Niezaspokojone Potrzeby Pacjentów z Przerzutowym Rakiem Jelita Grubego

Wielkość: px

Rozpocząć pokaz od strony:

Download "Niezaspokojone Potrzeby Pacjentów z Przerzutowym Rakiem Jelita Grubego"

Krystyna Marszałek
5 lat temu
Przeglądów:

1 Niezaspokojone Potrzeby Pacjentów z Przerzutowym Rakiem Jelita Grubego Błażej Rawicki Prezes Fundacji EuropaColon Polska Letnia Akademia Onkologiczna Warszawa, 9 sierpnia 2018r.

Fundacja EuropaColon Polska Należy do europejskiej społeczności EuropaColon

krajów); Dedykowana jest chorobom układu pokarmowego jej priorytetem jest

gdy jest wcześnie zdiagnozowany; EuropaColon: inicjator ankiety

Rozpoczęcie: lipiec 2017 w 15 krajach: Austria, Cypr, Niemcy, Węgry, Włochy,

Wielka Brytania oraz Belgia; Cel: 1000 pacjentów z przerzutowym rakiem

2 Fundacja EuropaColon Polska Należy do europejskiej społeczności EuropaColon dedykowanej nowotworom układu pokarmowego (43 organizacje z 32 europejskich krajów); Dedykowana jest chorobom układu pokarmowego jej priorytetem jest profilaktyka, w tym raka jelita grubego, któremu można zapobiec i wyleczyć, gdy jest wcześnie zdiagnozowany; EuropaColon: inicjator ankiety Niezaspokojone potrzeby pacjentów z przerzutowym rakiem jelita grubego ; Rozpoczęcie: lipiec 2017 w 15 krajach: Austria, Cypr, Niemcy, Węgry, Włochy, Holandia, Polska, Portugalia, Hiszpania, Serbia, Rosja, Estonia, Turcja, Wielka Brytania oraz Belgia; Cel: 1000 pacjentów z przerzutowym rakiem jelita grubego; Rekrutacja pacjentów: on-line/wersja papierowa we współpracy z lekarzami i pielęgniarkami;

3 Założenia ankiety rekrutacja: Demografia (m. in.: wiek, płeć, miejsce zamieszkania, wykształcenie, stan cywilny, stan zatrudnienia) Informacje na temat choroby: Wykrycie choroby Diagnoza choroby Proces leczenia Wsparcie w chorobie Rekrutacja w Polsce - 10 ośrodków: Bielsko Biała - Beskidzkie Centrum Onkologii im Jana Pawła II Gdańsk - Klinika Onkologii i Radioterapii UCK Olsztyn - Warmińsko-Mazurskie Centrum Onkologii Szpitala MSWiA Opole - Opolskie Centrum Onkologii, Oddział Onkologii Klinicznej z Odcinkiem Dziennym Otwock - Europejskie Centrum Zdrowia Rzeszów - Klinika Onkologii Klinicznej (prof. Bożenna Karczmarek-Borowska) Szczecin - Kliniczny Szpital Woj. SPSK 1 PUM Szpital Kliniczny Szpital Woj. Oddział Onkologii Warszawa - Centrum Onkologii Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie, Klinika Onkologii i Radioterapii (prof. Lucjan Wyrwicz) Warszawa - Centrum Onkologii - Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie

Volume 29, Issue suppl_5, June 2018 ESMO 20th World Congress on Gastrointestinal Cancer 20 23 June 2018, Barcelona, Spain P-272

patients living with metastatic colorectal cancer Z Maravic L Wyrwicz B Karczmarek-Borowska E Espín Basany A Carrato A Horvath àbenedict

4 Volume 29, Issue suppl_5, June 2018 ESMO 20th World Congress on Gastrointestinal Cancer June 2018, Barcelona, Spain P-272 Understanding of metastatic colorectal cancer (mcrc) in the real world: Initial results from a European survey on the unmet needs of patients living with metastatic colorectal cancer Z Maravic L Wyrwicz B Karczmarek-Borowska E Espín Basany A Carrato A Horvath àbenedict Z Kapitány Annals of Oncology, Volume 29, Issue suppl_5, 1 June 2018, mdy , Published: 20 June 2018

5 Wstępne wyniki Dane dla 4 krajów: Hiszpania, Polska, Serbia i Węgry Ankieta Niezaspokojone Potrzeby Pacjentów z Przerzutowym Rakiem Jelita Grubego sponsorowana przez: BMS, Merck, Sandoz i Sirtex Analizy statystyczne: Evidera

6 Dane demograficzne ilość uczestników 548 przeanalizowanych ankiet Hungary Serbia Spain Poland

7 Dane demograficzne - płeć % mężczyzn i kobiet, którzy ukończyli ankietę 70,0% 60,0% 64,6% 58,2% 60,2% 59,0% 55,2% 50,0% 40,0% 30,0% 35,4% 41,8% 39,8% 41,0% 44,8% Men Women 20,0% 10,0% 0,0% Hungary Serbia Spain Poland Overall

8 Dane demograficzne - wiek Przeciętna wieku pacjentów, którzy wypełnili ankietę 70, , ,3 56 Hungary Serbia Spain Poland Overall Najmłodszy badany polski pacjent miał 34 lat najstarszy 83 lata - przeciętna wieku to 65 lat

