Filip lat 5 - chory na PWS zdiagnozowany w 18tym miesiącu życia

Wielkość: px

Rozpocząć pokaz od strony:

Download "Filip lat 5 - chory na PWS zdiagnozowany w 18tym miesiącu życia"

Ewa Kowalska
8 lat temu
Przeglądów:

2 IDEA PIKNIKU W dniach września 2013 roku odbędzie się już III edycja imprezy pt.piknik Familijny - Hokej na trawie dla dzieci z PWS. Organizowany jest on przez Polski Związek Hokeja na Trawie, Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Willi, AWF Poznań oraz firmę jubilerską Sadva.pl, która jest pomysłodawcą całego eventu. Żyć monstrualnie otyłym, wykluczonym ze środowiska, obśmianym przez rówieśników i nigdy nie zrozumianym przez społeczeństwo tak wyglądać może funkcjonowanie w naszej rzeczywistości chorego dziecka na Prader Willi Syndrome chorobę wiecznego głodu. Nikt z nas nie jest w stanie pojąć, jak to jest żyć wiecznie nienajedzonym, bez poczucia sytości. Chcemy podnieść świadomość społeczeństwa na temat ciężkiej choroby jaką jest Zespół Prader Willi po przez promowanie zdrowego trybu życia, który możemy osiągnąć tylko dzięki aktywności fizycznej.

3 Filip lat 5 - chory na PWS zdiagnozowany w 18tym miesiącu życia

4 WIĘCEJ O Zespół Prader - Willi jest uwarunkowanym genetycznie schorzeniem spowodowanym zaburzeniem struktury molekularnej chromosomu 15. To rzadki zespół - zdarza się raz na urodzeń i dotyka dzieci obojga płci, niezależnie od rasy. Najbardziej charakterystycznym przejawem zespołu jest hyperfagia - niezaspokajalny głód, nad którym chory nie ma kontroli, oraz hipotonia - obniżone napięcie mięśniowe. Jednocześnie niedobór hormonu wzrostu powoduje niskorosłość i hamuje rozwój masy mięśniowej. Przy braku ścisłej kontroli diety prowadzi to do narastającej otyłości, która stanowi podstawowy problem medyczny w tej chorobie. Częste są także problemy behawioralne i kognitywne, wady wzroku, oraz zaburzenia oddychania. Na chromosomie 15 znajdują się geny odpowiedzialne za pigmentację, co tłumaczy, dlaczego część osób z zespołem Pradera - Williego cechuje bardzo jasna karnacja i niemal siwe blond włosy. Pomóżmy tym chorym żyć normalnie i szczęśliwie!

5 Gabryś lat 12 - chory na PWS zdiagnozowany w 20 miesiącu życia

6 DLACZEGO PIKNIK? Naszym celem jest szerzenie zachowań prozdrowotnych wśród wszystkich dzieci - tych zdrowych jak i tych chorych, które nie mogą i nie powinny czuć się wykluczone. Uświadomienie rodzicom jak ważnym elementem edukacyjnym jest wysiłek fizyczny. Dlatego postanowiliśmy całą akcję edukacyjno- informacyjną zamknąć w formacie familijnego pikniku podczas, którego możemy namacalnie i praktycznie pokazać czym jest PWS, jak wspaniałe jest spędzanie czasu rodzinnie na świeżym powietrzu, jak ważny jest po prostu ruch. Promocja imprezy Hokej dla Dzieci z Prader Willi skierowana jest przede wszystkim do wrażliwych ludzi, którzy swoją obecnością i wsparciem staną się ambasadorami wiedzy o PWS. Piknik kierujemy również do rodzin, które szukają aktywnych form spędzania czasu, osób dotkniętych chorobą i ich rodzin, pasjonatów sportu oraz ludzi dobrego serca z całej Polski. Chcemy dotrzeć do każdego, kto ma potrzebę świadomie kierować swoim ciałem i życiem, właśnie poprzez sport.

7 Julka lat 7 - chora na PWS zdiagnozowana w 9 miesiącu życia

9 Szymon lat 3 - chory na PWS zdiagnozowany w 3 tygodniu życia

10 PROGRAM IMPREZY - W piątek 20 maja odbędzie się już 3 konferencja medyczno - naukowa, poświęcona chorobie Prader- Willi Syndrom oraz sposobom zarządzania własnym ciałem, tak by być zdrowym, całośc zostanie podparta warsztatami poprowadzonymi przez profesjonalistów w danej dziedzinie. - Nauczymy się, jaką przyjemnośc daje nam w praktyce gra w hokeja na trawie- która jest dyscypliną dla całej rodziny. a wszystko to pod okiem Kadry Narodowej. - Sprawdzimy, jak rodzinne drużyny radzą sobie ze specjalnie przygotowanymi torami przeszkód. -Zaproszone gwiazdy i honorowi goście zagrają z druzyną mistrzów Hokeja na trawie. - Sprawdzimy funkcjonowanie wozów strażackich. - Udowodnimy, że są pyszniejsze rzeczy niż lody. - Rozdamy tonę pysznych i zdrowych jabłek.

