromadzenia danych o operacjach wykonywanych we wszystkich Ośrodkach Kardiochirurgii dorosłych i dzieci w Polsce, a następnie ich analizy i wykorzystania

26 Bezpieczna transmisja danych SSL 33 Ośrodki O Kardiochirurgii (w tym 8 dziecięcych) cych) INTERNET Linux + PostgreSQL Serwer bazy danych Linux + PostgreSQL

27 Automatyczna transmisja danych do bazy EACTS Polskie Ośrodki O Kardiochirurgii Wad Wrodzonych Serca

28

29

30

31

32

33 Cel powołania Rejestru (ORPKP) początek 2004 Gromadzenie danych o diagnostyce kardiologicznej i leczeniu płodów z patologiami kardiologicznymi UmoŜliwienie oceny kwalifikacji ośrodków kardiologicznej diagnostyki prenatalnej Wymóg zgłaszania przypadków do Rejestru dla lekarzy ubiegających się o CERTYFIKAT UMIEJĘTNOŚCI z zakresu echokardiografii prenatalnej

34

35 Listopad 2006 Listopad 2007 Listopad ośrodków 3 typu C 3 typu B 5 typu b 26 typu a 10 typu A 63 ośrodki 3 typu C 8 typu B 4 typu b 20 typu A 25 typu a 86 ośrodków 3 typu C 2 typu B 5 typu b 46 typu a 30 typu A

36

37

38 Z ogromną przyjemnością informuję, Ŝe Państwa projekt zgłoszony do konkursu Pulsu Medycyny na wybitnego innowatora w polskiej ochronie zdrowia Złoty Skalpel 2008 "Internetowa baza patologii kardiologicznych u płodów" zdobył uznanie jury i znalazł się w gronie projektów nagrodzonych

39

40

41

42

43

44

45 Obligatoryjność wprowadzania danych Rejestr KROK zbiera dane o WSZYSTKICH operacjach kardiochirurgicznych wykonywanych w Polsce zapis w umowie Ośrodka z NFZ obligatoryjność wynika z Ustawy i rozporządzenia MZ obligatoryjność wymuszona wzrastającymi standardami postępowania powania!

46 Metody wprowadzania i przesyłania danych oprogramowanie klienckie, plik eksportowany lokalnie w otwartym formacie, upload do serwera, szyfrowana transmisja oprogramowanie klienckie, dedykowany PC z Linuxem, aplikacja komunikuje się z serwerem, szyfrowana transmisja dane wprowadzane do formularza na www, bez danych personalnych dane wprowadzane do formularza na www, bez danych personalnych nowoczesna aplikacja webowa, szyfrowana transmisja, pełne dane personalne i medyczne

47 Metody weryfikacji danych Weryfikacja ilościowa i jakościowa bezpośrednia weryfikacja w Ośrodku. Porównanie statystyczne danych przed i po weryfikacji pisemne potwierdzenie Kierownika Ośrodka, Ŝe dane są prawdziwe i pełne weryfikacja rozpoznania na podstawie zdjęcia lub filmu z badania wstawionego do bazy. Brak weryfikacji ilościowej brak weryfikacji ilościowej Weryfikacja jakościowa tylko na etapie formularza danych weryfikacja jakościowa w trakcie opracowywania, weryfikacja ilościowa samoregulowana

48 Metody raportowania tylko raporty on line on line tylko własne dane, roczny raport drukowany dla Kierowników Ośrodków, NFZ, MZ, Centrum Monitorowania Jakości tylko raporty on line tylko raporty on line tylko raporty on line, wiele poziomów dostępu

49