9 Wykrycie choroby Dlaczego udałeś się do lekarza? 50% 47% 45% 40% 39% 35% 30% 28% 25% 20% 18% 15% 10% 5% 8% 4% 7% 0% Objawy niezwiązane z CRC Objawy związane z CRC Z powodu presji rówieśników Zaproszono mnie do udziału w programie przesiewowym CRC Chciałam/em zostać przebadany pod kątem CRC wykryto w związku z hospitalizacją Prawdopodobnie wykryto bez związku z typowymi objawami CRC

10 Jaki jest Twój stosunek do badania przesiewowego? 100% 90% 80% 18% 8% 9% 22% 11% 6% 14% 9% 17% Osoby przed 50 rokiem życia 70% 60% 50% 40% 30% 19% 58% 44% 43% 9% 77% 56% Pomimo wieku + 50 nie zostali zaproszoszeni, ale i tak by nie skorzystali Pomimo wieku + 50 nie zostali zaproszeni, ale zaproszeni skorzystali by z badania. osoby zaproszone, które nie skorzystały z badania 20% 10% 0% 11% 28% 6% 17% 12% Hungary Serbia Spain Poland Overall Zaproszeni i zbadani

11 Jaki jest Twój stosunek do badania przesiewowego - Polska 90% 80% 77% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 14% 10% 4% 2% 6% 0% Zaproszeni do udziału w badaniu skryningowym i skorzystali Osoby zaproszone do udziału w badaniu, ale odmówiły osoby + 50 nie otrzymały zaproszonia, ale gdyby otrzymały poszły by na badanie osoby + 50 nie zostały zaproszone, ale i tak by nie poszły osoby poniżej 50 roku życia nie zapraszane Serie1 4% 2% 77% 14% 6%

12 Czy przed wykryciem choroby znałeś/aś objawy nowotworów jelita grubego? 89% badanych w Polsce odpowiada, że nie znała lub nie jest pewna 1 11% 74% 15% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Tak, zdawałem sobie sprawę z niektórych lub wszystkich objawów Nie, nie wiedziałem nie jestem pewien Zdiagnozowani prawidłowo oraz diagnozowani początkowo jako chorzy z inną chorobą 1 20% 80% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Początkowo diagnozowani nieprawidłowo Diagnozowani prawidłowo

13 Podstawowe objawy związane z nowotworem jelita grubego na podstawie badania Ciągłe parcie Zmiana wyglądu stolca 21,25% 21,88% Wzdęcia Zaparcie Biegunka Ból brzucha 28,13% 30,63% 30,00% 31,88% Zmęczenie / Niedokrwistość Krew w stolcu/ciemny stolec 39,38% 41,88% Pacjenci zgłaszali jednocześnie co najmniej dwie lub więcej dolegliwości

PACJENCI OCENIAJĄ PROCES USTALANIA DIAGNOZY? 54,78% 25,48% 11,46% 9,55% B.

14 ILE CZASU MINĘŁO OD ZAOBSERWOWANIA NIEPOKOJĄCYCH OBJAWÓW DO KONSULTACJI Z LEKARZEM? 29,68% 33,55% 14,19% 5,16% 10,32% MNIEJ NIŻ MIESIĄC OD 1-3 MIESIĘCY OD 3 DO 6 MIESIĘCY OD 6-12 MIESIĘCY 1 ROK LUB WIĘCEJ JAK PACJENCI OCENIAJĄ PROCES USTALANIA DIAGNOZY? 54,78% 25,48% 11,46% 9,55% B.dobrze - chorobę rozpoznano szybko Dobrze - skierowono mnie na konsultacje czekałem na wyniki i rozpoznanie Niezbyt szybko wiele kosultacji i oczekiwanie na nie i na badania b. długo wiele konsultacji za długi czas oczekiwania.

15 Wdrożenie formalnych programów przesiewowych/badań populacyjnych w Europie jest konieczne dla wczesnego rozpoznania i zapobiegania rakowi jelita grubego.

16 Dlaczego w Polsce sytuacja odnośnie raka jelita grubego jest nadal zła? Tylko 17% osób odpowiada na zaproszenie na badanie kolonoskopowe w ramach Programu Badań Przesiewowych raka jelita grubego; Ludzie obawiają się kolonoskopii NIEPOTRZEBNIE!; Program badań przesiewowych w Europie zwykle obejmuje test na krew utajoną w stolcu oraz kolonoskopię jako badanie potwierdzające! (ESMO) W Polsce gwarantowany złoty standard profilaktyki - KOLONOSKOPIA Zbyt rzadko stosujemy inną (nieinwazyjną) diagnostykę; Choroba diagnozowana jest zbyt późno, gdy są już przerzuty!; Przeżywalność powyżej 5 lat TYLKO 40%-45%!; Ograniczenia w dostępie do leczenia!

17 Dziękuję

Podobne dokumenty

Fundacja TAM I Z POWROTEM

Fundacja TAM I Z POWROTEM NASZE ZADANIA Wspieranie finansowe polskiej onkologii poprzez rozmaite formy zbiórki pieniędzy i realizacje niezbędnych projektów. Szeroko pojęte działanie informacyjno promocyjne,