11 Mikołaj lat 4 - chory na PWS zdiagnozowany w 2 tygodniu życia

12 PROGRAM IMPREZY - Nagrodzimy najbardziej wytrwałych zawodników wśród dzieci. - Stworzymy atrakcyjny kącik dla najmłodszych malowanie buzi i fantastyczne animacje integracyjne. - Przezwyciężymy własne słabości spalając zbędne kalorie na spinningu. - Powiemy jak zdrowo się odżywiać. - W specjalnie przygotowanych kącikach dla poszukiwaczy bursztynów ukryjemy 20kg jantaru prosto z Bałtyku. - Stworzymy istny plac zabaw dla miłośników pneumatycznych zamków i trampolin. - Zaprezentujemy tajniki żużlowego motoru i opowiemy jak zostać mistrzem. - Policyjne psy pokażą nam co potrafią.

13 Szymon lat 3 - chory na PWS zdiagnozowany w 3 tygodniu życia

14 PATRONI HONOROWI Przewodnicząca Stowarzyszenia Prader Willi dr Maria Libura Rektor AWF Prof. dr hab. med.jerzy Smorawiński AMBASADORZY PIKNIKU Wielokrotny Mistrz Świata na Żużlu Tomasz Gollob Kapitanowie Reprezentacji Polski w Hokeja na Trawie hokeistów: Dariusz Rachwalski hokeistek: Joanna Wieloch

15 Karol lat 13 - chory na PWS zdiagnozowany w 2 roku życia

16 ORGANIZATORZY Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego, które działa już od 10 lat i zrzesza ponad 100 rodzin dotkniętych tą rzadką chorobą. Zapraszamy na stronę PZHT - Polski Związek Hokeja na Trawie - organizacja zrzeszająca zawodników, trenerów i działaczy polskiego hokeja na trawie powstała 31 października Polski Związek Hokeja na Trawie od 1928 jest członkiem Międzynarodowej Federacji Hokeja na Trawie. AWF Akademia Wychowania Fizycznego im. Eugeniusza Piaseckiego w Poznaniu, będąca jedną z najlepszych uczelni w kraju, kształcąca doskonałą kadrę na wielu kierunkach w dziedzinie sportu. Sadva producent biżuterii srebrnej, działający na rynku od 2000 roku, specjalista w kreowaniu niezwykłych wariacji bursztynowych, od lat wspierający sport i przedsięwzięcia związane z edukacją na rzecz wychowania fizycznego. Właściciele firmy są rodzicami chorego na PWS 5-letniego Filipa.

17 Roksana lat 8 - chora na PWS zdiagnozowana w 14 miesiącu życia

konferencja ze specjalistami z całej Polski w dziedzinie neurologopedii, psychologii, fizjoterapii, ortopedii czy endokrynologii.

18 WSPÓŁPRACA POTRZEBUJEMY POMOCY I WSPARCIA, PRZYŁĄCZ SIĘ DO NAS! Nasza inicjatywa to nie tylko Piknik czy zabawy na świeżym powietrzu- to również kampania edukacyjno-informacyjna, to również 2 dniowa konferencja ze specjalistami z całej Polski w dziedzinie neurologopedii, psychologii, fizjoterapii, ortopedii czy endokrynologii. Nasza inicjatywa będzie tym bardziej skuteczna im więcej ludzi do niej się przyłączy. Jeśli masz jakieś pytania, chcesz poznać naszą ofertę sponsorską może wiesz jak nam pomóc? wiesz kto może nam pomóc... odezwij się...

19 Natalia lat 3 - chora na PWS zdiagnozowana w 3 miesiącu życia

WSPÓŁPRACA Bardzo ważna jest wiedza i edukacja na temat PWS, dlatego też o nią walczymy, by już nigdy nie powtarzały się błędne diagnozy za późno leczonych dzieci.

20 WSPÓŁPRACA Bardzo ważna jest wiedza i edukacja na temat PWS, dlatego też o nią walczymy, by już nigdy nie powtarzały się błędne diagnozy za późno leczonych dzieci. W Polsce prawdopodobnie osób boryka się z PWS ale tylko 180 z nich żyje w pełnej świadomości z postawioną poprawną diagnozą- zmieńmy to! PISZ DO NAS I DZWOŃ hokejpws@gmail.com Agnieszka Giwer Krzysztof Witczak CZEKAMY NA TWOJE WSPARCIE! I zapraszamy na naszego Facebooka

21 Tak wyglądał w wieku 4 lat Karol chory na PWS. Dzięki wytrwałej walce rodziców o jego zdrowie, mając obecnie 13 lat może normalnie funkcjonować w społeczeństwie.

Podobne dokumenty

Aktywne przedszkolaki

Aktywne przedszkolaki Zajęcia dodatkowe dla dzieci w wieku przedszkolnym Mamy wpływ na ich rozwój! Ruch daje dziecku szansę na eksplorowanie świata, pozwala na fizyczne poznanie rzeczywistości, dostarcza