Tel

Transkrypt

1

2 Warsztat Jak zostać swoim własnym rzecznikiem Europejska Faederacja Stowarzyszeń Neurologicznych (EFNA) Warszawa 1 grudnia 2017

3 OnkoCafe-Razem Lepiej Fundacja Onkocafe Razem Lepiej Założona w 2014 roku przez Annę Kupiecką. Zaczęło się od Rak n Roll,potem były Fakraczki Stawia sobie za cel pomoc pacjentom oraz ich rodzinom w oswajaniu lęku, zwłaszcza na początku choroby (tuz po diagnozie), a także w trakcie terapii i po zakończonym leczeniu onkologicznym.

4 Kim jesteśmy Adrianna Sobol Psycholog/ Psychoonkolog/ Psychotraumatolog Psychoonkolog w Szpitalu Onkologicznym Magodent Członek Zarządu Fundacji Onkocafe Założycielka Centrum Wsparcia Psychologicznego Ineo Anna Kupiecka Prezes Fundacji Onkocafe Razem Lepiej W 2010 roku wykryto u niej nowotwo r piersi. Założycielka Fundacji Obecnie zaangazȯwana jest w szerzenie idei wsparcia mie dzypacjenckiego. Edukujemy i wspieramy pacjentów poprzez pomoc specjalistów, warsztaty,spotkania,kampanie,wykłady,videoaudycje radiowe,artykuły w prasie i współprace z mediami,działania rzecznicze.

5 Edukujemy i wspieramy pacjentów poprzez warsztaty,spotkania,kampanie,wykłady,porady specjalistów,działania w szpitalach,wolontariat międzypacjencki. December 5, 2017

6 Wiele działań/co za nami stoi?wiarygodność December 5, 2017

7 Współpracując możemy więcej

8 Głośniej nas słychać December 5, 2017

9 Mamy zaufanie decydento w

10 Zaufanie medio w i społeczeństwa Publikacje w mediach +100, w tym kluczowe TV (o akcji poinformowały największe stacje telewizyjne i radiowe, TVPinfo, TVN (Dzieńdobry TVN), TVN24,Pytanie Na śniadanietvp2,superstacja, Polsat, Polskie Radio,Radio Eska,Polskalive,serwisy: Gazeta.pl, Dziennik, Interia.pl,Filantrop, Cosmopolitan,pudelek.pl,zdrowie.dziennik.Fakt.Głos Pacjenta Onkologicznego.Zwierciadło.tro jmiasto.pl,dziennik bałtycki i wiele innych Kalendarz rozszedł się cały nakład! FILM promocyjny kampanii dotarł do ponad 45tys odbiorco w WWW (statystyki wejść) w okresie do Sesje: Użytkownicy: Odsłony: Użytkownicy wiekowo: lat 43% lat 26 % ,5%

11

12 Pacjent coraz bardziej świadomy,wyedukowany i zaangażowany Organizacje pacjenckie aktywnie zrzeszają i edukują pacjento w w poszczego lnych grupach chorobowych. December 5, 2017

13 Zaangażowanie pacjento w w tworzenie prawa W wielu instytucjach powstają zespoły ds. dialogu z pacjentami. Biorą udział w posiedzeniach w BRPP,MZ,Sejm,Senat, Zespo ł ds.praw Pacjenta,Komisje Zdrowia,Konferencje medyczne.aotmit December 5, 2017

14 Dzień Kobiet w Pałacu Prezydenckim 2017 December 5, 2017

15 Konsultujemy akty prawne Ustawa o sieci szpitali Ustawa o ratunkowym dostępie do technologii medycznych Ustawa o jakiści w ochronie zdrowia Wprowadzenie zasad funkcjonowania Breast Unito w czy Prostata Unit Center Ustawa o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw pacjenta Bierzemy udział w posiedzeniach komisji w AOTM wprowadzenie nowych terapii Piszemy listy,petycje,prośby. December 5, 2017

16 ZAMIAST KONKUROWAĆ LEPIEJ WSPÓŁPRACOWAĆ December 5, 2017

17 Siła wzajemnego poparcia December 5, 2017

18 Razem w sprawach raka piersi December 5, 2017

19 10 postulato w do systemu December 5, 2017

20 Wspo lne pisma December 5, 2017

21 Choroba pracuję z nią choroby przewlekłe December 5, 2017

22 Konkrety December 5, 2017

23 Przedstawiciel skupiający działania

24 Ćwiczenia 1 - Po co mi działania rzecznicze? - Czy jest ktoś, kto mo głby to zrobić za mnie? - Czy są podobni do mnie, kto rzy mogliby pomo c? December 5, 2017

25 2 -Jakie zmian oczekuję? -Jak określam stan docelowy, do kto rego dążę? -Znowu, czy ktoś już tego nie robi? Ile mam celo w? Czy nie jest ich zbyt wiele? Gdzie mnie to zabierze???!! (wyobraź to sobie)

26 3 -W jaki sposo b ta zmiana powinna się odbyć (zmiana ustawy, rozporządzenia, zmiana kulturowa, świadomościowa)? - Słowem - jak zmierzyć czy mi się to udaje?

27 4 -Kto podejmuje decyzje (rząd, minister, wiceminister, samorząd zawodowy, dyrektorzy szpitali etc.)? - W jaki sposo b i kto poza nim (decydentem) jest zaangażowany w ten proces?

28 5 -Argumentacja - skąd wiem, że jest problem? W jaki sposo b uzyskałem te informacje? -Czy mogę zaufać źro dłom? Do jakich argumento w się odwołać? -W jaki sposo b to przygotować?

29 6 Czy druga strona jest zainteresowana samodzielnym rozwiązaniem problemu? Czy pomogłoby zainteresowanie medio w (poklepanie po plecach lub smaganie batem:)?

30 7 - Czy mam mapę interesariuszy - instytucji publicznych, samorządu terytorialnego, samorządu zawodowego i in.? - Kto będzie za danym rozwiązaniem lub kto przeciwko?

31 Kontakt. Anna Kupiecka tel